カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

林原めぐみさんが自閉症の診断をうけたファンにかけた言葉が素晴らしい

ぜひ読んでいただきたい!

自閉症の診断を18歳で受けたファンへの林原めぐみさんのことば。
林原めぐみさんは声優・歌手です。綾波レイの声は彼女。
内容も、ですが、あの「林原めぐみ」さんがことばをかけてくれたということが、本人にとって、これから生きていくための支えにきっとなるでしょう。

あわてて読み飛ばしてしまうと「林原めぐみさんは、一部の自閉症の人にしかない才能をあげつらっている」と誤解してしまうかもしれません。それは違います。

むかし看護学生だった頃に出会った自閉症の子どもがジグソーパズルが得意だったことを紹介して、彼女はこう語りかけます。
それが何?ではなくて
その才能は、その子のもの。
その子に「しか」ないもの。
そして、それを生かす場所を模索するのは
誰でもすべきこと。

ピアノが上手い
計算が得意
絵をかくのが好き

直接将来の自分の仕事につながらなくても
何かを探す、扉には、きっとなるよね。

直接の(金を稼げる)仕事につながる才能なんて、そうはない。それは、自閉症の人に限らず。
それでも、どうしてもうまくできない「苦手なこと」で挫折しつづけるより、「得意なこと」「好きなこと」を大事にして、何かを探す扉にして、と言っている。

そこがすごいと思います。この人は、わかっている、と信頼感を覚えました。

読めば読むほど、細かなところまで気をつかった言葉かけです。
傷ついている人へどう声かけをするか? 何度経験しても難しいですよね。
林原めぐみさんは、いじめや不登校、家庭不和については触れていません(多分あえて)。丁寧に伝えているのは、

「未来へ」

ということ。
混乱している心理状態の人に、「ベクトル(矢印の向き→)」を伝えている。

「こっちに未来があるよ」と。

「ベクトル→」が見えたら、歩き出すことができます。

わたしからもお礼を言いたいです。勇気づけられました。
林原めぐみさん、ありがとうございます。

【10月29日開催】つぼみの会創立50周年記念フォーラムのご案内

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愛知県自閉症協会・つぼみの会が創立されてから50周年を迎えます。半世紀の活動を記念して、フォーラムを開催します。
 ・参加費無料です。
 ・つぼみの会会員に限らず、どなたでもご参加いただけます。
 ・開催日時は、10月29日(日)10時から15時半まで。
 ・会場は、ウィルあいち(ウィルホール)です。

テーマは、未来志向に、

『自閉症の未来を明るくするためにー今あきらめていることを一歩進めるためにー』

お申込みはこくちーずから。申込み期限を講演会当日朝9時まで延長しています!

こくちーず:10月29日開催 つぼみの会創立50周年記念フォーラム

講演内容
第1部(午前10時10分から12時)基調講演

『自閉症の未来を明るくするために』−本人主体の支援を考える−
 高橋 脩 氏 (社会福祉法人 豊田市福祉事業団 理事長)

第2部(午後1時から3時30分)フォーラム

『就労を目指して』−働き、働き続けるために−
 宮崎 潔 氏 (NPO法人障がい者自立支援センターなごや 就労移行支援事業所マーム 事業本部長)

『地域でくらすことの意味』−くらす・しごと・よかの視点から−
 加藤 潔 氏 (社会福祉法人 はるにれの里 札幌市自閉症自立支援センターゆい所長)

はるにれの里 加藤潔先生のお話を名古屋で聴ける機会は貴重ですね!
社会福祉法人はるにれの里は、元々は、北海道の自閉症児・者の親の会から始まりました。親の会から、事業体へと発展していった、つぼみの会とは別の道を辿った団体です。

はるにれの里:わたしたちの歩み
このページを読むだけでも、どれだけの苦労を重ねてきたかが伝わってきます。特に「昭和62年から平成3年〜生みの苦しみの時代」の記述は。
■昭和62年から平成3年〜生みの苦しみの時代
・支援の混乱と暗中模索の取り組みが続く
特に行動障がいへの療育方法については絶対的な受容から、厳しいしつけ指導など一貫性のない対応が横行して、利用者は益々混乱して事故が多発し、職員のチームワークが乱れ、退職者があいついだ(園長、課長他)

はるにれの里:TEACCHプログラム
私の中では、はるにれの里はTEACCHプログラムを採用しているという印象があります。強度行動障害をもつ方々との本当に苦しい日々を、立て直していった過程があると聞いています。

加藤潔先生には、『発達が気になる子の「ステキ」を伸ばすかかわり方――家庭や地域でできるポジティブ発想』『発達が気になる子のステキを伸ばす「ことばがけ」――一番伝わりやすいコミュニケーション手段、それがその子の“母国語"です 』といった親しみやすい実用的な著書もあります。

画像クリックでAmazonへ飛びます

そして、もちろん! 歴史を知る、高橋先生のお話、この地域の就労支援をひっぱってきた宮崎先生のお話は今回も勇気を与えてくれることでしょう。

【カイパパ通信の過去記事】
高橋脩先生講演レポート「本気で地域で暮らしていこうと思っていますか?」
2005年の記事ですが、何回読んでも「がんばろう」と奮い立ちます。

2007年2月自閉症支援セミナー:講師 宮崎潔さんの紹介
もう10年前になるんですね。宮崎先生のお話を聞いて、びしっと背筋が伸びたことを思い出します。

今回の50周年記念フォーラムに参加して、これからの未来を一緒に歩み始めましょう!!

お申込みは、こくちーずから。よろしくお願いします!
こくちーず:10月29日開催 つぼみの会創立50周年記念フォーラム

フォーラムちらし(PDF)

カイの絵が作品に〜ディセーブルド・アーツ・チャリティー展

「カイの絵が作品になる?」お話を聞いて、耳を疑ってしまいました。
お世話になっている放課後デイサービスで絵を指導をしてくださっている先生が、チャリティー展示会を企画されたのです。

「ディセーブルド・アーツ・チャリティー展」
8月にクラウドファンディングが実施されていました。
全国の障がい児の施設(主に放課後等デイサービス)に通い、子どもたちと一緒にお絵描きをして その絵を持ち帰り、その絵の個性を尊重しながら、手を加え、作品として完成させます。

このプロジェクトでは、 札幌・仙台・東京・名古屋・大阪・熊本・沖縄と7都市でそれら作品を集めた展示会を行います。展示会では、障がい児をはじめ障がい者の方にも会場に足を運んでもらい、出来る事で良いので手伝ってもらおうと思ってます。


10月12日から17日まで丸栄8階催事場で開催しています。


いったいどんな作品になっているのか、見てきました。
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なるほど。ベースとなっているカイの絵に先生が描き加えて作品になるのですね。

虹を昇る龍です。

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こちらは妖しい感じ。色使いが味わい深いです(親バカ)

本当に作品になっていました。よかったら、見てやってください。

「生きていていい」なんて。

相模原事件から1年が経った。言及する記事や番組が多く流れている。
が、じぶんからは言葉が出てこない。

それでも、ひとつだけ記しておきたいことがある。

「生きていていい」という表現に、痛みを感じます。

「生きていていい」とは、だれが、だれに許可を求めているのか? だれが、だれにゆるしを与えているのか?

わたしも、そう「言って」しまいそうになる。そう「言った」ことが何度もある。「生きていていいよね」と。
いわざるを得ない心情がわかる。そう「言う」人が、やむにやまれぬ気持ちであったり、やさしい同情心から「言って」いることも知っている……

でも、そう「言う」ことで、無意識に生命の価値づけをしていることを認めているのではないか。いや、じぶんが生命の価値付けを、認めているわけではないかもしれないが、この「世間に生命の価値付けが存在すること」を認めているのだ(認識という意味から、仕方が無いと受容する意味までスペクトラムはある)。

・「生きていていい」という表現は、「排除する社会(人の集団)への異議申し立て」である。
・決して「排除する社会(人の集団)」に対して、ゆるしを求め、おうかがいを立てるものではない。

この表現を、目にするたびに、そう確認をしないとわたしはつらい。
というか、再確認をしたとしても、苦い痛みは消えない……

わたしのなかにある、生命の価値付けの認識、「居場所がない・奪われる」というおそれ、そういった不安が刺激されるから。

「生きていていい」なんて。

言わなくてもいいはずなのに。

カイの充電

カイは基本クールで、私が同じ部屋にいて何をしていても無関心。

でも、たまに(本当にたまに)突然寄ってきて、顔をぐいっと引き寄せ、ほおとほおをくっつけてくることがある。

私が逃げようとすると、がっちりと両手でロックして逃さない。そのまま無言で密着。

3分くらい経って解放される。
カイは元いたソファに戻る。心なしか満足げな表情で。

テレパシーは使えなくても、顔をくっつけあっている間、愛してると伝わってくる。心も身体もあたたかくなる。

カイの充電、私の充電。

【ラジオ】カイパパ出演回の音源を公開します!

カイパパが2017年4月に出演させていただいたインターネットラジオ番組の音源を公開します。
聴き逃した方、もう一度聴きたい方、お耳を拝借いたします。
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■第1回 多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月1日放送回
自閉症の彼・彼女らが学ぶために必要なこと
彼・彼女らの学び方に合わせて伝えていくことが重要
多数派への教え方と同じやり方ではうまくいかないのは当たり前
自閉症の人の特徴を知って、学習スタイルに合った教え方をしてもらえたら、本当にありがたいです。
テーマ「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」
 最初から聴く(YouTube) 
【インデックス】クリックしてその位置から聴けます
Part1 世界自閉症啓発デーとは? 1:13
Part2 自閉症、はじめまして! 7:51
1 自閉症を理解するための3つのポイント(勘所) 8:22
2 自閉症の学習スタイル 19:42

【文字で読みたい方へ】
⇒【ラジオ・要約】「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」


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■第2回 多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月8日放送回
町で、自閉症の人を見かけたことがありますか? そのとき、あなたはどんなことを感じますか? 4年前に起きたある事件を題材に、カイパパの思いを語ります。そこから、昨年7月におきた「あの事件」についても……。
ストリートで出会う、ってどうしたらいいんだろう? 自閉症をまったく知らない、そんな人にもぜひ聴いていただけたらと願っています。
テーマ「ストリートで出会う 自閉症」
 最初から聴く(YouTube)
【インデックス】クリックしてその位置から聴けます
1 はじめに 1:16
2 テーマ「ストリートで出会う 自閉症」について 3:01
3 4年前の事件「バスでのできごと」 5:24
4 再び読まれるきっかけ 20:00
5 「見えない存在」にされている〜相模原事件 24:52
6 実は、出会っている 29:00

【文字で読みたい方へ】
⇒【ラジオ・要約】「ストリートで出会う 自閉症」

【ラジオ・要約】「ストリートで出会う 自閉症」4月8日放送回 音源公開

多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月8日放送回
「ストリートで出会う 自閉症」

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1 はじめに 1:16
2 テーマ「ストリートで出会う 自閉症」について 3:01
3 4年前の事件「バスでのできごと」 5:24
4 再び読まれるきっかけ 20:00
5 「見えない存在」にされている〜相模原事件 24:52
6 実は、出会っている 29:00

町で、自閉症の人を見かけたことがありますか? そのとき、あなたはどんなことを感じますか? 4年前に起きたある事件を題材に、カイパパの思いを語ります。そこから、昨年7月におきた「あの事件」についても……。
ストリートで出会う、ってどうしたらいいんだろう? 自閉症をまったく知らない、そんな人にもぜひ聴いていただけたらと願っています。


■はじめに
(パーソナリティー 川口)
本日は、先週に引き続き、ゲストに自閉症の息子さんを持つカイパパさんをお招きしてお話をお伺いします。

(カイパパ)
カイパパと申します。17歳の知的障害を伴う自閉症のある息子がいます。息子の名前がカイと言って、その父親ということでカイパパと名乗っています。2002年から愛知県自閉症協会・つぼみの会で活動をしていて、2014年からは自閉症の人の権利擁護に取り組むプロジェクト部の部長を務めています。2003年からブログ「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」を始めて、今も続けています。2005年には『ぼくらの発達障害者支援法』を出版しました。

(川口)
前回は、4月2日の世界自閉症啓発デーにちなんで、「自閉症、はじめまして!」と題して、自閉症の特徴と学び方のスタイルについてお話を伺いました。

(カイパパ)
どうしても短い時間で伝えられることは限られているので、興味を持ってもらえて、自分でも情報を探してもらえるとうれしいなと思います。

・【ラジオ・要約】「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」4月1日放送回

■テーマ「ストリートで出会う 自閉症」について
(川口)
今回のテーマは、「ストリートで出会う 自閉症」なんですが、これはどういう意味を込めたものですか?

(カイパパ)
第2回のテーマを、いろいろと考えました。
「ストリートで出会う」という言葉に思い入れがあって。私がブログを始めた当時はブログ自体が目新しくて数もまだ少なかった。障害や福祉の関係のブログを見つけては、相互にコメントをつけたりして、交流をしていました。
そのなかで「ストリートで出会いたい」というタイトルを使っているブロガーがいました。その人は支援者の立場だったのですが。「支援する/される関係」「上下関係」ができてしまうことへの違和感を表明していて、「ストリートで出会うように、日常の中で、平場で、あなたに出会いたい」という意味を込められたタイトルでした。
そのメッセージを聴いて、とても印象に残っていて。自分は当時「親=保護者」だから「守らなきゃ!」という意識がとても強かった。目の前のわが子をひとりの人間として、ひとりの子どもとして見ること、「自閉症のカイ」ではなくて「カイには自閉症もある」という見方に変わった。

■4年前の事件「バスでのできごと」
(川口)
カイパパさんのブログの記事にわたしがとても印象に残っている記事があります。4年前にあった関西地方であった事件に関するものがありますね。野球部員が路線バスに乗車してきた自閉症のある男性にいやがらせをしたことをスマートホンの動画アプリで撮影して公開し、仲間内で面白がっていたという事件でした。

(カイパパ)
この事件の報道は、いわゆる「ベタ記事」で小さな記事だったんですが、新聞社のネットに掲載され、広がった。この事件を知ったときはショックでした。
なぜショックを受けるかというと、驚いたからではなくて「よくあること」だからです。この事件はたまたま高校が生徒の行為を発見し、きちんと処分をしたから報道された。しかし、他にも、とりあげられることもなく日常的にある、こういった嫌がらせはあるんです。だから、「やっぱりな」という印象で「がっかりする」ようなショックでした。

(川口)
この事件を受けて、カイパパさんが書かれた記事があります。よかったら、読んでいただけますか?

(カイパパ)
黙っているのも嫌だなあと思いつつ、どう伝えたらいいか悩みつつ書いた記事です。

(読み上げる)
「バスでのできごと(野球部のみなさんへ)」

(川口)
この記事には、たくさんの読者からのコメントもついていますね。その中から、ひとつ紹介させていただきます。
(ブログ記事のコメントを紹介)
とても胸に響きました。
私は自分に子どもができて、ただでさえこんなに子育ては大変なのに、障害を持ったお子さんを育てていらっしゃる親御さんの苦労は計り知れないと思い知りました。
そして、深く尊敬の念を抱いております。
そんな風に思っていても、何の助けもできない自分がいます。
苦労されている親御さんを見ると、何が本当の意味での助けになるのか...など考えますが、現実は何もできません。

社会が安心できる場だと信じれるようにすることが、大切なのですね。
体は大きくても幼児の心...そう思うと、不安感が痛いほど分かる気がします。

自閉症や知的障害のある方が、どんなことが問題で、どんな風に感じていて、どんな対応をされることがベスト(ベター)だと感じられるのか...など、社会一般にもっと広まって、認知されていく必要があると感じています。

まとまらないコメントになりましたが、とても大切な気付きを頂いたこと、一言コメントを残させて頂きたく思いました。

ご子息様の、一歩一歩確実な成長(たとえどんなにゆっくりだとしても)、きっとカイパパ様たちには、この上ない喜びでしょうね。
私も、失礼ながら図々しくも、ご子息様の成長を願わせて頂きます。

全ての人が、もっと住みやすい社会になりますように。

(カイパパ)
とてもありがたいコメントです。

(川口)
反響も大きかったのでは?

(カイパパ)
反響が凄かったです。3日間で1万5千人ぐらいこの記事を閲覧しに来てくれました。伝わったのかなあと思いました。が、実は不安もあって。
この時の記事には、カイの写真をアップしたんです。これもすごく悩んで。まだカイが小さかったころはブログでも彼の写真を紹介していたんですが、中学生になって自我が芽生えてきているので、親が勝手にアップすることは控えるようにしていたんですが、読んだ方にイメージを持ってもらう、想像してもらうためには、この写真がいるだろうと思い切って、使わせてもらった。
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(カイパパ)
なによりもこの記事を書いた理由は、高校生に、想像してほしい、ということを伝えたかったからです。
このバスで通勤している男性も、間違いなく、すごく長い時間をかけて通勤できるようになったと思うんです。
それをバカにしてからかって、笑う。仲間内のノリだったと思うんですが。

自閉症の人の行動は、ぱっと見、奇妙で、こわいとか、滑稽だとか思うかもしれない。
だけど、日々の暮らしがあって、愛し愛されて生きている。ひとつひとつのできるようになったことが、誰かの支えがあったから。
それを知ったら、見方や接し方が変わるんじゃないか。
だから、カイのことを書くことで伝わるといいなと思ってこの記事を書きました。

(川口)
手紙のスタイルで書かれたのは?

(カイパパ)
どう伝えるかについては悩みました。最初はすごい怒りを覚えて。
通勤できるようになって、すごいこと。だけど、こだわりがあって、
それを面白がっていたずらをするのはけしからん!と書くこともできた。

でも、時間をおいて考えて、高校生のことが心配になった。
弱い者いじめをする。幸せな状態だったらしないんじゃないかな? いじめをするそういう心理状態は、ストレスがたまっていたり、抑圧されていたり、自分自身の中で持って行きどころのない攻撃性が出てきたんじゃないか。
そういう状態の人に怒っても仕方がないと思いました。

「こうやって愛されてるってすごいことじゃないか?」って伝えて、自分自身も愛されて育っていることに気づいてもらえたらいいなと思って、手紙のかたちで書きました。

■再び読まれるきっかけ
(川口)
この記事は4年前に書かれた記事ですが、今年になって、また読まれることになったきっかけがあったそうですね。

(カイパパ)
そうなんです。1月になってブログのアクセス数をみたら突然増えていたのに気がつきました。
その時、RKB毎日放送の神戸金史記者がFacebookでこの記事をシェアしてくださって。それがまた反響を呼んで、再び、多くの人に届きました。

4年経って、高校生は、もう高校生ではなくなっていますよね。今頃、どうしているかな?と思って新たに書いた記事があります。

(読み上げる)
Re:バスでのできごと(野球部のみなさんへ)


(川口)
やさしい、記事ですね。

(カイパパ)
神戸記者が取り上げてくれたのは偶然じゃないと感じていて。
神戸記者も、自閉症のお子さんをお持ちの父親です。相模原事件の3日後に、メッセージを出されて、それがすごく響く内容で、世界中に届いて、秋にはそれをまとめた本にもなりました。



■「見えない存在」にされている〜相模原事件
(川口)
相模原事件とおっしゃったのは、昨年7月に相模原にある知的障害者入所施設「やまゆり園」で起きた、障害者の殺傷事件のことですね。

(カイパパ)
はい。最初に事件を知ったとき、いったい何が起きたんだろう?と戸惑いを覚えました。でも、事件を知るにつれて、これは偶然ではない、通り魔的なものではない、明らかに知的障害者をターゲットにした、強烈な悪意を持った事件が起きたとわかりました。

今ようやく公判がスタートしたところで、事件の真相について、私は語る言葉を持っていないのですが。

今日ここでお話ししたいのは、この事件で被害を受けた方々が匿名のままだということ。神奈川県警は当初から氏名を伏せています。
実名報道の是非は議論があるところです。しかし、社会に影響のある事件については、人々が知る必要があるということでマスメディアは報道をしている。ところが、被害者が障害のある人だと、メディアも匿名でよしとしていることに、差別を感じました。

相模原事件のことを考える会を開いたときに、私の友人が、彼女はクリスチャンなのですが、「神様に亡くなった方の魂のことをお祈りしたいのに、名前で呼びかけることができない」と言われて。そうか、名前がないと追悼することもできないんだと思いました。

知的障害のある人が山奥に隔離されて、見えない存在にされている。
「それじゃいけない。住み慣れた地域で暮らせるようにしよう」と「施設から地域へ」という運動が始まっていて。少しずつ、地域移行は進んでいますが、まだまだです。

匿名報道は、障害を持っていることが恥だ、隠したいことだと世間では今でも思われていることが明らかにしたと感じています。

■実は、出会っている
(カイパパ)
今日、ストリートで出会うというテーマにしました。
みなさん、実は出会っているんです。
子どもの頃を思い出してみて、近所や学校に、障害のある子がいませんでしたか?
いつまで、その子は一緒に過ごしていましたか? 
いつの間にか、出会わなくなってしまった。

今、どこでどうやって暮らしているんだろう?
そんな想像をしてもらえたら、町で出会う人を、もしかしたらあの時の○○ちゃんかもしれないと重ね合わせたりして。困っていたら、手をさしのべようとか思える。
そうなったらいいなと願っています。


【参考サイト】
・NHK 19のいのち ─障害者殺傷事件─
http://www.nhk.or.jp/d-navi/19inochi/
今回の事件で、警察は犠牲になった19人の方々のお名前を公表していません。
19人おひとりおひとりに、豊かな個性があり、
決して奪われてはならない大切な日常があったはずですが、
私たちはこれまで十分にお伝えすることができずにきたと思っています。
そして、過去に例をみない凶悪な犯罪の衝撃は、事件から時がたつにつれて
社会から薄れていっているように感じています。

私たちは、失われた命の重さを伝え、その痛みを少しでも想像し、
みんなで受け止めていくことで、
再び悲劇を生まない社会を作っていきたいと考えています。
19人の方々を知る人たちが語ってくださった思い出のかけらを集めて、
確かに生きてきた「19のいのち」の証しを、
少しずつここに刻んでいきたいと思っています。

【告知】4月8日(土)ラジオ放送「ストリートで出会う 自閉症」

多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月8日(7:30am-8:00am) 放送
「ストリートで出会う 自閉症」


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 4月1日の第1回「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」をお聴きいただきありがとうございました。(聞き逃した方はこちらの要約記事をどうぞ!

 次回の放送は、4月8日土曜日7時半から。テーマは「ストリートで出会う 自閉症」です。

 町で、自閉症の人を見かけたことがありますか? そのとき、あなたはどんなことを感じますか?
 4年前に起きたある事件を題材に、カイパパの思いを語ります。そこから、昨年7月におきた「あの事件」についても、あなたと一緒に考えたい。

 ストリートで出会う、ってどうしたらいいんだろう? 自閉症をまったく知らない、そんな人にもぜひ聴いていただけたらと願っています。

【ラジオの聴き方】
「People Junction」HP内の「東日本チャンネル」(▶)をクリック!ネット環境があれば世界中どこにいても聴くことができます。(PCだと左サイドバー、スマホだとずーーーっとスクロールして下の方にあります。)
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
「People Junction」HP 
http://www.yumenotane.jp/people-junction

ブルーは涙の色〜世界自閉症啓発デー

世界自閉症啓発デー、年々広がりを実感します。
これは、あくまでもきっかけ。きっかけを、理解につなげ、自閉症・発達障害という「脳の多様性」を受け入れる社会をつくっていきましょう。
社会をつくるのは、わたしたち一人ひとりです。
友人に話す、SNSで書いてみるなど小さなことでも行動できるといいですね。
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今日のライト・イット・ブルー名古屋のテレビ塔でのイベントでは、自閉症のある青年たちが「今の自分の仕事」「がんばっていること」「好きなこと」「願い」について話してくれました。
自分にできることを、日々やっている。彼ら・彼女らの誇りと矜持を感じました。

「ヘンだ」とか見ないでほしい──
いやなことをしないでほしい──
いまの仕事を続けていきたい──

ささやかな、そして切実な願いを聞いて、僕はもっとがんばろうと決意しました。

まずなによりも、身近な人へ、やさしくしよう。

自己中心的で、速いペースを求めていないか? 
効率や効果を求めすぎて、切り捨てたり、置き去りにしていないか?

待つこと、
わかりやすく伝えること、
小さな声に耳をかたむけること

2004年に発達障害者支援法の成立をうけて、私はこう書きました。
この法律は「涙で書かれた約束」だ。
すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。
私はその日が見たい。
ひとりの涙は、みんなの涙です。
一緒に涙を流し、微力でも力を合わせて変えていきましょう!

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【ラジオ・要約】「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」4月1日放送回 音源公開

多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月1日放送回
「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」

 最初から聴く(YouTube) 
【インデックス】クリックしてその位置から聴けます
Part1 世界自閉症啓発デーとは? 1:13
Part2 自閉症、はじめまして! 7:51
1 自閉症を理解するための3つのポイント(勘所) 8:22
2 自閉症の学習スタイル 19:42

 カイパパが、本日出演したラジオ番組の要約をまとめてみました。
 音声は「流れていってしまう」ので、今回の放送でお話しした内容のエッセンスを記しておきます。書き起こしではありませんが、大体こんなお話をしたというふうに読んでもらえると幸いです。
 聞き逃した方、もう一度思い出したい方、どちらの方にも参考になればうれしいです。
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【Part 1】世界自閉症啓発デーとは?
 国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
 日本でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
 具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの4月2日から8日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。

 シドニーのオペラハウスやエジプトのピラミッド、アメリカ・カナダのナイアガラの滝など世界中のランドマークがブルーライトアップされます。日本でも東京タワーや姫路城などもライトアップされます。
 名古屋でも、明日の世界自閉症啓発デーに、名古屋テレビ塔が青くライトアップされます。

<4月2日に「ライト・イット・ブルー名古屋」が開催されます>
 明日、名古屋栄のモチノキ広場で、午後3時からプレイベントがあり、午後五時からカウントダウンイベントがあります。
LIUB2017告知チラシ

 自閉症の啓発は、4月2日に限定することはありませんが、国連が決めたこの日をひとつのきっかけにより多くのみなさんに関心を持っていただけたらうれしいです。
 明日は、ぜひ、青い物を身につけて名古屋栄のテレビ塔に集まりましょう。

【Part 2】 自閉症、はじめまして!
 世界自閉症啓発デーは、自閉症について知っていただくこと、理解をしていただくことを目的にしています。でも、言葉は聞いたことがあっても、なかなか「自閉症のことがわかっている」と自信を持って言えなかったりしますね。

 私も、わが子が自閉症だと診断されるまでは、全くわかっていなくて。文字の印象から、「自分に閉じこもっている」そういう心理状態・性格の人のこと?ぐらいに思っていました。

 今回のテーマは、「自閉症、はじめまして!」です。
 1 自閉症を理解するためのポイント(勘所)と
 2 自閉症の学習スタイル
 についてお話をしていきたいと思います。

1 自閉症を理解するための3つのポイント(勘所)
 まず、自閉症について知っておいていただきたいポイントは、3つあります。

(1)自閉症は、原因によって定義された障害ではない。症状「状態像」が基準に当てはまれば診断される。

(2)診断基準は何か。
  (ア) 対人関係の障害
  (イ) コミュニケーションの障害
  (ウ) パターン化した興味や行動(想像力の障害)
 これらの症状が、生後1年にも満たないごく初期からみられる。
(※DSM−5の診断名、診断基準の変更については触れませんでした。)

(3)脳の器質的な違いから現れている。「脳のカタチがちがう」
「育て方」に原因があるわけではない。生まれたときから持っている。自閉症の原因はまだ特定されていませんが、多くの遺伝的な要因が複雑に関与して起こる、生まれつきの脳の機能障害が原因と考えられています。胎内環境や周産期のトラブルなども、関係している可能性があります。親の育て方が原因ではありません。

 でも、こういった説明は実際に自閉症の人に出会ったことのない人には、ちんぷんかんぷんだと思います。
 自閉症の定義を知ったからといって、じゃあ、接するときにはどうしたらいいのかまではわかりませんよね。

 そこで、うちの子の小さい頃のエピソードを紹介して、自閉症のイメージをつかんでもらえたらと思います。

<幼い頃のカイはどんな子どもだった?>
・泣かない。すごくクール。大人受けがいい
・指さしをしない。クレーン現象
・視線を追わない。(共同注視)
・電光掲示板、ゲームセンターのゲーム(パターンに魅了される)
「耳は聞こえている。でも意味が聞こえない」(知らない外国語みたい)
 大きくなっても、こういった面での「弱さ」を抱えています。

2 自閉症の学習スタイル
 お伝えしたいのは、自閉症の人は、比喩的に言うと「脳のカタチがちがう」ため、今お話ししたような特徴があります。したがって、「学習スタイル」も大多数(定型発達)の人たちとはちがっているということです。以下6点を説明します。

(1)多数(定型発達)の人は、潜在的な学習者 「なんとなくそこに存在するもの・こと」から学ぶ。
  自閉症の人は、顕在的な学習者 「明示されたもの・こと」から学ぶ。
 たとえば、小学1年生になった。教室で歩き回る子がいた。聞いてみると、「授業中は、席に座っていること」がルールとしてわかっていなかった。周りの子たちが、みんな座っていたとしても、「だから、今は座っている時間なのだ」とは学んでいない、など。

(2)視覚的に学ぶ
 (比較の問題として)耳からの情報よりも、目からの情報のほうが入りやすい/定着しやすい。なぜかというと、音声言語は発せられると同時に消えていってしまうから。もともと同時に情報を処理することは苦手とする。聞いて、意味を理解する前に、次に移っていってしまう→わからないまま。

(3)注意の向け方
 全体よりも部分(細部)に注目するクセ
 ジグソーパズルのエピソード:自閉症の人で、ジグソーパズルを裏返しのままで完成させできる人がいる。すごい! 天才的!なんですが、定型発達の人は、完成した絵全体のイメージをヒントに部分を組み合わせて完成させている。ところが、自閉症の人は部分(この形はここにあった。隣にはこの形があったというふうに)で記憶している。
 強みにすることもできるが、全体をとらえそこなったり、細部に固執してしまう場合もある。また、部分から部分に注意がそれて、集中ができない場合もある。

 注意のつまづきのために。全体の構造や情報の意味をわかりやすくするための手立てとして、「構造化」や「ワークシステム」を学習のために用いるとよい。

(4)複数の視点を持つことが困難
 自閉症は、社会的コミュニケーションの障害といわれる。それは、「他人の視点をもつ」ことに苦手を持っていることから由来していると思います。
 たとえば、自閉症の子どもに特徴的な行動として、「逆さバイバイ」がある。手のひらを自分の顔に向けて「バイバイ」をする。それは、相手が「バイバイ」をしているときに、手のひらが見えているから、それを真似している。視点を入れ替えて、相手からは「手のひらではなくて、手の甲が見えている」ことに気がつかない。

 他人の視点がわかりにくいから、分解して、明示してパターンで学習するとよいでしょう。
 たとえば、A君がBさんのおもちゃを何も言わずに取ったら、Bさんは「びっくりする」「怒って」「A君をぶつ」というように、紙芝居や漫画にして、一緒に考えながら学んでみる。
 シナリオを作って、相手の役割を演じてみるロールプレイなどをやってみるのもいいですね。

(5)実行機能
 情報を統合するところに弱さがある。決めたこと、決められたことを実行に移すときに、「バラバラ」になってしまって、止まっているのはさぼっているわけではなくて「次に何をするか」がわからなくなっていることが多い。
 そのため、手順を書いて示す、始まりと終わりが何か、どこかをわかりやすくする支援があります。

(6)感覚過敏・鈍感
 自閉症の人の多くが、感覚過敏や逆に鈍感であることがある。
 たとえば、うちのカイは子どもの頃缶詰を足の指に落として、当然腫れ上がって痛かったと思うのだけど、痛い様子を全く見せなかった。痛みに鈍い。この場合は鈍感ですね。重大な病気のときにも、痛いと伝えられない場合があるので、周りが注意してあげてほしい。

まとめとして──
彼・彼女らが学ぶために必要なこと
彼・彼女らの学び方に合わせて伝えていくことが重要
多数派への教え方と同じやり方ではうまくいかないのは当たり前
自閉症の人の特徴を知って、学習スタイルに合った教え方をしてもらえたら、本当にありがたいです。

 次回の放送は、4月8日土曜日7時半から。テーマは「ストリートで出会う 自閉症」です。
 町で、自閉症の人を見かけたことがありますか? そのとき、あなたはどんなことを感じますか? 4年前に起きたある事件を題材に、カイパパの思いを語ります。そこから、昨年7月におきた「あの事件」についても……。
 ストリートで出会う、ってどうしたらいいんだろう? 自閉症をまったく知らない、そんな人にもぜひ聴いていただけたらと願っています。


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