カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

【開催報告】つぼみプロジェクト部☆成年後見制度やさしい入門勉強会開催しました!

4月19日に、愛知県自閉症協会・つぼみの会主催「成年後見制度やさしい入門勉強会」(プロジェクト部企画)を開催しました。
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青木文子司法書士を講師にお迎えして、3時間みっちりと学びました。

内容は
・成年後見とは?
・多職種連携と親の会を中心とした法人後見の動き
・会場からの質問をうけてのQ&A
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参加者50名。みなさん真剣に、時に笑いもありながら、自分事としてお話に聞き入り、とても答えがいのある質問を出してくださいました。
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ふせんに書き出された質問すべてにお答えいただきました。

今回の企画の目的は、プロジェクト部が昨年1年間、本人の権利擁護を考えてきて、成年後見制度がひとつの有効な道具だということを認識して、イチから学んで、みなさんと同じスタートラインについて今後の展開を考えていきたいという思いからでした。

わたしの問題意識はこうです。──実は「権利擁護」から学んでいくと、「成年後見制度は本人の権利を制限しすぎているのでは?」とか「成年後見が意思決定支援に役だっているのか?」など、どちらかと言うと「成年後見制度の問題点」ばかり耳に入ってきて、そんなものかと批判的にとらえてしまうのです。しかし、現実に、必要があって成年後見制度は利用されており、現場で活用がされています。制度の基本や現場での実践を押さえずに、受け売りで、制度の問題性ばかり指摘しても上滑りするばかりだなあと感じていました。

今日の勉強会は、成年後見制度について「イチ」から始まり、「ハチ」ぐらいまでの高くて見晴らしの良いところまで、青木先生に連れて行っていただきました♪ わたし自身やっと実際の成年後見制度利用のイメージをつかむことができました。

今回の内容は、「同じ内容で」もっと多くの方々に届けたいと心から思いました。それくらい素晴らしい内容でした。またやりますよ!

青木先生、参加者のみなさん、スタッフの仲間たち、本当にありがとうございました。

Eさんへ

ブログを通して、知人の娘さんが亡くなったことを知りました。重い障害とともに生まれて、14年と8か月。命の限り、生きられた。

ネットで知り合い、まだお会いしたことはないお母様のことを、わたしは、強い人だと尊敬していました。
そのかたが、悲嘆にくれて、死をうけとめきれない。誰にも会いたくない、話したくないと書かれています。
「強い」ようにみえたのは、わが子が力をくれていたからだったのかも…
そう、わが身を振り返りながら、思いました。

子を守るため、無限のエネルギーがわきだす無敵状態。時には疲れる時もある。そのうち、鎧が身体の一部になったかのようにもなります。「別に頑張っていない。ふつうのことをしているだけ」と答えるでしょう。

でも、
わが子がいなくなって、
残された親は、
いったい、なんだったんだ。
これまでの頑張りや無理は。
この子が生き延びるため。
そのために、何もかもやってきたのに。
なぜ?

他人が、声をかけることも、はばかれるような悲嘆にくれた姿を知って。
やっぱり、わたしは、どうしていいかわからず、直接声はかけられないのだけれど。

今、あなたの娘さんが、LIFEを生き抜き、頑張ったことを、わたしは知っていて。
あなたの悲しみ、怒りに、遠くからだけどシンクロして喪に服していると、ここに書いておきます。

【想い】発達障害者支援法施行10年を経て

昨日、「発達障害者支援法施行10年を経て」というテーマで、お話をする機会がありました。
他人に聴いていただくことで、じぶんじしんが、「こんなふうに感じて、こんなことを考えていたのか」という気付きがあり、整理をすることができました。専門的な検証といえるものではなく、イチ親が感じている肌感覚にもとづく雑感に過ぎませんが、以下にまとめてみました。

やはり10年の流れは大きい。社会の変化、経済環境、技術の変化、いろいろなものが影響しあって、発達障害者をとりまく状況は変化をしています。

発達障害者支援法(条文)の制定の当初は、「まず、ここに身体/知的/精神障害に加えて、『発達障害』という障害があります」ということを公に認知して、支援の必要性を国が認めた」という意義が最も大きかったわけです。そして、この10年で、「発達障害」という障害の(少なくとも言葉レベルでの)認知は進みました。また、障害者自立支援法の支援対象の障害類型にも認められて、具体的なサービスも受けられるようになりました。

当事者のエンパワメントという意味でも、「わたしは発達障害の当事者です」とカミングアウトする人たちに出会うようになりました。「当事者会」が全国で増えてきていることも、希望を感じる動きです。

発達障害者支援法が力点をおいた、早期発見し早期に療育につなげることも10年で進みました。また、教育現場でも、発達障害のための加配をつけることなどはふつうのこととなりました。特別支援教育に関わる教員で「発達障害って何?」という人は、さすがにいなくなったでしょう。

大学などの高等教育機関でも、発達障害のある学生の存在が認知されて、支援の必要性が認識されて、(遅ればせながら)具体的な取組みも先進的な学校では始まっています。これも、10年前には考えられなかったことです。

ここまで語ってきて、気になることは、「大人になってから」のことです。
発達障害者支援法は、「生涯にわたる支援」を実現するための法律ですが、就労については条文も少なく、具体的な支援を定義するものではありません。
発達障害のある人が、社会に出て、それまでの「教育を受ける立場」から、「じぶんが働く=サービスを提供する立場」になる時の大きな変化に適応できずに、居場所が確保できなくなってしまうことについては、今も有効な策がうたれていないのだと思います。

現在の社会状況のなかで、ほとんどの分野で、業務が高度化・複雑化し、高いフレキシビリティやコミュニケーション能力を素早く求められるようになってきています。そこから、はじき出されて、容易には職を得て定着することができなくなっている。
──しかし、これは、発達障害のある人に限った話ではありません。若者にとっての就労・定着の難しさに対する支援策のなかに、「発達障害のある人」に合わせたメニューが当たり前のように盛り込まれることが望まれています。

また、障害者差別解消法が来年4月から施行されます。これの職業分野での具体化として、改正障害者雇用促進法が同じく来年4月から施行されます。この中で、「合理的配慮」の提供義務が定められています。これも、発達障害に限定(特化)したものではありませんが、当然に発達障害のある人にはその人にあった「合理的配慮」が求められることになります。

ここまで考えてきて、お伝えしたいことは、

・発達障害者支援法は、発達障害のある子どもが成長し、大人になってから社会に適応できるよう、「成長過程の支援」を主に保障していく意義がある。

・社会に出てからの、就労支援や就労定着は、若者支援や障害者雇用促進の(発達障害に特化したものではない)より広い支援のなかに「きっちり発達障害者の存在が位置づけられて、個々のニーズに合わせた」支援が受けられるようになるとよい

ということです。

現在、「発達障害の支援を考える議員連盟」が、発達障害者支援法の改正について提案をまとめているとお聞きしています。どのようなものが出てくるか期待して見守りたいと思います。

法制定までの過程、期待を知るために。

15歳の入学式

今日はお天気も、もってくれて、桜とともに入学しました。
桜
入学おめでとう

入学式は、10分ちょっととすごく短くて、カイは終始余裕の表情でした。集合の記念撮影もひざに手をおいて撮れました。
小学部、中学部も合同だったのですが、さすが高等部の生徒さんは落ち着いていますね。

ちょうど9年前の今日。小学校の入学式でした。
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その時の記事を読み返して、いつも、カイもわたしたちも見守られている──と感謝の気持ちでいっぱいになりました。
先生たちみんなが「カイ君!」って声をかけてくれたね。
お友だちも、お姉さんお兄さんたちも、とってもやさしかったね。
みんなから見守られているって感じたよ。
課題はあっても「大丈夫!」と、9年前よりも自信を持って思います。

たくましくなったカイ、新しい一歩です。

【5月5日、6日開催】「よりどころ〜ホームを探す・創る」ワークショップ

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今年1月に、草の根ささえあいプロジェクトで2日間通しで、未来を考えるワークショップをやりました。いつもは3時間ぐらいで時間切れで話し足らなかったことが、2日間じっくり時間をかけて、深いところまでみんなでいけました。その体験が、すごくじぶんを変えてくれました。

具体的な気づきをひとつ書くと。
じぶんが「限界」ととらえていることは、じぶんが「大切と思っていること」とつながっていて、「守りたい」からこそ「意識の上にあげることすら抵抗感を覚える」(エッジがある)と実感しました。
他人にも同じように、(わたしとは違うポイントで)エッジがあり、その領域に近づくと自然と話しをそらしたり、黙ったりして、深めていくことができなくなる──この「限界」の衝突が「紛争」を産む。だとしたら、「紛争」は、お互いが「大切と思っていること」を認識しあう扉にもなりうるということです。

ワークショップは感動にまでたどり着く。
今度は、草の根ささえあいプロジェクトメンバーだけでなく、さまざまな方たちと一緒に、深く、広く、アタマとココロを混ぜあわせるような冒険をしてみたい。そんな思いから企画しました。

たのもしいガイドは、1月もガイドしてくれた嘉村賢州さんです。
テーマは、「よりどころ〜ホームを探す・創る」です。

暮らしの中で、あると当たり前として意識すらされないのに、なくなってしまうと、途端に生きるのが辛くなってしまうものがあります。
それは、「ホーム(home)〜よりどころ」です。

たとえ「ハウス(house)」があっても、「ホーム(home)」を持っていない人もいるでしょう。
どんな「ホーム」を持ったら、私たちは安心して暮らせるのか。

それぞれのモヤモヤや、不安、問い、希望、願望、妄想・・・を持ち寄って2日間通しのワークショップで対話を重ね、最後にはそれぞれの新しいアクションを生み出すことができたらと考えています。

<開催概要>
日時:2015年5月5日(火)14:00頃〜20:00頃
          6日(水)9:30頃〜16:00頃
会場:名古屋市短歌会館
   http://www.homex.jp/tanka/index.html
   地下鉄東山線・鶴舞線「伏見」下車 1番出口より徒歩5分

ファシリテーター:嘉村賢州さん
(NPO法人 場とつながりラボhome's vi代表理事/ファシリテーター )

参加費(2日間): 会員  5000円
          非会員 8000円
※会員とは、草の根ささえあいプロジェクトの会員を指します。

定員:50名
申込方法:こくちーず http://kokucheese.com/event/index/278422/
     からお申込みください。

お待ちしています。

勇気をくれた青いテレビ塔

4月2日は世界自閉症啓発デー。名古屋テレビ塔が青く輝きました。自閉症啓発デーのために、テレビ塔が青く照らされるのは初めてのこと。いつかできるといいなあと思っていたらついに今年実現!
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青く染まる名古屋テレビ塔!
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流れ星みたいに光が走ったりしてきれい。

今日という日に、こんな報道がありました。

・毎日新聞:発達障害者支援法:改正が必要 元厚労相 6月めどに提言
http://mainichi.jp/select/news/20150402k0000m040127000c.html
施行10年を迎えた発達障害者支援法について、超党派による「発達障害の支援を考える議員連盟」会長の尾辻秀久元厚生労働相は1日、国会内で開かれたイベントで「見直しが必要だ」と述べ、法改正が必要との見解を示した。議連は早ければ6月をめどに提言をまとめる。同法の改正に向けた動きが具体化するのは初めて。

改正提案の中身についてはまだ触れられていませんが、注目していきましょう。10年間で進んだこと、まだまだなこと、それを検証してよりよい改正提案になるようにわたしたちも意見を出していきたいですね。

点灯式のこの場に、発達障害者支援法のためにご尽力された辻井正次先生がいらっしゃいました。辻井先生のおかげでこのライトアップも実現しました。また、「発達障害の支援を考える議員連盟」に2004年の時からずっと参画している中根やすひろ衆議院議員も来賓としておみえになっていました。『ぼくらの発達障害者支援法』をつくった著者として感慨深いものがありました。
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中根議員のごあいさつは、本質をついたとても素晴らしいものでした。
「日本も障害者権利条約に批准し、障害者差別解消法が制定されました。この中でもっとも重要なのは『合理的配慮』です。合理的配慮とは、思いやりのことです。みんなが、障害を理解し、思いやりを持って配慮し助けあうことができる、活動しやすい、学校で勉強しやすい、職場で働きやすい、そういう日本をつくっていきたいと思っています。その気持を込めたライトアップだとご理解賜りたいと思っています」

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今朝のわたし、決意のブルー

個人的にも、今日は職場の朝礼で、息子が自閉症だとカミングアウトした特別な日になりました。既に知っている人は知っていたのですが、異動をしたこの機にみんなに知ってもらいたくて、世界自閉症啓発デーの紹介にからめてお話しました。

わたしだけでなく、自閉症にかぎらず、誰もがさまざまな苦労をかかえて生きている。職場だからって、じょうずに隠すのではなく、明かしあって、じぶんではどうにもならないことは人の手を借りて、生きづらさを減らしていけたらいいな。
カミングアウトできてよかったです。
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勇気をくれた青いテレビ塔。ありがとう。


変えられるのは、自分だけ?

Facebookで流れているのをたまたま読んで、じつに納得した記事を紹介します。

・自分を変えるなんて無理だから諦めよう。
http://ameblo.jp/kima20010/entry-12007799999.html

恋愛にそくして語られていますが、他のことにも当てはまりますね。

「神様 私にお与えください。
変えられないものを 受け入れる落ち着きを、
変えられるものを 変える勇気を、
そしてその二つを 見分ける賢さを。」

この祈りの言葉に重ねて、

「過去と他人は変えられない。
変えられるのは、未来と自分だけ」

を信じた時に、

「他人とうまくやるためには、努力して、自分が変わらなければダメだ」

と思うのは自然なこと。

だけど、

「あんた、自分を変えられないだろう?」

なんと!
「変えられないものの第一に、自分があった」

受け入れるべきだったのは、ありのままの自分自身だった。

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そうおっしゃられても…

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じぶんの周りで、大きな変化が起き始めている。

カイも仕事も草Pもプロジェクト部も。

重なっているのは単なる偶然ではなく、次のフェーズに移り始めているんだと思う。関わっている人たちが変化成長しているから。互いに影響しあっているから変わる時はシンクロして変わる。もちろんわたし自身も。

わたしはひとつのところに留まれないと思ってきた。飽きてしまってエネルギーが枯渇してしまうように感じてきた。
でもわかったことがある。長く留まることで、「ひとつのところ」が広がり、増えて、多層的に重なり、影響しあうようになるということ。

立ち去っていたら、知り得なかった。
注いだエネルギーは、循環し増幅されて戻ってくる。循環には時間がかかるから、すぐに立ち去ってしまったら、ひたすら一方向にエネルギーを注いで終わりになる。

変化には意味がある。
変わる時には大きく変わる。
こういうときは全てをコントロールしようとしてもできない。意味づけは後回しで感じよう。エネルギーはわたしのなかに落ち着き場所を見つけるだろう。

あらためてわたしの役割

情報の中から「輝き」を見つけて、それをみんなの目に触れるところに置くこと。
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カイ、中学を卒業しました。

カイとともに登校した道を、卒業式の日は妻と二人で歩きました。入学前に二人で通学ルートを検討して決めたことを思い出しながら。

1時間半の長い式、よく耐えてがんばりました。クラスメイトのナチュラルサポートがありがたかったです。
サポートしてくれたのは、特別支援学級の同級生の女の子でした。いつも誰よりもカイのことを理解したサポートをしてくれていて、カイが頼りにしている様子が伝わってきました。感動と感謝の気持ちでいっぱいです。本当に本当にありがとう!

周りの親御さんたちは涙していましたが、私たち夫婦は、カイの様子にハラハラどきどき、泣くヒマはなかった(*^_^*)
息子の辛い顔をみると身が縮み、、、笑顔をみると腹の底から温かくなります。
1時間経過したあたりから、動きがアヤシクなっていましたが、なんとか最後までがんばりました。大したものです。

ひとりで壇上に上がり、卒業証書を受け取り、ぺこりと頭を下げて席まで戻れたのには、驚きました。先生方、たいへんお世話になりました。
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式が終わった後のカイのすっきりした表情がとてもよくって。切り替わってるな、と思いました。

(イヤマフは本番では取ってほしいという親の希望でしたが、ずっと練習で使ってきて、長時間の本番をカイが耐えるためには必要という判断で、着用したまま行いました。)

そして、進学先から「入学許可」の通知が届きました。
明日から、登校の練習をはじめます。
きっと大丈夫。カイは次のステージにもう切り替わっている!

カイは切り替わるときは、スパッと切り替わるから。なかなか頼もしいです。
カイは着実に成長しています。人生イヤなこともあるけれど、楽しいこともたくさんあると理解している。だから、見通しを持ってガマンもできるようになった。ママの身長を1年前に抜きました。昔から「クールな赤ちゃん」だったけど、最近は「苦みばしった少年(?)」です。

Facebookで、カイの卒業を報告したときに、本当に多くの方々からお祝いの言葉、いいね!をいただきました。カイも、わたしたちも、本当にしあわせ者です。

今、感傷よりもずっと大きな喜びがあります。いつも「次」があるから!
これからも、大切なLIFEを、生きていきます。みなさん、ありがとうございました。
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