カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

意思決定支援あれこれ

元旦の更新から、3週間も空いてしまいました。

この間、1月10日に、小牧市で権利擁護の講演を聞きに行ったり、1月11日に、プロジェクト部企画の権利擁護セミナー「本人のベストインタレスト」を開催したりと、いろいろと報告したいことが溜まってきています。とても得るものが多く、考え続けています。

実情を知り、現実はこれでいま回っているのだとわかる。極端な不都合は生じていないから、報道されることも少なく、意識されることも少ない。
でもそれは、「本人の意思」をくみとれていないことや、くみとれたとしても、「実現が難しいから」という理由で「意思」が無視されてしまっている──しかし、そのことが「問題」だと認識されていない。「問題ありません」という報告の中身に問題があるのだ。

本人の意思はある。本人の意思決定が実現していないこと自体を、「問題視」することから始めていかなきゃいけない。
無自覚に、他人(わが子も他人)の権利を無視してしまっているのが問題。

「親だから、子どものことを一番考えているのだから、親が決めればOK」ではない。
「意思がないんだから、他人が決めて当たり前」となっていないか? 
「本人の最善利益を考えたら、どうしてもこうしなければならない」という場合でも、その決断を、痛みを伴う自覚をもってできるか?

こうままさんが昔から、「違いのわかるオトコに育てたい」と言い続けていて。
それは、「選べる」ひとになることを言っている。
「選べる」ようになるには、じぶんの意思で「選ぶ」経験を小さい時から積み重ねることが必要で。常に、誰かが決めた「結果」を押し付けられて生きてきたら、「選べる」ようにはならない。

「選ぶ」ためには「選択肢」が要る。「あれかこれか」の2択や3択だけでは足りなくて、ほんとは、「その他」っていう選択もある。親は、実現がしやすい選択肢を提示しがち。選択のテーブルにあがっていない「その他」は、実現が難しい(それは、不可能ではなくても、手間がかかる)。

──でも、もしも、カイが「その他」をじぶんで選んでくれたら、僕は喜んでなんとかしてかなえたいと思うだろう。障害の重さを痛感するのは、新しい経験を望まず、決まりきったルーティンを選び続けることの方だから。

やっぱり、挑戦の機会を与え続けることが肝心だ。
「イヤ」という拒否は、「その時の彼」の意思だが、ベストインタレストを将来的にも実現していくためには、体験したことがないことを体験してみて、好きだと思えるコトを増やす挑戦を続けていきたい。

5行で終わるつもりが、書き始めたら、こんなに。まとまりもないひとりごとです^_^;。セミナーの報告は、あらためて書きます!

こうままさんの1月11日「本人のベストインタレスト」レポートはこちらです

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わたしと同い年、共通点が多い、又村あおいさんは「意思決定支援は、まだまだこれから議論を深めていく時期」と何度も繰り返されていました。

新年あけましておめでとうございます!

あけましておめでとうございます!
本年もどうぞよろしくお願いします。

昨年はからだを壊し、体力と自信を失いました。
自分の足で行ける距離で、手で抱きしめられる近さで、顔を見て話せる範囲で、今ここで自分がいちばんやりたいことはなんだろう? できることはなんだろう? そして、実際に、役に立つ、ここから自分がいなくなったとき、後に残せるものはなんだろう?
それを考える。

2015年は、養生・回復の年にします。
じぶんのこころとからだに耳を澄ませて
進んで、助けを求められるようになります。

優しさは、「人」を「憂う」と書くんですね。
じぶんの弱さを認め、ひとの弱さを大事に思える
そういう人間になりたいです。

家族ともども、この一年もお世話になります\(^o^)/\(^o^)/\(^o^)/よろしくお願いします!
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大みそか恒例行事

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グレートバリアリーフ!

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ではなくて──をモデルにした名古屋港水族館「サンゴ礁の海」

大みそか恒例のカイとの名古屋港水族館詣でに行ってきました。生きているサンゴの飼育はとっても難しいそうです。動いている色とりどりのサンゴはとっても幻想的でした。
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2014年たいへんなことがあったけれど、こうして恒例行事を行うことができて本当によかった。また来年もヨロシクね♪

2014年のカイパパ通信を読み返す(1)

年末らしいことをしようと。
2014年のカイパパ通信を読み返しています。6月まで来ました。

愛知県自閉症協会プロジェクト部をつくる、という意思が芽生えて、実際に立ち上げて、ぎゅーっとテンションが高まっていく様子が伝わってきます。

「旗」を立てよう(2014年1月26日)
TPブログより〜父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ(2014年4月2日)
出会いには危険が伴う(2014年4月23日)
「統合」してスタート(2014年6月12日)

この後、7月に体調を崩して、ブランクが空き、トーンが変わるはずですが…
疲れたので続きは明日読もうと思います。

それにしても、どうして、じぶんはこういう人間なのか?
人見知りで孤独を好むのに、強烈に仲間を求める。じぶんのことを棚にあげて、強いメッセージを発信してしまう。照れるというか、恥ずかしい…

つまるところ、ブログは、個人のあたまの中のつぶやきが、おさえきれず声に出てしまう行為なんだなあとあらためて思います。
「他人の役に立ちたい」という思いは昔から持っているのですが。だいそれたことは考えずつぶやいていく、のがいいのかもしれない。

2014年は「統合」がテーマの年だったんだけど、2015年はどんな年にしようか?
「内省」というのが、パッと浮かんだ。内省には、停滞、躊躇みたいなイメージがあるけど。
にごりやよどみをとっていって、「透明になっていく内省」はいいかもしれない。

また考えよう。

ぼくのメンター

それは偶然だった。

たまにしか見ない、このブログのアクセス解析で、「愚痴、内省」で検索した方が「愚痴と内省」という過去記事を訪問されているのを見つけた。

ふと、何が書いてあったかを確かめてみたくなった。

・愚痴と内省
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50743471.html

2006年9月の記事だった。なんの愚痴だったか、今となっては全く覚えていない。ただ、この時の情景と記事を書いた心の手触りを覚えている。
話終わった後ひとりになって考えて、「一方的な糾弾をしすぎている」自分を見つけた。相手にだって「良い面」や「言い分」があるはずなのに。

そして気づく。「おれは愚痴を言っていた」と。

周囲の不当さを訴えていたつもりが、言葉にして話してみたら、ひたすら自分を正当化し成果があがらないことの責任を他人に押しつけようとしていた。フラストレーションの源は、力不足で変化を起こせない自分自身にあるのかもしれないのに。

愚痴だと自覚した瞬間、気持ちがスッキリとした。自分の未熟さが可笑しくなった。愚痴のイガイガを取り除いたら、そこに内省があった。

そして、驚いたことに、市毛さんからのコメントがそこにあった。
1. Ichige 2006年09月11日 11:12
あぁ、俺もこの歳になってもやってるようなぁ、こういうこと。愚痴と内省……我が身に沁みて読ませていただきました。こういう時、H.Suzukiさんみたいな人がいてくださるって、ありがたいですね。なるほど、煙突か。俺も欲しくなるな、そんな煙突みたいな人。……でも、カイパパの自己表白って、自己にとどまらないで、周りに波及していく不思議な力を持ってるよね。

今年遠くへ旅立たれたぶどう社の市毛研一郎さん。市毛さんは、「毎朝カイパパ通信を開けるのを楽しみにしています」と言ってくれていた。けれども、コメントをつけることはまれだった。トータルしてもたぶん5回くらいだったんじゃないかな。

このブログも12年目に入った。書き綴られた記事たちといただいたコメントがあの瞬間のつながりを空気といっしょに保存してくれているよう。

『ぼくらの発達障害者支援法』をつくっている間、市毛さんはぼくのメンターだった。たくさんの煙を吐き出させてくれた。人生でいちばん成長できた時期だった。ぼくは、このコメントをもらって、そう伝える機会があったのに伝え損なった。その後も、あいかわらず「煙」ばかり吐いて、感謝のきもちを十分に伝えることはしなかった。
言葉にならず胸にうずまく思いは、見えない煙。
愚痴は黒い煙。
煙を出せば「あそこでくすぶっている愚か者がいる」と見つかってしまうが、それをおそれて吐き出さないでいたら窒息してしまう。

愚痴を吐いて吐いて吐きまくって、煙が晴れてようやく自分がみえてくる。
かっこつけず、いい子ぶらずに、「愚痴が始まり」でもいいんだ。

煙を出すには煙突がいる。
メンターは煙突。
煙突はただ「通す」。
煙が空に上がっていけるように。

本当は、市毛さんも煙を吐き出したかったのに、ぼくはじぶんがその聴き手になろうとは思いもよらなかった。

市毛さん、ごめんね。

ぼくはこれからひとの話を聴く人間になりたいと思う。アドバイスとかガイドとかそういうのじゃなく。
耳を傾け、いっしょに面白がったり、怒ったりする、あなたのように。

WAR IS OVER! (If You Want It)

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Yokoさんが、このポスターを、色々な場所で、さまざまな方法でシェアして欲しいと呼びかけています。100以上の言語のバージョンが用意されています。

わたしは、30年くらいの間、"WAR IS OVER"を「戦争は終わった」だと思っていました。今回、日本語版で「戦争は終りだ」とあるのを見て、はっとしました。

「戦争は終わった」だと、だれかが終わらせたという客観的事実を聞いた、みたいな印象です。
「戦争は終りだ」は、じぶんが、「もう終わりだ」と宣言している。これが、正しい訳(というかYokoさんが出しているメッセージそのもの)だったんだと知りました。
「あなたが望めば(If You Want It)」は、「戦争は終りだ」とセットで意味が通る。「戦争は終わった」じゃない。

このことに気づいたから、ブログに載せました。

【締切間近】障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に対する意見を出しました

障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に対するパブリックコメントの締切があさって12月25日と迫っています。
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・前記事:障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に関する意見募集が始まりました
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52560213.html

障害者差別解消法は、昨年6月に制定されています。施行は平成28年4月1日です。
実際にこの法律をどのように運用していくかを定めていくための基本方針の案を今回政府が作り、意見募集をしています。

・内閣府:障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に関する意見募集について
http://www8.cao.go.jp/shougai/kihonhoushin_iken.html

<意見の出し方フロー>

じっさいに、カイパパが意見を出した際の流れを参考に紹介します。

(1)そもそも「障害者差別解消法」って何かを知る。

今回意見募集をしている基本方針は、障害者差別解消法の運用のための方針です。
なので、まずは、パンフレットをながめてイメージをつかんでみました。

・障害者差別解消法リーフレット
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai_leaflet.html

・わかりやすい版のリーフレットもあります
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai_wakariyasui.html

ポイントは、「不当な差別的取扱い」と「合理的配慮の不提供」が禁止されるということがわかりました。

不当な差別的取り扱い、合理的配慮はどんなものなのかについては、ハートネットTVの番組が参考になります。「番組ダイジェストを読む」ボタンをクリックすると内容が読めます。

・NHK:ハートネットTV:障害者差別解消法について
2013年9月9日・10日放送ページ
 放送:幸せバリアフリー ―障害者差別解消法 施行へ―(1)
 放送:幸せバリアフリー ―障害者差別解消法 施行へ―(2)

法律そのものは、ここ(テキスト版)で読めます。文字ばっかりで、ぐぇっとなりますが、ざっとでいいので読んでから、障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律についてのよくあるご質問と回答<国民向け>を読むと、なんとなくわかったような気がしてきます。

(2)障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)を読む

「それで、実際にはどのように運用されるの?」という疑問が生まれたところで、今回意見を募集している「基本方針」原案の登場です。

意見募集のページから、読んでみましょう。長いので、原案をダウンロードして印刷することをオススメ──当然ですが、法律よりもだいぶわかりやすいですよ。

読みながら、ここはよいと思ったところには、賛成の◯を、よくわからない部分には?を、足りないと思ったところには「+コレ」と書き込んでいくとあとで意見がまとめやすくなります。

(3)意見を書く

どの部分に対する意見かがわかるように、「該当箇所」の項目番号とタイトルを明示すると伝わりやすいですね。後から自分で見てもわかりやすいです。

カイパパは、基本方針原案は、「いい感じだな、よくできてるなあ」と思いました。なので、意見を出したいと思った2点「本人の意思決定支援」と「差別禁止の実効性」にしぼって、書きました。
障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針(原案)への意見 2014.12.23.

障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針(原案)について、2点意見を申し上げます。

<本人の意思決定支援>
【該当箇所】ローマ数字2 3 合理的配慮(1)合理的配慮の基本的な考え方 マル3

差別禁止の目的は、本人の意思を尊重し、本人が選んだ行動を、障害を理由に妨げることがないようにすることだと思います。障害があるからといって、他人だけで決めることは本人の意思を踏みにじる差別です。
そのため、本人の今後を決める際に、必ず本人が参加できることを保障すること、また障害があるために、意思決定が単独で行うことが難しい人の意思決定を支援することを明確にすべきです。
基本方針(原案)には、意思表示の手段の保障、支援者による補佐について書かれています。よいと思います。さらに、そもそもの前提として、「本人の参加を保障すること」を基本方針のなかに明記してほしいです。

<差別禁止の実効性>
【該当箇所】ローマ数字5 その他障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する重要事項 2 相談及び紛争の防止等のための体制の整備

行政は既に障害者週間などで、啓発などはやっています。差別禁止法が新たにできたことで、何が行政として変わるのか?
私は、特にローマ数字5「2 相談及び紛争の防止等のための体制の整備」を実効のあるものにしてほしいと思います。法は、新たな機関は設置せず、既存の機関等の活用・充実を図るとしていますが、そうであればなおさら、「活用・充実」の方向性と実践例を基本方針として示すべきです。
例えば、地域で暮らす住民が、障害者のグループホームの建設に反対運動をする場合があります。この場合、行政が当事者任せにするのではなく、早い段階から介入し、地域との橋渡しを担うこと、その際に行政は、単に対立する双方の「間」を取るような仲裁ではなく、障害者の権利を保障するために尽力する責任を持つことを例示するなどして明らかにすべきと考えます。

以上です。

「差別禁止の実効性」についての意見は、基本方針を受けて作成される、より具体的な「対応要領」「対応指針」に反映されるものかもしれませんが、「単に対立する双方の「間」を取るような仲裁ではなく、障害者の権利を保障するために尽力する責任を持つこと」を基本方針にしてほしいという思いから、書きました。

(4)意見を送る

インターネットから意見を出す人が多いと思います。1,000文字の文字数制限があるので、文字数カウントのできるソフトで書くとよいでしょう(上のカイパパ意見は約820文字)。1,000文字では足りない場合は、複数回に分けて入力して送ることができます。1人1回とかいった制限はありません。

・意見入力フォーム:障害者差別解消法に基づく基本方針(原案)に関する意見募集について
https://form.cao.go.jp/shougai/opinion-0016.html

ここでは、氏名、住所、電話番号を必須入力なのが心理的ハードルになりますが、「じぶんも法律をつくり運用していく一員なんだ!」と胸を張ってハードルを越えたいと思います。

締切まで、あと2日あります。

「簡単に書ける」とは申しません。テンプレートを用意して、コピペするだけでは、今回の意見募集では意味がありません。たとえば「合理的配慮」を具体的に考えることは、これからの社会のあり方を変えるヒントになると思います。よろしければ、ぜひ。

カイ3年間の結晶〜スウェーデン刺しゅう

なんと!びっくり!!

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カイの3年間の結晶です。

中学1年生から学校で始めたスウェーデン刺繍。わたしは、そんなものカイにできるわけないと思っていました。
3年かかってこのランチョンマットができました。

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下の方の荒い目は一年生の頃かな?

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上の方はピッシリ編み目がそろってる。成長の跡だね!

糸の色を自分で選んでコツコツとちくちく編んだそうです。
色の選び方に個性がでるようで、カイはカラフル好き。

きみのこと見くびって、できないと決めつけて悪かった。何度も反省してるのにダメだねぇ。
時々こうしてびっくりするような「贈り物」をしてくれる。きみの親でよかった!

日本自閉症協会「自閉症・ 知的障害者等の選挙権行使への支援を求める声明」

12月14日(日)に衆議院議員選挙があります。

昨年(2013年)5月に、成年被後見人の選挙権の回復等のための公職選挙法等の一部を改正する法律が成立、公布されました。

・総務省:成年被後見人の方々の選挙権について
http://www.soumu.go.jp/senkyo/senkyo_s/news/touhyou/seinen/

障害のある人が、通常の方法で投票ができないからといって選挙権行使できないようでは、選挙権は絵に描いた餅です。
選挙権は固有の権利です。本人意思の確認が不可欠なことは言うまでもありません。
すべての投票所において、必要な支援を提供して、本人意思の確認を丁寧に行っていただくことを要望します。

日本自閉症協会から12月10日付けで「 自閉症・ 知的障害者等の選挙権行使への支援を求める声明」が出されています。12月7日に、自閉症・知的障害のある青年が期日前投票に行き、本人の意思を確認する方法が見いだせないとして、投票補助を断られたことを受けてのものです。

・日本自閉症協会: 自閉症・ 知的障害者等の選挙権行使への支援を求める声明(PDF)
http://www.autism.or.jp/action/2014/20141210.pdf

以下は抜粋引用です。
投票時に自書できない人には、2名の投票補助者がついて代理投票してもらえるが、投票補助者は投票所の事務員に限られるため、選挙人本人との意思疎通が重要である。

長年実施している東京都国立市では、まず公報紙全体を本人に見せ、次にゆっくり開いて指さしてもらう。指さしが不確実ならもう一度繰り返す。これで確定できないときには、付き添い者等との事前協議で、白紙投票としている。

2013年の総務省自治行政局選挙部長通知「成年被後見人の選挙権の回復等のための公職選挙法等の一部を改正する法律等の施行に伴う取扱いについて」には、「投票を補助すべき者が選挙人本人の意思を確認できないときは、投票できないものであること」と記載されている。
 総務省に「投票できない」の意味を質問したところ、白紙投票とするには本人意思の確認が必要なため、棄権扱いとなるとの回答であった。

しかし、本人意思を投票補助者が読み取れない場合は、それは本人意思が不十分なときもあろうが、逆に投票補助者が本人の意思を読み取る能力に欠けるときもある。総務省通知の「投票を補助すべき者が選挙人本人の意思を確認できないときは、投票できないものであること」という規定は、本人の選挙権を剥奪するものであり、容認出来ない。
 すでに本人が投票所に来ているのであるから、投票する意思があると解すべきであり、「棄権」ではなく「白紙投票」とすべきである。

詳しくは声明全文(PDF)をご参照ください。
ひとりの人として、選挙に参加することをあきらめさせないでください。

【告知】1月11日開催『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

しわす。みなさん、今年はどんな一年でしたか?
わたしは、人生の転機となる出来事を体験し、儚くもろいLIFEひとつ、一日一日を愛し慈しみ生きようと決意しました。

そして、新しい年は、愛知県自閉症協会プロジェクト部の権利擁護セミナーでじっくり一緒に学び、語り合い、あらたな一歩を踏み出しませんか?

1月11日に、権利擁護セミナー第2弾「本人のベストインタレスト」を開催します。

セミナーに向けて、12月6日に事前勉強会・企画会議を開催しました。
専門的な勉強をしたわけではない親たちが、生活の実感から手探りでたぐりよせ、「ベストインタレスト=本人にとっての最善の利益」を実現するための「意思決定支援」ってなんだろう?と率直に悩みをシェアして語り合いました。
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これから、権利擁護の活動を行っていく、日々の暮らしで実践していくために、「意思決定支援が権利擁護の出発点だ」と、各人が確かな実感として持ち続けられるようになる──
「全部教えて解決して!」というものではなく、一緒に考えるヒントが得られる──
そのための機会・場にしたいと思い、現在企画を練っています!

わたしは、親と支援者が、同じテーブルで同じレベルで、本音を語り合い、建て前やきれいごとじゃなく、目の前の本人と一緒に、どうしあわせに暮らしていけるか? それを真剣に考える機会ひとつひとつが、権利擁護の実践につながると信じています。なぜなら、参加した一人ひとりが自ら啓発されて、意識が変わるからです。
( わたし自身、こんな制約的な発想をしてしまっているんだな。。。と反省することが多いです。)
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話題提供者 野崎さんのお話に真剣に聞き入るわたしたち

どなたでもご参加いただけます。お申し込みは、こくちーずからどうぞ♪
http://kokucheese.com/event/index/237628/
権利擁護セミナー『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

【開催の目的】
 人が、自由にしあわせに生きることを阻害するものは何なのか? 自分の人生を生きるために、何が必要なのか? それを考え、実現していくために行動していくことが権利擁護だと思います。
 6月に開催した権利擁護入門勉強会では、事例検討の形で、何が課題で、現在権利を守るためのどんな制度があるのかという基本的なところを学びました。
 今回は、根源に立ち返り、本人のベストインタレスト(本人にとっての最善の利益)を守る、尊重するとはどういうことなのか? 「権利擁護」と言いながら、実は親や周囲のひとの都合や思い込み、おぜん立てによる「権利擁護(?)」になっていないか? 本気で本人の主体性を具現化するために不可欠な「本人の意思決定」を支援することを、現状の制度と実践のお話を聞いてから、本人と家族と支援者みんなで考えてみませんか?

・話題提供:
  又村あおいさん(前・全日本手をつなぐ育成会政策委員・編集委員)
  野崎貴詞さん(愛知県内に現場を持つ相談支援員)

・主催:愛知県自閉症協会・つぼみの会

・日  時:2015年1月11日(日)14:00−17:00

・会  場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用下さい。

・対  象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:36名(先着順)*グループワークを行います。

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申し込み:こくちーずからお申し込みをお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/237628/

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