カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

旗を立てる日〜4月20日プロジェクト部スタート説明会

カイパパです。
いよいよ週末4月20日に愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部「スタート説明会」が開催されます。

1月にブログに書きました。

・「旗」を立てよう
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52517420.html
3. 僕は旗を支えられるだろうかと心配していたが、それはそもそも間違った心配だった。夢がでかいほど、もとから一人の力ではぜんぜん支えられないのだ。
(中略)
僕の役目は無理して旗を支えることではなかった。旗を立てて、まわりの人たちが勝手に支えたくなるような夢を描くことだった。

また、旗を立てようと思う。
やりたいことがたくさんある。
ひとりではできないこと。
今度こそ、仲間たちと長い旅を。

この時は、まだ「プロジェクト部」という名前はついていなかったけれど、「始めよう」という思いを込めて書きました。

今、歩き始めようとして。しびれるような緊張感があるけれど。楽しみです。
nyudou

どなたでも参加できます。
一緒に、愛知の自閉症・発達障害の未来を考えませんか?

<プロジェクト部スタート説明会>
・日時:2014年4月20日(日)14:30〜16:30
・会場:名古屋市教育館 第5研修室
・お申込み: http://kokucheese.com/event/index/162051/

怒りより疲れ

最近気づいたこと。わたしの感情の流れについて。

怒りよりも、疲れを感じることが多くなった。
大人になった、というかトシをとったせいなのだろうか。怒りが持続しない。「疲れ」というかたちで感情がしこる。
yozakura

怒りは、「期待」が裏切られたときに起きるそうだ。だから、怒りは「期待の裏返し」だと聞いた。そうかもしれない。だとしたら、わたしは「期待」をしなくなったのだろうか。

怒りはエネルギーが要る。エネルギーを消耗したくなくて感情をコントロールする。そのために有効なのが「あきらめること」だ。あきらめてしまえば、エネルギーも時間も節約できる。省エネ。

これは、学習された無力感と同じなんだろうか。違うのだろうか。

怒りや嘆き、悲しみ、妬みなど心をかきむしる「ネガティブ」と評される感情はエネルギーを消耗するものではあるけれど、行動の原動力としての燃料にもなる。

そう思うと、ただただ疲れを感じる状態は、悟りでもなく、ガス欠なんだろう。

年を取れば体力気力ともに若い頃のようではなくなる。疲れは、行動の選択肢をせばめる。ごく限られたエネルギーをどこに振り分けるか。行動を始める前の見極めが必要になる。だから──

あきらめてよいことと、絶対にあきらめないことを見極める賢さを、
その賢さを身につけることが「大人になる」ことなんだろう。

年をとる=大人になるじゃない。

ぬか漬けとピクルス

前回の記事「きゅうりとぬか漬け」を読んで、友達がエピソードを教えてくれました。
「とても懐かしいフレーズです。
まだ私が若かりし頃、20年前に日本のアルコール問題に積極的に関わるソーシャルワーカー向けに実施された講習会で、アメリカの開業ソーシャルワーカー、ジョージィ・ディスティファーノ女史が来日し、述べていたその言葉がまさにそれでした。
彼女は「ぬか漬け」は知らないので「ピクルス」と表現していましたが、ピクルスはフレッシュなキュウリには戻らない、という主旨のことを述べていたのを、英語が全くできない私でも理解できました。
フレッシュなキュウリに戻ろう、戻そうとする支援ではなく、ピクルスとしての生き方を模索する営みがとても重要だ、とそのときに学びました。」

そうでしたか! ルーツはアメリカなんですね。ピクルスがぬか漬けに! とってもよくわかります。
言葉も異なる異文化でも伝えたい意味が伝わる、そんな例としても印象に残りました。

ピクルスも美味しいし。

きゅうりとぬか漬け

今日、Facebookで出会った言葉が印象深かったので記しておきます。
依存症に完治は無い。
キュウリがぬか漬けになったら元に戻らないのと同じ…という例えは、とても分かりやすい。
でも、ぬか漬けだって、そのままでも美味しく食べられるし、色々な食べ方が出来る。

この言葉は、依存症が、不可逆的な変化だということを言い表しています。
たとえ元には戻らなくても、生きていく道はある。
「元に戻す」という支援(もちろん依存性からの脱却を目指して支援はなされる)が、見落としていることかもしれません。

不可逆的という点で、障害にも共通して言えます。

「ぬか漬け美味しいな…」

そんなふうに「世間一般が幸せと思う価値観」を、逆転できたときに、世界が変わる。
絶望から目が覚めて、初めて「自分の命を生きている実感」というかなんというか。
言葉にすると陳腐ですが、ぬか漬けも美味しいんです!


【こちらもどうぞ♪】
・ぬか漬けとピクルス
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52528026.html

愛知県自閉症協会・つぼみの会「プロジェクト部」がスタート!

2014年世界自閉症啓発デー(4月2日)の今日から、愛知県自閉症協会・つぼみの会「プロジェクト部」が新たにスタートします!

プロジェクト部は、

「父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちもメンバーとなって、
自閉症・発達障害の人たちのしあわせな暮らしを実現するために、
様々な取組み(プロジェクト)を行っていく」

組織です。

これから、メンバーをつのり、自閉症・発達障害の人たちが、ライフステージを通じてしあわせな暮らしを実現できるようにするための活動をしていきます。

Facebookページから情報発信を行っていきます。いいね!してもらえると励みになります。

・プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会Facebookページ
https://www.facebook.com/tubomiproject

*Facebook登録していない方も見ることができます(^^)

詳しい設立の経緯については、こちらをご覧ください♪

・父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ
http://tubomipapa.air-nifty.com/tpblog/2014/03/post-a372.html

カイパパは、プロジェクト部の部長として活動をしていきます。

メンバー大募集♪ ぜひ4月20日の「スタート説明会」にいらしてください。

説明会参加のお申し込みはこくちーずからよろしくお願いします。。
http://kokucheese.com/event/index/162051/

TPブログより〜父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ

TP BLOG(愛知県自閉症協会・つぼみの会父親部公式ブログ)より同文掲載します。

私は、明日4月2日(世界自閉症啓発デー)からプロジェクト部部長として、役割を果たしていきます。4月20日に名古屋で「プロジェクト部スタート説明会」を開催します。よろしければぜひご参加ください♪
■父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ
愛知県自閉症協会・つぼみの会 父親部から、大切なお知らせがあります。

父親部が、2003年に設立されてから、丸11年が過ぎました。自閉症を取り巻く環境、親の会を取り巻く環境も、当時とは大きく変化をしています。

当初、父親部は、「母親たちに比べて、出会う機会が少ない父親たちが集まれる機会と場を提供する」ことを目的に設立されました。活動の中から、父親の視点での「働く」をテーマにした講演会の企画や就学相談会などを実施してきました。
コアなメンバー同士のきずなが生まれ、各地の自閉症協会の中に「おやじの会」組織が出来るなど、よい影響があったと思います。

しかしながら、11年間活動してきて、父親部メンバーの固定化、「父親」と限定したことによる限界を感じずにはいられません。
一方で、親の会に期待される役割は、より多様かつ高度なものになり、活動の必要性は高まっています。

そこで、父親部を発展的に解消し、「プロジェクト部」という新しい組織を、愛知県自閉症協会・つぼみの会の中に立ち上げることといたしました。

プロジェクト部は、
「父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちもメンバーとなって、
自閉症・発達障害の人たちのしあわせな暮らしを実現するために、様々な取組み(プロジェクト)を行っていく」
組織です。

現在、愛知県自閉症協会には、支援部、高機能部、父親部の3つの部があります。

2014年4月からは、
・支援部(親と支援者が自閉症の障害特性を学び、本人にあった支援の方法を学び、実践を図る)
・高機能部(高機能自閉症に特有の必要に応えていく)
・プロジェクト部(ライフステージを通じてしあわせな暮らしを実現する)
3部体制となります。

プロジェクト部は、たとえば、
・本人の権利を守る(権利擁護)の仕組みや現実の救済
・本人が地域で暮らし続けるための制度やサポートの整備
・学校教育が、本人の発達を助け、成長を導くものとなること
・仕事に就き、働き続けること
・親の経験の共有や親と支援者との交流 などなど
を実現するため、様々な取り組みをしていきます。

志は壮大なのですが、、、どれもまだ構想段階です。いきなり大きなことはできません。ひとつずつ、一歩一歩力を合わせて取り組んでいきたいと思っています。

まずは、プロジェクト部をオープンな組織として立ち上げ、「愛知県自閉症協会だからできる活動」の担い手になりたいメンバーを募りたいと思います。

愛知県自閉症協会の会員(賛助会員含む)であれば、父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちも、どなたでもプロジェクト部のメンバーになれます。

プロジェクト部の活動は、世界自閉症啓発デーである4月2日からスタートします。

情報発信は、Facebookページ「プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会」で行っていきます。ぜひチェックしてみてくださいね。(2014年4月2日にオープンします!)
https://www.facebook.com/tubomiproject

そして、プロジェクト部に興味をもたれた方は、次のとおり説明会を開催しますので、ぜひ参加してください。

<愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部スタート説明会>
・日時:2014年4月20日(日)14:30−16:30(終了後に懇親会を予定)
・会場:名古屋市教育館 4階 第5研修室
・参加対象:プロジェクト部に関心のある方ならどなたでも!
・参加費:無料
・申込方法:こくちーずからお申込みください。
http://kokucheese.com/event/index/162051/

これからのプロジェクト部にご注目ください♪

父親部部長 小川純一、プロジェクト部部長 鈴木淳(カイパパ)
※エイプリルフールではありません^^

【報告】ふわりんクルージョンでお話させていただきました

昨日、東京は両国で開催された「ふわりんクルージョン2014」のセッションに登壇させていただきました。
テーマは「発達障害を支える人材の質を高めるには」。

fwr2014

コーディネーター山口久美さん(SNOW DREAM)のもと、佐藤貴志さん(はるにれの里)、小林信篤さん(横浜やまびこの里)といった錚々たる専門家と(…わたしなんかが席を並べていいのだろうか?と思いながら)、親の立場から、カイの成長、親として心を痛めていること、支援の方針としてのTEACCHプログラム、英国自閉症協会のSPELLフレームワーク、国際開発援助の分野から学ぶ「援助者の傲慢さへの戒め」について、お話しさせていただきました。

このような大勢の前でお話しするのは、多分10年ぶりくらいでした。始まる前は緊張しましたが、話し始めたら、会場のみなさんによって「聴き取られていく」感じで、どんどん思いが言葉になっていきました。
特に、カイの話をするのは楽しく、心が晴れやかになる思いでした。

10年前とは、自信が全然違う。それは、カイのおかげです。私は変わった。

未熟なわたしの言葉に真剣に耳を傾けてくださったみなさん、ありがとうございました。心がシンクロして、話しながら泣きそうになるのをこらえる瞬間がありました。
戸枝さんはじめむそうスタッフのみなさん、貴重な機会をありがとうございました。また一緒に勉強会をさせてくださいね。
そして、山口さん、佐藤さん、小林さん、一堂に会した時、なんだか初めて一緒にセッションをする気がしない不思議な安心感がありました。これからも、このご縁を大切にしていきたいです!

親の会は「運動体」に純化していく

・毎日新聞(2014年03月20日):「手をつなぐ育成会:社会福祉法人の解散決める」
http://mainichi.jp/select/news/20140321k0000m040123000c.html
 知的障害者の親らでつくる「全日本手をつなぐ育成会」(久保厚子理事長)は20日、社会福祉法人としては解散し、法人格の無い連合体として活動する方針を発表した。決算後に厚生労働省に解散認可を申請する。

 同会は全国の育成会を取りまとめ、機関誌発行や政策提言などをしてきたが、少子化などで会員が減り、「身の丈に合った組織運営が必要」と判断したという。解散後も各地の育成会が連携し、同様の活動を続ける。

これは象徴的なニュースですね。

このニュースから始まった、障害児者の親の会についての一連のツイートがまとめられています。非常に重要で本質的なことが議論されています。必読です。

・これからの「親の会」
http://togetter.com/li/645195

たとえば、




このことについて、私も以前から考えてきたことがあるので、書きます。

サービス提供を行う「事業体」としての側面を、サービスが全くない状況で、親の会が担わざるを得なかった時代がありました。たとえば、障害を持つ子どもの居場所をつくったり、キャンプをしたり。親の会が、サービス提供主体にも、なりました。

しかし、親の会は元々は、障害を持つ子どもの生きる権利、発達する権利の保障を国に求めるアドボケーターとしての「運動体」であります。
「運動体」として、権利保障を求めつつ、今ここで困っている人たちがいるので、やむなく自らサービス提供を行ってきた。

福祉制度充実の実現によって(お金の流れができたことで親の会以外の参入事業体が増えた)、事業体としての役割は、他に任せて、親の会は「運動体」として存在意義を純化させていく(「運動体兼事業体」から「運動体のみ」へ戻っていく)流れと捉えています。

「運動体」と「事業体」の視点は先輩お母さんのNさんに教えていただきました。

そして、ご自身が関わってきた親の会活動を現在進行形のかたちで@lessorさんが分析してくれています。




















lessorさんが端的に指摘してくださっているとおり、
福祉の制度化が進む中でも「親にしかできないこと」があると思うことができ、負担感を充実感が上回れば、親の会はまだ維持される
と私も思います。

私の場合は、「自分の役割、できることはなにか?」という問題意識で考え続けています。
4月から(もうすぐですね!)、愛知県の自閉症親の会である「愛知県自閉症協会」で、新しい動きを始めようと思っています。

社会の流れと無関係どころか、実は、親の会ほど流れに影響される組織もありません。
本当に存在価値が無くなったのであれば、解散すればよいが、障害のある人もない人も当たり前の暮らしができるようには、なっていません。今回、自分にとって、気持ちを新たに、「がんばろう」と思えました。

4月からの愛知県自閉症協会に関心を持っていただけたらうれしいです。
来週あたりから、発信を始めていきます。

(3月21日8:15追記)
「運動体に「純化」」という表現は、厳密に考えると、やや狭すぎるかもしれません。
というのも、親同士がピア・サポートしあう、ペアレントメンターなどの相談支援(これは事業と言える)などは、親の会でしかできないことだからです。何も事業をやらないということには今後もならないでしょう。
「親の会にしかできないことをする」ということで、ミッションを再定義する作業が必要なんだと思いました。

*注意*ニュースの見出しだけを見て、「育成会が解散する」と誤解のないように。
全国組織である「全日本手をつなぐ育成会」が、社会福祉法人としては解散し、法人格を無くした形で活動は続けると書かれています。また、各地の県や市単位での育成会で法人格を取っている(事業も行っている)ところは数多くあり、全日本手をつなぐ育成会とは別法人ですから、当然のことながら今後も活動を続けます。

【おすすめ】親が精神疾患になったときの子どものケアガイド

・親が精神疾患になったときの子どものケアガイド
「家族のこころの病気を子どもに伝える絵本´↓」解説よりポイントを抜粋 2014.1 ver.1
http://pulusualuha.p2.bindsite.jp/care.html

こういうサイトがあるから、インターネットはすばらしい。

子どもは守ってくれる存在を必要としています。親は、子どもを守る第一の存在ではありますが、様々な事情で、それができないことがあります。そのとき、親は自分を責めるでしょう。
ですが、子どもは、子どもなりに(子どもだからこそ)自分自身を責めてしまう。

この記事には、親が弱っているときに、子どもを守るためのノウハウが書いてあります。
〇劼匹發里擦い任呂覆い海箸鯏舛┐泙
(略)
◯「あなたのせいではないよ」「病気はだれのせいでもないよ」
×「いい子にしてたらお母さん早く良くなるよ」「そんなわがまま言ったらお父さんの病気が治らないよ」

なんでも自分と結びつけて考えてしまうことは、自分の経験でもありました。
また、障害をもつ子どものきょうだいの体験談で、「弟が『バカ』なのは自分のせいかもしれない」と思いやんでいたということを聴いたことがあります。

親からすれば、「まさかそんなことを」と思うようなことを、子どもは他人に言えず、自分を責めてしまうのですね。

私は、この記事を読んで、あらためて「子どもは守られなければならない」と思いました。

親がその任務を果たせないとき(そんなときはいくらでもあります)のために、「こまったときカード」を作っておくことなど、実践的なくふうが書いてあります。
おすすめです。

支援者が「機能」になれる仕組みを考えてみた

■安心して任せられることの保証は?

支援者と親の間に流れる川
「川」の続き
この2つの記事を読んだ親の仲間が、私に言いました。
支援者が「機能」だということはそのとおりで、そうあるべきだとは思うけど、
結局、わが子を安心して任せられることの保証が「この人だから」ということになっている。
だからどうしても、「この人」に託したいという親の思いになっている。

このつぶやきをヒントに、支援者が「機能」として、存在価値を発揮できるようになるには、何が整えばいいのか?を考えてみました。

■人は「材料」にあらず

よく「人材」と言うけれど、人は「材料」ではない。人と「その人が提供するサービス」は切り離せない。
人がやることだから、属人的になる。
<安定したサービス提供の担保(保証)>が、「いい人だから」ということ(のみ)になっている。
これが、「あの人だから」任せたい、になってしまう理由。

<安定したサービス提供の担保>が、「Aさんという個人」のままであっては、
「支援者は機能であって、代替可能で継続的な支援を提供し続ける存在」だという「そもそも論」は、単なるお題目にすぎない。

だから、属人的な支援ではなく「仕組み」をつくることが必要だ。よく言われます。
この「仕組み」について、できるだけシンプルに考えてみました。

■安定したサービス提供を担保する3つの仕組み

(1)複数人で支える体制があること
まず、複数の人が関わっていることが必要だ。そして、単に、バラバラの個人がいればいいわけではなく、Aという人をB、C、Dが支えるといった体制が要る。

(2)サービスの質を向上させる方法があること
よい支援は、知識とスキルとマインドが不可欠だ。

だが、それは、自然には身につかない。学校では習わないことを知り、自分の尺度では理解できない異文化交流するための「コミュニケーション」を学び、実際にやってみることが必要だ。
センスが良ければ独学でも学べる。しかし、時間がかかるし、センスは誰にでもあるものではない。
年月をかけて蓄積された知見がある。これを無視をしてはいけない。体系立って、教えるメソッドが要る。例えば、医学は、人類の初めからずっと実践と失敗をくりかえしながら、現時点でベストとなった教授法が確立されている。
発達障害への支援は、歴史が短く、そこまでの確立したものはないが、「これは間違いない」「こうすると改善する」という蓄積がある。
この蓄積を活かし、知識とスキルを向上させる「現時点でベスト」の育成方法を整えたい。

マインドも、教える方法がある。
支援者に求められるマインドの基本は、「立場の互換性」を心から実感していることだと思う。
「支援を受ける側に自分がいたとしたらどう感じるか? 支援者にどうして欲しいか?」この発想ができること。そのためには、「支援を受ける側に自分がいたかもしれない」とイメージする想像力が要る。
その想像力は、疑似体験や当事者の生の声を直接聴くことで育てることができる。

(3)評価と是正のプロセスがあること
これはどういうことかというと──

「良いことをした」→「正」のフィードバック
「悪いことをした」→「負」のフィードバック

というかたちで「評価」が与えられ、その影響により、

「良いことをした」→「正」のフィードバック→もっと「良いことをする」
「悪いことをした」→「負」のフィードバック→もう「悪いことはしない」

自ら「是正」できる一連のプロセスが存在するということです。

「良いこと/悪いこと」を判別するには、ジャッジする基準が整ってなければいけません。
また、その基準をあてはめ、行動の「良い/悪い」をジャッジする存在が必要です。
セルフジャッジもあり得ますが、ひとりよがりに陥りがちです。(1)の複数で支えることが、評価と是正のプロセスを回します。

以上の3つが整えば、<安定したサービス提供の担保>する仕組みになるのではないか──という整理と提案です。

■「達人」はいらない

福祉の人材育成が叫ばれています。わたしも、心から個々人のレベルアップを望む者です。
しかし、資格制度や研修ばかりを充実させても、必要十分ではありません。(2)サービスの質を向上させる方法ばかりに注力して、(1)と(3)を軽視していると、「達人」がまれに出てくるだけになってしまうでしょう。

「達人」は素晴らしいのですが、「この人(達人)」のサービスを担保する根拠(後ろだて)となるのは「この人」だけです。
「1人の達人」に過大な期待をいだき、達人の争奪戦を行っていては、けっきょくその達人もつぶしてしまいます。

(1)複数人で支える体制があること
(2)サービスの質を向上させる方法があること
(3)評価と是正のプロセスがあること


この3つを意識して、整えて、仕組みをつくりましょう。足りないものは何か?を常に考えて、とにかく、「ひとりぼっちではやらない」ことです。

できるだけシンプルにまとめてみました。ぜひご意見・ご指摘をいただけたらと思います。

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