カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

8月27日開催【教育セミナー】「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」

8月の愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部企画は「教育セミナー」です。
8月27日に豊川市で開催します。

テーマは「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」
学校で悩みを抱えているかたに、特にオススメです!

詳しくは、プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会ブログをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/63264643.html

昔話と早期療育についてもうじき17歳になる子の親が思うこと

NHKの「あさイチ」で取り上げられた応用行動分析(ABA)を使った療育について、感想をカイパパFacebookページに投稿をしました。

昔話。
やってみはしたけれど、うちの子の発達レベルには合っていなかったのでしょう、まったくかみ合わず無視をされました。
あきらめずに続けようと思うには、あまりにもとりつく島がなさすぎて。
うちの場合は家庭では、設定された形での「療育」はあきらめ、生存と成長を保つ「子育て」になりました。(まず何よりも寝ないことが最大の課題でした…)

試すのはいい。わらにもすがりたいのが親の自然な気持ち。
でも、発達レベルによって、合う場合とそうでない場合がはっきりとある。合わなければ、そのアプローチが合っていないのだから、あきらめればよい。わが子をアプローチの形に無理に合わせるのは違うよね。

肩の力を抜いて。一緒にいるだけで、がんばっているのだから。

この投稿へのコメントやシェアを読ませていただいて、もう少し丁寧に、思ったことをつづっておきたいと思います。

応用行動分析(ABA)は発達や社会適応を助ける必要な手法です。TEACCHもABAが根幹にあります。療育や教育の場で、専門家による実践が進むことを期待しています。そして、無理のない形で、その子どもの発達に合わせた(たのしくできる)ABAを親にも教えていただけるとありがたいです。

「早期療育」という言葉は、実に、厳しい言葉で、、、
特に、大きくなってしまった子どもを持つ親にとっては、「あの時やっていれば…」という「手遅れ感」による自分を責めてしまう感情が重たくて。
だからといって、「早期療育」をアピールするな、というつもりはありません。
が、複雑な気持ちは消せないんですよね。

私が経験から思うことは──

学齢期前に(多くの親が、最もやろうとする時期)ABA療育を「家庭内」で徹底しようとすることは、弊害があるんじゃないかな?ということです。

それは、うまくいかないときに(うまくいかないことが多い)、親が子どもを嫌いになってしまうことです。ただでさえ、愛しにくいこの子たちがABA的な枠から外れた想定外の(意図しない)リアクションをしたときに、親は怒りを覚えてしまう。
専門家であれば、距離感を保ち、トライ&エラーができても。24時間親であることをやめられない私たちには「感情」が邪魔をします。(←ここが親と専門家の大きな差です。無視してはいけない)

混沌の中にある小学校入学前は、何よりも優先すべきは「生存」です。子どももそうだけど、何よりも親が追い詰められないように周りが支えることだと思います。

親としては、あきらめることも勇気がいるので、「今はまだタイミングじゃない」と決めて、自分の中で「保留」にするのがよいのかなと思います。

いやがるのは、自分に合わないものをはねのける、何よりも貴重な力です。そうやすやすと型にはまってくれないのが、わたしたちの子どもたち。
親だって人間だから、成功してほめられたい!失敗は腹が立つ!のが自然です。

「こうでなきゃ」とか「こうしなきゃ」が首をしめるので、まずは、自分の首をしめる手をゆるめませんか?

もう少し時間がたって、時機が来てからでも遅くはないと思います。

うちの子の場合、伸びを実感したのは中学生になってからでした。それまでの積み重ねがあったから、とも思いますが、大人になるにつれて身体、脳が成長してきたから、というカイ自身の成長の要素が強いと感じています。(*カイは3歳から12歳まで週1回療育(※ABAではありませんが)に通っていました。)
吸収できる準備ができてからの取り組みは、本人も自信が持てて、親もうれしくなります。

わたしのわずかな体験ですが、こういう考え方もあるということで、なにがしかの参考になればと思います。(わたしも、これでも昔はけっこう真剣に勉強したんですよ! 失敗しましたけど)

【追記】
わたしは早期療育の必要性を否定するものではありません。文中にも書きましたが、カイは3歳から12歳まで週1回療育に通っていました。そのことについての記事も書いています。
(古くからの読者はご存じのとおり。カイには数多くの恩人がいます)

・彼は勉強家 (2011年12月1日の記事です)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52355936.html

ABA療育は発達レベルに合わせて、評価して計画して実施するものです。なので、「発達レベルに合わないからやらない」ということは本来ないはずのものです。しかし、素人である親は、どうしても「もっとできるようにしたい」という高いレベルを望み、願望から、その子には難しすぎる課題を与えてしまいがちです。
特に幼児期は、家庭では、子育てをするだけで、相当にがんばっているのだから(障がいがない子の子育てだって大変なのです。ましてや障がいがある子は…)。
親が自分を追い込まないように、周りの人たちも気をつけていただきたいというのが伝えたいことです。

ここがオススメ!7月2日開催「医療と上手に付き合う方法」

医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」の開催が近づいてきました。

愛知県自閉症協会プロジェクト部の主催で、今回が3回目となります。毎回、愛知県心身障害者コロニー中央病院の吉川徹医師を迎えて、話題提供と参加者からの質問に答える2部構成で行っています。

今回は、自閉症・発達障害の気になるテーマ、薬とのつきあい方をメインに取り上げます。

吉川医師から──

「今回で3回目になる企画なので、お話しの内容は少し変えていこうと思っています。やはりご要望が多いので、お薬とのつきあい方の話の分量を増やしていく予定。」

そうなんです。過去2回とも、質問にお答えするコーナーで一番多いのが、今飲んでいる薬の効果、減薬の相談などでした。家族からも、支援者からも質問が多いです。なぜなんだろう?と考えたんです。

それは、わたしたちにとって薬の情報と知識が不足していて、どうとらえたらよいか不安があるからなんですね。処方をしてくれる医師にしっかり説明をしてもらえるとよいのですが、それもなかなか、難しいんですよね…。

今回の内容を、事前に少しご紹介します!

*いつ薬を使うのか
*基本になるのは行動の分析
*自閉症の薬物療法 さまざまな場合において
 ・攻撃的な行動に対する薬物療法
 ・反復的な行動に対する薬物療法
 ・カタトニア様退行
*不注意・多動・衝動性に対して
*睡眠障害に対する薬物療法
*使用されることが減ってきている薬剤
*薬を飲んでいる人への支援
*薬のやめどき

いかがですか? 聞きたいテーマはあれば、すぐにお申し込みを! 締め切り間近!!
・日 時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場 所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
    ※地下鉄東山線伏見駅6番出口より南へ徒歩10分
・講師:吉川 徹 氏
(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院、あいち発達障害者支援センター)
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:50名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 
・申込:こくちーずでお申込ください。
http://kokucheese.com/event/index/400213/

☆2014年のレポートはこちらで読めます!→
 http://tubomiproject.blog.jp/archives/29228898.html
20160702医療セミナー

【おしらせ】つぼみプロジェクト部6月、7月のセミナー

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部からのおしらせ3件いっきにいきます。
お申込はいずれもこくちーずからお願いします。
カイパパは全部出ます(主催者です)。お会いできるとうれしいです!

<6月企画会議in三河>
 プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
・日時:2016年6月18日(土) 14:00〜17:00(13時半より受付)
・場所:豊川プリオ ボランティアセンター4F 視聴覚室
・参加費:500円
http://kokucheese.com/event/index/400211/
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<医療と上手に付き合う方法2016 in名古屋>
 2014年に名古屋開催、2016年1月豊橋開催を経て、大好評企画が名古屋に戻ってきました。吉川徹先生が縦横無尽に疑問にお答えするこの機会をお見逃しなく!
・日時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
・講師:吉川 徹 氏
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:6月25日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400213/
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吉川徹先生

<スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法>
 今年4月から施行された障害者差別解消法。いったい何が変わったのか? 私たちの暮らしにどんな影響があるのか? 今ひとつピンと来ていない──そんなかたにおすすめです! わかりやすい解説に定評のある又村あおいさんが講師です
・日時:2016年7月23日(土) 13:30〜16:30(受付開始13:10より)
・会場:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや 研修室
    名古屋市中区栄1丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階
・講師:又村あおいさん 
・内容:お話「障害者差別解消法は私たちにどう関わってくるのか」
    グループワーク「みんなで考える〜どう使う?障害者差別解消法」
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:7月16日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400214/
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左:又村さん 打合せから絶好調

こどもの日に想う Wonder Kai

うちのカイは今年17歳になる。ゆうべ妻と二人で昔のアルバムを見ていて。静止したカイはとにかく愛らしく。「どうしてあんなにたいへんだったんだろうねぇ?」と話していた。たいへんなことは写真にとれないから? 写真の中で輝いている彼をみることを、老後の楽しみにしようねと。
aokoikai
初こいのぼり カイ10か月

「カイパパ」は親目線でみて考えて発信してきた。語ってきた自閉症の苦しみは「親が感じる苦しみ」だった。それをクチに出して、ひとに聞いてもらうことが親にとっての癒しになることは事実。でも、わたしの親が「おまえは大変だった」と他人に触れて回るのを、わたしが聞いたらいい気はしないよね。

大人になっていくカイを、祝福したい。おとうさんはおとうさんなりに時を積み重ねて、きみがきみであることのWonderを心の底からわいてくるよろこびとともに抱きしめることができるようになったんだ。「◯◯だから」とか「XXだけど」とかそういう留保無しで。カイはさいこー、唯一無二愛してる。

3 of Us

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桜に見守られ夜のおさんぽ


世界自閉症啓発デー in 名古屋2016

今年も、世界自閉症啓発デーのために、名古屋テレビ塔のブルーライトアップを見に行ってきました。
・昨年の記事「勇気をくれた青いテレビ塔」
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ふだんどおりのテレビ塔

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その下では啓発イベントが展開中

中根康弘衆院議員(発達障害の支援を考える議員連盟副会長)のスピーチは、障害概念の「社会モデル」を端的に言い表す優れたものでした。


いよいよライトアップのカウントダウン!


今夜はやさしい青色の光を思いながら休むとしましょう。明日はきっと良い日になる。
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自閉症の生徒に体罰で減給処分 千種区の中学教諭

名古屋市の公立中学校の特別支援学級で、担任が知的障害のある生徒をげんこつで殴り、けがをさせた事件の処分が発表されました。(事件について:中日新聞記事

・名古屋市教育委員会による懲戒処分:減給10分の1(3カ月)
・刑事処分:名古屋区検が傷害罪で略式起訴
(※この後、裁判所が略式命令で、百万円以下の罰金又は科料を科すことになる。Wiki:略式手続

教諭は昨年11月から休んでいたが、4月から別の中学校で復帰するそうです。。。
【引用】
 2013年5月ごろから、特別支援学級の生徒計5人の頭などをたたいた体罰も判明。教諭は昨年11月から休んでいたが、4月から別の中学校で復帰する意向という。「きちんとさせたいとの思いでやっていた。指導方法を改める」と話しているという。

思うところは色々ありますが、ことばが出てきません。
粘り強く、考えて、書きたいと思っています。

【カイパパ通信の関連記事】
特別支援学級の生徒殴る 名古屋市千種の中学校(2015年11月18日)
愛知県自閉症協会が名古屋市教育委員会へ要望書を提出しました(2015年12月03日)
名古屋市立中学校「体罰事件」被害者の母親からのコメント(2015年12月20日)
つぼみの会からの改善要望に対する名古屋市教育委員会からの回答書が掲載されました(2016年01月27日)

馳浩文部科学大臣との懇談会に出席しました

今日は「学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム ―School Autism Awareness Weekに向けて―」に参加しました。
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プログラム内容です


現在開会している国会での成立を目指している発達障害者支援法の改正について、希望の持てるお話が聴けました。

・NHK東海ニュース:発達障害の子どもの支援を考える ←報道されました。
http://www3.nhk.or.jp/tokai-news/20160312/3414731.html

そうだ。ここにいる辻井正次先生は、2004年に発達障害者支援法をつくる動きが始まったときからずっと関わり続けている。
今このタイミングで、馳浩文部科学大臣、野田聖子衆議院議員(あいさつのみ)、中根康浩衆議院議員(お三方とも発達障害の支援を考える議員連盟メンバーです)がそろって、愛知でシンポジウムができるのも、当時からずっと継続して発達障害者支援の輪を広げてきたからなんだな、と辻井先生のお話を聴きながら静かな感動を覚えていました。

辻井先生からお声がけいただいて、終了後に、馳浩文部科学大臣と地元の親たちの懇談会に愛知県自閉症協会から出席させていただきました。
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40分間、6人の親たちからしっかりとお話しを聴いていただきました。

実は、馳大臣は、発達障害者支援法を議員立法でつくった時から、議員連盟のメンバーとしてずっと関わってきてくださっています。
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わたしの書いた本のこのページに、お名前がありますね。
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今は、文部科学大臣として、文部科学行政の長という立場で発達障害者支援法の改正を応援しています。直接お話をして、自分が関わってきた法律だという自負と思い入れがひしひしと伝わってきました。心強いかぎりです。

私からは、名古屋市立中学校で起きた特別支援学級での傷害事件について説明をし、「学校現場では、障害者虐待防止の観点がまったくないので、文部科学省として、教育委員会に対し、障害者虐待防止法の趣旨を啓発し、現場の先生の意識を高めていただくよう働きかけていただきたい」とお願いをしました。
馳大臣は、「障害者虐待防止法も、私が関わった法律で、よくわかっています。了解しました!」と力強くおっしゃってくださいました。

【追記】私が強調したこと
障害者施設では、年に数回、職員向けの虐待防止研修を実施している。障害者虐待防止法ができて、「これは虐待だ」という認識レベルが明らかに上がっている。福祉従事者はレベルアップしているのに対して、教員は障害者虐待についての認識を学ぶ機会がないようだ。だから、学校現場での認識レベルを上げて欲しい。

他の親御さんたちからは、

・将来、強度行動障害を引き起こすような劣悪な学校環境(教室が不足して、カームダウンするスペースもない現状)の改善
・大学のキャリア支援室とハローワークとの連携
・学校の先生のレベルアップ(当たり外れが大きい現状の改善)
・電子教科書の普及と効果測定の必要性
・識字障害のある子どもに対する英語教育の配慮 など

実感に即した要望が出ました。大臣は一つひとつを丁寧に、確かめながらお話を聞いてくださいました。直接耳を傾ける姿勢に誠実さを感じました。

このような貴重な機会を与えていただき、辻井先生に感謝します。
それから、このシンポジウムは、世界自閉症啓発デーのイベントに続いていくのですが、学生ボランティアの多さに感動しました。若い人たちがこんなに関わってくれているんですね! ありがたいです。
なんだか、胸があたたくなる一日でした。

・世界自閉症啓発デー LIUB(Light It Up Blue)名古屋 Facebookページ

【開催告知】学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム

3月12日には、東海特別支援教育カンファレンスのほかに、学校教育における発達障害理解促進をテーマにしたシンポジウムが名古屋で開催されます。文部科学大臣や国会議員も参加する貴重な機会です。事前申込必要です。

■学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム ―School Autism Awareness Weekに向けて―
お申込はこちらから
今年、英国自閉症協会が3月14−18日をSchool Autism Awareness Weekとして、学校での自閉症の理解啓発に取り組む啓発への呼びかけをする動きに歩調を合わせる形で、4月2日の(国連が定めた)世界自閉症啓発デーを前に、わが国における学校での発達障害の理解啓発促進のためのシンポジウムを行いたいと思います。
今回、このために1000人以上の発達障害の子どもたちから、「友だちや先生にわかって欲しいこと」についての声を集め、そうした声に対して学校や社会で何ができるのかを考える機会としていきたいと思います。あわせて、学校における発達障害の理解啓発のための教師が活用するツールについても紹介していきます。

・日時:2016年3月12日(土)9時半―12時
・会場:中京大学名古屋キャンパスセンタービル・ヤマテホール(名古屋市昭和区八事本町101)
・定員:120人
・参加費:無料
・参加条件:発達障害児者の保護者・当事者本人、学校教育関係者、発達障害支援に取り組む支援者。

・プログラム:
9時30分− :あいさつ  馳浩文部科学大臣
9時35分−「学校において知っておきたい発達障害についての基本的なこと;発達障害をどう理解し、どう伝えるか」 講師:辻井正次(中京大学現代社会学部)
10時20分−:「友だちや先生に”わかってほしいこと”」 ―発達障害の子どもたち1000人の声から― 
報告:堀 兼大朗(中京大学大学院社会学研究科・日本学術振興会特別研究員)
(休憩)
10時50分−:シンポジウム「学校や社会は、発達障害の子どもたちの声にどう応えられるのか:
インクルーシブな社会の中で子どもたちが育つために」
・進行:辻井正次(中京大学)・伊庭葉子(さくらんぼ教室)
・シンポジスト:
 野田聖子(衆議院議員:発達障害議連会長代理)
 中根康浩(衆議院議員:発達障害議連副会長)
 田中裕一(文部科学省特別支援教育課特別支援教育調査官)
 堀田あけみ(作家・発達障害の子どもの保護者)
お申込はこちらから

3月12日の午前中にこちらのシンポジウムに参加して、午後は東海特別支援教育カンファレンスに参加するというハシゴコースはいかがでしょう?
愛知・名古屋から始まる学校教育における発達障害への取り組みをムーブメントにして、みんなで応援しましょう!
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