カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)

11月16日に愛知県自閉症協会主催の医療セミナーを開催しました。このセミナーは、プロジェクト部でやりたいと、1月からあたためていた企画。
10数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。

自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします♪

第1回は、吉川医師による「話題提供」についてです。

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
<概要>
・日時:2014年11月16日(日)午後2時から4時
・会場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
・講師:吉川徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)
・聴き手:カイパパ(愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部)

<開催の趣旨>
「日々の生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?
現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

<セミナーの構成>
1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」 吉川徹先生
2「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 聴き手:カイパパ

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
話題提供

■パート1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」
(1)診断をめぐって
 ・診断基準を使う目的
 ・「自閉スペクトラム症」の構造
   レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
 ・画像による診断
 ・遺伝子による診断

<カイパパのメモ>
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも?と言われている遺伝子が100〜1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか?
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症(のようなもの)」が残るだろう。

(2)治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ:風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬(統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする)は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順:「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ:偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る(プラセボ)/「副作用」も出る(ノセボ)!
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
 
<カイパパメモ>
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(3)家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
 ⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
 ⇒医師を絶対視しない。
 ⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える(分量は、A4 2枚が限界!)
 ⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
 ⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。

<カイパパメモ>
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない(他の医者に変えたかもしれないから)。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。

次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。

合唱大カイ

中学最後の合唱大会を観に行きました。
今回は舞台上で先生は付かないと聞いていたので、どうなることやら…

おっ、ステージにあがる。クラスメートと一緒に、同級生が手を引いてくれている。おとなしくついていっている。

ひときわ目を引くのが、黄色いイヤーマフ。今まではステージにはイヤーマフをつけてあがっていなかった(そのかわり、歌の間、手で耳ふさぎをしていた)。たしかに、カイにとっては歌声はうるさすぎる。先生、思いきったな。

イヤーマフのおかげか、表情に余裕があった。耳ふさぎもしなかった。

歌の最後まで、先生が出てくる必要はなく、ほほえみながらそこにいられた。
これまで合唱大会ではいろんな、ユニークなことをしてくれたから(全部いとおしい思い出だ)成長したなとじんわりあたたかい気持ちになった。

イヤーマフつけての合唱大会も十分ユニークなんだけど。必要な配慮を受けた参加だから、わたしはうれしかった。

時々、空に文字を書く姿が、まるででかいヘッドホンつけたDJがレコード回すみたいだった。
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回復のきざし

しばらく不調でした。
ようやく回復してきたかな?
さむいのはニガテ。あたたかくしていかなくちゃ。

これは友だちからもらった写真。勝手にタイトルつけた。

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「サーカスナイト」
上がったり下がったりジェットコースターみたい


【告知】11月16日開催「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」

前回の記事も、台風接近中にアップしたものでした。2週続けて上陸となるとなんだか強い気持ちを持たなくては…と思います。暴風圏内に入ったら外出せず嵐が過ぎ去るのを待つ以外にないのですが。今もものすごい雨が降っています。被害が発生しませんように。


強い気持ち 強い愛で、お知らせしたいのが愛知県自閉症協会プロジェクト部企画の医療セミナー「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」です。

11月16日(日)に開催します!
講師は、吉川徹医師(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)です。

吉川さんとわたしは、カイパパ通信を始めたとき以来の10年来の友人です。夕飯を食べながら、医療について疑問に思うことをカイパパが質問して、吉川さんが答えて、刺激的な議論をしてきました。
この時間を、ひとりじめしているのはもったいない! そう思って、企画しました。

たとえば、みなさんも気になっているんじゃないでしょうか? 最近ちょくちょく耳にする「オキシトシン」。自閉症の特徴であるコミュニケーションの難しさを改善する効果が期待されているとか。こんなニュースも流れました。

・自閉症の大規模臨床試験 来月から実施へ NHKニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20141010/k10015285111000.html
他人の気持ちを理解することが困難な自閉症の患者に「オキシトシン」と呼ばれるホルモンを投与し、コミュニケーション能力の改善を目指す大規模な臨床試験を金沢大学や東京大学などのグループが、来月から始めることになりました。研究グループは、効果が確認されれば、薬としての承認を目指す「治験」を行う予定で、自閉症の初めての治療薬になる可能性があると期待されます。

自閉症の治療薬──どういうこと? 新しい治療法が、どんな研究段階で、どれくらいのタイムスパンでわたしたちのところに届くのか? 素人にはわからないので、知りたくなります。

また、現時点で薬を処方されている自閉症の人たちも多くいます。その薬はどんな効果があって、何を気をつけて、付き合っていったらいいのか。意外と日常の中で腑に落ちていないこともあります。

自閉症の診断を受ける時から、医療との関わりは切れることはありません。自閉症という障害ならではの、医療との上手な付き合い方について、一方的にお話を聴くだけでなく、意見のやりとりをしながら一緒に考えられたらいいなと思います。

お申し込みは、こくちーず(http://kokucheese.com/event/index/216059/)からどうぞ♪

◆イベントのご案内◆
プロジェクト部企画第3弾
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?』

 「自閉症の原因遺伝子が見つかった」「自閉症の治療薬につながる物質が発見された」など年に数回はニュースがあります。これは自閉症・発達障害の研究が世界中で盛んに取り組まれている証拠でしょう。

 「生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?

 現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

・日 時:2014年11月16日(日) 14:00〜16:00

・場 所:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分

・講師:吉川 徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:60名(先着順)

・資料代:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=1,500円 

・申込方法:こくちーず(下記URL)からお申し込みください。
http://kokucheese.com/event/index/216059/

11月16日午前に、同じ会場で「プロジェクト部企画会議」も開催しますので、よかったら合わせてどうぞ♪

【告知】11月2日におやおや交流会を開催します!

おはようございます。台風が接近中で、心がなんとなく落ち着かないカイパパです。

さて、きっとステキな秋晴れになる11月2日日曜日に、愛知県自閉症協会プロジェクト部企画☆おやおや交流会を開催します。

私も、プロジェクト部のメンバーたちも、自閉症・発達障害の子どもを持つ親として、悩みながらこれまでやってきました。
仕事がキツかった日に限って、子どもの学校で問題発生。懸案がイッキに押し寄せてきても、体はひとつ。家でついつい仕事のことを考えていて、パートナーの話には上の空...

「ちょっと、話聞いてる?」

こんな経験のある悩める親のみなさん、おやおや交流会で話し合って、ちょっぴりでもスッキリしませんか?

申し込みは,コチラから↓多くの方のご参加お待ちしています。
http://kokucheese.com/event/index/207085/

◆イベントのご案内◆
プロジェクト部企画第2弾
『第1回おやおや交流会 〜わが子のために、夫婦の相互理解を〜』

重要な生活基盤である家庭で、家族みんながニコニコで過ごせたら、どれだけハッピーなことでしょう。自閉症を持つ本人を支える、そんな幸せな家庭づくりには、夫婦の努力や協力が欠かせませんが、夫婦それぞれが一生懸命であったとしても、時として互いの考えと現実に食い違いが生じることもあるでしょう。
たとえば、「こんなに育児に参加しているのに、妻がイライラしているのはなぜなんだ?」「よかれと思って外出しているのに、帰ってきて口をきいてくれないけれど、オレ何かしたのか?」「なんでこれをしてほしいってこと、夫に伝わらないんだろう?」なんて思った経験はありませんか?

今回は、「父親は母親に、母親は父親に何を期待しているのか?」をテーマに、話し合いたいと思います。
・母親どうし、父親どうしのグループに分かれ、日々の生活で相手に対し感じていることや、思っているけどうまく言えないことを話しあいます。
・その後で、お互いがどんな思いや考えを抱き、どう行動しているのかを伝え合い、母親と父親の相互理解につなげます。
・当日は、支援者(福祉、教育関係)、つぼみの会ペアレントメンターもサポーターとして参加予定です。

日時:2014年11月2日(日) 14:00〜16:30

場所:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)
   http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)

対象:どなたでもご参加いただけます。ご夫婦そろってでも、どちらかおひとりでの参加も歓迎です。託児がない点はご容赦ください。

参加定員:35名(先着順)

資料代:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=1000円 

申込方法:以下のURL(こくちーず)からお申し込みください。
   http://kokucheese.com/event/index/207085/

秋の陰

気がついたら、秋分の日。前記事から3週間が過ぎていました。
shadowoffall

愛してやまない、おおはた雄一さんの傑作曲『おだやかな暮らし』に
欲しいものは おだやかな暮らし
あたりまえの 太い根をはやし
好きな人の てのひらがすぐそこにある
そんな毎日
という詩があって。
わたしは、わたしのおだやかな暮らしを一日いちにち感謝して味わっています。

ブログを書く元気はなかったけれど、カイパパFacebookページにはちょこちょこ投稿をしていて。その瞬間思ったことをメモとして残しています。並べてみると、断片的だけど、今の思いがにじみ出ているなと思います。
エネルギーが少ない時は、自然と省エネするようになるんだなあと実感。
シンプルは、力んでいてはなれなくて、力が抜けた(というか力が無い)とき、見つかるのかな?
たくさんのことはできないから、ひとつだけ。ひとつずつ。──9月16日

できて当たり前と思うより、大丈夫かな?できるかな?と思いながらやるほうが、じぶんには緊張が少ないと知った。失敗がこわいのは自己イメージとのギャップがこわいからなのかな。
もしこれができたらすごい…と思いながらやることは、ある種の挑戦で、できたときは純粋にうれしい。──9月17日

1日で10できていたことが、5しかできなくなったら。
2日かけてやるか。
誰かに手伝ってもらおうか。
それとも、いっそやめて、ちがうことをしてもいいかも?──9月18日

メモが「問いかけ」になっているのは、確信でもなく、言い聞かせるでもなく、わたし自身ふたしかで、ことばにして確かめているからなのだと思います。
乗り慣れていたはずの自転車に(それはかつて身体の一部のようだった)ひさしぶりにまたがり、ペダルやブレーキを確かめるように。
当たり前に動かせていたものが、初めてハンドルを握り、どう動くのかイメージはあるのに──実際にはちがった動きをする──御しきれないしろものにかわったかのような。

LIFEはひとつしか無いから。マリオのように何度もやり直しはできない。それが人の限界。あらかじめ決められていて誰にも変えることのできないルール。
だから、できるだけ、ていねいに、リスペクトしてあつかわなければならないもの。

最近のわたしの話すことは──どこか暗いので、「陰のある男に変わったんだよ」と宣言して、笑ってもらうようにしている。

【告知】9月13日開催つぼみプロジェクト部企画会議!

9月13日に刈谷で、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の企画会議を開催します。
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プロジェクト部は、毎月1回程度直接集まっています。プロジェクトの提案や感じている課題を当事者、親、専門家の壁をなくして話し合える場です。

前回開催から、2か月ぶりということもあって、これからやりたい企画の提案がめじろ押しです! ただいま参加者受付中です♪

前回の企画会議の開催レポートです。
・【報告】つぼみプロジェクト部企画会議 in 豊橋!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52541522.html

<愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部第3回企画会議>
・日時:2014年9月13日(土)15:00−18:00
・開催場所:中央生涯センター(刈谷市総合文化センター アイリス) 
 401研修室(刈谷市若松町2−104)
*JR・名鉄 刈谷駅南口よりウィングデッキ直結 徒歩3分
・参加費:500円(資料代)

・内容(予定)
1 チェックイン(自己紹介)
2 プロジェクト部の紹介
3 企画提案
 ・成年後見制度を学ぼう〜障害のある人の本人主体の成年後見制度(案)
 ・おやおや交流会〜わが子のために、夫婦の相互理解をどう実現しよう?(案)
 ・若いパパママ向け企画〜気がねなく具体的な情報交換できる場をつくりたい(案)
 ・医療との納得の行く関係を考える(案)
 ・持ち込み企画も歓迎!
4 企画会議それぞれの方向性を話し合うワーク
5 権利擁護班・教育班・交流班に分かれて話し合い
6 チェックアウト(本日のひとこと感想)

何かピンとくるものがありますか? ぜひあなたのお知恵、アイデアをお聞かせください。
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※プロジェクト部は、愛知県自閉症協会・つぼみの会の組織です。メンバーは、愛知県自閉症協会会員(賛助会員含む)であることが条件です。 本人、親、専門家をはじめ、自閉症でOK!の社会をつくりたいかたならどなたでも入会できます。
※当日おためしで参加してみてから、愛知県自閉症協会の入会申込みしていただくこともできます。

お申し込みはこくちーずからお願いします♪
http://kokucheese.com/event/index/199544/

LIFE

夏休みも今日で終わりですね。

最後の週は、涼しく秋の気配を感じる名古屋でした。

「人生の午後2時」なんてブログに書きましたが、平均寿命が80歳まで伸びようと、個々人の命がいつまで続くかなんて保証の限りではありません。平均的な平凡な人生がいくら欲しくても、それが得られないこともある。
不確実で、リスクに満ちた世界を、命ひとつで生きていくことは、とても難しい。奇跡のような幸運に恵まれて、ようやく生きていけるのだと──文字にすると月並みですが──そんなことを実感した夏でした。

遠い未来のこと、10年後や5年後のことを、考えていても、実際に今行動を起こしていなければ実現はしない。また、その時まで、自分が生きているかどうかもわからない。

「今ここ」でできることをやっていく。
そう考えると、できることのちいささ、少なさ、限界を意識します。
それは、わたしにとっては「いやなこと」でした。「もっとできるはず」と思いたい人間だったから。
けれども、できることのちいささ、少なさ、限界を見極めて、<そこに入るだけのコト>を、見定めること──そうすればシンプルに生きられるんですね。

今ここにないもの、できないことも、想像をふくらませ、時間的な制約を忘れてしまえば、なんだって「できること」に思えてくる。想像力は無限だ。
想像することはわたしの楽しみだからやめはしないけど、想像しただけで何かを成し遂げたとか、やらなければならない義務だと思いこむのは、もうやめる。

自分の足で行ける距離で、手で抱きしめられる近さで、顔を見て話せる範囲で、今ここで自分がいちばんやりたいことはなんだろう? できることはなんだろう? そして、実際に、役に立つ、ここから自分がいなくなったとき、後に残せるものはなんだろう?
それを考える。

LIFEには、「人生」という意味と「日々の暮らし」という意味がある。そして「命」という意味も。
「命」が、毎日「暮らして」その航跡が「人生」になるんですね。

先がある。未来がある。時間はたくさんある──そう思って、安心したいところだけれど。それは、誰にもわからない。保証できない。

だから、「もし今日が人生最後の日だとしたら、今日やる予定のことをわたしはやりたいだろうか?」と問いかけて一日いちにちを過ごす。

それが今のわたしにできることです。

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赤いスカーフがいなせだね♪ 気に入ったものを身に付けるノダ

夏休み

カイパパ通信は、夏休み期間中です。
しばらく更新はお休みします。
涼しくなった頃に、またお会いしましょう!

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空を氷結!


しあわせな白紙〜障害がわかるまでの2年間


「定型発達の赤ちゃんが到達する発達段階(の時期)との比較で、自閉症スペクトラムを早期発見しましょう」という親向けの動画(英語)です。
わが子の昔の姿に、いちいち当てはまって、うなずいてしまいました。

わたしたちの場合──

・2歳の時の健診まで、「やたらと育てにくい」とは思いながらも、「障害」を疑ったことは1ミリもなかった。
・初めての子だということもあり、定型の発達段階も全く意識していなかった。
・ナチュラルボーン親ばかなので、「大器晩成」「男の子は言葉が遅い」「こんなきれいな顔をしている」と心配はしていなかった。

あれだけ典型的な自閉症の症状を示していたのに、「知らないとこうなんだな」とふりかえって思いますが、わたしたちの場合は、「これでよかった」と今は思うのです。

障害がわかるまでの2年間。苦労はしたけれど、希望も持って、愛し、育んだこと。「障害」に注目するのではなく、「カイ」そのものを見つめてきたこと。
それは、わたしたち家族にとって、かけがえのない財産です。

今は情報があふれ、ネットでも「自閉症チェックリスト」のたぐいが目に飛び込んできます。昔のように、「しあわせな白紙」の状態で子育てを始めることは難しいかもしれません。
大切なことは、わが子をわが子として見つめ、愛を育むことだと思います。愛は、初めからそこにあるものではなくて、0歳から日々少しずつ育っていくものだから、親と子の間のストレートな関係を阻害するものは、少ないほうがよいと思うのです。

もっとも、「極端に育てづらい」原因が障害にあることを知らずに、親が自分の育て方の問題だと追い詰められ、思いつめてしまう危険性もあります。また、環境整備が遅れ、不適切な関わりを続けられることは、子どもに対する(意図せぬ)虐待です。だから、難しいのですが…。わたしたちの場合でもこれが2歳ではなく、3歳だったら? 4歳だったら?──

過剰な情報に惑わされずに、わが子を「観る」こと、
それは親だけではとても難しいので、伴走してくれるサポーターがいてくれたらいいですね。
他に二人といない、いろいろなものをあわせもった特別なわが子を、育めるように。
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