カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

「みんなで幸せになろう!」

年齢も性別も違うし、生い立ちも違うのに、びっくりするほど感じ方が似ている、魂がつながっていると思っている「心の姉」こうままさんが書いてくれた。

野澤さん、大塚さん、明石さんのお話を伺っていろいろ考えました。
6月の宣言を撤回します。
ブログにも書くし会報にも書くし講演もします。
コラムも講師依頼も積極的にお受けしていきます

・考え直しました:こうくんを守れ!!!
http://koumama.seesaa.net/article/440603287.html

こうくんが成人して、フェーズが変わったから、啓発活動は控えていくと宣言されていましたが、その宣言を撤回されました。
コラムも講演依頼も積極的にお受けするとのこと。

明石洋子さんをはじめとする親としての先輩の話を聴いて、決意を新たにされた。

結局、わたしたちは「一人では生きていけないわが子が地域で暮らしていくために、支えてくれる人たちを増やしていこう、そのために活動をしていこう。微力ながら、地域を耕していこう」と決めた親たちなんです。

疲れたり、しんどかったり、「やめればいいのに」と他人から言われたり自分でも思ったりしながらも、続けてきた。

そして、これからも続けていくんだ。やっぱり。命の限り。

「みんなで幸せになろう!」こうままさんがいつもかけてくれる言葉。わが子だけじゃなく、みんなで幸せになろうと。

わたしも言うよ。

「みんなで幸せになろう!」

加害者を許したくない

事件から4日が経ち、いろいろな言説が発表されています。
いくつか読んでみました。
そして、はっきりと自覚しました。

わたしは、加害者のことを知りたくありません。

人間だから、ひとつぐらいは同情するような「事情」はあるでしょう。
ひととおり「したことは許されないことだ」と断罪した後で、「背景」に思いをはせてほしい、みたいなことが語られる。
だけど、そのように、加害者に「共感」したり「同情」したりしたくはないんです。

わたしは、加害者を許したくないんだと思います。

わたしは、加害者を覚えていたくない。
忘れ去りたいんです。

今日の朝礼で話したこと

神奈川県の障害者施設で起きた殺人事件
私のひとり息子は、カイというんですが、17歳で、知的障害と自閉症のある子です。
あの事件の影響で、今、障害のある本人も、家族も、すごく怖い、悲しい、不安になっています。

「障害者はいなくなればいい」
という加害者の主張が、メディアで垂れ流しされて、それを聞くたびに、うちの子が危険にさらされるような恐怖感がわきます。

みなさんにお願いしたいのは、あの事件が私たちをこういう不安に陥れていることを知ってほしい。
命を否定する、言動に耳を貸さずに、「わたしたちは味方だ」と守る側に立ってほしいということです。

近くにいる人が、そう言ってくれるだけで、支えられます。
それを今日はどうしても伝えたいです。

以上です。

主張のための殺人はテロ

昨日、私はこう書きました。
今朝起きた事件。衝撃を受けています。想像どおり、身勝手な「大義」を吹聴しているらしい。言及することが、男の思うつぼのような気がして、しゃべりたくない。。。

通常だったら、マスメディアでは流れることがない発言が──
もし、そんな発言を公人がすれば責任問題となるような発言が──
犯行の動機だからと言って、「差別発言」が、フィルターなしで流されてしまう。

差別発言の影響は、実際に拡散していく。
その発言に、傷つけられ、身の危険を感じる人たちがいる。
その発言に感化され、差別の助長に利用する人たちが現れるかもしれない不安がある。

私も、底知れない不安におびえている一人だ。

そして、私たちは、姿の見えない「敵」の存在を想像して、おびえて、消耗する。普段の生活ができなくなる。

これは「テロ」そのものだ。
自らの主張を広めて、社会を不安に陥れる「テロ」。
被害者の命は、主張のための「道具」に使われたのだ。

命を冒涜し「道具」扱いする行為をこれ以上許さないために、マスメディアは、加害者の「主張」をこれ以上流すことはやめてほしい。

この影響を眺めていて、自己の主張を世間に知らしめるために凶悪犯罪を犯してやろうと思う者が出るんじゃないか?
やれば、自己の主張が報道される、有名になれる、そのためなら、やろう──現状の報道姿勢は、このような動機づけにつながる危険性があると思った。

今の状態は、加害者の願望したとおりの状況ではないか。
もう加害者の「思いどおり」にはさせないでほしい。お願いです。

知ってもらいたい

今朝起きた事件。衝撃を受けています。

想像どおり、身勝手な「大義」を吹聴しているらしい。言及することが、男の思うつぼのような気がして、しゃべりたくない。
自ら出頭したのは、言いたいことを世間に吹聴するためだろう。人の命が、下劣な主張のために「使われた」……


ひとしきり風呂場で泣いてきた。苦しい、痛い。


日頃、犯罪被害者の氏名やプロフィールなんか報道する必要はないじゃないかと思っていたが、今、「障害者」としか報道されていない一人ひとりのことを知りたいと思う。

犯人の主張より、知りたい。

一人ひとりに名前があり、これまで愛し、愛されて生きてきたことを。
社会的障壁にはばまれて、たくさんの苦労があったけれど、この世界で楽しいことや好きなことを見つけて日々生きていることを。
たくさんの人が関わり、支えあって暮らしていることを。

生きること自体が偉業なんだってことを。
世界に知ってもらいたい。

8月27日開催【教育セミナー】「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」

8月の愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部企画は「教育セミナー」です。
8月27日に豊川市で開催します。

テーマは「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」
学校で悩みを抱えているかたに、特にオススメです!

詳しくは、プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会ブログをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/63264643.html

昔話と早期療育についてもうじき17歳になる子の親が思うこと

NHKの「あさイチ」で取り上げられた応用行動分析(ABA)を使った療育について、感想をカイパパFacebookページに投稿をしました。

昔話。
やってみはしたけれど、うちの子の発達レベルには合っていなかったのでしょう、まったくかみ合わず無視をされました。
あきらめずに続けようと思うには、あまりにもとりつく島がなさすぎて。
うちの場合は家庭では、設定された形での「療育」はあきらめ、生存と成長を保つ「子育て」になりました。(まず何よりも寝ないことが最大の課題でした…)

試すのはいい。わらにもすがりたいのが親の自然な気持ち。
でも、発達レベルによって、合う場合とそうでない場合がはっきりとある。合わなければ、そのアプローチが合っていないのだから、あきらめればよい。わが子をアプローチの形に無理に合わせるのは違うよね。

肩の力を抜いて。一緒にいるだけで、がんばっているのだから。

この投稿へのコメントやシェアを読ませていただいて、もう少し丁寧に、思ったことをつづっておきたいと思います。

応用行動分析(ABA)は発達や社会適応を助ける必要な手法です。TEACCHもABAが根幹にあります。療育や教育の場で、専門家による実践が進むことを期待しています。そして、無理のない形で、その子どもの発達に合わせた(たのしくできる)ABAを親にも教えていただけるとありがたいです。

「早期療育」という言葉は、実に、厳しい言葉で、、、
特に、大きくなってしまった子どもを持つ親にとっては、「あの時やっていれば…」という「手遅れ感」による自分を責めてしまう感情が重たくて。
だからといって、「早期療育」をアピールするな、というつもりはありません。
が、複雑な気持ちは消せないんですよね。

私が経験から思うことは──

学齢期前に(多くの親が、最もやろうとする時期)ABA療育を「家庭内」で徹底しようとすることは、弊害があるんじゃないかな?ということです。

それは、うまくいかないときに(うまくいかないことが多い)、親が子どもを嫌いになってしまうことです。ただでさえ、愛しにくいこの子たちがABA的な枠から外れた想定外の(意図しない)リアクションをしたときに、親は怒りを覚えてしまう。
専門家であれば、距離感を保ち、トライ&エラーができても。24時間親であることをやめられない私たちには「感情」が邪魔をします。(←ここが親と専門家の大きな差です。無視してはいけない)

混沌の中にある小学校入学前は、何よりも優先すべきは「生存」です。子どももそうだけど、何よりも親が追い詰められないように周りが支えることだと思います。

親としては、あきらめることも勇気がいるので、「今はまだタイミングじゃない」と決めて、自分の中で「保留」にするのがよいのかなと思います。

いやがるのは、自分に合わないものをはねのける、何よりも貴重な力です。そうやすやすと型にはまってくれないのが、わたしたちの子どもたち。
親だって人間だから、成功してほめられたい!失敗は腹が立つ!のが自然です。

「こうでなきゃ」とか「こうしなきゃ」が首をしめるので、まずは、自分の首をしめる手をゆるめませんか?

もう少し時間がたって、時機が来てからでも遅くはないと思います。

うちの子の場合、伸びを実感したのは中学生になってからでした。それまでの積み重ねがあったから、とも思いますが、大人になるにつれて身体、脳が成長してきたから、というカイ自身の成長の要素が強いと感じています。(*カイは3歳から12歳まで週1回療育(※ABAではありませんが)に通っていました。)
吸収できる準備ができてからの取り組みは、本人も自信が持てて、親もうれしくなります。

わたしのわずかな体験ですが、こういう考え方もあるということで、なにがしかの参考になればと思います。(わたしも、これでも昔はけっこう真剣に勉強したんですよ! 失敗しましたけど)

【追記】
わたしは早期療育の必要性を否定するものではありません。文中にも書きましたが、カイは3歳から12歳まで週1回療育に通っていました。そのことについての記事も書いています。
(古くからの読者はご存じのとおり。カイには数多くの恩人がいます)

・彼は勉強家 (2011年12月1日の記事です)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52355936.html

ABA療育は発達レベルに合わせて、評価して計画して実施するものです。なので、「発達レベルに合わないからやらない」ということは本来ないはずのものです。しかし、素人である親は、どうしても「もっとできるようにしたい」という高いレベルを望み、願望から、その子には難しすぎる課題を与えてしまいがちです。
特に幼児期は、家庭では、子育てをするだけで、相当にがんばっているのだから(障がいがない子の子育てだって大変なのです。ましてや障がいがある子は…)。
親が自分を追い込まないように、周りの人たちも気をつけていただきたいというのが伝えたいことです。

ここがオススメ!7月2日開催「医療と上手に付き合う方法」

医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」の開催が近づいてきました。

愛知県自閉症協会プロジェクト部の主催で、今回が3回目となります。毎回、愛知県心身障害者コロニー中央病院の吉川徹医師を迎えて、話題提供と参加者からの質問に答える2部構成で行っています。

今回は、自閉症・発達障害の気になるテーマ、薬とのつきあい方をメインに取り上げます。

吉川医師から──

「今回で3回目になる企画なので、お話しの内容は少し変えていこうと思っています。やはりご要望が多いので、お薬とのつきあい方の話の分量を増やしていく予定。」

そうなんです。過去2回とも、質問にお答えするコーナーで一番多いのが、今飲んでいる薬の効果、減薬の相談などでした。家族からも、支援者からも質問が多いです。なぜなんだろう?と考えたんです。

それは、わたしたちにとって薬の情報と知識が不足していて、どうとらえたらよいか不安があるからなんですね。処方をしてくれる医師にしっかり説明をしてもらえるとよいのですが、それもなかなか、難しいんですよね…。

今回の内容を、事前に少しご紹介します!

*いつ薬を使うのか
*基本になるのは行動の分析
*自閉症の薬物療法 さまざまな場合において
 ・攻撃的な行動に対する薬物療法
 ・反復的な行動に対する薬物療法
 ・カタトニア様退行
*不注意・多動・衝動性に対して
*睡眠障害に対する薬物療法
*使用されることが減ってきている薬剤
*薬を飲んでいる人への支援
*薬のやめどき

いかがですか? 聞きたいテーマはあれば、すぐにお申し込みを! 締め切り間近!!
・日 時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場 所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
    ※地下鉄東山線伏見駅6番出口より南へ徒歩10分
・講師:吉川 徹 氏
(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院、あいち発達障害者支援センター)
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:50名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 
・申込:こくちーずでお申込ください。
http://kokucheese.com/event/index/400213/

☆2014年のレポートはこちらで読めます!→
 http://tubomiproject.blog.jp/archives/29228898.html
20160702医療セミナー

【おしらせ】つぼみプロジェクト部6月、7月のセミナー

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部からのおしらせ3件いっきにいきます。
お申込はいずれもこくちーずからお願いします。
カイパパは全部出ます(主催者です)。お会いできるとうれしいです!

<6月企画会議in三河>
 プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
・日時:2016年6月18日(土) 14:00〜17:00(13時半より受付)
・場所:豊川プリオ ボランティアセンター4F 視聴覚室
・参加費:500円
http://kokucheese.com/event/index/400211/
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<医療と上手に付き合う方法2016 in名古屋>
 2014年に名古屋開催、2016年1月豊橋開催を経て、大好評企画が名古屋に戻ってきました。吉川徹先生が縦横無尽に疑問にお答えするこの機会をお見逃しなく!
・日時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
・講師:吉川 徹 氏
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:6月25日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400213/
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吉川徹先生

<スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法>
 今年4月から施行された障害者差別解消法。いったい何が変わったのか? 私たちの暮らしにどんな影響があるのか? 今ひとつピンと来ていない──そんなかたにおすすめです! わかりやすい解説に定評のある又村あおいさんが講師です
・日時:2016年7月23日(土) 13:30〜16:30(受付開始13:10より)
・会場:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや 研修室
    名古屋市中区栄1丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階
・講師:又村あおいさん 
・内容:お話「障害者差別解消法は私たちにどう関わってくるのか」
    グループワーク「みんなで考える〜どう使う?障害者差別解消法」
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:7月16日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400214/
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左:又村さん 打合せから絶好調

こどもの日に想う Wonder Kai

うちのカイは今年17歳になる。ゆうべ妻と二人で昔のアルバムを見ていて。静止したカイはとにかく愛らしく。「どうしてあんなにたいへんだったんだろうねぇ?」と話していた。たいへんなことは写真にとれないから? 写真の中で輝いている彼をみることを、老後の楽しみにしようねと。
aokoikai
初こいのぼり カイ10か月

「カイパパ」は親目線でみて考えて発信してきた。語ってきた自閉症の苦しみは「親が感じる苦しみ」だった。それをクチに出して、ひとに聞いてもらうことが親にとっての癒しになることは事実。でも、わたしの親が「おまえは大変だった」と他人に触れて回るのを、わたしが聞いたらいい気はしないよね。

大人になっていくカイを、祝福したい。おとうさんはおとうさんなりに時を積み重ねて、きみがきみであることのWonderを心の底からわいてくるよろこびとともに抱きしめることができるようになったんだ。「◯◯だから」とか「XXだけど」とかそういう留保無しで。カイはさいこー、唯一無二愛してる。
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