カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録

スペクトラム

【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録

 カイパパ@4歳自閉症男の子の父です。
このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!」をテーマにしています。
 その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。「自閉症を知ってほしい」と題して火曜日に連載しています。5回連載の予定で、今回は第4回です。連載をまとめて読みたい方は、ページ左側にある「カテゴリー別」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。

 今回は、自閉症のことをさらに詳細に理解するための専門家の講演を紹介します。
次の講演録をご一読ください。


講演録 「自閉症スペクトラムについて」 講師 門 眞一郎 先生

 ↑クリックすると講演録が開きます(※PDFファイルです)。詳しくてしかもわかりやすい内容です。(42ページあるので、印刷して年末にゆっくり読むといいかも?)

 私も門先生の講演を一度聴いたことがあります。その時に語られた、「自閉症児にとってわかりにくい環境に置き続けることは、心理的虐待に他ならない」という言葉を胸に刻みました。親だって、同じことをしがちだから。

 クールな語り口の中に情熱が見え隠れしてレベルの高い素晴らしい講演会でした。時々「ダジャレ」が混じって、聴いてる側は「…これは、笑っていいのだろうか?」と戸惑うことしばしばでした

「すでにわかっているヨ」という方も、新たな発見があると思います。ぜひご一読ください

(続きます)


【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(3)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(2)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)

【blog管理】1か月間のレビュー

BLOG!

【blog管理】1か月間のレビュー

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルは、2003年11月22日にオープンしました(MypfofileJapanにて→元祖バージョン)。昨日で、丸1か月(30日間)が経過しました。なんだかんだと「毎日更新」できてしまいました
 コンセプトである「勇気と知恵を与え合う」ことができたかどうか、感想をいただけるとうれしいです

★データ(2003/11/22〜12/21)

訪問者数 122名

ページアクセス総数 4,128アクセス
   (内訳)blog 3,944 プロフィール 184

blog平均アクセス数 131/日
 〃 (直近1週間) 221/日

最多アクセス 268(12/16)
最少アクセス  51(12/4)

★分析めいた感想
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【速報】16年度予算342億円(居宅介護関連)

支援費

【速報】16年度予算342億円(居宅介護関連)

※12月21日厚生労働省予算(案)に基づき、修正しました。(12月22日訂正)
 最初の私の記事では、支援費制度全体予算が「342億円」であるかのように書いてしまいましたが、この予算額は、居宅介護(ホームヘルプサービス)に関するものでした。
 支援費関連全体予算は、「3,473億円」です(83%は入所施設関連予算2,871億円です)。
 お詫びして、訂正をいたします。

★速報
 16年度予算の財務省内示が発表されました。

○居宅介護(ホームヘルプサービス)
 15予算  16予算  増減
 278億 → 342億 +64億

○地域生活援助(グループホーム)
 15予算  16予算  増減
  68億 → 86億 +14億

 支援費関連全体予算は、「3,473億円」です(※83%は入所施設関連予算2,871億円が占める)。

★抗議交渉の成果はあったのか?
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【支援費】サポート! 厚生労働省

支援費

【支援費】サポート! 厚生労働省

 タイトルは、皮肉でもなんでもありません。「厚生省をサポートしよう!」本気です。

★1 予算編成の仕組みから考える
 国の予算編成において、

 ・内閣が方針を示し、
 ・財務省が各省に予算の割り振りをする

→財務省からは「対前年度比○%の削減」といった上限を定めた「ワク」(=シーリング)が示されます。

 省庁の予算主管担当は、そのワクの中で省内での予算割りをします。そして、各担当課に「これでやりなさい。何か言いたいことがあれば要求しなさい」と指示します。

★2 支援費の予算要求をするのは誰?
 支援費の必要性・意義を主張、論証して予算獲得をガンバルのは、厚生労働省障害福祉課しかありません!
 他の課が「なんか支援費って大事だそうだから、ウチから予算分けてあげるよ」とは絶対に言いません。ましてや、他の省庁が厚生労働省のために自分たちの予算を減額することに応じるわけがありません。
 障害福祉課は「障害者の味方」です。個人の意欲や資質うんぬんじゃなくて、制度上そうなっているのです。

★3 障害福祉課の苦しみ
 今、障害福祉課が苦しんでいるのは、財務省のワクの中で、さらに厚生労働省の中で割り振られた自分のところの予算額と支援費の実態(必要額)との間で、どうやって帳尻をあわせるか? その展望が見えないからです。無責任にカラ手形を切ることはできないし……。
「必要だから必要なんです!」と主張して認められるほど予算要求は甘くないのでしょう。「根拠」が問われます。

以下想像です――
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今日はクリスマス会♪

クリスマスカイ

今日はクリスマス会♪  

今日は、カイの保育園の保護者会でクリスマス会です♪

カイはこういう新しい・予測がつかないシチュエーションを楽しむのが苦手なのですが、お母さん方が「楽しめるところだけいてくれたらいいよ!」と言ってくれたので参加します。きっと、ケーキは喜びます

(夜に支援費のことでもう一度更新する予定です)

写真:ランの館(名古屋市栄) ランでできたクリスマスツリー とっても!きれい

【署名】大臣あてに添えた手紙

支援費

【署名】大臣あてに添えた手紙

 カイパパです。私の町にも初雪がつもって、きれいでした。今日はすてきな人との出会いもあり、良い日でした。

 私が、障害者支援費単価切り下げ撤回要求の署名を送付した際に添えた手紙を公開します。よかったらお読みください

=====================================
坂口力 厚生労働大臣様

 日頃障害者福祉の実現にご尽力賜り、誠にありがとうございます。
 私は4歳になる自閉症男の子の父親です。
 厚生労働省が支援費単価切り下げの案を出したことに対して驚きと深い悲しみを覚えました。
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【署名】「数」にこだわらない

支援費

【署名】「数」にこだわらない

 今回初めて、趣意書を作るところから署名活動を自分たちでやってみて感じたことを書きとめておきます。

★「数」にこだわるワタクシ
 やってみて感じました。

(1)いっぱい集めたくなる
(2)たくさん集めた人が輝いて見える

 署名は、権力を持たない一般人が「数」を背景に政策に意見反映を目指すものですから、署名をより多く集めたくなるのは当然のことです。
 でも、これってヤバイかも? とも思いました。

★「数」にこだわらない
その理由は、
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うれしいときィ〜♪

疾走

うれしいときィ〜♪

 たまに、私が仕事から帰ってくる途中で、散歩をしている妻とカイとばったり出会うときがあります。
 カイは目ざとくて、妻よりも先に私に気がつきます。

 気がつく→(あ、パパだ)→(なんでここにいるんだろ?)→少しニコッとする ※()内は私の希望的想像

 うちの子は、表情が豊かではありません。
 でも、私や妻には、ささやかな表情の変化でカイの喜びがわかります。

 私が近づく。
 カイから私の手をぎゅっとにぎる。
 いつもカイの手は私より熱い。小さな手。
 私は、にぎりかえすことで(会えてうれしいよ)と気持ちを伝えます。

写真:カイとパパ 疾走中(けっこう速い)

【署名】100名の署名を発送

支援費

【署名】100名の署名を発送

 カイパパです。

 本日、なんとか集めた100名分の署名を速達で厚生労働大臣宛に郵送しました。手紙も添えました。

 Kさん、Oさん、Sさんが協力してくださいました。本当にどうもありがとうございました。

★提案

 このブログで、みなさんが集めた署名を速報的に集計できたらいいですね

署名を送付された方へ
 もしよろしければ、この記事の下にある「Comments(0)」をクリックして、以下のことを書き込んでください。

立場:
地域:
署名数:
ひとこと:

 読者の顔が見えにくいブログですが、こういう機会にちょっぴり顔をのぞかせていただけたらうれしいです。

【支援費】状況の整理

支援費

【支援費】状況の整理

 グループホーム、ホームヘルプ支援費単価切り下げ厚生労働省案の白紙撤回から一夜明けましたが、不安ですっきりしない気持ちです。

★状況の整理
 厚生労働省と障害者支援費制度の状況をカンタンにまとめます。

2002年末 
「ホームヘルプサービス利用時間上限を導入する」(厚生労働省)←抗議行動により撤回

2003年4月 
支援費制度スタート

 〃 11月 
支援費利用が予想より多いため、予算大幅超過することを公表。地方自治体への補助金を満額払えない=地方自治体の予算で対応の可能性←地方の猛反発

 〃 12月 
「15年度の財源については省内の予算を集めて確保できた」坂口大臣が記者会見で発表。

 〃 12月5,12日 
グループホーム、ホームヘルプの単価切り下げ案をそれぞれ障害者団体、自治体担当課へ通知(厚生労働省)

 〃 12月17日
横浜市グループホーム連絡会をはじめとする事業者による厚生労働省との団体交渉→案の白紙撤回へ

★不安な理由

・「予算の大幅な不足」は未解決
・しかも、16年度予算は、大きく不足した15年度予算より少ない見込み。
・その一方で、支援費制度が徐々に定着して、利用は確実に増える。
→その結果「さらなる大幅な財源不足」……

★ここで思い出してほしいことは
 最後に支援費事業者への利用料を支払う責任は市町村が負うということ。

 11月に「もしかしたら今年度補助金満額払えないかも?!」と厚生労働省は(反発されるのを見越して)発表しました。
 結果的には、「国でなんとかする」となりましたが、市町村は「国をあてにしていると、突然国が補助金を打ち切ったりするかもしれない」という危機感をもったはずです。

来年度の市町村の予算編成への影響は

→(a)国を当てにせず、豊かな福祉を自分たちの町では実現するのだ!

となればいいけど、

→(b)やっぱり、控えめに予算組みをして、支援費を出し惜しみするように気をつけよう

と「縮み志向」に陥るのでは?

 11月の厚生労働省の発表は、逆風のアナウンス効果を果たしています。

「白紙撤回」を手放しでよろこぶ気持ちにはなれません。自分の住む市町村への働きかけも真剣にやっていかなければいけませんね…。

★署名活動
 自閉症協会愛知県支部では、支援費単価切り下げ案の撤回を求める署名活動を行うことで、支援費予算の確保を求めていきます。(詳しくはひとつ前の記事をご覧ください)
 署名用紙は、パパのちからこぶHPに掲載中!

 →yagさんHP更新ありがとう!
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