カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

【自閉症】自閉症を知ってほしい(3)〜誤解を解いて

スペクトラム

【自閉症】自閉症を知ってほしい(3)〜誤解を解いて

 カイパパ@4歳自閉症男の子の父です。
このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!」をテーマにしています。
 その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。「自閉症を知ってほしい」と題して火曜日に連載しています。
 5回連載の予定で、今回は第3回です。連載をまとめて読みたい方は、ページ左側にある「カテゴリー別」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。

★親の育て方が原因ではありません
 かつて(といってもホンの30年前ぐらいまで)、「自閉症の原因は冷たい親の育て方にある」という説が主流でした。しかし、疫学的研究や様々な療育の実践の結果から、自閉症は先天的なもので、脳の器質的障害が原因と結論付けられました。

 その根拠は以下のようなことがあげられます。

(a)同じ親が育てた兄弟でも、自閉症ではない場合がある。(育て方が原因の否定)
(b)「てんかん」と自閉症との高い相関関係(脳の機能障害を推測させる)
(c)自閉症を持つ兄弟の高い発症率(遺伝的・先天的原因の推定)
(d)男児の発症率が有意に高い(同上)
(e)世界中で、人種に関わらず生じている(同上)

 私たちの実感としても、
・カイは生まれた時から少し変わっていた…
・大切に愛して育ててきたことは誰に対しても胸をはれます。

 これまでどれだけ親が他人から非難され「自分のせいだ」と自分を責め、傷つけられてきたことか……ホンの少し想像力を働かせて、正しい理解をしていただきたいです。

★「ひきこもり」ではありません
 「自閉症」という名称の印象から、「自分の殻に閉じこもっている」と誤解されがちです。「わたしも昔自閉症だったわよ」なんていうセリフを聞いたことはありませんか? 「ひきこもり」と同じと誤解されているんですね。

 自閉症は、以下の三徴候が3歳までに認められたときに診断されます。

a 人づきあいの質的異常あるいは社会性の問題
b コミュニケーションの質的異常
c イマジネーションの障害(こだわり)

 この障害は生涯にわたって続くもので、病気が治癒するという意味で治癒することはありません。

 専門的な診断はともかく、そもそも3歳の「ひきこもり」ってナンセンスだと思いませんか?
(参照:【自閉症】自閉症を知ってほしい(2)〜スペクトラム2003年12月9日記事

(火曜日に続きます)

【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(3)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(2)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)

【支援費】厚生労働省支援費単価引き下げ案(シンプルバージョン)

支援費

【支援費】厚生労働省支援費単価引き下げ案(シンプルバージョン)

 厚生労働省の支援費単価引き下げ案について、「単純化バージョン」を記しておきます。周りの方への説明用にご活用ください。

今回の
・厚生労働省の支援費単価切り下げ案は、
・支援費事業者の財政基盤を破壊し、
・現在のサービス提供をしている事業者の撤退(ましてや新規参入の停滞)を導く。

その結果、
・ただでさえ、利用できる事業者が少ない私たちにとって、
・(支援費決定は受けたけれど)サービスを利用できない現状が固定化されます。


★参考★
以下厚生労働省案………………………………………………………

・移動介護の身体介護を伴うを、廃止し、身体介護なしの単価に統一(ただし介護保険の生活援助(旧家事援助)単価に統一)
=最初の1時間は2080円、その後30分ごとに830円加算(1時間ごとでいうと1660円ずつ加算)

・身体介護と家事援助は介護保険と同じ単価にする

・身体介護は1.5時間を越えると家事単価(30分ごとに830円で延長)
(1時間ごとでいうと1660円ずつ加算)に引き下げ

・時間帯加算は、現在の[スタート時間で考える」ではなく[実際のサービス時間帯で考える]方式(措置制度の時代の方法)にもどす。

・日常生活支援は単価変更なし

……………………………………………………………………………
(ゆめじろう出口さん、まとめをありがとうございます)

【用語】言葉に「におい」がしみつく

opinion
【用語】言葉に「におい」がしみつく
 カイパパ@4歳自閉症男の子の父親です。日曜日は、ちょっぴり「よそゆき」な感じで、オピニオンと題して私が考えている意見や視点をささやかに表明しています。

★はじめに
 先週のオピニオン(2003年12月7日記事「メインストリームの子どもたち」)で、私は「健常児」という呼び方を「メインストリームの子どもたち」(多数派、主流の子どもたち)と呼ぼうと提案しました。一方で、「障害児」という呼び方については触れませんでした。
 今回は、障害児という呼び方を議論する前提について考えていることを書きます。

★あるエピソード
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【支援費】★緊急★障害者支援費制度ヘルパー単価引き下げ厚生労働省案

支援費

【支援費】★緊急★障害者支援費制度ヘルパー単価引き下げ厚生労働省案

「【支援費】障害者支援費制度のピンチ」(2003年11月23日記事)でも紹介しましたが、2003年4月からスタートした障害者支援費制度が早くも財源問題でピンチに陥っています。

★経緯
・見込みよりもはるかに多くの支援費利用(ニーズ)があり、15年度予算をオーバーしてしまった。
・15年度については、省内の他の事業予算を流用することで自治体への国庫補助金支出の目処が立った(坂口大臣12月5日会見)
→16年度の対応が注視されていた。

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【番外】入院日記4 失血

【番外】入院日記4 失血

 今日で退院です。

 手術成功、術後順調、顔は腫れて食パンマンのようですが、無事なにごともなく終わるのかと思ったら昨夜トラブル発生!
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【番外】入院日記3 ペイフォワード

【番外】入院日記3 ペイフォワード

日記2からの続きです)

 誰だって永遠に若く健康でいたい。だけどそうはいかない。しかし、強い状態の時は「弱者になった自分」を想像することは難しいです。

 私や妻も歳をとっていきます。
「元気なうちに備えよ」と言われるけど、
私は「元気な時に人助けを」というのもリアリティがあるんじゃないかと思います。
 カイの障害がわかってから私たちは、家族、友人、多くの自閉症の家族をもつ先輩方やヘルパーさん、ボランティアさん、専門家たちに助けられてきました。その体験から、
「困ったときはお互い様」
「情けはひとのためならず」(巡り巡ってかえってくるよ!)
ということばの意味を骨身にしみて実感しています。
 いま動けるうちに、困っている人の助けになる。それが当たり前になれば、いつか不自由な将来が訪れても、きっとだいじょうぶ、と安心して受け入れられるようになる。ペイフォワードですね。
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【番外】入院日記2

【番外】入院日記2

 カイパパ@親知らず抜歯入院中です。

 おはようごさいます。昨日は痛み止めのおかげでぐっすり眠れました。
 痛みも腫れも今のところ大したことなく順調です。今日は天気もよく、窓際のベッドにいるとひなたぼっこをしているような気になります。

 ただしここは病院です。口腔外科での入院患者は深刻さが最も低い部類に入ると思いますが、他の患者さんや職員の様子を見て感じることはたくさんあります。

 私はどうしても「障害者入所施設」との連想をしてしまいます。それから両親のことを思います。

 事故、病気、老いは誰にでも起こること。「障害者」というとずいぶん特殊な、遠い世界のコトに思いがちですが(私自身がそう思っていました)、そうではなくて身近で「裾野の広い」ことなんだなと再確認しています。

(日記3につづきます)

【番外】入院日記

【番外】入院日記

 カイパパ@親知らず抜歯入院中です。ブログのテーマとは無関係の番外編ですので興味のある方だけどうぞm(__)m 携帯電話からの更新です。

   ***

 順調に麻酔が切れて、ごはん(おかゆ)も食べることができた。
 消灯9時は早いが、なんとなくうとうとしている。

 疼痛があるが痛み止めは六時間間隔を開けなければならないそうで我慢しなくちゃならない。寝ちゃえたらラクなのだが。

 右側からの出血がまだ止まらない。唾にまじるくらいなら大丈夫と言われたがちょっと心配。
 私の場合、難抜歯なので歯ぐきを切り軟骨も切って親知らずを切断して除去しているので、骨に空洞ができている。上から歯ぐきを縫い合わせてあるが、やはり止血には時間がかかるようだ。

   ***

  隣の病室から、「助けてくれ」「助けてくれ」「助けてくれ」という大声が延々と聞こえてくる。痴呆が進んだ高齢者のようだ。いつものことなのだろう、ナースは何もしない。気持ちがふさぐ。
   ***

 いま痛み止めをもらった。これで眠れるといいな。

 おやすみなさい。

【番外】カイパパの難抜歯ストーリー予告編

【番外】カイパパの難抜歯ストーリー予告編

カイパパ@入院中です。

無事、親知らず四本抜歯手術成功しました!
I医師(せんだみつお似)は名医でした。

【日常】親不知

459e134c.gif【日常】親不知

「親知ラズ…」――味わい深いエッセイを書こうとしているわけではありません。
 口の中に生えてくる歯の親知らずを、今日抜きます。「4本一気に抜いてしまおう、年末最後のチャンスです」とよくわからないまま医者(せんだみつお似)に乗せられて(?)本日から2泊3日で入院します。
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