すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立

■すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立

　2004年12月3日、日本に発達障害者支援法（全文）が生まれました。

★ありがとう

　法律成立にたずさわった方々の献身的なご尽力に本当に感謝しています。

「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」に声を寄せてくださったみなさん、１２０の小石が今も水面に複雑な波紋を広げ続けています。この祈るような願いが法の出発点だということを決して忘れずに、法律を力に、変化を起こしていきましょう。

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル来訪者のみなさんへ。
　声にならないたくさんの声にずっと耳をすませていました。声が出せないくらいつらい状況に耐えている仲間たち、言葉にならない思いをかかえて懸命に生きているわが子たち、踏ん張れたのはみんなのおかげ。

★これから

　法律の施行は2005年4月1日から。
　国なりに、がんばった新施策＆施策充実が提案されています。
　しかし、モデル事業や、発達障害者支援センターの整備など、変化を実感できるものは少ないかもしれません。

　法律を使って、魂を与え、実質のあるものにしていくのは私たち自身です。

　まだまだ、本人、親、支援者自身が踏ん張らないとどうにもならないのが現実です。
　発達障害者支援法は、民間との連携をうたいました。
　衆議院内閣委員会での質疑で、「法案に記載されている民間とは？」の質問に、厚生労働省が「自閉症協会やLD親の会など当事者団体が果たす役割は大きい」と答えています。

　まずは、地元の市役所、議員、学校その他に「発達障害者支援法が成立したこと」を知ってもらうことから始めましょう。（６月のキャンペーンに協力してくださった方、成立の御礼メールをよろしくお願いします）

　これから魅力的な知恵を出しあい、実際にやって見せて「ぜひそれにお金を出そう。市の施策に取り入れよう」というところまで目指して地元から地道に始めていきませんか？
　別々の土地に暮らしていても、いつも情報を共有しつつ。

★行政、医療、保育、福祉、教育、労働、権利養護、すべての専門家、支援者の方々へ

・法律の成立を「自分には関係ない」と他人事のように……
・あるいは「何も変わらない」と冷笑的に受け止めているとしたら……
・「また余計な仕事が増える」とうんざりしているとしたら……

　あなたはきっと人を死なせます。

　期待が失望に変わるとき、ひとは脆く壊れてしまう。今をぎりぎりで生きている私たちにとって発達障害者支援法は希望の光です。

　法律ができて、一つだけ確実にいえることは、これから「早期発見」だけは急速に進む。
　そのときあなたがワケ知り顔で「早期療育の重要性」を強調し、自分ではできもしないくせに親を「励まし」、問題行動の責任を全て親の療育の失敗に押しつけたら、発達障害者支援法ができたことによって「犠牲者」はさらに増えるだろう。

　お願いだから、
　これ以上親に求めないで。

　誓ってほしい。
　今日この瞬間から、自分が関わった家族から一人も死人を出さないようにすると。

　名古屋や稲沢や刈谷や岡崎や豊川や藤岡町などで起きてしまった事件や虐待死や無理心中が二度と起きないようにするためには、どうしたらいいのか？

　寄り添って一緒に考えてほしい。

　この法律は「涙で書かれた約束」だ。
　すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。
　私はその日が見たい。

★シートベルトをしめて

　……発達障害者支援法ができたのに、
　　　　　　こんなはずじゃなかったのに……

　そう思う瞬間がこれからきっとあります。

　新しい障害が認知されていく過程で、好奇の目や侮辱にも出会うでしょう。
　でもあきらめないで。
　新しい時代が始まるとき、必ず揺り戻しが来る。けれどもそれは変化の証しだから。

　小さな声でいいから「あなたとはチガウけど…、このまちで暮らす仲間だよ」そう伝え続けていこう。

　今は、夜明け前。

「うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪
「続き」を一緒に見ていこう。

　またお会いしましょう！

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【参考】
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル：「発達障害者支援法」の軌跡
　http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_86347.html

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★カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

「自分にしかできないことだけやろう」とこの１年間旅してきました。どんな景色が待っているのかと思い描いていたけど、現実ははるかにスペクタクルでした。

　新しいチャレンジに向けて、年内は更新をお休みします☆

　少し早いですが、本年は大変お世話になりました。たくさんの出会い、人の情けのありがたさが身にしみる1年でした。また来年もよろしくお願いします。

Comments

法案成立を本当に喜んでます。

しかし、これからが、より一層大切ですね。
微力ながら自分も何かに、寄与できればと考えます。
一人一人の少しの自覚の積み重ねで、時代は変わると信じます。
一人のスーパーマン（スーパーウーマン）に頼ることなく、それぞれが、それぞれの立場で、リトルブレイバーになれたらいいと思います。

｢うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪します。

カイパパさん、少し早いですが、良いお年を。。。

Posted by タロ吉 at 2004年12月04日 09:38

カイパパさま

本当に今回のことはお疲れ様でした。そしてとりあえずスタート地点に立てて、本当によかった！

それから身に余るコメントをうちのブログに寄せていただいて、本当にありがとうございました。あまりあれこれ考えずとりあえず突っ走る性格が、今回は少しでもお役に立てたのかも…（恥）。

ちょびやカイくんやおともだちたちの笑顔が、この先もずっと続きますように…。

毎年冬休みはなぜかアレるちょび…（おそらくイレギュラーなイベントが多いせい）。私も「うっかり死なない」とゆびきりゲンマン♪しとこっ。

「この続き」のために、今はごゆっくりお休みください…。カイくんにもカイパパにもサンタさんが来ますように。

Posted by めめ at 2004年12月04日 19:31

ジョーです。
昨日から、ATACカンファレンスin京都に参加しています。
(今、ネットカフェでこの記事を読みました)

まずは、法案成立に向けて協力してくれた仲間、関係者の
皆さん、ありがとうございます。
この一歩を絶対に無駄にしないようにしたいですネ。

一人、一人　前に進めば必ず結果は出る。
今回のカイパパさんの活動は、多くの方々に勇気と
知恵を与えたと思います。

>お願いだから、
>これ以上親に求めないで。
★うん、そうだよねぇ。
ほんとに直接親さんの話を聞くと、辛くなること多いです。
そんなに多くのことは望んでいないしね。

簡潔に言うと、常に感情移入して親さん、当事者本人の気持ちを
考え欲しいってことなのかな。
もちろん、その時は私達も相手の立場になって
話し合う必要があるけど、この協力関係を作っていきたいです。

そういう意味でも、今回の法律で「道筋」を決められた意義は
大きいと思っています。

まだまだ、僕達は走り続けなくちゃいけないのも事実。
先輩パパ・ママの頑張りがあるからこそ今があるわけで、
これからも良いものは育てて次の世代にも
バトンタッチしたいですネ。(まだ、ワカゾーだけどさ)

では、私はＡＴ､ＡＡＣを勉強してから帰ります（＾＾）／

Posted by ジョー at 2004年12月04日 21:23

法案成立。いよいよ、歩き始めますね。これからどのようにこの法律がいかされていくか、支援者の一人として、自分にできることも声をあげていきます。

専門家の不足。
支援者も悩んでいます。

親御さんも悩んでいます。

一人で悩まずに一緒に手をつないで歩きたいですね。

　志のある人が、つまずかかないように、たくさんの仲間を増やす事が必要です。

Posted by あじさい at 2004年12月04日 23:06

無事成立して、純粋に（単純に？）嬉しいです。

＞今回のカイパパさんの活動は、多くの方々に勇気と知恵を与えたと思います。

私もジョーさんのこの言葉に全く賛同します。

障害のある子供を授かって、理不尽な扱いを受けて泣いている人を見ると、泣いていた時の自分が重なります。
そんな思いをする人を少しでも減らしたいと、切に思います。

今年１年ありがとう。
来年も宜しくお願い致します♪

Posted by こうまま at 2004年12月04日 23:28

ご苦労さまでした。　お疲れさまでした。
沢山の心をつないでくださり・・ありがとうございました。　

自分だけでないのだ・・と、救われました。

「１２０人の意見書」をＰＣで目を通し、プリントアウトしました。
かみ締めて読んだあと・・

迷い無く・役所・支援センター・議員室・に出向き
お願いしてきました。
出会う人々の耳にいれてしまいます。

熱意で口から出た言葉は・・カイパパさんのと重なります。　「私　間違ってないのね！！！」

孤立したくなるこの頃でした・・もう、理解を求めまい・・倒れないと認められないのなら、倒れるまで頑張ってしまえ・・独り言に埋もれそうでした。

声にするチャンス、沢山の声を聞けるチャンス
嬉しいです。　勇気も知恵も感動も・・・。
「カイパパ通信」からいただいてきました。

年明けを楽しみにしております。

Posted by photon at 2004年12月05日 01:14

　まずは、おつかれさま・・・

　そして、この法案を「絵に描いた餅」にしないように中味の充実を願い、僕を含む関係者が、力を尽くす、一歩をみなさんの輝けるバトンをうけとり動かなくてはいけないと、感じます。必要な支援を今後どのように形にしていくのか・・・

また、この法案の中味を、発達障害に対する法の見方をちゃんと検証していかないといけないと思います。

　一年間お疲れ様でした。

Posted by なみと at 2004年12月05日 02:12

この度は、皆さんの先頭に立って活動してくださり本当にありがとうございました。

これからも課題はあると思いますが、まずは一歩前進したのだと思います。

カイパパさんお疲れ様でした＆ありがとうございました。年末までまだお忙しいとは思いますが、時間作ってお休みしてください（＾▽＾）

Posted by パックン豆 at 2004年12月05日 07:34

大きな実績イチだよね♪喜びを共有できた仲間がいるってとても嬉しい。私たちはちがうところに暮らしているけれど、繋がっていて何かあったら集まって頑張れる。これからも一緒に楽しもう、喜ぼう、頑張ろう。シンドイことも笑顔で立ち向かっていけそうな気がしてきたなぁ。
意見書書かせてもらった後、妙にすがすがしい気分です。なんか心の底にあった濁った気持ちが浄化されたみたいな気分です。書く場を与えてくれてありがとう。

来年もよろしくお願いします。
次はなあに？！(*^_^*)

Posted by shiba at 2004年12月05日 08:06

努力が実を結んだという感じですね。
私自身もうれしい気持ちでいっぱいです。

まだまだ微力ですが、支援の現場に携わるものとして、
なおいっそう利用者の気持ちをくんでいこうと思います。

Posted by purenaheart at 2004年12月05日 12:42

　＞これから「早期発見」だけは、確実に進む。

全く同感です。　正直、怖いな…とも、おもいました。

「違う子」だけをピックアップして、それで、はいおしまい。　これだけは、なんとしても避けたいですね。
　ネットワークをほとんど持っていない私ですが、できれば、これからの人達には、同じ思いをして欲しくない…。
　地道な動きしかできませんが、カイパパさんのご努力に、少しでも報いることができるよう、必ず！長生きします。　這ってでも、前進したいものです。

Posted by シトロン at 2004年12月06日 15:22

カイパパさん、お疲れ様でした。
私の住む町でも、わが子とともに命を絶ってしまった人がいます。それよりもっと悲しかったことは、
その子が通っていた保育園が、事件以降自閉症児の受け入れをしなくなってしまったこと。民間の園でしたから、ある意味「限界」だったかもしれないのですが、支援法がもっと早くにできていれば、行政にもサポートを頼めたかもしれないですよね。
これからさきどう変わっていくのか…見守っていきたいです。

来年もよろしくおねがいします

Posted by こもも at 2004年12月06日 21:38

再度、コメントします。
こもも様の書き込みを読んで、やはり、法案成立は、あくまでスタートであると痛感しました。

Posted by タロ吉 at 2004年12月07日 08:34

……発達障害者支援法ができたのに、
　　　　　　こんなはずじゃなかったのに……

　そう思う瞬間がこれからきっとあります。

　新しい障害が認知されていく過程で、好奇の目や侮辱にも出会うでしょう。
　でもあきらめないで。
　新しい時代が始まるとき、必ず揺り戻しが来る。けれどもそれは変化の証しだから。

　小さな声でいいから「あなたとはチガウけど…、このまちで暮らす仲間だよ」そう伝え続けていこう。

　今は、夜明け前。

この一言に感動しまして、保護者会で皆さんに伝えました。法案が出来てホッとしていましたが、これからがスタートなんですね、
ありがとうございます。

Posted by あっくん at 2004年12月21日 08:06

はじめまして。
いつも、読み逃げばかりして、お勉強させていただいています。
カイパパさんの知識と、実行力にいつもため息が出ていました。

新しく法律が出来て・・・何か変わってくれればと期待半分、怖さ半分です。
地域差という事も考えると、どのぐらい正しく浸透するんだろう？と思います。
でも、とにかく、スタートですね。良い方向に行くよう、私達が踏ん張らなくちゃ(笑)

私も、カイパパさんを見習って、しっかり知識を得て頑張りたいと思います！（文句言うだけじゃなく・・・汗）

Posted by がるしあ at 2005年01月04日 22:23