発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう！

■発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう！

　厚生労働省が、発達障害者支援法を実現するために(1)政令で定める発達障害の定義、(2)発達障害者への具体的な国の施策についてパブリックコメントを求めています。
　期間は、2005年3月9日まで。
「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」は、国会議員に当事者の生の声を届けました。
　今回は、行政の方から「意見を聴きたい」と言っています。このチャンスを逃さずいきましょう！

★詳しくは

・電子政府の総合窓口：「発達障害者支援施策」に関する御意見募集（パブリックコメント）
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=Pcm1010&BID=495040152

「発達障害者支援施策」に関する御意見募集（ パブリックコメント） 実施要項（PDF)から引用

３ ． 御意見募集内容
( 1 )政令で定める発達障害の定義について（ 別紙をご参照下さい）
( 2 )発達障害の早期発見・早期の発達支援・保育・教育・発達障害者の就労支援・地域での生活支援等、発達障害者支援法に基づく具体的施策について
============
○ Ｅ メールの場合（※他にもFAX、郵送でも受け付けています）
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課
[e-mail]

５ ． 御意見提出にあたっての注意事項
提出していただく御意見については「発達障害者支援施策に関する、パブリックコメントについて」と明記の上、日本語でご提出下さいますようお願い致します。
また、個人の場合は住所・氏名・年齢・職業を、法人の方は法人名・所在地を記載してください。
これらは、公表させていただくことがありますので、あらかじめご了承下さい。

---

★パブリックコメントのひな形

　「発達障害者支援法に基づく具体的施策について」は、フォーマットがあった方が書きやすいかなとパブリックコメントのひな形を作ってみました。よかったら利用してください。
　ひな形ですから、自由にアレンジして使ってくださいね！

---

【送り先】
　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課
　[e-mail]
　※締切り日：2005年3月9日

【メールの題名】
　発達障害者支援法に基づく具体的施策について

【本文】

★必須記入事項
【氏名】
【住所】
【年齢】
【職業】

★１ 私の立場



★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと
（１）過去
（２）今
（３）将来



★３ 発達障害者支援法を具体化する提案
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。



※ここは自由に言っちゃってください！
（ライフステージに沿って書いてもいいし、テーマをしぼって、たとえば乳幼児検診や就労や学校に関する施策や、親の会との協働のアイデアなんていうのもいいですね！）

★４ 発達障害者支援センターに期待する役割
（全都道府県と政令指定都市に設置が進められているセンターは、発達障害者支援法の要です。
　これは項目を別にして意見を言ったらいいかなと思います。）




★５ 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待
（発達障害者支援法は、付帯決議で３年後の見直しがセットされています。今の法律の規定では難しくても改正のときにはかなえていくような期待を書いてみてはいかがでしょうか？）




以上です。

---

★意見をシェア（共有）してください！

　厚生労働省にパブリックコメントを送った後、せっかくなので、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルで意見をシェアしませんか？　 私はぜひみなさんの意見をみてみたいです！
　コメントまたはトラックバックでよろしくお願いします。

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Comments

早速、パブリックコメントを送りましたので、私の意見などを載せますわね。

*★１ 私の立場*
私は自閉症者本人です。大人になってから自閉症スペクトラム＆ADHDと診断され
ました。去年までは成人自閉圏の自助グループ『FreestyleA&L（通称A&L）』の
代表をしていました。２００３年からは自閉症者本人の立場で様々な講演会＆学
習会での講師、会報誌の寄稿＆執筆をしています。

去年１２月に結婚をし専業主婦をしていますけど、講演依頼は来ております。


*★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと*
（１）過去：今みたいに発達障害の概念のない時代だったので、１人で格闘し孤
立を深めていました。成人（高機能・アスペの）自閉圏の受け皿がないので、自
分で自助グループを作ったら、成人になってから診断された人の中には二次障害
＆三次障害になった人が参加し、ほぼ毎回トラブルがありました。

ジョブコーチのなかった時代でしたから、いくら筆記試験がよくても面接で落と
されることが多々ありました。採用されても使い物にならないからほとんど試用
期間内で首を言い渡されの繰り返しでした。発達障害で、就職が出来ません。面
接時に発達障害といえば必ず落とされます。まだ、二次障害（ウツや統合失調症
etc.）で言った方がまだ面接官の受けがいいと聞きました。主治医から苦肉の策
として二次障害による『障害者年金』を取得してみてはどうですか？と勧めら
れ、年金をもらうことが出来ました。

どこにも居場所がなかったと言う感じです。運良く今の主治医に出会えたのがよ
かったが、主治医個人にも限界があり、SSTみたいな施設がないということ。カ
ウンセリング代が経済的に苦しい人にとっては受けられないことがあります。私
も相当誤診され、出会った医師から別の診断名を言われたことがあります。某大
学の先生は私のことを「６つの診断名を持つ女」と言うほどですから。なかなか
自分にあった医師に出会える人が少ないのです。

（２）今：専業主婦しているが、地域で暮らすにはまだ慣れていません。それと
就職するのには発達障害ではまだまだ不利な状態です。３年以上もブランクが空
いているので、その間の説明するのに苦労します。ご近所さんとの付き合いにも
まだ慣れていません。発達障害者が就労＆地域で暮らす為のサポートが欲しいです。

（３）将来：安心して子供を生んで育てることが出来るのだろうか？　生まれた
子供も発達障害の可能性があるので、親子の会（親子で発達障害の会）があれば
いいなと思います。成人で発達障害（特に自閉症スペクトラム）と診断された人
の居場所がほとんどありません。受け皿や居場所の確保もお願いします。

年寄りになった時には主人以外にも見知らぬ他人に触れられる可能性がありま
す。感覚過敏を持った人にとってはどのようにして人の介護を受けるのでしょうか？



*★３ 発達障害者支援法を具体化する提案*
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。
・成人の発達障害者（特に成人になってから自閉症スペクトラム圏の人）の受け
皿や居場所の確保して欲しい。特に成人になってから高機能自閉症＆アスペル
ガー症候群の人の居場所や受け皿がほとんどない状態です。私を含む彼らはネッ
トがあるから孤立していないがネット環境のない人は孤立しております。
・自閉症スペクトラム者にはPDAやパソコンを生活の補助具としての何割か助成
をしてほしい。まえに誰かがこのことを指摘していたが、私も同じです。パソコ
ンを使ってから文章作成が楽になったし、耳で聞くよりは目で聞く（ワードなど
で印刷された文書を読むこと）方が楽です。耳で聞いたら勘違いやトンチンカン
さが出るが、目で聞いた方が誤解や勘違いやトンチンカンさが出なくなるのでは
ないかと思います。
・発達障害者手帳が欲しい＆二次障害のない発達障害者にも何かしらの支援を。
今、精神障害の方の手帳を持っていますが、知的障害を伴わない人にとっては精
神障害者の手帳でしか自分の障害を証明するしかないのが現状です。二次障害の
ない発達障害者にとっては『身体』『知的』『精神』の３つのカテゴリーには入
らず、私のような二次障害のある人よりサポートや支援がないということなのです。
・発達障害者が安心して地域で暮らす為の支援やサポートや資源などの情報が欲
しい。
・発達障害者でも安心して結婚し、育児が出来る環境が欲しい。育児にも子供だ
けでなく親が発達障害者でも何かしら補助して欲しい。保育所や幼稚園などで親
が発達障害者なら発達障害者枠を設けて欲しい。保育所で優先枠を設けて欲し
い。家事と育児の両立の難しい発達障害者が意外と多く、『家事は家事、育児は
育児』と言う風に一方のことしか出来ない特性があるからです。
・発達障害者向けのヘルパーが来て欲しい。体の調子がいい時はいいのだが調子
が悪ければ家事が出来ない場合もあるから。
・親が発達障害者なら格安で利用出来るベビーシッターやチャイルドマインダー
を派遣して欲しい。格安がダメなら助成の一環として格安にして派遣して欲しい。
・企業にも発達障害者枠を設けて欲しい。上司などが発達障害者の特性を汲み取
るような事前学習会をして欲しい。発達障害者の雇用が進めば国としてお得なの
です。私の知っている発達障害者の中には主な収入源が『障害者年金』＆『生活
保護』の人がいます。発達障害者の雇用が進めば、主な収入源が『障害者年金』
＆『生活保護』でなくなり、給料として入ったら所得税などの税金が国に入りま
す。私の計算だと大体年間１人１００万くらい国はお得になります（『障害者年
金』＆『生活保護』を出す必要がなく、税金も入ってきたらのシュミレーション
です。一度計算してみてはいかがでしょうか？）
・発達障害者向けのジョブコーチをつけて欲しい。ジョブコーチの数はまだまだ
足らないので。
・発達障害者に対して先行投資をしてもらえるようなものが欲しい。経済的に苦
しい発達障害者が意外と多く、せっかくの才能や技術などを無駄にしては国とし
ては損なのです。
・発達障害者を一定の人数を雇わなければ、毎月達成しなかった一人あたりの罰
金を一月の給料分相当にすること。毎月２０万円×達成しなかった人数分を国に
罰金を払うと言う法律を作ること。そうすれば、企業は発達障害者を雇うでしょ
うね。毎月５万円では安すぎます！
・発達障害者を雇う企業には企業向けの助成金をタップリ出すこと。要するにア
メとムチを使い分けですわね。

※最初は一見損をしているように見えるが、発達障害者を納税者にしたら国は得
だと言うことを考えてみてください。

・発達障害者向けの就労セミナーや地域での暮らし方などのセミナーを開いて欲
しい。
・大人の発達障害者（特に成人になって自閉症スペクトラムと診断された人）に
対してのセミナーや学習会やシンポジウムを自分の地元で頻繁にして欲しい。
・大学や専門学校精神保健福祉など）などの機関に発達障害を専門的に勉強出来
る学科を作ってほしい。学科の講師には発達障害者本人もしくは家族が必ずなる
こと。単発ではなく契約講師としての雇用をして欲しい。発達障害者の雇用にも
つながるし専門家は研究や診察など本来の業務が出来ると言うこともあるので。
・学校の先生になる人は必ず大学で発達障害関連の単位を持っていないと学校の
先生になってはいけないと言う義務付けをつける。
・発達障害者特区を作って欲しい。発達障害者自身が講師になって支援者を育成
したり、特区地域には発達障害者の雇用・地域生活・教育関連・などのモデル地
域をしてし、実験的にやってみる価値があるから。
・教育大学だけでなく福祉系の大学や医学部や福祉系の専門学校には必ず発達障
害関連の学科を作ること。支援者の数は圧倒的に数は不足しております。
・ヘルパーやベビーシッターやチャイルドマインダーなど発達障害者の雇用を入
れて欲しい。ピアヘルパーやピアベビーシッターとして。子供や人の好きな発達
障害者の雇用にもつながるのでは。雇用の前に資格を取る前の学費を補助して欲
しい。
・大人の発達障害者中心の会（自助グループも含む）と親の会との連携をしっか
りしてほしい。親の会と当事者の会との壁があります。親の会に発達障害者が顔
を出してもニーズがないから追い出されたケースがあります。大人の発達障害者
にもメリットが出るような連携をして欲しい。
・発達障害に関わる全ての人の横のネットワーク化をして欲しい。ネット環境の
ない人も情報が得られるネットワーク化をして欲しい。

最後に発達障害はゆりかごから墓場まで一生続くものだと言うことを忘れない支
援やサポートや資源だということを。

*★４ 発達障害者支援センターに期待する役割*
・ネットを持っていない人にも情報を発信して欲しい。
・大人でも安心して利用出来るようにして欲しい。ある発達障害者支援センター
は大人の発達障害者の相談を受け付けてなかったり、また別の発達障害者支援セ
ンターは相談があっても就労支援まで回っていなかったりしています。子供はあ
る程度相手にしてもらえるが、大人になると就労は自分でお探しくださいとかに
なってしまうケースがあるということなのです。
・発達障害者支援センターに何かしらの資格を持つ発達障害者もしくは資格がな
いが（講演会＆学習会などでの講師や執筆活動をしているなどの）同等の実力の
ある発達障害者を職員として入れて欲しい。ピアスタッフとしての立場で。同じ
発達障害者の悩みを気軽に相談出来るピアスタッフとしての役割があると思います。
・スタッフの数が足りません。４人では太刀打ちできなくなるのではないかと思
います。
・各発達障害者支援センターの連携やネットワーク化をして欲しい。
・発達障害者向けのセミナーや講演会などを企画し、実行して欲しい。特に大人
に発達障害者向けなら大歓迎。

*★５ 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待*
この発達障害者支援法はどちらかで言うと子供の早期発見＆療育中心になってい
るなと思います。早期発見＆療育はとてもいいことです。早期に発見され療育さ
れても大人になればなるほど受け皿がほとんどありません。二次障害＆三次障害
になってしまう可能性すらあります。

今、私たち大人は居場所＆受け皿のなさやで苦しんでおります。就労しようと
思ったら面接で落とされるし、面接が通っても仕事が覚えられず試用期間内で首
を言い渡されて毎日毎日面接に行く状態。普通の人でも就職するのが難しい世の
中、発達障害者は普通の人より難しい状態です。

安定して働いている発達障害者がいますが、長年の実績などで信頼され今も働い
ております。そう言う発達障害者はまだ少ないのです。二次障害になって、主な
収入源が『障害者年金』＆『生活保護』だったり、NEETの中には発達障害者の人
もいます。

安定した就労の確保をお願いします。

地域で暮らしている発達障害者がいますが、何とか自分自身で折り合いをつけな
がら暮らしております。

発達障害者が結婚し、子供を育てている人もいます。今は少子化が進んでいるの
で、安心して子育てが出来るような環境にして欲しいのです。

子供中心だけでなく大人の発達障害者のことを考えてください。早期発見＆療育
されたお子さんは必ず大人になります。いくら、子供時代に状態や環境ががよく
ても今私たち大人が抱えている問題などに直面する可能性が出て行きます。

大人の問題をある程度クリアしておかないと早期発見＆療育の効果が出ないと思
います。

発達障害者はゆりかご（赤ちゃん）から墓場まで（死ぬまで）一生続くものだと
言うことを考えてください。

Posted by Rosamonde at 2005年02月24日 11:42

私も送ってみました！
Rosaさんみたいにはうまくまとめられませんが。



★１ 私の立場

２００４年１２月に高機能広汎性発達障害と診断された子持ち主婦。
それまでは２次障害のうつ病や解離性障害などと診断される。
現在、２次障害に対する治療を受けている。


★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと
（１）過去

片づけができなかったり、他者とのコミュニケーションが取れず、孤立することが多かった。
就職はしたものの、試用期間で切られることが多く長く続かなかった。
そんなことが繰り返されるうちに、引きこもるようになってしまった。

（２）今

コミュニケーションの障害で近所の人とまともに会話ができない。
あと、家事がうまくできないために一時は離婚も言い渡された。
いまでも、自己評価の低さによる行動制限が続き、生活に支障が出ている。

（３）将来

子供が大きくなるにつれ、社会性を身に付けられていない私が子供に社会性を教えるということができない。
それを助けていただける方がいるのかが心配。
私自身の障害で子供の結婚・就職に支障が出ないとも限らない。




★３ 発達障害者支援法を具体化する提案
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。

発達障害のお母さんが、子供に社会性を教えるのを助けられるように、働いてなくても保育園に入れられるようにしていただきたい。
それと、家事をこなすのが困難な方が多いので、ホームヘルパーの派遣を要請したい。
見た目にわかりにくい障害なので、障害者手帳は必須！！



★４ 発達障害者支援センターに期待する役割
いま、ネットが出来る人が増えていて、情報を引き出せるのが簡単になった反面、ネットを使えない人には情報源がない。
発達障害者支援センターに期待したいのは、そのような人たちにも情報を発信できるような施設であって欲しいと思う。
あと、就職支援が出来る施設であって欲しい。



★５ 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待
ただでさえ見た目ではわかりにくい障害なので、これを機に発達障害に対する認知と理解が広まればと思う。

Posted by しかせん at 2005年03月05日 17:26

カイパパさん、テンプレート使わせてもらいました。ありがとうございました。

個人的なことを書きすぎているのですが、私の場合はこれです。

★１ 私の立場
成人になって診断された高機能ＰＤＤです。
ＡＳといってもいいけど典型的なタイプではありません。

今は生活保護を受けて生活しています。
漫画家を目指しているのですが、計画・実行機能の弱さと部屋の環境の問題で
現在、生活するので精一杯という状態です。
部屋の環境が悪くて現在、引越し先を探しているところです。

創作のキャラクター作りのために人の心理を分析することは好きですが、
人そのものへの興味は薄く、コミュニケーション欲はないです。

子供のころから「描く｣ことが好きでした。
しかし私は家庭環境がきっかけで「理不尽への報復｣という反社会的になりかねないこだわりを身につけてしまいました(2次障害ではなくて1次障害です)。
それに打ち克って本来相応しい方法で社会に適応するには
そうなる前に持っていた「描く｣というこだわりを復活させるしかないような気がするのです。

★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと
（１）過去
・聴覚認知が悪くて授業が頭に入らない。
学校生活ではかなり無為な時間を過ごしたと思う。
耳鼻科に行っても聴力は普通の範囲だった。

・思春期から問題が悪化したのだが、中学で両親が離婚したのと
パッと見はおとなしいタイプだったため「家庭の問題｣と片付けられたこと。

・両親の離婚により、自閉には一番苦手であると思われる「母親代わり｣の
役目を押し付けられ、ものすごく理不尽な思いをしたこと。

・高校卒業と同時に一人暮らしを獲得したが、時すでに遅く
こだわりにまでなってしまってある程度、復讐を実行するまで10年以上脳内リピートに苦しめられてきたこと。

・言葉を真に受けやすく「友達付き合いより勉強しなさい｣と言われれば
「友人付き合いは禁止｣と受け取った。(普通の子供は適当に聞き流してると思う)
合わない薬の副作用で激うつ状態になり2年間、1日20時間くらい寝ている廃人状態だったが、これだけひどい副作用に見舞われてるのに規定量を守って服用していた。

・骨格へのこだわりが強く、自分なりに歪んだ体を直そうとしてエクササイズに励んだが、「加減が分からない｣「行動を止められない｣癖のため、後でレントゲンに残るくらい体をボロボロにしたこと。過食も止まらなかった。とにかくバランスというものが失われているので気づいたら体を壊していた。

・大学時代、働かないわけにはいかなかったので仕事をするが
いろんな意味で負担が大きくて心身をかなり傷めてしまった。

・強制以外のことはなかなか取り組めなかった。

大学時代、カウンセリングに一度だけ行けたが、2度目は行けなかった。
行動を切りかえるのが下手で、やりたいはずの漫画がなかなか描けなかった。
描きだすと「なんで今までしなかったんだろう｣と思えるが、
嫌なことの脳内リピートであたまがいっぱいだったし、目先のことに過集中してしまってできなかった。

・思春期以降、その場の状況や相手の気持ちが読めないことを強く自覚しだして、
劣等感や罪悪感でいっぱいになっていた。
常に気を使いまくってて受身になっていたため周囲には気づかれなかった。

でもそのせいでバカをみることも多かったし、それでも「身勝手｣と思われることもあった。今思えば問題行動を起こしてしまえばよかった。

（２）今

・行動管理ができない。

計画・実行機能がおかしいため、一人ではやるべきことに取り掛かれない。
ひどいときは廃人同様だったし、今でも似たようなものだと思う。
外側からの生活の枠が心底欲しい。

・環境の悪さ

日光が入らなくて狭い住居で余計に行動に苦労した。
例えば服の収納はハンガー式がいいのだが、
そうするだけの経済的・面積的なゆとりがない。

・人と接するのに負担がかかる。

人と接する場合、頑張れば多少は普通っぽく見せることはできるのだが
正直、「計算すること｣そのものが自分にとって負担になっている。
だから長時間人と接するのは無理がある。


・手帳について

主治医は「精神病としては大したことないから｣と障害者手帳もなかなか発行させてもらえなかった。日常生活はままならないし、この2年はほぼ廃人だったのだが
手帳は統合失調症でないと出にくいらしい。
強く言ったらもらえることになったが、3級が限界だった。
2級だと生活保護費に少し加算されるのだが、3級だとそれもない。

・ヘルパー

ちょっとしたことで疲れやすく、家事ができない。
去年、ヘルパーサポートを受けてみたのだが、相手が欝気味で人と親密になりたがるタイプだったらしくて、かなり負担だった。
「お互い歩み寄りが大切｣ということで頑張ってみたが、こっちがホストをしてるような気分にまでなってしまった。

確かに体調が悪いときは人と接するべきじゃないが、
そういうときほど家事などのサポートを必要としているのだ。
今回のことは相性の問題だったとも思うが、「精神のヘルパーサービスは人との交流がメインだから｣という決まりには失望した。発達障害者向けのヘルパーが欲しい。

私の機械的な対応に相手が寂しいと感じてしまうのはよく分かる。
だが、言動に一般的な温かみをのせるのにオペラを演じるくらいの
体力がいることをご理解いただけると非常に助かる。

私と接するのに必要なのは優しさなんかじゃなくて、
動じない図太い神経ややるべきことを淡々とこなす冷静さだと思う。

（３）将来

このまま生産的なことは何もできずに年を取るだけなのかと思う。

「描くこと｣を継続したくて自分なりに努力してきたが叶わなかった。
主治医は「普通の人はともかくアナタには難しいことだから｣「本当はしたいと思っていないから｣と言う。

確かに今の私が真に望んでいることは家族への復讐だ。
描くことへのこだわりは薄れつつあるのだと思う。だが理性では元に戻りたい。

もし、復讐を選ぶとしたら力が要る。社会的に成功しなければならない。

私は物への愛はあるが、人への執着は薄い。
正直、普通の意味での社会貢献の意識はないといってもいい。
（子供時代に散々させられてきたと思っているので、
これ以上、社会に対して都合のいい存在にはなりたくない。)

だから普通の職種じゃ責任感を糧に仕事ができない。
どうしても退屈に思えてしまう。

ギブ&テイクの意識はあって、「あくまで金と力のためだけに｣
必要とされる人格を提供するのはやぶさかではないが、
結果的に私の心は虚無になっていくだろう。

それは私にとって「偽る｣ことだからだ。子供時代から散々やってきたこと。
すればするほど心の中では人を軽蔑するようになる。

割り切って「パワー・ロジック・スリル・快楽｣をモットーにして
トラブルメーカーになる覚悟さえつけば飽きない社会生活も送れる気するが
それがお互いにとっていいことなのかは分からない。

だが、今の状況ではそれを選ぶしかないのかもしれない。


★３ 発達障害者支援法を具体化する提案
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。

・計画・実行機能を補う生活の枠が欲しい。特に施設やグループホームを作って欲しい！！
・発達障害者の体を総合的に診れる医療体系を整えてほしい。
・発達障害者向けのヘルパー

・発達障害で手帳発行を。
・生活道具の支援。
・将来、仕事になることを見越しての投資。

★４ 発達障害者支援センターに期待する役割

・発達障害に関するセミナーや成人への就労・生活支援をもっと増やして欲しい。

Posted by しぐれ at 2005年03月08日 10:12

パブリックコメント送りました。

発達障害者支援法に基づく具体的施策について

★１ 私の立場

　知的障害を伴う自閉症の男児（小４）の保護者

★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと

（１）過去

・専門機関における療育を受けていても将来に対する納得のいく説明がなく、常に不安をかかえた状態であった。

・行っている療育（作業）の具体的な説明がなく、今なされている療育が何のために必要なのか目的が明確でなかった。

・「子どもにとって将来どういった能力が必要なので、その能力を伸ばすためにこの療育（作業）が必要である」といった具体的な計画が示されることなく淡々とした作業に不安を感じていた。

・自閉症の特徴を知っているだけで避けられたトラブルも多数有り、その全てに対して事後報告のため関係者（特にトラブルのあった子どもの保護者）との関係が悪化する。

・クラスや学校が変わるたびに一から説明して回らなければならなかった。

（２）今

・中学、高校、就職といった一貫性のある指導がなく、今の状態が次につながらない不安がある。

・子どもに関わってくれる先生とそうでない先生とに理解の差がありすぎる。

・今の状態（先生の配置等）が良いだけに、この先の配置（特に卒業年や就職に関係する年）に将来が大きく左右されてしまう。

・放課後や長期休暇を過ごせる場所が少ない。（ほとんどを家庭で過ごすことになる）

・発達障害や自閉症など障害に対する誤解がひどすぎる。特に報道に関しては影響が大きく誤解を解くのに苦労している。

（３）将来

・思春期を迎える子ども達にわが子の障害をどのように説明していけばよいのか。

・トラブル等に対してある程度は先生に対応する能力があってほしい。

・いじめや虐待の対象となるのではないかという不安
　　　　
★３ 発達障害者支援法を具体化する提案

　この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。

【研修及び普及啓発等に関する事項】
　
　間違った知識を持っているため、また、一度や二度の経験だけで発達障害や自閉症とはこんな障害だとわかったつもりでいるため、以前受け持ったときに大変だったという理由で受入れを拒否したり、変に身構えたりした対応が多い。
　そこで、自閉症スペクトラムなど基本的な知識だけは身につけることを促進してほしい。

【発達障害者支援体制整備事業に関する事項】
　
　障害者は保護されているから権利も制限されるべきとのとんでもない主張を多く耳にします。障害者本人のことを正しく知ってもらうためにも就労の場を拡大することを望みます。
　そこで、療育、学習、支援等が就労に対して有意義なものになるよう考慮してなされるものであること。また、それぞれの療育、学習、支援等に関して保護者に対して明確な説明がなされることを促進してほしい。

★４ 発達障害者支援センターに期待する役割

　療育、学習、支援、就労といった一貫した指導ができる地域の核となりうるのは支援センターだと思います。現状では専門家はもちろん、スタッフさえ不足している状態です。また、地域にでていくのを拒むスタッフもいるのが現状です。
　支援センターの充実が私たち親や障害のある子どもたちが地域社会で生きていく希望です。
　知識だけのスタッフ、センター内だけで子どもをみて判断する専門家では発達障害者支援法は無意味どころかかえって新たな被害者を生みかねません。
ひとりひとりに適したアドバイスを身内だけでなく、私たちを取り巻く環境全てに的確な指示ができる唯一の機関だと期待しています。

★５ 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待

　まずは私たちのことを知ってもらうことが大切だと思います。
　そこで「発達障害者支援法」には、親がへとへとになっても、どんなに拒否されてもやめるわけにはいかない「理解を求める活動」を親だけに背負わせるのではなく一緒に頑張ってくれる存在となってほしいと願っています。

以上です。

Posted by シュウウンパパ at 2005年03月08日 15:33

初めて書き込みさせてもらいます、僕も自閉圏当事者です。
カイパパさんのサイトは、時々ではありますが読ませてもらってます。
パブリックコメントについて、僕も送らせてもらいました。
カイパパさんの作られたフォーマット使わせてもらいました、どうもありがとうございます。
お礼も兼ねて、初めて書き込ませてもらいました。

個人的な内容もあるので一部修正してますが、僕の送ったコメントを転載しますね。
★１ 私の立場
私は自閉症スペクトラム（アスペルガー症候群）の当事者です。
アスペルガー症候群の診断が下りたのは、２００２年の年末、大学卒業間際でした。

昨年より当事者として、講演をさせて頂く機会があります。
現在は大学を卒業して２年経ちますが、就職はしていない状態でアルバイトで一人暮らしを続けています。
今後は自分自身の将来…就労面を更に考えていきたいと思っています。

★２ 私（たち）が困っていること、不安なこと
（１）過去
幼稚園時代に既に集団行動ができないなどの問題行動を起こし、児童相談所を経て転園しました。
特に小学生時代にからかい中心の、一見してはいじめとはわからないいじめに常に遭っていました。
１〜２年生の時に自殺をしようと思って、たまたま誰もいなかった家で包丁を胸に刺そうとしました。
当時を振り返って苦しかったことは、「嫌な事を言われても自分でどのように対応したら良いかわからず、いつも泣いていた」です。
「なんやねん」と毎回大声で泣き叫んでいたので、「なんやねん男」と呼ばれるようになりました。
また、上下級生にまでからかいの輪が広がると、自分の面識の無い人からもいじめを受けるようになり、苦痛の毎日でした。
この苦しさを表現する方法がわからず、自分でもきつかったです。
しかし、不登校にならずに通学していたのは、今から考えると私自身でも驚くほどです。

（２）今
二次障害として長年軽い鬱状態を抱えてきましたが、現在はある程度落ち着いています。
大学は出たものの就職はしていなく、アルバイトで生活しています。
しかし、アルバイトの身ですが私のように働いてて不完全ですが自活している発達障害当事者は、当事者の中でもおそらく少ないと思います。
鬱等の二次障害で苦しんで、自分自身の生活もなかなか回らないという場合が多いのではないでしょうか。
成人当事者への就労面・日常生活面への支援が現在よりもはっきりとなれば、と思います。
特に日常生活面での支援は、焦点がはっきりしにくく難しいと思いますが…。
医療機関にかかる、自助グループを利用するだけでなく、もっと基盤のしっかりしたものがあれば、と感じています。

（３）将来
就労面について考えると、私自身の場合でも不安が残っています。
まして、二次障害で精神的に打ちのめされた人の場合は、この先はどうすればという恐怖感に近いものがあるのでは、と思います。
私も２年前の大学卒業前後は、不安感が酷くなる時期と落ち着く時期との差が激しかったです。
前項でも書きましたが、就労・日常生活面での支援はどのようなものがあるか、となるとわかりにくいと思います。

★３ 発達障害者支援法を具体化する提案
繰り返しますが、就労・日常生活等の、当事者本人が暮らしやすい社会になって欲しい、です。
私が望むのは、具体的提案よりもそれに至るまでの基盤です。
当事者側が何を望んでいるのか。その部分の声がもっと届くようになれば、支援する側もしやすくなると思います。
需要と供給が平行線になる事は、悪循環になると思えますので…。

★４ 発達障害者支援センターに期待する役割
当事者側にとって利用しやすいもの、その存在がわかりやすいもの（所在地やセンター自体について）であって欲しいです。
また、暮らしやすさへのヒントとなる存在、当事者側が安心する場であって欲しいです。
発達障害への医療・教育面における現状は厳しいですが…年齢に関わらず利用できる、という大前提は基本と思います。

★５ 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待
一言で表すなら、「自分なりに生きやすい状態」になるように、と。
発達障害者は、現在の社会状況にそぐわないようになってしまったから、障害になってると思います。
ならば、この社会状況の中での生きやすさを必要とするのは当然の流れと思います。
現在よりも支援法が具体的になれば、当事者側も動き出せるかもと思えます。
支援する側される側のニーズが一致する状態、が理想の一つの形でしょう。

中途半端な感じなのですが、僕の思ってる事の少しは伝えれたかなぁ…と。
僕の場合は、支援の基盤となるものを重視してる感じです。
それでは、またお邪魔させてもらいますね。

Posted by 大 at 2005年03月10日 00:07

40分程前に送りました。9日ぎりぎりで、受け付けられるか心配です。
あまりにも個人的な内容と、携帯からの送信のためここには書き込みませんが、カイパパさんに直メできないでしょうか？
カイパパさんの判断で公表していただいてもいいのですが、、、。

Posted by 匿名でおねがいします。 at 2005年03月10日 00:21

カイパパです。

みなさん、パブリックコメントありがとうございます！

「本人」の方々がこれだけ書いてくださっていることに感動しています。
時代の変わり目を感じます。

＞匿名でお願いします　さんへ

そうですね。
「ブログでは公開したくないけれど、私に伝えてもよい」という方はいらっしゃるかもしれませんね(^^)

私宛のメールは、

[e-mail]

にお願いします。

↓下の「Posted by カイパパ」をクリックしてもメールが書けます。

いただいたメール一通一通へのご返事はできませんが、大切に丁寧に読ませていただきます。
みなさんが感じていること・考えていることを知りたいです。
よろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2005年03月10日 07:35

私自身もトラックバック機能使って書きました。
皆さんのコメントなんか拝見すると「よー書けてるわ！」と思いました。私の文なんて貧弱です。
「障害者なんてうそちゃうん！？」と思ってしまうぐらいです。
私の文章、未だに「文の使い方なってない！」と指摘されるぐらいに言語に支障をきたしてるのです。

Posted by みっちゃん at 2005年03月10日 11:59

遅れましたが、パブリックコメント、ＴＢしました。
それから、現在ブログのお引越しを考えています。
新しいアドレスが決まりましたらお知らせします。

Posted by rain at 2005年03月13日 16:01