■『ぼくらの発達障害者支援法』の目指すもの(企画書)

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本へのたくさんの応援と期待のコメント&Trackbackありがとうございます! 「かんたんではない挑戦だけど、やっぱり進もう」と気持ちがすっきりしました。

『ぼくらの発達障害者支援法』のコンセプトを公開します。


『ぼくらの発達障害者支援法』

【この本が目指すもの】

「当事者自身が創る発達障害者支援法の解説と活用のための提案書」

 2004年12月3日、発達障害者支援法が成立しました。
 これまで支援のはざまで苦しんできた自閉症をはじめとする発達障害のある本人、家族への支援を国等の責務と定めた画期的な法律です。

 ところが、2004年5月の法律の原案の提案時、当事者の反応はどこか冷めていました。
「待っていれば、天から降ってくる」――当事者意識の薄さ
「どうせ期待しても、実効性のある内容にはならない」――期待を裏切られ続けたあきらめ
「自分が何かしたところで変わるわけではない」――学習された無力感
 そんな意識があったように思います。

 私は、発達障害者支援法の骨格が最初に報道された時から、「これは日本で初めて生涯一貫した支援を築くための画期的な法律だ」と直感しました。「批評家」みたいな反応が残念でした。
 その思いから、自分にできることをやっていこうと、個人サイト「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」を通じて、

“達障害の支援を考える議員連盟の先生方へ応援の声を届けるキャンペーン
発達障害者支援法の具体的施策を提案する「マイ施策提案会議」の開催
9餡颪愿事者の生の肉声を伝える「発達障害者支援法の成立を望む120人の当事者からの意見書」の集約・提出

 を行ってきました。

 次第に、発達障害者支援法への期待と「自分たちが創るんだ」という意識が高まってくるのを実感しました。私自身、こんなに多くの仲間と一緒なんだと熱い思いがこみ上げてきました。

 発達障害者支援法が成立して「これから何かが変わる。きっとよくなる」――綱渡りのような生活を続けて、将来への不安を抱えて生きている本人と家族の切実な期待が今高まっています。しかし、この期待は裏切られたとき、胸を突き刺す刃となるでしょう

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの中で、発達障害者支援法をこう表現しました
・親にとっては、この「極端で厳しい子育て」を、「普通にがんばればやっていける子育て」に変えていくためのもの
・本人にとっては「あなたはあなたのままでいい」という普通の暮らしを実現していくもの
・専門家にとっては、「ひとりで解決できなくても周りと力をあわせて支援をつくり上げていくもの」へと変える道具、武器になるもの
・行政にとっては、「違いを認め、ニーズに合った支援の輪(理解と支援のネットワーク=バラバラではいけない)を地域でつくり上げる」ことを自らの責任とするもの

 私は、法律が変化を起こす「原動力」ではないと考えています。発達障害に関わる人たちの熱意と行動と創意工夫が、本人の笑顔を生み出す「原動力」です。発達障害者支援法は「てこ」。当事者が活用することで、法律の真価が発揮されます。

 親だけじゃなく、本人だけじゃなく、専門家だけじゃなく、行政だけじゃなく、みんなが、自分のこととしてこの状況をなんとかしようと一緒に考えるために――
 発達障害のある人が安心してしあわせに暮らせるようにするため法を活かして、何をしていくかを一緒に考えていくために――

(1)私たちのおかれている現状を伝え、
(2)発達障害者支援法と国の施策を確認し、私たち自身が賢くなること、
そして、一歩を踏み出す勇気のために、
(3)目指すべき未来のゴールと変化を起こすためのアイデアとプロセスを具体的に描く提案

が必要です。

 この本はそのための「当事者(本人、家族)自身が創る発達障害者支援法の解説と活用のための提案」を目指しています。


【追記2005/3/21】
・『ぼくらの発達障害者支援法』構成案
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/16771625.html