【参院選】要チェック！候補者への障害者施策アンケート

■【参院選】要チェック！候補者への障害者施策アンケート

　日々是人生:あなたは参議院選挙に行きますか!?経由

・全国自立生活センター協議会：障害者施策についてアンケートしよう！
http://www.j-il.jp/jil.files/saninsen/index.html

　私たちは、障害者及び家族を会員に持ち、また、その生活を支援する団体です。
この度の参議院議員選挙において、各政党がどのような政策を持ち、また、有権者に対して投票を決める参考資料として提供するために、障害者施策の推進に関する１１項目の公開質問状を各政党に対して提出しました。
　また、 選挙区及び比例区に立候補している候補者のかたにも５項目のアンケートを実施しました。
　 　その結果をこのホームページにまとめました。全国の障害者及び関係者の皆さんにご覧になっていただき、投票の際の参考になれば幸いです。

・愛知選挙区候補者の回答
http://www.j-il.jp/jil.files/saninsen/tokai/aiti.html

　短い回答ですが、候補者のスタンスの差が見て取れて興味深いです。政党とみなさんの選挙区の結果を参考にしてみてはいかが？

・アンケート回答結果：選挙区・候補者別
http://www.j-il.jp/jil.files/saninsen/map.html

・アンケート回答結果：政党別
http://www.j-il.jp/jil.files/saninsen/seito.html
  

■【事務連絡】夏休みの予告

■【事務連絡】夏休みの予告

　暑い日が続きますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか？
　私は、毎年のことですが、夏に負けて、ややバテぎみです。

　おかげさまで、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルも、開設以来８か月目に突入しました。みなさまに愛されて（？）、１日の平均訪問者数は６００人以上。多いときは１０００人。１か月の訪問者数は２万人を超えるようになりました。ほぼ毎日こつこつと書き続けて、３００記事を突破しました。

　そうだ、そろそろ休暇をとる時期かもしれないと思い立ちました。

　自分にとって、このサイトはとても大切だけど、暮らしの中の優先順位が上がりすぎているのもどうかなと思うし。最近オーバーペースぎみなのでちょうどいい機会かも。
　将来に向けて、長く続けていくために、あえて休むことも必要ですね。

　夏だし、夏休みですね。
　夏休みなので、最低１か月は休みます！

　７月４日の「マイ施策提案会議」の報告が終わった頃に、夏休みに入ろうと考えています。
　よろしくお願いします☆
  

【マイ施策】7月4日会議 申し込み締め切りました

■7月4日「発達障害者支援法マイ施策提案会議」申し込みを締め切りました
〜発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！(4)

　　◎7月4日会議申し込み締め切りました！◎

　当日は、４つのグループに分かれて企画会議を行います。
　準備は着々と進行中です。（模造紙、マジック、ポストイット購入済み）
　進行台本（セリフ）も、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルで公開の予定です。
　この会議を参考として、各地で「マイ施策企画会議」が開催されたらいいなあと思っています。
  

【障害者支援費】施設への補助と居宅支援サービスへの補助どこがちがう？

■障害者支援費制度と介護保険との統合〜施設への補助と居宅支援サービスへの補助どこがちがう？

★注目サイトの言及〜支援費制度と介護保険との統合について障害者施設はどう考えている？

　私が最近注目しているサイトに、

・障害福祉〜かざぐるま
http://maroon.way-nifty.com/welfare/

・くもり、のち、はれ（介護保険日記）
http://tauler.tea-nifty.com/kaname/

　があります。
　障害者支援費制度と介護保険との統合問題について、タイムリーな情報提供を行っており、とても参考になります。
　両サイトが同時期に、介護保険との統合問題について、障害者施設に関する議論がほとんど聞かれないことを記事にしています。

・くもり、のち、はれ: 介護保険日記21　障害者部会、部会長案を介護保険部会に提示
http://tauler.tea-nifty.com/kaname/2004/06/21.html

少し気になるのは、支援費の費用構成。
全国レベルではっきりと現れていますが、支援費は介護保険よりもずっと施設重視。
施設経費に比べれば、在宅支援など微々たるもの。
けれども、施設への言及、少ないような気がします。

・障害福祉〜かざぐるま: 支援費制度改革〜障害者施設では？
http://maroon.way-nifty.com/welfare/2004/06/post_17.html

支援費制度（障害者施策）と介護保険制度の統合問題については、障害者施設団体の動きが鈍いことがかなり気になっています。
例えば、知的障害者施設の団体である日本知的障害者福祉協会。
会員専用ページ（会員＝協会加盟施設）に統合問題に対する見解が掲載されているものの、一般向けには非公開で、非常に違和感があります。
要するに、障害者施設として何を考えているのかが、ほとんど伝わってこないのです。
このことは、障害者施設独特の「閉鎖性」を端緒に表わしている、と言い切っても、決して過言ではないでしょう。
言い換えれば、「まさに変わろうとしている」障害福祉に対する危機感が、きわめて希薄なのです。

★危機感が希薄なワケ〜施設に対する補助は法に定められた「義務」

　支援費予算が不足する危機的状況の中、施設に関する言及がない、施設に危機感が希薄、なのは合理的な反応といえます。
　なぜなら、施設にかかる費用は、国が10分の5を負担することが、知的障害者福祉法で「義務」付けられているからです。
　一方で、居宅支援サービスに関する補助は、２分の１以内を補助することが「できる」規定となっており、国の予算のうち、まず義務的な補助を支払ってしまった後に、余ったお金で居宅支援サービスへの補助額を国の裁量で決めることができるという構造になっています。

　ノーマライゼーションの思想、地域で暮らす、と国も言い始めている中で、このままの制度でいいのか。障害者支援費制度は、単に財源の問題ではなく、これまでの施設重視の施策の見直しと密接にリンクしています。

【参照条文】
・法庫：知的障害者福祉法
http://www.houko.com/00/01/S35/037.HTM#s5
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■【マイ施策】提案会議ワークショップ企画書

■「発達障害者支援法マイ施策提案会議」企画書
〜発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！(3)

　　◎7月4日会議参加受付中　残席４つ！◎

　7月4日開催の発達障害者支援法マイ施策提案会議の企画書を公開します。

　会議（ワークショップ）には、やり方があります。それはだれでも真似ができるもので、話術とか特別なスキルは必要ありません。

「こうすれば会議が活性化してアイデアが出てまとまる！」
　そのノウハウを持ち帰ってもらって、参加者が、各自の親の会や組織・団体で同じように「マイ施策提案会議」を開催してもらい、色々なところから発達障害者支援法を応援し成立させるエネルギーが高まることを期待しています。

　会議参加できない方も、ぜひこの企画書を読んで、真似していただけたらイイナと願っています。

■「発達障害者支援法マイ施策提案会議」企画書
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【マイ施策】7月4日会議参加者20名 残席５つ！

■【マイ施策】7月4日会議参加者20名　残席５つ！
〜発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！(2)

・発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/2287081.html
　で呼びかけた、7月4日の会議。参加申込者が20名に達しました！　参加者の顔ぶれは、親、ヘルパー、保育士、看護士、大学教授、音楽療法士、ST、養護学校教諭、施設職員などなど多彩です。まさに発達障害者支援法の実現を話し合うにふさわしいメンバーです。もう半ば成功したようなものですね☆

　残席は５つ。お申し込みは、お早めに！

★４　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル企画〜マイ施策提案会議参加者募集！

【日時】2004年7月4日（日）　15:00−17:00
【会場】名古屋市内（詳細は、申込者にメールでお伝えします）
【形式】会議ですので、全員参加です。
【定員】25名　※先着順
【参加費】1000円
【申し込み先】[e-mail]
【申し込み方法】
　件名に、「会議参加申し込み」と書いて、
　
　(1)氏名（実名でお願いします）
　(2)性別
　(3)立場（発達障害者とのかかわり）
　(4)連絡先電話番号

　を明記の上、メールでお申し込みください。

  

【スペシャルオリンピックス】「胸がワクワクする！」細川佳代子さん

■【スペシャルオリンピックス】「胸がワクワクする！」細川佳代子さん

　講演会参加してきちゃいました。私は「これは行ったほうがいい」という鼻がきくようで、今回も、もう、本当に行ってよかった！！　戸枝さん教えてくれてありがとう。

　内容もすごくて、みなさんとシェアしたいのですが、とにかく細川佳代子さんを「見れて」本当によかった。想像した以上に、美しく強い光を放つリーダーでした。

　一番心に残った言葉――

★「胸がワクワクするんです！」

「できないって言われてやめたら、夢も希望もない。これをやりたい、やろうと思ったそのときに、とにかくもう、胸がワクワクするんです！！」

　細川さんは、たぶん私の母親くらいの年齢。その方が、少女のように「胸がワクワクする」って言うんですよ！　私も彼女の話を聞いていて「これは凄いことだ」と胸がワクワクしました。

★2月にスペシャルオリンピックス世界大会が長野で

　世界大会が長野で開催されることが、日本中で知られていない！

「今の状態でも、長野はオリンピック、パラリンピックを成功させた経験があり、素晴らしいボランティアさんもたくさんいて、きっとスペシャルオリンピックスも成功するでしょう。しかし、それでは、数十万人の感動で終わってしまう。広がりがない」

　この問題意識から、細川さんたちが発想されたのが、500万人トーチランです。
　９月から大会開会式まで、日本中のいたるところで、スペシャルオリンピックスの聖火をもった人が走っている――アスリート本人＋サポーターで500万人！
　500万人トーチランを成功させることで、知的障害者を身近に感じて地域の意識が変わることをねらいとしています。なんか胸がワクワクしてきますね。

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルは、スペシャルオリンピックスと500万人トーチランを応援していきます。


細川佳代子さん　500万人トーチランサポーターTシャツを身にまとい
  

【講演会】スペシャルオリンピックス 細川佳代子さん

■【講演会】スペシャルオリンピックス　細川佳代子さん

　NPOふわりの戸枝さんからの情報です。

　今日（！）スペシャルオリンピックス日本理事長　細川佳代子さんの講演会と話し合いが、ウィル愛知で行われます。夜ですので、もしかしたら行ける人がいるかもしれないと思い情報をエントリします。

【日時】2004年6月24日（木）18:00−20:00
【会場】ウィル愛知（名古屋市東区上竪杉町１番地）
【内容】スペシャルオリンピックスについて講演。
　話し合い：来年、スペシャルオリンピックスの世界大会（冬季）長野に、愛知の人もトーチリレーや場合によっては、競技に参加しませんかという話もあるようですよ。

・スペシャルオリンピックス日本
http://www.specialolympics-nippon.gr.jp/index.html

　細川佳代子さんは、映画「able」のプロデューサーでもあります。知的障害者のサポーターとして、私はいつも感謝しつつ活動を注目しています。

　6月22日の中日新聞でも大きく細川佳代子さんのインタビューが出ていましたね。

■来年の世界大会はアジアで初めて。日本で世界大会を開催する意義は。
　日本の福祉は、いまだ「弱者への施し」の域を脱していない。親も含め「どうせ無理だから…」とレッテルを貼る。家と施設の往復で、社会に触れる場が少ないのが現状。欧米のように、施設を解体し、地域に戻そうという流れも見え始めてきたが、戻った地域に理解者がいなければ苦労する。彼らの自立や社会参加を目的としたスペシャルオリンピックスは、今の日本の時宜にかなった活動。地域の受け皿にもなるのです。

　なんだか、私も講演会を聞きにいきたくなってきましたよ。
  

【講演会】カイパパ＠安城めーぷる 満員御礼！

■【講演会】カイパパ＠安城めーぷる　満員御礼！

　6月27日に久しぶりに講演します。

・安城市自閉症児の自立を目指す親の会めーぷる：講演会のご案内
http://maple.web.infoseek.co.jp/page041.html

　60名の参加申し込みがあり、満員御礼とのことです。すごいな。今回の特徴は、お父さん方が多いこと。これは珍しいことです。最近は増えてきましたが、通常の講演会でお父さんの占める割合は１割を切りますからね。
　それから、実際に現在自閉症の子をサポートする学校の先生、保育士さんも来てくださるそうです。

　どこまでできるかわかりませんが、参加されるみなさんと勇気と知恵を与え合う講演会にしたいと思います。日曜日たのしみにしています。めーぷるのみなさん、お世話になります。

　またカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでも報告しますね。
  

障害者支援費財源１７０億円不足の見通し

■障害者支援費財源１７０億円不足の見通し

　障害者支援費制度をめぐる動きも激しい。

・朝日新聞（2004年6月22日）障害者の在宅サービス補助、約１７０億円不足の見通し
http://www.asahi.com/politics/update/0622/005.html

　身体・知的障害者を対象にした障害者支援費制度で、０４年度の国の在宅サービスの補助金が当初予算で約１７０億円不足する見通しであることが２２日、厚生労働省の試算でわかった。財源のめどはたっておらず、障害者の生活や市町村財政への影響は避けられそうにない。０３年度に始まってから２年連続１００億円を超える大幅な不足で、制度は早くも存続自体が危ぶまれる状況だ。
　不足が見込まれるのはホームヘルパーを派遣したり、グループホームの運営を支援したりする市町村のサービスで、費用は全額税金で賄う。２分の１を国が補助し、都道府県と市町村が４分の１ずつ負担する。

　介護保険との統合うんぬんより先に、早くも今年度中に市町村からのサービス支給量の切り下げが実行されそうです。

　施設関連の補助金は法律で国の補助が「義務」と定められています。しかし、地域生活を支えるホームヘルプなどへの補助金は「任意的」です。
　制度上は、国は自治体に対して「予算がないから、これ以上は補助金を払えません」と言えてしまいます。

　2002年度初めに支援費決定を受けた方は、そろそろ継続申請の時期が来ます。今までと同じ量の支援費決定が受けられるかどうか？　自治体も、国から補助金が下りてこないと見えた状況では、なりふりかまわず切り捨ててくる可能性があります。

　昨年は「支援費制度スタートの年に、国がお金がないから払わないとしたら、二度と自治体は国を信用せず支援費制度は失敗に終わる」ということから、厚生労働省は省内の予算をかき集めて異例の対応をしました。

　同省は４月にホームヘルプサービスの報酬単価が引き下げられたことなどで不足額は２５億円前後減ると見込んでいるが、残りの約１４５億円をどう補うか、めどはたっていない。

　０３年度も当初予算で５１６億円を計上したが、１２８億円が不足。省内のほかの予算を流用して約１１４億円分穴埋めした。障害福祉課は「（２年連続の）流用は極めて困難で、制度上補正予算も難しい」としている。財源が確保されなければ不足分は自治体財政で賄うことになるため、サービス支給を抑える市町村も出かねず、障害者の生活にも影響が出そうだ。

　いったい、どうなる…？
　今は６月。2004年度が始まって、まだ２か月しか経っていません。この時期に厚生労働省が試算結果を公表したところに、彼らの考えているところが見えてきそうです。

【参考記事】
・kotora★blog： 居宅支援費　170億円不足！！
http://kotora.blogzine.jp/kotora/2004/06/170.html

【過去記事】
・【支援費】状況の整理
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/25234.html
　自治体への「萎縮効果」について。  

発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！

■発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！
〜発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン！(1)

　↓「マイ施策提案会議マニュアル」はこちら↓
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/3756536.html

★１　新しいキャンペーンの提案

　発達障害者支援法は、啓発法の意味合いが強く、具体的な施策について多くを語っていません。
　それはこの法律が、まず理解を広げること、そして、発達障害者のサポートを国・自治体の責務として定めることを主眼としているからです。スタートラインに立つための法律だと私はとらえています。

　現実に、発達障害をもつ本人の笑顔につなげていくには、この法の精神を活かした具体的な制度、施策の肉付けが必要です。それは、私たち当事者が望むものを具体的に描き出すことから始まります。ゴールが見えてきたら、スタートラインに立つ意欲も盛り上がりますよね。

　そこで、呼びかけます。当事者が考えて「自分たちに必要な施策はこれだ」という施策提案をしてみませんか？　題して、「発達障害者支援法☆マイ施策提案キャンペーン」を提案します。
　ゴールのイメージを膨らませ、「スタートライン」としての発達障害者支援法の成立を応援しましょう！

★２　やり方の提案〜ひとりでもできる

(1)法案を読んでみる

・発達障害者支援法案（PDF）
http://www.autism.or.jp/hs-siennhou/houann20040607.pdf

(2)疑問に思ったことを書き出してみる
(3)自分が今困っていること、将来不安に思っていることを書き出してみる
(4)どんな支援があったら笑顔になれるかを描いてみる
(5)その支援の担い手は、だれ？　行政なのか、医療機関なのか、親の会なのか、それとも連携ネットワークなのか？　考えてみる
(6)施策にまとめてみよう！
　(a)目的（○○という困難を乗り切るために）、
　(b)その担い手、費用負担（だれの、どういった資源で）、
　(c)必要な支援を行う（こういう支援があればやっていける）
(7)形にして、「発達障害者の支援を考える議員連盟」に届けましょう。

　頭で考えていてもなかなかまとまらないので、紙に書き出してみましょう。

★３　勉強会を開こう！〜ひとりじゃないからできる

　１人の頭で考えても限界があります。生涯にわたる支援は、様々な担い手の連携によって実現します。だったら、最初からみんなで考えてみたらいいかも？

　各地で、色々な形の、勉強会を開きましょう。その成果を報告しあい磨きあうことで、きっとゴールが見えてくるはず☆

　そこで、さっそくですが、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル主催で、会議やります。熱意のある方、ぜひご参加ください。
　企画プロセス、会議の段取り、成果をこのサイトで公開しシェアします。真似してもらえたらうれしいです。

　↓「マイ施策提案会議マニュアル」はこちら↓
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/3756536.html

★４　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル企画〜マイ施策提案会議参加者募集！※募集締め切りました

【日時】2004年7月4日（日）　15:00−17:00
【会場】名古屋市内（詳細は、申込者にメールでお伝えします）
【形式】会議ですので、全員参加です。
【定員】25名　※先着順
【参加費】1000円
【申し込み先】※メールアドレス削除（2005年3月12日）
【申し込み方法】
　件名に、「会議参加申し込み」と書いて、
　
　(1)氏名（実名でお願いします）
　(2)性別
　(3)立場（発達障害者とのかかわり）
　(4)連絡先電話番号

　を明記の上、メールでお申し込みください。
  

【支援法】成立へ向けて始動

■【支援法】成立へ向けて始動

　発達障害者支援法は、国会会期切れとなり提出されずに終わりました。しかし、「発達障害の支援を考える議員連盟」副会長の古川元久衆議院議員のメールにもありましたとおり、議員連盟は次の臨時国会での成立を目指して動き出しています。

・yahoo!ニュース：発達障害者支援、予算化を　法案の国会提出は先送り
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040615-00000194-kyodo-soci

　自閉症や学習障害（ＬＤ）といった発達障害のある子供などへの支援を考える超党派の議員連盟（会長・橋本龍太郎元首相）は１５日、総合的支援を国と自治体に義務付ける発達障害者支援法案の条文案を公表した。
　今国会の提出は年金審議の混乱で実現しなかったが、秋にも開かれる次期国会での成立を目指し各党内手続きを進める考え。１６日に文部科学、厚生労働、財務の各大臣に学校や地域での支援充実の費用を先取りして来年度予算概算要求に盛り込むよう要望する。
　条文案は施行日を２００５年４月１日とし、乳幼児健診や学校健診での障害の早期発見から成長後の就労・生活支援までを幅広く規定した。
　発達障害の子供は脳機能の障害によって学習や生活、コミュニケーションに困難を抱えている。文科省の調査では小中学校の児童・生徒の６％程度いることが分かっているが、知的遅れを伴わないと障害者福祉サービスが受けられないなど対策が立ち遅れている。（共同通信）

・発達障害者支援法案（PDF）
http://www.autism.or.jp/hs-siennhou/houann20040607.pdf

★発達障害者支援法成立キャンペーンの効果

　6月1日から開始した「発達障害者支援法成立キャンペーン」ですが、賛同してくださったサイト（掲示板含む）は、私が確認できただけでも３０以上あり、多数のメーリングリストでも紹介をされたようです。
　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルへも、キャンペーン開始から２週間で、「延べ１万人」の訪問者がありました。議員連盟の元へは、少なく見積もって「数百通」の応援メールが届いたと思われます。
　議員の中には、「初めて、当事者からの声をもらった」と喜んでくださった方もみえるとお聞きしました。
　みなさんの声は確実に届き、議員一人一人のエネルギーになっています。ご協力本当にありがとうございました。

★橋本龍太郎議員連盟会長からご返事をいただきました！

カイパパ殿、メール拝見しました。2歳半の折の診断、現在4歳、淡々と描いておられる裏側を考え、心から頭が下がります。
この問題は超党派の若い議員の皆さんが自発的に動き出した話です「貴方も手伝ってよ！」と声をかけられ喜んで仲間入りさせてもらいました。
立法技術的には難しい法律、会期も後二日、できる
だけの準備をこの間に仕上げておこうとみんな一生懸命です。
これからも気が付いたことがあったら遠慮なくメールください。有難うございました。　

橋本　　龍太郎

　きちんと私の送ったメールに目を通してくださり、寄り添った共感を示してくださったことが胸にしみました。
　何よりも、「これからも気がついたことがあったら遠慮なくメールください」のひと言。もしかしたら政治家としての決まり文句なのかもしれません。しかし、お互いを別世界の人と無視するのではなく、きちんとした意見の交換をしていけるんだなあと信じてみたくなりました。

★自閉症協会公式サイトにも発達障害者支援法ページができました！

・日本自閉症協会：トピックス：発達障害者基本法
http://www.autism.or.jp/hs-siennhou/index.htm
　
　掲示板もあります。声をあげて、建設的な流れを作っていきましょう。

★やまのい議員からお返事を頂きました

これまで発達障害児・者に対する体制整備はほとんどなされていなくて、大変遅れていた分野でした。
法案要綱にもありますように早期発見、ケア・支援をし、また周囲の人々の理解と協力が得られるよう、そして発達障害児に関る方々、特に保護者の方々が安心してお子様と接していける環境が整うよう一日でも早くこの法律を成立させたいと思います。
精一杯頑張ります。
これからもご意見などありましたらよろしくお願いします。

　やまのい議員は、ご自身のブログを運営されています。
　発達障害者支援法要綱案をいちはやくサイトで公開してくださって、私が最初に内容を確認させていただいたのも、やまのい議員のサイトでした。そんな縁で、応援メールを送らせていただきました。

★山本保参議院議員事務所から法案を郵送していただきました

　ご親切にも、山本保事務所が法案を送ってくださいました。お忙しい時期に、有難うございます。「法律を当事者と一緒に作っていこう」とする姿勢に感銘を受けました。

・発達障害者支援法案（PDF）
http://www.autism.or.jp/hs-siennhou/houann20040607.pdf

★「次の一手」

　キャンペーンの手ごたえはたしかにありました。しかし、発達障害者支援法は未だ成立していません。次の国会に、確実に成立する保証もありません。
　スケジュールを見てみましょう。

　７月１１日に参議院議員選挙があります。そのあと、国会が召集されますが、これは数日で終わり法案の審議などは行われません。

　９月に自民党の総裁選挙があります。その後内閣の改組があるので、９月下旬に臨時国会が召集される予想。ここでは、実質的な法案審議が行われます。議員連盟が「次の国会」と指しているのは、この９月臨時会のことです。

　今から臨時会までの２ヶ月少々、私たちにできることはなんでしょうか？
　次回、新キャンペーンの提案を行います。
  

他人の希望を打ち砕かない

■他人の希望を打ち砕かない

　心に残る言葉をクリップ！

　他人の希望を打ち砕かないようにすること。
　それがその人の最後の希望であるかもしれないのだから。
　Never deprive someone of hope; it might be all they have.
　　――ジャクソン・ブラウン・ジュニア "Life's Little Instruction Book"

　この本は、父親が子どもに「幸福で素晴らしい人生を贈るために役立つ知恵」を伝えるために書かれました。

"it might be all they have"（最後の、唯一残された希望かもしれない）――このことばを読んだとき、どんなに自分が真実だと思ったとしても、ネガティブなことや完全否定はすべきではない、放つ言葉には命がかかっているんだ、ということに胸をつかれました。

　はかない、ろうそくの灯火を頼りに、暗闇を歩いているようなものだから。

　吹き消さないで。


Life's Little Instruction Book
  

育てにくさと絶望

■育てにくさと絶望

　身近な出来事。

・読売新聞2004年6月10日：医師の妻、子供３人を殺害し飛び降り自殺…愛知・岡崎
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20040610i203.htm

　岡崎署は、３人とも首を絞められたような跡があることなどから、妻が子供３人を殺害したうえ、飛び降り自殺した無理心中とみている。遺書は見つかっていない。妻は家族に育児に疲れたと漏らし、うつ病で通院していたという。

　８歳、５歳の子どもを無事育ててきて、３歳の第三子が生まれてから、状況が変わったのでしょうか？　こういった事件が起きるたびに、もしかしたら育てにくい子どもだったのかもしれない…と想像し、他人事ではない思いがして、胸が重苦しくなる。

　私たちもわが子の育てにくさに悩んできました。今でも、気持ちがスランプに落ち込むときがあります。そのときの心理状態に共通しているのは――

(1)将来の見通しがない
(2)「これからどんどん悪くなる」マインド
(3)終わりがない！
(4)今、どうしていいかわからない
(5)自分しか支え手がいない
(6)他人の無理解
(7)わが子への愛憎（いとしくて、憎い）

　(1)から(4)は情報不足。
　(5)(6)は、仲間・支援者の不在＝孤立。
　(7)は、心と体力に余裕がないから。「わが子に当たってはいけない」とストップをかける気持ちがさらに自分を苦しめる。



　絶望



　私は自分にできることをやっていきます。
・「明るい将来」の情報が足りないなら提供しよう。
・仲間づくりのノウハウや仲間がいそうな場所を伝え合おう。そして、仲間になろう。
・支援者はいる。支援者から声を上げてほしい。親にわが子を愛す心の余裕を与えて。

　しかし、現状、そういった情報探しも仲間づくりも、苦しんでいる親がすべてやらなければいけない。特に幼児期の混乱の渦中にいる者にとって、非常に困難なことです。

　去年もおととしも、こういった事件はありました（愛知県で）。岡崎市の事件も、不幸な特殊事例として、責任を家庭に帰されて忘れられていくのでしょう。だけど、それは間違いだと言いたい。
　発達障害者支援法は、育てにくい子たちの「育てにくさの原因」を早く発見して、子育てをサポートすること――それが国、自治体の責務だと定めようとしている。それはなぜ？
　国、自治体というとカタイけど、「子育ては親だけの責任じゃない。親だけで担いきれるものじゃない。サポートが必要なんだ」ということにみんな気がつき始めている。

　愛知県知事、岡崎市長といった責任のある立場の方々へ。
「特殊な事件だ」と流すことなく、自らの責任（自分たちにできたかもしれないこと）への想像力を発揮して、行動に移してください。

　育てにくい子どもを授かって苦しむ親に対しては、むち打つのではなく、まず「あなただけが担うべき責任ではない」「サポートがこれだけあるよ」というメッセージを繰り返し伝えていくことだと思います。

【今、苦しい人へ】
・【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/387768.html

・初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360761.html

【参考】
・【虐待】障害児は虐待の被害者になりやすい
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/25066.html
  

【わが子】★５ 他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に

■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ（５）
　〜他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に

　私は４歳の男の子（知的障害を伴う自閉症）の父親です。わが子は２歳４ヶ月のときに、自閉症の診断を受けました。
　そのときの気持ちは、いくら時間が経って努力して事実を受けとめてきたとしても、文章で表現しきれるものではありません。私もまだ小さい子どもをかかえて、日々の悩みや憂いの中にいます。ですから、「アドバイス」めいたものは書けないのですが、私が苦しかったときに（今も）大切にしてきた５つの言葉を紹介します。
（2003年7月16日　カイパパ　記）

★１　「今は喪中だから」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360761.html

★２　全ては日常になっていく（日常の復元力）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360801.html

★３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360803.html

★４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360804.html

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★５「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」

　自閉の子と外出するのは大変です。「覚悟」がいります。ちょっと目を離したらいなくなるし、めったやたらと物を触ったり、超音波の奇声を発したり、電車で隣に座った人のメガネをとってしまったり……。
　そんなとき、何も知らない他人は「何？　このしつけの悪い子は！」と白い目でこちらを見ることがあります（世の中には「白い目」というものが本当にあるんだと初めて知りました）。ツライですよね。もう他人がいる場所へは子どもを連れて行きたくないという気持ちになります。

　そんなときに、妻が「他人の偏見には鈍感に、他人の親切には敏感でいようと思う。そんなひとも障害を知らないからそうしちゃうだけだから。手を差し伸べてくれる人もいるから」と言いました。さすがに毎日四六時中子どもと一緒にすごしている母親の言葉はちがうなと思いました。
　父親は母親に比べて、子どもと過ごす時間が少ないので、なかなか根性が座らないところがあります。できるだけ奥さんの声に耳を傾けて、たとえばこういった「心構え」ひとつをとっても、共有しておくことは大切だと思います。

　私は、子どもの障害がわかってから、「人の情けのありがたさ」が骨身にしみるようになりました。世の中捨てたもんじゃないです。できるだけ、偏見は気にせずに、私たちはわらっていましょう。「笑う門には福来る」です。

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【追記】2004年6月15日
　以上で「初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ」の連載は終わりです。

　今から1年前に書いた文章ですが、いまだにこの言葉に励まされる自分がいます。まだまだ落ち込むことも多いです。この感情の波はずっと続くでしょう。
「いっちょまえのことを書いて」
　と自分でも思いますが、この文を書いている私は達観して、お説教するつもりで書いているわけではありません。
　苦しみの中で「こうだったらいいな。自分はこうありたいな」という願いをつづっていると言った方が正確かもしれません。

　自分で自分を信じれらないときがあります。
　そんなときに、支えとなってくれるのが、「自分が書いた文章」だったりします。
　だから、私はここに書き続けているのかなぁ――なんてことを思ったりしています。

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【連載】
・１　「今は喪中だから」
・２　「全ては日常になっていく」（日常の復元力）
・３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
・４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
・５　「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」
・印刷用PDF
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/papa/taiken/pdf/shindan01.pdf  

【わが子】★４ 子育てを夫婦だけでかかえこまないで

■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ（４）
　〜「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」

★１　「今は喪中だから」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360761.html

★２　全ては日常になっていく（日常の復元力）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360801.html

★３　診断の前後で、わが子が別人になったわけではない
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_43188.html

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★４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」

　この言葉は、私の高校時代からの恩師からかけていただきました。

　多くの場合、障害がわかってから、そのことを誰にも話せず、夫婦だけでかかえこんでしまいがちです。私たちもそうでした。

「自分の親・兄弟にどうやって伝えたらいいのか」とても悩みました。どのように伝えるかについては、それぞれの関係によってさまざまですから一概には言えません。数ヶ月・数年かかることもよくあります。言えないのはあなただけではありません。そのことは知っておいてください。

　けれども、夫婦だけでかかえこんでいると「破綻」が来るおそれがあります。なぜなら、この子たちはとても「育てるのが大変な」子どもたちだからです。夫婦だけでは負担が重過ぎて、支えきれないのです。
　だから、いつの日か「カミングアウト」して、外に出て行きましょう。

　今はまだわからないかもしれないけれど、世の中には、本当に「この子たちの助けになりたい」と心から思っている人たちがたくさんいるのです。
　障害のあるなしに関わらず、子どもは「社会が育てるもの」です。
　だから、自分の両親、友達、同じ立場の親仲間たち、療育者、お医者さん、ボランティアさんなどなど、みんなが力を持ち寄ってこの子たち（そして私たち親たち）のしあわせを実現できたらいいですよね。

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【連載】
・１　「今は喪中だから」
・２　「全ては日常になっていく」（日常の復元力）
・３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
・４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
・５　「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」
・印刷用PDF
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/papa/taiken/pdf/shindan01.pdf  

【私信】親愛なる同僚へ

■【私信】親愛なる同僚へ

先程は気持ちを傷つけるようなことを言ってごめんなさい。

偏狭な私には「NGワード」がたくさんあって、大人げないモードだった私は余計な目くじらを立ててしまった。
ただでさえ、初めて私の子どもの自閉症のことを聞いてショックをうけていたあなたに申し訳ないことをしてしまった。
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【支援法】今国会提出は見送り〜古川元久議員からのお返事

■【支援法】今国会提出は見送り〜古川元久議員からのお返事
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第10弾！

★今国会提出は見送り

「発達障害の支援を考える議員連盟」副会長の古川元久議員から真摯な思いのこもったお返事がありました。

・古川元久　衆議院議員

メールありがとうございました。
多くの皆様から同じ願いのこもったメールを頂いております。
超党派の議連を中心に一日も早い成立を目指していますが、今国会の成立は残念ながら日程的に厳しい状況です。
しかし次の国会での成立をめざし、努力して参りますのでご理解下さいますよう、お願い申し上げます。

古川元久拝

　このメール、短い中に重要な情報が満載です。

(1)たくさんの応援メールが届いていること
(2)今国会の成立は見送り
(3)しかし、次の国会を目指して引き続き努力を続ける

　(2)は、6月5日の年金法案強行採決の段階で、客観的にみて今国会では困難だろうと思っていました。
　(1)は議員でなければ分からない新しい情報。キャンペーンの効果？
　(3)が一番重要ですね。今回は時の利にめぐまれなかったけれど、議員連盟の熱意には少しも変わることがなく、むしろより真剣に取り組んでくださると予想しています。

★今国会での成立キャンペーンは終了

　今回の発達障害者支援法案をめぐる動きについては、レビュー（振り返り）をしたいと思いますが、今私は「ふぅーーっ」と深い息をついています。

　やるべきことを果たせたんだろうか？
　次につながる一歩を踏み出せたんだろうか？
　得たもの、見えてきたものは何？
　犠牲にしたものはなかった？
　これからできることはなんだろう？

　今国会での成立キャンペーンはカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは終了します。しかし、言うまでもなく、これからが大切です。
　少しずつ考えていきます。
　今はとりあえず――

　みんな、ありがとう。

「いっしょにがんばる」ってすごい体験ですね。
　ひと休みして、また歩き始めましょう。
　〜Life goes on♪

　カイパパも一息つこうと思います☆(^^)
　遊びに行こう♪
  

【支援法】地元選出議員からお返事が来ました！

■地元選出議員からお返事が来ました！
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第９弾！

　議員から、発達障害者支援法応援メールへのお返事が届いています。
　到着順に紹介します。
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介護保険・障害者支援費統合〜育成会容認へ

■介護保険・障害者支援費統合〜全日本手をつなぐ育成会容認へ

　昨日の記事「介護保険・障害者支援費統合容認の中間報告書案」の続報です。

・朝日新聞2004年6月8日：障害者福祉と介護保険の統合、知的障害者団体が賛成へ
http://www.asahi.com/health/aged/TKY200406070287.html

　０５年の介護保険見直しの焦点である障害者福祉との統合について、知的障害児・者と家族でつくる「全日本手をつなぐ育成会」（３２万人、東京都港区）が統合に賛成する意見書案をまとめたことが、７日わかった。厚生労働省と協議している身体・知的・精神障害者の８団体のうち、初めて賛成を打ち出す。各団体が考えを示す厚労省の意見聴取を１８日に控え、統合論議に影響を与えそうだ。
　意見書案は、０３年度にスタートした障害者支援費制度が「財政的に破綻（はたん）状態」である、と指摘。障害者の地域生活を支えるサービスの増加に対応するには「支援費制度の改革のみでは不十分」とし、「安定財源を保障するため介護保険との統合は必然」と結論づけている。地方組織の意見を聞き、１６日に正式決定する。
　藤原治理事長は「１割の自己負担が必要になるなど課題は多いが、新しい方向性をつくらないといけない」と説明する。
　厚労省は増え続ける介護保険のサービス費用を賄い、障害者福祉を充実させるため、４０歳以上となっている介護保険の被保険者年齢を引き下げ、障害者福祉と統合することを検討している。
　障害者団体には「介護保険には上限があり、必要な介護を受けられなくなる」「高齢者と障害者のサービスの内容は違う」など不安が根強く、統合に慎重な意見が多い。

　一方で、本日6月9日正午日比谷公園にて、介護保険統合・一般財源化反対の集会「６．９障害者の地域生活確立の実現を求める全国大行動」が開催されます。
　身体・知的・精神障害といった障害別による分断が生じることは将来的にもマイナスです。
　どうしたものか。まずは自分なりに考え続えないと。来年、希望したとおり障害者支援費を使えているかどうかわからない。

【謝辞】
　こうままさんからコメントで上記記事のURLを教えていただきました。
  

介護保険・障害者支援費統合容認の中間報告書案

■介護保険・障害者支援費統合容認の中間報告書案

　こちらも動きあり。現在あるサービスの変更、将来のあり方に関わります。切実…。

・毎日新聞2004年6月5日：介護保険・障害者支援費
統合容認の中間報告書案を提案−−厚労省部会
http://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/06/05/20040605ddm002040173000c.html

　介護保険と障害者支援費の両制度の統合問題について、厚生労働省の社会保障審議会障害者部会で４日、障害者施策のうち介護保険の範囲に収まらない分を別建てで対策を取ることを条件に、統合を容認する中間報告書案が提案され、本格的な議論が始まった。安定財源の確保から賛成意見が出る一方、介護保険の適用外部分が不明として慎重な意見もあった。今月中に中間報告書をまとめる方針だが、一部の障害者団体は強く反対しており、統合を明確に打ち出せるかは不透明だ。【玉木達也】

　全文をお読みください。分析については後日。
  

【支援法】情報分析中です

■【支援法】情報分析中です
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第８弾！
　※キャンペーン関連記事の転載奨励！

　カイパパです。本日の法案提出の動きはありませんでした。ただいま情報収集＆分析中です。

　ただ、ぼくたちは「あきらめる・多くを期待しない」ことばかり上手になっていませんか？

　再度呼びかけます。
　６月１６日の会期切れまで、議員へ応援メールを送り続けましょう。既に送った方は、年金法強行採決後の今の思いをつづった２通目を。まだ送っていない方は、切実な思いを伝えましょう。必ず思いは力になります。

　次の一手については、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルなりに必死で考えています。
　でも、私が今回ひしひしと感じたこと――私たちはつながれるし、つながっている！　それを忘れずにつなげたい。
  

【支援法】今国会での成立の見込みは…？

■【支援法】今国会での成立の見込みは…？
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第７弾！

　年金法採決をめぐる国会の状況はみなさんもご覧のとおりです。
　週明けには、小泉首相はサミットへ行ってしまう。
　実質的に審議する日程がありません。

　明日月曜日に動きがなければ、法案提出にもいたらず、今国会での発達障害者支援法成立の望みはなくなります。

　こういう、状況です。
  

トップページ軽量化

■トップページ軽量化

　複数の方から、「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのサイトが重い」とのお声をいただきました。
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【支援法】応援メッセージ送りました！

■【支援法】応援メッセージ送りました！
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第６弾！

※発達障害者支援法成立キャンペーン関連記事はすべて転載自由です※

　今朝は早起きをして、「発達障害の支援を考える議員連盟」に参加されている代議士への応援メッセージを送りました。

　地元議員へは直筆でと思ったのですが、時間的な問題を考えてメールにしました。感謝と応援の気持ちを送った代議士の方々は以下のとおりです。
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【支援法】なぜ発達障害者支援法が必要なのか？

■【支援法】なぜ発達障害者支援法が必要なのか？
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第５弾！

※発達障害者支援法成立キャンペーン関連記事はすべて転載自由です※

★キャンペーンの説明

　キャンペーンの趣旨はこちらをご覧ください！

　自閉症をはじめとする発達障害に対する支援を国、地方自治体の責務と定める日本初の法律、発達障害者支援法の今国会での成立が危ぶまれています。
「発達障害の支援を考える議員連盟」の議員の方々に応援のメッセージを届けましょう。

【議員の住所・メールのあて先】
・ひなっぺた通信: ■発達障害者支援法成立を！
http://popo.seesaa.net/article/189061.html　←こちらで検索できます！

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★よーく考えよう〜なぜ発達障害者支援法が必要なのか？

　杉山登志郎先生（あいち小児保健医療総合センター）と辻井正次先生（中京大学）が連名でマスコミ各社に提供された資料を掲載します。
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【支援法】議員への応援レター文例

■【支援法】議員への応援レター文例
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第４弾！

※本サイトのキャンペーン関連記事はすべて転載自由です※

★１　キャンペーンの趣旨はこちらをご覧ください！

　自閉症をはじめとする発達障害に対する支援を国、地方自治体の責務と定める日本初の法律、発達障害者支援法の今国会での成立が危ぶまれています。
「発達障害の支援を考える議員連盟」の議員の方々に応援のメッセージを届けましょう。
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【支援法】国会の会期、法案の付議状況

■【支援法】国会の会期、法案の付議状況
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第３弾！

★重要な情報：国会の会期

　今国会の会期は、６月１６日までです。既に２週間を切っています。

・参議院ホームページ
http://www.sangiin.go.jp/

第１５９回国会（常会）が開会中です。会期は１月１９日から６月１６日までの１５
０日間です。

★法案の付議状況

・衆議院：第159回国会　議案の一覧
http://www.shugiin.go.jp/index.nsf/html/index_gian.htm

　発達障害者支援法案はまだ提出されていない模様……。

　お手紙は、今週末を目標に届けましょう。
　あきらめたら、そこで終わりです。
  

【支援法】連盟参加議員のサイト一覧

■【支援法】連盟参加議員のサイト一覧
〜発達障害者支援法成立キャンペーン第２弾！

「議員にお手紙を！　発達障害の支援を考える議員連盟」の呼びかけに応え、サイトや掲示板での紹介をありがとうございます。限られた日数ですが、できるかぎりのことをしましょう。

★発達障害の支援を考える議員連盟参加議員のサイト一覧＠ひなっぺた通信

　なんと！

　ひなっぺた通信さんが、記事「■発達障害者支援法成立を！」の中で、議員への連絡先を探せるように、参加議員のサイト一覧を作成してくださいました！！

「今日家に帰ったらやらなくちゃ」と思っていたところでした。ひなっぺたさんのコラボレーションに感動しました。こんなにしてくれるサポーターがいるんですね。私は、なんでひとりぼっちだと思ってしまったのだろう？

　みなさん、参加議員サイト一覧＠ひなっぺた通信を活用して、ぜひお手紙を送りましょう！
  

議員にお手紙を！ 発達障害の支援を考える議員連盟

■議員にお手紙を！　発達障害の支援を考える議員連盟
　〜発達障害者支援法成立キャンペーン第１弾！

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【追記】2004年12月3日に発達障害者支援法が成立しました。新しい歴史の１ページが開かれました。
　詳しくはこちらの記事をお読みください。
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/10195445.html

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★１　機は熟した

　「発達障害の支援を考える議員連盟」の代議士の方々のご尽力により、発達障害者支援法の成立の機は訪れました。この法律は、自閉症をはじめとする発達障害者に対する生涯にわたる支援を国や自治体の責務と定めるものです。

【報道】
・毎日新聞2004年5月12日：発達障害：支援法案、今国会提出へ−−早期発見、就労確保
http://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/05/12/20040512ddm012040132000c.html

・毎日新聞2004年5月14日：発達障害支援法案：成立後の施策、関係者から期待の声　できたら生涯一貫体制を
http://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/05/14/20040514ddm013100049000c.html

・毎日新聞2004年5月20日：発達障害者：支援法案成立目指し、超党派議員連盟発足
http://www.mainichi-msn.co.jp/search/html/news/2004/05/20/20040520ddn002040021000c.html

【発達障害者支援法（要綱案）】

・発達障害者支援法（要綱案）
http://www.autism.or.jp/topixdata/sienhou/20040519.pdf
※PDF文書です。ご覧になるには、AdobeReaderが必要です。

★２　今国会での成立が難しくなってきた

　しかし、年金法案等の混乱によって、今国会は会期が残り少なくなっています。「待っていれば成立する」とのんびりかまえていることはできません。

　私は驚いたのですが、議員連盟に参加している方々のところへ、なかなか当事者の期待と応援の声が届いておらず、反対に「発達障害者支援法など必要だろうか」といった疑問の声が届いているとの情報を聞きました。
　この法案で汗をかいても、誰にも感謝されないと誤解されてしまったら、極めて残念なことですし、成立にも影響するでしょう。

★３　ご尽力してくださっている方へ私たちの「声」を届けましょう

　発達障害者支援法の成立を実現するために、私たちにできることは、議員連盟に参加している代議士に対して、当事者からの声を届け、私たちがどれだけ待ち望み、期待していることか、ぜひとも今国会での成立にご尽力をお願いしたい、という熱い声援を届けることです。
　以下に「発達障害の支援を考える議員連盟」の名簿を掲載します。選挙区の代議士がいたら、ぜひお手紙を書きましょう。親の会は事務所を訪問するのもいいでしょう。もし支持政党の所属議員が参加していたら、激励をしてあげてください。
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復活〜発達障害者支援法の成立キャンペーンを開始！

■復活〜発達障害者支援法の成立キャンペーンを開始！

　私には、「つぼみの母」たちがいます。つぼみの会（自閉症協会愛知県支部）の副支部長で、長い間親の会の屋台骨を支えてきた偉人たちです。2002年2月に初めてお会いしたときからいつも影にひなたに、私みたいなおっちょこちょいの駆け出し父親をサポートしてくれています。つぼみの母の支えがなかったら、つぼみの会父親部は誕生することはできなかったでしょう。
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スランプ

■スランプ

　カイパパです。
　ご心配をおかけしています。
　トラブルが起きたわけではありません。

　どうやらスランプみたいです。
　じきに回復して、再開します。

　私はこんなパパになりたい！

　これでいいのだ！

P.S.
　たくさんのあたたかいメール、コメントありがとうございます。お返事はできませんが、ひとつひとつかみしめて読ませていただきました。ありがとう。