初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ

■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ(1)

★はじめに

　この文章は、パパのちからこぶHPに既出のものです。ドラマ「光とともに…」第１回を見て、あの頃「自分はこんなことを考えて歯を食いしばっていたなあ」と思い出し、その思いをシェアしたくなりました。
　この文章が、初めてわが子が自閉症かもしれないと思って調べている親御さんの目にとまり、ほんのちょっぴりでも救いになるといいなあと願っています。４回連載（不定期）です。
　自閉症についての解説は、こちらをご覧ください。
・【自閉症】自閉症を知ってほしい
http://blog.livedoor.jp/kaipapa2shin/archives/25101.html

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■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ

　私は４歳の男の子（知的障害を伴う自閉症）の父親です。わが子は２歳４ヶ月のときに、自閉症の診断を受けました。
　そのときの気持ちは、いくら時間が経って努力して事実を受けとめてきたとしても、文章で表現しきれるものではありません。私もまだ小さい子どもをかかえて、日々の悩みや憂いの中にいます。ですから、「アドバイス」めいたものは書けないのですが、私が苦しかったときに（今も）大切にしてきた５つの言葉を紹介します。
（2003年7月16日　カイパパ　記）

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★１　「今は喪中だから」

　診断の告知を受けたときに、私たちは混乱し深い悲しみに落ち込み、おぼれてしまいそうになってしまいました。
　その感情は、将来に対する不安と喪失感だったと思います。「しっかりしなくちゃ」と思うのだけど、ふとした瞬間に涙がこぼれてしまい、仕事が手につかないくらいでした。また、妻の落ち込みも激しくとても心配でした。

　そんなときに、妻が言った言葉――「今は喪中だから悲しいだけ」。この言葉の意味は、「今は喪中だから悲しむだけ悲しむ。でも時間が経って喪があければ大丈夫だから」という前向きな意味が込められていると思いました。

「悲しいときはがんばらないでいいよ」と伝えたいです。悲しいときは悲しみにくれたらいいんです。仕事だって、休めばいい。子どもの障害は、それくらい重く大事なことなんですから。
（続く）

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【連載】
・１　「今は喪中だから」
・２　「全ては日常になっていく」（日常の復元力）
・３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
・４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
・５　「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」
・印刷用PDF
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/papa/taiken/pdf/shindan01.pdf

Comments

新米パパなので、偉そうな事は、言えませんが、思いっきり泣いて下さい。
感情を押さえないで下さい。
自分も、茫然自失の状況が、かなり続きました。
そして、きっと、何かが、変化してきます。

絶対も完璧もないと常々思います。すべてが連鎖するカオスのなかでの日常なので。。。

Posted by タロ吉 at 2004年04月15日 21:09

はじめまして。
わたしは、オーストラリアのパースで公立中学・高校（豪州では中学と高校が一緒なのです）で日本語教師をしています。
豪州は、基本的に自閉症児たちも普通学級で学びます。学校には必ずひとりのSpecial Education担当の教師あるいはアシスタントがいて、様々な教科の教師たちと連絡をとって、そうした子供たちへの対応、環境整備、そして理解の強化に努めています。
わたしの日本語クラスのひとつにも自閉症の生徒がいますが、32人の「荒くれボーイズ」（笑）の9年生（14歳）ですので、なかなか大変です。ただ、彼の場合、「目線を同じ高さにして、まっすぐに語りかければ大丈夫です」といわれましたので、それを実行しています。クラスの人数が多すぎるのが問題ですねえ。一対一をはじめると、すぐに後ろのほうがうるさくなってしまうのですよ。でも、まっすぐに教えたことを、彼がきちんと書いているのを見ると嬉しくなってしまいます。
カイパパさんの活動を読ませてもらっていたら、わたしもがんばろっと、という気持ちになりました。
自閉症に関しては、わたしもまだまだシンマイですので、ここで色々と勉強したいと思っています。これからもよろしくお願いします。

Posted by がび at 2004年04月16日 15:04

我が子の障害について告げられた時の衝撃は計り知れないものがあります。
障害を告げる立場にいる人も辛いんです。告知する事が家族に与える影響を考えると、身が引き締まる思いがします。
両方を経験して、今も子供の障害についていつどのように告げたらいいのか、悩まない日はありません。しかし最後は、「子供たちが最も良い状態で育っていくために私のなすべき事は何か」を考えて、告知に踏み切るのです。

Posted by Sana at 2004年04月16日 21:46

＞タロ吉さん

いつもコメントありがとうございます。
「カオス」……ホントそうですね。結果的に、何が最適で・そうじゃないか、なんて今の私たちにはわからない。
とにかく、自分の心に正直になれたらいいですよね。

＞がびさん

はじめまして！　オーストラリアからようこそ！　豪州は、基本的に自閉症児たちも普通学級で学ぶとのこと、知りませんでした。きっとよい点・悪い点いろいろとあるのでしょうね。
これから、日本も「特別支援教育」ということで、普通学級に発達障害のある子どもたちを含めていく方向性です。がびさんが日々体験されていることが、先行事例として参考になると思います。
ぜひ、色々と教えてくださいね。

＞Sanaさん

Sanaさんのような立場の専門家に巡りあえた本人は本当にラッキーだと思います。
私も、Sanaさんと出会えてよかった。

いつも思います。「自閉症だからって＝不幸じゃない。たのしいこと・しあわせなこと・素晴らしい出会いが、これからいっぱいあるよ！」って思いを込めて、告知してほしいな、と。

――とはいえ、悲嘆にくれる方を目の前にして、それは医師やカウンセラーには難しいことかもしれません。
私たち、「ちょっぴり先輩」である親の役割ですね。
「たいへんだけど、自閉症の子の親ライフもわるくない」ってね。

Posted by カイパパ at 2004年04月19日 07:11