【わが子】★５ 他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に

■初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ（５）
　〜他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に

　私は４歳の男の子（知的障害を伴う自閉症）の父親です。わが子は２歳４ヶ月のときに、自閉症の診断を受けました。
　そのときの気持ちは、いくら時間が経って努力して事実を受けとめてきたとしても、文章で表現しきれるものではありません。私もまだ小さい子どもをかかえて、日々の悩みや憂いの中にいます。ですから、「アドバイス」めいたものは書けないのですが、私が苦しかったときに（今も）大切にしてきた５つの言葉を紹介します。
（2003年7月16日　カイパパ　記）

★１　「今は喪中だから」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360761.html

★２　全ては日常になっていく（日常の復元力）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360801.html

★３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360803.html

★４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360804.html

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★５「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」

　自閉の子と外出するのは大変です。「覚悟」がいります。ちょっと目を離したらいなくなるし、めったやたらと物を触ったり、超音波の奇声を発したり、電車で隣に座った人のメガネをとってしまったり……。
　そんなとき、何も知らない他人は「何？　このしつけの悪い子は！」と白い目でこちらを見ることがあります（世の中には「白い目」というものが本当にあるんだと初めて知りました）。ツライですよね。もう他人がいる場所へは子どもを連れて行きたくないという気持ちになります。

　そんなときに、妻が「他人の偏見には鈍感に、他人の親切には敏感でいようと思う。そんなひとも障害を知らないからそうしちゃうだけだから。手を差し伸べてくれる人もいるから」と言いました。さすがに毎日四六時中子どもと一緒にすごしている母親の言葉はちがうなと思いました。
　父親は母親に比べて、子どもと過ごす時間が少ないので、なかなか根性が座らないところがあります。できるだけ奥さんの声に耳を傾けて、たとえばこういった「心構え」ひとつをとっても、共有しておくことは大切だと思います。

　私は、子どもの障害がわかってから、「人の情けのありがたさ」が骨身にしみるようになりました。世の中捨てたもんじゃないです。できるだけ、偏見は気にせずに、私たちはわらっていましょう。「笑う門には福来る」です。

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【追記】2004年6月15日
　以上で「初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ」の連載は終わりです。

　今から1年前に書いた文章ですが、いまだにこの言葉に励まされる自分がいます。まだまだ落ち込むことも多いです。この感情の波はずっと続くでしょう。
「いっちょまえのことを書いて」
　と自分でも思いますが、この文を書いている私は達観して、お説教するつもりで書いているわけではありません。
　苦しみの中で「こうだったらいいな。自分はこうありたいな」という願いをつづっていると言った方が正確かもしれません。

　自分で自分を信じれらないときがあります。
　そんなときに、支えとなってくれるのが、「自分が書いた文章」だったりします。
　だから、私はここに書き続けているのかなぁ――なんてことを思ったりしています。

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【連載】
・１　「今は喪中だから」
・２　「全ては日常になっていく」（日常の復元力）
・３　「診断の前後で、わが子が別人になったわけではない」
・４　「子育てを夫婦だけでかかえこまないで」
・５　「他人の偏見には鈍感に。他人の親切には敏感に」
・印刷用PDF
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/papa/taiken/pdf/shindan01.pdf

Comments

こんにちは、おひさしぶりです・・・。
今日コロニーの、児童精神科を受診しました。こだわりが強くなってきたりしていたもので・・・。ダウン症の子は、こだわりが強いものだと思っていたのですが、そんなことはないということを、今日はじめて知りました。「広汎性発達障害が入っていると考えられますね」と言われました。なんだかホッとしました。これからは、むやみに怒らないですみますから・・・。いろいろおしえてくださいね！

Posted by さとまま at 2004年06月15日 17:37

こんにちは。
以前からお友達のリンクより覗かせていただいていましたが
きちんとコメントするのは初めてです。
いつも元気をありがとうございます。
「発達障害者支援法成立キャンペーン」に
賛同させていただいたのを機に
私もリンクを貼らせていただこうと思います。
よろしかったらうちのblogにも遊びにいらしてください。

Posted by ciari at 2004年06月16日 06:36

＞さとままさん

そうでしたか…。人生は、きついですね。
でも、自閉症スペクトラムも、その子にあった方法で、世界を理解し、
自分を理解して、コミュニケーションの道を見つけていければ、
安心してしあわせな暮らしは実現できます。

「こだわり」も認知が上がり、成長しているしるしです。

大丈夫！

＞ciariさん

コメントありがとうございます(^^)

さっそくblog訪問させていただきました。tommyちゃん超かわいー(*^^*)
私のリンクにも加えさせていただきます。

これからもよろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2004年06月18日 07:48

はじめまして
りんごといいます。うちにもりんごが
大好きな自閉君がいます。かいくんと
同じ学年だったのでなんとなく親近感が
あってずっとよませていただきました。

うちも2歳代のとき診断を受け、3月生まれだった
こともあり、「早くみんなに追いついてほしい」
との一念で考える暇もなく4歳の今まで突っ走って
きました。

その間、普通の子供たちを見て遅れを
実感しては落ち込んでいました。ただ、今やっと
この頃、りんごがかわいい。そのままのりんごが
いいと思えるようになりました。

今日は夕日を見て「オレンジきれいだね」と
いってくれました。とても小さいですがそんな
成長していく様子が嬉しいのです。

一緒に子育て楽しみましょうね。では

Posted by りんご at 2004年10月12日 18:19

＞りんごさん

はじめまして！　コメントありがとうございます。

「オレンジきれいだね」――すてきですね(*^^*)

カイがもしもそんな言葉を話したら、私はその場で号泣だな。今、想像するだけでもじーんと来てしまう←バカ

現実は厳しいのですが、
「できないこと＝今はできない、というだけのこと」と大好きな先輩お父さんから教えてもらいました。

ずっとできないままかもしれないし、いつかできるようになるかもしれない。

「できない今」が永遠に続く――みたいな根拠のない思い込みが私たちを苦しめるのですよね。
・変化していく
・成長していく
事実をきちんと認めてわが子に寄り添って生きたいですね。

そうはいっても、その時は悲しかったりつらかったりするのですが(^^;

まあ、

・かなしいときは泣く！
・悔しいときは叫ぶ！
・自分の感情を抑圧しない！

ですね。

ぶざまでいいじゃな〜い♪　とついついカッコつけたがる自分に語りかけています(^^;

「
一緒に子育て楽しみましょうね。
」
はい！　今後ともよろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2004年10月16日 08:14

　熊本県の中山と申します。
　昨日３歳１ヶ月になる息子（大幹）が自閉症と診断されました。
　そのときは自閉症に対する知識も余り無く、治療次第で治るのではとの期待もあり、病院内の言語のリハビリを申し込んで来たのですが、昨日の深夜息子と嫁さんを寝せて一人で自閉症についてインターネットで調べていて、事の大きさ、将来の息子の姿、息子に対する申し訳無さでPCの前で一人大泣きしました。
　翌朝、妻も自閉症に関して私と同じような治療次第で治ると思っていたみたいで、昨夜調べた事を告げるとその場で泣き崩れました。（今日一日、息子の顔を見るとボロボロ涙が出てきました。今が喪中でしょうか？）
　今も「どうして自分の息子が・・。」と崩れそうになる思いと、どうすればいいかわからないけど「頑張らなくては・・」との思いで、こちらのHPにたどり着きました。まだHPの全てを拝見させていただいたわけではありませんが、読んでいてとても勇気付けらました。本当にありがとうございます。
　そこで、だれも相談する人が居ないので教えていただけると幸いです。
　今回診察に行ったのも、現在私達が共働きのために息子が通っている保育園より「他の子と一緒に行動できなく、どう指導していいかわからない」との話があったからです。保育園には明日病状について説明と今後の対処のお願いに行こうと思っていますが、自閉症児に対応してくれる専門の施設等はどんなところがあるのでしょうか？
　生活のために共働きをしていますが、育てていく上で共働きはムリなのでしょうか？
　率直な意見をお聞かせいただくと幸いです。（直メールでも結構です。そのほうが嬉しいです。）
　乱筆乱文をお許しください。

Posted by 中山創 at 2005年02月07日 05:30

＞中山創さん

★つらいですよね

診断を受けたばかりとのこと。きっと今は何も手がつかないような心境とお察しします。

私も、仕事をしていても、突然涙がこぼれおちたりして、トイレにこもって鼻をかむふりをして泣いていました。

そうは言っても、夜が来て朝が来る。子どもも私たちも行くべきところに行かなければならない。放浪の旅に出ることもできず、目の前の現実とつきあっていくしかないんですよね…

しんどいと思います。
こういうときは、これまで自分がつちかってきた経験や知識、人とのつながりを頼ることにしましょう。

★ネットでは手に入らない情報

ネットは、色々なことを教えてくれます。自閉症に関する一般的な知識はある程度ネットだけでも習得することができます。どんな「療法」といわれるものがあるか、子育ての工夫といったものもわかるでしょう。
しかし、実際の支援を考えた時に、ネットで流通する情報は以下の理由で絶対的に不足しています。

・自閉症を取り巻く支援の現状は、地域による差が非常に大きい
また、
・「希少価値のある良い情報＝（例）どこどこのクリニックはとてもよい」は既に満員で新規募集をしていないため、広報されていなかったり、
・「ネガティブ情報＝（例）あそこの施設や職員は最悪だ」は訴訟リスクなどのため流通しない
さらに、
・個別の具体的な、障害程度に応じたケアのあり方については、プライバシーの問題があり明確に書くことができない

★自閉症児のための専門施設

「知的障害児通園施設」というものがあります。これは、知的障害のカテゴリでくくられたものです。「自閉症児のための専門施設」は、今のところ公的にはないと思います。

私にできるアドバイスは、まず地域の「児童相談所」へ行くことをおすすめします。中山さんの場合、役場の保育担当者経由で紹介されるかもしれません。

・児童相談所で、知的障害についての判定を受け、知的障害があれば「療育手帳」を取得することになります。
・「知的障害児通園施設」というものが町にあれば、そこに通園することをすすめられるかもしれません。見学に行って自分の目で確かめるといいでしょう。
・保育園が統合保育を取り入れていれば、これまでどおりの園で「障害児枠」として受け入れてもらうことになるでしょう。これも町によって制度が違うのですが、障害児枠に対して、パートの保育士さん（加配）をつけて、手厚くみてもらえる可能性があります。
・このほか、民間の病院や塾のようなところで「ことばの教室」といった発達に課題のある子ども向けのものがあるかもしれません。

　いずれも地域差が大きく私に言えるのはこの程度です。
　なるべく早く、自閉症協会（熊本県支部があります）などに入会して、地元の親のネットワークからの色々と教えてもらうといいと思います。

★共働きについて

「共働き」がムリか？　と聞かれると、私たちの場合共働きはしていませんので「できます」とも「できません」とも言えません。
　ただ、自閉症のお子さんがいると、とても「手がかかる」ということは事実です。その「手」を両親がやるのか、他の人に頼れるかで決まって来るんだと思います。
　私の少ない経験からですが、共働きをしながらがんばっておられるお宅は祖父母と同居であったり近所に住んでいたりと助力を得てやっているように思います。

　夫婦だけで抱え込まないように――というよりも抱えきれませんから、できるだけ、これまでの自分の人生の蓄積を活かして他人の助力を求めていくことが大切ですね。
　しかし、それは難しいことです。子どもの障害のことを他人に話せるようになるまで、私も数ヶ月の時間がかかりました。
　一番共感できるのは、親の仲間です。それもなるべく年齢の近いお子さんをお持ちの方ですね。

　悩み、苦しんでいるのは、中山さんだけではないです。
「万事うまくやっています♪」なんて人はいません。私も含めて、ネットで見せている部分は、本当に一部ですから。

　身体を壊さないように気をつけて、奥様の負担をできるだけ減らしてあげるようにしてあげてくださいね。

　今は、まだ、信じられないかもしれませんが、案外人間ってしぶといものですよ。
　それに、「素晴らしい人のつながり」って今でもちゃんとあるところにはあります――というか、中山さんが創ることができると思います。

★訪問者のみなさんへ

　もしも、何かアドバイスをしてあげられることがあれば、お願いします。
　特に、熊本県の状況など、わかることがあれば情報提供していただけるとありがたいです。
　よろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2005年02月09日 07:56

うちの子はアスペルガータイプで、参考にならないかもしれませんが、私たち夫婦は共働きです。保育所のころは、送り迎えするだけで、あとは保育士さんにまかせておけばよかったのですが、小学校に入ると、トラブルが増えました。
朝は行き渋るし、かと言って小学校に入ったばかりの子を一日家に置いたまま出勤するわけにもいきません。雑然とした学童保育所には行きたがらないので、放課後も大変です。診断が下りてから学童保育所では週３日介助者がつくようになりましたが、何分、本人や周囲の子どもたちもは障害のことを知りませんから、べったりと横について介助してもらうわけにもいかず、なかなか難しいところです。
「どちらかが仕事をやめないとダメかも・・・」と思いつめた時期もありましたが、夫婦で仕事を調整し合い（多少時間に融通のきく仕事なので）、祖父母の手を借りたり、教育学専攻の学生さんの手を借りたりしながら、何とかやっています。保育所から一緒のお友達の家で過ごしていることもあります。
カイパパさんのおっしゃるとおり、自分たちだけで抱え込まず、他人の力を上手に借り、かつ、働き方を少し工夫すれば、共働きも可能だと思います。

Posted by MOMO at 2005年02月09日 11:41

カイパパさん、ＭＯＭＯさんへ

　ぶしつけな質問にイロイロ答えてくださり、ホントにありがたいです。

　先週まで「自閉症」「療育」等の言葉の意味すら知らなかったのですが、ここ数日で当たり前になりました。
　ただ、まだ役場等の外向きの動きは今からです。

　先週一週間は仕事後に両家の両親、友人、直属の上司、同僚にどうにか話をする事が出来ました。話している間中、涙ボロボロでしたが、「自分たちではムリだ！少しでも周りの人の助けがいる」と思ったので、とり急ぎそこから動きました。
　
　そのなかで、県内の有名な診療所等も紹介していただきましたが、３ヶ月待ちでした。今後は県外（福岡県など）や、教えていただいた自閉症協会熊本県支部にも連絡を取って見たいと思っています。

　それと報告ですが、先週ここへの書き込み後、保育園の園長先生との今後の話し合いをおこないましたが、保育園側としても「卒園までは見ます」との回答でした。ただ、「専門ではないので見るだけですが・・・。」との事でした。少しずつ現実を感じます。

　また「共働き」の件ですが、現在私の職場に近いようにと両親と別居していたのですが、アパートを引き払い、実家に同居するようにしました。それしか無いと思い親に頼みました。親は高齢で今後は親自身の体も心配なのですが、「自分達だけで抱え込むな！」と快く承諾してくれました。涙が出ました。
　あと、カイパパさんご推薦の専門書を片っ端から読み始めました。

　まだ冷静に考えることは出来ませんが、少しずつ現実を受け入れ出しています。（どこかに受け入れたくないという心もあります）

　又たまに書き込みしてもイイでしょうか？
　たくさんの方が頑張ってらっしゃって、このように回答いただけると勇気が湧いてきます。
　迷う事もたくさんあると思えるので・・・。

　うるさいでしょうが、よろしくお願いいたします。

Posted by 中山　創 at 2005年02月14日 00:05

カイパパさま

　申し訳ありません。この上↑の書き込みはこのＨＰの趣旨からすると、どうも外れているようです。
　決まり事があるにも関わらず、本当に申し訳ございません。
　上の書き込みの削除をお願いいたします。

　　中山　創

Posted by 中山　創 at 2005年02月14日 00:24

＞中山創さん

よかった！　メッセージが届いて。

報告もありがとうございました。

お子さんの自閉症がわかって、一所懸命これからのことを考え始め身体を動かし始めている姿に、きっと、このサイトを訪問する「同じ境遇」の人たちは勇気と知恵をもらったと思います。

「
　まだ冷静に考えることは出来ませんが、少しずつ現実を受け入れ出しています。（どこかに受け入れたくないという心もあります）
」

わかります。
時間がかかります。
「受け入れた」と思っても、それは「一回で終わり」ではなくて、何か区切りのときに、寄せては返すものなんだと思います。

お身体には気をつけて。先は長いです。

それでも、今は、必死で足を動かしていないと沈んでしまうような気がするときなんですよね。
睡眠時間だけはなるべく確保するように努めてくださいね。

★コメント削除依頼について

今回の書き込みについて恐縮される必要はありませんよ。

管理人であるカイパパ自身は、どうしてもやせがまんやカラゲンキに走りがちですが、日常の苦しさや将来への不安は同じです。

サイト管理上適切でないと判断した場合は、こちらで（一方的に）削除しますのでお気になさらずに(^^)

★コメントの際、以下の３点を心がけていただければさいわいです。

(1)記事に関係の無いコメントはご遠慮ください。

(2)コメント返しを期待なさらずに。
→カイパパも余裕がなく「応答義務」を課されると心理的に負担となってしまうためです。

(3)掲示板ではないので、「他の訪問者への呼びかけ」には使わないでください。
→訪問者への呼びかけは、必要があればカイパパからさせていただきます（たとえば今回の中山さんの質問へのフォローのように）

――細かいことを申しましたが、あくまでも「ガイドライン」と思ってください。

父親部の仲間から「（記事よりも）コメントの方が参考になる」なんて言われたぐらい(^^;、訪問者の中には、コメントを熱心に読んでくださる方がたくさんいます。
私も、コメント返しはしなくても、いつもしっかりと読んでエネルギーにしています。

今後ともよろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2005年02月14日 07:40

＞MOMOさん

私の呼びかけに応じて、書き込みをありがとうございました。

ブログも楽しみに拝見しています（リンクさせていただきました）。

今後ともよろしくお願いします(^^)

Posted by カイパパ at 2005年02月14日 07:41

私も自閉症の子供をもつ母親です。初め自閉症と診断を受けた時は辛くて前を向いて歩いて行く人生が考えられませんでした、でもこのこは私を選んで生まれて来てくれたんだ私にはこの子を支えて行く力があるはずと思い頑張っています。すごく力強い言葉が書きこまれていて【うん】とうなずけます。

Posted by 楓ママ at 2006年08月29日 21:19

＞楓ママさん

はじめまして。カイパパです。

この文章は、３年前に書いたものですが、今、楓ママさんが読んでくださって「うん」とうなずいてくれたこと――すごくうれしいです。

このブログは「勇気と知恵を与え合う」ことが目的です。私も、楓ママさんから勇気をいただきました。ありがとうございます(^^)

Posted by カイパパ at 2006年08月30日 08:07