胸が痛む

■胸が痛む

　私が「自閉症スペクトラムリンク」に登録している、azusaさんの日記

・I wish.
http://www.mypress.jp/v2_writers/azusa/　←既に閉鎖

　が、サイトをやめるとのことです。

　azusaさんが日記に書いてきたお子さんの成長の様子を、他のサイトで「希望的観測による勘違いに過ぎない」と揶揄されたことが閉鎖の理由のようです。

　ブログや日記サイトが普及してきて、手軽に個人サイトを開設できる時代になってきました。これまで発信していなかった、ハンディのある子をもつ若い親たちのサイトも増えてきました。
　今まで聞こえてこなかった肉声が聞こえてきました。

　しかし、わが子の障害というデリケートな事実を発信するのは、一番もろくて、やわらかい部分をさらけだすリスクでもある。

　こういったサイトを殺すのに、ナイフはいりません。あざけりと中傷で、希望の灯りを吹き消してしまえばいい。

　azusaさん、今は休んで傷を癒してください。
　心無いひとたちばかりではありません。I wishを読んで、「自分も同じ気持ちだ」と共感し励まされていた人たちはたくさんいたはずです。私もその１人です。

　息子さんは成長していますよ。
「できていたことができなくなる」ことは、自閉症スペクトラムの子どもたちには日常茶飯事です。でもって、突然再びできるようになったりするんですねぇ。
　潜水艦みたいに、潜ったり沈んだり――あれ？(^^;　もとい。潜望鏡が、ときおり海面からのぞいているんですよ、きっと。いつか浮上する時をうかがって。
　私はそうイメージしています。

　いつかどこかで再会できる日が来ることを願っています。

Comments

カイパパさんのHP、実は今日で2日目です。　随分自閉症についてのHPから遠ざかっていました。　素敵なHPこれからも拝見させていただきたいと思います。　しっかり、お気に入りに登録させていただきました。　　ところで、カイパパさんのHPにてＩWISHのazusaさんの苦悩を知りました。　azusaさんの最後のページを呼んでとても胸が痛くなりました。　我が家にも今年1年生になった自閉症の次男坊がいます。言葉を発した時、返事をしてくれた時、手を繋いでくれた時、言う事聞いてくれた時、その時その瞬間今でも覚えていますし、一つ一つの事が当たり前のはずなのに当たり前でなく、飛びっきり幸せに思えました。　手が繋げる事がこれほどまでに幸せに感じるなんて･…　　自閉症は行動や精神面での成長が遅いのは確かですが、誰しも少しずつ成長するんですよね。　私も何度も何度も「どうして最近出来なくなっちゃったんだろう」と悩みました。　今では毎日の積み重ねで出来るようになるんだと信じてます。　時には環境の変化であったり、拘りが邪魔したり･･･後退もしますが。　一歩進んで二歩下がってもいいかっと思うようにしています（それでも落ち込む事は良くあります）　障害についてとやかく言う人が沢山居ます。　私事ですが、先日友達にお兄ちゃん１番に考えるようにとひどく怒られました…。　私達夫婦は同じ兄弟なんだから障害ある無いに関わらず、子供に順番なんか付けられないと思います。　二人とも私達の宝物だから…（でも、考えてくれているだけありがたいと、友達には感謝しています）　　結局は当事者にしか解らないんだと思います。　azusaさんも心無い人の言う事は気にしないで元気を出してください。　　azusaさんにメッセージしたくてカイパパさんのHPに書き込みさせていただきました。　カイパパさん、私も同感です。　長々とすみませんでした。　

Posted by きーちゃん at 2004年04月23日 11:40

カイパパさんに、同感です。
休む事は、大切な事で、なにも悪いことでは、ないと思います。

また、再度、始める事も自由です。

わかる人（わかってもらいたい人）には、わかりますので。。。

Posted by タロ吉 at 2004年04月23日 12:13

カイパパさん、きーちゃんさん、タロ吉さん、この度は私ごときにコメントを頂き、ありがとうございましたm(_ _)m
今回の件は、私にとって辛い出来事ではありましたが、皆様からの暖かい思いやりを実感できましたのは、とてもありがたく恵まれた事でした。
またいつか皆様と再会出来ます時を楽しみに、今は休養したいと思います。
私を見守って下さった、全ての方に感謝を。ありがとうございました。

Posted by 梓紗 at 2004年04月23日 17:59

基本的に、人間に限らず、動物というのは、
日々の繰り返しの中で蓄積されたことを出力しているものです。
逆に、幾度となく繰り返してきたことが、ある突然できなくなることは、
障害があるなしに限らず、誰にでもあることでしょう。
ただ単に、その頻度や度合いが深いか浅井かの些細な違いだけだと、
俺は認識しています。
子供が明日突然大人になるわけじゃなし。

苦悩し、日々努力する人間を、影であざ笑う人間は、一番邪悪だと思います。
そんな邪悪にあって、今は傷ついていますでしょうが、
くじけぬよう、倒れぬよう、折れぬよう、今はお休み下さい。

外野からですが、一言。
失礼いたしました。

Posted by cobachu at 2004年04月23日 20:58

梓紗さんへ

　記事読ませていただきました。とてもよく分かります。
　しかし、なんと言っていいやら、適切な言葉が見つかりません。
　タロ吉さんの表現をお借りします。
　　休む事は、大切な事で、なにも悪いことでは、
　　ないと思います。
　　また、再度、始める事も自由です。
　　わかる人（わかってもらいたい人）には、わ
　　かりますので。。。

　＞カイパパさんへ
　　記事に対する、直接的なコメントではなく、使い方が
　　間違っているかも知れませんが、お許しください。

Posted by GK68 at 2004年04月23日 21:27

＞みなさん

　カイパパです。
　コメント＆Trackbackありがとうございます。

　珍しく、夜にサイトを見ていたときでした。
「I wishが更新されたなあ」と思ってクリックしました。
　日記を読んで、いてもたってもいられない気持ちになりました。
　すぐに梓紗さんにメールを出しました。

　自分のサイトに記事を書くことには、ためらいもありました。
もしかすると、梓紗さんは多くの人の目に触れることをいやがられるかもしれないと。

　私は自分のサイトを「自閉症に関わる人たちの勇気と知恵を与え合う場」にしたいと思っています。
　泣いている人がいたら、なぐさめたい。

　それに、私はこのサイトを訪問する方々を信頼しています。だから、書こうと思いました。

　本当に、ありがたい反応をいただきました。
　梓紗さんのコメントもうれしかった（メールのお返事もいただきました）。来訪者のみなさんもちょっぴり安心できたと思います(^^)

　――ただ、今回はよかったけれど、いつもそうとは限らない。自分の行為の影響にセンシティブになって行動しなければと自戒しています。

＞GK68さん

「
記事に対する、直接的なコメントではなく、使い方が
間違っているかも知れませんが、お許しください。
」

　梓紗さんに語りかけるコメントは、今回、まさに想定していたことです。お気遣いありがとうございます(^^)

P.S.
　それにしても……「個人でサイトを運営するリスク」は、みなさん感じていることですよね。
（私は、水銀原因説のレポートを書いたときに、サイト閉鎖も覚悟して書きました。どんなリアクションがあるかわからなかったから）
　GK68さんのサイトでの連日の誹謗中傷とのフェアな戦い方には頭の下がる思いです。心理的な圧迫感は相当なものだと思うのに。

　お互いに心と身体のダメージには気をつけていきましょうね。

Posted by カイパパ at 2004年04月24日 08:35

　カイパパさん、どうもです。

　「個人でサイトを運営するリスク」……これは、けっこう大きいですよね。
　なんといっても、サイトの向こう側に、実際に生活している人間がいるということを感じることができない、ごく一部の心ない人がいたりすると、けっこうダメージを受けたりします。
　まあ、そういう人たちは、けっこう面と向かっては、何も言えない人だったりするんでしょうけど。。。

　>　それに、私はこのサイトを訪問する方々を信頼しています。
　>だから、書こうと思いました。

　カイパパさんの記事は、とてもイイ記事なので、多くの人が訪れていると思います。実際に、そうでしょう。ただ、コンマ１の心ない人がいると、サイト運営者にとっては、それが全体に思えてしまうことがあります。
　信頼し続けるということは、大切ですよね。心ない人は、ごく一部であって、その他おおぜいの人たち（もちろん、発言する人も見ているだけの人も）は、それぞれの関心で見ているわけですから、基本的に、信頼する立場で運営していくということが、大切だと思います。

　>　GK68さんのサイトでの連日の誹謗中傷とのフェアな戦い方には
　>頭の下がる思いです。心理的な圧迫感は相当なものだと思うのに。

　ありがとうございます(^◇^;)　カイパパさんから、そのように評価していただいているとは、なんだかうれしいです。
　ただ、励ましのコメントなんかいただくのですが、けっこう平気なんですよね。というのは、どんなコメントに対しても、「誹謗中傷」と思わないようにしているからです。そういう人たちに対しても、基本的に信頼するという立場でいるようにしてます。
　
>　お互いに心と身体のダメージには気をつけていきましょうね。

　楽しみでやってるブログで、ダメージを受けたら、本末転倒ですから(^_^;)
　お互い、いろんな人との出会いを楽しみつつ、ゆっくりとやっていきましょう(^o^)

Posted by GK68 at 2004年04月24日 14:12

追伸

　忘れてました(^^ゞ
　水銀原因説の番組、僕もつれ合いと見てまして、驚きとともに、多くの疑問も感じました。
　ぜひ、エントリーしたいと思っていたのですが、カイパパさんやTamagoさんの記事を見てからにしようと思ってました。
　僕が、一番、いいたかったのは、「治る、治らない」それも大切だけれども、今、生きている当事者をどう社会が受け入れるか、端的に言うと、当事者がありのままで生きていけるにはどうすればいいのかという、当事者を中心とした観点が、まったく抜けているということに大きな不満（連れあいもですが）がありました。
　医学的な根拠、実証性、なおしたいという気持ち。それも大事ですが、本人が本人らしく、生きていけるということを抜きに、問題をたててしまってはいけないと思うのです。

　う〜〜ん、言葉や表現が、僕の心とどうも一致しないようです。
　ただ、僕の中では（勘違いかもですが）、カイパパさんのいいたいことと、ほぼ同じではないかと、記事を読んでて思ったのですが。。。

Posted by GK68 at 2004年04月24日 14:30

この一件は、
「WEB(PC通信)に長く居座っている者」としての感想と、
「自閉症児の子供と暮らしている親」としての感想があります。
そして、その二つはとても矛盾しています。

●「WEB(PC通信)に長く居座っている者」として思う事

広く不特定多数に対してWebPage（HomePage）を公開したり、
BLOGを公開したりする者は必ずと言って良いほど二つのリスクを背負います。
・自分が（理不尽な物を含んだ）反論を受けるというリスク。
・自分が（故意、過失の両面から）他の人の心を傷つける可能性

そのリスクを理解されていない人は年々多くなっています。
多くの雑誌では「気軽にHP、ブログを開設」を特集していますが、一番大切な事を書いていません。
「HP、ブログを開設するのは簡単」である事、そして
「HP、ブログを継続する事は困難」である事です。
開設する人は多く、そして閉鎖する人も多いのです。
その理由は「時間が取れなくなった」「本人の興味が無くなった」というのもありますが、
「不特定多数からの（理不尽とも思える）反論に耐えられなった」というのもあります。

私達が自分の子供の障碍について書くという事は同じような状況の親御さんには貴重な資料になるでしょう。
しかし、それは自分の一番弱い部分をさらけ出す事でもあります。
自分の事を悪し様に言われても平気いられる人でも、自分の子供に言及されて平静ではいられないでしょう。
自分の子供の事をコンテンツにするという事のリスクは充分に考える必要が有ると思います。


偉大な先達であるカイパパさんに、一つだけ苦言を申し上げる事をお許しください。

私はカイパパさんが「自閉症の原因＝水銀？」という事について、
自閉症児の親として、貴重で冷静な反論を行った事に敬意を表します。
しかしながら「サイトの閉鎖を覚悟」というのは私にとっては違和感が有ります。
自分の論点が正しいと御思いでそれを書いたのであるのならば、
「どんなに誹謗中傷を受けても俺は自説を曲げない。サイトを閉鎖したり、コンテンツを取り下げる事も無い。」
までの覚悟を持つべきです。
「自分の正しい（と思っている）意見を言いながら、反論に負けてしまってサイトを閉鎖する」のは
「私の意見が間違っていました」と行っているような物ではないでしょうか？
「それならば最初から言わない方が良い」と思ってしまう私は「すれた」のかなぁ・・・。


●「自閉症児の子供と暮らしている親」として思う事

azusaさん、私は貴方の事をWEB上でしか知りません。
それでも僕たちは「助け合う『仲間』」です。
僕にとってはインターネットの世界でお互いに支えあった柱が一本なくなるのは非常に残念です。
貴方がインターネットの世界の活動を休止していも、貴方が現実の世界から居なくなる訳じゃないです。
ですから、これからも頑張って、そして楽しく過ごせて行ける事をお祈りしています。

僕は息子が自閉症で有る事をＷＥＢで知り合った人達に伝えました。
「今までのような僕ではいられない」という覚悟を持ったからです。
沢山の人達がいろんな言葉をかけてくれました。
でもその中でもぼくが沢山の人に言った言葉をそのまま返してくれた人がいらっしゃいました。

その言葉をここに書いておきます。
「ずっと ここにいるよ」

Posted by （大阪・ＰＯＮＴＡ） at 2004年04月25日 01:02

大阪・ＰＯＮＴＡさん、はじめまして(*^_^*)

　サイトは、カイパパさんのリンクから見ております。
　さて、その上で、すこしばかり違和感を覚えました。

>●「WEB(PC通信)に長く居座っている者」として思う事

　の文脈の中で、

>そのリスクを理解されていない人は年々多くなっています。

　とおっしゃられていますが、そういうふうにはっきりとおっしゃるのは、すこしばかり酷に思えます。
　つまり、どんどん情報の伝達の方法や速度が加速する中で、早くから、そういう方法になれているものにとっては、「パソコン通信なんてそんなもんだ」とか「ネットでの論議なんてそんなもんだ」と言えるかも知れません。しかし、新たに、そういう人間関係（パケット通信であろうと、ブロードバントにおけるネットであろうが、基本的には人間関係の表れにすきないとかんがえるのですが）に、入った人にとっては、何もかも新鮮で、新しく、またトゲトゲしいものであると思うのです。
　それは、日本の中で生まれ、育ってきた人間が、西洋やそのたの文化の中でカルチャーショックを受けるのと、非常に似通っていると思います。
　果たして、それをリスクといえるのかということです。
　僕は、はなはだ疑問に感じます。リスクではなく、文化の違いではないかと思います。
　チャットでの語り口。掲示板での語り口。また、最近の「流行」でいえば、ブログでしょうが、文化の一種じゃあないでしょうか。
　極端な話しが、２ちゃんねるがイイ、ワルイを抜きにして、見る人間、発言する人間、スレをたてる人間。僕は、今の日本の文化の表れだと思っています。
　それを「理解されていない」と一喝するのは、すこし酷な気がします。
　科学技術が発展する中で、いろいろな伝達技術が発達するわけですから、そこで「文化」を形成する人と、形成された「文化」の中で、自己を表現しようとする人がいるわけですから、あくまでもフラットに見る必要があると感じています。
　でないと、先に「文化」を築いた（２ちゃんねるは典型ですが）人以外、つまりそれに適応できない人間は、参加できないことになってしまいます。
　このあたりは、簡単に割り切れる問題ではないと思います。
　僕は、辛口の表現しかできない人間なので、「誹謗中傷」されてもヤムを得ないですが、純粋に自己を表現しようとした人が、誹謗中朝を受け、傷付くのは、その人の責任ではなく、ネットの向こう側にいる「生きた」人間を感じることのできない人の問題が大きいと感じます。
　いかがでしょうか。

Posted by GK68 at 2004年04月26日 02:45

個人的には「ちょっと違うんじゃないか？」と言われた事は少々嬉しく思います。
私はこの事件（と、言ってもいいですよね）を知った時、直情的には「自閉症児を持つ親」としての考えが浮かびました。
しかし、その後で少し思い直して「WEB(PC通信)に長く居座っている者」としての考えを書きました。
この考えは、おっしゃる通り、とても冷めきった考えであると思います。
私も（自分で書いておきながら）この考えは実際の所好きではありません。

GK68さんは「文化の違い」とおっしゃりましたが、私はそうは思っていません。
私にとってはインターネットは「道具」に過ぎません。
ただし、インターネットは「印刷技術」と同じくらいのとてつもない「道具」と思っています。
インターネットでは誰もが不特定多数に向けて「匿名で」発言する事が簡単に出来ます。
このような道具は人類の歴史上には存在していなかったでしょう。

ただ、残念ながら「道具」と言う物は、誤った方向に使う人も必ず存在します。
「火」で他人の財産を焼失させる人、「刃物」で他人のみならず自分までも傷つける人、「自動車」を凶器にしてしまう人・・・。
インターネットも例外では無いと思います。
「不特定多数に向けて『匿名』で発言する事が出来る」という事は裏を返せば、
「特定の人に対して『匿名』で傷つける言葉を送る事が出来る」という事です。
これほど危険な事はありません。

「道具は便利な反面、使い方を間違えれば危険である（しかも危険なのは自分ではない！）」

結局のところ、私がこの発言を含めた2発言で言いたい事はこの一文に集約されます。

＞科学技術が発展する中で、いろいろな伝達技術が発達するわけですから、そこで「文化
＞」を形成する人と、形成された「文化」の中で、自己を表現しようとする人がいるわけ
＞ですから、あくまでもフラットに見る必要があると感じています。
＞でないと、先に「文化」を築いた（２ちゃんねるは典型ですが）人以外、つまりそれに
＞適応できない人間は、参加できないことになってしまいます。

この辺りはGK68さんが「インターネットで形成された物を『文化』」と捉えていらっしゃる事と
私は「インターネットは単なる『道具』」と捉える事の見解の相違がはっきりと現れていると思います。
『道具』であるからには人によってうまく使える人とうまく使えない人が居る筈です。
うまく使えない人が「僕には使えないなぁ」と言ってＨＰを持たなかったり、ブログをしなかったりするのは
それはそれで「周囲の流行に惑わされずに冷静に判断していらっしゃる」と思うんです。

＞純粋に自己を表現しようとした人が、誹謗中傷を受け、傷付くのは、その人の責任で
＞はなく、ネットの向こう側にいる「生きた」人間を感じることのできない人の問題が大
＞きいと感じます。

私もそのとおりだと思います。
ただ、この問題はすぐに解決できません。いや、解決不能であるかのようにさえ見えます。
＃暴言を少々吐く事を許してもらえるのならば、「インターネットをうまく使えないのは」
＃傷つけられて、HPやブログを閉鎖する人ではない、・・・そのように私は考えています。
現状では「傷つけられる側」が強い態度で臨む事でしか解決できないように思えます。
ですから私は「人から誹謗中傷を受ける可能性は心の片隅に置いて欲しい」と言う訳です。

でも、「人によって強い態度でいられるかいられないか」というのがありますよね。
それは僕達が支えあう事でしか解決出来ないのではないか、そう思ったりもするのです。

どうも、私が文章を書くと遅筆な上に長文です。
これ以上私達の議論が続くと他の方の迷惑になりそうな気がします。
もしもよろしければ、私のブログなりに場所を作りますので、そちらで意見を交換するのはどうでしょうか？＞GK69さん

Posted by （大阪・ＰＯＮＴＡ） at 2004年04月27日 06:09

(大阪・PONTA)さん、どうもありがとうございます。
お返事いただきまして、心の動揺がおさまりました(^_^;)

>これ以上私達の議論が続くと他の方の迷惑
>になりそうな気がします。
>もしもよろしければ、私のブログなりに場
>所を作りますので、そちらで意見を交換す
>るのはどうでしょうか？

　大賛成です(^_^)／
　僕のブログからの掲示板（http://gk68.pepper.jp/cgi/cb/c-board.cgi?cmd=;id=BBS1）でもかまいませんし、(大阪・PONTA)さんの方で、作っていただいてもかまいません。
　よろしくお願いいたします。

　＞カイパパさん
　いつも、ご迷惑おかけします(^_^;

Posted by GK68 at 2004年04月27日 13:15

＞GK68さん

残念ながら、私の方は議論を行う為の掲示板を所有しておりません。
＃他に運営しているWebpageの掲示板は議論を主眼とした使い方ではありませんので。

しばらくは多忙なので自分のブログも新鮮なネタに事欠きます（笑）
時間が出来ましたら、この話題を掘り下げに行かせてください（苦笑）

Posted by （大阪・ＰＯＮＴＡ） at 2004年04月29日 02:57