afcpさん経由で『アシュリー事件』という本が刊行されることを知りました。
2004年、アメリカの6歳になる重症重複障害の女の子に、両親の希望である医療介入が行われた──1、ホルモン大量投与で最終身長を制限する、2、子宮摘出で生理と生理痛を取り除く、3、初期乳房芽の摘出で乳房の生育を制限する──。

自閉症の子を持つ親が、わが子の体が大きくなってパニックや問題行動が起きたときに手に負えなくなることへの不安から「これ以上大きくならなくていい」と嘆くのを聞いたことがあります。

しかし、それは「成育の制限は不可能」という前提があっての言葉であって、実際に「医療」(←これはカギカッコが絶対に必要)的に手を下す意図があるわけではありません。
「大人になった時のことを考えて、今やれることをやろう」という決意とともに、気を許した仲間内でもらすグチに過ぎません(「そんな不穏当なことは口にすることも許されない」という立場には私は立ちません。)。

米国であったアシュリー事件では、現実に「医療介入」がなされたそうです。6歳のときに両親の主導で。

『アシュリー事件』の本は、著者が長年ブログで論じてきた成果をまとめたものです。(「アシュリー事件」という本を書きました - Ashley事件から生命倫理を考える -

この著書のサブタイトルにある「メディカル・コントロールと新・優生思想の時代」についても関心があります。(関連記事:カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 選べないからしあわせ
でも本当は、著者が、アシュリーさんと近い重症重複障害のあるお子さんの親の立場から問題意識を持ち、粘り強くブログを書き続けていると知ったから、ぜひとも読みたいと思いました。

ブログ「Ashley事件から生命倫理を考える」を読ませていただいて、この記事が、胸に刺さりました。

・親の立場から、障害学や障害者運動の人たちにお願いしてみたいこと - Ashley事件から生命倫理を考える -
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/59289641.html

施設に入れることを選択してしまった親がAshley事件を批判することの意味を
ずっと考え続けることによって、私は批判する資格を得ようとしていたような気がします。
このあたりのことは、まだ、うまく表現できません。また改めて言葉にしたいと思います。


ともあれ、そういう問題意識のあり方でAshley事件を追いかけてきた私が、今、Angela事件で
親から子への支配を強めようとする力がとめようもない勢いになろうとしていることを思う時、


障害学や障害者運動の人たちにお願いしたいと思うのは、こういう時だからこそ、
障害児・者と親の関係を「親は敵だ」といった対立関係で考えることを
いったん、外してみてもらえませんか、ということです。


うちの娘にとって自分は一番の敵なのだと、私は本当に、痛切に、そう思います。


施設に入れた決断だってそうだし、今だって、娘は自分があそこで暮らしたくて、施設にいるわけじゃない。
自分が帰りたいと思った時に家に帰ることを許されるわけでもない。


管理でガチガチの師長が許せなくて、施設中を大騒ぎにして闘って、
自分では「子どもたちの生活を守った」つもりだったこともあったけど、
いろんな意味で娘は結局、私の闘いの一番の被害者だったのかもしれない。


他人との暮らしで母親よりもよっぽど世知にたけたオトナになって
「もう、この子は一人で生きていけるよ」と言われるほど成長しているのに、
それでも「今の世の中に残して逝けるものだろうか……」と勝手に気をもんでいる私が
彼女の敵でなくて何だろう、と、心底、思う。


でも、それは「娘にとって私は一番の敵だという面は確かにある」ということであって、
「全面的に敵である」ということでも「敵でしかない」ということでもないと思うのです。


言い訳でしかないのかもしれないけど、
20年前の日本に、レスパイトサービスがあり、ヘルパーさんがいてくれたら、
私たち親子には、もしかしたら、別の暮らし方もあったのかもしれない、と思う。


全身を火の玉のようにした、すさまじい号泣に夜通しさらされて
汗だくになって、必死で抱き、あやし、ゆすり、夜中の町を車で走り続けて、
ろくに眠れないまま仕事に行く日が続いていた頃に、
もしも週に1晩だけでも娘を安心して預けられるところがあったら
私たち夫婦は、おそらく、その一晩の眠りを支えに、他の日を頑張り続けることができたような気がする。


寝込んでばかりいる幼児期の娘と一緒に狭い家に連日閉じ込められて、
ろくに手伝ってもくれない人たちから責められ続けて、
私の心がじわじわと病みつつあった娘の幼児期に、
もしも、誰かが家事だけでも手伝いに来てくれたら、
「私を助けにきてくれる人がいる」という、ただ、そのことだけで、
私にはものすごく大きな救いになったような気がする。
そしたら、私たち親子の生活にも他の形があり得たのかもしれない、と思うのです。


私には「親が一番の敵だ」という障害学や障害者運動の人たちの主張が、ものすごく痛い。
(ぜひ全文も)

……私は、この言葉を読んで、「親の贖罪意識」を感じました。

すべての親が、そうだとは言いませんが、多くの親は──

・ハンディなく産んであげられなくてごめんね
・望むように暮らせるようにしてあげられなくてごめんね

と、自分を責める自罰的な思いをどこかに持ち続けて生きているように思います。

毎日育てていて、
これでいいのか?
という自問

大人になって、
これが望んだ「将来」か?
という責め

こんなことしかしてあげられない
という無力感

毎日が、葛藤の連続です。
だから、親が病んでしまうリスクは非常に高い。
だから、あえて「考えないようにして」マヒさせる、「かえって幸せだよ☆」と明るくふるまうのも、生きるための自衛手段だったりする。

わが子という「他人」の人生を左右する選択を、狭い選択肢のなかから選んでいく責任を負わされた人生はやっぱり重たくて。

「こうするしかなかった」という思いはあっても、いつも自責の念と表裏一体。
いくつになっても。死ぬまで、続くのかな?

引用記事は、このように結ばれます。
私がこの3年間で考えるようになったのは、「どんなに重度な障害がある子どもでも、
一定の年齢になったら親元から独立して、それぞれにふさわしい支援を受けながら、
それぞれの形で自立して暮らしていける社会」を共に求めていくことはできないだろうか、ということです。

AshleyやAngelaやウチの娘のような重症児・者や、
今、行き場がなくなってベッドふさぎのように言われ始めている超重症児も線引きすることなしに。
もちろん、なるべくなら、家族や友人のいる地域で。

そういう社会を目指す支援があれば、親も少しずつ子どもを抱きかばう腕を解いて
他人に託してみるという経験をすることができる。そして、
「ああ、それでも、この子は大丈夫なんだ」と発見するステップを
上手に踏んでいける社会であれば、親もいつまでも抱え込まなくて済む。
親が抱え込んだあげくに連れて死ぬしかないと思いつめる悲劇も減るのではないでしょうか。

「親が一番の敵」という対立の構図から、
「親が子の敵にならないでも済む社会」「子も親も自然に親離れ子離れができるような支援のあり方」という
新たな広がりのある地平へと、一歩を踏み出して、親とも一緒になって
差別や人権侵害と闘う障害学とか障害者運動というものが、

英米から科学とテクノと、その御用学問である生命倫理との包囲網が
こんなにも激しい勢いで狭められていく今の時代に抗うために、ありえたらいいなと、

障害のある我が子にとって自分が一番の敵だという面があることを自覚したからこそ、
むしろAshley療法を批判し、それを通して訴えたいことが山のようにある、
そういう私には、たぶん、正面からAshleyの親を批判する資格があるはずだと、
やっと思え始めている親の一人から、

今の段階では、まだ、こういう言葉でしか表現できない
「障害学や障害者運動の人たちにお願いしてみたいこと」でした。

贖罪にとどまらない、前に進む呼びかけが心に届きます。
無駄なことなんかない。社会は少しずつよくなっていく。そう信じて努力を続けたいです。

この記事を結びに紹介します。

・「夏にプールに入れる」というQOL - Ashley事件から生命倫理を考える -
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/63798163.html

これが、親なんですよね。