Facebookで障害の区分判定のエピソードに出会い、なるほど!と思ったことを紹介します。

■困っていることはありますか?

障害の区分判定の検査の際に、「困っていることやできないことはありますか?」と尋ねられて、ハイティーンの自閉スペクトラムの子を持つ親御さんは、思いつかず、答えられずにいたそうです。すると、

「周りの同年代の子にはできていて、お子さんにはできないことは全部そうなんですよ」と説明されて、そういうことかと合点がいきました。

障害の子をもつ家族は、何年もかけて、学び、サポート体制を整えて、日々平穏に暮らせるところまでどうにか、たどり着きます(たどり着けず苦しみが長年続く場合もあります…)。

だから現時点では、日常のくらしについて「困りごと、できないこと」を訊かれても、とっさに何を聞かれているのかわからなかったりします。

■ひとりでできますか?

でも、たとえば同年代の子にはできることで言うと、
休みの日に親は外出をして、高校1年生の子どもがひとり留守番をする日に、「お昼は自分で食べてね」とお金を置いていったとします。

同年代の子どもは
・出かけて
・店を選んで入り
・席に案内してもらい
・メニューを読んで
・食べたいものを決めて
・注文をし
・食べて
・レジへ行き
・お金を出して
・釣り銭をもらい
・帰ってくる
これだけのことを「ひとりで」できるでしょう。

うちの子の場合は、ことごとくハードルがあり、「ひとりで」行うことは不可能です。
「外食して帰ってくる」を実現するためには、「付き添い」が必要です。
けれども、「付き添い」を得て、「外食をして、美味しかったと満足する」結果はおなじように得ることができています。困ってはいない。

それは、「支援があれば」困ってはいない、ということです。

■どれだけの支援が必要ですか?

障害程度を判定する目的は「どれだけの支援があれば困らないか」を知るため。
だから、「支援を外した」単独状態で、できること/できないことを評価するんですね。

そこを、周りにいるわたしたちは理解しておく必要がありますし、
判定にかかわる専門家は、「支援を組み立てて、生活を成り立たせている人」に対して、「支援がないとしたら、何が不便か? 何ができないか?」と伝えて欲しいと思いました。

それから、しぶとく、たくましく、くふうをして、くらしを成り立たせている家族たちを、ねぎらってもらえたら本当にうれしいです!