寝る前に

■寝る前に

寝る前にモブログ（モバイル・ブログ＝携帯端末から更新）。

私たち家族は、「大変な生活」をしているのかなと思います。
他の家庭がラクだというのではありませんが、マジョリティの家庭にはない「負荷」がかかっている。
その原因はわが子なわけだから、私は「大変だ」とはあまり言いたくありません。

このブログのタイトルの☆は、太陽にはなれないけれど、夜空に浮かぶ星みたいに、小さくてかぼそい光だけど、見つけた人の気持ちをちょっぴりあたためるような存在になりたいという願いをこめています。
だから、カイパパはいつも明るく軽やかに発信をしたいと思ってきました。大変だってことは自分がよーくわかっているしそれを他人に訴えて一体どうなる？という気持ちがあります。

でも、よくよく考えてみると、私にとっての恩人HP「ダダ父通信」で一番心を癒してくれたのは、ダダ母さんが書いた「障害の診断がわかる前、ダダ母に生まれかわる前」をつづった文章でした。
ダダ母さんのようなすごい人でも、こんなつらい思いをしてきたんだということ、、それは私たち家族と重なるところがたくさんあって胸が苦しくて涙がでました。
だけど、そんな過去があって今のダダ母さんがいる！　ということは希望以外のなにものでもない。そう思ったのです。

私は少しシンプルに考えすぎていたのかもしれません。「元気で楽しそうな姿を見せれば、見た人も元気になれる」って。
それも一面正しいけれどそれだけじゃないですよね。少し考えが変わってきました。
私たちは当事者だから、客観的に振りかえるには時間が必要なことがたくさんある。
かなしいときは泣き、うれしいときは共に喜び、苦しいときは弱音を吐いていい。それはたとえブログでも同じ、というより、そんな感情も共有できるようなブログにしていきたい。
自閉症とともに生きる、ということは、大変なことです。「死んでしまった方がラクだ」と思う瞬間は私にだって（いまだに）あります。
でももちろんそれだけじゃない。カイはいとしくて健気な子です。自慢の息子です。彼が生まれてきてくれたおかげで私は素晴らしい出会いと体験をしてきています。

このブログは☆をコンセプトにしているけれど、星は暗い夜空で輝くから、貴くてあたたかいのかもしれません。

やせがまんやカラ元気はキライなんですが、どうもついつい歯を食いしばってしまうところがあったかもしれません。
これからはもっと色々な気持ちを共有していけたらと思っています。特にこれを変えようということはないんですが。

センチメンタルな文章ですね。朝起きたら抹消するかもしれません。でも送ります。

おやすみなさい☆

【関連記事】
・カイとビデオ　←ご心配をおかけしました
http://image.blog.livedoor.jp/kaipapa2shin/archives/72752.html

Comments

よっ、元気？…かな。
1月の半ばくらいから、よく読ませてもらってますよ。
日々生きているカイパパ氏の息遣いが聞こえるようで
よい感じです。うん。

うちも先週末まで家族内で風邪を回しちゃって、
つらかったです。インフルエンザでもないのに、みんな
（俺以外）40℃くらいの熱が出ちゃってさー。なんなんだろ
今年の風邪は。

…と、うーん、カイパパ氏の書き込みにあんまり呼応していない
書き込みになってますが、気にしない気にしない。←自分に言い
聞かせてます！

これからもほぼ毎日チェックさせてもらいますんでよろしくー。

Posted by うっちー at 2004年01月27日 01:12

ホント、カイパパさんの偽らざる本心が表れていて共感できます。
実際、自分がこんな状態になったからこそ、余計に共感できるのかも知れません。
確かに、何事もないごく一般的な状態であれば、つらい思いも今よりは少ないのかも知れません。
自分が他人より、特殊な状態であることを受け入れるのに時間がかかったり、つらい思いをすることもあるかと思います。
それはあって当然のことと思いますし、つらい気持ちを隠す必要もないと思います。

でも、はき出すものをはき出したら、前に向かって踏み出さないと事態は解決しません。
私自身も。時に思うように動かない左手にいらだちを感じないわけではありません。気持ちが沈むことも正直言ってあります。

そこからどう前に進むのか…。それが私に課せられた課題であると思っています。
この気持ちを自分なりに消化できたとき、また新たな気持ちで他人の支援に取り組める気がします。

実際、今の時点でもちょっと事故の前とは自分の気持ちが変わってきたことを感じます。こんなことでもなくては感じられなかったことを大切にして、これから生きていこうと思います。

パパさん、私がつらくなったときは愚痴を聞いてくださいね。
私が聞き役になれるかは保証の限りではありませんが…

Posted by やましん at 2004年01月27日 21:02

私の好きな言葉にこういう言葉があります。
某少年誌に連載されていたマンガでのセリフなんですが、
「人が足を止めるのは、絶望ではなく諦観。
　人が足を進めるのは、希望ではなく意思」
カイパパさんのページを読んでいると、この言葉がいつも浮かびます。
安易な同情は、失礼かと思いますが、
それでも影からこっそり応援させていただきます(･∀･)

つたないコメントですいません（´д｀；）

Posted by cobachu at 2004年01月27日 21:16

カイパパさん、タイミングのずれたコメントでごめんなさい。
（忙しくて最近夜中しか見られないんで…）

比較的近所にいる友だちの子供（小２）も自閉症で、子育てで行き詰まると相談の電話をかけてきます。とても明るく前向きな人ですが、ずいぶん辛い思いもしているだろうな、と感じることがあって、その人と、カイパパさんがだぶって見えました。

実は私の息子、ぴょろの実の名前はカイなんです。（ぴょろは赤ちゃんの時につけたあだ名）この子がADHDだと分かってしばらくは、何かもめ事が起こると「もう育てる自信がない」と大泣きしたことが数回、ずしりとのしかかる子育ての不安としつけのストレスで体調を壊したことが２度ほどありました。そんなときに、あるアメリカ人の先生の、「この子はあなたに育てる力があるから、あなたの元に生まれてきたのよ（He is sended to you because you have the ablity to bring him up.)」という言葉に励まされながら、泣き笑いの日々を過ごしてきました。

まだまだ遠い先のことだけど、お互いに、発達障害を持つ子供を育てられることを与えられた特権だと思える日が来ることを願いつつ…。

Posted by Sana at 2004年01月28日 00:13

＞うっちーさん
　ほんとお久しぶりです！　読んでくれていたんですね。
　コメントとてもなぐさめられました。直接呼応していなくても、
　心配してくれている気持ちがよく伝わったから。

　ゆきさんとお子さんたちにまだ一度もお目にかかっていないんですよねー。
　近い未来に遊びに行きたいです。

＞やましんさん
　愚痴、聞きますよ。誰だって、アップ・ダウンを繰り返しながら日々暮らしていくんですよね。
　アップの部分だけフィーチャーしすぐるのもどこか中途半端なんじゃないかなと再認識しました。
　私から見ても、やましんさんが左手をケガしてからの平静ぶりは、大丈夫かなと心配になります。
　自然体でいきましょう。ヘンに肩肘はらず。それが一番難しいのは承知していますが、
リラックスリラックスということで(^^)

＞コバさん
　いつも読んでくれてありがとうございます。

「人が足を止めるのは、絶望ではなく諦観。
　人が足を進めるのは、希望ではなく意思」
　――わかる気がします。コミック名今度教えてください。
　子どもの障害がわかったときは、ほとんどやせがまんで歯を食いしばって生活していました。
　父親の仲間組織を作ろうとした時、（もちろんたのしみながら）「身を捨ててこそ浮かぶ瀬もあれ」
みたいなことを思っていた気がします。へっぽこ腰抜け武士なんですが(^^;

　私は、冗談が大好きだし、悪ふざけしがちで調子に乗りやすいタイプです（なにしろ「盗賊」ですから）。
　泣いたり笑ったり怒ったり、自然体でやっていけたらと思いました。ありがとう。

P.S.
　コバさんのニュースクリップは自分にはない視点ばかりなのでいつも楽しんでいますよ。

＞Sanaさん
「タイミングがずれた」なんていうことはないです。私たちは、常に「ガス欠」状態なので(^^;、
心へのエネルギー補給は常に必要としています。

Sanaさんも、悩んで今もその過程にいらっしゃるのですね。
「発達障害を持つ子供を育てられることを与えられた特権だと思える日が来る」
そうそう！　私は、「きっとそんな日が来る！」と根拠レスな自信がなぜかあるんですよ。
浮き沈みはあっても、きっと楽園の島にたどりつくような気がして仕方がない。たぶんバカなんですね(^^;

自分の中には「強いエネルギー」がある。
だから、落ち込みも激しい……
それは仕方がないことですね。
お互い「人生のスパイス」をたのしんでいきましょうね。
P.S.
同じカイ君なんですね！　なんだかうれしいです(*^^*)

Posted by カイパパ at 2004年01月28日 07:36

こんにちは。某MLでお知り合いになりました、黄桃です。
よく読ませていただいています。

とてもどうでもいい話です。ここに書き込んでいいのかも不明ですが、
すみません、書いてしまいます。コメントでも何でもないんですが。

バレンタインが近づいています。
どこもチョコレートであふれるこの時期、
スーパーなどで、さまざまな一粒タイプのチョコが、
アクリルのケースやボックスで仕切られて並べられ、
詰め放題とかいって売られているのをお見掛けになると思います。

このコーナーのチョコレートって、
お客がセルフであれこれ選んでいるうちに、
仕切りの中に別の種類のチョコが混ざってしまいます。
サッカーボールの包装・形のチョコの中に、
ハート形の包装のものが入ってたり、
フルーツの包装のチョコの中にラグビー形が入っているとか。
それも1つや２つではなく、けっこういくつも。

で、自閉症の娘（14歳）はこういうのが気になるんですね。
ちゃんと種類別にそれぞれのボックスにきちんと戻したがる。
たいてい我が家の買い物が済んだ後で、
特に他人に迷惑をかけるようなことでもないし、とやらせておきます。
すると、2歳上の長女が「こういうの（チョコがあちこちに混ざること）は邪道だあああ！」
と、同じようにチョコを分け始めます。
休日でお父さんが一緒だと、「ほら、ここにも（ちがう種類が）入ってる、あ、床に落ちてる、拾って」
と、手は動かさないでえらそうに指示だけ出し始めます。　
母はただ待ってるのも手持ち無沙汰で、
いい加減帰りたいので、手伝います。

かくして一家総出で、チョコレート売り場を整頓し去っていきます。
これを名づけて「自閉な家族」←名づけてどうする！

この季節の恒例行事の報告です。お粗末さまでした。
（ちなみに売り場が混雑してるときは、やりません）

Posted by 黄桃 at 2004年01月29日 15:01

カイパパ様　私は、６〜７月頃に一度だけ書き込みしたＳｔｉｎｇと申します。「祖父母を味方につけよう」というような話題に対してのものだったのですが、大変申し訳ないことをしてしまいました。カイパパさんは、前向きにゆこう、光を見つけ出そうという姿勢をお持ちの方です。このサイトも、基本的にはそういうコメントを求めていると、今は理解しております。しかし、インターネット初心者の私は、そのことを把握しないまま、祖父母に関する愚痴を書いてしまいました。私のコメントはすぐ削除され、話題自体も消えてしまいました。
　カイパパさん、このサイトの空気を壊すようなことをして、本当にごめんなさい。そして、不愉快なコメントをすぐに削除してくださってありがとうございました。私は、お若いカイパパさんに多くのことを教えていただきました。私自身もアスペルガー当事者のため、とんちんかんな言動をしてしまうのですが、細心の注意を払おうと思います。
　そして、できればあの話題「祖父母を味方に」を復活してください。
　これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

Posted by Sting at 2004年09月15日 14:14

＞Stingさん

古い記事を読んでくださってありがとうございます。

Stingさんのコメントは削除していませんよ(^^)　記事も残っています（「光とともに」カテゴリの中）。

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:【光とともに】第３話：祖父母を最強サポーターに！
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/571060.html

ご確認ください！

「
　カイパパさん、このサイトの空気を壊すようなことをして、本当にごめんなさい。
そして、不愉快なコメントをすぐに削除してくださってありがとうございました。
」

不愉快だなんて、とんでもないです。

「自閉症児の親」といっても家庭は様々で、ひとくくりにできません（私の知人にも、祖父母の理解が得られず、行き来がなくなっている人がいます）。Stingさんのコメントは、当事者の言葉として共感しました。
それは読者の方々も同じで、私の記事とあわせてStingさんのコメントを読むことで、よりいっそう想像力を働かせていただけたと思います。Stingさんに感謝しています。

記事の更新で手一杯で、コメントされた方のバックグラウンド（親？　本人？　専門家？）が不明なこと（＝相手がどんな状況で、どんな意図でコメントしているかわからず、反応できない場合）もあり、コメントへのお返事は十分できていませんが、全て読んでいます。

コメントについては、このサイトの趣旨に合わないもの（具体的には、宣伝や無意味なもの、攻撃を目的とするものなど）以外は残すようにしています。

こちらこそ、これからもどうぞよろしくお願いします。

Posted by カイパパ at 2004年09月16日 07:39

　何と言えばよいのやら…。「祖父母を最強のサポーターに！」に書いた自分のコメントを只今慌てて読み直したところです。削除されなかったんですか…。大汗をかいております。カイパパさんの心の広さに頭が下がります。こんな私ですが、よろしくお願いいたします。

Posted by Ｓｔｉｎｇ at 2004年09月17日 22:07

　カイパパ様　大汗をかいております。Ｓｔｉｎｇです。あの書き込み、削除されなかったんですね。たった今、大慌てで読み返したところです。
　あれを読んで傷つけてしまった皆様、心よりお詫び申し上げます。カイパパさんの懐の深さに感謝しております。

Posted by Ｓｔｉｎｇ at 2004年09月17日 22:14