■祝杯にはまだ早い:発達障害者支援法の出発点を確認する


【11/26 05:30追記】
 寄せられた意見をまとめた「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開しました。(※2005年3月25日公開終了)

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9832320.html


【11/23 22:30追記】
※※意見募集終了しました※※



 冷静になって考えてみました。祝杯にはまだ早いのかもしれません。
 報道にあった、「民主党は条文の一部修正を求めており、24日の衆院内閣委員会で審議を始め、内容をさらに調整する」の一文は、先日私の記事でお伝えした見通しとは異なっています。

 法案修正含みで、実質的な質疑があるということです。法律の成立にはまだ不確定要素があるのかもしれません。(最悪の場合、不成立あるいは根幹部分の修正、付帯決議による骨抜きもありえる??)

 ここでもう一度、「なぜ、発達障害者のための支援法が必要なのだろう?」ということを確認しておくことが必要だと思いました。


【家族】
・現状が「しあわせ」なんて全然いえない。たくさん我慢している。
・日々の生活が綱渡りだ。すぐにバランスを崩しそうになる。
・わが子が理解できない苦しみ
・周囲からの無理解で冷たい視線……
・信頼関係を築けない。誰かを頼りたくても、「難しい子どもだから…」と私たち自身が自己規制してしまう。
・せっかくつくり上げた支援の輪も、通園施設・保育園・学校・職場と変わるたびに「0から」やりなおしの徒労感――その支援の輪作りも親が自らやるしかない。
・くるくる変わる福祉制度。あるいは、まったく自分と無関係のように思える町の行政。自分の町がとても冷淡に見える。
・仲間がいない。ひとりぼっち。
・自分の行動で変化がおきるとは思えない。どうやったらいいのかわからない。
・将来この子がどうしあわせに暮らしていくのか、展望が見えない。
・一生懸命がんばってきたのに、今も苦労している先輩たちの姿……



【専門家、支援者】
・自閉症・発達障害へのサポートは難しい。だれにも特効薬・万能療法はない。特に、認知が低いと。
・ほとんど「運任せ」のような質と意欲のばらつき
・専門家も苦しんでいる。サポートの難しさに。自分の無力さ、救えないもどかしさ。「がんばっても効果が出ない→自閉症のひとへの不満、苦手意識」
・どこに頼りにできる人がいるのか? 専門家といいながら、自分たちの無力さを一番知るのは自分たち自身だ。




 書いていて憂鬱になってきました。

 一度しっかり絶望した方がいい。何ひとつ確実で頼りになるものが見つからない現実に。ほとんど「親抱え」「個人任せ」「運だのみ」の支援だ。
 カラ元気だけでは生き延びることができない。
 誰もが、スーパーウーマン、ラッキーウーマンのようにできるわけじゃない。

 発達障害者支援法は、
・親にとっては、この「極端で厳しい子育て」を、「普通にがんばればやっていける子育て」に変えていくためのもの
・本人にとっては「あなたはあなたのままでいい」という普通の暮らしを実現していくもの
・専門家にとっては、「ひとりで解決できなくても周りと力をあわせて支援をつくり上げていくもの」へと変える道具、武器になるもの
・行政にとっては、「違いを認め、ニーズに合った支援の輪(理解と支援のネットワーク=バラバラではいけない)を地域でつくり上げる」ことを自らの責任とするもの
 です。
 だから必要なんです。


国会議員の先生方へ

 使って、磨いて、いいものにしていく決意と覚悟を持って、私たちは発達障害者支援法の成立を待っています。


【意見募集】

【11/23 22:30追記】
※※意見募集終了しました※※


「なぜ、発達障害者のための支援法が必要なのか?」

 みなさんの声をコメント欄にお寄せください! 
「自分はこういうことで困っている。支援を必要としている」という本音でお書きください。
※お立場を必ずご記入ください(例)「5歳自閉症児の保護者」「保育士」など
 期限は(短いですが)、11月24日(水)11月23日(火)夜10時まで。
 なんらかの方法で、日本自閉症協会を通じて、国会議員の先生方にお届けしたいと思います。
 ご協力よろしくお願いします。

【追記】11/21 13:50
 署名とはちがう「体温のある肉声」を届けましょう。
 保護者はもちろん、本人、支援者の方のからの「歯がゆい思い」「何とかしたいと思っている」「ここに困っている」といった声もお待ちしています。
 目標100超を目指します。短時間ですが、どうかよろしくお願いします。

【追記】11/22 23:11
 「コメントのつけかた」を書いていなかった。ごめんなさい!

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