カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

光とともに…

『光とともに…』12巻

■『光とともに』12巻

出ましたね。

光とともに 12―自閉症児を抱えて (12)


この作品は、テレビドラマにもなり、自閉症についての世の中の認知を高めた功績は本当に素晴らしい。
アメリカでの映画『レインマン』、韓国での映画『マラソン』、日本では『光とともに』ですね。

発達障害者支援法が成立するための土壌を耕し、追い風にもなりました。

個人的には、カイの自閉症がわかったばかりの頃に、『光とともに』に出会い、自分たち家族の苦しさと同じじゃないか!とあまりのリアルさに驚き、涙をこぼしたものでした。

マンガの進行は早く、今では「将来起こりうる問題」の予想も兼ねて読ませてもらっています。それだけ、作者の戸部けいこさんが現実を取材して描かれているということですね。

だからこそ「こんなトラブルが待っているのか…」とか「自分たちはこんなに恵まれていない……」とか色々と憂鬱な感想も浮かんでしまうのも、この名作の宿命。
だから、私の場合、購入してから読み始めるまでに数ヶ月時間がかかることがあります。それだけ気合いと受け入れ準備が必要なのです。

今回も心して、読みたいと思います。

【参考リンク】
 実は、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルには、「光とともに」専用カテゴリが作ってあります。

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:【カテゴリ】光とともに…
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_28698.html


 今回読み直してみましたが、胸が苦しくなる、エントリが残っています。よろしければお読みください。エントリがつながっているので、一番古いものから読んだほうがよさそうです(こういうとき、ブログ形式は不便ですが)

【光とともに】原作コミックス第6巻が6月3日発売!

■【光とともに】原作コミックス第6巻が6月3日発売!

「光とともに…」既刊5巻セット

 ドラマの影響はすばらしいですね。保育園や色々なところで『光とともに…』を貸してほしいという引き合いがとても多くて、我が家の2セットの原作コミックスは常に貸し出し中です。
 今日、もう1セットをアマゾンで注文したら、「あ! 第6巻でるんだ!」と発見。6月3日発売だそうです。アマゾンで予約できます。たのしみですね♪


光とともに…(6)
 ↑
このリンクからアマゾンで注文できます。

【光とともに】第3話:自尊心を育てる

■【光とともに】第3話:自尊心を育てる

★はじめに

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、ドラマ「光とともに…」をきっかけに、私たちの体験や思いを重ねていくことを目指しています
 第3話をきっかけに、
(1)祖父母を最強サポーターに! 2004年5月11日記事
(2)自尊心を育てる←現在お読みの記事
 を語りたいと思います。


★1 第3話でストローをさすシーン

 第3話では、光ママが2回光にジュースを渡すシーンがあります。このとき、光ママはパックのジュースにストローをさしてあげてから光に渡します。

★2 カイの場合

 カイがまだ3歳だった頃、ヨークをあげようと私がストローをさしてから渡したことがありました。そうしたら、カイはむちゃくちゃ怒って泣きました。何が起きたのかわけがわからなくて、妻に助けを求めると、
「カイ君は自分でストローをさしたかったんだよねー」と新しいヨークとストローを持ってきました。すると、カイは泣きながら自分でストローをさして飲み始めました。

 !

 妻が教えてくれました。
 カイはできることが本当に少ない(この頃は、ストローなしでコップに口をつけて飲むこともできなかった)。
 できないことは、失敗を恐れてやりたがらないが、自分でできると自信のあることはやりたがる。
 ストローさしは、カイにとって数少ない誇りを持って自分でできることだったのです。パパに横取りされてとてもショックだったのですね。

★3 自尊心の育て方

・自閉症スペクトラムの子の能力はデコボコがあって、不器用で苦手なことが多い=失敗体験が多い
・失敗の記憶は強く残るので、できなかったことはずっとやりたがらない

 親が心がけるべきは、

・できること(成功体験)をどんなに小さなことでもいいから見つけ出し、励ますこと

 それが自尊心の育ちにくいこの子たちの「自尊心の育て方」だと思います。


【光…をきっかけに語ろう】
・お子さんの自尊心を育てるために心がけていることはなんですか?
・「自信」をもつきっかけやエピソード、工夫があれば、教えてください。

【光とともに】第3話:祖父母を最強サポーターに!

■【光とともに】第3話:祖父母を最強サポーターに!

★はじめに

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、ドラマ「光とともに…」をきっかけに、私たちの体験や思いを重ねていくことを目指しています
 第3話をきっかけに、
(1)祖父母を最強サポーターに!←本日の記事。
(2)自尊心を育てる(明日の記事)
 を語りたいと思います。

※休暇をとっていたため、ドラマ放映から1週間遅れになっています。


■【光とともに】第3話:祖父母を最強サポーターに!

★1 複雑な祖母の思い

 第3話では、山口達也演じる光パパの母親(光の祖母=高橋恵子)の揺れ動く心の葛藤が印象的に描かれます。光ファミリーの助けになりたい……、でも、光ママに「自閉症は治ったの?」なんて憎まれ口を叩いてしまうくらい関係がこじれてしまっています。

 そこで、あまり話題にされることの少ない祖父母の理解について考え、関係修復のヒントを探ってみようと思います。

★2 祖父母にとって可愛いのは「わが子」
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【光とともに】第2話:ママって呼ばれたい――ですか?

■【光とともに】第2話:ママって呼ばれたい――ですか?

★はじめに〜第2話をきっかけに

 ドラマ「光とともに…」第2話のクライマックスで、光君が写真カードを見ながら「マ……、マ」と発語するシーンがありました。
 ジーンと来た方も多かったのでは?

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、ドラマをきっかけに、自分たちの体験や感じていることを語り、重ねていくことを目指しています

・【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/387768.html
 既に10名の方が書いてくれています。ぜひ読んでみて下さい。引き続き、体験談募集しています(私も、書かなくちゃ!)。体験をシェアしてみませんか?

 今回は、第2話をきっかけに、自閉症の人の「言葉」について考えてみます。
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【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに(2)

■【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに(2)

 4月21日の記事「【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに」は、整理しきれていない部分があって、わかりにくかったと思います(こももさん、Tamagoさん、あきちゃん、さえすけ父さん、コメントありがとうございます!)。記事のかたちで、補足します。

【あわせてお読みください】
・【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/423153.html


★光の声での独白

(光の声で)

「ぼくは、ママには夢がいっぱいあったことを知っています。
ぼくと一緒にお散歩したり、おしゃべりをしたり、ぼくといっしょにいろんなことをしたかったんだよね。
ぼくが生まれてくることを本当に、本当に、たのしみにしていたんだよね。
でも、ごめんね、ママ。ママの思っていたような子どもじゃなくて、みんなと同じじゃなくて、ごめんなさい。」

 ドラマを観たとき「光の声」での独白は、正直言って違和感がありました。その理由は、あの年齢の、知的障害のある子どもは、あんなに明確に(心の中であったとしても)言語化できないと思ったからです。

 しかし、光がモヤモヤしたかたちで、
(自分は、母親を困らせているかもしれない)
(自分は、他の子より不器用だ)
 といったことを感じていることは、ありえると思います。

 それは、私の息子カイ(4歳。知的障害を伴う自閉症)がたまに見せる、私たちの顔色をうかがうような表情や、失敗を恐れる自信なさげな様子から感じることです。

 ですから、ドラマのあのセリフを光の声で語らせたことは演出として「アリ」だと思います。母親の思いの投影と、光のモヤモヤと二つの意味が込められていると読み取れるからです。

★それがみんなの通る道

 光が「ママの思ったような子じゃなくてゴメンネ」と心の中で思っている――そう親が思ってしまう状況や親子関係は、とても悲しいことだなあと思います。
 同時に、強調しておきたいのは、

 悲しいことではあるけれど、そう思うのは避けがたいことであって、
 障害がわかり受容していく過程で誰もが必ず経験することだということです。

 私が、カイがしゃべる夢をみたのも、障害を認めたくない思いがリフレインしていたからです。

★立ち直って、わが子を支えたい

 自閉症スペクトラムの子にも、もちろん感情があります。表出化は苦手だけれど、「自分は受け入れられている・いない」ということは、敏感に感じていると思います。
 自閉症を、怖い、忌み嫌うもの、災厄だととらえているかぎりは、「ママ、ごめんね」とこの子が思うことをとめることはできないでしょう。

 私は、カイにしあわせになってほしい。「自分はこのままでいいんだ」と自尊心をもって生きてほしい。だから、早く立ち直りたかった。「ここでつぶれてどうする? 30年生きてきた自分が試されている」と歯を食いしばる思いがありました。

 そして、2年半じたばたあがいてみた。5キロもやせてしまった。けれど、なんとか乗り越えた。仲間も見つけた。その結果、必要以上に明るい私がここにいる。スペクタクル、なのかな?(^^;

 ……なんだか、いつものようには書き上げられません。あの頃を思い出し、語ることは、かたまりかけたかさぶたを、もう一度はがすような感じがします。

 影響をうけたサイトを紹介します。


【参考サイト】
・われわれの存在を嘆くな
http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/dontmourn.htm
あなたは自閉ゆえに子どもを失ったのではない。あなたは子どもを失った。しかしそれは、あなたの待っていた子が生まれてこなかったためなのだ。それは、現に生まれて、生きている自閉の子の責任ではない。われわれ自閉者が背負うべき重荷ではない。われわれだって家族を必要としている。われわれだって、受け入れられるに値する存在だ。われわれに必要なのは、この世に生まれてさえこなかった子どもの亡霊に目を奪われるあまり、自分をまっすぐ見てくれないような家族ではない。本当の姿を見てくれて、ありのままの自分を大切にしてくれる家族なのだ。必要ならいくらでも嘆くがいい。失われた自らの夢のために。しかしわれわれのために嘆く必要はない。われわれは生きている。現実の存在なのだ。そして、ここにいて、あなたを待っているのだから。

 高機能自閉症の本人が書いたこのメッセージがいつも胸にあります。

・But He is beautiful:そういうふうに生まれてきた
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brown/1467/diary02.htm
 こうままさんちの、自閉症のこうくんのお姉さん、バボーちゃんのお話――
先日、バボーがその人差し指にバンドエイドを貼ろうとしていたので見てみたら・・・
皮をむきすぎて血が出ていた。
ものすごく痛々しくて、悲しくなってしまって思わず
「何でこんな事するの???」
すっごく感情的に怒ってしまった。

普段、私は感情的に怒るって事はあんまりない。
スペシャルなこうくんを育てているので感覚が麻痺しているのかもしれないけれどかな〜り、寛容な方だと思う。
なので、必然的にバボーは怒られる事に慣れていない。
突然の母の言動にビックリして固まった後泣きそうになりながらも精一杯きっぱりとのたまった。

「バボーはそういう風に生まれてきたの!!!」

頭から冷水を浴びせられたようなショックを受けた。これまで、こうくんがおしゃべり出来ないことや、他の子とちょっと(かなり)違う行動をすることに対して
「神様がそういう風にお作りになったんだよ」とか
「もともとそういう風に決まっていた事なんだよ」とか言ってきた。
 …
バボーは分かっていたんだ。
こうくんの障害が、どうにもならないモノであることを。

バボーは指の皮をむくのは良くないって十分分かっている。
分かっているけど、どうしても我慢できなかったんだ。

「バボーはそういう風に生まれてきたの!」という言葉、うん。そうだそうだ。自分を信じられなくなりそうな時に私も叫んでいます。
「カイパパは、そういう風に生まれてきたの!!!」(*^0^*)v

【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに

■【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに

★1 初回視聴率は16.3%

 「光とともに」初回視聴率は16.3%だったそうです。野球中継が延長したにもかかわらず、大健闘ですね。録画した方も多いでしょう。
 感想を、知人に聞いてみました。ウェブでも見て回ってみました。
 好評のようです。「泣きながら観た」という方も多くいました。よかったです!

 妻と一緒に見終わって、話していたのですが、

・私たちの自閉症をテーマにしたドラマの見方はすっかり変わってしまっている
=初めてドラマとして見る人の感じ方がわからない

 ということを確認しました。

 やはり、私は、ドラマ「光とともに」を語るには適任ではないようです。
 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、ドラマをきっかけにして、私たち自身の体験や思いを語り合えたらいいなあ☆と考えています。

【体験談を募集しています!】
・【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集http://kaipapa.livedoor.biz/archives/387768.html
 ぜひ書き込みを!

★2 第1回 光(?)の独白をきっかけにして語る

 ドラマの第1回でのシーン――
 お葬式で光がパニックを起こした後、外で黙々と石をならべて遊ぶ姿を光ママが見つめる。
(光の声で)

「ぼくは、ママには夢がいっぱいあったことを知っています。
ぼくと一緒にお散歩したり、おしゃべりをしたり、ぼくといっしょにいろんなことをしたかったんだよね。
ぼくが生まれてくることを本当に、本当に、たのしみにしていたんだよね。
でも、ごめんね、ママ。ママの思っていたような子どもじゃなくて、みんなと同じじゃなくて、ごめんなさい。」

 このシーンで涙した方も多かったようです。
・自閉症でもいいよね: 「光とともに」 第一回
http://saesuke.cocolog-nifty.com/saenosinsaetarou/2004/04/post_3.html
光くんが「期待していた子と違ってごめんなさい」というところはきつかった。

 私は、不思議少年館のあーこさんの感じ方に近かったです。

・不思議少年館:ドラマ「光とともに・・・」第1話
http://blog.livedoor.jp/ah_co/archives/398155.html
気になった点は、光くんの心の声みたいな物を付け加えていたこと。そんなもんは、私達の想像でしかない。ホントの光くんの言葉じゃないよ〜・・・と思ってしまった。

 あのセリフは、光の心の声ではなく、ママ自身の願望を光に投影したセリフだと解釈しています。

★3 「パパの思っていたような子じゃなくてごめんね」?

 カイが自閉症なのかそうでないのか、はっきりしなかった時期に、カイがニコニコ笑って私に話しかけてくる夢を何度も見ました。夢の中で「なーんだ、カイ君、お話できるじゃん! 心配したよー」と大喜びして目が覚めて、がく然としました。思い出しても、切なくなります。

 今、私は、「パパの思ったような子じゃなくてごめんね」なんてことを、決してカイには思わせないぞと心に決めています。

 自閉症スペクトラムの子どもたちの「感情」について考えたことがありますか?
 感情表現が不得意なこの子たちは、痛いとき悲しいときでも顔が笑ってしまっていたり、うれしいときでも表情が変わらなかったりします。そのため、周囲からは、まるで感情がないかのように誤解されてしまいがちです。
 しかし、わかりにくいけれども、この子たちには感情がある。自分が他の子たちとちがうことや、どうしてもうまくできない自分の不器用さや惨めさも感じています。傷つきやすい心をもっているのです。表現が苦手で、私たちがわかってあげられないだけで。

ローナ・ウィング『自閉症スペクトル』:障害の自覚
能力の高い子どもは、青年期に達するまでに自分の障害にかなり気づいている可能性があります。彼らはそれを自分なりの方法で表現しています。ある少年は、何かに失敗すると、とても悲しそうによくこういいます。
「できないよ。脳みそがないんだ」。
また14歳の少女はある日母親にこう言いました。
「お母さん、神様が私を創られたとき、なぜちゃんと創ってくれなかったの?」

 言語能力が低く自分の気持ちを言葉にできない子どもも、同じように「不器用な自分」の自覚はあります。それはカイからも感じるときがあります。

 私たちは、「そのままでいいんだよ。カイはパパとママの大切な宝物なんだよ」ということを、いつもどんなときでも伝え続けたい。
「生まれてきてごめんなさい」なんて、絶対に思わせません。

【追記】2004/4/22
・【光とともに】ドラマ第1回をきっかけに(2)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/429637.html
 この記事で伝え切れなかったことを整理してまとめました。

【本の紹介】

・『お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい』の紹介
http://www.books-ruhe.co.jp/recommends/2002/06/okaasanbokugaumaretekitegomennnasai.htm

 1975年に無くなった脳性マヒの障害をもつやっちゃんの詩です(ファシリテーティッド・コミュニケーションの疑問点はあります)。悲しく切なくなります。


お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい

 この本だけでは悲しすぎるので、明石洋子さんの子育てを紹介します。

ありのままの子育て―自閉症の息子と共に〈1〉

■【光とともに】戸部けいこさんインタビュー

■【光とともに】戸部けいこさんインタビュー

★いよいよ明日放映です!

  ドラマ「光とともに…自閉症児を抱えて」がいよいよ明日4月14日(水)午後10時から放映です。野球放送があるので、ビデオ録画の方は要注意ですよ。1時間延長して予約しておきましょう。
 我が家でも、スゴ録のセッティング完了しました。
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【TV】光とともに 公式サイトオープン!


「光とともに…」既刊5巻セット

■【TV】光とともに 公式サイトオープン!

 日本テレビ系列で、2004年4月14日(水)22:00から放映開始予定のドラマ「光とともに… -自閉症児を抱えて-」の公式サイトがオープンしました(こうままさんから教えていただきました)。

・光とともに・・・ -自閉症児を抱えて-
http://www.ntv.co.jp/hikari/index2.html

 掲示板もあります。みなさん、応援メッセージをどうぞ!

★ドラマをどうみます?
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光とともに キャスト表

■光とともに キャスト表

 4月からの日本テレビ系列ドラマ「光とともに…」のキャスト表を見つけました。

光とともに…〜自閉症児を抱えて〜/ドラマレビュー/Factory−ドラマファンサイト−

 小林聡美さんの役名が変更になっていますね。
 4月14日スタートですよ。色々な意味で、どきどきですね。

【TV】光とともに パパは山口達也(TOKIO) お詫び

【お詫びと記事の訂正】
 3月12日付け記事で「【TV】光とともに パパは武田真治!」と打ってしまいましたが、誤報でした。

 光君のパパは、TOKIOの山口達也君だそうです。
 武田真治さんは桜俊也という小学校の先生役のようです。
 誤った情報をお伝えして、大変申し訳ございませんでした。個人サイトとはいえ、もっと慎重になるべきでした。猛反省しております。すみませんでした(><)

【謝辞】
 たいママさん訂正ありがとうございました。

【TV】光とともに パパは武田真治!←※誤報※


光とともに… (1)

【TV】光とともに パパは武田真治!
【3月15日修正】
 光君のパパは、TOKIOの山口達也君だそうです。
 武田真治さんは桜俊也という小学校の先生役のようです。
 誤報を打ってしまって、大変申し訳ございませんでした。

(たいママさん情報ありがとうございます!)

【原記事】
 自閉症に関わる人が固唾を飲んで見守っている4月からの新ドラマ『光とともに…』(日本テレビ系列 水曜22時)の情報です。
 光君のパパは武田真治のようですよ!
芸能人プロフィール+似顔絵-byリンク+α:連続ドラマ2004年4月期
【NTV系】「光とともに…」 篠原涼子,小林聡美,武田真治,鈴木杏樹,井川遥,高橋惠子,渡辺いっけい(水22)

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【TV】「光とともに」をどう観る?


光とともに… (1)

【TV】「光とともに」をどう観る?

 私は、定期的にGoogleやBulkfeedsで「自閉症」をキーワード検索しています。「これは!」と思うようなサイトが見つかるからです。

★日記サイト:蜜柑とお茶漬け

 最近見つけた「蜜柑とお茶漬け」は、4歳の自閉症を持つ男の子のお母さんの日記です。子どもの年齢、家族構成が我が家とまったく同じで親近感を覚えます。それに、この方はとても聡明な方ですね!
続きを読む

【TV】光とともに 日本テレビドラマ(続報)

光3


■【TV】光とともに 日本テレビドラマ(続報)

 どうやら、マンガとは別のストーリーだと思って見たほうがいいようですね。

Yahoo!ニュース - エンターテインメント - スポーツ報知ホームページ

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【TV】『光とともに』放映決定!〜日本テレビ系列4月から!

光3

■【TV】『光とともに』放映決定!〜日本テレビ系列4月から!

 ついに、ですね。
 監修者が内山登紀夫先生(よこはま発達クリニック)だそうですので、私は安心して待っています。
 
日本テレビ 新ドラマ特報「光とともに」
■タイトル 「光とともに…(仮)」
■放送日時 2004年4月スタート 毎水曜 22:00-23:00
■内 容
小学校に入学した自閉症児光が、ひとりの女性教師との出会いをきっかけに、周囲の理解と協力を得て立派に生きる道を見出していく。
ドジで可愛い普通の母と、少しだけ人と違う息子の成長の記録。
そして光を中心として、新しい生き方を再発見していく家族の物語。
■スタッフ
脚本:水橋文美江
原案:「光とともに…」戸部けいこ(秋田書店『For Mrs.』連載中)
演出:佐藤東弥 ほか
プロデューサー:櫨山裕子(日本テレビ)
           内山雅博(オフィスクレッシェンド)
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