カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

カイ

122−24

カイには、知的障害と自閉症の障害と、低身長症の疾患があります。

3年前から治療を始め、痛い注射を毎晩けなげに耐えています。

木曜日に定期検査がありました。


身長122センチ 体重24キロ


同じ年の子どもより20センチ以上小さいですが、伸びています。

先生の「順調順調、まだ伸びるよ!」のことばがうれしかった。


122−24

この数字、なんだか笑っているみたいに見える^^

【再読】「できない」は「今は、できない」だけ

ブログ更新を再開して、むかし自分はどんなことを書いていたのかな?と少しずつ読み返しています。

2006年10月に書いた記事、
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 「できない」は「今は、できない」だけ

これは、2004年にあったカイの保育園運動会でのできごとをつづったものです。
「できない」は「今は、できない」だけ。

という先輩お父さんH.Suzukiさんからかけてもらったことばを紹介しています。
子どもは成長するから。
今の「できない」は、「今は」できないだけ。
もしかしたら、ずっとできないかもしれないけれど、いつかはできるようになるかもしれない。
そんなことは「今」の時点では、だれにも断言できない。
親は、悲観もせず、楽観もせず、可能性を信じて育てていけばいい。

記事を書いたときから5年、保育園の運動会の頃からは7年が経ちます。
「できないこと」は、今も数え切れなくあります。
が、7年のあいだに「できるようになったこと」をひとつひとつうれしく数え上げることが私たちにはできます。

「親は、悲観もせず、楽観もせず、可能性を信じて育てていけばいい」

わたし自身、今も何度もくりかえしかみしめていることばですが、
もしも今、幼児期で、本当に本当に毎日苦労と失望の連続で、つらくてしかたがない暮らしをしているお父さんお母さんに伝わったらうれしいと思い、紹介をさせてもらいました。

足踏みや、足踏みどころか後戻りのように感じる日々もたくさんありますが、
ゆっくり、少しずつですが、成長するんですよ、この子たちって。

ふとしたひとこと

今日、車で走っていたとき、妻がふと口にしたひとこと──

「かいくんってかわいいよねぇ」

「えっ、なに突然?」と聞き返すと

「なんかかわいいんだよね、ほんとに」

「そうだね」と私も笑顔に。


何かの出来事を前にして語るのではなく、ふと浮かんできたそのひとこと、その思いが、
子どもが感じる「絶対的な安心感」のようなものの素(もと)みたいなものなのかな。

きみのことだよ。ママ、かわいいって。

P1040531

寒い日のおでかけルック

毎日寒い日が続きますね〜。みなさん、寒さ対策はどうしていますか?

寒い日でもお散歩をかかさないカイは、ジャンパーの二枚重ねでお出かけです。

オレンジのフードつきジャンパーにすっぽり包まれた姿は、何かに似ている──

skyderman~01

あ、、、



スパイダーマンだっ!





「スカイダーマン」と私は呼んでいます。

開店(テン=10)祝い!

■開店(テン=10)祝い!

みなさまに愛されて10年──
本日、開が10歳の誕生日を迎えました。

10歳おめでとう「10さいになったの!」

おめでとう開君!
長いようで、あっというまの10年だったね。
いつも元気で、ハッピーな笑顔をありがとう。
パパもママもこの日を迎えられて、本当にうれしいよ。


まあうれしい!「まあ、うれしい!」

これからも、家族一緒に仲良く暮らしていこうね!








【おまけ】
グラサンかいポーズ「どう?」
ちょっぴり、オトナぶってキメてみました。






グラサンかいかけるところかける瞬間!

親子参加で調理実習

■親子参加で調理実習

今日は、カイの小学校の開放日でした。親子参加で調理実習をしてきました。

ホットケーキミックスを使って、おにまんじゅうを作りました。

材料のお芋は、小学校のみんなで作ったものです。(ちょうど、ほぼ日でこんな特集をやっています)

お芋を包丁で切るとき、少しかたかったですが、手を添えてあげたら、カイも上手に切れました。

料理は「作った後、食べる」というゴールが明確なのでいいです。
カイはがまん強く、取り組むことができました。

できたおにまんじゅうは、「秋の収穫祭」ということで、小学校の講堂で、2年生みんなで食べました。

今の小学生の「いただきます」のあいさつは、

「手をあわせて」(と代表が言い)
「あわせました!」(とみんなが答え)
「いただきます」(代表)
「いただきます!」(みんな)

というふうだと知りました。
私の頃は、「あわせました!」のところはなかったので、ちょっとびっくりしました。

おみやげに、お芋をひとつもらいました。
「おうちで料理してもらって、そのことも、収穫祭の作文に書いてくださいね」と先生がおっしゃいました。
こういう宿題はいいなあと思いました。



だから今日は、作文っぽく書きました。

8才のお誕生日

■8才のお誕生日

cake カイ、8才になりました。恒例のバースデーケーキです。
 今年は、ろうそくの明かりをたのしんでいるようで、しばらく炎を見つめていました。

 それから、ふぅっと消そうとするのですが、なかなか消えません。
 去年までは、私たちが吹き消すのを手伝っていたのですが、今年はどうするかな??

candle
 カイは考えて、顔を近づけて、順番に消していきました。
 4回「ふぅっ」ってして、全部ひとりで消せました!

 少しずつ成長していっています(^^)




【お誕生日のキオク】

・7才のお誕生日
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50677658.html

・6才のお誕生日
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/28570828.html

・5才のお誕生日
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/4626270.html

カイのおきにいり〜どーもくん

■カイのおきにいり〜どーもくん

 前回予告した記事(カイパパ通信blogのコンセプト)は、書いているうちに、ちょっとシリアスになりすぎたので(^^;、冷却期間をおいてから、そのうちエントリすることにします。

 今日は、最近のカイのお気に入りを紹介します。

 テレビコマーシャルで覚えた響きが気に入ったのか、「び〜えす つー!」を連呼するブームが続いたことがありました。

 そこで、どーもくんのコマーシャルを集めたサイトを見つけて、カイに見せてみたら大喜び!

・どーもくんミュージアム
http://www.nhk.or.jp/domo/

domokun
 全部で15個のコマーシャルがあるのですが、1個1個順番に指を差して(クリックは私がして)見ていきます。



 中でも、「出るのもつらいよ」が大好きで、このCMが始まると、両手で顔を押さえて「お気に入り」のシーンが来るのを、わくわくしながら待っています。
 そして、どーもくんがメガネをかけてニュースキャスターに扮して出てくるシーンが来るとげらげら笑って、私のほうを振り返って、本当にうれしそうにします。

 なんでかな?と想像してみると、背広を着て、メガネをしている姿が私とダブるのかもしれません。
「どーもくんも、カイシャにいくみたいで、おかしいねえ〜」とカイは心の中で言っているのかも?なんて思ってみたりして(*^^*)

 カイの笑顔、笑い声は、さいこーです。

小学校初めての運動会

■小学校初めての運動会

★運動会の朝

 小学校での初めての運動会、保育園と比べて、規模も大きく、時間も長い運動会、いったいどうなることか。

 なるべく気づかせないように準備を進めたのですが、どういうわけか、カイは前日夜に感づいて眠れなくて、ようやく無理やり寝かせたのが朝の5時。2時間しか寝ていないコンディションです。過去の運動会前日も毎回徹夜で、当日最悪のコンディションということが続いてきました。今回も「またか…」と不安になります。

★先生に託す

 教室に連れて行き、先生と今日のスケジュールを確認してから、ぐずるカイを先生に託して親は外へ。カイの視界に入ると、甘えが出るかもしれない、という先生の配慮で姿を隠します。

 心配しながら、遠くで見ていると、玄関から先生にだっこされたカイが出てきました。ちゃんと体操服に着替えてる!

 交流学級の席に座るカイ。担任の先生は、さきほどから肩に黒い大きな手提げ袋をかけています。そこから取り出したのは、カイの大好きな「食べ物カード」や「標識カード」! 待ち時間を過ごせるように準備をしてくれていたのでした。カイは、カードを手に取り、もくもくと見始めます。落ち着きを取り戻しているのがわかります。

★かけっこ

 いよいよ出番です。正直言って、ゴールできないと思っていました。きっと、抱きかかえられるか、引っ張られるかして、無理無理終わるんだろうな...。

 よーいドン!

 スタートしないカイに、場内に緊張が漂います。先生のあわてていない笑顔がうれしい。

 ドキドキして待っていると、トコトコと、先生に付き添われて、こちらに近づいてきました。
 すごいすごい! 自分の足で、自分の意思で、ダンス?みたいなステップでゴール!!
 しかも、ママとパパに気づいて、ちょっと得意そうな顔をしてる?

★玉入れ

 次の出番は、玉入れです。

 先生のお話では、「玉をつかむところまではいくのですが、まだ投げたことはありません」とのこと。私の内心は、「それは無理だろう。何でもいいから、誰かをケガさせたりせずに無事に終わってくれ!」でした。

 まず、入場です。
 なんと、先生の付き添いはなく、交流学級の女の子と手をつないでの入場です。うわ〜大丈夫かなあ。緊張が走ります。これから何が起きるのか…。
 ところが、遅れながらですが、ちゃんと手をつないだまま一緒に行進して入場できました!
 女の子から、玉を受け取り、ちゃんと持っています。

 うわわわ。あの子、おれよりサポートが上手かも。夢を見ているみたいだ。

 玉入れが始まりました。先生がしゃがんで、カイのそばで投げるお手本をみせています。
 ずっと固まっていたカイが、1回投げた! たしかに投げた。もう1回投げた! すごい! 驚いた。


tamaire


 先生、戻ってきて開口一番「投げました! 投げてくれました!」






★親子競技〜大玉ころがし

 午後の競技は親子で一緒に大玉ころがしです。親子ペア2組が一つの玉を転がします。お父さんが出てもお母さんが出てもOK。今回は私が出ました。

 入場の時から緊張しどおし。大玉をポールの周りを回すなど、難しそうです。しかも、紅白対抗のリレー形式です。
 あらかじめ周りのみなさんに「ごめんなさい。迷惑かけると思いますがよろしくお願いします」と頭を下げる私。みなさん、「全然気にしないで」「大丈夫ですよ」と言ってくれてうれしかったです。

 よーいドン!で始まり、あっというまに私たちの番が。

 夢中でカイの手を引き、玉を転がします。やっぱりポールを回すところで、ついていけず遅れましたが、ペアのお母さんと女の子が待ってくれてすぐ追いついて残りの直線は、カイ君も玉を押してる! けっこうな速さだから、カイは大玉の上に乗り上げてしまいそうでしたが、たしかに手で押していた!

 あの一瞬のスピード感のなか、赤い玉を押すカイの手を私は一生忘れないでおこう。

★最後まで参加できた!

 閉会式ではずっと座りっぱなしでしたが、運動会の最後まで参加することができました。事前の準備と話し合いがしっかりできて、先生方の配慮とサポートがあったおかげです。感謝の気持ちでいっぱいです。

 そして、カイのがんばりに拍手! きみは、確実に成長をしているんだね。パパは無茶苦茶しあわせだった。

 運動会が楽しい思い出になるなんて、思えたことがありませんでした。
 2年前の運動会の記事をエントリできたのも、今回があったから。

 そして、あの時の経験があったから、流した涙があったから、カイも私たちも少しずつ成長できてきたんだ。大変な時期を乗り越えてきてくれた保育園の先生方にも感謝です。

「無駄なこと」なんて、きっとひとつもない。

 そう思うよ!

「できない」は「今は、できない」だけ

■「できない」は「今は、できない」だけ

 土曜日に、初めての小学校での運動会がありました。その話を書く前に、書きかけて、エントリできないでいた記事をアップします。



2004保育園運動会

 この写真は、2年前(2004年)10月のカイの保育園運動会の日に撮りました。

 以前、このブログのサイドバーに飾っていました。
『ぼくらの発達障害者支援法』
にも載っているので、見覚えのある方も多いかもしれません。

 実は、とても思い出深い写真なんです。

 2年前の保育園の運動会――カイは、調子が悪く、運動会の競技を、ことごとく拒否。
「マリオネット状態」で、妻に引きずられて、なんとか終わらせていました。

 それを見て、敬老席のおじいさんたちが「あらら、あの子引きずられとる」と笑っていました。その笑いは、ちっともいやな感じではなく、「子どもは大変だなあ」というニュアンスでした。
 そうわかっていても、、、そのときの私には、あざけりのように聞こえて、つらかった。

 何よりも、胸が痛かったのは、妻が、あくまでも笑顔でいたことでした。「困ったね、かいくん」とか言いながら、カイを立たせ、とび箱の上を歩かせる妻の姿。自分があの役割だったら、笑顔ではいられない。その姿が痛々しくて涙が出そうになりました。

 その後、カイはあまりにもイヤで耐えられなくなり、となりに座るお友達に噛み付いてしまいました。先生にお願いして、教室に避難させてもらいました。

 そこには、カイのためのカームダウン・エリアが作ってありました。小さく仕切ったスペースに、布団が引いてあって、ラジカセが置いてあります。私は、その日、初めて見せてもらいました。
 加配の先生が「ここではこの図鑑を見るとか、この絵本が好きです」とか一生懸命教えてくれました。愛されて、大事にされている様子が分かりうれしかったです。

 冒頭の写真は、その時、カイが、絵本をみながら落ち着きを取り戻し、私を見上げた瞬間のショットです。半べそだった私が、逆になぐさめられた瞬間でした。

 親の仲間たちの話で、「保育園2年目の運動会はよくできた」みたいな情報ばかり聞いて、期待をふくらませすぎていたのでしょう。私は、仕事を言い訳にほとんど保育園にも顔を出すことのない、ダメおやじでしたから、現実を知らず、勝手に3倍くらい「できる子」幻想をもってしまっているんだなあと痛感しました。

 現実は厳しい。

 もう限界だと判断して、運動会を途中リタイアして帰る時に、担任の先生が、「力及ばずすみません」と声をかけてくださいました。
「とんでもないです、本当によくしていただいています」と心から答えました。
 先生方の、カイのための配慮が身にしみました。

 この話を、H.Suzukiさんにしたときに、言葉短く、
「できない」は「今は、できない」だけ。

 と言ってくれました。この言葉にどれだけ励まされたかわかりません。
子どもは成長するから。
今の「できない」は、「今は」できないだけ。
もしかしたら、ずっとできないかもしれないけれど、いつかはできるようになるかもしれない。
そんなことは「今」の時点では、だれにも断言できない。
親は、悲観もせず、楽観もせず、可能性を信じて育てていけばいい。

 そういうメッセージだと思いました。以来ずっと大事にしている言葉です。


 次回は、2年後の小学校での運動会の話を書きます。

はっぴーばーすでー

7歳のバースデーケーキ
■はっぴーばーすでー

お誕生日おめでとう!

今年のお誕生日の目標は、

・待てること
・ケーキを分け合うこと(一個丸ごとではなく)
・火を触ろうとしないこと

でした。
7歳になったカイは見事に3つともクリアできました。去年は、ママが手を押さえていたよね。

そして、終業式おめでとう!
1学期の間、一度もお休みせずによくがんばったね。
立派な通知表ももらって、パパはうれしかったよ。

ママ、ありがとう。

東山動物園にて

■東山動物園にて

 お天気の良い土曜日に、カイと東山動物園に行ってきました。

キリン座り
 座っているキリンは珍しいなあと感心していると――







キリンの毛づくろい
 長い首がグイーンッとお尻まで届いて、毛づくろい。
「面白いねー! カイくん!」と興奮して振り向くと――







キリンの説明
 キリンなんて見向きもせず、「キリンの説明」が聞けるキカイをいじっていました。











 色々見せたけど、カイが一番じっと見ていたのは、ワニでした。

ワニ
 動きもないし、非常にジミなんですが。












 カイパパ的に一番ヒットだったのは――

シマウマ危うし シマウマに襲いかかるメスライオン!!



――のジオラマ(笑)です。

 暑い日差しに日焼けしながら、カイ君に付き合ってもらいました。

 いい一日でした。

イルカとおはなし

■イルカとおはなし

イルカとお話
 5月13日に名古屋港水族館へお出かけした時の写真です。イルカがこんなに優しい顔をしていることに気づきました。

 カイは、とくだん「水族館が大好き」というふうでもないのですが、「ここは、こういう場所だ」という感じでひととおりグルッと回ります。

「カイが喜ぶ場所ってどこかな?」と妻に聞くと、
「今は、喜ぶ場所は、ほとんどないよ。カイは、"判で押したような生活"が一番好きだから」と妻。

「そうかー。カイは、出かけた先で"おうちへ帰るよ"と言ったときには、歩くのを拒否していた時でも、スックリ立ち上がって自分から歩くんだよね」
「"おうちに帰りたくて"、お出かけするようなところがあるからね」

 ……うーん、深い!

ピカピカの一年生

595eb37f.JPG■ピカピカの一年生

カイ君、入学おめでとう!

この日が来て、パパもママもとってもうれしい!

今は緊張ぎみだけど、小学校が大好きになるよ、きっと。

先生たちみんなが「カイ君!」って声をかけてくれたね。
お友だちも、お姉さんお兄さんたちも、とってもやさしかったね。
みんなから見守られているって感じたよ。

みんなと力をあわせて、これからすくすくとたけのこのようにまっすぐ伸び伸びと成長していこうね。

おめでとう、カイ君!

卒園おめでとう!

■カイ君、卒園おめでとう!

卒園式

 3月25日に卒園式がありました。

 3年間お世話になった保育園からの卒園です。
 ネクタイをしめたカイは、お友だちの中でにこにことしていました。式の間、とっっってもよい子にしていて、その成長に驚きました。

 カイを愛し、慈しみ、成長させてくださった先生方に感謝の気持ちでいっぱいです。

 お友だちのみんなとは、学区のちがう小学校へ入学するので、お別れになってしまうけれど、これからの人生で再び出会い、一緒のときを過ごすことができたらいいな!と願っています。

 本当に本当に、ありがとうございました!

節分の小オニ

■節分の小オニ

コオニ

節分の日、我が家に小オニが登場!
ツノが耳みたいで、あんまりこわくないゾ。






コオニの中

中にはこんな子が。

保育園で先生に手伝ってもらってつくったお面です。







毎年、カイとパパは恵方巻きを競い合って食べるのがイベントです☆

2005コオニ

★2005年の小オニ




2004コオニ

★2004年の小オニ

オ・ヤ・ス・ミ

■オ・ヤ・ス・ミ

 昨日私がベッドで寝ていたら、カイが電気を消して、「オ・ヤ・ス・ミ」と言いました。初めてのことです。ものすごく感動しました。実際には、"wo ya syu mi"といった発音でしたが、ゆっくりと、意識して、音をつくっていました。

「一度言った」からといって、これからも再現されるとは限りません。むしろ、あまり期待できないこの子ですが、「おやすみ」という言葉がカイの中に入っていて、状況に合わせて出せたこと――すごいなあとうれしかった。

 パパとママにほめられて、うれしそーな表情もまた最高でした(*^^*)

 昔は、電気をつけたり消したりを繰り返してばかりで。眠れないから、電球を外していた時期が長かったのにね。こういう日が来るんですね(^^)

就学通知が来ました

■就学通知が来ました

 カイの就学通知が来ました(^^)

 4月から特殊学級に進みます。
 新しい世界、新しい出会いで、カイの未来が開かれていきますように!

【KaiPod】iPod nanoを買いました

kaipod2■【KaiPod】iPod nanoを買いました

 「KaiPod」(2005年12月6日記事)で書いた、iPod Shuffleはカイには全くダメでした。

「あれー、全然聞いてくれないよ」という私の「???」の声に、妻が答えて言いました。「画面がついていないからじゃない?」

 そういえばたしかに、カイは、私のiPodの液晶画面をいつも一生懸命見つめていました。バックライトが消えると色々なところを押しまくるので、カイにiPodを預けるときはバックライトの設定を「常にオン」にしないといけないぐらい。
 文字は読めないけど「この表示は、"トトロ"のうた」という対応関係はインプットして曲を聴いていたようです。
 それから、iPodでは曲の演奏時間と残り時間が棒グラフになって表示されるので、始まりと終わりがとてもわかりやすくなっています。これもカイには安心するみたい。

 うーん…。失敗。そこに、私の兄が助け舟を出してくれて「自転車通勤で使いたいから、よかったらiPod Shuffle買い取るよ」と言ってくれたので、お言葉に甘えることにしました。

 そしてクリスマスプレゼントとして買ったのがiPod nanoです。こいつは、iPodをそのまま小さく薄くしたデザインで、きっちり画面表示があります。カイもこれは気に入りました!

 しかも、私のiPodにはない機能で、「写真表示」ができます。これは、パソコンの画像フォルダをiPod本体にコピーして表示する機能です。用途に合わせて写真をフォルダに分類しておけば、写真カードとして使えます。これってすごく便利かも!

「カイが音楽を楽しめるようにしたい」という妻の発案から、「iPodを」という話になったのですが、思っていた以上に可能性が広がりそうです。たのしみなクリスマスプレゼントになりました。

(写真は、パパのiPod+マイクを聴いているカイ)

【おまけ】
・カイタ・クロース
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/63394.html
 2年前のカイです。

KaiPod

earphone
■KaiPod

 カイは、夏ごろから、パパのiPodに興味を示して、イアホンを自分で耳に当てて聴いたりします。
 お気に入りはトトロ♪

 外出している時などに、耳をふさいで落ち着くためにいいかなあと思っています。壊れにくそうなiPodShuffleがいいかな?

 子ども用のイアホン・ヘッドホンでよいものがあれば教えてください♪

お誕生カイ

フゥ

ろうそくを、フゥッてできたよ!



ななめ








記事カテゴリ:カイをみると、成長がわかってうれしいです(*^^*)

6歳になりました

いち、
にぃ、
さん、
しぃ、
ごぉ、

ろく!

カイ
 お誕生日おめでとう

ママ
 ありがとう

太鼓3

リトル・ドラマー・ボーイ
保育園夏祭りにて

ちくちくするカイ?

■ちくちくするカイ?

松葉













 カイは、サボテンや松葉を私がさわって「イタイイタイイタイ♪」というと笑います。

「カイ君もさわってみて!」と見せるのだけど、笑って逃げます。

 トゲトゲしたものやチクチクするものをさわると「痛い」と知っているんですね。で、彼が何をするかというと、パパの手をクレーンして、パパにさわれという。自分がさわるのはコワイけど、パパにさわってほしい。

「イタイイタイイタイ」とパパがいうと笑う。

 コミュニケーションが難しいだけに、貴重なたのしい遊びです☆

好き+できる=好キル

カイ川遊び

■好き+できる=好キル

★7月25日は「バタアシ記念日」


 水が大好きで、2歳のときからプール通いをしているカイですが、ついに「泳いだ!」という日が訪れました。
 ヘルパーさんの根気のよい工夫のおかげでゴーグルをつけることができるようになって、水中で体を浮かべる時間がどんどん長くなっていたところ、この日5メートルくらい離れて立つパパとママの間をバタアシで泳ぎました!

 びっくりしました。感動しました。

★好き+できる=好キル

 よく「スキル(skill 技能、技術)を身につける」というけれど、好きで、しかもデキルことだったら最高ですね。カイにとってのプールのように。

 これからもっとたくさん「好キル」を身につけていけたらいいな! カイだけじゃなく、私も妻も。

★お子さんの「好キル」を教えてください

 自由時間の過ごし方が課題の自閉症スペクトラムの子どもたちですが、他のお子さんの「好キル」が参考になるかもしれません。
 よかったら、お子さんの好キルを教えてください。

お誕生日おめでとう!

大観覧車■お誕生日おめでとう!
 夏休み中ですが、たまに顔を出す「登校日」ということで、ひとこと――

 カイ君、お誕生日おめでとう! 5歳だね。
 プールじょうずになって、ゴーグルもつけられるようになったね。すごいすごい!
 ママ、おめでとう! 5年間なんとかサバイバルしたね。これからもっともっとしあわせになろうね。
                    パパより

↑大観覧車に初挑戦☆ ダメだったらどうしよう、どきどき…

カイ観覧車 歓声を上げて大喜び!
 やった! またひとつ好きなものが増えたネ!
【ありがとう】
 たくさんの「おめでとうメッセージ」をいただきました。
 カイは本当に恵まれています。ありがとうございます!

【カイ】名前の由来

カイ笑顔

★カイの名前の由来

 カイの名前の由来を聞かれることがあります。命名の説明って、なんだか「親みょうり」を感じる瞬間ですね。
 2003年9月の自閉症カンファレンスNIPPON2003講演での説明を紹介します。

自閉症カンファレンスNIPPON2003発表報告(カイパパ)より


 この子が、私たちの息子、開(かい)です。知的障害を伴う自閉症の4歳の男の子です。カイという名前は、「開く」という字で「カイ」と読みます。

自閉症の診断をうけた当初、「自閉症の開クン」というのは、「皮肉だな…」と思ったりもしましたが,今では「本当にいい名前をつけた」と思っています(^^)。

私たちは、この名前を「開かれた心(open minded person=偏見・差別を持たない人)で、自分の人生の扉を開いていってほしい」という願いを込めてつけました。

ご承知のとおり、自閉症は自らを閉ざす障害ではありません。自閉の人は、素直ですよね。そして、開は自らの光でもって、「開君と関わりたい!」と言ってくださる支援者に多く恵まれています。本当に自分の力で人生を開いていっていると思います。その名のとおりです(^^)。親ばかですけれど、本当にスペシャルな子どもです。

 カイは私の世界や、気がついていなかった能力も開いてくれています。修行の毎日でもありますが、感謝しています。

ミニカー整列!

カイ ミニカーを整列

■ミニカー整列!

 はじめて自閉症の疑いをかけられたとき、インターネットや本を読みあさりました。どの本にも、

「人より物にこだわり、ミニカーや石ころを並べて遊ぶ」
 という特徴が書いてありました。

「自閉症の特徴」のほとんどがカイに当てはまる中、物を並べたりする行為はなかったので「これは自閉症じゃないかも? 自閉症だとしても軽いのかも?」と、はかなくも思ったものでした(当時)。


 ところが、最近お気に入りの遊びなんですよねー、ミニカー整列!

 よくよく調べてみると、「幼年期の自閉症の子どもは、認知のレベルが低いため、知的障害の部分が目立ち、自閉症特有のこだわりは少ない場合がある」ということのようです。

 ………(^^;

 着々と成長しているのね、カイ君☆

【注目!】
 列の両端に並べてあるモノは何かな?

カイと猫

■カイと猫

 カイは動物が好きなのですが、こわがりなので自分からは近寄れません。

カイと猫1

 猫の方から近寄ってきて、カイの周りをぐるりと回ります。
「うれしー! でもこわいー」

カイと猫2

 パパが猫の首ねっこをつかまえて、さわらせてくれたよ。
「ねこちゃんだー」

ケンタとカイ

健太ハイハイ

■ケンタとカイ

 先日兄夫妻の家にお邪魔し、私のオイっ子ケンタ(10か月)と遊んできました。
 ケンタは私たち家族が来たのがうれしくてたまらなくて、特にカイをハイハイで追っかけまわしていました。
「走るのが速いかっこいいお兄さんだ」とあこがれたのでしょうか?
続きを読む

小オニ

カイ節分

 2月3日に節分をしました。
 小オニはパパと恵方巻きの争奪戦をくりひろげたあと、のんびりバナナなど食しております。

 保育園での豆まきも、自分では豆まきはできないけれど、お友だちが整列する様子を見て大興奮!(ミニカーの整列と同じうれしさ?)
 お面もいやがらずかぶっていました。
 ビックリです。イベントが苦手で、いつも外で先生に抱っこされて待っていたのに、進歩しているなあ。
 すてきな先生、お友達に恵まれてカイはしあわせです☆

カイとビデオ

カイとビデオ

 昨夜の記事は、「何かあったのか??」と思わせるような痛々しい文面になっ
てしまって、親愛なる来訪者のみなさんから本当に心はげまされるコメント、個
人メールまでいただき感激しています。ご心配をおかけしてしてすみません。

「何か」――あったんです。
 ビデオデッキが壊れたんです。
「なんだそんなことか」
 一安心していただいたところで、続きをお読みください。
続きを読む

カイタ・クロース

★カイタ・クロース

 体調は回復してきましたが、本調子ではありません。こんなときには、カイ君ネタで助けてもらおうと思います。

 季節はずれですが、カイタ・クロースの登場です☆

カイタクロース1



 ジーッ――なんか気になるなあ。



カイタクロース2



 さわってみよう。あ、動くんだ!




カイタクロース3



 やった! 抜いてやったぞ!



カイタクロース4



 ちぇ……ママにもどされちゃった。




◆画像はクリックでちょびっと拡大します。

★カイも熱でダウン

ソファでカイ



★カイも熱でダウン


 カイも熱でダウンしてしまいました。インフルエンザではないのですが高熱が
でています。すごくおとなしくて「品のいいお子様」になっています。こういう
とき、カイは訴えられないけど、とってもつらいんだと思います。察してあげな
くては。

【おすすめホームページ】
「ゆうまは野生の子?」ゆうまアドベンチャー
 自閉症の障害を持つゆうま君のホームページです(愛知県在住!)。上記記事
は、ゆうま君が熱を出した時のパパの日記です。とても共感します。
 ゆうま「アドベンチャー」は、自閉症「スペクタクル」ネーミングのヒントとなりました。
この場を借りてお礼を申し上げます。

お友だちにとってのカイは

大雪カイとサイファ

お友だちにとってのカイは

 土曜日の保育園保護者会クリスマス会にて
 カイが会場に入ると「あー! カイ君だー!」とお友だちがたくさん寄って来ます。カイはそ知らぬ顔ですが、まんざらでもなさそう。

 あるお母さんが「うちの子、〈今日カイ君来るよ〉と言ったら〈やったー!! うれしい!〉って言ってました」と教えてくれました。

 保育園では、クラスの子どもたちは、戦いに敗れたり静かにしたいときにカイのそばにいって一緒に絵本を見たり話しかけたりしているそうです。
「カイ君がいることで、他の子どもたちにとってホッとする空間ができている」とのこと。
 それって、すごい。いやしの存在なのか、カイ?
続きを読む

今日はクリスマス会♪

クリスマスカイ

今日はクリスマス会♪  

今日は、カイの保育園の保護者会でクリスマス会です♪

カイはこういう新しい・予測がつかないシチュエーションを楽しむのが苦手なのですが、お母さん方が「楽しめるところだけいてくれたらいいよ!」と言ってくれたので参加します。きっと、ケーキは喜びます

(夜に支援費のことでもう一度更新する予定です)

写真:ランの館(名古屋市栄) ランでできたクリスマスツリー とっても!きれい

うれしいときィ〜♪

疾走

うれしいときィ〜♪

 たまに、私が仕事から帰ってくる途中で、散歩をしている妻とカイとばったり出会うときがあります。
 カイは目ざとくて、妻よりも先に私に気がつきます。

 気がつく→(あ、パパだ)→(なんでここにいるんだろ?)→少しニコッとする ※()内は私の希望的想像

 うちの子は、表情が豊かではありません。
 でも、私や妻には、ささやかな表情の変化でカイの喜びがわかります。

 私が近づく。
 カイから私の手をぎゅっとにぎる。
 いつもカイの手は私より熱い。小さな手。
 私は、にぎりかえすことで(会えてうれしいよ)と気持ちを伝えます。

写真:カイとパパ 疾走中(けっこう速い)

添い寝

添い寝

添い寝

 私、ザンゲシマス。

 9月までとても忙しくしていて家にいてもパソコンで仕事ばかりしていて、カイの相手をする余裕が全然なかった…。

 自分の好きで始めたことでしたが、「これじゃダメだ。破綻する」と気がついて、やっと「父カエル」になりました。(何をやっていたかについては、おいおいお話します)

 夏以降一つずつ関わってきた仕事をバトンタッチして、今ではリラックスしてカイとよく遊ぶようになりました。

 そうしたら、カイの私に対する態度が目に見えて変わってきたんです。笑顔がすごく増えて。
 一番うれしいのは、最近私の添い寝で寝てくれるようになったこと。
 今までは、ママと一緒じゃないと寝れなかったのに!
 今日も今寝かしつけてきたところです。寝るまでピチピチと活きのよい魚のようにそりかえったりもぞもぞ動いたり、私の顔の位置まで決めっこをされたりと、何かと痛いんですが、それがまたうれしいんです。(また「親ばか」って言われそう(^^;)

「こどものために」とがんばって仕事してても、嫌われちゃったら何のためだったのかわかんないですからね。カタストロフィが来る前に、帰ってこれてよかった。

写真:大人のようにごろ寝をしてしまったカイ

【思い出】はじめて手をつないで歩けた日

玄関てつなぎ

【思い出】はじめて手をつないで歩けた日

★はじめての日

 いつの間にか、慣れてしまって「当たり前のこと」になってしまっているけど、何についても「はじめての日」というものがあって、その時の感動があるから今に続いている――みたいなことがあります。

 初めてカイが自分から手を握って歩いてくれた日のことを思い出しました。その日のことを書きとめておきます。

★2002年3月動物園にて
  〜カイ当時2歳7ヶ月

 今日は、園(通園施設)の遠足で、動物園に母子で行ってきました。

 仕事のあった私は、何かありはしないかと心配でそわそわしていたのですが、なんと遠足のあいだ中ずっと、カイは妻の手をつないで歩いたそうです。

 いつもは多動で目を離すとどこへ行くかわからない子なので、こんなことは初めてでした。動物が怖かったのかもしれませんが、先生に「怖いときにお母さんの手を握る、ということができるのは素晴らしいことだ」とほめられて妻はとてもうれしかったようです。

 私もそれを聞いて、少しずつ成長しているんだなあとうれしく思いました。
(当時のメールから)

カイ、水族館にて

水族館

カイ、水族館にて

水が大好きなカイは、気持ちよさそうに泳ぐイルカを最初はこわごわとだんだんと夢中になって見ていました。

だけどイルカのショーは苦手みたいで、見てられない。大勢の観客がいやなのかな?
about us
ブログ内検索

WWW を検索
このブログ内を検索
最新コメント
カテゴリ別
月別過去記事
最新Trackback
解き放て (カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル)
語る資格
10月8日の乙武さんツイートを巡って (カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル)
選べないからしあわせ
10月8日の乙武さんツイートを巡って (カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル)
着床前診断に関するメモ