自閉症スペクトラム本人が開設するサイトのリンク集（募集）

■自閉症スペクトラム本人が開設するサイトのリンク集（募集）

【募集の趣旨】

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルは、自閉症から広がる新しい世界をテーマにしています。
　私は、カナータイプの自閉症の幼児の父親の立場から発信をしていますが、アスペルガー症候群、高機能自閉症、軽度発達障害、ADHD、広汎性発達障害といった自閉症スペクトラムの「淡い層」の方たちの思いや考えも知りたいと思っています。
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【本】自閉症研究の到達点を知るために

自閉症の理解―原因・診断・治療に関する最新情報

■【本】自閉症研究の到達点を知るために

　メディアで自閉症についてとりあげられることが増えています。もともと自閉症は誤解を受けがちな障害なので、認知度が高まることは基本的に歓迎です。しかし、なかにはセンセーショナルな取り上げ方もあります。
　親として、専門家として、「自閉症研究はどこまで行っているのか？」を知っておくことの重要性を痛感しています。
　そのために、私にとって、非常に役立った２冊を紹介します。
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【本】自閉症スペクトル〜最初の一冊

【本】自閉症スペクトル〜最初の一冊

★１　はじめに

　カテゴリー「自閉症スペクトラム」では、しばらくの間、自閉症を学ぶための
書籍・映画などを紹介していきます。

　まず第一弾は、これ以外にないでしょう。自閉症を学ぶ際の、教科書だと思っ
ています。

★２　『自閉症スペクトル　親と専門家のためのガイドブック』

『自閉症スペクトル　親と専門家のためのガイドブック』
ローナ・ウィング　著
東京書籍　2,400円

(1)著者について
　ウィングさんは、イギリスで1970年代の初めから自閉症研究の第一人者として
活躍されています。そして、自閉症の娘をもつ母親でもあります。

(2)私とこの本との出会い
　私は、カイの障害の診断を受けた頃、様々な本やインターネットの情報を読み
漁りました。その頃の私は、心にまったく余裕がなくて、親以外の専門家の書い
たものが、冷たくて、読んでいるうちに苦しくなってきて、読めませんでした。
　そんなときにダダ父通信で紹介されていた『自閉症スペクトル』と出会いまし
た。
　専門家が書いているのに、なぜこんなにあたたかく伝わるのか？――前書き
にある日本で自閉症の子どもと出会った時のエピソードから最後まで――不思議
なほど素直な気持ちで読めました。
　あとで「ウィングさんは母親でもある」ことを知って大いに納得しました。

(3)内容
　この本は、自閉症研究の到達点とイギリスの現状を、正確で中立的に説明して
います。ウィングさん自身の言葉で要約すると――

引用はじまり（同書p.324より）
=======================================================================
成人になったときの状態は、児童期の能力と密接に関連する。しかし、どのよう
なレベルであっても、教育を通して、生活の質を改善することができる。
自閉症スペクトル障害は、脳の一部の生物学的異常による発達障害である。
複雑な遺伝的要因は原因として重要ではあるが、しかし自閉症に導きうる他の身
体的原因もある。それらを合わせて、自閉症障害の全てのレベルの人の出現率は、
おそらく1000人に約９人である。多くの方法が開発されても未だ治癒はない。
しかし今では、教育の方法、まだどのようにしてスキルを増やし障害や問題とな
る行動を軽減するか、環境と日々のプログラムをどのように構造化するかについ
ての多くの知識が蓄積されている。
=======================================================================
引用終わり

　この要約で述べられている一つ一つの意味・根拠が本書で解説されています。
すごいと思う点は、ライフステージごと、本人、家族、専門家全て、さらに利用
できる社会資源について、幅広く目配りされ簡潔明瞭な解説がなされている点で
す。

　そして、この本が解説するイギリスの状況は、日本には足りない支援サービス
の目標となるものです。「イギリスはいいなあ。じゃあ、私たちの住むところに
は何が必要なんだろう？」と考えるヒントになります。

★３　最初の１冊にしてほしい
　この本は、難しそうで少し高めなので、他の薄い入門書を手に取りがちですが、
けっきょくは遠回りになる場合があります。

　最初の１冊にぜひどうぞ！  

【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ

【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ

　カイパパ＠4歳自閉症男の子の父です。
　このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！」をテーマにしています。
　その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。「自閉症を知ってほしい」と題して火曜日に連載しています。5回連載の予定で、今回が最終回です。
　連載をまとめて読みたい方は、ページ左側にある「カテゴリー別」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。

★もともと私たちが敏感なこと
　医師の書いた本の中で、「自閉症の診断は経験をつんだ医師なら難しいものではない。なぜなら、自閉症が端的に現れる社会性・コミュニケーションの特異性には、もともと私たちが敏感だからだ」と書いてある記述が印象的でした。

　たしかにそのとおりだと思います。私が、他のお子さんと出会って、自分の子どもと違う面もあるのだけれど、やはり共通していると感じるのはコミュニケーションの希薄さです。

　ごく当たり前のことのように「自閉症はコミュニケーションの障害です」と説明されるけれど、その言葉の重みを実感できる人は少ないかもしれません。
「ああ、人づきあいが苦手なのね」ぐらいに受け止められてしまう。

★涙が出るほど、、
　想像してみてください。

・落ち着かない環境のなかで、何をしたらいいのかわからず自傷行為を繰り返す。
・お腹に激痛があるのに「痛い」ということを伝えられずに腹膜炎を起こして亡くなってしまう。
・「やめてください」が伝えられず、暴力で人を傷つけてしまい、犯罪者になってしまう。
・注意書きの意味がわからず、道路に飛び出し、事故にあう。

　こういった危険と常に背中合わせで私たちは生活をしています。コミュニケーション障害……親としては、その深刻さに泣けてきます。

　もしもコミュニケーションの手段（わかるように伝える・わかるように伝えてもらう）を身につけていたなら、避けられたかもしれないことです。
「コミュニケーションの障害」という整理でわかった気になって思考停止になっているかぎり、自閉症の人の幸せは絶対に実現しないのだと思います。

「どうしたらいいのか…」途方にくれている親と一緒に考えてみてほしいのです。

★おわりに
　連載「自閉症を知ってほしい」はいったんここまでで一区切りです。自閉症のこと、見えてきましたか？
まだまだ「ぼんやり」としたイメージですよね。力量不足で申し訳ありません。
このブログサイトをやりながら、ベターな伝え方を模索し続けていきたいと考えています。感想などお寄せいただけたらとてもうれしいです。

　次の火曜日からは、自閉症の参考図書を紹介しながら、自閉症の紹介を続けていきたいと思います。

【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)
  

【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録

【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録

　カイパパ＠4歳自閉症男の子の父です。
このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！」をテーマにしています。
　その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。「自閉症を知ってほしい」と題して火曜日に連載しています。5回連載の予定で、今回は第4回です。連載をまとめて読みたい方は、ページ左側にある「カテゴリー別」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。

　今回は、自閉症のことをさらに詳細に理解するための専門家の講演を紹介します。
次の講演録をご一読ください。


講演録 「自閉症スペクトラムについて」 講師 門 眞一郎 先生

　↑クリックすると講演録が開きます（※ＰＤＦファイルです）。詳しくてしかもわかりやすい内容です。（42ページあるので、印刷して年末にゆっくり読むといいかも？）

　私も門先生の講演を一度聴いたことがあります。その時に語られた、「自閉症児にとってわかりにくい環境に置き続けることは、心理的虐待に他ならない」という言葉を胸に刻みました。親だって、同じことをしがちだから。

　クールな語り口の中に情熱が見え隠れしてレベルの高い素晴らしい講演会でした。時々「ダジャレ」が混じって、聴いてる側は「…これは、笑っていいのだろうか？」と戸惑うことしばしばでした

「すでにわかっているヨ」という方も、新たな発見があると思います。ぜひご一読ください

（続きます）


【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)
  

【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて

【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて

　カイパパ＠4歳自閉症男の子の父です。
このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！」をテーマにしています。
　その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。「自閉症を知ってほしい」と題して火曜日に連載しています。
　5回連載の予定で、今回は第3回です。連載をまとめて読みたい方は、ページ左側にある「カテゴリー別」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。

★親の育て方が原因ではありません
　かつて（といってもホンの30年前ぐらいまで）、「自閉症の原因は冷たい親の育て方にある」という説が主流でした。しかし、疫学的研究や様々な療育の実践の結果から、自閉症は先天的なもので、脳の器質的障害が原因と結論付けられました。

　その根拠は以下のようなことがあげられます。

(a)同じ親が育てた兄弟でも、自閉症ではない場合がある。（育て方が原因の否定）
(b)「てんかん」と自閉症との高い相関関係（脳の機能障害を推測させる）
(c)自閉症を持つ兄弟の高い発症率（遺伝的・先天的原因の推定）
(d)男児の発症率が有意に高い（同上）
(e)世界中で、人種に関わらず生じている（同上）

　私たちの実感としても、
・カイは生まれた時から少し変わっていた…
・大切に愛して育ててきたことは誰に対しても胸をはれます。

　これまでどれだけ親が他人から非難され「自分のせいだ」と自分を責め、傷つけられてきたことか……ホンの少し想像力を働かせて、正しい理解をしていただきたいです。

★「ひきこもり」ではありません
　「自閉症」という名称の印象から、「自分の殻に閉じこもっている」と誤解されがちです。「わたしも昔自閉症だったわよ」なんていうセリフを聞いたことはありませんか？　「ひきこもり」と同じと誤解されているんですね。

　自閉症は、以下の三徴候が3歳までに認められたときに診断されます。

a　人づきあいの質的異常あるいは社会性の問題
b　コミュニケーションの質的異常
c　イマジネーションの障害（こだわり）

　この障害は生涯にわたって続くもので、病気が治癒するという意味で治癒することはありません。

　専門的な診断はともかく、そもそも３歳の「ひきこもり」ってナンセンスだと思いませんか？
（参照：【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム2003年12月9日記事）

（火曜日に続きます）

【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)
  

【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム

【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム

　このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！」をテーマにしています。
　その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」という思いがあります。5回連載の予定で、今回は第2回です。連載をまとめて読みたい方は、トップページ左側にある「カテゴリー」から「自閉症スペクトラム」をクリックしてください。
　私は医療関係者でも専門家でもありません。子どもの障害がわかってから2年間で私なりに学んだことを紹介していきます。詳細かつ正確な知識については、参考文献に直接当たってくださいね！

★自閉症の診断

　自閉症は原因によって定義された障害ではありません。下記の三つの異常（三徴候）が３歳までに認められた場合に自閉症と診断されます。

（参考）診断は以下の三つをチェックする。
a　人づきあいの質的異常あるいは社会性の問題
b　コミュニケーションの質的異常
c　イマジネーションの障害（こだわり）

参考HP：ダダ父通信「自閉症マメ知識」　

★自閉症といっても、現れ方は十人十色〜スペクトラム（連続体）というとらえ方

　ところが、連載第1回で述べたように「認知のプロセス」の〈どこ〉に、〈どの程度〉の障害があるかによって、自閉症の特徴の現れ方は様々です。
　ですから、「自閉症はこういう人です」と単純に記述することはできません。ローナ・ウィングさんは著書『自閉症スペクトル』p.34の中で、次のように述べています。

……診断のためにこれまで提案されたシステム（引用者注：ICD（国際疫病分類）、DSM（精神障害の分類と診断の手引き））は、いずれも社会的相互交渉の障害、コミュニケーションの障害、そして想像性の障害ならびに硬直した反復的な行動パターンが、診断的特徴として不可欠であるとする点で一致しています。このように基本的な一致点はあるのですが、個々の子どもや大人を診断する際には次に述べるような多くの理由から診断の不一致が起こります。

(1)障害は多様な姿で現れ、そのなかには微妙なものもあれば気づきにくいものもある。
(2)自閉症スペクトル障害は、一般知能の最重度障害から平均よりずっと上に至るまでのいかなる水準においても起こりうる。
(3)自閉症スペクトル障害は、何らかの身体障害や他の発達障害を伴うこともある。なかでも、てんかん発作はとりわけ起こりやすいものである。
(4)加齢とともに、行動パターンが変化することがある。
(5)環境によって行動が変わりうる。よく組織だっている学校やクリニックにおけるよりも、家庭では往々にしてよくない。というのは、家庭では親が自分たちに注意をひこうとあれやこれやの要求をするからである。
(6)どんな人が一緒にいるかによって行動が異なってくる。（略）
(7)教育は、行動パターンに影響を与える。
(8)個々人のパーソナリティは、行動に反映されるとともに行動に影響を与えもする。

　つまり、三つの基本的な徴候（これについても重い・軽いはある）は共通しているが、(1)から(8)のように、現れ方が人によってとても違っている。（その理由は、先に述べたとおり脳の認知プロセスのどこに・どの程度の障害があるかによると解釈すると理解しやすいと思います。）
　そのため、ウィングは、自閉症「スペクトラム」＝「連続体」と障害を定義しました。

★自閉症からメインストリームの人までのスペクトラム（連続体）

　もっと言うと「自閉症スペクトラム」の人とそうでない人（メインストリームの人）も連続していて、どこかで線引きができるわけではなく、虹のように色彩がグラデーションのように連続したものなんだということがイメージができるように思います。
　ありがちな言い方ですが「パーフェクトに正常な人ってどんな人？」ということですね。とはいえ、「程度問題」では片付けられない「質的異常」の深刻さを忘れてはいけません。難しいですね。

（３に続きます！）

【連載記事】
【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて(2003/12/16)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム(2003/12/09)
【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)

【参考記事】
「自閉症スペクトラムについて」＠Tamago Blog
　自閉症スペクトラムのイメージについて図示されていてわかりやすい。


自閉症スペクトル―親と専門家のためのガイドブック
  

【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)

【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)

★はじめに
　カイパパ＠4歳自閉症男の子の父です。

　このサイトは、「自閉症スペクタクル」と題し、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！」をテーマにしています。
　その一歩として、「自閉症を知らない人に、まず知ってほしい」です。これから数回に分けて、自閉症が何かについて連載をしていきたいと思います。

★自閉症についての一般的な説明

　自閉症は生まれつきの脳の器質的な障害といわれています。その原因・部位はまだわかっていません。
　脳内の情報処理の仕方に障害があるため、見たり聞いたりすることや感じ方が普通の人と異なり、同じように理解することができません。
このため、コミュニケーションがとても苦手です。

★自閉症は、「認知（＝情報のインプット＋処理＋アウトプット）の障害」

　認知のプロセスに障害があるため、情報の処理がうまくできず、

・目に映ったものを「そのもの」として理解する。そのものに含まれる「意味」が理解しにくい。
・周りで起こっている「状況」がわかりにくい
・特に、「目に見えない情報」（音声言語、時間、空間の意味、約束ごと…）がわからない
・次に何が起こるか、「見通し」を持つことが難しい

　そのため→不安・恐れと緊張をかかえて生きています。

　象徴的な表現が許されるなら、「耳は聞こえる。けれど、イミ（意味）が聞こえない」障害なのです。

（続きます）

参考HP
「自閉症Q&A」　PDFです。

【連載記事】
・【自閉症】自閉症を知ってほしい(5)〜コミュニケーション障害の深刻さ(2003/12/30)
・【自閉症】自閉症を知ってほしい(4)〜門先生の講演録(2003/12/23)
・【自閉症】自閉症を知ってほしい(３)〜誤解を解いて(2003/12/16)
・【自閉症】自閉症を知ってほしい(２)〜スペクトラム(2003/12/09)
・【自閉症】自閉症を知ってほしい(1)(2003/12/03)←現在の記事