カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

世界自閉症啓発デー

ブルーは涙の色〜世界自閉症啓発デー

世界自閉症啓発デー、年々広がりを実感します。
これは、あくまでもきっかけ。きっかけを、理解につなげ、自閉症・発達障害という「脳の多様性」を受け入れる社会をつくっていきましょう。
社会をつくるのは、わたしたち一人ひとりです。
友人に話す、SNSで書いてみるなど小さなことでも行動できるといいですね。
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今日のライト・イット・ブルー名古屋のテレビ塔でのイベントでは、自閉症のある青年たちが「今の自分の仕事」「がんばっていること」「好きなこと」「願い」について話してくれました。
自分にできることを、日々やっている。彼ら・彼女らの誇りと矜持を感じました。

「ヘンだ」とか見ないでほしい──
いやなことをしないでほしい──
いまの仕事を続けていきたい──

ささやかな、そして切実な願いを聞いて、僕はもっとがんばろうと決意しました。

まずなによりも、身近な人へ、やさしくしよう。

自己中心的で、速いペースを求めていないか? 
効率や効果を求めすぎて、切り捨てたり、置き去りにしていないか?

待つこと、
わかりやすく伝えること、
小さな声に耳をかたむけること

2004年に発達障害者支援法の成立をうけて、私はこう書きました。
この法律は「涙で書かれた約束」だ。
すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。
私はその日が見たい。
ひとりの涙は、みんなの涙です。
一緒に涙を流し、微力でも力を合わせて変えていきましょう!

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【ラジオ・要約】「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」4月1日放送回 音源公開

多文化ラジオ番組「People Junction」2017年4月1日放送回
「世界自閉症啓発デー 自閉症、はじめまして!」

 最初から聴く(YouTube) 
【インデックス】クリックしてその位置から聴けます
Part1 世界自閉症啓発デーとは? 1:13
Part2 自閉症、はじめまして! 7:51
1 自閉症を理解するための3つのポイント(勘所) 8:22
2 自閉症の学習スタイル 19:42

 カイパパが、本日出演したラジオ番組の要約をまとめてみました。
 音声は「流れていってしまう」ので、今回の放送でお話しした内容のエッセンスを記しておきます。書き起こしではありませんが、大体こんなお話をしたというふうに読んでもらえると幸いです。
 聞き逃した方、もう一度思い出したい方、どちらの方にも参考になればうれしいです。
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【Part 1】世界自閉症啓発デーとは?
 国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
 日本でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
 具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの4月2日から8日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。

 シドニーのオペラハウスやエジプトのピラミッド、アメリカ・カナダのナイアガラの滝など世界中のランドマークがブルーライトアップされます。日本でも東京タワーや姫路城などもライトアップされます。
 名古屋でも、明日の世界自閉症啓発デーに、名古屋テレビ塔が青くライトアップされます。

<4月2日に「ライト・イット・ブルー名古屋」が開催されます>
 明日、名古屋栄のモチノキ広場で、午後3時からプレイベントがあり、午後五時からカウントダウンイベントがあります。
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 自閉症の啓発は、4月2日に限定することはありませんが、国連が決めたこの日をひとつのきっかけにより多くのみなさんに関心を持っていただけたらうれしいです。
 明日は、ぜひ、青い物を身につけて名古屋栄のテレビ塔に集まりましょう。

【Part 2】 自閉症、はじめまして!
 世界自閉症啓発デーは、自閉症について知っていただくこと、理解をしていただくことを目的にしています。でも、言葉は聞いたことがあっても、なかなか「自閉症のことがわかっている」と自信を持って言えなかったりしますね。

 私も、わが子が自閉症だと診断されるまでは、全くわかっていなくて。文字の印象から、「自分に閉じこもっている」そういう心理状態・性格の人のこと?ぐらいに思っていました。

 今回のテーマは、「自閉症、はじめまして!」です。
 1 自閉症を理解するためのポイント(勘所)と
 2 自閉症の学習スタイル
 についてお話をしていきたいと思います。

1 自閉症を理解するための3つのポイント(勘所)
 まず、自閉症について知っておいていただきたいポイントは、3つあります。

(1)自閉症は、原因によって定義された障害ではない。症状「状態像」が基準に当てはまれば診断される。

(2)診断基準は何か。
  (ア) 対人関係の障害
  (イ) コミュニケーションの障害
  (ウ) パターン化した興味や行動(想像力の障害)
 これらの症状が、生後1年にも満たないごく初期からみられる。
(※DSM−5の診断名、診断基準の変更については触れませんでした。)

(3)脳の器質的な違いから現れている。「脳のカタチがちがう」
「育て方」に原因があるわけではない。生まれたときから持っている。自閉症の原因はまだ特定されていませんが、多くの遺伝的な要因が複雑に関与して起こる、生まれつきの脳の機能障害が原因と考えられています。胎内環境や周産期のトラブルなども、関係している可能性があります。親の育て方が原因ではありません。

 でも、こういった説明は実際に自閉症の人に出会ったことのない人には、ちんぷんかんぷんだと思います。
 自閉症の定義を知ったからといって、じゃあ、接するときにはどうしたらいいのかまではわかりませんよね。

 そこで、うちの子の小さい頃のエピソードを紹介して、自閉症のイメージをつかんでもらえたらと思います。

<幼い頃のカイはどんな子どもだった?>
・泣かない。すごくクール。大人受けがいい
・指さしをしない。クレーン現象
・視線を追わない。(共同注視)
・電光掲示板、ゲームセンターのゲーム(パターンに魅了される)
「耳は聞こえている。でも意味が聞こえない」(知らない外国語みたい)
 大きくなっても、こういった面での「弱さ」を抱えています。

2 自閉症の学習スタイル
 お伝えしたいのは、自閉症の人は、比喩的に言うと「脳のカタチがちがう」ため、今お話ししたような特徴があります。したがって、「学習スタイル」も大多数(定型発達)の人たちとはちがっているということです。以下6点を説明します。

(1)多数(定型発達)の人は、潜在的な学習者 「なんとなくそこに存在するもの・こと」から学ぶ。
  自閉症の人は、顕在的な学習者 「明示されたもの・こと」から学ぶ。
 たとえば、小学1年生になった。教室で歩き回る子がいた。聞いてみると、「授業中は、席に座っていること」がルールとしてわかっていなかった。周りの子たちが、みんな座っていたとしても、「だから、今は座っている時間なのだ」とは学んでいない、など。

(2)視覚的に学ぶ
 (比較の問題として)耳からの情報よりも、目からの情報のほうが入りやすい/定着しやすい。なぜかというと、音声言語は発せられると同時に消えていってしまうから。もともと同時に情報を処理することは苦手とする。聞いて、意味を理解する前に、次に移っていってしまう→わからないまま。

(3)注意の向け方
 全体よりも部分(細部)に注目するクセ
 ジグソーパズルのエピソード:自閉症の人で、ジグソーパズルを裏返しのままで完成させできる人がいる。すごい! 天才的!なんですが、定型発達の人は、完成した絵全体のイメージをヒントに部分を組み合わせて完成させている。ところが、自閉症の人は部分(この形はここにあった。隣にはこの形があったというふうに)で記憶している。
 強みにすることもできるが、全体をとらえそこなったり、細部に固執してしまう場合もある。また、部分から部分に注意がそれて、集中ができない場合もある。

 注意のつまづきのために。全体の構造や情報の意味をわかりやすくするための手立てとして、「構造化」や「ワークシステム」を学習のために用いるとよい。

(4)複数の視点を持つことが困難
 自閉症は、社会的コミュニケーションの障害といわれる。それは、「他人の視点をもつ」ことに苦手を持っていることから由来していると思います。
 たとえば、自閉症の子どもに特徴的な行動として、「逆さバイバイ」がある。手のひらを自分の顔に向けて「バイバイ」をする。それは、相手が「バイバイ」をしているときに、手のひらが見えているから、それを真似している。視点を入れ替えて、相手からは「手のひらではなくて、手の甲が見えている」ことに気がつかない。

 他人の視点がわかりにくいから、分解して、明示してパターンで学習するとよいでしょう。
 たとえば、A君がBさんのおもちゃを何も言わずに取ったら、Bさんは「びっくりする」「怒って」「A君をぶつ」というように、紙芝居や漫画にして、一緒に考えながら学んでみる。
 シナリオを作って、相手の役割を演じてみるロールプレイなどをやってみるのもいいですね。

(5)実行機能
 情報を統合するところに弱さがある。決めたこと、決められたことを実行に移すときに、「バラバラ」になってしまって、止まっているのはさぼっているわけではなくて「次に何をするか」がわからなくなっていることが多い。
 そのため、手順を書いて示す、始まりと終わりが何か、どこかをわかりやすくする支援があります。

(6)感覚過敏・鈍感
 自閉症の人の多くが、感覚過敏や逆に鈍感であることがある。
 たとえば、うちのカイは子どもの頃缶詰を足の指に落として、当然腫れ上がって痛かったと思うのだけど、痛い様子を全く見せなかった。痛みに鈍い。この場合は鈍感ですね。重大な病気のときにも、痛いと伝えられない場合があるので、周りが注意してあげてほしい。

まとめとして──
彼・彼女らが学ぶために必要なこと
彼・彼女らの学び方に合わせて伝えていくことが重要
多数派への教え方と同じやり方ではうまくいかないのは当たり前
自閉症の人の特徴を知って、学習スタイルに合った教え方をしてもらえたら、本当にありがたいです。

 次回の放送は、4月8日土曜日7時半から。テーマは「ストリートで出会う 自閉症」です。
 町で、自閉症の人を見かけたことがありますか? そのとき、あなたはどんなことを感じますか? 4年前に起きたある事件を題材に、カイパパの思いを語ります。そこから、昨年7月におきた「あの事件」についても……。
 ストリートで出会う、ってどうしたらいいんだろう? 自閉症をまったく知らない、そんな人にもぜひ聴いていただけたらと願っています。


【ラジオの聴き方】
「People Junction」HP内の「東日本チャンネル」(▶)をクリック!ネット環境があれば世界中どこにいても聴くことができます。(PCだと左サイドバー、スマホだとずーーーっとスクロールして下の方にあります。)
↓ ↓ ↓ ↓ ↓
「People Junction」HP 
http://www.yumenotane.jp/people-junction

【開催告知】学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム

3月12日には、東海特別支援教育カンファレンスのほかに、学校教育における発達障害理解促進をテーマにしたシンポジウムが名古屋で開催されます。文部科学大臣や国会議員も参加する貴重な機会です。事前申込必要です。

■学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム ―School Autism Awareness Weekに向けて―
お申込はこちらから
今年、英国自閉症協会が3月14−18日をSchool Autism Awareness Weekとして、学校での自閉症の理解啓発に取り組む啓発への呼びかけをする動きに歩調を合わせる形で、4月2日の(国連が定めた)世界自閉症啓発デーを前に、わが国における学校での発達障害の理解啓発促進のためのシンポジウムを行いたいと思います。
今回、このために1000人以上の発達障害の子どもたちから、「友だちや先生にわかって欲しいこと」についての声を集め、そうした声に対して学校や社会で何ができるのかを考える機会としていきたいと思います。あわせて、学校における発達障害の理解啓発のための教師が活用するツールについても紹介していきます。

・日時:2016年3月12日(土)9時半―12時
・会場:中京大学名古屋キャンパスセンタービル・ヤマテホール(名古屋市昭和区八事本町101)
・定員:120人
・参加費:無料
・参加条件:発達障害児者の保護者・当事者本人、学校教育関係者、発達障害支援に取り組む支援者。

・プログラム:
9時30分− :あいさつ  馳浩文部科学大臣
9時35分−「学校において知っておきたい発達障害についての基本的なこと;発達障害をどう理解し、どう伝えるか」 講師:辻井正次(中京大学現代社会学部)
10時20分−:「友だちや先生に”わかってほしいこと”」 ―発達障害の子どもたち1000人の声から― 
報告:堀 兼大朗(中京大学大学院社会学研究科・日本学術振興会特別研究員)
(休憩)
10時50分−:シンポジウム「学校や社会は、発達障害の子どもたちの声にどう応えられるのか:
インクルーシブな社会の中で子どもたちが育つために」
・進行:辻井正次(中京大学)・伊庭葉子(さくらんぼ教室)
・シンポジスト:
 野田聖子(衆議院議員:発達障害議連会長代理)
 中根康浩(衆議院議員:発達障害議連副会長)
 田中裕一(文部科学省特別支援教育課特別支援教育調査官)
 堀田あけみ(作家・発達障害の子どもの保護者)
お申込はこちらから

3月12日の午前中にこちらのシンポジウムに参加して、午後は東海特別支援教育カンファレンスに参加するというハシゴコースはいかがでしょう?
愛知・名古屋から始まる学校教育における発達障害への取り組みをムーブメントにして、みんなで応援しましょう!

勇気をくれた青いテレビ塔

4月2日は世界自閉症啓発デー。名古屋テレビ塔が青く輝きました。自閉症啓発デーのために、テレビ塔が青く照らされるのは初めてのこと。いつかできるといいなあと思っていたらついに今年実現!
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青く染まる名古屋テレビ塔!
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流れ星みたいに光が走ったりしてきれい。

今日という日に、こんな報道がありました。

・毎日新聞:発達障害者支援法:改正が必要 元厚労相 6月めどに提言
http://mainichi.jp/select/news/20150402k0000m040127000c.html
施行10年を迎えた発達障害者支援法について、超党派による「発達障害の支援を考える議員連盟」会長の尾辻秀久元厚生労働相は1日、国会内で開かれたイベントで「見直しが必要だ」と述べ、法改正が必要との見解を示した。議連は早ければ6月をめどに提言をまとめる。同法の改正に向けた動きが具体化するのは初めて。

改正提案の中身についてはまだ触れられていませんが、注目していきましょう。10年間で進んだこと、まだまだなこと、それを検証してよりよい改正提案になるようにわたしたちも意見を出していきたいですね。

点灯式のこの場に、発達障害者支援法のためにご尽力された辻井正次先生がいらっしゃいました。辻井先生のおかげでこのライトアップも実現しました。また、「発達障害の支援を考える議員連盟」に2004年の時からずっと参画している中根やすひろ衆議院議員も来賓としておみえになっていました。『ぼくらの発達障害者支援法』をつくった著者として感慨深いものがありました。
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中根議員のごあいさつは、本質をついたとても素晴らしいものでした。
「日本も障害者権利条約に批准し、障害者差別解消法が制定されました。この中でもっとも重要なのは『合理的配慮』です。合理的配慮とは、思いやりのことです。みんなが、障害を理解し、思いやりを持って配慮し助けあうことができる、活動しやすい、学校で勉強しやすい、職場で働きやすい、そういう日本をつくっていきたいと思っています。その気持を込めたライトアップだとご理解賜りたいと思っています」

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今朝のわたし、決意のブルー

個人的にも、今日は職場の朝礼で、息子が自閉症だとカミングアウトした特別な日になりました。既に知っている人は知っていたのですが、異動をしたこの機にみんなに知ってもらいたくて、世界自閉症啓発デーの紹介にからめてお話しました。

わたしだけでなく、自閉症にかぎらず、誰もがさまざまな苦労をかかえて生きている。職場だからって、じょうずに隠すのではなく、明かしあって、じぶんではどうにもならないことは人の手を借りて、生きづらさを減らしていけたらいいな。
カミングアウトできてよかったです。
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勇気をくれた青いテレビ塔。ありがとう。

世界自閉症啓発デー 同じ青い空の下で

今日、4月2日は世界自閉症啓発デーです。

世界自閉症啓発デー公式サイト:「世界自閉症啓発デー」とは
国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
 わが国でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
 具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの4月2日から8日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。
 自閉症をはじめとする発達障害について知っていただくこと、理解をしていただくことは、発達障害のある人だけでなく、誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながるものと考えております。
 みなさまのご理解とご支援をお願いいたします。

わたしもささやかですが、参加します!
青い服を着る。青いキャンドルで照らす。
「なんで今日は青いの?」と気づいてもらったら「あのね、世界自閉症デーなんですよ」と答えから「自閉症って何?」という会話にすすむといいですね。

ブルーキャンドル
ちいさな手のなかで

世界自閉症啓発デーに自分がやったこと

本日4月2日は、国連の定めた世界自閉症啓発デーです。

これは、読んでおこう。

・世界自閉症啓発デー公式サイト - メッセージ
http://www.worldautismawarenessday.jp/htdocs/index.php?action=pages_view_main&page_id=168
「潘基文(パン・ギムン)国連事務総長メッセージ」
我々の共通のゴールは,普遍的な人権を,自閉症の子どもと人々を含む,障害を持つ人々にとって,現実のものとすることです。

 自閉症の人々は,しばしば,そのニーズに対して十分な支援を得られず,差別に耐え,さらに虐待を受けることさえあります。これは看過できることではありません。自閉症の人々は,最大の敬意と配慮を受けるに値します。これは倫理的な義務です。そして,我々が共有する社会に対して,彼らが最大限に貢献できるようにする最良の方法なのです。

 世界自閉症啓発デーは,関係する全ての人々に手をさしのべ,より包容し(inclusive)配慮する(caring)世界をつくるための,重要な機会です。

 この取組は,我々全てを豊かにするものとなるでしょう。自閉症の子どもを持つひとりの母親が言いました。「私の娘は長い道のりを歩いてきたが,私も長い道のりを歩いた。」我々はともに,普遍的な人権を実現し,自閉症の子どもと人々のもつ大きな可能性を実現する道を,歩もうではありませんか。

厚生労働大臣、文部科学大臣、内閣府特命担当大臣からのメッセージもあります。

NHK福祉ネットワークで4日から四夜連続で「シリーズ大人の発達障がい」を放映されます。(via こうくんを守れ!
放映は、夜8時〜8時半(再放送は夜中の12時〜)
 4月4日「自閉症を生きる〜テンプル・グランディン〜」
 4月5日「漂流する若者たち」
 4月6日「”違う”を認める」
 4月7日「とことん語ろう」

毎年思うことですが、カイの障害告知を受けた約10年前とは、本当に隔世の感があります。
多くの先輩や理解者、仲間たちのご尽力によって、ここまで進んできました。日本だけでなく世界中で努力が続けられてきて今日があり未来がある。
感謝の気持ちでいっぱいです。

世界自閉症啓発デーに自分がやったこと。未来に向けて貢献するため、企画書を一本書きました。
花ひらくといいなあ〜。

「私たちの育ちを信じて! 愛して!」

4月2日は世界自閉症啓発デーです。

・世界自閉症啓発デー、4月2日にシンポジウム開催:障がい者の働く場ニュース
http://www.hatarakuba-info.com/news_XTqLbiDV8.html
4月2日の世界自閉症啓発デーに合わせ、本年も同日に『世界自閉症啓発デー2011・シンポジウム』が開催されることが決定した。これは平成19年12月18日の国連総会において、毎年4月2日が「世界自閉症啓発デー」と決議されたことを受け、日本でも始まったもの。

厚生労働省と社団法人 日本自閉症協会が主催する同シンポジウムの、今回のテーマは『私たちの育ちを信じて! 愛して!』。

わが子の育ちを信じて! 愛して! おーっ!
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