カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

将来

合唱大会で考えた

今日は、カイの中学の合唱大会でした。
ホールで開催された全校クラス対抗の大会です。

こういう行事は、わが子の障害とともに成長も実感する機会です。

カイの学級は4人なのですが、合唱では貢献できずすまない…。それでも、ビデオカメラで30倍ズームした先のわが子は耳を押さえながらも笑顔で口を動かしていました(歌ってた!)。すごいな、うれしいなと思いました。

ハンドベル演奏によるAmazing Graceでは、適切なタイミングで音を奏でることができました。これは、結構得意なんですね。ほっとしました。

他のクラスの合唱は、課題曲と自由曲の二曲を歌うのですが、夢や未来や団結という歌詞が心に染みました。練習がんばったん だろうなあ…。

僕たちが中学生だった頃と、同じような歌を歌っているのだけれど、80'sと比べて10'sの中学生が目の前にしている「未来」は、格段に厳しい。
けれども、今の中学生も、あの頃の僕たちと同じくらい傷つきやすく、脆い存在に見える。
しっかり大人をやらなければと思った。わが子のためだけでなく、この子たちのために、大人として、もっと幸せに生きやすいまちにしていきたい。

"今、君と(君といっしょに)未来への扉開こう
今、君と(今、君といっしょに)あふれる希望をうたおう

めぐる風めぐる想いにのって
すばらしい明日に会いにゆこう"

3年生の課題曲「時の旅人 作詞:深田じゅんこ」より

志賀利一さん「発達障害児をもつ家族のライフサイクル」

昨日の記事で、反抗期のことを書きました。その話をするなら、志賀利一さんのこの記事を紹介しなければ!

・志賀利一さんの紹介→志賀利一先生がやってくる-虹っ子広場

志賀さんには、2004年1月に愛知のTEACCHプログラム研究会で講演をしていただきました。
私は、お会いする前から──というよりも、志賀さんのホームページのこの記事「発達障害児をもつ家族のライフサイクル」を読んでいたから、ぜひ講演をしていただきたい!と依頼したのでした。

今でも、決して忘れることのない文章です。私は、これに出会って、救われました。

まえがきにこうあります。
発達障害児をもつ家族のライフサイクルについてまとめてみました(5年ぶりの改定です)。なるべく一般化しようと試みましたが、いかがなものでしょうか。家族も専門家も、子どもの年齢の増加とともに、今どういう課題を抱えているか、将来どんな課題が登場するのかが整理できていればとても助かりますね。その雛形のつもりで書きました。コメントならびに批評を入れていただけると幸です。

ここでの基本的なスタンスは、

「スマートにあるいはごく当たり前の子育てをいかにスタートするか」から「スマートにあるいはごく当たり前の子育てをいかに終わりにするか」です。

今回読み返してみて、あの頃の気持ちを思い出すとともに、これまでのところ、私たちも、ここに書かれているライフサイクルを歩んできたなあと実感します。

私が、「救われた」と思ったのは、1歳から7歳の頃に関するこの記述です。
人生の中でもっとも社会適応が難しいのがこの時期です。身体がまだ小さいのが大きな救いになります。

なぜこれが救いなのか? それは、「これ以上悪くなりようがない」と思えたからです。

また、「思春期が大変だ」と先輩たちから聞いていたのですが、志賀さんは、10歳から14歳くらいの時期をこう書いています。
多くの場合、この時期になると家の中では非常に適応がよく、外でも以前のように頻繁にトラブルを繰り返すことはなくなってきます。また、これまでほとんどみられなかった、感情豊な表情や表現を見せて親を喜ばせたり、安堵させる子も少なくありません。限界はありながらも、慣れ親しんだ人とは良好な意思伝達が可能になってくる子も多くなります。

混沌の中にいる2歳児を抱えながら、私は、この記述が希望の光に思えました。

この記述には続きがあります。
一方、少数ではありますが、比較的知的な障害が重い子の中で、これまで際立った問題行動もなく扱いやすかった子が、急に人の指示に拒否したり、攻撃的な行動を見せる場合もあります。扱いやすさゆえに、これまで周囲が、障害特性の正確な理解やそれに合わせた構造化された対応を取ってこなかった場合が多いようです。

そうか、と思い、小さい頃からの対応が大切なんだなと思って今まで育ててきました。

「これまでほとんどみられなかった、感情豊な表情や表現を見せて親を喜ばせたり、安堵させる子も少なくありません。限界はありながらも、慣れ親しんだ人とは良好な意思伝達が可能になってくる子も多くなります。」

うん。そうなんです。
10年前に想像した以上に、(限界はありながらも)カイとの意思伝達はできるようになってきています。

根拠のない、空手形のような「希望」をふりまくことは、罪深いことかもしれません。
しかし、専門家たちが、積み上げてきた蓄積をもとに、将来のライフサイクルについて語ることは本当に貴重で、参考になります。

時には、幼少期の死ぬか生きるかの瀬戸際で、救いになることがあるんです。

ですから、志賀さんのこの文章は、親は必読だと思います。
そして、支援者のみなさんも、ぜひ読んで、親をサポートしていただけたらと願います。

・発達障害児をもつ家族のライフサイクル
http://www009.upp.so-net.ne.jp/machito/othe/ot_ls2k.html

(ファンレターのような、追伸)

志賀さんへ

いつの日か、「発達障害児をもつ家族のライフサイクルVer.3」がアップされることを、気長に待ち続けています!^^

【紹介】将来を見据えて|むちゃごるぅ王国@自閉症児のいる暮らし

Twitterを始めてよかったこと。
それは、成人以降、高校生、中学生のお子さんを持つ親御さんたちと知り合えたことです。

子どもの年齢が離れている方たちと、ほぼ毎日、日々の思いをやりとりできる、そんな場はこれまでありませんでした。

これから自分たちが経験するであろう「道」を先に歩いていかれた方たち。
自閉症に対する知識が一般的ではなく、むしろ「誤解」「偏見」に満ち溢れていた時代に、
支援も自力で手探りで作り上げていかなければならなかった先輩たちに対して、敬意を感じています。

そして、現在進行形で、先輩たちも「ハッピーエンド」が見通せているわけではなく、悩みをかかえたまま(けれどもおだやかに)暮らしている現実も。

同じ時を生きる仲間なんだな、と思います。

そんな先輩たちのお話は、参考になることがたくさんあります。
今回は、成人された息子さんのいらっしゃるごるごさん@goruchan が、進学について書かれた記事を紹介します。

・将来を見据えて|むちゃごるぅ王国@自閉症児のいる暮らし
http://ameblo.jp/muchagoruu/entry-10791006401.html

・将来を見据えて つづき|むちゃごるぅ王国@自閉症児のいる暮らし
http://ameblo.jp/muchagoruu/entry-10791827031.html

記事は「批判覚悟で」と書いていらっしゃるとおり、厳しい内容です。私も考えさせられました。

ごるごさん自身がコメントされていることばを添えておきます。
間違いかどうかなんて
わかんないよね?
私だってずっと悩んでる。
でもね、
親が子どもの事を一番に考え、必死で悩んで出した結論だったら大丈夫だと思うの。

誰かをあてにしたり
今までの在り方を頭に入れての考えや
支援ありきの感覚だと
どこかでヒビが入ってくると思う。

その時どう修正できるかなんだよね。

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