カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

プロジェクト部

10月1日プロジェクト部企画会議〜津久井やまゆり園事件についての対話

今日は、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の企画会議でした。
いつもどおり、チェックイン(ひとこと自己紹介)から始まり、3人の初参加者に向けてプロジェクト部の紹介。
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企画会議では、12月10日に豊橋で「明石洋子さん明石徹之さんの講演会」を開催すること、1月29日に岡崎で吉川徹先生の「医療セミナー」を開催すること、3月19,20日の特別支援教育フォーラムに今回はどんなふうに参加できるかな?などを話し合いました。

そして、「ネットワークかみひこうき」キックオフ会について、こうままさんから参加報告がありました。
「どこで? 誰と? どう暮らしていくか?」が、権利擁護の肝で、その願いをかなえる保障がなければ、土台からがたがたに崩れてしまうんだな……ということを思いながら聞いていました。

・ネットワークかみひこうき
http://ita-tkym.wixsite.com/kamihikouki

後半は、津久井やまゆり園事件について、対話をしました。
最初に、亡くなられた19名の方の、分かる限りの情報(年齢と性別)を一人ひとり読み上げてから、黙祷をささげました。
それから、一人ひとりが自分の言葉で、想いを語りあいました。
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ある参加者が言いました。あまりにもショックで、フリーズして何も感じなくなっていた。今日みんなと話して、ようやく感情が戻ってきた。

何か「正解」があるわけではありません。「結論」もありません。
既に、事件が起きてしまったことで、誰もが失ってしまった状態です。

一人ひとりに物語があるのに、
死は、存在を奪い、名前さえ奪ってしまった。私たちは、その人の物語を知ることができない。
塊や記号としてではなく、一人ひとりを区別して、祈ることすらできない──そんな理不尽。

下を向いて、疑心暗鬼になって、しあわせに暮らせなくなるのは、「テロ」の意図が実現してしまったことになる。そんなのはわたしはイヤだ。

死者を悼み、日常を取り戻していくこと。
一人ひとりの物語をつむいでいこう。静かな決意を胸に。
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今日のレジメ。番号も振るべきじゃなかった。記号じゃない。人間なんだ。

8月27日開催【教育セミナー】「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」

8月の愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部企画は「教育セミナー」です。
8月27日に豊川市で開催します。

テーマは「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」
学校で悩みを抱えているかたに、特にオススメです!

詳しくは、プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会ブログをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/63264643.html

ここがオススメ!7月2日開催「医療と上手に付き合う方法」

医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」の開催が近づいてきました。

愛知県自閉症協会プロジェクト部の主催で、今回が3回目となります。毎回、愛知県心身障害者コロニー中央病院の吉川徹医師を迎えて、話題提供と参加者からの質問に答える2部構成で行っています。

今回は、自閉症・発達障害の気になるテーマ、薬とのつきあい方をメインに取り上げます。

吉川医師から──

「今回で3回目になる企画なので、お話しの内容は少し変えていこうと思っています。やはりご要望が多いので、お薬とのつきあい方の話の分量を増やしていく予定。」

そうなんです。過去2回とも、質問にお答えするコーナーで一番多いのが、今飲んでいる薬の効果、減薬の相談などでした。家族からも、支援者からも質問が多いです。なぜなんだろう?と考えたんです。

それは、わたしたちにとって薬の情報と知識が不足していて、どうとらえたらよいか不安があるからなんですね。処方をしてくれる医師にしっかり説明をしてもらえるとよいのですが、それもなかなか、難しいんですよね…。

今回の内容を、事前に少しご紹介します!

*いつ薬を使うのか
*基本になるのは行動の分析
*自閉症の薬物療法 さまざまな場合において
 ・攻撃的な行動に対する薬物療法
 ・反復的な行動に対する薬物療法
 ・カタトニア様退行
*不注意・多動・衝動性に対して
*睡眠障害に対する薬物療法
*使用されることが減ってきている薬剤
*薬を飲んでいる人への支援
*薬のやめどき

いかがですか? 聞きたいテーマはあれば、すぐにお申し込みを! 締め切り間近!!
・日 時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場 所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
    ※地下鉄東山線伏見駅6番出口より南へ徒歩10分
・講師:吉川 徹 氏
(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院、あいち発達障害者支援センター)
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:50名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 
・申込:こくちーずでお申込ください。
http://kokucheese.com/event/index/400213/

☆2014年のレポートはこちらで読めます!→
 http://tubomiproject.blog.jp/archives/29228898.html
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【おしらせ】つぼみプロジェクト部6月、7月のセミナー

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部からのおしらせ3件いっきにいきます。
お申込はいずれもこくちーずからお願いします。
カイパパは全部出ます(主催者です)。お会いできるとうれしいです!

<6月企画会議in三河>
 プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
・日時:2016年6月18日(土) 14:00〜17:00(13時半より受付)
・場所:豊川プリオ ボランティアセンター4F 視聴覚室
・参加費:500円
http://kokucheese.com/event/index/400211/
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<医療と上手に付き合う方法2016 in名古屋>
 2014年に名古屋開催、2016年1月豊橋開催を経て、大好評企画が名古屋に戻ってきました。吉川徹先生が縦横無尽に疑問にお答えするこの機会をお見逃しなく!
・日時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
・講師:吉川 徹 氏
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:6月25日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400213/
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吉川徹先生

<スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法>
 今年4月から施行された障害者差別解消法。いったい何が変わったのか? 私たちの暮らしにどんな影響があるのか? 今ひとつピンと来ていない──そんなかたにおすすめです! わかりやすい解説に定評のある又村あおいさんが講師です
・日時:2016年7月23日(土) 13:30〜16:30(受付開始13:10より)
・会場:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや 研修室
    名古屋市中区栄1丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階
・講師:又村あおいさん 
・内容:お話「障害者差別解消法は私たちにどう関わってくるのか」
    グループワーク「みんなで考える〜どう使う?障害者差別解消法」
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:7月16日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400214/
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左:又村さん 打合せから絶好調

【開催告知】東海特別支援教育カンファレンス つぼみの会も登場!

さていよいよ、3月12日(土)と13日(日)に、特別支援教育にたずさわる現場の先生方が知恵を交換しあう「東海特別支援教育カンファレンス」(Facebookページ)が開催されます。
保護者の参加も大歓迎とのこと。この場で、知恵を見つけて、直接お話しを聞いたり意見交換をして、それぞれの持ち場で活かすことが目的の会です。
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3月12日には、愛知県自閉症協会・つぼみの会も、出展させていただきます。メンバーが実際に家庭や学校で取り組んできた療育を具体的に紹介します。きっと参考になるものが見つかると思います。

開催日時(会場)
・第1日 2016年3月12日(土曜日)9:30−16:20 <参加費無料>
(会場:なごや福祉用具プラザ・名古屋市高齢者就業支援センター【名古屋市昭和区御器所通3-12-1 御器所ステーションビル3・5階】)

・第2日 2016年3月13日(日曜日)9:30−16:45 <参加費1,500円>
(会場:日本福祉大学 名古屋キャンパス【名古屋市中区千代田 5-22-35】)

【当日のスケジュール】案内(PDF形式)はこちら、チラシはこちらです。
各講座の聞きどころ・見どころはこちらです。両日掲載されたチラシはこちらです。

お申込はこちらからどうぞ♪

・3月12日土曜日
http://kokucheese.com/s/event/index/365145/

・3月13日日曜日
http://kokucheese.com/s/event/index/363551/

会場でお会いしましょう。

【プロジェクト部】今年をふりかえり、2016年を展望する

年末らしく、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の今年をふりかえり、2016年の展開を展望する記事を書きました。読んで、関心を持っていただけるとうれしいです!

・今年をふりかえり、2016年を展望する
http://tubomiproject.blog.jp/archives/51494200.html

【1月16日開催】医療と上手につきあう方法のおすすめポイント

『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?2016』を開催します♪
 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

三河で聞けるチャンスの少ない、吉川先生(あいち発達障害者支援センター副センター長、愛知県心身障害者コロニー中央病院医師)講演のご案内です。

発達障害や自閉症の子どもの日々の世話をしているわけではない、医師がなぜ?と思えるほど、家庭での療育のポイント(心がけること)や、やってしまいがちな間違いを、なぜいけないか、どうすればいいか、根拠をもってお話しされる先生です。

説明は簡単、明快なのですが、大切な根本的なところを根拠をもって話されるので応用の幅が広く、若いお母さんでもわかりやすく、ベテランの支援者でも頭の整理がつき、原点に返ることのできる大切な時間になることを約束します。

今回の講演はそんな吉川先生が、「医療」について、「できていること」「期待・活用できること」について話します。投薬についてのテーマもあります。私たちが、どのように医療と関わっていくのが良いのか、どういうときに頼りになって活用できるのか、逆にどういうことはわからない、期待できないのか。が見えてくると思います。
 現在の、医療・療育は子育てに活用していきたいですし、根拠のない情報に振り回されないためにもこの辺のことは非常に重要です。

今回は、申し込み時に、聞きたいことのメッセージを添えますと、事前に先生にお伝えし、お答えしていただける特典もあります!
セミナー当日も、質問を受け付けます!(付箋に記入で受けつけ、類似の質問にまとめて回答の形式予定)

年明け早々の企画ですが、あなたの2016年の療育・支援がここから変わり始めるでしょう。

・日 時:2016年1月16日(土) 14:00〜16:30
・場 所:こども未来館ココニコ 1階 企画展示室
    http://coconico.jp/
(豊橋市松葉町三丁目1番地)
※豊橋駅東口からときわアーケードを北へぬけて徒歩10分
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:70名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 

 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

【開催告知】1月16日「医療と上手に付き合う方法2016」

愛知県自閉症協会・つぼみの会では、1月16日(土)に医療セミナーを開催します。

『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?2016』を開催します♪
 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

*現在(12月27日10:30AM)、こくちーずサイト復旧しました。

2014年に名古屋で開催されて大好評だったあの企画を、2016年は豊橋でパワーアップして開催します! ご期待ください。

申込を開始しました。詳しくは、プロジェクト部blogをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/49472892.html

ご参加お待ちしております!
対談
カイパパと吉川医師(2014年11月)

プロジェクト部報告「みんなで学校教育(特別支援教育)を考えよう」

9月にプロジェクト部は、「みんなで学校教育(特別支援教育)を考えよう」というテーマで、学校教育にアプローチしていくための作戦会議を開催しました。そのレポートを、つぼみプロジェクト部blogで公開しました。

名古屋市の公立中学校や武豊町の町立小学校での暴行傷害事件の報道に接して、今こそ本人のための教育を考える時だと考えます。

わたしたちの提案はまだ荒削りではありますが、ご一読いただき、ぜひ一緒に考えて、変化を起こしていきたいと願っています。

・【報告】9月19日企画会議「みんなで学校教育(特別支援教育)を考えよう」
http://tubomiproject.blog.jp/archives/48336139.html
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【開催告知】10月25日:親と支援者とで虐待を本気でなくすセミナー

愛知県自閉症協会・つぼみの会では、10月25日(日)に「親と支援者とで虐待を本気でなくすセミナー」を開催します。

申込を開始しました。詳しくは、プロジェクト部blog@愛知県自閉症協会・つぼみの会をご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/43733766.html


さまざまな立場のみなさんと一緒に考えたいです。ご参加お待ちしております!

茶話会や座談から生まれるもの

昨日のプロジェクト部の教育班のキックオフで、教育班リーダーの花島さんが「教育座談会」とネーミングしたことには意味があると思いました。

教育に関しては特に、みんな色々な経験をしてきている。挫折のなかった人はいないと思います。
だから、とてもセンシティブで、かんたんに本音を話すことができません。
「困っている」とか「こうして欲しい」とか、口にだすこともいけないんじゃないか?とまで思っている場合もあります。

「子どもを人質に取られているから」という言葉を、親同士で話しているときに、よく聴きます。

この言葉が、親の心理を象徴しているように思います。
つまり、「親が親として思っていることを自由に言ったり、行動することができない」という囚われている感覚です。

コミュニケーションが妨げられている状態に長く置かれていると、自由な心の表現がしづらくなってきます。「言ってはいけない」という禁止が、自らの中に規範として「内面化」されていくからです。

だから、「教育を良くするためにアクションを起こす」前に、この「言ってはいけない」という自らがかけてしまった鍵を解錠しなければならないのだと思います。

そのためには、テーマも「願うこと」といったふわっとしたものにして語り合ってみる場がこわばりを解くためにとても意味がありますね。茶話会や座談会のようなものを、何度も積み重ねていくことで、自由な話し合いができるようになっていけるでしょう。そうなれば、本来もっていた「力」が発揮できるようになると思います。

わたしがやりたいこと、果たしたい役割は、こういうエンパワメントなんだな。それは、ずっと変わりません。昨日も、会の最初とくらべて明るくなったみんなの顔をみて、感動をしていました。この人は、こんな表情で笑うんだなとか。変わるんですよね。

次回の開催も楽しみです。

豊橋が好きだ

僕は旅をしない。仕事だとか用事以外で旅をしたことは数えるほどだ。

「No place like home!(おうちが一番!)」

根が「インドア派」なので旅の楽しみ方がよくわからない。

今日は豊橋でつぼみプロジェクト部企画会議があった。先月も豊橋で暑気払い会だったので2か月連続だ。

実は、去年プロジェクト部を始める前は豊橋で降りたことが一度しかなかった。だが、今では路面電車の乗換えもスムーズだ。マナカが使えることも知っている。
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豊橋が好きになった。

僕は旅はしないが、行きたい町がある。そこは会いたい人が住んでいる町だ。




プロジェクト部Facebookに今日の会議のことを書いています。よかったら見てください。
https://www.facebook.com/tubomiproject

【9月19日開催】みんなで学校教育を考えます

あさって9月19日にいよいよ愛知県自閉症協会プロジェクト部の「教育プロジェクト」が始まります。

プロジェクト部☆みんなで学校教育(特別支援教育)を考えよう
〜本人の人生を豊かに、地域の福祉・家庭を支える特別支援教育を目指して〜

詳しくはこちらをご覧ください!
http://tubomiproject.blog.jp/archives/41281215.html

初めての方も大歓迎です。傷ついている心を励まし合い、子どもたちのために踏み出す場になればと思っています。

プロジェクト部納涼会+新城レインボーはうす初訪問!

昨日豊橋で、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の納涼会を開催しました。

8月8日=8・8と続いて、ハハ、パパで「親孝行の日」、ハハと「笑い」の日。
プロジェクト部、毎回、真剣に「学び、考え」ているのだから、「ハハとパパ」が「ハハハ」と笑う回があってもいいでしょう! というコンセプトで名幹事が企画してくれました。
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お料理も美味しくて、話も大盛り上がり。こういう肩の力を抜いた集まりもいいですね。

この機会に、わたしは新城まで足を伸ばしてきました。
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長坂さんのガイドで豊橋から新城へ向かいます。

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念願の「レインボーはうす」を訪問。


グループホーム、生活介護事業所、レインボーのお菓子屋さん、畑も見せていただきました。ひとつひとつを丁寧につくり、運営されている様子がわかりました。

長坂さんとお話をしていて、わたしが感じたのは、レインボーはうすを運営する社会福祉法人新城福祉会が担っている役割・責任の大きさです。

新城市の人口は、5万人弱。名古屋市の人口は、228万人です。
障害をもつ人は少数派ではありますが、人口の多い都市ではある程度の「数」になります。サービス提供をする場合の事業採算性を取るには、数が多いほうがやりやすい。参入する事業者の数も多くなり、選択肢が増えます。

一方で、小さな市町村の場合、事業提供できる法人が無い・1つしかないことがあるわけです。その場合、その法人のサービスレベル=障害をもつ住民のQOLに直結します。だから、ニーズに対し「新しいサービス」を創ることが求められ、変化・成長し続けなければなりません。

「新しいサービス」を創ると言っても簡単ではありません。エース級の職員を新事業に配置する必要があり、既存の拠点はどうしてもレベルが下がります。新しい人を雇い入れ、人材育成をしていく。しかし、新しい人材の確保は小さい町では難しい。常に、人のやりくり、質の担保に頭を悩ませながら、「それでもやらなければ」と日々の暮らしを支えている様子を垣間見ることができました。

わたしが一番印象に残っているのは、電車の踏切の所で出会った男性のことです。
その方は、長らく施設入所をしていたが、現在はヘルパーを利用しながら、一人暮らしをされているそうです。色々なことが日々起きるそうですが、「自分の部屋の鍵を自分で持つ」生活を絶対に続けたいと選ばれたからそれを支えていこうと覚悟を決めたと長坂さんはおっしゃっていました。

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夜の豊橋駅から見えた花火。この夏はじめてだな。


<おまけ>
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レインボーはうすにある幻想的なスヌーズレンの部屋で、ひと休み♪

【日記】あじさい

今日はつぼみプロジェクト部の「障がいのある人の暮らしとお金」セミナーでした。内容は、またプロジェクト部ブログで報告します。

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会場のとなりで咲いていたあじさい

今週は、低空飛行でした…。今日も体調がすぐれず、役割を果たしたら早退しようと思っていたぐらいでした。

でも、仲間と会って、企画会議をして。「ピントがやっと合った!」と思える瞬間があって、アタマが冴えてきました。

又村あおいさんは相変わらずキレッキレでサイコーでした。
会った瞬間から気持ちがシンクロして、エネルギーがチャージされる相手が世界にはわずかだけどいて、わたしにとって又村あおいさんはその一人です。

グループワークも、とってもあたたかくて前向きな対話ができて。セミナーが終わる頃には、心が晴れ晴れとしていました。

あじさいは土壌の状態によって色が変わるそうですが、わたしも同じだなあと思いました。いい人たちから養分をもらって色が変わる。
今日参加されたみなさんに会えてよかった。感謝です!

【告知】5月30日開催「障がいのある人のくらしとお金」セミナー

<残席少なくなってきています>
5月30日開催「障がいのある人のくらしとお金」

又村あおいさんが、使える制度、必要な費用を具体的な例を挙げてわかりやすく解説してくださいます。
「うちの場合はどうかな?」を考えるためのシートもご用意しています。
ぜひこの機会に、将来設計を立ててみませんか?

・日時:平成27年5月30日(土)13:30〜17:00 (受付13:00より)
・会場:なごや人権啓発センター研修室
・参加定員:50人(先着順) 
・申込期限:5月23日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 1,000円  会員外 2,000円

詳細・お申込はこくちーずからどうぞ♪
http://kokucheese.com/event/index/286001/

つぼみプロジェクト部「本人のベストインタレスト」セミナー報告掲載しました

2015年1月11日に開催された『本人のベストインタレスト?〜親、支援者は本当にわかっているの?』の報告記事がつぼみプロジェクト部ブログに掲載されました。(告知記事はこちら

・【開催報告】『本人のベストインタレスト?〜親、支援者は本当にわかっているの?』
http://tubomiproject.blog.jp/archives/29277004.html

読み返して、大切なことをかみしめています。
何度も立ち返り、かえりみなければいけないと思いました。

わたしはこの時2週つづけて、佐藤彰一先生の成年後見制度についてのお話とこのセミナーを聴いて、じぶんが考えていた「本人のベストインタレスト」は、実は「親からみたベストインタレスト」に寄り過ぎていると痛感して、うまく言葉にできなくなったのでした。

悩みながら、考え続けることをやめてはいけない。そう思います。

つぼみプロジェクト部blogをオープンしました!

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愛知県自閉症協会つぼみの会プロジェクト部のブログをオープンしました。プロジェクト部は2014年4月2日世界自閉症啓発デーに設立されました。カイパパは部長をしています。

・プロジェクト部blog@愛知県自閉症協会・つぼみの会
http://tubomiproject.blog.jp/

タイムリーな情報は「プロジェクト部Facebookページ」で発信し、記録として残していきたいものはブログで記事にする、そんな使い分けをしていきたいと考えています。

プロジェクト部は、
「父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちもメンバーとなって、自閉症・発達障害の人たちとともに、しあわせな暮らしを実現するために、様々な取組み(プロジェクト)を行っていく」組織です。


 プロジェクト部では、
・本人の権利を守る(権利擁護)の仕組みや現実の救済
・本人が地域で暮らし続けるための制度やサポートの整備
・学校教育が、本人の発達を助け、成長を導くものとなること
・仕事に就き、働き続けること
・親の経験の共有や親と支援者との交流 
──などを実現するための様々な取り組み(プロジェクト)を行なっていきます。

カイパパ通信blog同様、プロジェクト部blogもご愛顧いただけたらうれしいです。

【開催報告】つぼみプロジェクト部☆成年後見制度やさしい入門勉強会開催しました!

4月19日に、愛知県自閉症協会・つぼみの会主催「成年後見制度やさしい入門勉強会」(プロジェクト部企画)を開催しました。
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青木文子司法書士を講師にお迎えして、3時間みっちりと学びました。

内容は
・成年後見とは?
・多職種連携と親の会を中心とした法人後見の動き
・会場からの質問をうけてのQ&A
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参加者50名。みなさん真剣に、時に笑いもありながら、自分事としてお話に聞き入り、とても答えがいのある質問を出してくださいました。
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ふせんに書き出された質問すべてにお答えいただきました。

今回の企画の目的は、プロジェクト部が昨年1年間、本人の権利擁護を考えてきて、成年後見制度がひとつの有効な道具だということを認識して、イチから学んで、みなさんと同じスタートラインについて今後の展開を考えていきたいという思いからでした。

わたしの問題意識はこうです。──実は「権利擁護」から学んでいくと、「成年後見制度は本人の権利を制限しすぎているのでは?」とか「成年後見が意思決定支援に役だっているのか?」など、どちらかと言うと「成年後見制度の問題点」ばかり耳に入ってきて、そんなものかと批判的にとらえてしまうのです。しかし、現実に、必要があって成年後見制度は利用されており、現場で活用がされています。制度の基本や現場での実践を押さえずに、受け売りで、制度の問題性ばかり指摘しても上滑りするばかりだなあと感じていました。

今日の勉強会は、成年後見制度について「イチ」から始まり、「ハチ」ぐらいまでの高くて見晴らしの良いところまで、青木先生に連れて行っていただきました♪ わたし自身やっと実際の成年後見制度利用のイメージをつかむことができました。

今回の内容は、「同じ内容で」もっと多くの方々に届けたいと心から思いました。それくらい素晴らしい内容でした。またやりますよ!

青木先生、参加者のみなさん、スタッフの仲間たち、本当にありがとうございました。

【告知】1月11日開催『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

しわす。みなさん、今年はどんな一年でしたか?
わたしは、人生の転機となる出来事を体験し、儚くもろいLIFEひとつ、一日一日を愛し慈しみ生きようと決意しました。

そして、新しい年は、愛知県自閉症協会プロジェクト部の権利擁護セミナーでじっくり一緒に学び、語り合い、あらたな一歩を踏み出しませんか?

1月11日に、権利擁護セミナー第2弾「本人のベストインタレスト」を開催します。

セミナーに向けて、12月6日に事前勉強会・企画会議を開催しました。
専門的な勉強をしたわけではない親たちが、生活の実感から手探りでたぐりよせ、「ベストインタレスト=本人にとっての最善の利益」を実現するための「意思決定支援」ってなんだろう?と率直に悩みをシェアして語り合いました。
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これから、権利擁護の活動を行っていく、日々の暮らしで実践していくために、「意思決定支援が権利擁護の出発点だ」と、各人が確かな実感として持ち続けられるようになる──
「全部教えて解決して!」というものではなく、一緒に考えるヒントが得られる──
そのための機会・場にしたいと思い、現在企画を練っています!

わたしは、親と支援者が、同じテーブルで同じレベルで、本音を語り合い、建て前やきれいごとじゃなく、目の前の本人と一緒に、どうしあわせに暮らしていけるか? それを真剣に考える機会ひとつひとつが、権利擁護の実践につながると信じています。なぜなら、参加した一人ひとりが自ら啓発されて、意識が変わるからです。
( わたし自身、こんな制約的な発想をしてしまっているんだな。。。と反省することが多いです。)
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話題提供者 野崎さんのお話に真剣に聞き入るわたしたち

どなたでもご参加いただけます。お申し込みは、こくちーずからどうぞ♪
http://kokucheese.com/event/index/237628/
権利擁護セミナー『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

【開催の目的】
 人が、自由にしあわせに生きることを阻害するものは何なのか? 自分の人生を生きるために、何が必要なのか? それを考え、実現していくために行動していくことが権利擁護だと思います。
 6月に開催した権利擁護入門勉強会では、事例検討の形で、何が課題で、現在権利を守るためのどんな制度があるのかという基本的なところを学びました。
 今回は、根源に立ち返り、本人のベストインタレスト(本人にとっての最善の利益)を守る、尊重するとはどういうことなのか? 「権利擁護」と言いながら、実は親や周囲のひとの都合や思い込み、おぜん立てによる「権利擁護(?)」になっていないか? 本気で本人の主体性を具現化するために不可欠な「本人の意思決定」を支援することを、現状の制度と実践のお話を聞いてから、本人と家族と支援者みんなで考えてみませんか?

・話題提供:
  又村あおいさん(前・全日本手をつなぐ育成会政策委員・編集委員)
  野崎貴詞さん(愛知県内に現場を持つ相談支援員)

・主催:愛知県自閉症協会・つぼみの会

・日  時:2015年1月11日(日)14:00−17:00

・会  場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用下さい。

・対  象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:36名(先着順)*グループワークを行います。

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申し込み:こくちーずからお申し込みをお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/237628/

【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』プロジェクト部メンバーレポート

プロジェクト部メンバーの花島さんがレポートを書いてくれました。
「なるほど。こういう観点から聴いてくれたのか」と気づきがありました。

プロジェクト部のFacebookページです。お読みいただけたらと思います。

<企画から参加して、医療セミナーの感想、重要と思ったポイント>(プロジェクト部 花島)
https://www.facebook.com/tubomiproject/posts/352691108258475

 カイパパのレポートと重ならない部分で印象的だったことを2つ具体的にあげます。

〔瑤慮きについてと薬をはじめたとき、やめるときの判断の仕方

・精神科の薬は、基本的に対症療法。症状を抑える薬だから、本人のおかれる環境が改善見込みなく、症状が悪化する時につかう。環境が改善したり、環境と上手く適合してくれば不要となる。

・認可されている薬の効果について。成分がない見た目だけの偽の薬(プラセボ)でも効果は出る。例えば何十人かで試験をして、プラセボで20人改善して、薬で23人改善したので、薬は効いていると認可される。だから、当然、効かない人もいる。

・発達障害の症状・調子は日によって変動する。薬を導入するときも、やめるときも2〜4週間は様子を見て判断する必要がある。

妊娠中のトラブルと自閉スペクトラム症発症の関連について。

・受精から出産までの健康管理やトラブルと自閉スペクトラム症の発生の関連の統計による研究がされている。

・妊娠時や出産時にトラブルが起きるのは、すでに胎児が自閉スペクトラム症であるために起きたトラブルである場合も含まれてしまう本質をもつ。

 統計、科学的な解釈の重要なポイント。データの意味することを部分的に捉えて一喜一憂しないことが大切。

 妊娠〜出産トラブルは、母親が自分を責めてしまいがち。でも科学的解釈の本質から考えるとそういうことだけではないことを気付かせてくれる。

 一生懸命調べて、知識の多いお母さん、お父さんでも、科学と統計の本質的な見方を理解している人は少ないし、分かりやすく説明できる人はもっと少ない。

  しかし、本質的な視点は医療と付き合いながら、いたずらに落胆したり、動揺しないためにすごく大切なこと。不安に付け込む、非科学的な方法に惑わされないためにも大切。

【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

医療セミナーを終えて。
「いろいろな時や想いを乗り越えてここまできたんだ」というしっかりとした実感がこの胸にある。うまく表現できないが、今の思いをつづってみる。

今回のセミナーの肝は、参加者からいただいた質問を、わたしを通して、聞く、「親と医者との対話形式」になっているところだった。

事前質問やふせんに質問を書いてもらった。その場で直接口頭での質問にしなかったのは、極めてプライベートなことを、みんなの前で発表することを避けるため。

わたしも自閉症の子を持つ親だから、親の立場を代弁する形で問いかけをした。
自閉症の原因のことや治療薬のこと。胸がざわざわする思いを抱えながら、みんなの質問に、わたしも知りたい気持ちを重ねて。

意外だったのは、もっと感情が揺れるかもしれないと予想していたのが、思ったよりもじぶんが平静だったことだ。
昔わたしは怒っていた。無力な医療に対して。福祉に対して。教育に対して。

今は怒ってはいない。
深いところで、絶望している。
それと同時に、「どの人も最善を尽くしている(だけどうまくいかない)」と思っている。
じぶんが何を努力して挫折してきたかを知っている。怒ってもどうにもならない。

僕は、何度も会場の参加者の表情を見回していた。本当に真剣な顔。心配をかかえた悲しげな顔をみんなしていた。僕は鏡を見ているような気分だった。

救いを求めたが、救いは与えられなかった。

微力なんだ。ぼくらは。
ひとりの人間がしあわせになるために必要なことは、万人の努力によって、ようやく見つかるかもしれない、かすかな、もろく壊れやすいもの。

医療は、必ず敗れる永遠の挑戦だ。少しでも、その人らしく暮らせるための努力。積み重ねてきたもの。

LIFEが、短すぎるんだ。不完全で欠けた器から、サラサラとこぼれつづける。直したり、手で押さえても、止められない。

じぶんでは、どうにもできない。そうわかっている絶望と。
できることを持ち寄って、つなぎ合わせて、少しのハッピーをつくりだす喜びと。

そのバランスを、サーカスの熟練した綱渡りのように、右に左にと取れるようになってきた人びと、いろいろな時や想いを乗り越えてここまできた、「同志」という存在を、あの場にいた人たちのなかに見出していたんだ、僕は。

ひとりじゃない、というのはこういうことだ。
そこで、その場で、言葉は交わさなくても、「同じ」苦しみをへて、「今の場所」にいる、「まだ苦しみは続く」、そのことを互いに知りながら。
空
「お達者で」

心の中で言いあって別れる。
無言で励まし合って。


以上で、11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポートを終わります。

内容については以下をご覧ください。

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)←今回

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)

11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします。

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成で行いました。
内容のすべてを報告することは手に余るので、不完全ではありますが、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。

今回は第2回。対談スタイルで進めた「聞きたい、知りたい医療Q&A」を報告します。
第1回レポートはこちら

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)


対談

■パート2 「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 (聴き手:カイパパ)
 事前にいただいた質問と会場からの質問を踏まえて、対談スタイルで進めました。内容を抜粋して紹介します。

(1)自閉症の原因 「話題提供」を補う形でのQA
 Q:「自閉症の原因は遺伝子にある」という説明だったが、親としては複雑な気持ちになる。それは確かなことなのか。
 A:「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということについては、自閉症発症に関与している可能性のある遺伝子として、100〜1000以上ありそうだという研究が出てきている。
 ただし、「発症に遺伝子が関与している」ことと、「親から遺伝する」ことは同じではないことに注意が必要。どういうことかというと──
・自閉症は、遺伝子の影響は強く受けている。
  • 両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まる。
  • しかし、突然変異は多い。(意外なほど、遺伝子はたくさんの変異(染色体変異、コピー数変異、ヌクレオチドの変異など)を含んでいる)
  • 環境の影響を受けている。(受精から周産期、生後にいたるまで子どもの遺伝子の働きなどへ影響を与える様々な要因がある)
つまり、いわゆる「遺伝病」と呼ばれる病気のように、<(どちらか一方の)親の遺伝子のなかに決定的な因子があってそれが自閉症を引き起こす>というものではないと考えられている。

【カイパパのメモ】
正直言って、「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということは、非常にデリケートで、あまり話題にしたくないことです。

しかし、このことは実は「自閉症の原因は、育て方によるものではなく、先天的なもの」と説明したときの暗黙の前提となっているのです。わたしたちは、それを薄々感じつつ、あえて「暗黙」にしています。その理由は、「悪い血はどっちの血筋だ」という犯人探しにつながるからだと思います。
今回のお話のなかで、「発症に遺伝子が関与している」ことと「親から遺伝する」ことは同じではないという言葉が印象的でした。また、両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まるということも、ある意味、夫婦共通の「救い」であると感じました。子どもの障害が原因で「どっちが悪い」と仲違いしたり、親戚との関係を悪くしたりすることは、科学的にもナンセンスだということです。(「組み合わせ」なんだから。この子は二人の子なんだから。)

「健康に産んでやりたかった」という思いは、誰にでもあります。どんな説明が得られたとしても、結果的に障害をもって生まれたことで、親が自分たちを責めてしまうことは避けがたいことでもあります。
「あなたのせいではない」とどれだけ言われたとしても、慰めにはならず、納得も出来ないかもしれません。
それでも、わたしは、周りのひとたちは「あなたのせいではない」と語りかけ続けてほしいと願います。本当に、小さな、ささいなきっかけが、影響を及ぼしていたとしても、その影響の本当のところは誰にもわからないし、わかっていたとしても避けがたいことだった──
遺伝子はとても傷つきやすく、「常に」といっていいほど、変異を含んでいる。それが、人間なんですよね。
生まれてきたこと自体が、かけがえのない、パーフェクトな人間だっていうことの証しなんだよ! わたしはそう伝えたいです。

(参考)
2014年5月30日開催「自閉症と遺伝」講演会と討論会の記事が、福祉新聞のサイトに掲載されています。
わかりやすいまとめで、非常に参考になります。

・【前編】自閉症の遺伝子診断は幻想 フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128

(2)画像診断 「話題提供」を補う形でのQA
 現在、MRI、CT(形を見る)、fMRI、NIRS、PET(働きを見る) などの画像診断で、自閉症を診断できるか研究がされている。
 Q:診断に使える実用的なものになりそうか?
 A:自閉症と診断されている群と自閉症ではないとされる対照群との、画像を比較することで、診断をつけられないかを研究している。しかし、例えば平均値どうしを比べて統計学的有意差があるとわかっても、個別具体的に比較をした場合に、対照群と「重なる部分」がどうしてもある。おそらくは画像診断単独で、確定診断をつけられるようにはならず、組み合わせて活用されるようにはなるかもしれない。(下図参照)
IMG_1675

 Q:なんのために、画像診断を研究しているのか?
 A:診断という観点のみから言えば、自閉症の診断ができる医師の養成に大変なコストがかかっている。画像診断のような、生物学的診断指標ができれば、専門的養成がなくても診断をつけられるようになるメリットは大きい。

(3)オキシトシン 「話題提供」を補う形でのQA
(第1回レポートから再掲)
・話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
・現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
・オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(4)薬
このパートの報告は、わたしの手に余るので項目と感想だけ記します。

 ・一般論→具体の抗精神薬→症例(感情アップダウン)→副作用
 ・薬を減らす、やめるプロセス、注意点
 ・個別質問(使用している薬の違い)
 ・てんかん治療との関係
 ・身体系の治療薬との関係、服薬管理

【カイパパメモ】
今回の質問では「薬」に関するものが一番多く、時間もかけて回答しました。

家族の立場の参加者が多く、日常のなかで悩まれていることが質問としてあがりました。
・「薬を常用していることの悪影響」を心配されている質問が多かった。
・「薬を減らしたい」「やめたい」という質問に対して、吉川先生は、「本人の状態がよい、やめどきと思われる時には、医師に相談の上、減らすところから始めてほしい。ただ、そのときの変化は、薬の種類にもよるが、せめて2週間ぐらい観察して結論を出してほしい。1日や2日だと、薬をやめた結果なのか他の要因なのか判別ができないから」とアドバイスがありました。

(5)全般〜医療との付き合い方
 ・自閉症の診断のタイミング(親への働きかけ)
 ・発達障害に詳しい医療機関の情報はどこにあるか?
 (カイパパから)「愛知県・名古屋市発達障害医療マップ」が参考としてあります。
 (吉川医師)口コミが一番あてになるでしょう。
 
(6)アドバイス
 ・効果が厳密に証明されていない「療法」が、全て効果が無いかというとそうとも言い切れない。が、効果が確かめられていないものは副作用も厳密には確かめられていないことに注意が必要。
 <標準的ではない療法を試す際に考慮すべき3つの基準>
 1 安全性が確かめられている。あるいは理屈で考えてどう考えても危険でないもの。
 2 値段が高くない。本人や家族の負担が大きくない。
 3 標準的療法を受けることを妨げないものであること。

──終了予定を10分延長してなお時間が足りなくて、今回お答えすることができなかった質問もありました。ごめんなさい。

アンケートには、日常生活のなかで、「医療について知りたいけれど、質問する機会がない」と書かれているかたが複数いました。「次回も医療セミナーを企画したら参加したいですか?」という質問に、「参加したい」という方がとても多かったです。

この企画は、ニーズがありますね。医療とよりよい関係を築いていくために。来年も継続して実施していきたいです。

次回は、セミナーを終えてカイパパが感じたことを書きます。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2) ←今回
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)

11月16日に愛知県自閉症協会主催の医療セミナーを開催しました。このセミナーは、プロジェクト部でやりたいと、1月からあたためていた企画。
10数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。

自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします♪

第1回は、吉川医師による「話題提供」についてです。

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
<概要>
・日時:2014年11月16日(日)午後2時から4時
・会場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
・講師:吉川徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)
・聴き手:カイパパ(愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部)

<開催の趣旨>
「日々の生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?
現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

<セミナーの構成>
1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」 吉川徹先生
2「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 聴き手:カイパパ

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
話題提供

■パート1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」
(1)診断をめぐって
 ・診断基準を使う目的
 ・「自閉スペクトラム症」の構造
   レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
 ・画像による診断
 ・遺伝子による診断

<カイパパのメモ>
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも?と言われている遺伝子が100〜1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか?
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症(のようなもの)」が残るだろう。

【2014.11.23追記】
「×××症候群」のところがわかりにくいので、情報を補足しておきます。
当日少しご紹介があったのですが、SFARI Gene というサイトがあります。自閉症に関連しそうと考えられている遺伝子」のより専門的な情報について参考になります(英語サイト)。
そこに gene scoreing というページがあって、自閉症に関連しそうな遺伝子を、推測されている関連の強さに従って分類しています。この中で syndromic として挙げられているものなどが、すでに「×××症候群」として、切り分けられているグループ、あるいはその候補と言えるそうです。──が、英語が読めても、この部分は暗号のようで解説なしでは理解は難しいです。医師、研究者向けですね。

(2)治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ:風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬(統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする)は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順:「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ:偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る(プラセボ)/「副作用」も出る(ノセボ)!
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
 
<カイパパメモ>
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(3)家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
 ⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
 ⇒医師を絶対視しない。
 ⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える(分量は、A4 2枚が限界!)
 ⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
 ⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。

<カイパパメモ>
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない(他の医者に変えたかもしれないから)。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。

次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)←今回
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【告知】11月16日開催「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」

前回の記事も、台風接近中にアップしたものでした。2週続けて上陸となるとなんだか強い気持ちを持たなくては…と思います。暴風圏内に入ったら外出せず嵐が過ぎ去るのを待つ以外にないのですが。今もものすごい雨が降っています。被害が発生しませんように。


強い気持ち 強い愛で、お知らせしたいのが愛知県自閉症協会プロジェクト部企画の医療セミナー「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」です。

11月16日(日)に開催します!
講師は、吉川徹医師(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)です。

吉川さんとわたしは、カイパパ通信を始めたとき以来の10年来の友人です。夕飯を食べながら、医療について疑問に思うことをカイパパが質問して、吉川さんが答えて、刺激的な議論をしてきました。
この時間を、ひとりじめしているのはもったいない! そう思って、企画しました。

たとえば、みなさんも気になっているんじゃないでしょうか? 最近ちょくちょく耳にする「オキシトシン」。自閉症の特徴であるコミュニケーションの難しさを改善する効果が期待されているとか。こんなニュースも流れました。

・自閉症の大規模臨床試験 来月から実施へ NHKニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20141010/k10015285111000.html
他人の気持ちを理解することが困難な自閉症の患者に「オキシトシン」と呼ばれるホルモンを投与し、コミュニケーション能力の改善を目指す大規模な臨床試験を金沢大学や東京大学などのグループが、来月から始めることになりました。研究グループは、効果が確認されれば、薬としての承認を目指す「治験」を行う予定で、自閉症の初めての治療薬になる可能性があると期待されます。

自閉症の治療薬──どういうこと? 新しい治療法が、どんな研究段階で、どれくらいのタイムスパンでわたしたちのところに届くのか? 素人にはわからないので、知りたくなります。

また、現時点で薬を処方されている自閉症の人たちも多くいます。その薬はどんな効果があって、何を気をつけて、付き合っていったらいいのか。意外と日常の中で腑に落ちていないこともあります。

自閉症の診断を受ける時から、医療との関わりは切れることはありません。自閉症という障害ならではの、医療との上手な付き合い方について、一方的にお話を聴くだけでなく、意見のやりとりをしながら一緒に考えられたらいいなと思います。

お申し込みは、こくちーず(http://kokucheese.com/event/index/216059/)からどうぞ♪

◆イベントのご案内◆
プロジェクト部企画第3弾
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?』

 「自閉症の原因遺伝子が見つかった」「自閉症の治療薬につながる物質が発見された」など年に数回はニュースがあります。これは自閉症・発達障害の研究が世界中で盛んに取り組まれている証拠でしょう。

 「生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?

 現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

・日 時:2014年11月16日(日) 14:00〜16:00

・場 所:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分

・講師:吉川 徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:60名(先着順)

・資料代:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=1,500円 

・申込方法:こくちーず(下記URL)からお申し込みください。
http://kokucheese.com/event/index/216059/

11月16日午前に、同じ会場で「プロジェクト部企画会議」も開催しますので、よかったら合わせてどうぞ♪

【告知】11月2日におやおや交流会を開催します!

おはようございます。台風が接近中で、心がなんとなく落ち着かないカイパパです。

さて、きっとステキな秋晴れになる11月2日日曜日に、愛知県自閉症協会プロジェクト部企画☆おやおや交流会を開催します。

私も、プロジェクト部のメンバーたちも、自閉症・発達障害の子どもを持つ親として、悩みながらこれまでやってきました。
仕事がキツかった日に限って、子どもの学校で問題発生。懸案がイッキに押し寄せてきても、体はひとつ。家でついつい仕事のことを考えていて、パートナーの話には上の空...

「ちょっと、話聞いてる?」

こんな経験のある悩める親のみなさん、おやおや交流会で話し合って、ちょっぴりでもスッキリしませんか?

申し込みは,コチラから↓多くの方のご参加お待ちしています。
http://kokucheese.com/event/index/207085/

◆イベントのご案内◆
プロジェクト部企画第2弾
『第1回おやおや交流会 〜わが子のために、夫婦の相互理解を〜』

重要な生活基盤である家庭で、家族みんながニコニコで過ごせたら、どれだけハッピーなことでしょう。自閉症を持つ本人を支える、そんな幸せな家庭づくりには、夫婦の努力や協力が欠かせませんが、夫婦それぞれが一生懸命であったとしても、時として互いの考えと現実に食い違いが生じることもあるでしょう。
たとえば、「こんなに育児に参加しているのに、妻がイライラしているのはなぜなんだ?」「よかれと思って外出しているのに、帰ってきて口をきいてくれないけれど、オレ何かしたのか?」「なんでこれをしてほしいってこと、夫に伝わらないんだろう?」なんて思った経験はありませんか?

今回は、「父親は母親に、母親は父親に何を期待しているのか?」をテーマに、話し合いたいと思います。
・母親どうし、父親どうしのグループに分かれ、日々の生活で相手に対し感じていることや、思っているけどうまく言えないことを話しあいます。
・その後で、お互いがどんな思いや考えを抱き、どう行動しているのかを伝え合い、母親と父親の相互理解につなげます。
・当日は、支援者(福祉、教育関係)、つぼみの会ペアレントメンターもサポーターとして参加予定です。

日時:2014年11月2日(日) 14:00〜16:30

場所:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)
   http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)

対象:どなたでもご参加いただけます。ご夫婦そろってでも、どちらかおひとりでの参加も歓迎です。託児がない点はご容赦ください。

参加定員:35名(先着順)

資料代:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=1000円 

申込方法:以下のURL(こくちーず)からお申し込みください。
   http://kokucheese.com/event/index/207085/

【告知】9月13日開催つぼみプロジェクト部企画会議!

9月13日に刈谷で、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の企画会議を開催します。
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プロジェクト部は、毎月1回程度直接集まっています。プロジェクトの提案や感じている課題を当事者、親、専門家の壁をなくして話し合える場です。

前回開催から、2か月ぶりということもあって、これからやりたい企画の提案がめじろ押しです! ただいま参加者受付中です♪

前回の企画会議の開催レポートです。
・【報告】つぼみプロジェクト部企画会議 in 豊橋!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52541522.html

<愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部第3回企画会議>
・日時:2014年9月13日(土)15:00−18:00
・開催場所:中央生涯センター(刈谷市総合文化センター アイリス) 
 401研修室(刈谷市若松町2−104)
*JR・名鉄 刈谷駅南口よりウィングデッキ直結 徒歩3分
・参加費:500円(資料代)

・内容(予定)
1 チェックイン(自己紹介)
2 プロジェクト部の紹介
3 企画提案
 ・成年後見制度を学ぼう〜障害のある人の本人主体の成年後見制度(案)
 ・おやおや交流会〜わが子のために、夫婦の相互理解をどう実現しよう?(案)
 ・若いパパママ向け企画〜気がねなく具体的な情報交換できる場をつくりたい(案)
 ・医療との納得の行く関係を考える(案)
 ・持ち込み企画も歓迎!
4 企画会議それぞれの方向性を話し合うワーク
5 権利擁護班・教育班・交流班に分かれて話し合い
6 チェックアウト(本日のひとこと感想)

何かピンとくるものがありますか? ぜひあなたのお知恵、アイデアをお聞かせください。
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※プロジェクト部は、愛知県自閉症協会・つぼみの会の組織です。メンバーは、愛知県自閉症協会会員(賛助会員含む)であることが条件です。 本人、親、専門家をはじめ、自閉症でOK!の社会をつくりたいかたならどなたでも入会できます。
※当日おためしで参加してみてから、愛知県自閉症協会の入会申込みしていただくこともできます。

お申し込みはこくちーずからお願いします♪
http://kokucheese.com/event/index/199544/

【報告】つぼみプロジェクト部企画会議 in 豊橋!

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の企画会議 in 豊橋を開催しました。
今回は、14名が集まりました。5名の方が初参加でした。これもうれしかったです。

タイムテーブルはこんな感じです。
<前半>
1 チェックイン(自己紹介)
2 プロジェクト部紹介
3 6月8日権利擁護入門勉強会ふりかえり(4への導入)
4 能力に応じた教育を受ける権利グループワーク
休憩
<後半>
5 新企画ワークショップ
(1)新企画提案を提案者がプレゼン
(2)企画ごとに話し合いたい人が集まり、会議
 ・おやおや交流会
 ・権利擁護
 ・教育(4に引き続き)
(3)全体共有
6 次回の日程のアナウンス(9月にやります)
7 チェックアウト(今日の感想)

写真日記風に紹介♪

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名古屋から新幹線に乗り込み

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田園風景をたのしみ

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お約束の豊橋カレーうどん!うどんの中にとろろご飯が!?うまー

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前日まで資料作ってたから、会場のコピー機でせっせと印刷

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豊橋市民センター大会議室広い!でも安い!名古屋の大体5分の1のお値段

前半は、「能力に応じた教育を受ける権利」の実現についてを全員で議論。
このワークはどこへ向かうのか?ハラハラドキドキで、ライブ感に満ちて、全員がゴール目指して力を合わせていく一体感にしびれました。
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その子に合った教育を受ける権利をどのようにして確保するか?花島さんが体験を基に、現状を端的に分析し課題を明らかにします。

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トリガーワードは「教師を育成しようにも、センスの有る無しがある。ここでいうセンスとは何か?」
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学校の先生の「子どもの能力、特性を見極める力」の向上には何をしたらよいか?
参加者の意見をこうままさんが板書しながらまとめていきます。お見事です!
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今回の成果。ここに知恵がつまっています。

今回、親だけではなく、現役の教師、福祉関係者、元市会議員など多様な経験を持つ方々が参加し、真剣に話し合えたことが大きかったです。視点が異なっていて、新鮮な気づきがありました。
教育のパートは、わたしは流れに任せて参加していました。場を信じて任せるって、ステキです。
この場にいる人たちは皆「来るべきして来た人たち」だから、化学変化の起きるライブ感。全員が、一点に集中していく感じ。鳥肌が立ちました。

こうままさんのレポートはこちら。

・こうくんを守れ!!!:一体感
http://koumama.seesaa.net/article/401626097.html

後半は、新企画の提案です。
Facebookグループ「プロジェクト部メンバーズ」で募ったアイデアをカイパパから紹介した後、親どうしの経験共有の場づくり「おやおや交流会」の企画提案です。
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おやおや交流会企画のきっかけbyらじおっくん

前半のボリュームが大きかったため、新企画の話し合いの時間はわずか10分間しかとれませんでしたが、有意義な意見交換が行われました。
(1)おやおや交流会班では、「最初からいきなり本題ではなくて、インタビューゲームなどで参加者がお互いを知り合う時間をとるといいね」など具体的なアドバイスが得られました。
(2)権利擁護班は、セミナー、勉強会企画の目的・ゴールはどこにあるのか?つぼみの会ならではの権利擁護プロジェクトは何か?使命について確認をしました。
(3)教育を受ける権利班では、現役教員の方との相互的な意見交換ができました。

わかってるんです、プロジェクト部の企画会議に参加するって、ものすごくハードルが高く緊張するってこと。
だからこそ、参加してくださる方を、「管理」するのではなく、信じて、一緒につくりあげていける。
誰かが困ったら、誰かが立ち上がり助ける。わからなくなったら、みんなで考える。時間がなくなったら、手分けして片付ける。

会の初めのチェックインの時のみんなの緊張した表情と最後のチェックアウトの時の晴れ晴れしたカオのコントラストに、いつも感動してしまいます。

今日わたしたち14名は、一緒に「今ここにしかない場」をつくりあげました。
次回の企画会議は9月に開催します。よかったら参加してみませんか?

お楽しみの懇親会パート♪

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イングリッシュ・パブ「BROWNS」素敵なお店でした。

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花男子がお迎え(嘘)※この花男子は豊橋駅にいます。

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腹の底から笑い、本音でトーク。プライスレス

7月12日にプロジェクト部企画会議を開催します

7月12日に豊橋で、愛知県自閉症協会・プロジェクト部の企画会議を開催します。

参加受付中です♪

お申し込みはこくちーずからお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/176271/

プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
プロジェクト部メンバーになろうと思う方(一度参加してみてから決めたい方)もぜひ気軽にご参加ください。今回は、懇親会もありますよ♪
・日時 2014年07月12日(14:00-17:00)
・開催場所 豊橋市民センター(カリオンビル) 大会議室 (愛知県豊橋市松葉町二丁目63番地)
・参加費 500円
・内容(予定)
 1 チェックイン(自己紹介)
 2 プロジェクト部の紹介
 3 6月8日開催権利擁護入門勉強会の結果報告
 4 企画会議(プロジェクトの企画のもちより会議です)
 5 チェックアウト(本日のひとこと感想)


※プロジェクト部は、愛知県自閉症協会・つぼみの会の組織です。メンバーは、愛知県自閉症協会会員(賛助会員含む)であることが条件です。
※当日参加してみてから、愛知県自閉症協会の入会申込みをしていただくこともできます。

今回は、豊橋での開催です。三河方面の方、この機会にぜひのぞきにきてくださいね。初参加の方も、気楽に参加できる場です。
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こんな感じで楽しく真剣にやってます

「統合」してスタート

6月8日にプロジェクト部「権利擁護入門勉強会」終わった後に書いた文章。ちょっと気恥ずかしいけれど、今の気持ちをあらわしているので、記しておきます。


2002年に「カイパパ」を始めてから、長い間、じぶんは「親」たち(そして自分の子ども)のことばかり考えてきた。

2011年に草の根ささえあいプロジェクトに出会い、自閉症だけじゃない、生きづらさを抱えているひとたちを近く感じるようになった。それと同時に、苦しいのは、「支援者」たちもだ。その事実に気づいた。

昔、「支援者との連携」とか「共同療育者」とか口にはしていたけど、根っこには、どこか信じ切れない、壁を感じていた。
だけど、心の底から信頼し、むしろ「親でもないのにどうしてそこまで…」と頭のさがる人たちと仲間になって、心の氷が溶けていったのだと思う。

だから、本気で、支援者たちとつながりたい、一緒にプロジェクトをしたいと思うようになった。

親としてのカイパパ(自閉症協会)と支援者としてのカイパパ(草の根ささえあいプロジェクト)、そして実名のわたしを「統合」したいと思った。2014年は、「統合」がテーマだと。

プロジェクト部の第1弾企画「権利擁護入門勉強会」を開催した。かなり難易度が高く、重いテーマの勉強会なのに、たくさんの笑顔があった。親だけじゃなく、支援者だけじゃなく、親も支援者も本人も、みんなが同じ場所で同じ時間を過ごした。
真剣に話し合い、心情をわかちあい、時には感情を揺り動かされることも。

本気で、信じてみようと思っている。
「プロジェクト部」というプロジェクトで、現実に良い影響を与えていけることを。
これまでずっと「親のエンパワメント」を考えてきたが、「みんなのエンパワメント」=ひとりひとりが自由で、しあわせに暮らせるために、じぶんの持つ力を信じて、発揮できる場と機会をつくっていきたい。

やっと、はっきりとこうして表現することができた。

仲間を集めて、一緒に考えて、苦しいときも乗り越えて、ひとつ達成できた、ここが、スタートだ。

権利擁護の取組みへのヒント(又村あおいさん語録)

6月8日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催「権利擁護入門勉強会」(報告記事)において、カイパパが印象に残った又村あおいさんの発言のメモです。
脳みそテープによる語録なので、理解不足や誤解もあると思います。文責はあくまでもカイパパにあります。

<又村あおいさん語録>
■プロジェクト部のコンセプトについて


プロジェクト部のコンセプトを聴いて、感銘を受けた。
「やりたい人が目的を持って集まり、やって、解散する」
こういった柔軟性をもたせた活動が、全国の親の会組織で、なかなかできていない。

■親の会が「権利擁護」の旗を掲げることについて

従来、育成会でも顕著だったのが、「学校卒業後の行き場」をつくるために親たちがしゃにむに頑張ってきた。それは、社会資源があまりにも少なかったから。
現在は、(まだまだ不足しているが)一定の社会資源が整ってきた。
親の会のアイデンティティが問われる時代になってきている。
自分の知る範囲では、欧米、特に北欧では、親の会は、権利擁護(Advocacy)しかやっていない。家族・当事者として、権利擁護の取り組みだけをやっている。


■「自立トラップ」について

権利擁護は「その権利は誰のため?」を考えることが最初に来なければいけない。「親の権利」を「本人の権利」より優先していないか? 20歳以降は法律上「成人」となり、親とは独立の法人格を認められている。その意味にどれだけ自覚的になれているか不安がある。

そんななか、権利擁護が、「○○をするべき」と規範的な指導として進められるのは問題。
たとえば、「30歳になったから一人暮らしすべき」だとか「25歳なんだから働くべき」だとか。

そもそも、社会一般の「規範化」そのものが、障害のある人の暮らしにくさにつながってきたのではなかったか。にもかかわらず、権利擁護と言いながら、この「規範化」を強化する方向に進むと、たいへん息苦しいものになってしまう。

もちろん、自閉症の人が、社会の中で生きていくために、規範(ルール)を守ることは求められるし、心持ちの悪い人から身を守るという最低限の安全は求められるが…。

「その権利は誰のため?」を問い続けることが必要。
「ベスト・インタレスト」(本人にとって最もよい選択)と呼ばれる。
失敗すること、愚かな行いをすること、働きたくないことや親元から離れたくないことも、本人が望んでいる場合がある。にもかかわらず、「規範」によって、「自立とはこうあるべき!!だから○○しなさい」と無理やり押し付けてしまう──それが「自立トラップ」

■マイナス状態をゼロにする権利擁護から、ゼロからプラスの状態に持っていくための意思決定支援

権利擁護が前面に出てくるのは、「権利が侵害されたマイナスの状態をゼロに戻す」ときが多い。その時には、他人の権利とぶつかっている。誰かに被害を与えてしまったり。

しかし、それだけではない。意思決定が難しいひとの意思決定を支援する取組み。
幼い頃から「選択」の経験をつみ、「選択する能力」を育てていくことが重要。ゼロからプラスの状態に持っていく権利擁護も考えていきたい。

権利擁護入門勉強会、開催しました!

報告します!

6月8日に開催しました愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の記念すべき第1回企画「権利擁護入門勉強会」は、主催者が驚くぐらい活発に進みました。
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この勉強会の目的を説明するこうままさん♪

又村 あおいさんが、冒頭から「やりたい人がやりたいことを持ち寄って、プロジェクトをやり、終わったら解散する活動は、とても良い。期待しています」と何度もエールを送ってくださったことに、じぶんたちはとても力づけられました。
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又村あおいさん(今日は時間がないのでジョーク少なめ)

又村さんの今回のグループワークの枠組みを与えるための、30分間の密度の濃い講義から始まりました。「権利擁護」が障害者基本法、障害者虐待防止法、障害者差別解消法、障害者総合支援法でどのように記述され、保障されているかを概観できました。

その後、6つの事例に分かれ、グループワークを行いました。
事例は、プロジェクト部メンバーの手作りです。又村さんからは「今日の事例は6つあるが、6グループに分かれてしまうのがもったいないぐらい、暮らしに近いリアルな事例。今後一つ一つをじっくり深めていくこともよいと思う」という過分なるお言葉をいただきました。

全体で話し合った内容を共有し、それに対して又村さんが的確な講評をつけてくださいました。
写真で雰囲気だけでもお伝えします。

・事例1:「障害者(知的・自閉症)、児童のための入所施設」
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・事例2:「能力に応じた教育を受ける権利」
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・事例3:「知的障害者の「万引き」「暴行」と取り調べ、逮捕」
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・事例4:「触法障害者の受刑終了後の地域復帰」
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・事例5:「グループホーム入居者のくらし」
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・事例6:「不要な携帯電話契約をしてしまった」
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最後に「プロジェクト部活動のこれから」に向けて、又村さんからコメントをいただきました。エールとともに、「自立トラップ」についての指摘があり、わたしはハッとさせらました(「自立トラップ」については別記事で紹介)。

プロジェクト部のみんなで企画したひとつひとつが、イメージした以上に、はまっていき、とてもとても心地よかったです。(タイムテーブルはこちら

開催できてよかった。ご参加いただいた皆さんへ、みなさんと同じ場所で同じ時間を過ごせて幸せでした!ありがとうございます。また集まりましょう*\(^o^)/*

こうままさんの紹介記事も合わせてどうぞ♪

次回のプロジェクト部ミーティング(企画会議)は、7月12日(土)に豊橋で開催します♪
お申し込みはこくちーずからお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/176271/

この記事の続きです。
・権利擁護の取組みへのヒント(又村あおいさん語録)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52536894.html

明日、権利擁護入門勉強会を開催します

いよいよ明日、権利擁護入門勉強会です!(申込みは締め切りました。)
35名の方が参加されます。準備は万端!(のはず^_^;)

今回の企画は、構想してから、講師である又村さんとも打ち合わせを重ね(Facebookを活用)、自分たちなりに練り上げてきました。

参加者みなさんが、安心してそれぞれの思いのたけを出しあい、明日につなげていける場にできたら、と願っています。

明日は、こんな流れで、開催されます。
グループワークで、じっくりと自分たちで考える時間をとります。
この場で、何を感じるのか? それが楽しみです。
<構成とタイムテーブル>
◯開会(5分)14:00−14:05

◎第1部 又村さんからお話(30分)14:05−14:35
・権利擁護に関する基本となる考え方、視点、歴史
 →グループワークで議論をする際の枠組みとなるような内容

◎第2部 グループワーク(50分)14:35−15:25
・6事例で、参加者が興味のあるテーマに分かれて議論。
 →問題点、救済方法、予防方法について考える。
・模造紙に、全体共有のための内容をまとめる。

【休憩10分】〜15:35

◎第3部 全体共有・講評(30分)15:35-16:05
・グループワークの議論の結果を全体で発表
・又村さん講評(「現行制度では、このような救済が考えられる」など)
*1事例発表3分&講評2分 計5分✕6グループ=30分間

◎第4部 まとめ(15分)
(1)又村さんからまとめ(10分)16:05−16:15
「今何を考えて、行動していくべきなのか?」*制度による担保の重要性に加えて、意思決定支援について触れていただきたい。

(2)グループ内での感想シェア(5分)16:15−16:20
 グループの中で、全員が一言ずつ「今日の感想」をシェアする。

◯閉会、アンケート記入(5分)16:20−16:25
・次回ミーティング7月12日のご案内

今日Twitterで出会ったこの言葉が、とても響きました。

同じ人間、同じ状況はない。だけれども(だからこそ)、同じ時、同じ場所にいることを、感じられたら、それでいい。

6月8日権利擁護入門勉強会のお申込みをお忘れなく!

<6月8日権利擁護入門勉強会のお申込みをお忘れなく!>

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部☆第1弾企画☆権利擁護入門勉強会が6月8日(日)に開催されます。

お申込者が現在19名です。グループワークをするため、定員を45名にしぼりました。空きはあと半分です。
又村あおいさんのお話を聞き、実践的アドバイスを聴ける貴重な機会です。ぜひお申込みを!
・日時:2014年6月8日(日)14:00−16:30

・会場:ウィルあいち 特別会議室
(最寄り駅:地下鉄名城線「市役所」駅徒歩8分、住所:名古屋市東区上竪杉町1番地)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:45名(先着順)*グループワークを行うため、定員を変更しました。

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申込み:こくちーずからお申込みください。 (事前お申し込みが必要です)
http://kokucheese.com/event/index/165189/

愛知県自閉症協会・つぼみの会総会に出席しました

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本日開催された愛知県自閉症協会・つぼみの会総会に参加してきました。

総会は毎年平日に開催されるため、なかなか出席ができなくて、久しぶりの参加だったのですが、行政や団体からそうそうたる方々が来賓として出席してくださっていました。名刺交換の際にも、みなさんが口々に「つぼみの会さんには、◯◯についてお世話になっています」とおっしゃっていました。
あらためて、愛知県自閉症協会・つぼみの会への期待の大きさと責任を実感しました。プロジェクト部も貢献できるようにがんばります。

来賓のごあいさつの中で、愛知県心身障害者コロニー総長のお話が印象的でしたのでご紹介します。
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安藤久實総長

・アメリカ疾病予防管理センター(CDC)が今年3月に「米国で68人に1人が自閉症スペクトラム障害と診断されている」と発表があった。これは2年間で30%の有病率が上がったことになる。
・米国の小児科医学会は、これを受け、「早期介入でQOLが著しく向上するので、早期スクリーニングが大事である」「小児科医が長期にわたって関わることができる体制が必要」「自閉症対策法を再承認すること」について声明を出している。
・日本では、そもそも小児科医、児童精神科医などの専門医が少ない。希望者も少ない。また、他の施設との連携も弱い。
・愛知県ではコロニーが中心となって、少ない専門医をやりくりできるように、県に関係のある(県立の)医療機関を自由に医師が行き来できるように体制を整えようとしており、実現が近づいてきた。
(文責:カイパパ)

CDCの発表についての参考記事はたとえばこちら。
・ハフィントン・ポスト:「自閉症の子供」が急増している理由とは?
http://www.huffingtonpost.jp/2014/04/02/autism-rate-1-in-68_n_5074383.html

名古屋市では6月から東部地域療育センター(対象エリア:千種、守山、名東区)がオープンします。県の医療機関の連携も進み、診断できる医療の地域資源が充実していくことに期待しています。

カイパパはプロジェクト部の説明をさせていただきました。
みなさん第一の疑問として「プロジェクト部とは何をする部なのか?」と思われたと思います。
「つぼみの会で取り組みたいプロジェクトを持ち寄って、実行していくオープンな組織」だということを、今後活動を重ねることで浸透を図っていきたいです。そして、「一緒に活動したい!」と思ってくださる仲間が増えることを願っています。

・プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会の情報はFacebookページから発信しています。
https://www.facebook.com/tubomiproject

記念講演は、名古屋市北部地域療育センター今枝所長による「医療・療育の現場から〜学校へのアプローチも含めて」です。
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今枝正行所長

今日一番驚いたのが、今枝所長が冒頭「今日久しぶりにカイパパに会えた。カイパパが10年前にブログで、「今枝は信頼できる」と書いてくれた。そのことがとてもうれしかった。今も元気がなくなると、その記事を読み直して元気を出している」とお話されたことでした。

たしかにその記事を書いたことはわたしも覚えていましたが、まさか今枝先生がそんなふうに思ってくれていたなんて夢にも思いませんでした。言葉は、時空を超えて心をあたためることがある。いつもそんな願いを込めて、書いているけれど、こんなかたちで直接面と向かって返していただけて、もうほんとに、感激しました。

今枝先生の講演も素晴らしかったです。印象に残ったことを記しておきます。
・北部地域療育センターの就学までの新規相談人数(平成18年度生まれ。現在小学2年生)は、全体の10.3%。全てが自閉症スペクトラムではないが、10人に1人は発達について何らかの気になることがある(=配慮が必要)ということ。カイと同じ平成11年度生まれ、現在中学3年生は、4.7%だった。
・「ダメ」を言わない=「次の見通しを持てる」支援をする療育を当たり前のものにしたい。そして、もっと言えば「ダメ」を言わない文化を、すべての子ども、大人に当たり前のものにしたい。(「ダメを言わないくふうをするようになると、職場でも「ダメ」って言わなくなるんですよね。自閉症の子への接し方から自分が学んだことです」)
・幼児期から子どもの特性・発達経過を診てきている小児科医の立場を活かす。教育とは違う視点で、家庭・学校・療育センターの三者懇談に、子ども本人も参加し実施することを目指しながらのフォローアップをしている。
・自閉症スペクトラムの人たちは、「精一杯特性」があり、常に全力を出してしまう。だから、「がんばれ!」と言っちゃいけない。「よくがんばってるね」はよい。
・事例紹介:学校から呼び出し電話で、親がこわくなってしまって精神を病んでしまった。→学校からの電話をやめた。親が時間を決めて学校に電話をする。学校は「今日よかったこと」を話すようにして、改善した。
・幼児期から取り組みたいこと「心の感覚を支え・育む」。ひとつは、自己肯定感。ふたつめは、レジリエンス。傷つきからの回復のしやすさ、しなやかさ。
・発達障害をもちながら生きることは、不快な体験が深く記憶され、反復的に想起されやすい(フラッシュバック現象)。またレジリエンスの低さにより回復しにくい状態に置かれているとの理解で支援する必要がある。
・「自閉症に立ち返って考えてみる」「学び合い、ねぎらい合う」ことが大切。
(文責:カイパパ)

今枝先生は、「記念講演なんておこがましい。つぼみの会の総会に呼んでいただけたことが、自分にとっての記念です」とあくまでも謙虚で。子どもたちに対するやさしさがいっぱい伝わってきました。子どもたちの相談についてのお話を聞きながら、何度か涙が出そうになりました。

初めてお会いしてから、10年が経ちます。全くぶれずに子どものために仕事に打ち込んでおられる今枝正行先生は、信頼できるとあらためて確信しました。

次回の総会では、プロジェクト部の活動の実績を説明できるようになりたいですね。とても充実した総会でした。理事、スタッフのみなさん、ご参加いただいたみなさん、どうもありがとうございました!

【6月8日】又村あおいさんをお迎えして権利擁護入門勉強会開催します

嗚呼!もうこんなに日が経っている!!
プロジェクト部の第1弾企画「権利擁護入門勉強会」(6月8日開催)まで、1か月を切りました!!!

むずかしい制度や歴史を、優しく、易しく、ときほぐして伝えてくれる又村あおいさん(ブログ「あおいさんの部屋」)に、名古屋へお越しいただきます。

又村さんは、平塚市の行政職員で現在内閣府へ出向中です。お仕事で主に障がいのある子どもの福祉制度を担当していた縁で、全日本手をつなぐ育成会と関わり、全日本手をつなぐ育成会機関誌・情報誌『手をつなぐ』編集委員などをつとめられています──さらっと書きましたが、これは、「よくあること」ではないです。
仕事で関わった縁を、切らず、つむいで太くしていく──そんなことが自然にできてしまうあおいさんに直接お会いしてお話をお聴きしたい! カイパパは個人的にもとてもわくわくしています。

今回の企画、「勉強会」と名付けられているのは、一方的に話を聞くだけではなく、参加者が全員参加で質問や意見を交換し「一緒に学ぶ」会にしたいからです。どなたでもご参加できます。
ぜひ足を運んでみませんか?

・申込み:こくちーずからお申込みください♪
http://kokucheese.com/event/index/165189/
<6月8日 愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部企画第1弾☆「権利擁護入門勉強会」>

「権利擁護」という言葉からどんな印象を受けますか? 「大事だとは思うけれど…とっつきにくい」という感じではないでしょうか。

 自閉症・発達障害を持つ人が、自由にしあわせに生きることを阻害するものは何なのか? 自分の人生を生きるために、何が必要なのか? それを考え、権利を守るために行動していくことが権利擁護だと思います。

 愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部では、この権利擁護を活動の柱にしたいと考えています。まずは、何が課題で、現在権利を守るためのどんな制度があるのかという基本的なところを学び、私たちが何を考えていかなければならないのかを話し合う勉強会を開催します。

・講師:又村あおいさん(平塚市職員で現在は内閣府に出向中・全日本手をつなぐ育成会の情報誌「手をつなぐ」の編集委員)

・日時:2014年6月8日(日)14:00−16:30

・会場:ウィルあいち 特別会議室
(最寄り駅:地下鉄名城線「市役所」駅徒歩8分、住所:名古屋市東区上竪杉町1番地)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:60名(先着順)

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申込み:こくちーずからお申込みください♪
http://kokucheese.com/event/index/165189/

・講師紹介:又村さんは、以下の要職を歴任されています。
 全日本手をつなぐ育成会機関誌・情報誌『手をつなぐ』編集委員/政策研究開発センター委員
 日本発達障害福祉連盟「発達障害白書」編集委員
 早稲田大学文化構想学部臨時講師
 内閣府 障害者差別解消法地域協議会のあり方検討会委員
 得意分野は、障害者総合支援法や児童福祉法などをはじめとする障害福祉サービス全般、相談支援と意思決定支援、障害者権利条約や障害者虐待防止法などの権利擁護、障害者優先調達推進法などの給与(工賃)向上、障がいのある人の暮らしとお金、障がいのある人への支援を通じた地域づくりなどです。
*ブログ:あおいさんの部屋(http://ameblo.jp/aoisannoheya/)より引用。

出会いには危険が伴う

出会いには危険が伴う。
自分とは異質の存在は、愉快なものではない。自分が変えられてしまうおそれもある。

気心しれた人、同じ境遇の人とのつきあいは安心で居心地がいい。
立場の違う人、考えの違う人とは対話することは、違和感や摩擦を感じる。それは、「違う」から。

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部は、親だけの集まりであることはやめました。
どれだけ、異なる立場の人たちと出会えるか、摩擦や違和感は、もしかしたら、「今まで乗り越えることができずにいた壁」を越えていくためのヒントなのかもしれません。

だとしたら、違和感や摩擦があることを喜んで受け入れようと思います。
違う立場、違う考え、違う経験、違う知識をもつ人たちが集う場。
ただ、生きづらさをかかえる人たちとわたしとあなたの幸せのためにできることを、もちよりたい志のもとに集っているという一事が、共通していればいいのです。

違う立場のメンバーが、本音で真剣に話し合える場って、無いよ、なかなか。
プロジェクト部に集まったメンバーでそれぞれの想いを語り合うこと自体に、新たな発見と出会いがあるんじゃないか?というぼんやりとした予感が、今は確信に変わっています。

プロジェクト部を始めて、よかったです。

次回は、5月17日に開催します。
メンバーのみなさん、メンバーになろうと検討中のみなさん、ぜひいらしてくださいね。

<プロジェクト部第1回ミーティング>
 ・日時:2014年5月17日(土)18:00−20:00
 ・会場:刈谷市総合文化センターアイリス 503講座室
 (最寄り駅:JR・名鉄「刈谷」駅徒歩5分、住所:刈谷市若松町2-104)
 ・参加資格:愛知県自閉症協会会員またはこれから会員になろうと思っている方
 ・参加費:500円
 ・申込み:こくちーずからお申込みください♪
 http://kokucheese.com/event/index/163613/
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これから大活躍

【報告】プロジェクト部スタート説明会開催しました

4月20日(日)14時半から16時45分まで、名古屋市教育館にて、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部スタート説明会が開催されました。

なんと18名もの方が参加してくださいました!
構成は、親9名(父親6母親3)、本人1名、支援者8名と。
プロジェクト部が目指している様々な立場の人が集まりました。うれしいと同時に、期待に身の引き締まる思いがしました。

【当日のスケジュールはこんな感じ】
14:30 本日のメニュー説明
14:35 「チェックイン」
 ・お名前、やっていること ・今の気持ち
15:05 「プロジェクト部スタートします」byカイパパ 15:30 休憩(10分間)
15:40 ワークショップ 「プロジェクト部で私がやりたいこと、手伝いたいこと」
16:45 「チェックアウト」(参加しての感想)
16:55 終了、後片付け

ラストで、参加者全員が一言ずつ「自分は、プロジェクト部でこういうことをやってみたい」と話されるのを聴いて、心が震えました。

なんだか、こんなにも疲れた会も、ここ数年はありませんでした。
それだけ緊張していたし、これに集中していたのですね。
今できる全ては出しきりました。

参加してくださったみなさん、心を寄せてくださったみなさん、本当にありがとうございました。
いよいよスタートです。
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発表のイメージトレーニング中

世に発信するとどこかで受信する人がいる

先週末に、愛知県自閉症協会の父親部が「部」になる前の「父親会」だった頃の仲間の壮行会を父親仲間で開催しました。
直前の呼びかけにもかかわらず、10人が集まり、昔話や子どもの話や将来のことなど、私たちが酒飲みながらの席で話すようなことを話して楽しみました。

過去の出会いを振り返るために、昔の資料を見返しました。そうそう。父親部を生み出すきっかけとなった、つぼみパパメーリングリストは、2002年からスタートしたのだった。だから、12年前に、僕が「カイパパ」を名乗った時からの友達なんだ。12年が経ち、仲間たちのお子さんも大きくなった。時が流れたが、「これまでのところ、よく成長してくれてるよね」とみんなでうなずいていた。

父親部立ちあげまでの経緯を、11年前にわたしは自閉症カンファレンスで発表をしました。
発表報告が、「パパのちからこぶ」サイトに掲載されています。

・自閉症カンファレンスNIPPON2003発表報告(カイパパ)
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/papa/katsudou/confer2003/confer2003Top.htm

この時の報告を聞いて、「これだ!と思った」と関東に住むお父さんが私にくれたメールが資料で残っていました。直接お会いしたのはその機会だけ。その後は年賀状のやりとりを続けていましたが、今週のはじめに、Facebookで友達申請がありました。
ちょうど、その方の古いメールを読み返した後だったので、縁を感じました。

今は北欧に転勤で単身赴任しているとのこと。
私が、2003年のときのメールの話をしたら、覚えていて、「カンファレンスで話を聴かなかったら、父親たちの集まりを始めることもなく、支援者、専門家とのつながりも生まれることはなかった」と伝えてくれました。

私は、驚き、ふるえました。
父親部を解散して、プロジェクト部を新設するこのタイミングで、11年前の「ご恩送り」が返ってきたと感じたからです。

発信は、単なる情報です。けれども、受信をしてくれる人がいて。そして、行動を起こし、よい影響を及ぼしていく。その影響が遠い時間をへて、もう一度わたしのところへ帰ってくることもある…

グッバイ、つぼみパパ。ハロー、つぼみプロジェクト。どういうわけかまた「TP」だね。
tubomipapa


 明日4月20日に開催します♪

・愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部スタート説明会
http://kokucheese.com/event/index/162051/

旗を立てる日〜4月20日プロジェクト部スタート説明会

カイパパです。
いよいよ週末4月20日に愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部「スタート説明会」が開催されます。

1月にブログに書きました。

・「旗」を立てよう
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52517420.html
3. 僕は旗を支えられるだろうかと心配していたが、それはそもそも間違った心配だった。夢がでかいほど、もとから一人の力ではぜんぜん支えられないのだ。
(中略)
僕の役目は無理して旗を支えることではなかった。旗を立てて、まわりの人たちが勝手に支えたくなるような夢を描くことだった。

また、旗を立てようと思う。
やりたいことがたくさんある。
ひとりではできないこと。
今度こそ、仲間たちと長い旅を。

この時は、まだ「プロジェクト部」という名前はついていなかったけれど、「始めよう」という思いを込めて書きました。

今、歩き始めようとして。しびれるような緊張感があるけれど。楽しみです。
nyudou

どなたでも参加できます。
一緒に、愛知の自閉症・発達障害の未来を考えませんか?

<プロジェクト部スタート説明会>
・日時:2014年4月20日(日)14:30〜16:30
・会場:名古屋市教育館 第5研修室
・お申込み: http://kokucheese.com/event/index/162051/

愛知県自閉症協会・つぼみの会「プロジェクト部」がスタート!

2014年世界自閉症啓発デー(4月2日)の今日から、愛知県自閉症協会・つぼみの会「プロジェクト部」が新たにスタートします!

プロジェクト部は、

「父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちもメンバーとなって、
自閉症・発達障害の人たちのしあわせな暮らしを実現するために、
様々な取組み(プロジェクト)を行っていく」

組織です。

これから、メンバーをつのり、自閉症・発達障害の人たちが、ライフステージを通じてしあわせな暮らしを実現できるようにするための活動をしていきます。

Facebookページから情報発信を行っていきます。いいね!してもらえると励みになります。

・プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会Facebookページ
https://www.facebook.com/tubomiproject

*Facebook登録していない方も見ることができます(^^)

詳しい設立の経緯については、こちらをご覧ください♪

・父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ
http://tubomipapa.air-nifty.com/tpblog/2014/03/post-a372.html

カイパパは、プロジェクト部の部長として活動をしていきます。

メンバー大募集♪ ぜひ4月20日の「スタート説明会」にいらしてください。

説明会参加のお申し込みはこくちーずからよろしくお願いします。。
http://kokucheese.com/event/index/162051/

TPブログより〜父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ

TP BLOG(愛知県自閉症協会・つぼみの会父親部公式ブログ)より同文掲載します。

私は、明日4月2日(世界自閉症啓発デー)からプロジェクト部部長として、役割を果たしていきます。4月20日に名古屋で「プロジェクト部スタート説明会」を開催します。よろしければぜひご参加ください♪
■父親部の発展的解消と「プロジェクト部」新設のお知らせ
愛知県自閉症協会・つぼみの会 父親部から、大切なお知らせがあります。

父親部が、2003年に設立されてから、丸11年が過ぎました。自閉症を取り巻く環境、親の会を取り巻く環境も、当時とは大きく変化をしています。

当初、父親部は、「母親たちに比べて、出会う機会が少ない父親たちが集まれる機会と場を提供する」ことを目的に設立されました。活動の中から、父親の視点での「働く」をテーマにした講演会の企画や就学相談会などを実施してきました。
コアなメンバー同士のきずなが生まれ、各地の自閉症協会の中に「おやじの会」組織が出来るなど、よい影響があったと思います。

しかしながら、11年間活動してきて、父親部メンバーの固定化、「父親」と限定したことによる限界を感じずにはいられません。
一方で、親の会に期待される役割は、より多様かつ高度なものになり、活動の必要性は高まっています。

そこで、父親部を発展的に解消し、「プロジェクト部」という新しい組織を、愛知県自閉症協会・つぼみの会の中に立ち上げることといたしました。

プロジェクト部は、
「父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちもメンバーとなって、
自閉症・発達障害の人たちのしあわせな暮らしを実現するために、様々な取組み(プロジェクト)を行っていく」
組織です。

現在、愛知県自閉症協会には、支援部、高機能部、父親部の3つの部があります。

2014年4月からは、
・支援部(親と支援者が自閉症の障害特性を学び、本人にあった支援の方法を学び、実践を図る)
・高機能部(高機能自閉症に特有の必要に応えていく)
・プロジェクト部(ライフステージを通じてしあわせな暮らしを実現する)
3部体制となります。

プロジェクト部は、たとえば、
・本人の権利を守る(権利擁護)の仕組みや現実の救済
・本人が地域で暮らし続けるための制度やサポートの整備
・学校教育が、本人の発達を助け、成長を導くものとなること
・仕事に就き、働き続けること
・親の経験の共有や親と支援者との交流 などなど
を実現するため、様々な取り組みをしていきます。

志は壮大なのですが、、、どれもまだ構想段階です。いきなり大きなことはできません。ひとつずつ、一歩一歩力を合わせて取り組んでいきたいと思っています。

まずは、プロジェクト部をオープンな組織として立ち上げ、「愛知県自閉症協会だからできる活動」の担い手になりたいメンバーを募りたいと思います。

愛知県自閉症協会の会員(賛助会員含む)であれば、父親も母親も、本人も、きょうだいも、そして支援者たちも、どなたでもプロジェクト部のメンバーになれます。

プロジェクト部の活動は、世界自閉症啓発デーである4月2日からスタートします。

情報発信は、Facebookページ「プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会」で行っていきます。ぜひチェックしてみてくださいね。(2014年4月2日にオープンします!)
https://www.facebook.com/tubomiproject

そして、プロジェクト部に興味をもたれた方は、次のとおり説明会を開催しますので、ぜひ参加してください。

<愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部スタート説明会>
・日時:2014年4月20日(日)14:30−16:30(終了後に懇親会を予定)
・会場:名古屋市教育館 4階 第5研修室
・参加対象:プロジェクト部に関心のある方ならどなたでも!
・参加費:無料
・申込方法:こくちーずからお申込みください。
http://kokucheese.com/event/index/162051/

これからのプロジェクト部にご注目ください♪

父親部部長 小川純一、プロジェクト部部長 鈴木淳(カイパパ)
※エイプリルフールではありません^^
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