カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

講演会、イベント

【活動報告】新城市民福祉フォーラムに登壇しました

12月3日開催の新城での市民福祉フォーラム。あたたかい笑いあり、涙ありの濃密な時間と空間でした。
テーマは、「知ってスッキリ!発達障がい」。目的は、発達障害に関わる関係者を、福祉だけではなく、保育・教育・行政からも広く参加してもらい、「連携の最初の一歩にしたい」というものです。
わたしは、ご縁あって、5月の最初の企画会議と諏訪利明先生への基調講演の依頼をお手伝いしました。

久しぶりにお会いできた諏訪先生の講演は、圧巻でした。テーマは、「まず理解から始めよう」でした。こうやって整理して伝えたら伝わるんだ!と気づきの連続。資料にグルグル丸をつけながら一言も聴き逃すまいと聴いていました。
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一番印象に残っていることは、「突然、障害だと言われ、自閉症の知識を十分に与えられずに、さぁ療育、と言われても親はとまどうばかり。丁寧な診断と説明が最初にあって、まずは知識を持ってもらうところからスタート」と言ってくださったところです。
子育てには「学校」がありません。みんな、「自分が育てられた経験」をよりどころに手探りで子育てにのぞみます。でも、障害のある子どもの「育ち」や「育て方」については経験したことがないから。未知のゾーン。だから、なんの見通しも手立ても示さずに「がんばって」と言われてもどうがんばっていいかわからず迷走するばかりです。親も誤学習と自爆をくりかえしてしまう……

「自分で勉強しなさい」と言われても、どう勉強したらいいのか? ガイドとなる人が必要ですよね。
諏訪先生は、自閉症の特性を「自閉症の人の学習スタイル」と表現しました。多数派の子どもたちとはちがった学び方をする。それを知ることができれば、試行錯誤の方向性を間違えずに、本人がハッピーに学ぶことができるわけです。
だから、「まず理解から始めよう」なんですね。「入り口」の大切さを、あらためて確認しました。

わたしは、第2部のシンポジウムに登壇させていただきました。与えられた時間は15分間。
「親のこれまでの経験から、会場に参加している専門家に対する期待を話してほしい」という主催者からのオーダーでした。

何が伝えたかったかというと、
子の障害がわかった親は、みんな、がんばろうとしている。だけど、うまくいかず、がんばりすぎたり、逆にもう子どもを見たくなくなったりとひとりの人の中でいったりきたりの葛藤をくり返している。
親は、自信を喪失して自己嫌悪に陥っている。同時に、自分の苦しみ=この苦しみという同一化が起きている。それが虐待リスクにつながっている。
子育てを親子だけで抱え込ませてはダメ。見通しと手立てを知っている専門家の出番です
ということです。
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なにしろ短時間なので、凝縮して伝えようと準備していました。5分オーバーしましたが、会場の熱がぐんぐんと上がり、伝わっていると実感しました。
親の体験を話す機会はたぶん10年ぶりです。10年前とは違って、自信を持って話せる部分ができてきたなと感じました。カイのおかげです。
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他にも感銘を受けたことがあります。
穂積新城市長が、フォーラムの冒頭に共催者としてあいさつをされました。市長自らがリーダーとなって「こども園」などを進めているのだなとご自身の言葉で丁寧に語られていました。また、途中退席されることなく、フォーラムの最初から最後まで参加されていたことにも驚きました。
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わたしの前に、高松信友(しんすけ)さんが当事者として、歌とメッセージを放ちました。
はじめに一言……、僕が小学生〜高校生くらいまで感じていた気持ちで言わせてください。1番困ってるのは当事者じゃなくて、オメェら(支援者)だろうが!バーカっ!!

大人になった現在でも、こう叫ばずにはいられないこと、過去の傷は過去のものではなく今も胸の中にある、折り合いのつかない苦しみがナイフのように突き刺さりました。
「これから」のことだけじゃなくて「これまでのこと」も反省して、大人になったひとたちと一緒に考えていく必要性を感じます。

シンポジウムの登壇者に、子ども未来課から上田敏代参事、学校教育課から榊原ともみ指導主事、新城福祉会から荒川淳矢氏がそれぞれの現場での実践について報告をされました。
荒川氏が最後に、「主に成人の暮らしを私たちは見ているが、過去にどのようにご本人が育ち、学んできたか野情報が本当に少ない。子どもの頃からの積み重ねを知りたい。もっと情報を共有できるように、連携をはじめていきたいです」という言葉が、今回のフォーラムの意義だったと思います。
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懇親会もあり、じっくりと親の想いを語り合うことができました。過去は変えられない、わたしたちは「間に合わなかった」ことがある、だからこそ今の子どもたちにはこんな思いをさせたくない──と。
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懇親会にて。気持ちの良い人たちとのあたたかい時間。

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プロジェクト部メンバーも応援に来てくれて心強かったです!

10月30日開催【発達障害のある人たちの就労の進め方〜Kaienの取り組み〜】

おすすめのセミナー情報です! 株式会社Kaienの鈴木慶太さん(社長ブログ)のお話がじっくりと聴けます。
私もとっても楽しみにしています。
10月10日から10月25日まで、こくちーずでの受付をいたします。ぜひどうぞ♪

【発達障害のある人たちの就労の進め方〜Kaienの取り組み〜】

愛知県自閉症協会・つぼみの会は、10月30日に、株式会社Kaienの鈴木慶太氏をお迎えし、高機能自閉症・アスペルガー症候群などの発達障害がある子どもの保護者・支援者向けに、就労に関するセミナーを開催します。
お申込⇒http://kokucheese.com/event/index/432042/ こくちーず(10月25日〆切)

・日時:平成28年10月30日(日)13時〜16時(12:30〜受付)
・会場:中区役所ホール(名古屋市中区栄4-1-8)
・テーマ:『発達障害のある人たちの就労の進め方 〜Kaienの取り組み〜』
・講師:鈴木慶太様(株式会社Kaien代表取締役)
・対象:高機能自閉症・アスペルガー症候群等の子どもを持つ保護者・支援者、ご興味のある方
・参加費:愛知県自閉症協会会員−500円、会員外−2,000 円  *当日お支払下さい。
・定員:100名(こくちーず受付分)
・主催:特定非営利活動法人愛知県自閉症協会・つぼみの会
・共催:あいち発達障害者支援センター、名古屋市発達障害者支援センター

講師の鈴木慶太様は、発達障害を持つ子どもの保護者として、また就労移行支援・学生支援等に実績のある株式会社Kaienの代表として幅広くご活躍されています。このセミナーでは、近年、話題となっている大学・専門学校等の高等教育後の就労の現状ほか、Kaienでの発達障害の強み・特性を活かした支援の実践をお話しいただきます。就労に向けた適切な支援をするために、保護者・支援者など周囲が、どのように理解・準備すればよいかを考える機会としていただければ幸いです。

【講師プロフィール】
*2000年、東京大学経済学部卒。NHKアナウンサーとして報道・制作を担当。‘07年からKellogg(ノースウエスタン大学ケロッグ経営大学院)留学。MBA。渡米中、長男の診断を機に発達障害の能力を活かしたビジネスモデルを研究。帰国後Kaienを創業。
著書『親子で理解する発達障害 進学・就労準備の進め方』(河出書房新社)ほか

8月27日開催【教育セミナー】「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」

8月の愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部企画は「教育セミナー」です。
8月27日に豊川市で開催します。

テーマは「みんなで考えよう 先生と保護者の上手な合理的配慮の始め方」
学校で悩みを抱えているかたに、特にオススメです!

詳しくは、プロジェクト部@愛知県自閉症協会・つぼみの会ブログをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/63264643.html

ここがオススメ!7月2日開催「医療と上手に付き合う方法」

医療セミナー「医療と上手に付き合う方法」の開催が近づいてきました。

愛知県自閉症協会プロジェクト部の主催で、今回が3回目となります。毎回、愛知県心身障害者コロニー中央病院の吉川徹医師を迎えて、話題提供と参加者からの質問に答える2部構成で行っています。

今回は、自閉症・発達障害の気になるテーマ、薬とのつきあい方をメインに取り上げます。

吉川医師から──

「今回で3回目になる企画なので、お話しの内容は少し変えていこうと思っています。やはりご要望が多いので、お薬とのつきあい方の話の分量を増やしていく予定。」

そうなんです。過去2回とも、質問にお答えするコーナーで一番多いのが、今飲んでいる薬の効果、減薬の相談などでした。家族からも、支援者からも質問が多いです。なぜなんだろう?と考えたんです。

それは、わたしたちにとって薬の情報と知識が不足していて、どうとらえたらよいか不安があるからなんですね。処方をしてくれる医師にしっかり説明をしてもらえるとよいのですが、それもなかなか、難しいんですよね…。

今回の内容を、事前に少しご紹介します!

*いつ薬を使うのか
*基本になるのは行動の分析
*自閉症の薬物療法 さまざまな場合において
 ・攻撃的な行動に対する薬物療法
 ・反復的な行動に対する薬物療法
 ・カタトニア様退行
*不注意・多動・衝動性に対して
*睡眠障害に対する薬物療法
*使用されることが減ってきている薬剤
*薬を飲んでいる人への支援
*薬のやめどき

いかがですか? 聞きたいテーマはあれば、すぐにお申し込みを! 締め切り間近!!
・日 時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場 所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
    ※地下鉄東山線伏見駅6番出口より南へ徒歩10分
・講師:吉川 徹 氏
(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院、あいち発達障害者支援センター)
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:50名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 
・申込:こくちーずでお申込ください。
http://kokucheese.com/event/index/400213/

☆2014年のレポートはこちらで読めます!→
 http://tubomiproject.blog.jp/archives/29228898.html
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【おしらせ】つぼみプロジェクト部6月、7月のセミナー

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部からのおしらせ3件いっきにいきます。
お申込はいずれもこくちーずからお願いします。
カイパパは全部出ます(主催者です)。お会いできるとうれしいです!

<6月企画会議in三河>
 プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
・日時:2016年6月18日(土) 14:00〜17:00(13時半より受付)
・場所:豊川プリオ ボランティアセンター4F 視聴覚室
・参加費:500円
http://kokucheese.com/event/index/400211/
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<医療と上手に付き合う方法2016 in名古屋>
 2014年に名古屋開催、2016年1月豊橋開催を経て、大好評企画が名古屋に戻ってきました。吉川徹先生が縦横無尽に疑問にお答えするこの機会をお見逃しなく!
・日時:2016年7月2日(土) 13:30〜16:00
・場所:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや
    http://www.jinken.city.nagoya.jp/
    名古屋市中区栄一丁目23番13号伏見ライフプラザ12階
・講師:吉川 徹 氏
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:6月25日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400213/
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吉川徹先生

<スーパー又村塾@つぼみの会 どう使う?障害者差別解消法>
 今年4月から施行された障害者差別解消法。いったい何が変わったのか? 私たちの暮らしにどんな影響があるのか? 今ひとつピンと来ていない──そんなかたにおすすめです! わかりやすい解説に定評のある又村あおいさんが講師です
・日時:2016年7月23日(土) 13:30〜16:30(受付開始13:10より)
・会場:なごや人権啓発センター ソレイユプラザなごや 研修室
    名古屋市中区栄1丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階
・講師:又村あおいさん 
・内容:お話「障害者差別解消法は私たちにどう関わってくるのか」
    グループワーク「みんなで考える〜どう使う?障害者差別解消法」
・参加定員:50名(先着順) *申込期限:7月16日まで
・参加費:愛知県自閉症協会会員 500円  会員外 2,000円
http://kokucheese.com/event/index/400214/
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左:又村さん 打合せから絶好調

【1月16日開催】医療と上手につきあう方法のおすすめポイント

『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?2016』を開催します♪
 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

三河で聞けるチャンスの少ない、吉川先生(あいち発達障害者支援センター副センター長、愛知県心身障害者コロニー中央病院医師)講演のご案内です。

発達障害や自閉症の子どもの日々の世話をしているわけではない、医師がなぜ?と思えるほど、家庭での療育のポイント(心がけること)や、やってしまいがちな間違いを、なぜいけないか、どうすればいいか、根拠をもってお話しされる先生です。

説明は簡単、明快なのですが、大切な根本的なところを根拠をもって話されるので応用の幅が広く、若いお母さんでもわかりやすく、ベテランの支援者でも頭の整理がつき、原点に返ることのできる大切な時間になることを約束します。

今回の講演はそんな吉川先生が、「医療」について、「できていること」「期待・活用できること」について話します。投薬についてのテーマもあります。私たちが、どのように医療と関わっていくのが良いのか、どういうときに頼りになって活用できるのか、逆にどういうことはわからない、期待できないのか。が見えてくると思います。
 現在の、医療・療育は子育てに活用していきたいですし、根拠のない情報に振り回されないためにもこの辺のことは非常に重要です。

今回は、申し込み時に、聞きたいことのメッセージを添えますと、事前に先生にお伝えし、お答えしていただける特典もあります!
セミナー当日も、質問を受け付けます!(付箋に記入で受けつけ、類似の質問にまとめて回答の形式予定)

年明け早々の企画ですが、あなたの2016年の療育・支援がここから変わり始めるでしょう。

・日 時:2016年1月16日(土) 14:00〜16:30
・場 所:こども未来館ココニコ 1階 企画展示室
    http://coconico.jp/
(豊橋市松葉町三丁目1番地)
※豊橋駅東口からときわアーケードを北へぬけて徒歩10分
・対象:どなたでもご参加できます。
・参加定員:70名(先着順)
・参加費:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=2,000円 

 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

ぶくパルおひろめ&クリスマスパーティー

新栄にできた「ぶくパル」(草の根ささえあいプロジェクトの新しい拠点)のおひろめ&クリスマスパーティーに行ってきました。
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初対面の方がとても多くて。若者もたくさん来ていて。あたたかくて、やさしい雰囲気が居心地良かったです。
これから、ぶくパルでどんな出会いがあり、成長のきっかけにめぐりあえるか、楽しみですね。
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トヤさん、すがぬまさん、トヤさんJr、わたなべさん ラブリーだ♪

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わたしには、さっそく出会いがありました。なんとぶくパルのロゴとパンフレットをデザインしてくださったかたが、長年カイパパ通信の読者だとわかって。家族、生活、仕事、活動について、ひとつひとつを丁寧に生きている人だなという印象をうけました。初対面でしたが、いきなり「半身ではなく、全人的に生きる人生の充実」について、深く語り合い、通じ合うことができました。
ぶくパルの奇跡が、既に始まっている。
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aileで読んで食べてみたかったUbuntuのベーグルも!美味しかったです

この場を創り、準備してくれたみなさん、いらしてくれたみなさん、草の根ささえあいプロジェクトメンバーに感謝の拍手を送ります。ありがとう! これからのぶくパルがとっても楽しみです。一緒につくっていく仲間になりたいです。

<おまけ>
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わたしがラボラトリオ・ザンザーラ展で惚れ込んだイタリアの知的障害のあるアーティストたちが描いた名盤ジャケット。カレンダーにするクラウドファンディングが成功して、手元に届きました!
ぶくパルで、みんなに見てもらえるのがいいなと思って、寄付しました♪ ぶくパルご訪問の際には、ぜひご覧くださいませ。

【開催告知】1月16日「医療と上手に付き合う方法2016」

愛知県自閉症協会・つぼみの会では、1月16日(土)に医療セミナーを開催します。

『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?2016』を開催します♪
 ⇒こくちーずからお申込みください。
 http://kokucheese.com/event/index/355508/

*現在(12月27日10:30AM)、こくちーずサイト復旧しました。

2014年に名古屋で開催されて大好評だったあの企画を、2016年は豊橋でパワーアップして開催します! ご期待ください。

申込を開始しました。詳しくは、プロジェクト部blogをご覧ください。
http://tubomiproject.blog.jp/archives/49472892.html

ご参加お待ちしております!
対談
カイパパと吉川医師(2014年11月)

【おすすめ】花島愛弥作品展が12月4日〜5日豊橋で開催

プロジェクト部の仲間、花島さんの娘さん「花島愛弥」さんの初個展のご案内です。
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【花島愛弥 作品展】
 彼女が唯一自由に表現できる、絵や工作の世界で15年の歩みをたどります。
 こころに大きな痛手を受けて、大好きな絵が描けなくなった時もありました。
 でも、暖かく見守ってくれる、みなさんのおかげで今があります。15年の感謝を込めて。

 工作コーナーも用意します。季節に合わせて、大きな松ぼっくりのクリスマスツリーを作ってみませんか?

・日時:2015年12月4日(金)10:00〜22:00
        12月5日(土) 9:00〜21:00
・場所:穂の国プラット芸術劇場2階研修室
   〒440-0887 愛知県 豊橋市西小田原町123
・入場無料

わたしは、本当に「良い」と思ったものしかおすすめしません。

愛弥さんの作品は、見ていただければわかるように、魅力に満ちています。色とかたちとその表情、ぐぃっと動物たちがこちらに近づいてくるようです。自然と笑みがこぼれるような愛に満ちた世界がそこにはあります。

こちらは、11月にオープンした医療法人積善会 第二積善病院のサインに採用された愛弥さんの絵です。すてきですよね〜!
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新しい才能を見にいきましょう。

「ラボラトリオ・ザンザーラ展」に行ってきました!

「ラボラトリオ・ザンザーラ展」に行ってきました!

名古屋の姉妹都市であるトリノ発の知的障害のあるアーティストたちの作品展です。
肩の力の抜けたおかしみと明るい色彩が気持ちいい。とっても気に入りました。

特に、レコードジャケットをモチーフにした作品がツボでした。
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これとか。I'm BAD!

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これとか。Do I smell like teen spirit?

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これなんかサイコー♪ I am a creep.


「作品が欲しい」と思ったら、カレンダーのクラウドファンディングをやっていました。さっそく応援しました! これは、自信を持っておすすめできます。ぜひぜひぜひ応援して成立させたいです。

・イタリアの知的なハンディがある人びとがデザイン!POPでROCKなカレンダー
https://www.makuake.com/project/stu-art/

「ラボラトリオ・ザンザーラ展」は、ナゴヤドームのとなりにある「市民ギャラリー矢田」の第1展示室(階段のぼって3階です)にて10月12日(祝・月)まで開催中です。入場無料。ぜひ生で観てほしいです!

おなじ建物のなかにある東図書館では、「名古屋トリノ姉妹都市提携10周年記念 関連図書展示」もやってました☆
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『ちからたろう』とスパイダーマン

今日は本がテーマの会に参加してきました。
参加者は、ひとり一冊をもちよるルール。「この本をなぜおすすめしたいか」を聴くことで、その人の人柄と人生が垣間見れる楽しい企画です。
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この中で、ひときわ力強く目立っている『ちからたろう』は、わたしも大好きでした。

紹介してくださった方が、「この本のメッセージはなんだろうかと読み直してみたら、「みんなのためになろう」ということだった」とお話しされました。
力はやたらとある暴れん坊が旅に出て、村のみんなのために闘い、認められて幸せになる物語です。

「大いなる力には、大いなる責任を伴う」という言葉を、映画スパイダーマンで知って、感銘を受けたのですが、実は『ちからたろう』も、「力を良いことに使う」大切さを素朴に教えてくれていたんだなあと思いました。

そして、この場には持っている力をつかって「みんなのためになろう」としている人たちばかりが集まっていることに、大いに力づけられました。



──ちなみに、わたしが持っていったのは『関西の寺』です。仏像が好きなんです。


プロジェクト部納涼会+新城レインボーはうす初訪問!

昨日豊橋で、愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の納涼会を開催しました。

8月8日=8・8と続いて、ハハ、パパで「親孝行の日」、ハハと「笑い」の日。
プロジェクト部、毎回、真剣に「学び、考え」ているのだから、「ハハとパパ」が「ハハハ」と笑う回があってもいいでしょう! というコンセプトで名幹事が企画してくれました。
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お料理も美味しくて、話も大盛り上がり。こういう肩の力を抜いた集まりもいいですね。

この機会に、わたしは新城まで足を伸ばしてきました。
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長坂さんのガイドで豊橋から新城へ向かいます。

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念願の「レインボーはうす」を訪問。


グループホーム、生活介護事業所、レインボーのお菓子屋さん、畑も見せていただきました。ひとつひとつを丁寧につくり、運営されている様子がわかりました。

長坂さんとお話をしていて、わたしが感じたのは、レインボーはうすを運営する社会福祉法人新城福祉会が担っている役割・責任の大きさです。

新城市の人口は、5万人弱。名古屋市の人口は、228万人です。
障害をもつ人は少数派ではありますが、人口の多い都市ではある程度の「数」になります。サービス提供をする場合の事業採算性を取るには、数が多いほうがやりやすい。参入する事業者の数も多くなり、選択肢が増えます。

一方で、小さな市町村の場合、事業提供できる法人が無い・1つしかないことがあるわけです。その場合、その法人のサービスレベル=障害をもつ住民のQOLに直結します。だから、ニーズに対し「新しいサービス」を創ることが求められ、変化・成長し続けなければなりません。

「新しいサービス」を創ると言っても簡単ではありません。エース級の職員を新事業に配置する必要があり、既存の拠点はどうしてもレベルが下がります。新しい人を雇い入れ、人材育成をしていく。しかし、新しい人材の確保は小さい町では難しい。常に、人のやりくり、質の担保に頭を悩ませながら、「それでもやらなければ」と日々の暮らしを支えている様子を垣間見ることができました。

わたしが一番印象に残っているのは、電車の踏切の所で出会った男性のことです。
その方は、長らく施設入所をしていたが、現在はヘルパーを利用しながら、一人暮らしをされているそうです。色々なことが日々起きるそうですが、「自分の部屋の鍵を自分で持つ」生活を絶対に続けたいと選ばれたからそれを支えていこうと覚悟を決めたと長坂さんはおっしゃっていました。

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夜の豊橋駅から見えた花火。この夏はじめてだな。


<おまけ>
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レインボーはうすにある幻想的なスヌーズレンの部屋で、ひと休み♪

【5月5日、6日開催】「よりどころ〜ホームを探す・創る」ワークショップ

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今年1月に、草の根ささえあいプロジェクトで2日間通しで、未来を考えるワークショップをやりました。いつもは3時間ぐらいで時間切れで話し足らなかったことが、2日間じっくり時間をかけて、深いところまでみんなでいけました。その体験が、すごくじぶんを変えてくれました。

具体的な気づきをひとつ書くと。
じぶんが「限界」ととらえていることは、じぶんが「大切と思っていること」とつながっていて、「守りたい」からこそ「意識の上にあげることすら抵抗感を覚える」(エッジがある)と実感しました。
他人にも同じように、(わたしとは違うポイントで)エッジがあり、その領域に近づくと自然と話しをそらしたり、黙ったりして、深めていくことができなくなる──この「限界」の衝突が「紛争」を産む。だとしたら、「紛争」は、お互いが「大切と思っていること」を認識しあう扉にもなりうるということです。

ワークショップは感動にまでたどり着く。
今度は、草の根ささえあいプロジェクトメンバーだけでなく、さまざまな方たちと一緒に、深く、広く、アタマとココロを混ぜあわせるような冒険をしてみたい。そんな思いから企画しました。

たのもしいガイドは、1月もガイドしてくれた嘉村賢州さんです。
テーマは、「よりどころ〜ホームを探す・創る」です。

暮らしの中で、あると当たり前として意識すらされないのに、なくなってしまうと、途端に生きるのが辛くなってしまうものがあります。
それは、「ホーム(home)〜よりどころ」です。

たとえ「ハウス(house)」があっても、「ホーム(home)」を持っていない人もいるでしょう。
どんな「ホーム」を持ったら、私たちは安心して暮らせるのか。

それぞれのモヤモヤや、不安、問い、希望、願望、妄想・・・を持ち寄って2日間通しのワークショップで対話を重ね、最後にはそれぞれの新しいアクションを生み出すことができたらと考えています。

<開催概要>
日時:2015年5月5日(火)14:00頃〜20:00頃
          6日(水)9:30頃〜16:00頃
会場:名古屋市短歌会館
   http://www.homex.jp/tanka/index.html
   地下鉄東山線・鶴舞線「伏見」下車 1番出口より徒歩5分

ファシリテーター:嘉村賢州さん
(NPO法人 場とつながりラボhome's vi代表理事/ファシリテーター )

参加費(2日間): 会員  5000円
          非会員 8000円
※会員とは、草の根ささえあいプロジェクトの会員を指します。

定員:50名
申込方法:こくちーず http://kokucheese.com/event/index/278422/
     からお申込みください。

お待ちしています。

【報告】障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム in 名古屋

2月7日に、「障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム」名古屋開催回に参加してきました。内容の報告は、後日内閣府のページであるそうです。
ここではわたしの印象に残ったことを記録しておきます。
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◆いよいよ差別を無くしていくぞ!

基調講演は、障害者政策委員会委員、筑波大学教授の柘植雅義さん。開口一番──

「障害を理由とする差別的取扱いの禁止が法律に明記された。いよいよ無くしていくぞ!というあらわれです」

と力強くおっしゃいました。
法律の解説をするときに、「これは理念を述べている」だとか様々な留保をつけて話をされることがよくあって、そのたびに、ブレーキがかかって、つんのめってしまうような印象を受けるのですが、「いよいよ無くしていくぞ!」というのはすがすがしかったです。

講演の内容は、先だってパブリックコメントにかけられ(過去記事)、まもなく閣議決定の見込みの「障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針(案)」(案はこのページにあります)についての解説でした。配付されたパワーポイントスライド資料は、ぜひ内閣府のページに掲載して欲しいです。国民みんなが伝え合って理解を深めるべきものだと思いました。

以下、1ページ目と2ページ目の写真を載せておきます(クリックして拡大)。
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◆障害者差別解消法は、障害者基本法第4条を具体化している

1ページ目で確認したこと:障害者差別解消法は、障害者基本法第4条を具体化している。そして、1月に又村あおいさんに教えてもらったことですが、障害者権利条約批准に向けて、障害者基本法は改正されました。

障害者権利条約>障害者基本法>障害者差別解消法とつながっているんですね!

【参考】
・内閣府:障害者施策の総合的な推進−基本的枠組み−
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/wakugumi.html
⇒このなかにある、障害者制度改革の推進のための基本的な方向について【概要】(PDF形式:116KB)は、具体的にどう施策が進められてきたかわかりやすいので一見の価値があります。
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2ページ目で確認したこと:基本方針は、4つのブロックに整理できる。

1.障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する基本的な方向
2.行政機関等及び事業者が講ずべき障害を理由とする差別を解消するための措置に関する共通的な事項
3.行政機関等/事業者が講ずべき障害を理由とする差別を解消するための措置に関する基本的な事項
4.その他障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する重要事項

◆不当な差別的取扱いと合理的配慮〜行政と事業者の違い?

「2 共通的な事項」を読むと、行政機関等と事業者(いわゆる民間事業者)ともに、不当な差別的取扱いは法的義務として禁止されるし、合理的配慮が「求められる」ことにも、差はなくて、共通していることがわかります。

それでは、行政機関等と民間事業者とで違いがあるのはどこか? 「3」合理的配慮の提供が、行政機関等においては法的義務とされています。他方、民間事業者については、合理的配慮の提供については努力義務とされています。その理由は、解説にはこう書かれています。
事業者については、不当な差別的取扱の禁止が法的義務とされる一方で、事業における障害者との関係が分野・業種・場面・状況によって様々であり、求められる配慮の内容・程度も多種多様であることから、合理的配慮の提供については、努力義務とされている。

理由としては弱いのではないかと思うのですが、合理的配慮の必要な場面、求められる配慮の内容が、行政のようには定型的・一律には定義できないから、規範的な義務とするには、輪郭(適用範囲)があいまいだ、ということのようです。

この「法的義務としなかった理由」はとっても重要ですね。
なぜなら、定型的・一律に定義できるような合理的配慮が業界スタンダードとして確立すれば、主務大臣による行政措置のかたちで合理的配慮措置をするように指導等ができる可能性がでてくるからです。主務大臣医による行政措置については法12条に定められています。

例えば、鉄道など公共交通機関で、一律レベルの合理的配慮が実施され、スタンダードになっていった場合、そのレベルに達していない交通事業者に対して指導をするとか。物理的なバリアフリーがわかりやすいが、もちろんそれに限られたものではなくて、教育機関での人的な加員であったり、さまざまな配慮がありえます。

◆どうやって紛争を解決していくのか?

「4.その他障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する重要事項」が個人的には最も関心があるところでした。現実の紛争・対立をどう解決していくと法は考えているのか。
5 その他障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する重要事項2
 2 相談及び紛争の防止等のための体制の整備
 法は、新たな機関は設置せず、既存の機関等の活用・充実を図ることとしており、国及び地方公共団体においては、相談窓口を明確にするとともに、相談や紛争解決などに対応する職員の業務の明確化・専門性の向上などを図ることにより、障害者差別の解消の推進に資する体制を整備するものとする。

これを読むと、「新たな機関は設置せず」という箇所でひっかかってしまって、消極的な印象を受けるのですが、新たな機関の設置が「禁止」されているわけではなく、各自治体の判断で必要と判断すれば設置はさまたげられません。(フォーラム後半のシンポジウムのところで、大曽根寛氏(名古屋市障害者施策推進協議会会長)が「個人的見解」とことわりつつ、「名古屋市の場合、差別解消相談センターの設置などを検討するとよいのでは」と発言されていました。)

わたしが思ったのは、相談および紛争解決のための専門職員が必要だなあということです。「その行為は差別である」と判別し、宣告できる人が。
人の価値観はさまざまで、慣性の法則が働いているから、「考えを変える」ことは非常に困難です。「何が差別で、どんな合理的配慮が求められているのか」について、異論を持っている人に対応していくためには、知識や経験の蓄積があり、さらに人間観と信念が必要だと思うのです。そして、紛争解決のスキル(たとえばコミュニティーファシリテーター)も身につける必要があるでしょう。このような人材を、公務員のルーティンの人事異動のなかで育てることは相当難しいと思います。
もし万が一、差別を内面化してしまっている人が相談窓口に立ってしまったら、そこが差別の二次被害の現場になってしまいます。

これから、試行錯誤がされていくと思います。最初からできる人はいません(じぶんにやれといわれても責任の重さに尻込みするでしょう)。この仕事の難しさ、レベルの高さを自覚して、目標を目指して、学び続ける学び合うプロセス(そしてそれを支える体制)が大事だと思います。
この「相談窓口に立つ」ということが「尊敬に値する」とみんなが認めるような重要な職であるという認知がされていくことを望みます。

◆障害者差別解消支援地域協議会とは

最後に、「障害者差別解消支援地域協議会」について。
5 その他障害を理由とする差別の解消の推進に関する施策に関する重要事項4
 4 障害者差別解消支援地域協議会
(1)趣旨
 障害者差別の解消を効果的に推進するため、地域における様々な関係機関が、地域の実情に応じた差別の解消のための取組を主体的に行うネットワークとして、障害者差別解消支援地域協議会を組織することができるとされている。
(2)期待される役割
 地域協議会に期待される役割としては、適切な相談窓口を有する機関の紹介、具体的事案の対応例の共有・協議、協議会の構成機関等における調停、斡旋等の様々な取組による紛争解決、複数の機関で紛争解決等に対応することへの後押し等が考えられる。

まだイメージがわかないのですが、法がこの協議会に期待をかけていることは伝わってきます。

尾上浩二さんがおっしゃっていたとおり──「後押し」にもいろいろなレベルがある。「がんばってね」と一声かけるのも「後押し」です。地域協議会を実質的に機能させるためには、最初に柘植さんの言葉として引いた「障害を理由とする差別的取扱いを、いよいよ無くしていくぞ!」という魂をこめなくちゃと思います。

・内閣府:障害者差別解消支援地域協議会の在り方検討会
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai.html#kentoukai

このページに、平成26年1月から3月にかけて検討されて定められた障害者差別解消支援地域協議会体制整備事業の実施に係る同協議会の設置・運営暫定指針(PDF形式:301KB)があります。既にモデル実施が始まっており、中間報告会も開催されたそうです。

・内閣府:障害者差別解消支援地域協議会体制整備事業報告会の概要について
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai/houkoku/gaiyo.html

名古屋市でもモデル実施に手をあげて、始めるといいですね!(希望)

フォーラムに参加して、すぐには感想を書けなかったのは、「これはたいへんなことが起きているぞ」と思ったからです。もやもやする気持ちも同時にうずまいて。
それは、「これまで、差別に無自覚だったわたしたちみんなが、差別を解消するために努力をし合う」ことの尊さと困難さを思ったから。
なにかっていうと本音とタテマエを使い分けて、「本音至上主義」(「そんな理想を言ったって、できるわけないよ〜」)のわたしたちに、そんなことができるだろうか? 「合理的配慮を、逆差別!!」と吹き上がることもあるでしょう。

心に誓うのは、「負けない」ということです。

こわいなあと思う一面もあります。それでも。多様性を抱きしめ、みんなで、ルールとツールをつくっていく、オーナーシップを発揮して生きられる街がいい。

【報告】湯浅誠さん講演@あいち人権講座に行ってきました

1月28日に「あいち人権講座」での湯浅誠さんの講演を聞きに行ってきました。
湯浅さんは、草の根ささえあいプロジェクトができるきっかけをつくった人。この4年間様々なかたちで関わってくださっているわたしたちの「アニキ」的存在です。

昔は笑顔の写真はない戦闘的なイメージだった湯浅さんでしたが、イメチェンをして、イメチェン後の講演を聴くのは初めてだったのですが、語り方を変わっていました。聴衆の反応を見ながら、やさしく、わかりやすく、笑顔を見せながら語ります。まるで漫談みたい? 別にギャグを言うわけではないのですが、人柄が伝わってきて、じんわりと心があたたかくなります。

テーマは「人権」でした。「人権って、どこかにかわいそうなひとがいるから、みんなでやさしくしましょうってものじゃないですよ」と湯浅さんは言います。どういうことでしょう?

とても響いたお話を、みなさんにもシェアします。脳みそテープをもとに報告しますので、文責はカイパパにあります。

◆映画「みんなの学校」の紹介
 まず、湯浅さんイチオシの映画の紹介から始まりました。
 大阪市にある大空小学校では、全ての子どもたちが同じ教室で学ぶ。様々な困難を抱えた子どもたちが、周りにどんな影響をもたらすかを紹介している。示唆に富んでおり、ぜひ観てほしい。
(名古屋での上映は、3月以降にシネマテークにて。)

・みんなの学校
http://minna-movie.com/

 なぜこの映画をおすすめするか。湯浅さん自身の体験にそくして語られました。

◆湯浅さんのお兄さんのお話
 お兄さんには障害がある。子どもの頃は歩けたが、成長するにつれ筋肉が衰えていった。立てなくなった。
 お兄さんが子ども同士の草野球に参加したときの話。お兄さんは車いすで打席に入る。代走がホームベース近くに控えていて、お兄さんが打ったら代走が走る。ピッチャーは3メートル近づいて、下投げで投げる。お兄さんが参加できず、ただ観ているよりも、仲間に入れて一緒に遊んだほうが楽しい。だから、ルールを変えることで、お兄さんも参加して楽しめるようにした。
→子どもは、目の前にあらわれた課題を自分たちで解決する。

「野球のルールブックに書いてあるから」と決め付けてしまったらできないこと。
お兄さんがいることで、当たり前を当たり前と考えず、ルールを見直したり、新しく作ったりすることができた。

障害がある子が入ることで、みんなで考える。授業で学ぶのとちがって、その中を「生きる」ことで学ぶ一例。どうやったらうまくいくか? 正解がないから、その都度学びなおす。

学校に限られない。地域や職場、サークルでも同じ。「困った人」はどこにでもいる。「困った人」は実は「困っている人」。「困っている」ままにせず、乗り越えていく、新しいルールをつくれるか?
色々な人がいて、色々な人の多様性をつつみこむような地域は強い。
人権は、「かわいそうな人がいるから、みんなでやさしくしましょう」というものではない。自分の問題として向き合って、いろんな人がいろんな対応力を持っているヴァリエーションを増やしていく。それが、人権のまちづくり。

<2015.02.05追記>
このあたりのお話を、湯浅さんご自身がお書きになっています。

・社会活動家 湯浅誠:「身体で学ぶということ」毎日新聞「くらしの明日」に寄稿(2月4日掲載)

◆新人の生活相談員のお話
 湯浅さんは貧困に悩むひとたちの相談支援にずっと関わってきた。新人の生活相談員さんのお話。新人は、通りいっぺんの対応しかできない。すると、相談に来た10人のうち2〜3人は相談に来なくなってしまう。これをどう解釈するか?

Aさんの場合:「本当に困ったらまた来るでしょ。相談に来ないのは何とかなったんでしょ」(相手の問題)
Bさんの場合:「相談の時、別の言い方ができたら結果がちがったかもしれない」(自分の問題)

Bさんは、そこから改善の努力を始める。試行錯誤して、ある時相談者に「伝わった」という瞬間が訪れる。「わかった!!」と相談者の顔の輝きが変わる。⇒Bさんの自信がつく。Bさんからは、「大丈夫だオーラ」が出てくる。そうすると、相談者もBさんに対しては心を開きやすくなる。

一方のAさんは、「相手の問題」だから努力をしない。いつまで経ってもうまくいかない。Bさんの成功を見てなんというか? 「Bさんは相談者に恵まれている」。……あくまでも、「他人のせい」なんですね。

【課題を抱えた人を目の前にして】
 「自分が対処できる」と思う人(Bさんのように)
     ↓
 対処するため「考える」「工夫する」
     ↓
    成長する

一方、Aさんのように
「対処できないから排除する」と思う人
     ↓
解決できないという不安
     ↓
(1)キレる。or (2)見なかったことにする。

排除を続けると…
 「困った人」は「さらに困った人」となり、ついには「手のつけられない人」になってしまう。
 みんな本当は知っていた。見て見ぬふりをしてきた。向き合えなかった。

◆東日本大震災の被災地でのお話
 被災者は最低3度コミュニティーを壊されている。
 (1)避難所へ入るとき→(2)仮設住宅に移るとき→(3)復興住宅に移るとき。
 この過程は、わかりやすくいうと「だんだん壁が厚くなる」。プライバシーの面ではうれしいこと。しかし、関係が希薄になることも。だから、「壁に負けない関係づくりを」と言われている。

 では、心のケアのために、何ができるか?
 精神科医がカウンセリングで役に立ちたいと被災地に入りました。「何か相談したいことはありませんか?」と呼びかけても、誰も来なかった。「困っている人はいない」ということ? そうではない。心の相談をすることへの抵抗感があるのだろう。
 そこで工夫を考えた。

⇒齋藤環さんの例
 「医者です。血圧測定をします」と呼びかけた。
 血圧計は、古い機械を持っていった。しゅぽしゅぽして、測る時間がかかる。その間に話をする。

⇒足湯サービスの例(学生ボランティア)
 足湯はツール。1クール=15分間。ボランティアはその間話しかけることができる。気づいたことは書き起こされて、地域や行政に届けられる。

「大丈夫ですか?」と聞かれて「大丈夫です」としか答えられないのが多くの人。本当のことを話してもらうための工夫が必要。

◆「声なき声」をひろう工夫をする
「ひろえっこない」とか「声がなければ困りごとはない」という開き直りでは、問題は問題のまま沈降する。
 状況に合わせて、ルールやツールを自分たちで考えて作り出して、問題解決していく力。そういう力を備えた地域は強い。それが、人権のまちづくり。

◆感想
じぶんたちで、ルールやツールを考えてつくりだして解決していく──実は、この「じぶんたちで変えていいんだ」と思えないところが、一番の障壁だったりします。
「これは行政のやること」であったり「前例があるから変えられない」であったりと「じぶんたちで」というところに頭が行かない。でも、まちの主人(オーナー)は、わたしたち自身なんですよね。

平易なことばで、「オーナーシップ」や「エンパワーメント」のことを、語っているんだなぁ。
「たしかに、そういうまちのほうがいいな」と自然に思わせる語り。聴く気持ちにさせる話し方。これまでは届かなかったひとたちのところへ届かせようとしているんだと思いました。

2月7日開催「障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム」名古屋開催

先日パブリックコメントを出した、障害者差別解消法をテーマにしたフォーラムが名古屋で開催されます。わたしも聴きに行きます。
来年4月からの施行に向けて、これから具体的に障害者差別解消の方策が決まり、啓発も進められていきます。その過程も含めて、参画していきたいですね!

基調講演を行う柘植雅義さんは、文部科学省を退官されて現在は筑波大学教授であり、筑波大学附属大塚特別支援学校の校長でもあります。特別支援教育の第一人者です。
文部科学省特別支援教育課にいらした時に、発達障害者支援法の教育分野への適用に関してご尽力してくださいました。

・柘植先生プロフィール
http://www.trios.tsukuba.ac.jp/researcher/0000003540

この著書を読みました。お目にかかったことがないので、今回は柘植さんのお話を聴けるのもうれしいです。


【フォーラムのご案内】
・名古屋市公式ウェブサイト:障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム
http://www.city.nagoya.jp/kenkofukushi/page/0000065652.html
平成28年4月に施行される「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律(障害者差別解消法)」についての基調講演及びパネルディスカッションを内閣府とともに開催します。
 障害者差別解消法を知ることを通じて、障害のある方への理解を深めます。

・日時:平成27年2月7日(土)13時から16時
・会場:名古屋市中区役所ホール
・入場無料
・要事前申し込み

申し込みフォームは別サイトでこちらです。
https://www.p-unique.co.jp/chiikiforum/

【告知】1月11日開催『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

しわす。みなさん、今年はどんな一年でしたか?
わたしは、人生の転機となる出来事を体験し、儚くもろいLIFEひとつ、一日一日を愛し慈しみ生きようと決意しました。

そして、新しい年は、愛知県自閉症協会プロジェクト部の権利擁護セミナーでじっくり一緒に学び、語り合い、あらたな一歩を踏み出しませんか?

1月11日に、権利擁護セミナー第2弾「本人のベストインタレスト」を開催します。

セミナーに向けて、12月6日に事前勉強会・企画会議を開催しました。
専門的な勉強をしたわけではない親たちが、生活の実感から手探りでたぐりよせ、「ベストインタレスト=本人にとっての最善の利益」を実現するための「意思決定支援」ってなんだろう?と率直に悩みをシェアして語り合いました。
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これから、権利擁護の活動を行っていく、日々の暮らしで実践していくために、「意思決定支援が権利擁護の出発点だ」と、各人が確かな実感として持ち続けられるようになる──
「全部教えて解決して!」というものではなく、一緒に考えるヒントが得られる──
そのための機会・場にしたいと思い、現在企画を練っています!

わたしは、親と支援者が、同じテーブルで同じレベルで、本音を語り合い、建て前やきれいごとじゃなく、目の前の本人と一緒に、どうしあわせに暮らしていけるか? それを真剣に考える機会ひとつひとつが、権利擁護の実践につながると信じています。なぜなら、参加した一人ひとりが自ら啓発されて、意識が変わるからです。
( わたし自身、こんな制約的な発想をしてしまっているんだな。。。と反省することが多いです。)
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話題提供者 野崎さんのお話に真剣に聞き入るわたしたち

どなたでもご参加いただけます。お申し込みは、こくちーずからどうぞ♪
http://kokucheese.com/event/index/237628/
権利擁護セミナー『本人のベストインタレスト?〜親は、支援者はほんとにわかっているの』

【開催の目的】
 人が、自由にしあわせに生きることを阻害するものは何なのか? 自分の人生を生きるために、何が必要なのか? それを考え、実現していくために行動していくことが権利擁護だと思います。
 6月に開催した権利擁護入門勉強会では、事例検討の形で、何が課題で、現在権利を守るためのどんな制度があるのかという基本的なところを学びました。
 今回は、根源に立ち返り、本人のベストインタレスト(本人にとっての最善の利益)を守る、尊重するとはどういうことなのか? 「権利擁護」と言いながら、実は親や周囲のひとの都合や思い込み、おぜん立てによる「権利擁護(?)」になっていないか? 本気で本人の主体性を具現化するために不可欠な「本人の意思決定」を支援することを、現状の制度と実践のお話を聞いてから、本人と家族と支援者みんなで考えてみませんか?

・話題提供:
  又村あおいさん(前・全日本手をつなぐ育成会政策委員・編集委員)
  野崎貴詞さん(愛知県内に現場を持つ相談支援員)

・主催:愛知県自閉症協会・つぼみの会

・日  時:2015年1月11日(日)14:00−17:00

・会  場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用下さい。

・対  象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:36名(先着順)*グループワークを行います。

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申し込み:こくちーずからお申し込みをお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/237628/

【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』プロジェクト部メンバーレポート

プロジェクト部メンバーの花島さんがレポートを書いてくれました。
「なるほど。こういう観点から聴いてくれたのか」と気づきがありました。

プロジェクト部のFacebookページです。お読みいただけたらと思います。

<企画から参加して、医療セミナーの感想、重要と思ったポイント>(プロジェクト部 花島)
https://www.facebook.com/tubomiproject/posts/352691108258475

 カイパパのレポートと重ならない部分で印象的だったことを2つ具体的にあげます。

〔瑤慮きについてと薬をはじめたとき、やめるときの判断の仕方

・精神科の薬は、基本的に対症療法。症状を抑える薬だから、本人のおかれる環境が改善見込みなく、症状が悪化する時につかう。環境が改善したり、環境と上手く適合してくれば不要となる。

・認可されている薬の効果について。成分がない見た目だけの偽の薬(プラセボ)でも効果は出る。例えば何十人かで試験をして、プラセボで20人改善して、薬で23人改善したので、薬は効いていると認可される。だから、当然、効かない人もいる。

・発達障害の症状・調子は日によって変動する。薬を導入するときも、やめるときも2〜4週間は様子を見て判断する必要がある。

妊娠中のトラブルと自閉スペクトラム症発症の関連について。

・受精から出産までの健康管理やトラブルと自閉スペクトラム症の発生の関連の統計による研究がされている。

・妊娠時や出産時にトラブルが起きるのは、すでに胎児が自閉スペクトラム症であるために起きたトラブルである場合も含まれてしまう本質をもつ。

 統計、科学的な解釈の重要なポイント。データの意味することを部分的に捉えて一喜一憂しないことが大切。

 妊娠〜出産トラブルは、母親が自分を責めてしまいがち。でも科学的解釈の本質から考えるとそういうことだけではないことを気付かせてくれる。

 一生懸命調べて、知識の多いお母さん、お父さんでも、科学と統計の本質的な見方を理解している人は少ないし、分かりやすく説明できる人はもっと少ない。

  しかし、本質的な視点は医療と付き合いながら、いたずらに落胆したり、動揺しないためにすごく大切なこと。不安に付け込む、非科学的な方法に惑わされないためにも大切。

【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

医療セミナーを終えて。
「いろいろな時や想いを乗り越えてここまできたんだ」というしっかりとした実感がこの胸にある。うまく表現できないが、今の思いをつづってみる。

今回のセミナーの肝は、参加者からいただいた質問を、わたしを通して、聞く、「親と医者との対話形式」になっているところだった。

事前質問やふせんに質問を書いてもらった。その場で直接口頭での質問にしなかったのは、極めてプライベートなことを、みんなの前で発表することを避けるため。

わたしも自閉症の子を持つ親だから、親の立場を代弁する形で問いかけをした。
自閉症の原因のことや治療薬のこと。胸がざわざわする思いを抱えながら、みんなの質問に、わたしも知りたい気持ちを重ねて。

意外だったのは、もっと感情が揺れるかもしれないと予想していたのが、思ったよりもじぶんが平静だったことだ。
昔わたしは怒っていた。無力な医療に対して。福祉に対して。教育に対して。

今は怒ってはいない。
深いところで、絶望している。
それと同時に、「どの人も最善を尽くしている(だけどうまくいかない)」と思っている。
じぶんが何を努力して挫折してきたかを知っている。怒ってもどうにもならない。

僕は、何度も会場の参加者の表情を見回していた。本当に真剣な顔。心配をかかえた悲しげな顔をみんなしていた。僕は鏡を見ているような気分だった。

救いを求めたが、救いは与えられなかった。

微力なんだ。ぼくらは。
ひとりの人間がしあわせになるために必要なことは、万人の努力によって、ようやく見つかるかもしれない、かすかな、もろく壊れやすいもの。

医療は、必ず敗れる永遠の挑戦だ。少しでも、その人らしく暮らせるための努力。積み重ねてきたもの。

LIFEが、短すぎるんだ。不完全で欠けた器から、サラサラとこぼれつづける。直したり、手で押さえても、止められない。

じぶんでは、どうにもできない。そうわかっている絶望と。
できることを持ち寄って、つなぎ合わせて、少しのハッピーをつくりだす喜びと。

そのバランスを、サーカスの熟練した綱渡りのように、右に左にと取れるようになってきた人びと、いろいろな時や想いを乗り越えてここまできた、「同志」という存在を、あの場にいた人たちのなかに見出していたんだ、僕は。

ひとりじゃない、というのはこういうことだ。
そこで、その場で、言葉は交わさなくても、「同じ」苦しみをへて、「今の場所」にいる、「まだ苦しみは続く」、そのことを互いに知りながら。
空
「お達者で」

心の中で言いあって別れる。
無言で励まし合って。


以上で、11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポートを終わります。

内容については以下をご覧ください。

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)←今回

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)

11月16日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします。

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成で行いました。
内容のすべてを報告することは手に余るので、不完全ではありますが、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。

今回は第2回。対談スタイルで進めた「聞きたい、知りたい医療Q&A」を報告します。
第1回レポートはこちら

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)


対談

■パート2 「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 (聴き手:カイパパ)
 事前にいただいた質問と会場からの質問を踏まえて、対談スタイルで進めました。内容を抜粋して紹介します。

(1)自閉症の原因 「話題提供」を補う形でのQA
 Q:「自閉症の原因は遺伝子にある」という説明だったが、親としては複雑な気持ちになる。それは確かなことなのか。
 A:「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということについては、自閉症発症に関与している可能性のある遺伝子として、100〜1000以上ありそうだという研究が出てきている。
 ただし、「発症に遺伝子が関与している」ことと、「親から遺伝する」ことは同じではないことに注意が必要。どういうことかというと──
・自閉症は、遺伝子の影響は強く受けている。
  • 両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まる。
  • しかし、突然変異は多い。(意外なほど、遺伝子はたくさんの変異(染色体変異、コピー数変異、ヌクレオチドの変異など)を含んでいる)
  • 環境の影響を受けている。(受精から周産期、生後にいたるまで子どもの遺伝子の働きなどへ影響を与える様々な要因がある)
つまり、いわゆる「遺伝病」と呼ばれる病気のように、<(どちらか一方の)親の遺伝子のなかに決定的な因子があってそれが自閉症を引き起こす>というものではないと考えられている。

【カイパパのメモ】
正直言って、「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということは、非常にデリケートで、あまり話題にしたくないことです。

しかし、このことは実は「自閉症の原因は、育て方によるものではなく、先天的なもの」と説明したときの暗黙の前提となっているのです。わたしたちは、それを薄々感じつつ、あえて「暗黙」にしています。その理由は、「悪い血はどっちの血筋だ」という犯人探しにつながるからだと思います。
今回のお話のなかで、「発症に遺伝子が関与している」ことと「親から遺伝する」ことは同じではないという言葉が印象的でした。また、両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まるということも、ある意味、夫婦共通の「救い」であると感じました。子どもの障害が原因で「どっちが悪い」と仲違いしたり、親戚との関係を悪くしたりすることは、科学的にもナンセンスだということです。(「組み合わせ」なんだから。この子は二人の子なんだから。)

「健康に産んでやりたかった」という思いは、誰にでもあります。どんな説明が得られたとしても、結果的に障害をもって生まれたことで、親が自分たちを責めてしまうことは避けがたいことでもあります。
「あなたのせいではない」とどれだけ言われたとしても、慰めにはならず、納得も出来ないかもしれません。
それでも、わたしは、周りのひとたちは「あなたのせいではない」と語りかけ続けてほしいと願います。本当に、小さな、ささいなきっかけが、影響を及ぼしていたとしても、その影響の本当のところは誰にもわからないし、わかっていたとしても避けがたいことだった──
遺伝子はとても傷つきやすく、「常に」といっていいほど、変異を含んでいる。それが、人間なんですよね。
生まれてきたこと自体が、かけがえのない、パーフェクトな人間だっていうことの証しなんだよ! わたしはそう伝えたいです。

(参考)
2014年5月30日開催「自閉症と遺伝」講演会と討論会の記事が、福祉新聞のサイトに掲載されています。
わかりやすいまとめで、非常に参考になります。

・【前編】自閉症の遺伝子診断は幻想 フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128

(2)画像診断 「話題提供」を補う形でのQA
 現在、MRI、CT(形を見る)、fMRI、NIRS、PET(働きを見る) などの画像診断で、自閉症を診断できるか研究がされている。
 Q:診断に使える実用的なものになりそうか?
 A:自閉症と診断されている群と自閉症ではないとされる対照群との、画像を比較することで、診断をつけられないかを研究している。しかし、例えば平均値どうしを比べて統計学的有意差があるとわかっても、個別具体的に比較をした場合に、対照群と「重なる部分」がどうしてもある。おそらくは画像診断単独で、確定診断をつけられるようにはならず、組み合わせて活用されるようにはなるかもしれない。(下図参照)
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 Q:なんのために、画像診断を研究しているのか?
 A:診断という観点のみから言えば、自閉症の診断ができる医師の養成に大変なコストがかかっている。画像診断のような、生物学的診断指標ができれば、専門的養成がなくても診断をつけられるようになるメリットは大きい。

(3)オキシトシン 「話題提供」を補う形でのQA
(第1回レポートから再掲)
・話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
・現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
・オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(4)薬
このパートの報告は、わたしの手に余るので項目と感想だけ記します。

 ・一般論→具体の抗精神薬→症例(感情アップダウン)→副作用
 ・薬を減らす、やめるプロセス、注意点
 ・個別質問(使用している薬の違い)
 ・てんかん治療との関係
 ・身体系の治療薬との関係、服薬管理

【カイパパメモ】
今回の質問では「薬」に関するものが一番多く、時間もかけて回答しました。

家族の立場の参加者が多く、日常のなかで悩まれていることが質問としてあがりました。
・「薬を常用していることの悪影響」を心配されている質問が多かった。
・「薬を減らしたい」「やめたい」という質問に対して、吉川先生は、「本人の状態がよい、やめどきと思われる時には、医師に相談の上、減らすところから始めてほしい。ただ、そのときの変化は、薬の種類にもよるが、せめて2週間ぐらい観察して結論を出してほしい。1日や2日だと、薬をやめた結果なのか他の要因なのか判別ができないから」とアドバイスがありました。

(5)全般〜医療との付き合い方
 ・自閉症の診断のタイミング(親への働きかけ)
 ・発達障害に詳しい医療機関の情報はどこにあるか?
 (カイパパから)「愛知県・名古屋市発達障害医療マップ」が参考としてあります。
 (吉川医師)口コミが一番あてになるでしょう。
 
(6)アドバイス
 ・効果が厳密に証明されていない「療法」が、全て効果が無いかというとそうとも言い切れない。が、効果が確かめられていないものは副作用も厳密には確かめられていないことに注意が必要。
 <標準的ではない療法を試す際に考慮すべき3つの基準>
 1 安全性が確かめられている。あるいは理屈で考えてどう考えても危険でないもの。
 2 値段が高くない。本人や家族の負担が大きくない。
 3 標準的療法を受けることを妨げないものであること。

──終了予定を10分延長してなお時間が足りなくて、今回お答えすることができなかった質問もありました。ごめんなさい。

アンケートには、日常生活のなかで、「医療について知りたいけれど、質問する機会がない」と書かれているかたが複数いました。「次回も医療セミナーを企画したら参加したいですか?」という質問に、「参加したい」という方がとても多かったです。

この企画は、ニーズがありますね。医療とよりよい関係を築いていくために。来年も継続して実施していきたいです。

次回は、セミナーを終えてカイパパが感じたことを書きます。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2) ←今回
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)

11月16日に愛知県自閉症協会主催の医療セミナーを開催しました。このセミナーは、プロジェクト部でやりたいと、1月からあたためていた企画。
10数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。

自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
3回に分けてレポートします♪

第1回は、吉川医師による「話題提供」についてです。

愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)
<概要>
・日時:2014年11月16日(日)午後2時から4時
・会場:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
・講師:吉川徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)
・聴き手:カイパパ(愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部)

<開催の趣旨>
「日々の生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?
現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

<セミナーの構成>
1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」 吉川徹先生
2「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 聴き手:カイパパ

はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく2部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
話題提供

■パート1 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?」
(1)診断をめぐって
 ・診断基準を使う目的
 ・「自閉スペクトラム症」の構造
   レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
 ・画像による診断
 ・遺伝子による診断

<カイパパのメモ>
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも?と言われている遺伝子が100〜1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか?
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症(のようなもの)」が残るだろう。

【2014.11.23追記】
「×××症候群」のところがわかりにくいので、情報を補足しておきます。
当日少しご紹介があったのですが、SFARI Gene というサイトがあります。自閉症に関連しそうと考えられている遺伝子」のより専門的な情報について参考になります(英語サイト)。
そこに gene scoreing というページがあって、自閉症に関連しそうな遺伝子を、推測されている関連の強さに従って分類しています。この中で syndromic として挙げられているものなどが、すでに「×××症候群」として、切り分けられているグループ、あるいはその候補と言えるそうです。──が、英語が読めても、この部分は暗号のようで解説なしでは理解は難しいです。医師、研究者向けですね。

(2)治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ:風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬(統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする)は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順:「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ:偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る(プラセボ)/「副作用」も出る(ノセボ)!
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
 
<カイパパメモ>
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第2相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照

(3)家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
 ⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
 ⇒医師を絶対視しない。
 ⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える(分量は、A4 2枚が限界!)
 ⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
 ⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。

<カイパパメモ>
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない(他の医者に変えたかもしれないから)。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。

次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。

<全3回連載>
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(1)←今回
【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(2)
【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの?』開催レポート(3)

【告知】11月16日開催「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」

前回の記事も、台風接近中にアップしたものでした。2週続けて上陸となるとなんだか強い気持ちを持たなくては…と思います。暴風圏内に入ったら外出せず嵐が過ぎ去るのを待つ以外にないのですが。今もものすごい雨が降っています。被害が発生しませんように。


強い気持ち 強い愛で、お知らせしたいのが愛知県自閉症協会プロジェクト部企画の医療セミナー「医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?」です。

11月16日(日)に開催します!
講師は、吉川徹医師(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)です。

吉川さんとわたしは、カイパパ通信を始めたとき以来の10年来の友人です。夕飯を食べながら、医療について疑問に思うことをカイパパが質問して、吉川さんが答えて、刺激的な議論をしてきました。
この時間を、ひとりじめしているのはもったいない! そう思って、企画しました。

たとえば、みなさんも気になっているんじゃないでしょうか? 最近ちょくちょく耳にする「オキシトシン」。自閉症の特徴であるコミュニケーションの難しさを改善する効果が期待されているとか。こんなニュースも流れました。

・自閉症の大規模臨床試験 来月から実施へ NHKニュース
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20141010/k10015285111000.html
他人の気持ちを理解することが困難な自閉症の患者に「オキシトシン」と呼ばれるホルモンを投与し、コミュニケーション能力の改善を目指す大規模な臨床試験を金沢大学や東京大学などのグループが、来月から始めることになりました。研究グループは、効果が確認されれば、薬としての承認を目指す「治験」を行う予定で、自閉症の初めての治療薬になる可能性があると期待されます。

自閉症の治療薬──どういうこと? 新しい治療法が、どんな研究段階で、どれくらいのタイムスパンでわたしたちのところに届くのか? 素人にはわからないので、知りたくなります。

また、現時点で薬を処方されている自閉症の人たちも多くいます。その薬はどんな効果があって、何を気をつけて、付き合っていったらいいのか。意外と日常の中で腑に落ちていないこともあります。

自閉症の診断を受ける時から、医療との関わりは切れることはありません。自閉症という障害ならではの、医療との上手な付き合い方について、一方的にお話を聴くだけでなく、意見のやりとりをしながら一緒に考えられたらいいなと思います。

お申し込みは、こくちーず(http://kokucheese.com/event/index/216059/)からどうぞ♪

◆イベントのご案内◆
プロジェクト部企画第3弾
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症に対して医療は何ができるの?』

 「自閉症の原因遺伝子が見つかった」「自閉症の治療薬につながる物質が発見された」など年に数回はニュースがあります。これは自閉症・発達障害の研究が世界中で盛んに取り組まれている証拠でしょう。

 「生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう?

 現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか? 近い将来「期待されていること」は何か? 健康に関して気をつけなければいけないことは何か? そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。

・日 時:2014年11月16日(日) 14:00〜16:00

・場 所:なごや人権啓発センター(ソレイユプラザなごや)研修室
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
(名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階)
※ 地下鉄 伏見駅6番出口より南へ徒歩約7分

・講師:吉川 徹 氏(児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:60名(先着順)

・資料代:愛知県自閉症協会会員=500円、 会員外=1,500円 

・申込方法:こくちーず(下記URL)からお申し込みください。
http://kokucheese.com/event/index/216059/

11月16日午前に、同じ会場で「プロジェクト部企画会議」も開催しますので、よかったら合わせてどうぞ♪

【報告】つぼみプロジェクト部企画会議 in 豊橋!

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部の企画会議 in 豊橋を開催しました。
今回は、14名が集まりました。5名の方が初参加でした。これもうれしかったです。

タイムテーブルはこんな感じです。
<前半>
1 チェックイン(自己紹介)
2 プロジェクト部紹介
3 6月8日権利擁護入門勉強会ふりかえり(4への導入)
4 能力に応じた教育を受ける権利グループワーク
休憩
<後半>
5 新企画ワークショップ
(1)新企画提案を提案者がプレゼン
(2)企画ごとに話し合いたい人が集まり、会議
 ・おやおや交流会
 ・権利擁護
 ・教育(4に引き続き)
(3)全体共有
6 次回の日程のアナウンス(9月にやります)
7 チェックアウト(今日の感想)

写真日記風に紹介♪

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名古屋から新幹線に乗り込み

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田園風景をたのしみ

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お約束の豊橋カレーうどん!うどんの中にとろろご飯が!?うまー

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前日まで資料作ってたから、会場のコピー機でせっせと印刷

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豊橋市民センター大会議室広い!でも安い!名古屋の大体5分の1のお値段

前半は、「能力に応じた教育を受ける権利」の実現についてを全員で議論。
このワークはどこへ向かうのか?ハラハラドキドキで、ライブ感に満ちて、全員がゴール目指して力を合わせていく一体感にしびれました。
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その子に合った教育を受ける権利をどのようにして確保するか?花島さんが体験を基に、現状を端的に分析し課題を明らかにします。

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トリガーワードは「教師を育成しようにも、センスの有る無しがある。ここでいうセンスとは何か?」
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学校の先生の「子どもの能力、特性を見極める力」の向上には何をしたらよいか?
参加者の意見をこうままさんが板書しながらまとめていきます。お見事です!
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今回の成果。ここに知恵がつまっています。

今回、親だけではなく、現役の教師、福祉関係者、元市会議員など多様な経験を持つ方々が参加し、真剣に話し合えたことが大きかったです。視点が異なっていて、新鮮な気づきがありました。
教育のパートは、わたしは流れに任せて参加していました。場を信じて任せるって、ステキです。
この場にいる人たちは皆「来るべきして来た人たち」だから、化学変化の起きるライブ感。全員が、一点に集中していく感じ。鳥肌が立ちました。

こうままさんのレポートはこちら。

・こうくんを守れ!!!:一体感
http://koumama.seesaa.net/article/401626097.html

後半は、新企画の提案です。
Facebookグループ「プロジェクト部メンバーズ」で募ったアイデアをカイパパから紹介した後、親どうしの経験共有の場づくり「おやおや交流会」の企画提案です。
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おやおや交流会企画のきっかけbyらじおっくん

前半のボリュームが大きかったため、新企画の話し合いの時間はわずか10分間しかとれませんでしたが、有意義な意見交換が行われました。
(1)おやおや交流会班では、「最初からいきなり本題ではなくて、インタビューゲームなどで参加者がお互いを知り合う時間をとるといいね」など具体的なアドバイスが得られました。
(2)権利擁護班は、セミナー、勉強会企画の目的・ゴールはどこにあるのか?つぼみの会ならではの権利擁護プロジェクトは何か?使命について確認をしました。
(3)教育を受ける権利班では、現役教員の方との相互的な意見交換ができました。

わかってるんです、プロジェクト部の企画会議に参加するって、ものすごくハードルが高く緊張するってこと。
だからこそ、参加してくださる方を、「管理」するのではなく、信じて、一緒につくりあげていける。
誰かが困ったら、誰かが立ち上がり助ける。わからなくなったら、みんなで考える。時間がなくなったら、手分けして片付ける。

会の初めのチェックインの時のみんなの緊張した表情と最後のチェックアウトの時の晴れ晴れしたカオのコントラストに、いつも感動してしまいます。

今日わたしたち14名は、一緒に「今ここにしかない場」をつくりあげました。
次回の企画会議は9月に開催します。よかったら参加してみませんか?

お楽しみの懇親会パート♪

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イングリッシュ・パブ「BROWNS」素敵なお店でした。

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花男子がお迎え(嘘)※この花男子は豊橋駅にいます。

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腹の底から笑い、本音でトーク。プライスレス

7月12日にプロジェクト部企画会議を開催します

7月12日に豊橋で、愛知県自閉症協会・プロジェクト部の企画会議を開催します。

参加受付中です♪

お申し込みはこくちーずからお願いします。
http://kokucheese.com/event/index/176271/

プロジェクト部が、何を、どのようにして活動していくかを自由に話し合う企画会議を行います。
プロジェクト部メンバーになろうと思う方(一度参加してみてから決めたい方)もぜひ気軽にご参加ください。今回は、懇親会もありますよ♪
・日時 2014年07月12日(14:00-17:00)
・開催場所 豊橋市民センター(カリオンビル) 大会議室 (愛知県豊橋市松葉町二丁目63番地)
・参加費 500円
・内容(予定)
 1 チェックイン(自己紹介)
 2 プロジェクト部の紹介
 3 6月8日開催権利擁護入門勉強会の結果報告
 4 企画会議(プロジェクトの企画のもちより会議です)
 5 チェックアウト(本日のひとこと感想)


※プロジェクト部は、愛知県自閉症協会・つぼみの会の組織です。メンバーは、愛知県自閉症協会会員(賛助会員含む)であることが条件です。
※当日参加してみてから、愛知県自閉症協会の入会申込みをしていただくこともできます。

今回は、豊橋での開催です。三河方面の方、この機会にぜひのぞきにきてくださいね。初参加の方も、気楽に参加できる場です。
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こんな感じで楽しく真剣にやってます

【報告】草P主催「生活困窮の課題を地域でどう解決してゆくか 〜支える側と支えられる側の関係を超えて〜」

【2014年5月24日開催】「生活困窮の課題を地域でどう解決してゆくか 〜支える側と支えられる側の関係を超えて〜」(主催:一般社団法人草の根ささえあいプロジェクト)終わりました!
参加者が300名を超える熱気あふれる会でした。
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今回の主旨は、平成25年度に草の根ささえあいプロジェクトが実施した 「厚生労働省社会福祉推進事業」 『複数の困難を同時に抱える生活困窮者へのヒアリング調査に基づく、当事者サイドからみた相談支援事業のあり方に関する研究』の調査成果の報告を柱に、これからの地域での課題を誰が、何を、どんな方法で関わり、ささえあっていくかを考えることにありました。

プログラムは以下のとおり盛りだくさん!

第1部 勉強会(10:30-12 :00) 
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「生活困窮者自立支援法の概要」
・講師 熊木 正人 氏(厚生労働省 社会・援護局地域福祉課生活困窮者自立支援室長)

第2部 シンポジウム(13:00-15:50)
1)調査報告セッション「相談者から見た支援者のあり方」
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・報告:渡辺 ゆりか(一般社団法人草の根ささえあいプロジェクト代表)
・コメンテーター:湯浅 誠 氏(社会活動家/法政大学教授)

2)シンポジウム「社会的孤立を生み出さない地域への挑戦」
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・コーディネーター:山田 壮志郎 氏(日本福祉大学准教授)
・パネリスト:熊木 正人 氏(厚生労働省 社会・援護局地域福祉課生活困窮者自立支援室長)
・原田 正樹 氏(日本福祉大学教授)
・生水 裕美 氏(野洲市役所)
・中川 健史 氏(特定非営利活動法人仕事工房ポポロ理事長)

ここまでの内容は、なんとTwitterで逐一実況されていました!
@yoshimi_deluxeによる実況まとめはこちらです。これを読めば、何が話し合われたかよくわかります。

第3部 分科交流会(ワークショップ)(16:10-17:30)

さて、わたしはと言えば、プログラムが進行している中、ワークショップの準備に没頭していました。
なにしろ200名が参加するワークショップです。会場のスペース的な制約、進行のくふうなど、考えることがたくさんありました。
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若いスタッフたちが大勢汗を流してくれて、セッティング完了。お客様がいらっしゃるのを待つばかりです。
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さあ、始まりました。
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とても集中してプレゼンできたのですが、「カイパパです」と名乗り忘れたような気がします…。やっぱり緊張してたんですね。
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ここはOSTワークショップ。やはり、ステキな展開をします。

「私の問題を、私たちの問題にする」そのためには、まず「このことを話し合いたい」と手を挙げる個人の勇気がはじまりです。その勇気が、気軽でテキトーなものであるはずがありません。初対面の人達を前に、いつも、震えるような思いで声を上げるのです。そこに、ひとが集まり、最初は重たかった対話が少しずつあたたまっていく。問題が共有されていく。そのプロセスそのものがOSTワークショップには組み込まれています。

今回200人規模で実施してみて、できたこと、さらなる改善ポイントが見えたので、さらにみがきあげていきたいと思いました。

この場に、関われて本当に良かったです。参加者のみなさん、講師のみなさん、応援のみなさん、草Pの仲間たち、ありがとうございました!

6月8日権利擁護入門勉強会のお申込みをお忘れなく!

<6月8日権利擁護入門勉強会のお申込みをお忘れなく!>

愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部☆第1弾企画☆権利擁護入門勉強会が6月8日(日)に開催されます。

お申込者が現在19名です。グループワークをするため、定員を45名にしぼりました。空きはあと半分です。
又村あおいさんのお話を聞き、実践的アドバイスを聴ける貴重な機会です。ぜひお申込みを!
・日時:2014年6月8日(日)14:00−16:30

・会場:ウィルあいち 特別会議室
(最寄り駅:地下鉄名城線「市役所」駅徒歩8分、住所:名古屋市東区上竪杉町1番地)

・対象:どなたでもご参加いただけます。

・参加定員:45名(先着順)*グループワークを行うため、定員を変更しました。

・参加費:愛知県自閉症協会会員500円、会員外1,500円

・申込み:こくちーずからお申込みください。 (事前お申し込みが必要です)
http://kokucheese.com/event/index/165189/

5月24日開催:草P主催「生活困窮の課題を地域でどう解決してゆくか」

ここのところ愛知県自閉症協会プロジェクト部の活動をメインで紹介していますが、カイパパが設立から関わっている、社会的孤立にある人をサポートする団体、草の根ささえあいプロジェクトも、大きな転回点となるイベントを準備中です。

5月24日(土)に、草の根ささえあいプロジェクト過去最大のイベント、
「生活困窮の課題を地域でどう解決してゆくか〜支える側と支えられる側の関係を超えて〜」を開催します。
http://kokucheese.com/event/index/153808/
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2015年4月から施行される「生活困窮者自立支援法」がテーマなのですが、
法律・制度ができても、実際にそれが機能するのか?──という問いは、実はその問い自体が不十分であって、実際に法律・制度が機能するための条件は何か?を問うべきなのでしょう。
それは、地域の人々が、一生懸命考えて、それぞれの力をだしあって、初めて見えてくるのだと思います。

「今のこのままじゃ社会がボロボロになっていってしまう」

もしも、そんな問題意識を感じていたとしたら、ぜひこの場に足を運んでみてください。
300名規模で、この問題について一緒に話し合い考える機会は、愛知では初めてです。
お待ちしています。

以下、イベントの告知文です。
テーマは、平成27年度から全市町村で施行される「生活困窮者自立支援法」。

「福祉に全く新しい領域をつくる」とも言われているこの法律はどのようなものなのか、わたしたちの生活・生活に困りごとを抱えた人の生活はこの法律によってどのように変わるのか、
このイベントでは、生活困窮や孤立の課題を<支える側と支えられる側の垣根を越えて>地域でどう解決してゆくかを、みなさんと一緒に考えていきます。

お話いただく豪華ゲストの方々(詳しくはこくちーずページをご覧ください)が、このように一堂に会する機会はめったにありません!
草Pらしく、全員参加型のワークショップもあります。ゲストや参加者との垣根も越えて、みなさんと深く学ぶ一日になればと思っています。

☆一般社団法人草の根ささえあいプロジェクトが実施した 「平成25年度厚生労働省社会福祉推進事業」 『複数の困難を同時に抱える生活困窮者へのヒアリング調査に基づく、当事者サイドからみた相談支援事業のあり方に関する研究』の調査報告も実施します。

みなさんのご参加を、心よりお待ちしています!

お申し込みはこちらの「こくちーず」からお願いします↓↓
http://kokucheese.com/event/index/153808/

【報告】1月12日「生活困窮者自立支援制度」研究会

昨日は、草の根ささえあいプロジェクト2014年最初のイベント「誰ひとり孤立しない社会を目指して〜生活困窮者自立支援制度」研究会が開催されました。

研究会では、生活困窮者自立支援法を所管する「生活困窮者自立支援室」の熊木室長から、制度の基本的な内容説明をしていただき、参加者との質疑応答を行いました。
また、草の根ささえあいプロジェクトが現在取り組んでいる「複数の困難を同時に抱える生活困窮者へのヒアリング調査に基づく、当事者サイドからみた相談支援事業のあり方に関する研究」調査の中間報告も行いました。

参加者は、草の根ささえあいプロジェクト史上最高の150名! 生活困窮者自立支援法への関心の高さを反映してのことだと思います。
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静かな熱気がただよう満員の会場

生活保護を受ける状態になる前段階で、生活に困窮する人を支援するための法律である生活困窮者自立支援法は、平成27年度から施行されます。全国の福祉事務所を設置する自治体で実施されます。その数なんと900自治体。まだほとんど話題にもならず、知られていないのが不思議です。

平成26年度(すぐです!)は、モデル事業のかたちで、手をあげた自治体からスタートします。モデル実施と言いながら、その数240〜250自治体を見込んでいるそうです。
みなさんがお住まいの自治体はどんな状況でしょうか? 今後どんな支援が実現されるのでしょうか?

詳しくは、昨日の研究会のTwitter実況まとめをご覧ください♪

・【2014年1月12日開催】「誰ひとり孤立しない社会をめざして〜生活困窮者支援制度」研究会の実況まとめ
http://togetter.com/li/615606

わたしが最も印象に残ったのは、生活困窮者支援制度がめざすもの4つの基本理念についてです。
kumaki

熊木さんは、4つのうち、この二つを説明されました。

「自立と尊厳」=「経済的自立」に限らず、多様な自立のかたちがある。
「つながりの再構築」=地域づくりの志と目標を持ってこの制度を動かしていく。

法を実際に機能させていくに当たり、忘れてはいけないことです。特に「地域づくり」というフレーズが貧困対策で出てくるのが新鮮でした。
でもこのことは、地域福祉を実践するときには、欠かせない「当たり前」のことなんですよね。貧困にかぎらず、障害者もそう。福祉は、専門家だけが抱え込むものじゃない。地域そのものが、包み込み、「袖触れ合う」者がみな当事者として関わることができるものなんだとあらためて思いました。

熊木さんがくりかえし強調されていたのは、

「今までは制度がない中で、団体や自治体が必死で対策に取り組んできた中、あらためて新しくリソースを投入していける制度(法)ができた。これからはバラバラではなく、地域でみんなが集まって考えて、生活困窮者への支援を創り上げていける」

ということでした。

これからの日本で、貧困について何とかしていこうと考えた時、無関係のひとは誰ひとりいないのではないでしょうか? 新しい出発点に今いるのだなと思います。一人ではなく、みんなで考えていきたいです。

【告知】1月12日開催:誰ひとり孤立しない社会を目指して〜生活困窮者自立支援法

草の根ささえあいプロジェクト主催「誰ひとり孤立しない社会をめざして」研究会第2弾、厚労省から熊木正人生活困窮者自立支援室長をお迎えした研究会が、今度の日曜日1月12日にいよいよ開催されます!
⇒第1弾「伴走型支援とは何か」の報告記事はこちら

好評につき、定員を150名まで増枠しました。まだ間に合います。お申し込みはこくちーずからどうぞ♪

・申し込みページ
http://kokucheese.com/event/index/131619/

今回もTwitter実況中継を行います。13時40分頃からスタートします。
@yoshimi_deluxe がつぶやきます。
ハッシュタグは、#孤立しない2 です。ご参加の皆様も是非ハッシュタグを付けて感想などつぶやいてくださいね。終了後、Togetterでまとめます♪

1/12生活困窮者自立支援法の勉強会の予習材料として、昨年3月に、東京で熊木さんのお話を聞いた時のまとめがありますのでご紹介します。
予習材料にどうぞ♪↓

・【2013年3月2日開催】現場から問う生活支援のあり方 -生活支援戦略における総合相談支援センター構想について-の@yoshimi_deluxeによる実況をまとめました。
http://togetter.com/li/464901

熊木さんは、難しく思える法律の話もすごくわかりやすく平易なことばでお話ししていただける方です。このときは「生活支援戦略」って言ってるものが、2013年12月に「生活困窮者自立支援法」として成立しました。ので、もっと具体的で明確なお話しになると思います。
平成27年度からは全市町村(福祉事務所設置自治体)で施行されることに決まっています。

これまで、制度の狭間で支援の手が届かなかった人たちへの「第2のセーフティネット」が効果のあるものにするために、一緒に考えませんか?

【報告】「ケアホームをみんなで考える勉強会」(その3)

「ケアホームをみんなで考える勉強会」報告その3です。
これまでの記事は、その1その2です。順に読んでいただくとわかりやすいと思います。次回が最終回です。

グループワークでは、

私たちの子どもが、親元を離れて、幸せに毎日を暮らしていく「ホーム」をつくるために 
・できていること/足りないこと
・よくわからないこと

を話し合ってもらってから、グループで1つ「シンポジストに、会場参加者に問いかけたい質問」を出してもらいました。
写真は、各グループから出た9つの質問です。
carehome1

質問を4つにグループ分けしてみました。

【グループホーム立ち上げ】
・親が立ち上がるために何からスタートすればよいのか?
・グループホームを立ち上げるにあたって、行政、事業所の無理解など親の立場でどうすればよい?
・地域の協力者を得た際にどのような戦略を使ったか?

【親離れ、子離れ】
・親が元気なうちに、本人・親もできることは何か?
・親の立場として、親離れのタイミングは? どんな条件がそろえばいい?

【世話人の人材確保】
・どうすれば、本人にあった支援ができる人を確保できるか?
・本人の意思をどこまで尊重すべきか?(ルールをどこまで決めるか)

【そもそも】
・グループホームって普通の生活ができるの?
・「グループホームありき」でいいの?

それぞれ、じっくりと話し合いたいテーマですが、残された時間は20分を切っていました。限られた時間の中で登壇者がどうしても言っておきたいことを話していただきました。

※記憶に基づいた紹介ですので、文責は全てカイパパにあります。

【世話人の人材確保】について。小林信篤さんから──
まず、そもそも人材の採用に苦労している現実がある。就職説明会をがんばっても、内定を出しても辞退されてしまう。福祉業界全体が不人気。
そして、人材育成も試行錯誤をしている。良い方法があれば自分も知りたい。

ひとつ言えることは、個人での対応には限界があるということ。グループホームの世話人が一人で抱え込まず、バックアップする仕組みが大切。組織として支えることが必要と考えている。

carehome2

【そもそも】については、戸枝さんから──
「グループホームは普通のくらしか?」は、「どこまでが普通のくらしか?」という問いに言い換えられる。
入所施設しか選択肢が無い状況がずっと続いてきて、「地域でも暮らせる」となった時に出てきたのがグループホーム。
入所施設との比較で言えば、行動障害がシビアな人から地域で「個別化」すべき。入所での大人数での集団生活の環境によって、ますますこじらせていってしまう。
ノースカロライナ州アルバマーレ市でみたグループホームの一室のエピソードを紹介したい。壁が全部「黒板」の素材になっていた。お絵かきが好きな人が入居。描きたいだけ描いて、「味わい尽くしたら堪能して次へ進める」という方針にもとづいている。「描けないように禁止する」発想ではない。これも、グループホームが個室だから個別化してできること。

だが、「グループホームだけしか選べない」のかといったら違うと思っている。
現実問題、受け皿のキャパシティとして愛知県内のグループホームの数は全然足りていない。すぐに増えるとも思えない。それを家族介助で何とかしているのが今の現実。
ホームヘルプを入れて、一人暮らしが出来る人もいる。その選択肢もある。
在宅でホームヘルプを使いながらやっていくことはできる。ではグループホームの特長は何か? 世話人が24時間常駐していること。最終的な「看取り」もできる。グループホームは、シビアな方が使うコアなセンターとしての役割を担っていくのではないか。

【親離れ、子離れ】について。
質問を振る前にカイパパから「親の気持ち」として、こんな話をしました。
先日ショッキングな文章を読んだ。
「知的障害のある子に対して、親はあたかも親は死なずにずっと一緒にいられるかのように振る舞うことは、子どもをだましているのではないか?」という内容だった。
親も必ずこの世からいなくなるのに、そのことを知らされず、信じたまま暮らしている。そして、ある日突然いなくなる──それは、子どもにとって、裏切りのようなものではないのか? そのことがずっと胸に残っている。
今、自分たちはとっても幸せに暮らしている。この暮らしがずっと続けばいいと願っている。だけど、そうも行かない。どうすればいいのか。

戸枝さんから。
血のつながった親子だから、頭に血が上ってしまって、うまくいかないこともある。親も子どもも高齢になって、新しいことを始めるエネルギーが無くなってから環境を変えるのはつらい。
いきなり、グループホームで100%時間を過ごすようにしなくていい。距離を置くだけ。グループホームに泊まりに行くというところから慣らしていったらよい。週末には実家に帰ったらいい。

親離れの時期について言えば、「30歳になったら」と考えたらどうか。なぜなら30歳はみんなに来るから。「何かができるようになったら家を出る」とハードルを要求する必要はない。

今まで自分が見てきて、グループホームに入居するご本人の「家を出たプライド」のようなものを感じることがある。変化が、成長のチャンスになっている。

時間切れで、【グループホーム立ち上げ】についての具体的なお話はできませんでしたが、戸枝さんから
「障害のある人の暮らしをノーマルなものにしていくための、こういった親や支援者の取組み、そして本人の思いを、どれだけ『社会化』できるか?」という問題提起がありました。
障害のある人の暮らしが、「関係者だけのコップの中の嵐」であるかぎり、地域は知らん顔で通りすぎていってしまう。そこにある努力や涙そして願いを、知ってもらうことからだというヒントだとわたしは受け取りました。

最後に、積水ハウスの大倉さんに、わたしから「なぜ積水ハウスは民間企業であるにもかかわらず、そこまで真摯に、地主を説得してまでグループホーム開設に協力しているのですか?」と質問を投げかけたときの答えを記しておきます。

大倉さんはこう答えられました。
「青い」と言われそうですが、積水ハウス株式会社の社是は「人間愛」なのです。私も入社以来30数年叩き込まれてきました。建築会社として早い時期からバリアフリー住宅に取り組んできました。日本の建築企業で唯一国連から表彰をされています
積水ハウスができることがある。支援者や親にできない部分でお役に立てることがある。ぜひお手伝いさせて欲しい。
(大倉さんからは、「積水ハウスにできること」の具体的な中身もお聞きしました。いつか記事にしますね。素晴らしいよ!)

──こうして思い出すだけで、濃い勉強会だったとしみじみ思います。このままではもったいないですね。続きをやりたいです。

カイパパの感想、考えていることは、次回最終回で書きます。
あと一回お付き合いください。

【報告】12月28日奥田知志さん講演会「伴走型支援とは何か」

みなさんこんにちは。カイパパです。昨日は雪もぱらつき寒い寒い名古屋でした。
今年も残り3日ですね。とっても密度の濃い一年間でした。禍福はあざなえる縄のごとし。よりあわせた縄のように良いことも悪いこともひとつになっているわたしの人生。またひとつのあなたの人生と(一瞬かもしれないけれど)ねじれあい太い綱になれたらいいなあ(なんてね)。


さて、昨日は、草の根ささえあいプロジェクト主催研究会「誰ひとり孤立しない社会を目指して〜伴走型支援の現場から〜」に参加してきました。北九州ホームレス支援機構代表の奥田知志さんの講演、すごかったー。もっともっとお話をお聴きしたい気持ちでいっぱいです。一言一言に込められた実践と思いと信念の厚みが、ビシビシ伝わってくるのです。出会えてよかった。

研究会では、草の根ささえあいプロジェクトが誇るTwitter実況職人いしぐろと修行中のちゃんえつとカイパパでTwitter実況をしていました。Twitter実況というのは、リアルタイムで講演内容をテキストにしてTwitterで流すことを言います。Twitterではひとつの投稿で140文字しかつぶやくことができません。なので細切れですが、その分スピーディーに流すことができます。

そのTwitter実況をまとめました。テープ起こしのように正確で、かつ要点をついたまとめになっていると思います。ご覧いただけたら幸いです♪

・「伴走型支援とは何か〜生活困窮者支援の現場から〜」北九州ホームレス支援機構代表 奥田知志氏講演【Twitter実況まとめ】
http://togetter.com/li/608626

前半は奥田知志さんの講演、後半は草の根ささえあいプロジェクトが現在取り組んでいる厚生労働省社会福祉推進事業「複数の困難を同時に抱える生活困窮者へのヒアリング調査に基づく、当事者サイドからみた相談支援事業のあり方に関する研究」の中間報告となっています。
読み応えありです。お時間のある時にぜひ!

どの言葉もすごかったのですが、わたしが特に印象に残った言葉を紹介します。

■伴走型支援は「状態」である
奥田「目の前の人にどう関わるか、対人援助は機械のようにはできない。伴走型支援、というのは『伴走している』という状態をあらわすもの。伴走しているということ自体が、「支援」であるということ」
奥田「今までの支援は「何を提供するか」という「メニュー」が支援であった。しかし「伴走している」という「状態」が支援であるという「伴走型支援」は、「問題解決をしない」ということも「支援」である、といえる」(!)

奥田さんは、「私たちは"自立支援"という言葉を使うのはやめた。"人生支援"だと言うとるんです」とおっしゃっていました。

■ホームレスは個人の問題か?
奥田「ホームレスも個人の問題だと思われてきた。北九州のセンターではホームレスの知的・精神障害の割合は50%くらい。うち知的障害はグレーゾーンで障がい者福祉のセーフティネットにかからなかった人が多い」
奥田「障害認定を受けた人の話。「俺は障がい者だったのか」と初めて納得がいった。」
奥田「小さいころから知的障害がわかりさまざまな福祉サポートを受けてきた人とそうでない人の違いは何か。それはその本人のせいではないでしょう」

ホームレスの人たちの中には、知的障害や自閉症の人たちが多くいます。他人事ではありません。

■家庭モデル=家庭の持つ4つの機能とは
奥田「いまは1960年代の家族が古き良き日本みたいにもてはやされているがそうではない。社縁・血縁・地縁がすばらしかったから取り戻そうというものではない。家庭という機能を分析したときに4つの機能があった。
1)サービス提供機能(家庭内での食事、看護、教育) 
2)記憶の機能(単なる思い出、出来事の共有⇒アイデンティティの形成に必要 経験、記憶の蓄積が現在進行形の問題にどう対応するかということを考える際のデータべースになる)記憶の装置としての家庭
3)家庭外の社会資源とのコーディネート機能(病院等の家庭外サービス、社会資源とのコーディネート)
4)役割の付与 小さいころから何らかの役割を家庭内で持っていたということは大事」

「家庭モデル」は、伴走型支援を考えるために「家庭がどんな機能を果たしているのか」を分析するところから生まれてきたもの。わたしはケアホームの勉強をしていて、「親離れ」について考えています。機能の中でも、(2)記憶の機能があるというのが、まさに!と膝を打つ感じでした。

奥田さんは、「家庭の「記憶」機能には、アイデンティティを創るだけではなく、現在起こっていることへの対処法を参照するためのデータベースの役割がある。」とおっしゃっていた。例えば、病気に関してアレルギーや苦手のこともあるし、本人自身が選択する際に参照する(相談する)先として家庭というものがある。
また、記憶が、今を生きる理由、糧、命綱になることもある。そのことを言っているんだろうなと思います。

■本人自身が書くパーソナルなプランと支援者が書くプランの二本立てで
奥田「最近は本人のパーソナルなプランも書いてもらっている。昨今の風潮では、当事者主権ということで、『パーソナルなプラン』一本槍で行こうとしている所もあるが、自分はムリだと思っている。まだ本人の準備が整っていない。支援のプランと合わせた2本立てで行くべき」

本人主体であることが大原則ではあるが、「補助輪」のような段階的に外されていくことが予定された支援者の関与も必要だということだと思う。大切なのは時間軸で見ていくこと。支援する/される関係を固定的にせず、相互的に多重にしていく(そのためのビジョンを持ち、具体的なアクションをつくること)。

■抱樸館(ホームレスの人の終の棲家として開館。住民から強い反対運動が続いている)
奥田「抱樸館の名前の由来 樸:荒木、原木。きれいに製材した木を抱くのではなく、原木のまま、抱く方も抱かれる方も傷つくが抱く。傷ついても抱いてくれる人がいること」

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印象に残った言葉を少しひろうだけでも、これだけの分量になります。Twitter実況をして、Togetterまとめまでやると、準備を入れて5回ぐらい内容をさらうことになります。これは頭に入ります。講演内容を何度も自分の中で通して出す、血肉になる、ほんと良い経験です。
みなさんも機会があったら、ぜひ体験してみてほしいです。うまくできなくても、得るものがきっとあります。

今回の分科研究会(講演会)は、後方支援しかしていないのです。そういう企画が成功すると、しみじみと仲間たちすごいっ!とうれしくなりますね。
当日突然振られた質疑応答の司会も、まぁまぁ役割が果たせたかな。時間を大幅にオーバーしたのはごめんなさい…。今回ほど、時間が経つのが早く感じられた講演会もないです。もっと時間があれば、さらに深くやりとりをすることで学べたのに、と心から思います。

つながりを絶やさず、これからも奥田さんから学び続けたいと思いました。まずは、奥田さんと茂木健一郎さんの共著を読んで学びます。



集英社新書で出ているので手に取りやすいと思います。よかったらどうぞ。

【報告】ケアホームをみんなで考える勉強会(その2)

おはようございます! カイパパです。昨日は運転免許証の書きかえに行って来ました。久しぶりに市バスに乗りましたが便利ですね。
今日は、草の根ささえあいプロジェクト主催講演会「誰ひとり孤立しない社会を目指して〜伴走型支援の現場から〜」が開催されます。13:45から北九州ホームレス支援機構奥田知志氏講演会のTwitter実況を行います。@yoshimi_deluxe を中心に、@etsuko_anuenue@kaipapa2shin がつぶやきます。ハッシュタグは、#孤立しない1 です。会場に来られない方もお楽しみください♪


前回(その1)に続いて、12月8日に開催した「ケアホームをみんなで考える勉強会」の報告をします。
今回は、勉強会の構成とワークショップの具体的な進め方をご紹介します。

当日のプログラムは、以下のとおりでした。

(1)「アメリカ・ノースカロライナ州アルバマーレのGHA Autism Support視察から学ぶ〜自閉症支援とケアホーム」小林信篤氏(社会福祉法人やまびこの里・発達障害者支援センター長)

(2)「地域生活支援の実践 社会福祉法人むそうの事例から」戸枝陽基氏(社会福祉法人むそう NPO法人ふわり理事長)

(3)シンポジウム「ケアホームを増やそう」!

カイパパの役割については主催者からは、シンポジウムで、「発達障害の子どもたちが地域で暮らす上での課題〜今思うこと〜」について、親の立場から、支援者に望んでいることや現状をどう感じているかなど話してもらいたいと頼まれていました。

「うーん。なかなか難しい」と悩みました。
これだけインプットの多い勉強会ですし、「みんなで考える」とあるので、ぜひ参加者全員が参加できるような時間をつくりたいと思いました。そのためには、シンポジウムというよりワークショップかな、と。
しかし、「さあ、話し合ってください」と言われても戸惑うばかりで中身のある話し合いにはならないでしょう。
さあ、どうしようか。

当日の朝になって、カイの今の家での暮らしを見てもらおうと決めました。
何かを考える際に、「お勉強」だけでは「いいお話でした」とか「感動しました」みたいな上面で終わってしまいます。「自分事」として考えるには、リアルな人を目の前にして「何ができるか?」を考える必要があります。
そう決めたことで、勉強会の組み立てが明確になりました。

(1)ノースカロライナ州での「暮らし」を中心として、「働く」「余暇」を組み立てている先進事例を学び、「世界ではここまでできているじゃないか」を知り、
(2)(でも日本じゃムリでしょ…)の心の声には、愛知県半田市での戸枝さんのむそうのケアホームの実践を見て、「日本でもやっている所はやっている」と衝撃を与え、
(3)今、中学生の自閉症児の暮らしの様子を見て、「どうしたら、この人が地域で幸せに暮らせるようにできるか?」を考える。
⇒自分の言葉で話し、他の人の意見も聴いて、全体にも共有する。シンポジストがそれに応える。

大切なのは、「問いかけ」です。考えるに値する質問を場に投げかけること。
わたしが、みなさんに投げかけたのは次の問いかけです。

カイの暮らしの映像を見た上で──
ものすごく手前勝手なお願いですが…
「私たちの子どもが、親元を離れて、
幸せに毎日を暮らしていく「ホーム」を
つくってください」

この問いかけに対する答えを、次のような項目で、紙に書きだしてもらいます。
その「ホーム」をつくるために 
・できていること/足りないこと
・よくわからないこと

*できていること/足りないことが書きにくいかもしれないので、例として、
•理念、ビジョン
•ノウハウ
•担い手(人)
•土地、建物
•資金
•コミュニティー
を示しました。

個人で書いた後に、グループワークの時間を取ります。
このような流れで話し合ってもらいました。
(1)自己紹介
(2)これまでのお話を聞いての感想
(3)ホームをつくるために、
・できていること/足りないこと
・よくわからないこと

そして、全体に共有するために、
グループでひとつ
シンポジストに、会場に、
問いかけたい(話し合いたい)質問
を考えて、紙に書いてもらいました。

後は、時間との兼ね合いです。ワークショップは、時間があればあるほどくふうもできて、語り尽くした満足感があるのですが、十分な時間があることのほうがマレです。当日のわたしのメモがこれです。見ていただくとわかるとおり、前の講義の終了時刻によって、時間を調整しなおしています。(写真の中で<投げかけ>と書いてある言葉は、カイパパの心の叫びです。実際には場に投げかけていません)
timetable

発表時間は、1グループ2分間にしました。グループから全体に「問いかけたい質問」の紙を見せながら、「なぜこの質問になったか、グループでの話し合い内容」を合わせて話してもらいました。
書いてもらった紙は、ホワイトボードに貼り出していきます。これは、後でシンポジストが答える時に一覧できるようにするためです。

長くなりましたので、続きは次回に書きます。

【報告】12月8日「ケアホームについてみんなで考える勉強会」に登壇しました(その1)

おはようございます! カイパパです。
昨夜は、12月28日に開催する草の根ささえあいプロジェクト主催イベントの準備会に行って来ました。資料印刷も100部だと時間がかかりますね。
北九州ホームレス支援機構の代表をされている奥田知志さんの講演会なのですが、印刷の間に資料を読ませていただいて「これは凄い!」と感動しました。
人間存在の在り方(実存)そのものが、貧困や孤立によって脅かされた、その時、その後、どうやって人間の尊厳を回復していくのか(それは単に経済的な条件では必要十分ではない)について、追求し、実践されているお話なのです。
講演会は既に満員御礼なのですが、当日はTwitter実況を予定しています。興味のある方は、草の根ささえあいプロジェクトFacebookページをチェックしてみてください!


さて、本題です。

むそうの戸枝さんにお声がけをして頂き、12月8日に登壇させていただいた「ケアホームについてみんなで考える勉強会」。私はワークショップ&シンポジウムパートを担当しました。
非常に情報量が多く、密度も濃く、熱量も高い勉強会でした。戸枝さんが主催する会はいつもそうですね。みなさんの真剣なやりとりをお聴きして私もエネルギーをもらいました。色々と思うところがあり、なかなか考えがまとまらず、時間ばかりが経ってしまいました。

親も支援者も、悩むところは共通していて。だけど、一歩先を歩いている人たちがいる。後に続く者たちもいる。ひとりぼっちではないんですよね。私の感じたことを書き留めておく意味もあるだろうと思うので、ひとつの記事では難しいので、何回かに分けて書きたいと思います。

まず、今日は、勉強会の全体像とイメージを掴んでいただくため、感想レポートを書いてくださったみなさんの記事を紹介します。

まず、私が「心の姉」と慕う、こうままさんの感想から。

・ケアホームを考える
http://koumama.seesaa.net/article/382215317.html
今日、学んだこと。

…民犹楡澆篦冥蟷楡澆脳綣蠅帽渋げ修靴董△修海如嵳遒礎紊い董廚い襪世韻犬祕嫐がない。だって、地域で生活していくのだから。

⊃討蓮⊂祿欧里△觧劼匹發法∈の生活がず〜〜〜っと続くと錯覚させてはいけない。だって、親はいなくなるんだから。

J〇禊愀玄圓犬磴覆た佑魎き込んでいかないとイケナイ。逆に、関係ない人の方が実は助けになる部分があるのかも。

ぅ哀襦璽廛曄璽爐筌吋▲曄璽爐なくてすむならその方がいいにきまってる。でも、必要なんだから、今ある資源で何とかするしかないじゃん。

次に、田原のあらいさんのレポートです。懇親会も熱かったようですね。行きたかったな!

・ケアホーム考
http://feel1999.cocolog-nifty.com/lallapallooza/2013/12/post-8caf.html
最終プログラムは、シンポジウム「ケアホームを増やそう!」です。が、シンポジウムと称するには、あまりにも濃く、深いものでした。愛知県自閉症協会 つぼみの会 父親部 カイパパの進行で。

まずは、障害のある方の住まいを支える取り組みに尽力されている積水ハウス株式会社 大倉課長より、これまでの労苦を含めた実践報告。それを受けるカタチでカイパパからの提案のグループワーク。カイパパ家の様子?工夫?の紹介があった後、で、この後「どうしましょ?」や「ところで、どうなの?」ってな問い掛けを、今日の出演者皆さんに答えて頂こう!ってもの。

これ。実に盛り上がりました〜!ランダムなグループ編成だったから、逆によかったのだと思いますが、親御さんの思い、支援者の思いが、ブッチャケ!で語られる様にメチャクチャ勉強させて頂いたというか、相談支援専門員としてではなく、一人の福祉人としてのミッションを再確認させて頂く時間となりました!感謝、感謝でございます。m(__)m

実は、あらいさんは、お昼の打ち合わせにも同席されていて、そこで、「単に、いい勉強できました、と帰って何もしないで終わる会にしたくない」の言葉があり、奮い立ちました。

あらいさんのことをお見かけは何度かしていましたがやっとお会いできて嬉しかったです。これからどうぞよろしくお願いします。

最後に、かいさんの感想レポートです。
あたたかく、ニュートラルな優しさを感じる記事です。
ぜひお読みください。

・JCCI主催「ケアホーム・グループホームについて、みんなで考える勉強会」
http://ghome.exblog.jp/21610831/
障害のある方にとって、おそらく永遠の課題であろうと思われる「親離れ」の問題を改めて考えさせられました。
私たちが普通に親から離れて暮らすことを思い描き、それを親は最初のうちは否定しつつも承諾し、独り立ちしていくのがほぼ当たり前の一生のサイクルの中に組み込まれているのに、「障害がある」ということで、そのサイクル通りに事がなかなか運ばない。社会的な側面から見ると、そういう当たり前のサイクルから0歳の段階で外れてしまっている方もいる。2歳くらいで何だかおかしいと思われるようになって、親が思い描いていた将来像がくずれてしまってからは、当たり前のサイクルではなく、親がいろいろと悩み苦しみ勉強して、本人の生きている姿そのものよりも、自分の陥った人生のサイクルにまず心が揺さぶられ、そうして、通園施設、特別支援学校(特別支援学級)、一般就労か福祉的就労かなどということを考えなければならず、そういうことを一生懸命考えてきた親だからこそ、「子離れ」はとても難しいのだなと思う。

それぞれ読み応えのある記事なので、ぜひリンクから飛んで全文を読んでいただけたらと思います。

参加された方のコメントに触れて、自分が思う以上に、大きな意味とインパクトのある勉強会だったのかも?と感じています。その一部を担えたこともうれしいですし、わたし自身の気づきと将来へのヒントをいただけたことに感謝します。

ちょうど、この勉強会が終わった数日後に、このつぶやきを見て、朝からうるっときてしまいました。

やっぱり支援者と親との間には、見えない川が流れている。それは、否定しても仕方のない事実であり、立場の違いをプラスに変えられるようにしたいと思いました。
この「川」のことについては、あらためて考えをまとめてみたいと思っています。

報告その2に続きます。

【勉強会】1月25日大阪にて「これからの自閉症スペクトラムを考える」

おはようございます。カイパパです。
今日は、信州大学医学部特任助教の東島仁さんからご紹介いただいた勉強会の情報をお知らせします。

タイトルは「これからの自閉症スペクトラムを考える」と普通ですが、サブタイトルが「アスペルガー障害・広汎性発達障害がなくなるって本当?」と、えぇ?となりますね。

以前カイパパ通信でも紹介した、アメリカ精神医学会が制定している『精神障害の診断と統計の手引き』第5版(DSM-5)が新しくなり、その中から診断名として、アスペルガー症候群や広汎性発達障害がなくなりました。

・『精神障害の診断と統計の手引き』第5版(DSM-5)が承認
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52446983.html

その影響が、日本ではどう出るのか?を含めて、専門家のお話を聴き、その後じっくりと話し合うことができる勉強会です。

カイパパも非常に興味があります。大阪ですが、日程調整がつけば参加したいです。
というのも、自閉症、発達障害の勉強会には大きく2つのタイプがあり、ひとつは福祉的なテーマのもの、例えば、具体的な療育を教えてくれるもの、権利擁護について考えるもの、当事者のピアサポート(自助グループ)などです。もう一つは、医学的なアプローチのものです。今回ご紹介するのは、後者の医学的アプローチの勉強会です。こちらのタイプは、実は、医学関係者以外が参加できる機会があまりないので、今回は貴重です。
しかも、講演会の後に、参加者同士の話し合いの場を設けるものは非常に珍しいです。

ぜひ関西地方のみなさまはチェックしてみてください。参加費は、無料です。

以下はイベント情報ページから引用
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これからの自閉症スペクトラムを考える
-アスペルガー障害・広汎性発達障害がなくなるって本当?-

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 2013年5月、自閉性障害やアスペルガー障害の診断基準として世界各国で用いられている精神障害の診断と統計の手引き(DSM)が19年ぶりに大きく改訂されました。
 新しい精神障害の診断と統計の手引き(DSM-5)では、これまで使われてきた自閉性障害やアスペルガー障害、特定不能の広汎性発達障害などの代わりに、自閉症スペクトラム、そして社会的コミュニケーション症という名前が登場し、診断基準も変わりました(注)。これからは日本でも、DSM-5に基づいた診断が行われ始めるかもしれません。
 このような変化は、あなたの、そしてあなたの周りの人々に、どのように影響するのでしょうか。どのような人が自閉症スペクトラムとして、どのような人が社会的コミュニケーション症として診断されるのでしょうか。そして、これまでアスペルガー障害や広汎性発達障害、自閉性障害と診断を受けた人たちは、今後、どうなるのでしょうか。

 「これからの自閉症スペクトラムを考える-アスペルガー障害・広汎性発達障害がなくなるって本当?-」は、講演会と話し合いを通じて、これからの自閉症スペクトラムについて考えるイベントです。

『イベントの詳細』---------------------------------------------
■日時: 2014年1月25日(土) 
・午前の部(講演会)  10時〜12時15分
・午後の部(話し合い) 13時30分〜16時頃

■場所: 大阪大学中之島センター(大阪府大阪市北区中之島4-3-53)  
午前の部(講演会)703 / 午後の部(話し合い)303

■定員: 
・午前の部(講演会)  90名程度 (講演会のみで申し込めます)
・午後の部(話し合い) 28名程度 (講演会とセットで申し込んでください)

・お子さんやご家族など身近な方、あるいはご自分が自閉性障害やアスペルガー障害、広汎性発達障害をもつ皆さん、教育や支援に携わっている皆さんなど、どなたでもご参加頂けます。

■講演会・午前の部 
講演者:
 佐藤弥 先生 (京都大学霊長類研究所白眉プロジェクト) 
 船曳泰子 先生 (京都大学医学部)
 石原孝二 先生 (東京大学・大学院総合文化研究科) 
 浦野茂 先生 (三重県立看護大学看護学部)

■話し合いの部(午後の部) 
・おひとりで気軽にご参加いただけます。
・人の話を聞く姿勢をお持ちの方であればどなたでもご参加いただけますが、特別な配慮が必要な方はあらかじめご相談ください。 
※話し合いの部に参加なさる方は、講演会にも参加してください。
※話し合いでは飲み物やお菓子がでますが、お昼ご飯はでません。 

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■興味を持たれた方に・・・ 
-専門家の話を聞いてみたい方は、講演会(午前の部)にお越しください。講演会では、まず「自閉症スペクトラムの生物学的な仕組み」や「自閉症スペクトラムをはかる方法」の研究者が、今までに分かったこと、そして分かっていないことを話します。続いて2名の研究者が、「DSM(精神障害の診断と統計の手引き)とは何なのか?どんな風に変わったのか」を解説し、そのような「疾患定義の変化が人々の生活にとってどのような意味をもつのかを考える研究」を紹介します。 

-専門家の話を聞くだけでは物足りない方、他の人の意見が聞いてみたい方、自分の意見を伝えてみたい方は、午後の「話し合い」の部にもご参加ください。「話し合い」ではグループに分かれて、これからの自閉症スペクトラムについて考えてみます。班ごとに、スタッフが話しやすい雰囲気づくりをお手伝いしますので、どうぞお気軽にご参加ください。

注 DSM-5の日本語版は現在、作成途中です。「自閉症スペクトラム(Autism Spectrum Disorder)」や「社会的コミュニケーション症(Social Communication Disorder)」などの訳語は、今後変わる可能性があります。

◇申込み 
・下記ウェブサイトからお申し込み下さい。

http://kokucheese.com/event/index/135098/ 

・上記サイトから申し込めない場合は、jhigashi@shinshu-u.ac.jp まで、
(1)お名前(仮名で構いません)

(2)メールアドレス

(3)参加なさる時間(1.午前の部のみ、2.午前の部と午後の部)

(4)自閉症・アスペルガー障害・広汎性発達障害との関係(1.自分が持っている、
2.身近な人が持っている、3.教育・支援職、4.その他)

を沿えてお申し込み下さい。

帰ってきた!できることもちよりワークショップ開催しました

昨日は、草の根ささえあいプロジェクト主催「帰ってきた!できることもちよりワークショップ」を開催しました。
できもちチラシ

50名近い多様な参加者が集まりました。
dekimochisanka
参加者調査の結果

参加された方の半数が、わたしにとっては初対面の方々(つまり草の根ささえあいプロジェクトのイベントに初参加の方々)でした。新鮮です。

そもそも、こういった団体の開催するイベントの敷居はとても高いはず。
それを乗り越えてやってくる人々は、地域においては”異常値”なのだろうと思います。
そんな方々とワークショップをやり、語り合い知り合うことは、刺激的で感動を覚えました。

最近思うこと。
あんまり、先のことや限界について考えても仕方がない。
実際にできることは、大したことない。
何かをやろうとする時に、自分のなかで鳴り響くアラートは、「世界の全責任をじぶんが背負うかのような錯覚」のせいだったりする。
人間だれしもちょぼちょぼなんだから。

「袖触れ合うも他生の縁」

それぐらいの身近な範囲で、助け合えたらいいんじゃない?くらいのところから始めればいいんだと。

昨日集まってくださったみなさんは、ひとりひとりが、そんなふうに一歩を踏み出して前に進んでいる方たちでした。
dekimochi

わたしも、歩みをとめずに、歩いて行こう。

【11月30日開催】帰ってきた!できることもちよりワークショップ

「帰ってきた!できることもちよりワークショップ」を、Facebookや「ボラみみ」では一生懸命告知していたのですが、カイパパ通信では告知をしていなかったことに、今気がつきました。スミマセンでした。

「帰ってきた!できることもちよりワークショップ」を11月30日(土)に開催します。
できもちチラシ

重複した困りごとに対して、多様な支援者が「できること」を持ち寄り、その困りごとの解決を図ることで、そこからネットワークが生まれる。出会う、知り合う、つながるうねりを創る「できることもちよりワークショップ」が更にパワーアップして、帰ってきました。

・日時:2013年11月30日(土) 午後2時〜6時
・会場:吹上ホール 第7会議室
(住所: 〒464-0856 愛知県名古屋市千種区吹上2−6−3)
・参加費:1,000円
・定員:80名
・主催・企画運営:一般社団法人草の根ささえあいプロジェクト
・お申し込み:こくちーず http://kokucheese.com/event/index/116847/

「帰ってきたゾ!」と言われても、「あなた誰?」と思う方もいらっしゃるかと思います^_^;
<できることもちよりワークショップワークショップって何?>

「平成24年度新しい公共支援事業NPO等活動基盤整備支援事業」の1つとして、愛知県から草の根ささえあいプロジェクトが受託して開発・実施されたワークショップです。

名古屋、刈谷、豊橋において、2012年9月から11月にかけて3地区×3回の計9回開催され、延べ86団体が参加しました。

ワークショップの参加者有志によるネットワーク組織の活動が、各地区で始まり継続中です。

・昨年行われた「できることもちよりワークショップ」の紹介サイト
http://blog.canpan.info/motiyori/

草の根ささえあいプロジェクトが熱い想いをこめて開発し、参加のみなさんや力を貸してくださる方々と、一緒に育ててきた「できることもちよりワークショップ」。

今回、困りごとを抱えたご本人の
「時間軸」と「物語性」を加え、バージョンアップしました!

地域で、困りごとを抱えている方を中心に集った時、
どのような新たな出会いが生まれるのか?
<わたし>がつながり<わたしたち>になると、一体何が起きるのか・・・!?
参加のみなさんと、時にもんもんと・時に感動しながら、そのプロセスを共有します。

このワークショップは、何より参加くださるみなさまの想いが形をつくります。

新しい「できることもちよりワークショップ」にぜひご参加いただき、これからの私たちの、暮らしやすい豊かな社会のあり方について、学び・考え・意見を交わしあいませんか?

みなさまのご参加を、心よりお待ちしております。
お申し込みは、こくちーずからどうぞ→ http://kokucheese.com/event/index/116847/

ちらしのPDFを用意しました。仲間にも声をかけて、ぜひご参加ください。

【12月8日開催】ケアホーム・グループホームについて、みんなで考える勉強会

12月8日「ケアホーム・グループホームについて、みんなで考える勉強会」の告知です。

わたしは、シンポジウムに出ます。
小林先生と戸枝さんと席を並べて何を話すんでしょう? シロウトの親として専門家に質問をして、疑問を解いていきたいです。

・日時: 2013年12月8日(日) 13:30〜18:00
・会場:TKP名古屋ビジネスセンター(名古屋市中村区椿町1-16 井門名古屋ビル)
・参加費:資料代1,000円(*参加費は当日、受付にてお支払ください)
・内容:
  13:00〜 受付
  13:30〜 講演:小林信篤氏(社会福祉法人横浜やまびこの里・発達障害者支援センター長)
「アメリカ・NC州アルバマーレのGHA Autism Supports視察から学ぶ自閉症支援とケアホーム」

  15:00〜 シンポジウム 「ケアホームを増やそう!」
   小林 信篤 氏(社会福祉法人横浜やまびこの里・発達障害者支援センター長)
   鈴木 淳 氏 (カイパパ)
   戸枝 陽基 氏(社会福祉法人むそう・理事長)

こくちーずから申し込みできます→ http://kokucheese.com/event/index/126613/

ちらしで、本名出ちゃっていました。でも、もういいです。これからリアルで活動していく上で、避けられないから。これを機に、気にせず行こうと決めました。
カイのために、なることをしていこう。

大切な未来につなげるための勉強会になります。
私は、子どもたちの将来の「ホーム」を真剣に考えている親御さんにたくさん参加していただきたいです。
よろしくお願いします。

9月の草ラボ報告!

9月の草ラボ、今日でした。

申込状況は、直前まで少なくて「少人数の会になるかな?(それもまたヨシ)」と思っていましたが、今回も20名以上の方が参加してくださいました。驚いたのは、なんと10名が初参加! これは、新記録です。

みなさんどこでこのマイナー団体のマイナー会合を知ってくださったのか?そして、「なんだかよくわかんない」という不安の壁をどうやって乗り越えてたどり着かれたのか??
主催者としては、そこが知りたいです(≧∇≦)

いつもの定番プログラムに加えて、今日ははるばる舞鶴高専からお越しになった丹下先生と学生Yさん(19歳!最年少参加記録)が参加してくださり、ミニ講演とインタビューが行われました。
テーマは「スマートフォンを活用した障がい者支援」で、研究開発を進めている(1)指点字支援システム、(2)超音波白杖、(3)要約筆記についてプレゼンテーションをしていただきました。
「既存のツールのできることをもちよって、新しいできることをつくりだす」(by くらお君)研究に触れることができました。

参加者が、「この場にいるメンバーと話し合いたいテーマ」を自由に出し合うOSTワークショップでは、4つのテーマが、なんと全て初参加の方から出ました。世界平和からすごく個人的でナイーブな相談まで幅広く、そして、深いテーマで話しあうことができました。なんて言うんだろう、とても時間的に短いし、結論を出したり、何かを決定するわけではないんだけれど、その場で同じ時間を共有して顔を合わせて話し合ったことは、いつも心に残ります。

そして、草ラボの終わりにハタと気がつくのです。「そういえば、今日は初対面の人と、こんなにも深い話をしてしまった……」と。こんな体験、めったにないのに、なぜか自然とアタリマエのことのようにできてしまう。それが、毎回わたしが慣れることなく、驚き、奇跡のようだと思う理由かな。

今日参加してくださったみなさんと一緒に時間を共有できてよかった。ありがとうございました。

次回草ラボは、10月13日(日曜日)13時半からです。会場はいつもの名古屋市教育館。
どなたでもご参加いただけます。ぜひいらしてくださいね。

【草の根ささえあいプロジェクト】今週土曜日は、草ラボです♪

♪♪今週土曜日は、草ラボです♪♪

<9月の草ラボは9月14日(土)13:30スタートです>

初めての方でも、よくご参加くださる方も楽しめる会です♪♪♪

日時:2013年9月14日(土曜日)午後1時30分から4時30分まで

会場:名古屋市教育館 4階 第1研修室
(住所:愛知県名古屋市中区錦3丁目16−6)

資料代:500円

<内容>
草の根ささえあいプロジェクトとは?のご紹介や、
こんなことやってるんだね〜の各班活動報告。
今後のイベント告知などもあります。

後半には、みなさんで話し合いたいことを持ち寄ってのワークショップも予定しています。

参加のお申し込みは下記のこくちーずから
お申し込み、お待ちしてまーーーす^^!

http://kokucheese.com/event/index/110291/

【参加レポート】「精神・発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか?」

昨日は、一般社団法人しんが主催する「精神-発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか?」をテーマにした集まりに参加してきました。

■「しん」の紹介

・一般社団法人しん:8月24日開催「精神-発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか?」
http://syadanshin.jimdo.com/2013/08/24/精神-発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか/

しんは、名古屋市西区を中心に活動する精神・発達障がいをもつ方が、その人らしく人生に希望を持って生活していくことを全力で応援する団体です。
カイパパは、縁あって、代表の本間さん、副代表の中山さんが法人を設立する前に出会うことができ、その時以来、活動に注目し、応援をしています。

・より詳しくは、しんのサイトをご覧ください。
http://syadanshin.jimdo.com

■夢叶レンジャーとは?

今回の集まりは、しんが始めた「夢叶レンジャー」(=夢が叶(かな)うと書いて「むーと」と読みます)の募集が目的のものでした。
MUTO1

夢叶レンジャーとは、精神障がいを持つ方の「社会参加」を応援する一般社団法人しんのボランティアスタッフです。
医療福祉制度では、不足しがちな支援や活動の企画・運営を行います。
制度では追いつかない最先端の地域課題に取り組みます。

この文をお読みいただいて気づいた方もいらっしゃるかもしれませんが、私が関わっている草の根ささえあいプロジェクトの理念と重なり、社会参加を応援する実践に取り組もうとしている「しん」に対して、私が持っている経験を提供できたらいいなと思っています。

■「精神-発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか?」に参加して

会場に着いてまず驚いたのは(カイパパ遅刻しました…)、30名超の方が参加していたことです。このテーマで、初回で、この人数はすごい。いかに、しんが慕われて、期待されているかがわかります。また、参加者の立場も、当事者が一番多くて(!)、家族、支援者、学生、一般の方など幅広いところもうれしかったです。それぞれの立場から見えるものは違うし、持ち寄れるものも異なるからこそ、どうすれば、社会的孤立を地域で支えられるのか?を一緒に考える意義が大きいです。

内容は以下のとおりです。

(1)しん代表の本間さんからのオリエンテーション
 精神障がいが置かれている日本の現状(自殺のデータは何回見てもショックでした)と夢叶でやろうとしていることを説明。

(2)当事者のお話
 アスペルガー症候群があり、8年前に統合失調症を発症された女性(Lさん)の体験談をお聞きしました。

(3)グループワーク 
 「精神発達障がいにより社会的に孤立したらどのような支援を希望するか?」を5つのグループに分かれてワークショップ形式で話し合いました。

(4)交流会
 これには参加できませんでした。次回はぜひ。

私にとっては、Lさんのお話を聴けたことが本当によかったです。

子ども時代のいじめのことや、病気を発症したきっかけ(Lさんは「壊れてしまった」と表現しました)。周りの人たちから見放されて孤立してしまった。その間、ずっと、お姉さんが唯一の社会とのつながりだった。姉夫婦との同居、デイサービスとの出会い、就労移行支援を受けて、職を見つけて、今は一人暮らしをしている──

Lさんは、ノートにびっしりと手書きした内容を読み上げるかたちでお話をされました。一見淡々としてみえましたが、私はすぐ近くにいたので、彼女の声の震えや息づかい、半ばからずっと手がブルブルと震わせながらお話をされている様子がよくわかりました。何度も、涙しました。

感想として、私が話したことです。
家族(お姉さん)がいてくれて本当によかったと思う。自分も、家族だから、唯一の味方として、自分がボロボロになっても必死になって守ろうとする気持ちがわかる。だけど、Lさんのお話を、『だから、家族がいれば大丈夫。家族がやればいいんだ』と結びつけてほしくない。家族がいない人はどうするのか? 家族にも事情があって、支援できない場合も多い。支援したことによって家族が病気になったり、家族関係が壊れてしまうこともある。

この思いを胸に、グループワークにのぞみました。

近頃毎週のようにワークショップをやっている気がするのですが、初めての人たちと話すのはとてもいいですね。自分の頭が、いつもと別の働き方をするのがわかります。特に今回はLさんの体験談をみんなで聴いたあとだったので、私は、「家族(姉)が一番支えてくれたのだけど、姉依存になってしまって姉をボロボロにしてしまった。そして、今関係を修復の過程にいる。」ことを意識して、付箋出しをしました。

MUTO2

グループワークの成果です。

写真の下のほうにある「依存」についての付箋は私が出しました(緑色の文字の付箋がカイパパ)。
・自立って何だ? どうなったら自立したといえるのか?
・自立できていないと、「対立(孤立)」⇔「依存」の2択になってしまう。
・だけど、自立できるようになる前に、「依存」を許してほしい。
・甘えて、受け入れてくれる人(たち)、人間関係が必要だと思う。

子どもが大人になっていく過程で、甘えて受け入れられたことが自分で立つための「地面」をつくると思うからだ(このことは、起業の学校の関戸校長から教わった。)

けれども、この関係性を、「大人」になってから、「病気」「障害」を抱えて、「他人」との間で得ることは非常に難しい。また、依存の関係性を提供する支援機関などはない(「あってはならない」とは言わないが、大きなリスクがある)。

「友達」「仲間」というキーワードがたくさん出ましたが、私は、「家族」や「恋人」のような1対1の関係性(だけ)ではなく、たくさんの(私のイメージでは5名以上の)多様な「友達」が、「甘え」や「依存」をパートパートで受け入れる関係性を築けたら、ひとつの解決の方向性になるんじゃないかと思っています。
このあたりを、夢叶で次回以降話し合っていきたいなと思います。
MUTO3

これは、夢叶くんを立体にしてしまったぬいぐるみです。オズの魔法使いのカカシさんを連想しました。

最後に、一緒にワークをした就労移行支援事業所で支援員Nさんの言葉を書き留めておきます。
「目標が必要」

支えられるばっかりじゃない、「誰かの役に立つ」とか、「役割を持つ」という目標が、生きていくための支えになる。



【次回の開催案内】

「夢叶(ムート)」のこの会は継続して開催していきます。
次回は、9月です。

「精神発達障がいによる社会的孤立を地域でどう支えるか?#2」

・日時:2013年9月29日(日) 14:00〜17:00

・場所:一般社団法人しん事務所
   名古屋市西区花の木3−17−14 第一新日本ビル2F

お申込および詳細は こくちーず をご覧ください。

草ラボへのお誘い!

<8月の草ラボは8月18日に開催です>

日時 2013年8月18日 日曜日
13時半から16時半まで
会場 名古屋市教育館(栄のど真ん中♪)

初めての方でも早わかり!
草Pとは?の紹介や、各班の活動報告。
新しく助成が決まった調査研究事業のホットな話題もありますよ!

後半には、みなさんで話し合いたいことを持ち寄ってのワークショップ方式で行います。

参加のお申し込みは、下記のこくちーずからお願いします!

http://kokucheese.com/event/index/104867/

効率化とか、省力化とかスマートなのが苦手なので、集まって、話し合っています。当日会場でお会いしましょう♪

<愛知県自閉症協会主催>「行動援護ハウス勉強会」を開催します

<愛知県自閉症協会主催>
「行動援護ハウス勉強会」を開催します。


 社会福祉法人むそう戸枝さんの全面的なご協力を得て、9月29日に勉強会を開催します!

 詳しくは、リンク先をご覧ください。

・つぼみパパブログ:【ご案内】「行動援護ハウス勉強会」開催します
http://tubomipapa.air-nifty.com/tpblog/2013/07/post-ea6d.html
tubomipapa
※※愛知県自閉症協会の正会員であることが参加資格となります。※※
 ⇒この機会に、入会を検討される方は愛知県自閉症協会サイト(入会のご案内)からどうぞ

 カイパパは企画をしました。当日も、主催者スタッフとしてがんばります。
 愛知県自閉症協会のみなさん、ご参加よろしくお願いします。定員30名です。お申し込みは、こくちーずからお願いします

「行動援護ハウス」は、勉強会に参加される方もされない方も、知っておいてほしいコンセプトです。
 以下のリンク先をおすすめします♪

【視察に行く「行動援護ハウス」についての紹介記事】
・NPOふわり:ケアホームをつくっています!! 〜行動援護対象者向けケアホーム等のバリアフリー改修事業〜
http://fuwari.tv/fuwafuwa2/carehome37.html

・NPOふわり:ケアホームをつくってます!!2 〜行動援護対象者向けケアホーム等のバリアフリー改修事業〜
http://fuwari.tv/fuwafuwa2/muso38.html

・NPOふわり:元気が出る『行動援護』の話し〜外出支援からホームでの暮らしまで〜
http://fuwari.tv/fuwafuwa2/koudoengo36.html

 「行動援護」とは何か? 「行動援護ハウス」は、どんな思想に基づいて設計されたか?について、詳しく対談により学ぶことができます。非常に勉強になります。

・国土交通省:行動援護対象者および重症心身障害者のケアホームへの移行における住宅環境および支援システムに関する調査研究(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/cyousajigyou/jiritsushien_project/seika/research_09/dl/result/06-19a.pdf

「行動援護ハウス」は、国土交通省「高齢者等居住安定化推進事業」の助成を受けて調査研究、建設されました。このPDFで、調査研究報告書そのものが読めます。私は、これを読んで、勉強会をぜひやりたいと決意しました。
はじめに

この調査研究事業は、「行動障害」といわれるような、様々な行動上の困難さを抱えた人たち(特に、成人期の人たち)の、暮らしの場を考えることからスタートしています。

「行動障害」は、自閉症スペクトラムの人たちが持つ様々な障害特性と、環境との間に生ずるズレ・摩擦が要因のストレスが高じて起きるものであって、「自閉症スペクトラムだから起こす行動」ではないことから、私たちが彼らの障害特性を理解し、私たちの環境が寄り添うことで、彼らが社会生活を送る上でのストレス(=ハンディキャップ)は軽減され、「行動障害」は収まってくると考えられます。

この事業は、ケアホーム(CH)という暮らしの場をつくる(建てる)ということを前提としているので、主として環境面からのアプローチとなっています。ひとりひとりの障害特性が充分にアセスメントされ、ソフト面の支援の組み立てがされていることが前提であることは言うまでもありません。適切なアセスメントに基づくソフト・ハードの環境が整えば、シビアな行動障害を起こさざるを得ない人たちも、落ち着いた暮らしを送れるようになります。日本にも、そのような支援を実践しているところがありますが、多くは、献身的な努力に支えられているのが現状です。この事業の成果が制度面に活かされれば、多くの「行動援護」対象者と、そして、その支援者が、救われることになると考えています。

この事業のもっと大きな意義は、「行動援護ハウス」の実績を積み重ねることで、自閉症スペクトラムの人たちが必要としている環境をよりクリアにできることです。それは、「行動障害」を予防するための条件として、発達期の支援に反映できるものとなり、自閉症スペクトラムをもって生まれた子どもたちが、自宅で家族と共に安心して育ち、穏やかに安定した自立生活を送れる成人期を迎えることにつながるはずです。

障害者自立支援法の成立と共に、「行動援護」という支援の類型が誕生し、多くの心ある支援者によって、それが大切に育てられ、住環境の支援という枠組みにまでその理念が届いたことは、画期的なことです。日本の家造りの技術は、多くの障害のある人たちの暮らしに役立っているように、自閉症スペクトラムの人たちの暮らしにも「やさしい」環境作りを提案してくれる可能性に満ちています。

この研究事業の成果が、今必要としている人たちはもちろん、これから生まれてくる全ての人たちにとって、穏やかで落ち着いた暮らしの礎となることを願って止みません。

【報告】CBR公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」

今日は1日、CBR公開研究会に参加してきました。

@yoshimi_deluxeによるTwitter実況のまとめを作成しました。よしみ、職人芸スバラシイね!

・CBR公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」支え合いコミュニティを作りだすために〜日本の福祉現場から、アジアの草の根での実践から〜
 実況まとめはこちらから⇒ http://togetter.com/li/533075

CBRはComunity Based Rehabilitation の略です。「地域に根ざしたリハビリテーション」と訳されています。発展途上国では、公的なサービスが不十分で福祉の人材も限られている状況の中で、障害のある人や社会的ニーズを抱えた人たちの生活や環境の改善のためのアプローチとしてWHOなどによって開発されました。

今回の研究会では、CBRマトリックスをツールにして、バングラデシュでの実践と愛知県内での社会福祉法人むそうと一般社団法人草の根ささえあいプロジェクトの実践を対比するかたちで学びました。

マトリックス
CBRマトリックスというのはこれです。

私も、グループファシリテーターとして参加させていただきました。

色々な立場の人からの発言を、マトリックスにあてはめて理解しようとチャレンジしてみました。やってみてわかったことは、使えるツールだということ。個人レベルでは、「CBRマトリックスにある支援が整えば、幸せに地域で暮らせる」ことを判定するチェック表として使えますね。マトリックスの「生計」のところが弱いから、「今から整備しなければ!」とかね。

団体の活動レベルでも、「自分たちがどのマトリックスを埋めている社会資源なのか?」を自ら問いかけ、「次に進むべき方向はどっちか」を考えることもできます。(実際、戸枝さんは、CBRマトリックスでむそうの活動を分析して、「医療」が弱いことに気がつき、医療連携の活動展開に繋げたそうです)

くたくたになりましたが。心地良い疲れです。主催者のみなさん、参加者のみなさんお疲れ様でした〜。ツイッター実況を見てくださったみなさんも、ありがとうございました!

(追記)
ワークショップの最後に「CBRマトリックスに足りないものを加えよう」というワークをやりました。その中で、一番僕が好きだったもの。「アップで撮ってたね〜」と仲間に言われました。期待に応えてアップ!
写真-14



【カウントダウン】

 1,000記事達成まで、あと6!

信号のない交差点

あるところに、信号のない五叉路の交差点がありました。
けっこう交通量のある道路でした。
「信号もなくて危険」だから、事故がよく起きたかというと、そうではなかった。
「信号がないから気をつける」から、かえって安全でした。

信号がなければ、交差点では事故が起きる? 車の運転者の力で何とかできないものか?

CBR(バイクじゃない方)を考える時、私が、イメージするのは、この「信号のない交差点」です。

信号があれば便利です。
けれども、信号がなくても(信号がなかったとしても)協力しあって、なんとかなる場合がある。

地域に根ざしたリハビリテーション(Community Based Rehabilitation:CBR)は障害のある方・社会的に弱い立場にある方を、公的な支援やサービスのみに頼らず、地域の社会資源や人々の「できることもちより」によってささえる仕組み(らしいYO!)

入門してみませんか? 7月13日今週土曜日に、名古屋国際センターで開催されます。
公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」
〜支え合いコミュニティを作りだすために〜

・日 時:2013年7月13日(土) 10:00〜17:00
・場 所:名古屋国際センター別棟ホール (TEL: 052-581-5679 FAX: 052-581-5629)
     http://www.nic-nagoya.or.jp/japanese/nicnews/index.php
・主 催: 公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会
・協 力: 社会福祉法人むそう・NPO法人ふわり、一般社団法人草の根ささえあいプロジェクト、
公益財団法人アジア保健研修所、NPO法人起業支援ネット
・参加費:無料

<詳しくはこちらの記事をご覧ください>
・【イベント】公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52482896.html

待ってます♪


【カウントダウン】

 1,000記事達成まで、あと9!

【イベント】公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」

<直前告知>

来る7月13日(土曜日)に、名古屋国際センター別棟ホールにおいて、名古屋初!国際レベルのワークショップが開催されます。

公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」
〜支え合いコミュニティを作りだすために〜

・日 時:2013年7月13日(土) 10:00〜17:00
・場 所:名古屋国際センター別棟ホール (TEL: 052-581-5679 FAX: 052-581-5629)
     http://www.nic-nagoya.or.jp/japanese/nicnews/index.php
・主 催: 公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会
・協 力: 社会福祉法人むそう・NPO法人ふわり、一般社団法人草の根ささえあいプロジェクト、
公益財団法人アジア保健研修所、NPO法人起業支援ネット
・参加費:無料

障害のある方・社会的に弱い立場にある方を、公的な支援やサービスのみに頼らず、地域の社会資源や人々の「できることもちより」によってささえる、CBR(コミュニティ・ベースド・リハビリテーション)。
⇒CBRについてのイメージをつかむにはこの記事「ふわりんクルージョンの軸、を知っておいてほしい」をどうぞ。

このCBRを、実践報告やワークショップを通して学びます。
バングラディッシュからも講師をお呼びします。

発展途上国において公的サービスや福祉人材が不十分な中、どのように、障害のある方をコミュニティーで支えているのか?
障害のある人や社会的困難を抱えた方の「生活や環境」のアプローチとしての「CBRの取り組み」をお話いただきます。

そして、あの!
社会福祉法人むそう・NPO法人ふわりの戸枝さんがご登壇。
なんと草の根ささえあいプロジェクト代表の渡辺ゆりかも壇上でご一緒させていただくという、全く畏れ多い企画。僭越ながら「草の根ささえあいプロジェクトの報告」もさせていただきます。

CBRのマトリックス使用して、「自分の人生の充足度」をチェックをしたり、CBRを使ったグループワークをしたりと、参加型のワークショップも待っています。カイパパも、グループワークでお手伝いします。

全体として『CBRマトリックスを会場みんなで使って考える』
公開研究会にもなっております(おもしろいですよ)!

みなさん!どうぞ奮ってご参加ください。

お申し込みは、こちらからどうぞ。

・日本障害者リハビリテーション協会:公開研究会 in 名古屋「CBRマトリックスを使って考える」
http://www.normanet.ne.jp/info/seminar130713.html

「生きてる図書館」が中日新聞で紹介されました

なんと、今朝の中日新聞に、草の根ささえあいプロジェクト主催の「生きてる図書館」紹介記事が掲載されました♪

とても丁寧な紹介です♪
http://www.chunichi.co.jp/article/living/life/CK2013050902000179.html

いよいよあさって開館です。この図書館は事前予約が必要です。5月10日23時で受付終了します。

☆草の根ささえあいプロジェクトFacebookページから引用します☆
【5/11(土)生きてる図書館 最後の本の紹介です】
少しずつ”生きてる図書館”のお申し込みをいただいています。
人が大挙するのではなく、ひとりひとりの方が勇気を出して申込んでくださるのも、
とても”生きてる”図書館らしいなぁと感じます。
読み手も本も生きている。

今日で本の紹介は最後です。
本のタイトルは「アンバランスが私のバランス」。

自分が体験した紆余曲折から、自分のちょうどよい位置、ちょうどよいバランスを見つけたゲスト。
人と同じことをして安心しなくても、アンバランス=わたしのバランスと思えればいいのかもしれませんね。
なかなかそうは思えないけれど…!

ちなみに他にも何冊か「本」のゲストはいらっしゃいますよ!当日お会いしましょう〜♪

詳細&申込はこちらから。
http://kokucheese.com/event/index/84830/

(草の根 上原)

超おすすめ!5月11日:「生きてる図書館」開館します

5月11日に「生きてる図書館」を開館します。

わたしは他人の生い立ちの話を聴くことがとてもすきです。

人って、「本」のようだと思いませんか?
生まれて、色々なことに出会って、学んで、成長して、今ここにいる。
その人だけの人生を、その人にしか話せない体験を、「読む」ことで一緒に追体験ができる。そんな図書館です。

ていねいに「編集」をして、章立てをして、目次をつけた「本」となったその人が、あなたに語りかけます。この機会がなければ、決して知ることができなかった人生を「読む」ことができるでしょう。

ぜひお見逃しなく。お申し込みは、こくちーずからどうぞ。
http://kokucheese.com/event/index/84830/

(シェア大歓迎です♪)

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:【告知】5月11日:「生きてる図書館」ひらきます
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52466528.html

生きてる図書館チラシ

【告知】5月11日:「生きてる図書館」ひらきます

ひさしぶりの、草の根ささえあいプロジェクトプレゼンツ企画の告知です!
この企画は、わたしも参加者として初めて体験するものなので、とってもわくわくしています。
みなさんも、「本」に会いに来ませんか?


◆◇◆「生きてる図書館」ひらきます◆◇◆

・日時:2013年5月11日(土)13:00〜17:00(開場 12:30)
・場所:愛知県司法書士会館2階ホール(金山駅から徒歩5分)
・参加費:1,000円
・定員:80名
・申込み方法:
http://kokucheese.com/event/index/84830/
 からお申し込みください。

「生きてる図書館」は、人を本に見立て、読み手が「本」を借りることで、語り部である「本」と読者たちとで対話をするワークショップです。

 誰もがありのままを認められ、ひとりひとりの小さな一歩を大切にしあえるやさしい社会にしたい。そんな想いで活動している草の根ささえあいプロジェクトでは、障がいのある方やホームレス経験者、セクシャルマイノリティなど、多様な経験、特性を持っている方を、今回「本」としてお願いしました。

 普段なかなか出会うことのない「本」との語り合いの中で、語り手の想いを感じたり、気づかなかった自分自身を見つけたり。
「本」たち、読者たちとすごす新しい時間を味わいにきませんか?

<本のジャンル>
◇障がいのある方(筋ジストロフィー、視覚、聴覚、精神、発達)、◇セクシャルマイノリティーの方、◇ホームレス経験者、◇写真家(精神科病棟の患者、仮設住宅の住民を撮影)

http://kokucheese.com/event/index/84830/ からお申し込みください。

チラシです♪(クリックして拡大)
生きてる図書館チラシ

ファクスでお申込みの方はこちらをご利用ください♪(クリックして拡大)
生きてる図書館_チラシ裏面

世界自閉症啓発デー 同じ青い空の下で

今日、4月2日は世界自閉症啓発デーです。

世界自閉症啓発デー公式サイト:「世界自閉症啓発デー」とは
国連総会(H19.12.18開催)において、カタール王国王妃の提案により、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われています。
 わが国でも、世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、広く啓発する活動を行っています。
 具体的には、毎年、世界自閉症啓発デーの4月2日から8日を発達障害啓発週間として、シンポジウムの開催やランドマークのブルーライトアップ等の活動を行っています。
 自閉症をはじめとする発達障害について知っていただくこと、理解をしていただくことは、発達障害のある人だけでなく、誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながるものと考えております。
 みなさまのご理解とご支援をお願いいたします。

わたしもささやかですが、参加します!
青い服を着る。青いキャンドルで照らす。
「なんで今日は青いの?」と気づいてもらったら「あのね、世界自閉症デーなんですよ」と答えから「自閉症って何?」という会話にすすむといいですね。

ブルーキャンドル
ちいさな手のなかで

【カイパパ講演】発達を支える地域ネットワーク西三河

 3月10日に、刈谷市で、「第3回発達を支える地域ネットワーク西三河」で発達障害者支援法に関する講演をしてきました。10名が参加。
『ぼくらの発達障害者支援法』著者(私わたし!笑)による、発達障害者支援法制定の流れと、法律解説、刈谷で活かすヒントを話してきました。

・『ぼくらの発達障害者支援法』
   ・ぶどう社のサイトでの紹介
   ・『精神認知とOT』(2006年6月、青海社)での紹介記事
   ぼくらの発達障害者支援法
ぼくらの発達障害者支援法 [単行本]アマゾンでのご注文

 今回の講演のために、本を読み直しましたが、あの頃の願いや悩みや感情が生き生きとアーカイブされていて涙しました。また、法律解説、制定者インタビュー、活用の提案、未来予測も、的確でびっくりしました(手前みそですみません…)。
 自分が書いたのだけれど、どうやって書けたのか?と不思議に思うくらい。あの時の、仲間たちといっしょでなければ、書けなかった本です。

 講演は7年ぶりです。先日の富山での講演は、「草の根ささえあいプロジェクト」としての講演だったので、「カイパパ」としての講演はこれが本当に久しぶりでした。今回は、無理を言って、主催者に本を取り寄せてもらって、全員が本をもった状態で、内容を紹介しながらお話させてもらいました。2005年の本なのですが、「2013年の今」に活かせる講演になっていればこんなにうれしいことはありません。
 また、刈谷市で活動されているネットワークなので、「刈谷市では」という着眼点もお伝えさせていただきました。

 最近の私は、シェア(与え合う)ことが習慣になってきたので、今回のレジメと配付資料もシェアします! どうぞご活用ください。


発達を支える地域ネットワーク西三河 開催日:2013年3月10日

<テーマ>
1 発達障害者支援法をどうやって作っていったか
2 何を求めていったのか
3 この法律を私たちの活動にどう生かすか

<レジメ>
1 『ぼくらの発達障害者支援法』でみる法律に込められたもの
 (1)法律制定までの過程〜わたしたちがしたこと〜
  『ぼくらの発達障害者支援法』第1章を読む

 (2)発達障害者支援法はなぜできたのか?
  足りなかったもの
・「障害」類型ではなかった。(「身体」「知的」「精神」)
・支援対象ではなかった。
・支援資源が不足していた。
・社会の認知度、理解度が低かった。
 ⇒法の中身をみてみよう!(本P.59)

【ポイント!】
 発達障害者支援法は、(a)「基本法」+(b)「発達障害者支援センターをつくる根拠法」

【その成果】
 法施行後(a)「障害」に認められた。(平成22年12月:障害者自立支援法ほか改正、平成23年8月:障害者基本法改正)
     (b)発達障害者支援センターが全都道府県・政令指定都市につくられた。

 (3)各自治体では?
 ・厚生労働省と文部科学省事務次官連名の通知

2 わたしたちの街で〜マイ施策提案会議
 (1)現状を把握しよう!
 ・「刈谷市障害者計画」「第3次刈谷市障害福祉計画」
 ・刈谷市障害者自立支援協議会(部会?)
 ・刈谷市障害福祉課予算(平成24年度)

 (2)行政、学校と協働しよう!
 ・場所、人、金、専門家、
 ・審議の場つくり、参加(足りないもの、福祉と教育の連携)
 ・既存の機関の活性化 (子ども総合相談センター?)
☆組織を作って、アプローチする
☆「民主的な手続き(議会質問、請願)」→味方になってくれそうな議員を探す
(刈谷市議会会議録サイトの使い方を紹介:http://www.kaigiroku.net/kensaku/kariya/kariya.html

 (3)「自分たちで創る」という選択

3 カテゴリを広げる〜「わたしたちは、少数派である」だからこそ

<配付資料>
1)発達障害者支援法
2)平成17年文部科学事務次官・厚生労働事務次官通達
3)発達障害に関係する法律等の改正に関する情報
4)刈谷市障害者計画・第3期刈谷市障害福祉計画(PDF)
5)平成24年度刈谷市障害福祉課の主な事業(PDF)

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