カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界!〜

発達障害者支援法

馳浩文部科学大臣との懇談会に出席しました

今日は「学校教育における発達障害理解促進のためのシンポジウム ―School Autism Awareness Weekに向けて―」に参加しました。
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プログラム内容です


現在開会している国会での成立を目指している発達障害者支援法の改正について、希望の持てるお話が聴けました。

・NHK東海ニュース:発達障害の子どもの支援を考える ←報道されました。
http://www3.nhk.or.jp/tokai-news/20160312/3414731.html

そうだ。ここにいる辻井正次先生は、2004年に発達障害者支援法をつくる動きが始まったときからずっと関わり続けている。
今このタイミングで、馳浩文部科学大臣、野田聖子衆議院議員(あいさつのみ)、中根康浩衆議院議員(お三方とも発達障害の支援を考える議員連盟メンバーです)がそろって、愛知でシンポジウムができるのも、当時からずっと継続して発達障害者支援の輪を広げてきたからなんだな、と辻井先生のお話を聴きながら静かな感動を覚えていました。

辻井先生からお声がけいただいて、終了後に、馳浩文部科学大臣と地元の親たちの懇談会に愛知県自閉症協会から出席させていただきました。
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40分間、6人の親たちからしっかりとお話しを聴いていただきました。

実は、馳大臣は、発達障害者支援法を議員立法でつくった時から、議員連盟のメンバーとしてずっと関わってきてくださっています。
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わたしの書いた本のこのページに、お名前がありますね。
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今は、文部科学大臣として、文部科学行政の長という立場で発達障害者支援法の改正を応援しています。直接お話をして、自分が関わってきた法律だという自負と思い入れがひしひしと伝わってきました。心強いかぎりです。

私からは、名古屋市立中学校で起きた特別支援学級での傷害事件について説明をし、「学校現場では、障害者虐待防止の観点がまったくないので、文部科学省として、教育委員会に対し、障害者虐待防止法の趣旨を啓発し、現場の先生の意識を高めていただくよう働きかけていただきたい」とお願いをしました。
馳大臣は、「障害者虐待防止法も、私が関わった法律で、よくわかっています。了解しました!」と力強くおっしゃってくださいました。

【追記】私が強調したこと
障害者施設では、年に数回、職員向けの虐待防止研修を実施している。障害者虐待防止法ができて、「これは虐待だ」という認識レベルが明らかに上がっている。福祉従事者はレベルアップしているのに対して、教員は障害者虐待についての認識を学ぶ機会がないようだ。だから、学校現場での認識レベルを上げて欲しい。

他の親御さんたちからは、

・将来、強度行動障害を引き起こすような劣悪な学校環境(教室が不足して、カームダウンするスペースもない現状)の改善
・大学のキャリア支援室とハローワークとの連携
・学校の先生のレベルアップ(当たり外れが大きい現状の改善)
・電子教科書の普及と効果測定の必要性
・識字障害のある子どもに対する英語教育の配慮 など

実感に即した要望が出ました。大臣は一つひとつを丁寧に、確かめながらお話を聞いてくださいました。直接耳を傾ける姿勢に誠実さを感じました。

このような貴重な機会を与えていただき、辻井先生に感謝します。
それから、このシンポジウムは、世界自閉症啓発デーのイベントに続いていくのですが、学生ボランティアの多さに感動しました。若い人たちがこんなに関わってくれているんですね! ありがたいです。
なんだか、胸があたたくなる一日でした。

・世界自閉症啓発デー LIUB(Light It Up Blue)名古屋 Facebookページ

【想い】発達障害者支援法施行10年を経て

昨日、「発達障害者支援法施行10年を経て」というテーマで、お話をする機会がありました。
他人に聴いていただくことで、じぶんじしんが、「こんなふうに感じて、こんなことを考えていたのか」という気付きがあり、整理をすることができました。専門的な検証といえるものではなく、イチ親が感じている肌感覚にもとづく雑感に過ぎませんが、以下にまとめてみました。

やはり10年の流れは大きい。社会の変化、経済環境、技術の変化、いろいろなものが影響しあって、発達障害者をとりまく状況は変化をしています。

発達障害者支援法(条文)の制定の当初は、「まず、ここに身体/知的/精神障害に加えて、『発達障害』という障害があります」ということを公に認知して、支援の必要性を国が認めた」という意義が最も大きかったわけです。そして、この10年で、「発達障害」という障害の(少なくとも言葉レベルでの)認知は進みました。また、障害者自立支援法の支援対象の障害類型にも認められて、具体的なサービスも受けられるようになりました。

当事者のエンパワメントという意味でも、「わたしは発達障害の当事者です」とカミングアウトする人たちに出会うようになりました。「当事者会」が全国で増えてきていることも、希望を感じる動きです。

発達障害者支援法が力点をおいた、早期発見し早期に療育につなげることも10年で進みました。また、教育現場でも、発達障害のための加配をつけることなどはふつうのこととなりました。特別支援教育に関わる教員で「発達障害って何?」という人は、さすがにいなくなったでしょう。

大学などの高等教育機関でも、発達障害のある学生の存在が認知されて、支援の必要性が認識されて、(遅ればせながら)具体的な取組みも先進的な学校では始まっています。これも、10年前には考えられなかったことです。

ここまで語ってきて、気になることは、「大人になってから」のことです。
発達障害者支援法は、「生涯にわたる支援」を実現するための法律ですが、就労については条文も少なく、具体的な支援を定義するものではありません。
発達障害のある人が、社会に出て、それまでの「教育を受ける立場」から、「じぶんが働く=サービスを提供する立場」になる時の大きな変化に適応できずに、居場所が確保できなくなってしまうことについては、今も有効な策がうたれていないのだと思います。

現在の社会状況のなかで、ほとんどの分野で、業務が高度化・複雑化し、高いフレキシビリティやコミュニケーション能力を素早く求められるようになってきています。そこから、はじき出されて、容易には職を得て定着することができなくなっている。
──しかし、これは、発達障害のある人に限った話ではありません。若者にとっての就労・定着の難しさに対する支援策のなかに、「発達障害のある人」に合わせたメニューが当たり前のように盛り込まれることが望まれています。

また、障害者差別解消法が来年4月から施行されます。これの職業分野での具体化として、改正障害者雇用促進法が同じく来年4月から施行されます。この中で、「合理的配慮」の提供義務が定められています。これも、発達障害に限定(特化)したものではありませんが、当然に発達障害のある人にはその人にあった「合理的配慮」が求められることになります。

ここまで考えてきて、お伝えしたいことは、

・発達障害者支援法は、発達障害のある子どもが成長し、大人になってから社会に適応できるよう、「成長過程の支援」を主に保障していく意義がある。

・社会に出てからの、就労支援や就労定着は、若者支援や障害者雇用促進の(発達障害に特化したものではない)より広い支援のなかに「きっちり発達障害者の存在が位置づけられて、個々のニーズに合わせた」支援が受けられるようになるとよい

ということです。

現在、「発達障害の支援を考える議員連盟」が、発達障害者支援法の改正について提案をまとめているとお聞きしています。どのようなものが出てくるか期待して見守りたいと思います。

法制定までの過程、期待を知るために。

勇気をくれた青いテレビ塔

4月2日は世界自閉症啓発デー。名古屋テレビ塔が青く輝きました。自閉症啓発デーのために、テレビ塔が青く照らされるのは初めてのこと。いつかできるといいなあと思っていたらついに今年実現!
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青く染まる名古屋テレビ塔!
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流れ星みたいに光が走ったりしてきれい。

今日という日に、こんな報道がありました。

・毎日新聞:発達障害者支援法:改正が必要 元厚労相 6月めどに提言
http://mainichi.jp/select/news/20150402k0000m040127000c.html
施行10年を迎えた発達障害者支援法について、超党派による「発達障害の支援を考える議員連盟」会長の尾辻秀久元厚生労働相は1日、国会内で開かれたイベントで「見直しが必要だ」と述べ、法改正が必要との見解を示した。議連は早ければ6月をめどに提言をまとめる。同法の改正に向けた動きが具体化するのは初めて。

改正提案の中身についてはまだ触れられていませんが、注目していきましょう。10年間で進んだこと、まだまだなこと、それを検証してよりよい改正提案になるようにわたしたちも意見を出していきたいですね。

点灯式のこの場に、発達障害者支援法のためにご尽力された辻井正次先生がいらっしゃいました。辻井先生のおかげでこのライトアップも実現しました。また、「発達障害の支援を考える議員連盟」に2004年の時からずっと参画している中根やすひろ衆議院議員も来賓としておみえになっていました。『ぼくらの発達障害者支援法』をつくった著者として感慨深いものがありました。
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中根議員のごあいさつは、本質をついたとても素晴らしいものでした。
「日本も障害者権利条約に批准し、障害者差別解消法が制定されました。この中でもっとも重要なのは『合理的配慮』です。合理的配慮とは、思いやりのことです。みんなが、障害を理解し、思いやりを持って配慮し助けあうことができる、活動しやすい、学校で勉強しやすい、職場で働きやすい、そういう日本をつくっていきたいと思っています。その気持を込めたライトアップだとご理解賜りたいと思っています」

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今朝のわたし、決意のブルー

個人的にも、今日は職場の朝礼で、息子が自閉症だとカミングアウトした特別な日になりました。既に知っている人は知っていたのですが、異動をしたこの機にみんなに知ってもらいたくて、世界自閉症啓発デーの紹介にからめてお話しました。

わたしだけでなく、自閉症にかぎらず、誰もがさまざまな苦労をかかえて生きている。職場だからって、じょうずに隠すのではなく、明かしあって、じぶんではどうにもならないことは人の手を借りて、生きづらさを減らしていけたらいいな。
カミングアウトできてよかったです。
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勇気をくれた青いテレビ塔。ありがとう。

S嬢による『ぼくらの発達障害者支援法』レビューまとめ

ひさしぶりにブログを書きたい!ブログを読みたい!衝動に駆られています。
こんな時には、手間がかかるのでなかなかできなかったことをやっておこう。

ということで。ブログが最高に勢いがあった昔、SNSなんて言葉もなかった頃、お互いに刺激を与え合っていたS嬢ことsatomiesさんが、2007年に、わたしの本『ぼくらの発達障害者支援法』についてブックレビューを書いてくれた記事のまとめをしたいと思います。

「ブログ→本」という流れが、割りと流行していた時期がありました。satomiesさんは、『ぼくらの発達障害者支援法』が単なるブログの書籍化ではなく、書籍としての存在価値を、発達障害に直接関係のない人たちにとっても有意義な本だ、という過分な評価の視点から書いてくれています。

satomiesさんは(当時)はてなダイアリーとgooブログを使い分けていました。はてなダイアリーで「口上」を述べ、gooブログでレビュー本編を書くスタイルです。口上もおもしろいので、ぜひ順番にご覧になってください。それでは、どうぞ!

・「ぼくらの発達障害者支援法」カテゴリ開始 - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20070326/p2

⇒【書評1】はじめに - S嬢のPC日記
http://blog.goo.ne.jp/satomies/e/6d23e5976ec0e8726ab374e36dcd5e9d
…書籍というものは、その中心の話題となるものとは直接関連の薄い人にはどうしても手に取られにくい。そのことからこの書籍が、「発達障害者支援法」という法律に関連のある人だけの本になってしまうのは、わたしはもったいないと思う。

 と、いうことで、しばらくこの書籍に関してのシリーズ連載を開始します。
この書籍を買う買わない読む読まないということだけにとらわれず、この書籍が存在するということの意味を考察しようと思っています。

・カイパパ本、二個目エントリ - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20070327/p2

⇒【書評2】ブログの力:その1 - S嬢のPC日記
http://blog.goo.ne.jp/satomies/e/9db331d49cd40655e9c478195d0afda2
 この書籍は、ブログから生まれました。しかしいわゆるブログの書籍化ではない。
この書籍はweb上で展開された、このブログに関わった人たちも含めたブログの力というものが人に希望と力を与えていった軌跡です。その力が集大成となって書籍として読める本です。

・カイパパ本、三つ目アップ - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20070328/p1

⇒【書評3】ブログの力:その2 - S嬢のPC日記
http://blog.goo.ne.jp/satomies/e/34ead5255fc4f0592d4bb922f5a2cadb
 だからこそ、書籍なんですよね。書籍という媒体が生きる。インターネットで文章を読むという習慣のあるわたしでも、書籍で読む方が全貌を理解しやすいし、楽なんですよね全貌を知ることが。
 
 そして重要なポイントとして、ブログ自体が書籍の資料集になっていくわけです。書籍で提示されるアドレスを開けてみる。そこにそこでリアルに動くパワーをさらに感じたりすることもできる。ブログが書籍の裏付けとして機能する。
 書籍によって、書籍とブログの両輪が生きる。このことも大きいと思います。

・カイパパ本4個目アップ - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20070331/p2

⇒【書評4】見えてくる人の姿:その1 - S嬢のPC日記
http://blog.goo.ne.jp/satomies/e/cfcf2b4c8e5b6fe5f7024134ef730203
すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立

 このエントリの本文中の「シートベルト」という文章。これが書籍ではきれいに見やすい形で記載されている。そしてこの文章の存在がとても生きている。これも書籍の強みでしょうね。
 そしてこの「シートベルト」という文中にある「『うっかり死んだりしない』と、ゆびきりゲンマン♪ 『続き』を一緒に見ていこう。」という約束が、ブログでも書籍でも生きていくこと。このことの意味はとても大きいと思いますし、書籍ではさらに時を越えてこの約束の力の意味が生き続けると、わたしは思います。

・カイパパ本、5個目アップ  - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20070402/p2

⇒【書評5】見えてくる人の姿:その2 - S嬢のPC日記
http://blog.goo.ne.jp/satomies/e/8ab2918d80a80eac48f475c80cab0dd0
 ブログという言葉に惹かれて作ったブログが生み出していった動きと人々の力というものを実感として体験し、発達障害者支援法の立役者であるお二人に直接お話を聞く機会を得ていく。
こうした著者の姿がまず、ここで見えてくる一人の人間の姿だと思います。

 インタビューの対象となっているのはお二人。お一人は衆議院議員 福島豊氏、そしてもうお一人は厚生労働省福祉専門官 大塚晃氏です。
(略)
 このお二方のインタビュー。いわゆる「議員さん」や「お役人」ではなく、その方の人生の背景が見えてくるような、そんなインタビューになっています。

(番外編)
・物理的なサポートの模索やあれこれ - S嬢 はてな
http://d.hatena.ne.jp/satomies/20080926/p1
カイパパ本を引っ張り出してくる。ぼくらの発達障害者支援法。
それからカイパパの過去エントリを引っ張り出す。
・すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立/カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル
「名古屋や稲沢や刈谷や岡崎や豊川や藤岡町などで起きてしまった事件や虐待死や無理心中が二度と起きないようにするためには、どうしたらいいのか?
寄り添って一緒に考えてほしい。
この法律は「涙で書かれた約束」だ。
すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。
私はその日が見たい。
(中略)
今は、夜明け前。
「うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪
「続き」を一緒に見ていこう。」

この記事は、2008年9月に書かれています。カイパパブログがほぼ休止状態だった頃に、わざわざ本を引っ張りだして、読んで、このエントリを書いてくれたことに今さらながら静かな感動を覚えています。

昨今は、ブログもすっかり過去っぽい感じになっていて、「Trackbackなにそれ?」みたいな時代です。
satomiesさんとこの昔の記事を再読すると、ブログどうしで熱く議論をかわしあっていたりして、なんだかノスタルジックな気分になってしまいます。この時代に、会って話したこともない、顔も知らないブログ仲間とかわしたことが、今もわたしの中に生きています。

過去を否定したり、せず、これからも生きて行きたいと思います。satomiesさん、ありがとう。

ウェブでわかる発達障害者支援

発達障害者支援法では、第二十一条で「国及び地方公共団体は、発達障害に関する国民の理解を深めるため、必要な広報その他の啓発活動を行うものとする。」とあります。
情報発信を国が責任持ってやるということです。

これを受けて、ウェブでも、発信がされています。

(1)発達障害情報・支援センター(厚生労働省所管)
http://www.rehab.go.jp/ddis/

(2)発達障害教育情報センター(文部科学省所管)
http://icedd.nise.go.jp/
(スマートフォンサイトはわかりにくいので、パソコン版で閲覧した方がよいですね。)

この二つのサイトを活用すれば、相当程度まで、発達障害者支援の全体像、現状が把握できます。

おすすめです。

下村博文衆議院議員(親学推進議連事務局長)のブログ記事

5月26日に下村博文衆議院議員(親学推進議員連盟事務局長)が書かれたこの記事について、

発達障害を予防する伝統的子育てとは | 下村博文

私は、「親学推進議連は、大阪維新の会の条例案を巡る批判を全く理解していないようだ」とTwitterで批判しました。
下村氏の上記記事のコメント欄には批判的コメントが集まっていましたが、6月2日に反応記事が出ました。

5月26日「発達障害を予防する伝統的子育てとは」のブログの​コメントに対して | 下村博文

内容は、長くないので全文をお読みいただけたらと思います。

日本自閉症協会会長の見解を引き、「発達障害は脳の機能的な障害であり、予防という概念が当てはまらないという。そしてこの医学的見解が一般的である」と認め、
次回の「親学推進議連では、このようなことから金子保氏と逆の立場の医学専門家や発達障害児のための団体の代表の方をお呼びし講演をしていただくことにした…。」(この「…」には何が込められているのでしょう…?)と対応をとることについても明らかにしています。

この対応は、「親学」主唱者が撒き散らした「母原病」を想起させる説に染まった頭を、少しでも中和させる意味があると思いますので、評価します。

それから、この一文。
また今後、「家庭教育支援法」を制定し、必要な家庭の支援を国や自治体、またNPO等の民間団体が行えるようにしたいと考えているが、発達障害は家庭教育支援法から除き、関係者の方から他の要望があれば対応すべきこととした。
「家庭教育支援法」案を見てみないことにはわかりませんが、大幅に理念を変えてくるのか? それとも、「伝統的子育て」価値観を強調したもののままなのか? 注目し続けたいと思います。

下村博文議員は、ディスレクシアのお子さんをお持ちとのことを初めて知りました。

なんとも言えない苦さを感じながら、毎度思うことですが、
当事者だから、親の立場だから、といって発言がすべて正しいわけではありません。
ことに、発達障害のあるかたへの支援は、今も試行錯誤の過程にあります。

「発達障害」がひとくくりにはできないこと、
「親」だからとひとくくりにはできないこと、
「政治的信条」は様々だということ(当然のことながら)。

だから複雑。
科学的な見識とプラグマティックなアプローチを基に行動していくしかありません。


<大阪維新の会「家庭教育支援条例案」に対する声明>
 学術系の団体からも声明が出ています。

・2012.05.14 「大阪維新の会」に対する声明文をUPしました。 | 日本児童青年精神医学会
http://child-adolesc.jp/topics/2012.05.14-%E3%80%8C%E5%A4%A7%E9%98%AA%E7%B6%AD%E6%96%B0%E3%81%AE%E4%BC%9A%E3%80%8D%E3%81%AB%E5%AF%BE%E3%81%99%E3%82%8B%E5%A3%B0%E6%98%8E%E6%96%87%E3%82%92up%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82.html

・大阪維新の会・大阪市会議員団が提案した「家庭教育支援条例案」に関する日本小児神経学会の見解
http://child-neuro-jp.org/visitor/iken2/20120525.html

まとめ記事:「家庭教育支援条例(案)」関連

 大阪維新の会で提出が検討された「家庭教育支援条例(案)」に関して、参考記事をまとめておきます。

 カイパパ通信で書いた記事は以下の3つです。
 
・大阪維新の会「家庭教育支援条例(案)」に反対します(2012年5月6日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52395036.html

・「家庭教育支援条例(案)」高橋史朗氏緊急声明に思う(2012年5月8日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52396482.html

・怒りではなく(震え、こわばり、緊張)(2012年5月9日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52396714.html

 ここからが参考記事。まず、lessorさんの記事から。

・大阪市「育て方が悪いから発達障害になる」条例案について - lessorの日記
http://d.hatena.ne.jp/lessor/20120502/1335985207
 私が最初に条例案の存在を知った記事です。この記事に込められた、やるせないぐらいの憤りが胸に突き刺さりました。

・たとえ85000回読まれたって - lessorの日記
http://d.hatena.ne.jp/lessor/20120506/1336325304
 lessorさんのTwitterやFacebookで拡散され、条例案の存在を広く知らしめましたが、この記事が書かれた5月6日時点ではマスコミ報道はほとんど無く、そのことに対する絶望感が綴られています。マスコミは、大阪維新の会が「白紙撤回」した5月7日の後に一斉にテレビ・新聞ともに報道をしました。マスコミは、「絵」になる、はっきりした「事件」が必要ということでしょう。

・維新の会大阪市議団へ要望書提出〜家庭教育支援条例案〜|zyzysanのブログ
http://ameblo.jp/makami1968/entry-11244745351.html
 要望書を提出するという行動の意味を実感しました。この記事で、要望書の全文を読むことができます。

・日本自閉症協会:大阪市会大阪維新の会への要望書
http://www.autism.or.jp/report05/youbousyo/20120506.pdf
 日本自閉症協会から5月6日付で出された要望書です。

・JDDネット:大阪維新の会 大阪市議会議員団への要望書
http://jddnet.jp/index.files/archives2012/pdf/ishinnokai_youbou.pdf
 日本発達障害ネットワーク、全日本手をつなぐ育成会、日本発達障害福祉連盟、全国児童発達支援協議会の連名で提出された要望書がこちら。

・大阪維新の会のエセ科学的「家庭教育支援条例(案)」逐条批判 (松永英明) - BLOGOS(ブロゴス)
http://blogos.com/article/38257/?ignore_lite
 条文は、なかなか一人では読み通すことは難しいのですが、これは、条例案について、全条文をひとつずつ批判をした記事。意見を参考にしながら、自分の意見をまとめることができます。(全文を読み通すことができる効果が大きいです)

・【堺からのアピール】教育基本条例を撤回せよ : こんなものいらない!維新「家庭教育支援」条例案:住友剛さん
http://blog.livedoor.jp/woodgate1313-sakaiappeal/archives/6436771.html
 大阪市が既に、次世代育成支援対策推進法にもとづいて、大阪市としての行動計画が策定されており、そこでは子育て支援策や虐待防止策などについてもプランが練られているにも関わらず「なぜこの条例案が必要か」という指摘。政策を立案・実行するために必要なプロセスをすっ飛ばしていきなり条例ではないという至極もっともな批判です。

 ここからは、高橋史朗氏に関して。
 条例案の問題性がネット上で議論されているなかで、親学推進協会とその理事長である高橋史朗氏の存在がクローズアップされていきました。

・トンデモ教育論「親学」を推進してる人たちの話 - 俺の邪悪なメモ
http://d.hatena.ne.jp/tsumiyama/20120504/p1

 5月8日に高橋氏は「緊急声明」を出しました。

・親学推進協会理事長 高橋史朗氏「家庭教育支援条例案に対する緊急声明」(2012年5月8日)
http://oyagaku.org/userfiles/files/rinnji20120508.pdf

・「親学推進協会理事長 高橋史朗」さんという人の「家庭教育支援条例案に対する緊急声明」に対して: 裕子ねーんね
http://yuuko-nenne.seesaa.net/article/269144540.html
 この声明に対して、私も記事を書きましたが、こちらの記事が世界保健機関の「国際生活機能分類(ICF)」に照らして丁寧な批判をされています。おすすめです。

・立岩真也「障害学」における「社会モデル」(social model):arsvi.com:立命館大学グローバルCOEプログラム「生存学」創成拠点
http://www.arsvi.com/ds/smd.htm
 こちらは参考。「障害学」における「社会モデル」を専門的に学ぶためにどうぞ。

・服巻智子公式ブログ:大阪維新の会の家庭教育の条例案撤回に思う。
http://tomokoworkdiary.sagafan.jp/e502852.html
 「親学」が広まっていることについて、服巻さんが伝え聞いたことを紹介した記事です。「短絡的に親を責める空気だけは無くなってほしい」のことばに共感。

・4/5政経倶楽部:高橋史朗氏「富に処する教育〜親学の視点から」講演まとめ - Togetter
http://togetter.com/li/284063
 4月5日にエントリされていた千葉市議会議員 田沼隆志氏による、高橋史朗氏の講演まとめ。服巻さんの記事にあるような親学の研修会で、どのような内容が話されているのかが想像できます。

・教育再生・東京円卓会議:第3回(平成24年 4月11日)会議録
http://www.chijihon.metro.tokyo.jp/kyouikusaisei/pdf/kaigiroku_3.pdf
 東京都公式ウェブサイトに、よりはっきりと高橋史朗氏の思想がわかる会議録がありました。4月11日に東京都が開いた教育再生・東京円卓会議です。出席者は、石原慎太郎都知事、猪瀬直樹副知事、乙武氏、中原徹氏、そして高橋史朗氏。読んでいて、私は寒気がしてきました。「親学」が──というより、この人たちの「信念」が恐ろしい。長いですが、一読をおすすめします。

 最後に、高橋氏の声明に対する切れ味鋭い批判記事を紹介。ここまで論理的に書ける知力もさることながら、丁寧に「付き合う」ための労力とエネルギーに敬服します。

・親学の高橋史朗氏による緊急声明に関して - ベムのメモ帳Z
http://d.hatena.ne.jp/bem21st/20120511/p1
「蛇足の蛇足」にある指摘は、胸が痛いです。
「自閉症が先天的な障害」であるとしたら…? 遺伝? 胎児期のアクシデント?──について、考えたことのない親はいないのでは。しかし、わが子に関して「既に起きたこと」は考えてもしようがないと。タブー化してきた「ツケ」として、疑似科学や代替医療につけこまれるリスクは確かにあるのでしょう。

 以上です。


「見たくもない」、「聴きたくもない」気持ちのときは、耳をふさぎ、目を背けておくべきだと私は思っています。大切なのは、心の平安。

 ただ、この「家庭教育支援」に関する件は、いつか参照する必要が出てくると予想しています。




<大阪維新の会「家庭教育支援条例案」に対する声明> 2012年6月2日追記
 学術系の団体からも声明が出ています。

・2012.05.14 「大阪維新の会」に対する声明文をUPしました。 | 日本児童青年精神医学会
http://child-adolesc.jp/topics/2012.05.14-%E3%80%8C%E5%A4%A7%E9%98%AA%E7%B6%AD%E6%96%B0%E3%81%AE%E4%BC%9A%E3%80%8D%E3%81%AB%E5%AF%BE%E3%81%99%E3%82%8B%E5%A3%B0%E6%98%8E%E6%96%87%E3%82%92up%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82.html

・大阪維新の会・大阪市会議員団が提案した「家庭教育支援条例案」に関する日本小児神経学会の見解
http://child-neuro-jp.org/visitor/iken2/20120525.html

怒りではなく(震え、こわばり、緊張)

 大阪維新の会の「家庭教育支援条例案」について書いた記事への訪問とコメントをありがとうございます。

 マスコミで流れる映像や記事や、Twitterやブログでの、強い語気でなされる批判を読んで、この抗議運動に対して、違和感を覚えるかたもいらっしゃるようです。
 今回の騒動のせいで、「発達障害」や「障害者団体」が「こわい」「近づきたくない」存在のように受けとめられないか? そういった心配もあることでしょう。

 私は(自分でもめんどくさいやつだと思うのですが)、そういったメタな視点も、とても気になるタチで。どうしたものか、どう、この気持を表現したらよいかとずっと考えています。



 直接的な「答え」にはなりませんが、書いてみますので、読んでいただけたらと思います。

 みなさんは、大阪維新の会への要望書提出のニュース映像をご覧になりましたか?
 私は、FNNニュースの映像をみて、強く印象に残った箇所があります。

 大阪維新の会市議団の2名が、言葉(おそらく陳謝の言葉)を述べて、深々と頭を下げます。
 その瞬間、要望書を提出した女性(たぶん母親)2名が反射的に頭を下げようとして、一瞬ためらうのです。本当に瞬間です。

(抗議をしにきたのに。頭を下げられたからといって、お辞儀を返していいのだろうか?)

 こういう思いがかすめたのではないでしょうか? 一瞬のためらいの後、女性たちはお辞儀を返します(深々とではなく。しかし、礼は尽くすため)

 0:16秒から0:18秒の本当にわずかな時間です。葛藤が垣間見えた気がします。

FNN20120507
これは、0:18秒の映像


 私は、想像します。

 市議団を訪問をするために、代表者を決めて──
 仲良くするためではなく、抗議のための訪問で、相手の反応はわからないから、何を言えばよいのか、どんな表情をしたらよいのか。

 あんなにたくさんの、テレビカメラや報道陣に取り囲まれるなんてことは、一生に一度あるかない。
 あの場に立つ──ということは、全国の人々に「自分は、身内に発達障害のある者がいます」とわかってしまうことでもあります。非常に、勇気の要ることです。

 震えるでしょうし、緊張して、こわばった顔になってしまうでしょう。お辞儀していいのかどうなのかだって、迷って当然です。
 だけど、ニュース映像ではそれはわかりません。映像を見て、「議員が深々と頭を下げているのに、障害者団体の代表はふんぞり返っているじゃないか」「謝らせている強者」のような印象を与えた可能性があります。

 心のなかのことまでは、想像力を働かせることでしか、見えてきません。

 私は勝手に他人の心を忖度しすぎているかもしれませんね。やっぱり、障害者団体は「こわくて」「近づきたくない」存在でしょうか?

 私は、この時に提出した要望書の全文を読みたいと思いました。ここに掲載されていました。

・維新の会大阪市議団へ要望書提出〜家庭教育支援条例案〜|zyzysanのブログ
http://ameblo.jp/makami1968/entry-11244745351.html

 注目したのは、要望項目の2番──
2. 発達障害のある人々とその家族への支援の在り方について、当事者団体、専門家を含めた勉強会を開催してください。

 大阪維新の会市議団のみなさん、一緒に勉強しましょう。という呼びかけです。

 発達障害は、様々な困難さがあります。「こうすればよくなる」という「特効薬」的なものは、ありません。
 だから、一緒に勉強して、本人が幸せに暮らせるように考えていきませんか?

 と。怒りではなく、震えながら、緊張してこわばった表情かもしれないけど、語りかけたい。そう聞こえてきました。



 ……



 このブログを読んで下さっているかたがたなら、きっとご存知だと思います。カイパパは、支える立場の人たち(勝手に「仲間」だと思っています)が、ボタンの掛け違いから、いがみ合ったり、すれ違ったりすることが大変苦手で、過敏に反応して落ち込んだりめげたりしてしまいます。

 ……私がこんなこという筋合いではないのは承知していますが、
 みんな仲良く、やりましょう。ウィズらぶ。

「家庭教育支援条例(案)」高橋史朗氏緊急声明に思う

 前回の記事で書いた大阪維新の会「家庭教育支援条例(案)」ですが、白紙撤回されました。

・FNNニュース: 条例案に「発達障害は愛着不足が要因」と不適切表現
http://www.fnn-news.com/news/headlines/articles/CONN00222793.html

 こうままさんの感想が今の私の感じていることにしっくりきます。

・こうくんを守れ!!!
http://koumama.seesaa.net/article/269099729.html
すぐに親の会の皆さんが動いて下さった成果です。
きっと、GW返上で動いて下さったんだと思います。
大阪LD親の会の皆さん、大阪自閉症協会の皆さん、ありがとうございました&お疲れ様でした。
やっぱ、親の会は「運動体」でなきゃアカンですね。

でも
速攻で白紙撤回
なので
白紙撤回を撤回して
一部不適切表現だけ直して再提出
なんてことにならないように
ちゃんとみんなでじ〜っくり見てないと、ですね。

今回の件で、「親学」は要注意だって事がわかって良かったです。

 親学推進協会理事長の高橋史朗氏から「家庭教育支援条例案に対する緊急声明」が出ていることを知り、読みました。 
http://oyagaku.org/userfiles/files/rinnji20120508.pdf

「条例案」について、高橋氏はこう批判をしています。
5 月 6 日に大阪維新の会は、「本条例は、維新案ではありません。ある県で提出された条例案を議員団総会にて所属議員に『たたき台のたたき台』として配布したものであり、今後の議論の材料として提出したもの」であることを明らかにしています。

そのことは同条例案の前文に「本県の」と書かれていることからも明らかであり、ある県の極めて粗雑な非公式な私案が一体なぜマスコミに流れたのか理解に苦しみますが、私に対する不当な批判も散見されますので、見解を明らかにしておきたいと思います。

同条例案に「乳児期の愛着形成の不足が軽度の発達障害やそれに似た症状を誘発する大 きな要因」「伝統的子育てによって(発達障害は)予防できる」と書かれていることに対して、「親の育て方が原因であるような表現は医学的根拠がない」というのが、批判の最大のポイントになっています。この批判の箇所については、私の見解とは異なる点があります。

 ──どう異なるかについては、それぞれ目を通していただきたいと思いますが。

 私の率直な感想は、このかたは「善意」と「確信」をもって、持論を主張されているのだろうなあ……ということです。
 これは、皮肉ではありません。引用されている様々な学説や主張は、事実、存在します。

 しかしながら、たとえば、「声明」がWHOを引照するくだりで、「世界保健機関(WHO)は11年前に障害分類を改定し、個人の障害を環境との関係性の中で捉え、個人因子と環境因子の相互作用を重視する視点に転換しました。」とありますが、これは、ICF(International Classification of Functioning, Disability and Health)のことを言っていると思われます。
厚生労働省:「国際生活機能分類−国際障害分類改訂版−」(日本語版)の厚生労働省ホームページ掲載について 以下、ICFに関する引用はこのページから)

 ICFが画期的だったことは、「身体や精神の機能的障害」のみに注目するのではなく、「背景因子」との相互作用として、「障害」として捉えていることです。(「個人因子」と「環境因子」の相互作用ではなく)
 環境因子として、カテゴリー化されているものを列記すると、「生産品と用具」「自然環境と人間がもたらした環境変化」「支援と関係」「態度」「サービス・制度・政策」です。ちょっと、わかりにくいですよね。
 たとえば「生産品と用具」の例で言うと、移動の制限のある人が移動のための福祉用具を社会から提供されている場合には、「移動ができないという機能的障害」が、環境因子によって、「移動ができるという状態」に変化するといった健康状態と環境との相互作用を認め、障害分類をしようとするものです。

 ICFの目指していることを端的に表している節を長いですが引用します。

5-2. 医学モデルと社会モデル

 障害と生活機能の理解と説明のために,さまざまな概念モデルが提案されてきた。それらは「医学モデル」対「社会モデル」という弁証法で表現されうる。
医学モデルでは,障害という現象を個人の問題としてとらえ,病気・外傷やその他の健康状態から直接的に生じるものであり,専門職による個別的な治療というかたちでの医療を必要とするものとみる。障害への対処は,治癒あるいは個人のよりよい適応と行動変容を目標になされる。主な課題は医療であり,政治的なレベルでは,保健ケア政策の修正や改革が主要な対応となる。
一方,社会モデルでは障害を主として社会によって作られた問題とみなし,基本的に障害のある人の社会への完全な統合の問題としてみる。障害は個人に帰属するものではなく,諸状態の集合体であり,その多くが社会環境によって作り出されたものであるとされる。したがって,この問題に取り組むには社会的行動が求められ,障害のある人の社会生活の全分野への完全参加に必要な環境の変更を社会全体の共同責任とする。したがって,問題なのは社会変化を求める態度上または思想上の課題であり,政治的なレベルにおいては人権問題とされる。このモデルでは,障害は政治的問題となる。

 ICFはこれらの2つの対立するモデルの統合に基づいている。生活機能のさまざまな観点の統合をはかる上で,「生物・心理・社会的」アプローチを用いる。したがってICFが意図しているのは,1つの統合を成し遂げ,それによって生物学的,個人的,社会的観点における,健康に関する異なる観点の首尾一貫した見方を提供することである。
(一部改行、強調はカイパパが加えた)

 ICFは、障害の分類法として「第1部 生活機能と障害」と「第2部:背景因子」とで分けていることが特徴です(生活機能と障害は背景因子との相互作用によって変化しうる)。また、WHOがICFを定めたのは、障害分類を行う(評価する)ためのツールとしてです。障害の原因を特定するためではありません。
 したがって、高橋氏が「声明」の中で「個人因子」と「環境因子」だけに触れていることは、ICFの引照としては、ポイントを外しているように思います。(※「個人因子」と「環境因子」は、「背景因子」の中での分類)。

 ICFに関して述べてきましたが、「声明」の中で引照されているその他の学説についても、前提条件や細かな用語の使い分けなどが省かれているなどして、元々の学説の主張からずれているのではないか?という疑問があります。それは、高橋氏が「善意」と「確信」があまりにも強いがゆえに、ご自身の主張に引き寄せてしまっているからではないでしょうか。

 ただし、「声明」に含まれている「しかし、二次障害に環境要因が関係していることは明らかですから、二次障害については、早期発見、早期支援、療育などによって症状を予防、 改善できる可能性が高いといえます。」この主張には同意します。

 二次障害の防止のために、医療・教育・福祉各分野が連携して具体的な支援を提供していくことが本当に必要です。その実現のためには、養育者(親であることが多いでしょうが、親に限らず、子どもの一番近くにいる人)を叩くのではなく、養育者を支えることに、地道に、丁寧に、お金もマンパワーもかけていくしかないと私は考えます。

「子ども本人の利益を最大化する」こと──を目的とすることで合意ができれば、様々な立場や考え方の人たちが、そこを基点として、具体的なアクションをとっていくことができます。
 そのためには、障害特性を理解した、信頼できる専門家(最初に出会う保健師、医師、心理士、保育士から教師、ヘルパー……長くリストは続きます)が、相談できるところにいてほしい。「この人」の成長を、みんなで考えて、助けてほしいです。
 
 子育ては親だけではできません。
 親だけで「失敗の許されない」「完璧な」子育てをすることが、「世間」から要求されているような、そんな圧力を感じさせるようなことをしないでください。
 あなただけの責任ではないよ。しんどいときは助けあって、みんなで子育てしていこうよ! そういうことを、身近な人たちから、本気で声をかけあっていきましょうよ……お願いします。

(続きの記事)
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 怒りではなく(震え、こわばり、緊張)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52396714.html

【参考リンク】

ICFについて(ちょっと難しくて、読み通すのはつらいですが)
・厚生労働省:「国際生活機能分類−国際障害分類改訂版−」(日本語版)の厚生労働省ホームページ掲載について
http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/08/h0805-1.html

ICFを初めて勉強したときに感動して書いた記事がありました。
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 【基礎知識】WHOの新しい障害の定義:「国際生活機能分類ICF」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/133100.html

大阪維新の会「家庭教育支援条例(案)」に反対します

 「大阪維新の会」 大阪市会議員団が提出を検討しているという「家庭教育支援条例(案)」を読みました。

 「既視感」を覚える文言が並んでいました。
(前文)

 近年急増している児童虐待の背景にはさまざまな要因があるが、テレビや携帯電話を見ながら授乳している「ながら授乳」が8割を占めるなど、親心の喪失と親の保護能力の衰退という根本的問題があると思われる。
 さらに、近年、軽度発達障害と似た症状の「気になる子」が増加し、「新型学級崩壊」が全国に広がっている。ひきこもりは70万人、その予備軍は155万人に及び、いきこもりや不登校、虐待、非行等と発達障害との関係も指摘されている。
第4章 (発達障害、虐待等の予防・防止)

(発達障害、虐待等の予防・防止の基本)
第15条
乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因であると指摘され、また、それが虐待、非行、不登校、引きこもり等に深く関与していることに鑑み、その予防・防止をはかる


(伝統的子育ての推進)
第18条
わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できるものであり、こうした子育ての知恵を学習する機会を親およびこれから親になる人に提供する

 正直言って、「またか…」と目の前が暗くなりました。くりかえしくりかえし蘇ってくる「自閉症・発達障害が親の育て方が原因である」という誤った主張。それが「条例案」というかたちで表に出てきたことにめまいを覚えました。

 以下、様々な方々が書いてくださった記事リンクを紹介します。

 私は、lessorさんのこの記事で条例案の存在を知りました。lessorさんは支援者の立場ですが、親の気持ちにとても近いところで的確な批判をしています。

・大阪市「育て方が悪いから発達障害になる」条例案について - lessorの日記
http://d.hatena.ne.jp/lessor/20120502/1335985207
 障害を個人化する「医学モデル」は近年「社会モデル」の台頭によって批判を受けやすくなっているが、この「育て方モデル」はいっそう最悪である。日本で「母原病」なんて言葉が広まったのはおよそ30年前。自閉症児の母親は冷淡な「冷蔵庫マザー」であると言われたのは1940年代から70年代ぐらいにかけてのことだったか。「科学的知見」とやらは、ずいぶん時計の針を戻したものである。

 被虐待児に発達障害と同様の「症状」があらわれることが有名な精神科医の著作によって指摘されたため一気に広まり、自分は「子育て」と「発達障害」の関連について問われれば「『一般的な子育て』の結果として『発達障害になる』ということはない」と説明をするようになったのだが、そんな現場の慎重な言葉選びさえもこの条例案を読めばバカバカしく思える。これが「親を追い詰める」のではなく「親支援」になると思っているのだから、おそらく障害をもつ子どもたちの親との関わりなんてほとんどない人間が考えたのだろう。

 「発達障害」による子どもたちのしんどさを軽減できるようにと考えて「社会的」な実践を積み上げてきたことが、このような形で「発達障害は予防できる」に飛躍されてしまったのだとしたら、もっと実践の中身を正確に見ろ、と言うしかない。そこでいう「社会」は「親子」という単位で完結するはずがないし、ましてや「育て方」などという相互作用に還元できるはずがない。

 lessorさんが書いている「母原病」の問題性について、所長のblogが端的に指摘しています。

・所長のblog: 大阪市・家庭教育支援条例(案)に強く反対の意を表明する
http://michiaripsy.blogspot.jp/2012/05/blog-post.html?spref=tw
この条例案を目にした時、すぐにベッテルハイムの「冷蔵庫マザー説」が浮かんだ。
自閉症の暗い歴史の一つとして、1940年代にベッテルハイムが提唱した「自閉的な行動は母の冷淡な態度による」という「冷蔵庫マザー」説が広まった。これにより自閉症の子をもつ多くの母親は傷つき、自責の念、罪悪感にかられていた。この歴史を日本は今、繰り返そうとしている。

当時のアメリカでは自閉症の「冷蔵庫マザー説」に基づき、多くの自閉症児が母から引き離された。絶対受容を前提として治療施設に入所、親も強制的にセラピーを受けることに。結果こどもたちにおいては青年期〜成人期において社会適応を一層困難にさせた。結局母子分離は全く効果がなかったことを歴史が証明している。

 次に、この「条例案」の真偽と橋下大阪市長の対応について見ていきます。

 @masaking さんが、辻よしたか大阪市会議員(公明党)に問い合わせをし、「公明党は話を聞いていない」ことを確認したまとめ。
・「大阪維新の会」 家庭教育支援条例案について - Togetter
http://togetter.com/li/297266

 2012年5月2日の日本経済新聞(ウェブ版)の報道では、公明党も賛成しているとあったため真偽を確かめたものですが、辻議員の返事は以下のとおりでした。
@masaking129 公明には何の相談もありませんし、同意するなんて条例も見ていないのにあり得ません。みんな怒っています。橋下市長も保育園での親の義務化などに違和感をお持ちのようですし、維新の中でどれだけ検討されたのか疑問。立案者の高橋氏について研究中です。

 @masakingさんは、この時点で「条例案」がどうやら叩き台の段階であると判断して、「これがそのまま条例になるのでは」と不安を募らせる関係者に対して、冷静に対応することを呼びかけてくれました。

 そして、5月3日15:43に、橋下大阪市長がtwitterで発言をしました。以下は、乙武さんによるまとめ。

・発達障害について、正しい認識を。 - Togetter
http://togetter.com/li/297720

 マスコミによる報道記事。

・愛情不足で発達障害? 橋下市長、火消しに躍起 大阪維新の条例案 - MSN産経ニュース
http://sankei.jp.msn.com/politics/news/120504/lcl12050420370001-n1.htm
 橋下徹大阪市長率いる大阪維新の会大阪市議団が議会提出する方針の条例案の発達障害をめぐる規定に当事者らが強く反発、橋下市長が3日から4日にかけ短文投稿サイト「ツイッター」で火消しに躍起となっている。

 これで、少なくとも「わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できる」という「条例案」の根拠のない主張については改められるであろう見通しが立って一安心、という気持ちになるところ……ですが、この「条例案」が、どこからやってきたか?を知ると、これでおしまいとはならないように思います。
 キーワードは「親学」。

・大阪維新の会 トンデモ条例案の黒幕 - Tech Mom from Silicon Valley
http://d.hatena.ne.jp/michikaifu/20120502/1336026552
この条例の背景などに関する報道はあまり見当たらないのだが、このトゥギャッターを読んでいくうちに、少々気になる手がかりが見つかった。

大阪維新の会: “家庭教育支援条例案”が、驚愕以前にツッコミどころ満載…な件 - Togetter

私はたまたま、発達障害には個人的にも関わりが深く、まずこれに反応したのだが、これだけでなく条例全体で使われている用語やトーンが、トゥギャッターの中で指摘されている「高橋史朗」なる人のトーンに確かに共通する。「発達障害は予防、改善できる」とか、「伝統的子育て」とか、まさにぴったり。

高橋史朗 - Wikipedia

Amazon.co.jp: 脳科学から見た日本の伝統的子育て―発達障害は予防、改善できる (生涯学習ブックレット): 高橋 史朗: 本

さらに、第5章第21条のこの用語。
親としての学び、親になるための学びを支援、指導する「親学アドバイザー」など、民間有資格者等の育成を支援する

この「親学アドバイザー」というのは、この高橋史朗氏のやっている「親学推進協会」というところで出している資格だそうで、講義料や資格取得にお金を払うという商売。

・トンデモ教育論「親学」を推進してる人たちの話 - 俺の邪悪なメモ
http://d.hatena.ne.jp/tsumiyama/20120504/p1
すでに一部で情報飛び交ってますが、この条例案には元ネタがあります。

その元ネタこそが、私がずっと熱い視線を送り続けてる高橋史朗という人がやってる「親学」ってやつ。今回の条例案はこの「親学」の思想に基づいてます。

wikipedia:高橋史朗

親学推進協会

「親学」の主張するところをかいつまんで要約すると
日本の伝統的な子育てすれば発達障害は予防できるし治るってのが脳科学でも証明されたんだぜ。最近、子どもの発達障害が増えてるっていうけど、これは今どきのダメ親の教育力が落ちてるから。だからちゃんとした子育てができるように親を先にしばかなきゃ教育しなきゃね!
と、いうもの。

脳科学(?)と発達障害への誤解に基づいた保守系トンデモ教育論です。

条例のトンデモな部分は、ほぼ「親学」のトンデモな部分に由来してると言って良いでしょう。

 この記事にある図解を見ると、わあ、なんだこれ。

 しかも、俺の邪悪なメモさんが書いてあるとおり、「親学」はいつの間にか広い支持を獲得しつつあるという事実を初めて知りました。
発達障害についてのラディカルな主張をオミットした「親学」というコンセプトだけなら、宇都宮や名古屋でも行政に取り入れられてます。

宇都宮市「親学の推進」

名古屋市「親学ノススメ」

他にもこういうマイルドな「親学」を採用してる自治体は結構あるはずです。

・名古屋市:親学ノススメ(暮らしの情報)
http://www.city.nagoya.jp/kyoiku/page/0000010743.html

 名古屋市では「家庭の日」とか決めて、教育委員会がパンフレットまで作って事業として推進しているんですね。こんな背景があるとは。注視しておかなければなりません。

 最後に、ベムさんの記事を紹介しておきます。

・発達障害に直接関係のない人も「親学」について考えてみてほしい - ベムのメモ帳Z
http://d.hatena.ne.jp/bem21st/20120505/p1
昔は良かったとか、近頃の若者は堕落しているとか、そういう考え方はわりとありがちで、これはリベラルっぽい人の中にも見ることができます。確からしい根拠がある主張であるのなら構わないのですが、そうと思えないケースが多く素朴な懐古趣味的な発想が原点のようにも感じることが多いです。「自然=善、人口=悪」というナチュラル信仰と似たような素朴さを感じさせるケースもある。

彼らが発達障害予防論を譲歩という形で捨てた時、それを受け入れる人はある程度いるのではないかということです。積極的な賛同まではせずとも「別にいいんじゃないの」とか。某大手新聞社は当初この大阪市条例案を『「モンスターペアレント」の出現を防ぐ狙い』などと焦点のずれた報道をしているのです*1。ネット上の騒動を知らず、この報道だけ読んだ人ならなんとなく賛同する人も少なくないでしょう。親学を支持している人の中にはすでに「発達障害予防の部分が間違っているとしても親学全体が否定されるわけではない」とまさに予防線を張っているような声も聞こえてきます。皆さんは本当にそれでいいと思いますか?他人事だと感じている人もひとりひとり考えてみることをオススメしたいと思っています。


 今回は、まとめ記事を書きました。この条例案を見て、私が感じたことは別の機会に書きたいと思っています。


(続きの記事)
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 「家庭教育支援条例(案)」高橋史朗氏緊急声明に思う
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/52396482.html

『ぼくらの発達障害者支援法』is (still) Available.

今日、ぶどう社の市毛さんにお電話をしました。「最近どうですか」とひとしきりお話しして、気になっていたことを聞いてみた。

「Amazonで、『ぼくらの発達障害者支援法』が中古品しか出てこないんですが、絶版ですか?」
「Amazonでは、よく奇妙なことが起きるんです。ぶどう社にしっかり(在庫)あります!」

「……」
「……」

一瞬の間のあと、二人で、あっはっはと笑い出し(=それは本は売り切れるくらい売れたほうがいいのですが、欲しい人がいたら手に入るほうがいいです)、本を作ったときはお互いがんばったよねーといつもの調子で話しました。

というわけで、カイパパがブログ読者のみなさんと創り上げた本、まだ健在です。
読んでみようという方は、ぶどう社へ直接ご連絡ください!

・ぶとう社:注文ページ
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☆ところで☆

出版当時(2005年)の読者のかたは、今どれくらいいらっしゃるのでしょう??
もしよかったら、「読んでたよー」コメントください。拍手ボタンなら、コメントはカイパパだけが見れます。

よろしくお願いします!

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ぼくらの発達障害者支援法
ぼくらの発達障害者支援法

【追悼】橋本龍太郎・元発達障害の支援を考える議員連盟会長

■【追悼】橋本龍太郎・元発達障害の支援を考える議員連盟会長

 7月1日に、橋本龍太郎・元発達障害の支援を考える議員連盟会長がお亡くなりになりました。政治家として、様々な功罪があったかと思いますが、私にとっては、発達障害者支援法の成立にご尽力してくださった恩人です。

 厚生労働省に対して発言力を持つ、橋本さんが、発達障害の支援を考える議員連盟の会長に就任して立法を推進してくれたことはとても大きかったと思います。

 また、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルで展開した、議員にお手紙を送る発達障害者支援法成立キャンペーンに応えて、橋本さん自らがご返事をくださったことに、どれだけ励まされたかわかりません。

ぼくらの発達障害者支援法P.26より引用
★橋本龍太郎議員連盟会長から、ご返事をいただきました!
 カイパパ殿、メール拝見しました。2歳半の折の診断、現在4歳、淡々と描いておられる裏側を考え、心から頭が下がります。この問題は超党派の若い議員の皆さんが自発的に動き出した話です。貴方も手伝ってよ!と声をかけられ喜んで仲間入りさせてもらいました。立法技術的には難しい法律、会期も後二日、できるだけの準備をこの間に仕上げておこうとみんな一生懸命です。これからも気が付いたことがあったら遠慮なくメールください。ありがとうございました。
 私の送ったメールに目を通してくださり、寄り添って共感を示してくださったことが胸にしみました。何よりも、「これからも気がついたことがあったら遠慮なくメールください」のひと言。もしかしたら政治家としての決まり文句なのかもしれませんが、お互いを別世界の人と無視するのではなく、きちんとした意見の交換をしていけるんだなと、信じてみたくなりました。
・過去記事はこちら:【支援法】成立へ向けて始動(2004年06月21日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/2079519.html

 橋本龍太郎さんが、「なぜ」発達障害者支援法の立法に関わろうと思われたのか?について、『発達障害者支援法と今後の取組み』(発達障害の支援を考える議員連盟 編)の巻頭言に思いがつづられています。

発達障害者支援法と今後の取組み巻頭言より引用(太字は引用者)
(略) 私の父親橋本龍伍は、小学4年生の時に結核性の腰椎カリエスにかかり生涯左足が不自由でした。今のように社会保障制度も整っておらず医学も発達していない時代を行き続けた父親はよく「はじめは不具である事を何とか忘れようと努めたが、それが駄目だった。そこでむしろ自分の不具を正面から認識することによって、不具であるという現実を意識の平面上にならしてしまおうと考えた。忘れたわけではない、しかし取り立てて思い出す事もない、という状態になろうとして、どうにか今はそれに成功した。」と、口癖のように申しておりました。父親はハンディキャップを正面から見据えようという強さを何時も持ち続けながら生活をしておりました。
そんな父親の突然の死後、あとを継ぐ形で私は政治家となり昭和38年の初当選以来、ごく自然な形で障害者分野を含む厚生省関係の仕事を自分のライフワークとして今日まで続けてまいりました。(略)

 昭和45年には、これも議員立法でしたが心身障害者対策基本法をまとめ、今この法律はその後の社会情勢の変化の中で、新たに障害者基本法へと衣替えをしております。
しかし当時の福祉行政における施設中心主義は我々の盲点でもありました。ハンディキャップのある人は施設に収容し、そこで手厚く保護することが一番良い方策であると考えられていたからです。かくあるべしとして実施したその施策は、施設の中に実際入っている障害者の人々のしあわせに繋がってはいなかったのです。
発達障害者も含めこれらの障害者は、一般への理解が少なく地域支援も少ないのが現状です。(略)

 法案には、必ずと言ってよいほど附則事項に数年後の見直し(法律改正)と記載されております。これは法律施行後記載された期間中にどのような問題が起こったかを検証し、そして必要に応じて附則事項記載年数を過ぎた後に見直しをするものです。
発達障害者支援法も発達障害の症状を適切に診断できる医師や専門家の不足、地域での支援体制の不十分さ、支援センターの全国的設置の必要性や関係機関の連携等、今後の課題は山積しております。
我々国会議員は法律を作る事で終わるのではありません。むしろ、これからが始まりなのです。今後、法律的にも様々な問題が生じてくるかも知れません。
その為にも我々「発達障害の支援を考える議員連盟」は継続してこの法律を見守る事としております。皆様からのご意見を取り入れ今後も出来る限りの支援を続けていく次第であります。「政治は弱者のために」この言葉を胸に我々はこれからも皆様のご期待に沿うべく、鋭意まい進する覚悟でおります。(略)
 橋本さんのお言葉のとおり、「発達障害の支援を考える議員連盟」は発足当初の46名から、現在では142名と参加議員も増えています(平成18年4月17日現在の名簿←PDFです)。
 また、厚生労働省では、「発達障害対策戦略推進本部」を立ち上げ、部局横断型の施策を講じようとしています。(参考記事:日本経済新聞2006年6月23日:発達障害者対策、推進本部を発足・厚労省が横断組織

 静かですが、確実に、発達障害者を取り巻く状況は良い方向に進み続けています。

 橋本先生、ありがとうございました。

名古屋市発達障害者支援センター公式ウェブがオープン

■名古屋市発達障害者支援センター公式ウェブがオープン

・名古屋市:名古屋市発達障害者支援センター(暮らしの情報)
http://www.city.nagoya.jp/kurashi/shougai/sisetsu/hattatsu/

 4月26日に開設された名古屋市発達障害者支援センターのウェブページが公開されました。
 冒頭にはこうあります――
名古屋市発達障害者支援センターは、当事者団体や医療、教育、労働、福祉など各関係機関が一堂に会して検討した発達障害者支援体制整備検討会のまとめを受けて平成18年度から事業を開始しました。

 NASプロジェクト名古屋市発達障害者支援体制整備検討会で、連携して創り上げてきた出自を明記していますね。もちろん、検討会でのまとめ(発達障害者支援センターの目指す姿と実行計画)も掲げてあります(PDF)。

 イラストも入っていて、優しい雰囲気がよいですね。現在のところは、ページの内容はセンターの概要と利用の案内が主ですが、今後の充実が期待されます。
 まず、発達障害者支援法の紹介・解説は必須ですね。センターは、発達障害者支援法を受けて設置されました。まだまだ発達障害者支援法の存在を知らない方も多いので、法の啓蒙・啓発もセンターの大きな任務だと思います。

 それから、私が欲しいと思う内容は、

○センター主催の催事のお知らせ
○センターの事業報告・レポート
○発達障害者への支援につながる知識・情報の提供
○発達障害者支援を行う関連機関の紹介
○お役立ちサイトのリンク集

 などですね。

 できるところから、「となり・となり方式」で充実させていって欲しいです。応援してます!

【募集】発達障害者支援法成立から1周年〜私の周りで変わったこと!

■【募集】発達障害者支援法成立から1周年〜私の周りで変わったこと!

★1年が経って

 12月3日、発達障害者支援法が国会で全会一致で可決されてから丸1年が経ちました。

 各地で新しく発達障害者支援センターが開設されたり、この日に合わせて、学習障害や注意欠陥多動性障害などの発達障害を持つ人と家族を支援する日本発達障害ネットワークが発足するなど(読売新聞2005年11月30日記事)、「種まき」の1年から、目に見える支援の「芽生え」と「成長」の段階にこれから入っていくのかな?という思いでいます。

★1年前の思い

 1年前の私の思いを書いた記事を読んで、ある方から「法律成立で浮かれたところが全くなく、むしろ憂いの色が濃い文章で驚いた」と言われました。
★シートベルトをしめて

 ……発達障害者支援法ができたのに、
      こんなはずじゃなかったのに……

 そう思う瞬間がこれからきっとあります。

 新しい障害が認知されていく過程で、好奇の目や侮辱にも出会うでしょう。
 でもあきらめないで。
 新しい時代が始まるとき、必ず揺り戻しが来る。けれどもそれは変化の証しだから。

 小さな声でいいから「あなたとはチガウけど…、このまちで暮らす仲間だよ」そう伝え続けていこう。

 今は、夜明け前。

「うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪
「続き」を一緒に見ていこう。

「続き」を一緒に見ていこう――という言葉には、
・状況は急激には改善しない
・希望が裏切られた時、絶望に変わるおそれがある
・だからこそ、小さな変化を見逃さず、つみかさねていこう――
という思いを込めました。

★「この1年私の周りで変わったこと!」を教えてください

 そこで呼びかけます。
 みなさんの周りで、発達障害者支援法ができて「変わった」と思うことを教えてください。

 どんな小さなことでもけっこうです。
「みんなが知っているだろう」と思うようなこと(たとえば、○○県の発達障害者支援センターが11月にできたなど)でも、地域が違うと意外と知らなかったりします。
 また、「自分自身が始めたこと」(地域で勉強会を始めたよ!とかシンポジウムを開催したよとか)も教えてください。
 共有することで、きっと刺激しあえるアイデアがでてくると思います(^0^)

 この記事に、コメントやTrackbackしてくださいね。

【コメントのやり方】
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 よろしくお願いします。

afcpさんにお答えして〜「当事者からの提案書」

■afcpさんにお答えして〜「当事者からの提案書」

 私の信頼する児童精神科医afcpさんが、blogで、「当事者からの提案書」について取り上げてくれています。ちょうどいいので、私の考える提案書の意義付けについて書きます。

・A Fledgling Child Psychiatrist:名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書
http://homepage3.nifty.com/afcp/B408387254/C174902512/E1406223182/index.html
提案書は親や当事者のニーズをよく反映した、本当に素晴らしいものだと思います。その前提でここではあえて苦言を呈したいと思います。

この要望の中には近い将来実現できるもの、せねばならないものと、将来それができれば望ましいというもの、実現可能性が疑われるものまでが混在しており、項目ごとの優先順位もつけられていません。おそらくは提案会議に参加された方々は、あえてそのような重み付けはされなかったのだろうとは思いますが、これをこのまま受け取った行政側は、さてどこから手を付けたらいいのか、と途方に暮れてしまうのではないでしょうか。途方に暮れるだけならよいですが、この中の手を付けやすいところだけつまみ食いして実現していく、ということになると、ちょっとどうかなと思ってしまいます。

 ご指摘のとおり、「優先順位・スケジュール・評価基準」は提案書には盛り込まれていません。
 それは「当事者からの提案書」が、経営戦略の観点でいうところの、発達障害者支援センターの(1)ミッション・(2)ビジョン・(3)戦略を明らかにするものだからだと評価しています。

(1)と(2)は
「名古屋市発達障害者支援センターとは何者か?(自己定義)」
「他の機関と区別される理由は何か?(存在理由)」
「発達障害者支援センターは、将来どうなっていたいか?(未来像)」
を明らかにするものです。

(3)は、
「当事者の切実なニーズ(生涯に渡る一貫した支援)に応えるため、どこを連携で担い、どの点を支援センターの主要業務に位置づけるか(アプローチ、機能分担、選択と集中)」
を明らかにします。

 今回の「当事者からの提案書」は(1)から(3)までを達成しています。

 燦然と輝く(だれもが実現したいと願う&当事者の肉声に根拠を有する)ミッション・ビジョン・戦略があるからこそ、目的がぶれずに支援センターの実体化・実質化に着手できます。
 掲げる理想は大きくて遠い。だから次に必要なのが、(4)計画・(5)管理・(6)業務です。

 (4)から(6)は、実際に予算と人材を配置して行う権限と責任のある支援センターの設置主体に加えて、連携して業務を担う各機関との合意の上策定しなければ意味がありません。だから(4)から(6)の策定は、「マイ支援センター提案会議」の範疇ではなく、「名古屋市発達障害者支援体制整備検討会」の役割なんですね。

 私は、この提案書が「出しっぱなし」「言いっぱなし」で終わりではないということに大きな可能性を感じます。
 そもそも、市の検討会は、発達障害者支援センター開設後→解散ではなく、パーマネントなものとして想定されています

 名古屋市発達障害者支援体制整備検討会の設置目的(設置要綱第1条)には、こうあります。
発達障害者支援法に基づき、
 本市での発達障害者の実態把握、
 発達障害者支援のあり方、
 支援体制の整備、
 発達障害者支援センターの機能と位置づけ等を検討し
発達障害者への包括的な支援体制の構築を図るため、
障害児者施設等、医療機関、教育機関、行政及び関係団体等からなる検討機関として、
名古屋市発達障害者支援体制整備検討会を設置する。

 発達障害者支援センターだけにとどまらず、全市的・恒常的な「発達障害者への包括的な支援体制の構築」が目的なんですね。まさしく、名古屋市における発達障害者支援法の実質化です。

 私もafcpさんのように「行政にいいように利用されなければいいのだけれど…」と心配したときもあったのですが、ジョーさんの話を聞いて、検討会の事務局・構成メンバーと、真の意味での「協働」ができる信頼関係が築かれつつあることを知りました。
 また、もしも当事者が会議に参加できず、書面でしか意見表明ができないとしたら、(4)から(6)についても、提案書の中で主張しておく必要があります。しかし、「マイ支援センター提案会議」に参加した当事者団体の代表者が、市の検討会の委員として入っています。

 こういう例は、今まで本当に少なかった。

 今後は、優先順位、達成計画、さらには評価基準も含めて、検討会で議論され、文書化される(?←これはポイントだと思う)ことに注目ですね。発達障害者支援法の改正2007年を見据えての達成計画になるといいですね。「実際の業務から、法は○○のとおり改めることを提案する」という提言が各地の支援センターから集約されて国会にあがっていったらすごいことになります。

「提案書を出して終わり」ではありません。これから未来に続くプロセスに参加し、私は私にできる貢献をしていきたい。「行政に任せて終わり」という時代が変わったんだと思います。

 私たちは、築き上げるプロセスに参加している発達障害者支援法の「創業メンバー」だと胸を張っていきましょう!

「名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書」

■「名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書」

 ついに、ですね。
 昨日7月28日の名古屋市発達障害者支援体制整備検討会で、NASプロジェクトから名古屋市への提案書が提出されました。

・ジョーの発達障害サポート研究室☆: 【報告】「名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書」を提出しました![No.36]
 この度、自閉症協会愛知県支部(NASプロジェクト)主催のマイ支援センター提案会議にて作り上げられた、「当事者からの提案書」を、第4回名古屋市発達障害者支援体制整備検討会の場に提出、当事者が求める支援センターの姿を名古屋市及び関係機関のみなさんに伝えてきました(^^)/

 このジョーさんの記事には、NASプロジェクトのこれまでの軌跡も紹介されています。ぜひご覧下さい。

【提案書リンク】※AdobeReaderで開きます
名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する提案書 1〜9頁 (PDF 76KB)

名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する提案書 10〜15頁 (PDF 100KB)
 本提案書は、私が知る限り、「日本で最も練り上げられた支援センターのコンセプト」です。
各地域の発達障害者支援センターでも、活用していただきたいと思っていますので、引用、紹介もご自由にしていただいて結構です。

 とのことですので、ぜひ実際にごらんになってみてください。仲間と一緒に勉強会をやることもおすすめですね。

『ぼくらの発達障害者支援法』でも、NASプロジェクトのことは、発達障害者支援法の活用実践として詳しく紹介させていただきます(^^)

【謝辞】
 NASプロジェクトチームのみなさん、「マイ支援センター主催会議」参加者のみなさん、そしてプロジェクトリーダーのジョーさん、本当にありがとうございました。愛知県に住む親の一人として、ずっとこのblogから応援していた人間として、みなさんのご努力に感謝と感動の気持ちでいっぱいです。
 この提案書、NASプロジェクトのアクションは、名古屋市の発達障害者支援センターに確実に良い影響を与えるでしょう。
 それは、愛知県全体にも好影響を及ぼします。
 そしてきっとこの「親と専門家と自治体」の協働はベストプラクティスとして全国にも波及していくと思います。
 本当に意義のある仕事を達成しました。歩みをとめるわけにはいかないけれど、まずはひと息いれてくださいね☆

【参考過去記事】
・名古屋市長:発達障害者支援のビジョン(名古屋市議会本会議答弁)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/26840004.html
・名古屋市発達障害者支援センター:マイ支援センター提案会議全3回終了!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/22626055.html

「発達障害者支援法」事務次官通達を活用しよう!

■「発達障害者支援法」事務次官通達を活用しよう!

★発達障害者支援法を、市の担当者は知っていますか?


 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの読者の方から、市町村の担当課で、「発達障害者は障害じゃないでしょう」とまったく発達障害者支援法のことを認識していない発言が聞かれたとお聞きしました。発達障害者支援法が成立前はともかく、このような不勉強な態度はあってはならないと考えます。

 そこで、4月1日付けで、文部科学事務次官、厚生労働事務次官から出された「発達障害者支援法」通達をぜひ活用しよう! という提案をします。

★4月1日付事務次官通達

『ぼくらの発達障害者支援法』の中でも紹介していますが、4月1日付で、文部科学事務次官と厚生労働事務次官名で以下の通達が、全都道府県知事等あてに出ています。

 この通達は、国から全ての自治体に対して、発達障害者支援法の意義と規定の解釈を周知するもので、非常に重要な意味のあるものです。

 ぜひ、この通達を活用してください。

【全文】
・文部科学事務次官・厚生労働事務次官通達:「発達障害者支援施策について」
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/04/tp0412-1e.html

・同:印刷用(PDF)
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/04/dl/tp0412-1e.pdf

 この通達は、「県から、県下の全市町村に伝えなければならない」とされていますので、お住まいの市にもこの通達が届いているはずです。もしも届いていないとしたら、県の怠慢ですし、届いているにもかかわらず、担当レベルで認識されていないとすれば、市職員の職務怠慢です。

 この通達を熟読して、つくづく思ったことは、「法ができるということを馬鹿にしちゃいけないなあ」ということです。

 これまでだったら考えられなかったような、全都道府県、市町村に対して、「この法律の運用に遺憾のないようにご配意願いたい」とした通達が出る。それも、省庁を超えた二人の事務次官名で。

★公務員の存立基盤は「法」

 支援を実現するためには、現場の市の職員が、「法律ができたからには、しっかりやろう」と思わなければダメです。
 法律がなかった頃は、「発達障害者は障害ではない」という態度が許されたかもしれません。

 しかし、今は、法律がある。「この法律は一生懸命やらなくてもいい」と「その職員」が思ったから「やらない」では、公務員失格です。
 公務員が、なぜ公務員として公の仕事(権力の行使や税金を使って事業を行うこと)を実施できるのか? それは、憲法、法律、条例に従って職責を果たしているからです。もしも「法律によっては、テキトーにしてもいい」と言い出したら、公務員自身が拠って立つ基盤を失うことになります。

 私たちは、国会が「全会一致」で、発達障害者支援法を成立させた事実をもっと評価するべきだと思います。国民の代表が異議なく一致して発達障害者の支援を推進していこうと決めたんですからね☆(^^)

★市町村、県レベルで支援を実現するために

 今は、市町村や県のレベルで、発達障害者支援法の施行を受けて、

「具体的に施策を考えて、条例や規則・要綱などを整備して、支援体制を整えていく」段階です。

「(今現在)市の施策・制度が整っていないからできない」という言い訳は、現時点ではありえますが、法施行から4か月、「整えるための準備」には着手していなければのんびりしすぎでしょう。来年度には成果が目に見えてこないといけないと思います。

「知らない」
「何もしていない」
「準備の着手さえしていない」

 という不作為は、許されません。

★提案します

 しかし、相手が、これまでの意識を自主的に変えることを待っていても遅くなる(=子どもの成長に間に合わない)ばかりですので、当事者が賢くなって、アクションを起こしていく必要があります。

 まずは、国からの通達(PDF)を厚生労働省のサイトからダウンロードして、市町村の担当課に見せに行くことを提案します(にこやかに)。

「こういう通達が県から来ているはずですが、読んだことはありますか?」

 もしも市町村の担当者が「見たことがない」という返事でしたら、都道府県の担当課に連絡をして、その市町村に通達を送ったかどうかを確認してみましょう。(目の前で、電話をするのもいいでしょう)

「送っている」との返事でしたら、「市町村の担当者がきちんと重要性を理解していないようだから、きちんと伝えていただきたい。法律で、県は市町村をバックアップする役割になっているのだから」とお願いをしましょう。(少しキツメに(^^;)

 発達障害者支援法は、法の理念を実現するために、具体的な支援体制の整備を市町村レベルで講じていくことを責務と定めています。実情に合わせた具体化は市町村に委ねられていますが「検討もせず」「何もしない」では責務を果たしたとはいえません。

「当事者と一緒に、この町での支援のある方を考えていきませんか?」と働きかけていきましょう。

★『ぼくらの発達障害者支援法』はまだか?

『ぼくらの発達障害者支援法』は、当事者のニーズを明らかにして、法律を活用して、発達障害者への支援を実現する提案をメインテーマにしています。出版のあかつきに、少しでも役に立てたら最高です(*^^*)

 とりあえず、私は本の完成をがんばります。(まだけっこうやることが残っていますが)8月に必ず出版します。
 この本を必要として、待っていてくださる方がいるとわかったので!

名古屋市長:発達障害者支援のビジョン(名古屋市議会本会議答弁)

■名古屋市長:発達障害者支援のビジョン(名古屋市議会本会議答弁)

 6月30日の名古屋市議会の本会議で、木下優議員から「発達障害者支援法の取り組みについて」の質問がありました。
【参考】質問全文:速報木下:発達障害者支援法の取り組みについて

 自閉症協会愛知県支部からは、岡田副支部長が傍聴に出向きました。

 松原武久市長自ら答弁に立ち、発達障害者支援のビジョンについて語り、その中で、
本人や家族の思いを真摯に受け止め、発達障害の早期発見を実現し、保育、教育、就労といったライフステージを通じた支援を、それぞれの機関が連携して実現し、発達障害者が社会の一員として暮らしていけるようにしていく(要旨)
 と所信表明をされたそうです。

 現在、名古屋市では発達障害者支援法の成立を受けて、「名古屋市発達障害者支援体制整備検討会」を発足し、秋の発達障害者支援センターの開設に向けて審議を続けています。検討会には、行政、福祉、教育、医療、保育、就労、権利擁護、生活支援などの専門機関をはじめ、アスペ・エルデの会学習障害児・者親の会 かたつむり、えじそんくらぶ名古屋親の会、名古屋手をつなぐ育成会自閉症協会愛知県支部の当事者団体も加わり、「検討段階からの連携」を実現しています。

 本会議で、名古屋市長自らが、「市全体として、発達障害者支援体制の整備に取り組んでいく」姿勢が明確にした意味はとても大きいです。

 1月に要望書が出されたときには、半年後にここまでの進展をみるとは(期待はしていたけれど)予想していませんでした。発達障害者支援法が成立しなければ絶対になかったことでしょう。また、発達障害者支援法を「自分たちのもの」にしようとするNASプロジェクトなどの当事者のアクションが実を結びつつあるということなんだと思います。

 本当に、すごいことです。

【参考】(2005年7月6日追記)
・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ■【報告】「名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書」完成間近![No.34]
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/07/no34_b02d.html

名古屋市発達障害者支援センター:マイ支援センター提案会議全3回終了!

■名古屋市発達障害者支援センター:マイ支援センター提案会議全3回終了!

「名古屋市発達障害者支援センター」が2005年の秋に開設されます。
 本人、家族、そして孤立し困っている支援者にとって待ち望まれていた支援センターですが、残念ながら開設に関する事前の相談はなく、開設決定は名古屋市単独でなされたそうです

 発達障害者支援法は、この法の理念を実現する要として「発達障害者支援センター」を規定しました。そして、支援センターは、地域に存在する発達障害に対するサポート資源との「連携」によって真価を発揮します。
 連携のパートナーとして、最も重要なのは「当事者」です。自閉症・発達障害への支援は、難しい! 「こうすればベスト」という正解がひとつあるわけではない。だから、「よりベター」な支援を探して関係者みんなが知恵を出し合い、本人に確認しながら、支援を築き上げていくしかありません。

 ……なのに、名古屋市ときたら(ぶつぶつぶつ…以下エンドレス)

 なんて、ないがしろにされた屈辱感をかかえ、恨み言を言い続けているよりも、

 よっしゃ!

「待っていても、親の会に市から声がかかるわけじゃないのなら、自分たちで建設的な提言をまとめて「連携の手」をこちらからさしのべようではないか!

 と始められたのが、自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)NAS(名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム)プロジェクトです。
【参考】
★NASプロジェクトチームのコンセプト

1)当事者のニーズを明確に打ち出す。
2)期待される支援センターのゴールを提示する。
3)実際に支援センターが効果性を発揮するよう、事業内容や必要な人材を示す。
4)支援センターを支えるため、自分たちにできる貢献を明らかにする。
5)同士と有志をつなぎ合わせる。 本当の意味での「連携」のはじめの一歩! を実現する。

 NASプロジェクト主催の「マイ支援センター提案会議」は、当事者の現状と必要な支援を明らかにして、「支援センターのあるべき姿」を当事者から名古屋市に対して提言するために、関係団体に広く声かけをして開催されました。
 このたび、3回目の会議を終えてゴールしたそうです。
 そして、4月末には名古屋市主催の公式な検討会議「名古屋市発達障害者支援体制整備検討会」もスタートを切ったそうです。

【参考記事】
・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ■【報告】】第三回マイ支援センター提案会議の報告[No.31]
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/05/no31_37d9.html

 私は、今モーレツに感動しています。

 感謝の気持ちを込めて、NASプロジェクトチーム事務局長であるジョーさんと会議参加者のみなさんに「お手紙」をトラックバックします。


ジョーさんと会議参加者のみなさんへ

 マイ支援センター提案会議「完走」おめでとうございます!!
 ジョーさんは、3回の会議をやり終えた成果を3つにまとめていますね。

(1)会議を開催する過程で、「仲間たちとのさらに強い絆」と「新たな出会い」が築かれたこと

(2)当事者の置かれている現状と、切実に必要としている支援を言語化できたこと

(3)名古屋市とのパートナーシップの入り口となる、市の関係機関+当事者で構成された名古屋市の公式な検討会議を実際にスタートさせたこと


 これは、ものすごく画期的な成果です。

 しかも、最初(支援センターができると分かる前の陳情書)からオープンにプロセスが公開されていて、直接関わることができない者にも勇気と知恵を与えてくれました。

 これから、おそらく(3)の市の公式な検討会議で、マイ支援センター提案会議で結晶化された「当事者のニーズ」を、実際のセンター(&関係者どうしの連携)の中で、どう具体化していくかについて議論が進められていくのでしょう。
 ジョーさんはまだまだ気を抜けない心境だと思いますが、マイ支援センター提案会議で築いた仲間との信頼関係とご自身のスキルを活かして、名古屋に住む本人、家族のためにがんばってください。
 声を上げられない状況の仲間たちも、きっと固唾をのんでNASプロジェクトのことを見つめて応援しています。

 そして、名古屋にとどまらず、NASプロジェクトで実践されているコンセプト・ノウハウは、全国で活用できると感じています。私が今つくっている『ぼくらの発達障害者支援法』でも、ぜひ紹介させていただきたいと考えています(^^)

――お互い、あんまり口にしたくないことだけど、家庭、仕事に加えて、大きなミッションを担うことは、本当に本当に大変なことだと思う。大変だからこそ、支えあっていこうね。疲れたら、交代で走ろう。

 ありがとう。いろ〜んな意味を込めて…。

カイパパ


【関連過去記事】
 順に読んでいただくと、「働きかけ」によって流れが変わっていく過程がわかると思います(^^)

・2005年01月26日:名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(つぼみの会)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13060076.html

・2005年01月29日:名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13240499.html

・2005年02月10日:立ち上げ! つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13992939.html

・2005年02月12日:【速報】名古屋市自閉症・発達障害支援センター2005年10月開設!!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/14120690.html

・2005年02月26日:名古屋市自閉症・発達障害支援センター〜一緒に創っていこう
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/15118255.html

・2005年03月11日:私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/16080573.html

【参考記事】
・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ★つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクト(カテゴリー記事)
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/_/index.html

 NASプロジェクトの中心でひっぱっているジョーさんの想いがびしびし伝わってきます。

【愛知県】新年度:発達障害者支援策

■【愛知県】新年度:発達障害者支援策

★愛知県議会で、発達障害者支援策が明らかに

・中日新聞2005年3月10日(愛知県内版):愛知県議会議案質疑:発達障害者支援策
◇発達障害者支援策
(1)四月から発達障害者支援法が施行されるのに合わせ、県は学習障害や自閉症など発達障害の子どもらの支援策を整備するため、保健医療や福祉、教育、就労関機関や障害者団体の代表による検討委員会を設置する。実態把握の方法のほか、支援体制や療育、就労支援のあり方を考える。

(2)また、豊川養護学校が発達障害者の教育相談ネットワーク構築を研究していることから、同校のある東三河南部圏域をモデル的に指定。関係団体の連絡会議を設け、個々の子どもに対応できる支援ネットワークや支援プログラムづくりを行う。

 平成17年度から始まる厚生労働省の「発達障害者支援体制整備事業」と文部科学省の「特別支援教育体制推進事業」に、愛知県がいちはやく手を上げて着手するということですね!
 発達障害者支援法ができたことの意義が、じわじわと実感できるようになってきましたネ(今年4月1日から法が施行されました)。
 希望を持ってがんばりましょう! 愛知県民。

【参照】
・厚生労働省:第1回発達障害者支援に係る検討会の資料について
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/01/s0118-7d.html
 国の発達障害者支援施策についてはこちらをご覧ください。

 単なる情報共有のための連絡会議ではなく、現実の「個人」を救うためのコーディネート機能とセーフティネットを企画立案し実行することを願います。

★名古屋市についての予想

 名古屋市についても、自閉症・発達障害支援センター立ち上げにあわせて、同様の事業に取り組む可能性が高いです。

【参照】
・つぼみの会名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設提案プロジェクトチーム公式HP:外部情報No.3:名古屋市自閉症・発達障害支援センターの設立に係る要望書について(名古屋市からの回答)
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/NAS/nas08.html

2/24付け要望に対する回答

 名古屋市健康福祉局長木村 剛様より下記回答を平成17年3月30日に頂きました。

件名:名古屋市自閉症・発達障害支援センターの設立に係る要望書について(回答)
 
             記

 17年度において、本市での発達障害者ニーズに応えるための支援のあり方、支援体制の整備のあり方、発達障害者支援センターの機能及び位置付けなど発達障害者への包括的な支援体制の構 築を図るため、医療、保健、福祉、教育等に関する関係機関、当事者団体からなる検討会を設けて支援体制等について当事者団体の皆様とともに検討してまいります。

 この検討会と併せて、障害施設課、障害福祉課、教育委員会等の関係部署の連携により支援体制の準備に努めてまいります。

 その際、NASプロジェクトのような「当事者からパートナーシップを築く働きかけ」が果たす役割がますます大きくなると予想します。発達障害支援は難しい! みんな困っている。だからこそ、勇気と知恵を出し合っていきましょう(^^)/

 NASプロジェクトの動きについては、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルお休み中、ジョーの発達障害サポート研究室☆でフォローしてくださいネ。
 いよいよ今度の日曜日(4月10日)に「マイ支援センター提案会議」ワークショップの第1回が開催されます。歴史をつくる第一歩になるかも!?――注目しています☆

★わたしたちができること/わたしたちにしかできないこと

 これからは、より一層、当事者の力が求められていきます。「発達障害の支援については、当事者の声を聞かなければ」という意識がじょじょに浸透してきた感があります。
「語るべきこと」を、わかる形で、伝えていきましょう。
 プライベートな脆い部分をさらすこと、屈辱的な過去をふりかえることは、かさぶたをひきはがすような苦痛があります。また、暮らしに余裕がなく、差別偏見への不安、苦手なコミュニケーション、不利な点がたくさんあります。

 それでも――

「自分がやる、ひとりでやらない」(『なぜあの人だと話がまとまるのか?』P.127より)――得意を活かし、苦手は補い合って、旅を続けましょう。


【情報提供のお願い】
(1)の検討委員会は、愛知県自閉症・発達障害支援センターが事務局となって開催している「愛知県自閉症・発達障害支援センター連絡協議会」の発展形になるのでしょうか? それとも新規で立ち上げられるのでしょうか?
(2)の豊川養護学校での研究については初耳でした。既に何か成果物があれば目を通してみたいです。
 ご存知の方がいらっしゃいましたら、情報提供をお願いします。

発達障害者支援法4月1日施行〜中日新聞4月1日で報道

■発達障害者支援法4月1日施行〜中日新聞4月1日で報道

 ネットを巡回してみて、「4月1日に発達障害者支援法が施行となったのに、マスコミに取り上げられていないなあ」というつぶやきを多く目にしました。
 たしかにそうですね。

 そんな中、私たちの地域で、圧倒的なシェアと影響力を誇る中日新聞が4月1日に発達障害者支援法の紹介をしていましたので記録しておきます。
 ありがとう! 中日新聞さん(^^) これからもよろしくお願いします。

・中日新聞2005年4月1日:ことば:発達障害者支援法
 学習障害や注意欠陥多動性障害、自閉症など、発達障害の人の早期発見から学校教育、就労にいたる生活全般の支援を目的にした法律。今日から施行される。

 発達障害はこれまで身体、知的、精神といった障害者福祉の区分に入らず、「谷間の障害」と言われてきた。光や音、触覚など、情報の認識や処理に独特な困難さがあるが、外見だけでは分からず、周囲から誤解を受けることが多い。きちんと診断できる医師の不足も問題になっている。

 支援法は努力規定が多く「啓発」的な色合いが強いが、国や自治体の責務も盛られている。充実した運用が求められる。

 コンパクトですがよくまとめられた良い記事ですね。元気が出ました。「充実した運用」、一緒に実現していきましょう。マスコミの役割も重要です☆


【お知らせ】
 今週は金曜日まで毎日更新。4月9日(土曜日)からブログ長期休暇に入ります。
 よろしくお願いします。

「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」の公開を終了

■「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」PDF版の公開を終了しました

★重要なお知らせ

○「120人の意見書」PDFファイルをサイトから削除しました(2005年3月25日付け)。
○印刷した意見書あるいはダウンロードしたファイルをお持ちの方も、今後再配布などの利用は自粛してくださいますようお願いいたします。

★理由

 理由は以下のとおりです。

 ゆーみんさんから3月24日付けコメントで、「120人の意見書」を啓発手段として利用している旨のご報告をいただきました。

【前提】
「120人の意見書」は、国会に届けるために作られました。
「どのような形で声が伝えられたか、報告するために」このサイトでも掲示を始めました。
(WEB公開については、意見募集の際に注意喚起をしていました)
祝杯にはまだ早い:発達障害者支援法の出発点を確認する(意見募集記事2004年11月21日)
※意見は、ブログで公開します。まとめた国会議員への意見書もWEB公開します。メールのみで意見を言いたい方は、今回はゴメンナサイ。

 私は「120人の意見書」の再配布を想定していませんでした。
 たしかに、「再配布の制限」は明記していません。
 かといって、再配布についての奨励や呼びかけは一切していません。コメントでの「配布してもよろしいでしょうか?」といった質問にはノーコメントで通してきました。

【勝手な期待】
 私がどう考えていたかというと、

――この意見書には力がある。メッセージが込められている。
当事者は「苦しいのは自分だけではない」と知り、支援者は「笑顔の裏に隠された切実な悲鳴」を知る機会になる。
だから、読んでもらいたい。
だけど、同時に、ここに込められた声はとてもパーソナルで、プライベートなものだ。
意見書の目的は、既に達成された以上、掲載はやめるべきではないか?――

 ジレンマがありました。私なりの態度は(単なる希望でしかなかったと今はわかったのですが…)、
「読む人が、自分の意思で、1対1の対話をするように読んでほしい」
 ということでした。

 私の期待は、このサイトの読者であれば、良識の範囲内で「1対1の対話」として読んでくれるだろうということでした。しかし、これはどっちつかずの態度でよくなかったと反省しています。

【再配布】
ゆーみんさんのコメント
実はその呼びかけツールに「発達障害者支援法成立を願う120人の当事者の意見書」を使わせていただいております。50ページからなるその全てを200冊印刷して、「多くの方に当事者らの困難さをご理解いただくために、この意見書を読んだ方は、友人・知人にお渡し下さい」のシールを貼って、配布しています。

 これには、衝撃を受けました。
「自ら読む意思のない人」に対してまでプッシュする形での利用は、想定外です。

★お詫び

 言うまでもなく、このことは、ゆーみんさんの責任ではありません。

 意見書に「公的な印象を与える」形を与え、報告に必要な期間を過ぎてなお目立つ形でPDFファイルを掲載し続けた以上、当然予期できたはず。

「この意見書はそういった趣旨のものではない。そういうことをしてはいけない」と言葉にして伝えていなかった私の責任です。

『ぼくらの発達障害者支援法』への意見掲載許可依頼を始めて届くメールの中には、「広く再配布されるとは考えていなかった」とはっきりと不快な思いを表明される方々がいらっしゃいます。(初めてカイパパに伝える機会ができて、本心を伝えてくださったのだと思います)

 申し訳ない。

「プライベートな内容を含む意見書」を、個々人の明示の承諾なく、広く(ネットの外まで)配付される可能性を「大丈夫だろう」と目をつむって掲載を続けたことをお詫びします。「読者への報告」の目的は達成した時点(年末)で、公開を終了する対応をとるべきだったと今は思っています。

「ネットに書いたからといって、無制限にさらされていいものではない」ということは私自身もルールとして持っているつもりでした。これまで、不安や不快な思いをされていた方々には、本当に申し訳ない思いでいっぱいです。

 今後、「120人の意見書」の個々の意見については、明示の承諾をいただいた方に限って、紹介し言及することにします。

 印刷した意見書あるいはダウンロードしたファイルをお持ちの方も、今後再配布などの利用は自粛してくださいますようお願いいたします。
 よろしくお願いします。


【コメント欄の意見について】

 サイトに残る意見コメントについては、

・もともとカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル内でのコメント公開については承諾がある
・サイト外での再配布の可能性は低い

 と判断し、残しておきますが、意見コメントの削除を希望される方は、件名を「コメント削除希望」としてメール(kaigix3@yahoo.co.jp)をいただければ確認の上対応します。
 よろしくお願いします。

いよいよキックオフ! 「私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議」

■いよいよキックオフ! 「私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議」

 以前からお伝えしている自閉症協会愛知県支部NASプロジェクトの「私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議」の説明会が3月20日に開催され、いよいよキックオフしたそうです。

【詳細はこちらの記事をご覧ください】
・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ■【説明会】マイ支援センター提案会議 キックオフ![記事No.24]
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/03/_.html
■「マイ支援センター提案会議」 説明会の参加者
★参加者の立場(発達障害者支援に関わっている立場)
 NASプロジェクトメンバー(5名)、保護者、教職員、保育士、大学教授、児童ボランティア

★参加者数  計23名

★団体名 (50音順)
 アスペ・エルデの会、LD親の会、日本自閉症協会愛知県支部、TEACCHプログラム研究会愛知支部
 支援センターのあるべき姿を提案するにふさわしいメンバーが集まったのではないでしょうか? すごいすごい♪
「ADHD当事者の会」にあたるものがないと思われるかもしれませんが、名古屋市内にないのか、もしかすると、まだその存在を自閉症協会愛知県支部が知らなくて声かけができなかったのかもしれませんね。
 説明会に参加できなかった団体に対しても、これからの提案会議への参加の門戸は開かれているそうです。ジョーさんの記事を読んで、関心をもたれた方はジョーさんまでお問い合わせください。
(ジョーの発達障害サポート研究室☆:同記事より)

 もちろん、都合により説明会に参加できなかったケースも考えられますので、今回、呼びかけた関係機関において、『本人の笑顔を目標に建設的な提案書を「大同団結」して創りあげたい!』という熱意ある有志は、ぜひワークショップでお逢いしましょう(^^)/
 ワークシッョプへの参加申し込み要領は、つぼみの会HPに別途、掲載いたします。

■今後のスケジュール
 第1回 4月10日13:00〜16:00 
 テーマ:当事者が抱えている様々な不安・課題を明らかにする!

 第2回 4月24日13:00〜16:00 
 テーマ:当事者ニーズを明確に打ち出す! ←ここでアイデアを出し尽くします。

 第3回 5月8日13:00〜16:00 
 テーマ:支援センターのゴールを明らかにする!←企画書・提言書完成!!


【過去記事】
・私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議(2005年3月11日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/16080573.html
・名古屋市自閉症・発達障害支援センター〜一緒に創っていこう(2005年2月26日)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/15118255.html

私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議

■私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議

 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設に向けての新しい動きがありました。

 自閉症協会愛知県支部が音頭をとって、発達障害に関わりのある団体や機関と一緒に、「私たちの名古屋市自閉症・発達障害支援センター提案会議(以下、マイ支援センター提案会議)」を開催するそうです!

 プロセス公開、大同団結、支援センター開設準備過程からの具体的提案、行政の正式な会議に向けての「当事者による準備会議」――様々な意味でこの「マイ支援センター提案会議」は画期的だと私は思っています。インターネット的というか、これからのパートナーシップはこうやって創られているんじゃないかな? しかも、ワークショップ形式でやるそうです。会議自体も新鮮で発見に満ちたものになること間違いなし! 大注目です。

★詳しくは
・ジョーの発達障害サポート研究室☆:
■【情報】マイ支援センター提案会議の事前説明会を開催します!
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/03/post_2.html

以下ジョーさんの記事に私が書いたコメントです。
ジョーさん いよいよですね。
なんだかすごい「ワクワク」します(^^)
きっと新しい出会いと発見がたくさん生まれるでしょうね!

マイ施策提案会議」がこのような形で活用されていくということに感動しています。
私自身は会議への参加はできませんが、ブログで紹介するといった形で応援していきます。

「大同団結」←というコンセプトがキーですね。
関わっている本人の「差異」によって、親どうしが、嫉妬したり、揶揄しあったり、傷つけあったり、そんな過去もあったかと思います。

発達障害者支援法が4月からスタートし、名古屋市に支援センターができるのをチャンスに、わだかまりを捨てて、みんなが知恵と勇気を持ち寄って本当の意味での仲間になれたらいいですね!(^^)

いや、きっとなれる☆

NASプロジェクト事務局のみなさんは、生活に仕事に忙しい中、本当にありがとうございます。
みなさんは、歴史を創っているんだと尊敬の念を持って見守っています!

【過去記事】
・名古屋市自閉症・発達障害支援センター〜一緒に創っていこう
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/15118255.html

パブリックコメント:発達障害者支援法に基づく具体的施策について

■パブリックコメント:発達障害者支援法に基づく具体的施策について

 本日(3月9日)締め切りです!
 私は、今朝、厚生労働省へパブリックコメントを送りました。

 パブリックコメント募集の詳細はこの記事↓をご参照ください

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/14763851.html

 以下、私の送ったパブリックコメントです。


★1 私の立場
 5歳の知的障害を伴う自閉症(カナータイプ)男の子の父親

★2 私(たち)が困っていること、不安なこと
(略)

★3 発達障害者支援法を具体化する提案

 私は、幼児の親なので、自分の体験からの提案をします。

 同じ県内で、何度も起きている児童虐待死や心中事件の多くに、発達障害の子どもが被害にあっています。このような悲惨な現実を変えたい。
 この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。

(1)母子手帳に、発達障害の解説を載せる
 子どもが生まれる前、一番真剣に学ぶ時期に、発達障害を知っておくことは将来のためになる。
 大切なのは、どれだけ一生懸命取り組んでも、どうにもならないことがある――と知っていることです。「何度言ってもわからない」のは、子どもが邪悪なのでも、子育ての失敗でもなく、わが子の障害に起因するのかもしれない――その可能性を知っているかいないかで、自分ばかりを責めず、周囲の理解と助けを求められるかが分かれると思います。

(2)「子育て支援」相談窓口の充実
(a)人的充実
 相談員(保健婦がメイン?)の発達障害に関する知識(障害特性と支援のヒント、参考文献など)と親に対するカウンセリングスキルを身につける。「この子育ての悩みの原因が、発達障害に起因するかもしれない」という仮説を相談内容から気づく力をつけてほしい。

(b)相談時間と相談ルートの充実

【24時間相談窓口】
(理由)
 ほとんどの相談業務は、朝9時から夕方5時までといった時間帯で終わってしまう。
 働いている親にとっては、事実上サービスがないと同じです。
 本当に苦しくなるのは深夜0時を回ってからです。
 眠らない子を抱えて、あるいは、孤立感と自責の念にさいなまれて、悩み苦しむ時間帯に、寄り添って相談に乗ってほしい。

【Eメール相談の受付】
 専門カウンセラーがEメールでの相談に応じる。
(理由)
 若い親にとって、Eメール(特に携帯メール)は、電話や面接よりもずっと利用しやすい相談の入り口になる。時間と住んでいる場所を問わないメリットがある。メールによる相談から面接などに誘導する形が望ましい。

【親の会など地域資源の活用】
 自閉症協会をはじめ、発達障害の子を持つ親の会などに、相談業務を委託、あるいは助成を行なう。
 行政は、金銭面での助成とカウンセリング研修の実施など技術面での支援を行なう。
(理由)
 公的なサービスでは限界がある。熱意と力量のある当事者団体やボランティア団体と手を組んで協働して行なうメリットは大きい。先輩の親は、最適な相談者になれる。

(3)情報共有ツール(「共有ノート」)の確立
 支援の連携の不可欠な条件として、関係者が本人の情報共有することがある。
→必要な情報を共有できる加除式の「共有ノート」を作る

 ※内容の例
 【記録の部分】
 ・身長、体重、血液型などの情報から
 ・病歴、通院歴、お薬手帳
 ・障害のアセスメント
 ・知覚過敏、睡眠障害などの状況
 ・「こだわり」や「苦手なこと」、得意なこと、好きなこと
 ・生活地図
 ・事件、事故歴
 ・履歴書(通ってきた学校や施設など)
 など

 【目標と取組みの部分】
 ・将来の願い
 ・○年後に◇◇できるようになる(目標)
 ・そのために現在取り組んでいること
 ・これまでの取組み
 など

 本人の「成育歴」の記録カルテ&個別支援計画を兼ねたイメージ。
 記入しやすい形で、大切な項目の書き落としがないようにする。
「ノート」が療育、教育、支援のガイドブック(指針)にもなる効果がある。

 本人、親の記入欄と、医師、保育士、教諭といった関わる専門家の記入欄を設ける。

 そして、専門家には記入義務を課す。
 また、新たに関わることになった専門家は、必ずその「ノート」に目を通すことを義務付ける。
 秘密保護の徹底と犯した場合の罰則は厳しく行なうことは当然。

 ノートを使用しないことについて、本人の明示の拒否がないかぎり、親権者は記入をすることとする(←記録の散逸しやすさから、幼い頃の記録は義務化しておく必要があるため)

★4 発達障害者支援センターに期待する役割

・自閉症・発達障害への支援は一筋縄ではいかず、タテ・ヨコ縦横無尽にはりめ
ぐらされた網の目のような支援システムが必要
・それは、行政だけ、あるいは親の会だけでは築くことはできない
・自閉症・発達障害支援センターはその「網」をつなぐ役割を担う

◎発達障害者支援センターのコンセプト

【目的・ゴール】
当事者のニーズに応え、生涯に渡る一貫した支援を実現するため、
地域を育て、サポート資源を発掘し、つなぎあわせる「連携」の中心となり、
自閉症・発達障害をもつ本人が、安心してしあわせに暮らせる地域にする。

【そのために担う役割】
◆(1)入り口であり、最後の砦
(例)
 →まず最初にコンタクトする場所であり、最後の駆け込み寺でもある(センター
が何とかしてくれる)

◆(2)つなぐ(コーディネート←「療育相談を直接する」ことよりも大事)
(例)
 →具体的な「個人」を救うために、関係者一同が一緒になって考える「場」づくり
 →資源の掘り起こし。どこに誰がいるか(ディレクトリづくり)
 →意欲ある人々をつなぐ、一緒に考える・取り組む「場」づくり
 →人材バンク。ボランティアネットワークづくり
 →様々な取り組みへの人的・財政的支援

◆(3)専門家をサポートする専門機関(リソースセンター)
(例)
 →「センターに聞けば、教えてくれる」
 →学校への巡回など、専門家をサポートする専門家育成
 →研修
 →研究、施策立案

◆(4)市民への啓蒙啓発
(例)
 →子供向け読み物
 →企業向けの講習

◎国は、全国の発達障害者支援センターを評価(アセスメント)するべき

 国に、なんとしてもやってほしいことは、支援センターの成功事例を公開し、「良いもの」は全ての支援センターで取り入れて行っていくことを推進すること。

 逆に、発達障害者支援法の趣旨に合わない、熱意もスキルもない支援センターは指定解除をするなど、公正な評価を徹底してほしい。「そのセンターがあること」で、別の、より良い支援の芽が摘まれるようなことのないようにする。

★5 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待

 3年後の見直しが、付帯決議で決められています。

 この3年間でやるべきことは、

【理解を育てる】
 まず、私たちの存在を「知ってもらう」ことだと思います。
 その途上において、偏見差別はどうしても起きると思いますが、通過しなければならない必然だと考えて、勇気を持って表に出て行くべきだと考えています。

【必要な支援を明らかにする】
 発達障害の特徴は、濃い層から淡い層までの連続体(スペクトラム)だということです。24時間の強い「見守り」の必要な人もいれば、ソーシャルスキルを教える「家庭教師」や、新しい挑戦・環境に向かう際の「生活アドバイザー」が必要な人もいるでしょう。
 もっといえば、周囲の理解と配慮さえあれば、適応してやっていける人もいるでしょう(そのときには、既に発達障害は「障害」ではなくなっている)。

「選べるメニュー」から、必要なサービスを「食券」で買うような、カフェテリアプランのようなイメージが相応しいのでは? と思っています。

「選べる」という点が特徴なので、そのための「メニュー」作りと「食券」の配付対象と価格設定を考える必要があります。料理人さがしも重要です。

 そのために、当事者と支援者が、必要な支援を明らかにする3年間にしたい。
 知恵をしぼって、できるところから、実際にやってみる。
 行政も、民間も、当事者も力をあわせて。
 現状では、どうしても、限定的、短期間の試験的な試みになってしまうかもしれないですが、プロセスと結果を公開していく。注目すべき取組みは、国も把握し、横の連携につなげるような場づくりをする。

 そして、そこから生まれた「成果」を、次の法改正のときに、「全国で展開する」「具体的なサービス給付」として法定する。

以上


【謝辞】
・母子手帳に発達障害の解説を載せることについては、「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」でのグリーンママさんのご意見(「出産前の妊婦講習」)から。
・24時間相談窓口、Eメール相談は、夜回り先生(水谷修さん)の「相談メールは夜2時過ぎにピークを迎える」というお話から。
・「共有ノート」は、自閉症協会愛知県支部発行の「SHARE」から。
 それぞれインスパイアされて、考えました。ありがとうございます(^^)

発達障害者支援法パブリックコメント締め切り迫る!

■発達障害者支援法パブリックコメント締め切り迫る!

 3月9日必着。
 てゆーか、忙しくて、私が書けていないんですよね! 今日中に何とかします。

★詳しくはこの記事↓をご参照ください
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう!
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/14763851.html

(Rosamondeさん、しかせんさん、さえすけ父さん、コメント&Trackbackありがとうございます(^o^))

名古屋市自閉症・発達障害支援センター〜一緒に創っていこう

■名古屋市自閉症・発達障害支援センター〜一緒に創っていこう

 毎日チェックをしている、「つぼみの会名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクト(NASプロジェクト)」公式サイトに、2月24日に行われた名古屋市障害福祉部と自閉症協会愛知県支部NASプロジェクトチームとの会談報告と要望書がアップされました。

 非常に重要な内容なので、活動報告記事No.3全文を転載します。
[活動報告記事No.3]
 
名古屋市自閉症・発達障害支援センターに関する現計画案の確認等
日時: 2月24日 木曜日 15:00〜16:30
場所: 名古屋市役所 健康福祉局 障害施設課会議室
出席者: 名古屋市健康福祉局障害福祉部様より役職者2名
      自閉症協会愛知県支部 NASプロジェクトチームより5名

<記事>
 名古屋市健康福祉局障害福祉部様より、名古屋市自閉症・発達障害支援センター(以下、支援センター)の設置に関して、直接会談のご案内を頂きました。
 NASプロジェクトメンバー5名で当局に訪問し、自閉症協会愛知県支部としては、今後の出来る限りの協力姿勢を当局にお伝えしてきました。また、支援センター開設計画に関する現況についても確認してまいりましたので、以下に要約します。

【内容】

■支援センター開設に向けての検討会の設置について ⇒4月頃を目処に設置する。
〜名古屋市当局より〜
・4月頃をめどに、関係機関(教育委員会等)や関係団体(自閉症協会等)により構成した検討会を設置し、支援センターのあり方や支援のための体制整備について協議していく。また、本検討会は、定期的に継続していく形で運営する。

〜NASプロジェクトチームより〜
・当事者団体のネットワーク、機動力を活かし、「当事者が求める支援センターの姿」を具体的にまとめ上げた提言書を5月までには提出する方向で進めます。この提言書は当局がセットする検討会の議題に取り上げていただきたい。
 これに対し、当局は快く了解して頂きました。

■支援センターの設置場所について ⇒現時点において確定はしていない。
〜名古屋市当局より〜
・児童福祉センターへの支援センター設置については確定ではなく、あくまで計画である。設置場所の決定についても、4月から開催予定の検討会の場で協議していきたい。

〜NASプロジェクトチームより〜
・設置場所に関する様々な候補の中に児童福祉センターが一つの案として上がることは当会としても理解できる。ただし、当事者ニーズとしては就労・権利擁護など親亡き後の支援整備が急務と考えているため、この点も考慮しながら今後、当局がセットする検討会の場で最適な設置場所を決めていきたい。

■支援センターの対象、役割について ⇒全ての発達障害児者を対象とし、中核センターを目指す。
〜NASプロジェクトチームより〜
 昨年の12月に成立した、発達障害者支援法に定義されている通り、全ての発達障害者の笑顔を実現するための支援センター(全ての発達障害児・者を対象とした支援センター)としてください。と伝えた上で、現時点でのプロジェクトチームとしての見解・要望を文書化するべく、要望書No.2を当局に手渡しました。

〜名古屋市当局より〜
 支援センターの対象は、「全ての発達障害児・者」である。また、支援センターの役割は、発達障害者のライフステージ全般に関わる関係機関(消費者生活センターなども含め)や市内の資源をつなぎ合わせるための「中核センター」であるべきと考えている。その具体的な体制・仕組み作りを検討会で協議していきたいし、具体的なニーズも当事者団体からは提案してほしい。
 要望書の文書による回答については、3月22日辺りを目処にお渡しする。

 以上の通り、名古屋市当局からは大変誠意のある見解・姿勢を示していただきました。私たちもこれに応えるため、当事者団体としての役割・責務を、これからも誠意をもって果たしていきたいと考えています。

文責:NASプロジェクトチームリーダー 小川純一

★本当に、名古屋市自閉症・発達障害支援センターが創られようとしている

・中日新聞(名古屋市民版)2005年2月17日:どうなる暮らし〜05年度市予算案から(下)
障害者福祉
…(略)…
 昭和区の児童福祉センターに九月、自閉症・発達障害支援センターを設ける。他人との関係づくりやコミュニケーション能力などに困難を抱える子について、職員や医師らが相談に乗る。
…(略)…

 私はこれまで、名古屋市の障害者基本計画次世代育成基本計画に、自閉症・発達障害支援センターの開設がきちんと書き込まれていることを評価し、期待を表明してきました。
 しかし、2月12日のジョーさんの記事を読んでから色々と考え、中日新聞での報道を目にして、正直、唐突感と「行政だけで何もかも決めて始めて、大丈夫かなあ…」と危惧を覚えていました。

★一緒に創る〜わたしたちの自閉症・発達障害支援センター

 今回、名古屋市が支援センターを2005年度に設置するとわかってからの、自閉症協会愛知県支部の動きは迅速でした。
 支部内にプロジェクトチームを結成し、公式サイトを設置、すべての人にオープンな形で働きかけを始めました。
 同時に、一方的に行政を「なじる」のではなく、NASプロジェクトコンセプト4)にあるように「支援センターを支えるため、自分たちにできる貢献を明らかにする」という姿勢を打ち出しています。難しい自閉症・発達障害への支援を考えたときに(だれも「魔法の薬・療法」を知らない)、「当事者団体が支援センターのベストのパートナーである」ということを自覚したメッセージだと受け止めました。

 名古屋市が、事前に当事者の声を聞くことなく、支援センターの設置を決定したことは、とても残念なことでした。ジョーさんが、前記記事の中で「過ちはあらためることができる」と記していましたが、それは実際にはとても難しいことですよね。「一度決めたことは変えられない」と硬直的な態度になってしまう人・組織が多すぎる。
 しかし、名古屋市は、遅ればせながら発達障害者支援法の趣旨を実現するため、当事者団体との協働と市役所の中での連携に4月から踏み出そうとしています。この方針転換に敬意を表します。
 10月(9月?)まで時間が短いですが、「まず開設時期ありき」ではなく、とことん建設的な議論を尽くしてほしいと思います。

 私は思います。

 本人に寄り添えば、行政も教育も当事者も「同じ方向」を向けるはず。

 願いは同じ――発達障害のある人が安心してしあわせに暮らせる名古屋市にしていくこと。
 発達障害を理由にした悲しい事件が二度と起きないように…
 以上の通り、名古屋市当局からは大変誠意のある見解・姿勢を示していただきました。私たちもこれに応えるため、当事者団体としての役割・責務を、これからも誠意をもって果たしていきたいと考えています。

 この言葉に、胸がじんとなりました。
 一緒に創っていけば、志高く、他の県や市から模範とされるような、支援センターにきっとなれる!

発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう!

■発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう!

 厚生労働省が、発達障害者支援法を実現するために(1)政令で定める発達障害の定義、(2)発達障害者への具体的な国の施策についてパブリックコメントを求めています。
 期間は、2005年3月9日まで。
「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」は、国会議員に当事者の生の声を届けました。
 今回は、行政の方から「意見を聴きたい」と言っています。このチャンスを逃さずいきましょう!

★詳しくは

・電子政府の総合窓口:「発達障害者支援施策」に関する御意見募集(パブリックコメント)
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=Pcm1010&BID=495040152

「発達障害者支援施策」に関する御意見募集( パブリックコメント) 実施要項(PDF)から引用
3 . 御意見募集内容
( 1 )政令で定める発達障害の定義について( 別紙をご参照下さい)
( 2 )発達障害の早期発見・早期の発達支援・保育・教育・発達障害者の就労支援・地域での生活支援等、発達障害者支援法に基づく具体的施策について
============
○ E メールの場合(※他にもFAX、郵送でも受け付けています)
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課
hattatsushougai2005@mhlw.go.jp

5 . 御意見提出にあたっての注意事項
提出していただく御意見については「発達障害者支援施策に関する、パブリックコメントについて」と明記の上、日本語でご提出下さいますようお願い致します。
また、個人の場合は住所・氏名・年齢・職業を、法人の方は法人名・所在地を記載してください。
これらは、公表させていただくことがありますので、あらかじめご了承下さい。


★パブリックコメントのひな形

 「発達障害者支援法に基づく具体的施策について」は、フォーマットがあった方が書きやすいかなとパブリックコメントのひな形を作ってみました。よかったら利用してください。
 ひな形ですから、自由にアレンジして使ってくださいね!


【送り先】
 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部企画課
 hattatsushougai2005@mhlw.go.jp
 ※締切り日:2005年3月9日

【メールの題名】
 発達障害者支援法に基づく具体的施策について

【本文】

★必須記入事項
【氏名】
【住所】
【年齢】
【職業】

★1 私の立場



★2 私(たち)が困っていること、不安なこと
(1)過去
(2)今
(3)将来



★3 発達障害者支援法を具体化する提案
この状況をよくするために私が提案したいのは以下のことです。



※ここは自由に言っちゃってください!
(ライフステージに沿って書いてもいいし、テーマをしぼって、たとえば乳幼児検診や就労や学校に関する施策や、親の会との協働のアイデアなんていうのもいいですね!)

★4 発達障害者支援センターに期待する役割
(全都道府県と政令指定都市に設置が進められているセンターは、発達障害者支援法の要です。
 これは項目を別にして意見を言ったらいいかなと思います。)




★5 結び〜発達障害者支援法が創る未来への期待
(発達障害者支援法は、付帯決議で3年後の見直しがセットされています。今の法律の規定では難しくても改正のときにはかなえていくような期待を書いてみてはいかがでしょうか?)




以上です。


★意見をシェア(共有)してください!

 厚生労働省にパブリックコメントを送った後、せっかくなので、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルで意見をシェアしませんか?  私はぜひみなさんの意見をみてみたいです!
 コメントまたはトラックバックでよろしくお願いします。

【コメントのつけ方】
 この記事の最後にある、青い小さい文字の「Comments(0)」をクリックしてください。
 スクロールして、一番下まで行くと「コメント欄」があります。そこに書き込んでください。
※住所氏名といった個人情報は、コメントに含めないようご注意くださいネ。

【お願い】
 みなさんの意見の転載許可などをいただく際など、カイパパからご連絡したい場合がございます。できればコメントのメールアドレス欄にご記入をいただけると助かります。

※URL欄を空欄にするとメールアドレスがページに表示されますが、URL欄に「abc」と書いていただければ、メールアドレスは表示されません。よろしくお願いします。

【速報】名古屋市自閉症・発達障害支援センター2005年10月開設!!

■【速報】名古屋市自閉症・発達障害支援センター2005年10月開設!!

【ニュースソース】
・自閉症協会愛知県支部公式HP:名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクト
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/NAS/index.html
[外部情報No.1] 
【日時】:05年2月9日
【情報源】:名古屋市障害施設課
【受付】:つぼみの会事務局

【内容】
「本日予算(自閉症・発達障害支援相談事業)がついたので、
名古屋市児童福祉センターの中に10月1日をめどに
支援センターを設置する
ことになります。
近々、開設準備会を設置することになるでしょう」

 えっ!? 「今年10月から」開設ですか?!

 驚いてます。
 自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)が要望書を提出した際には既に決定事項だったのですね?

 自閉症・発達障害支援センターができることは、私たち(発達障害をもつ本人とその家族、支援者)にとって、とってもうれしいことです!
 名古屋市の場合は、発達障害者支援法成立後にできる支援センターなわけですから、なおさら期待しています。

 ところが、ジョーさんによると、これまで自閉症協会などの当事者団体との事前の相談はなかったそうです。これは問題。

詳しくは↓
・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ■【分析・提案】名古屋市自閉症・発達障害支援センターの計画案について[記事No.18]
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/02/no18.html

(ジョーさんの記事↑からは、開設準備チームを立ち上げた矢先に、肩透かしをくらったようなやるせなさが伝わってきます。でも、これからだヨ! 「立て! 立つんだ、ジョー!」)

「発達障害」は、発達障害者支援法には、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害(LD)、注意欠陥多動性障害(ADHD)その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものと定義されています。
 全部きちんと説明できます? 私も、LDやADHDについては詳しくありません。支援を必要とするこれらの当事者のニーズ(何に困っているの?)を聞かずによいものはできないと思うんです。
 名古屋市には、自閉症協会手をつなぐ育成会はもちろん、アスペ・エルデの会見晴台学園(2005年度名古屋市へ移転)など実践をつみかさねている団体があります。地域の親の会も、たくさんあります。

 話し合いたいですね。

 名古屋市障害施設課からは、

「近々、開設準備会を設置する」

 ということですから、関わりのある当事者、支援者、行政、医療、教育、福祉、就労関係者が一堂に会して真剣に、

・支援センターのゴール
・そのための事業内容
・どこから手をつけていくかのスケジュール
・だれが担い手になるか
・ネットワークをどう築くか

 を議論して、発達障害者支援法の目的・理念を具体化した最高の支援センターを創ることを切に願います。


 がっかりしたり、くじけそうになったらいつもつぶやく言葉――

 何も無い頃にくらべたら、確実に前に進んでる。
 未来は明るいに決まっている、だってぼくたちが創っていくのだから!

 手を取り合って進もうよ!


【関連過去記事】

・名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13240499.html

・立ち上げ! つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13992939.html

・名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(つぼみの会)
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13060076.html

・「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9832320.html
 いつもこの意見書にこめられた想いに立ち返り、考えたい。

立ち上げ! つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム

■立ち上げ! つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム

 自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)で、名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチームが正式に立ち上げられたそうです。

・自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)公式HP
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/index.html
この度、(社)日本自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)では、名古屋市における「自閉症・発達障害支援センター」の開設に向けて、「当事者からの提言」をまとめるため、支部の正式プロジェクトとして「つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム(以下、NASプロジェクトチーム)」を立ち上げました。
この活動は、随時このHPを通じて、公開していきます。
会員のみなさまはもちろんのこと、他の組織との連携を重視し、会議開催や意見募集など取り組んでまいりますので、みなさまのご理解とご協力をよろしくお願いします。

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのパートナーブログのジョーさんが事務局に名を連ねています! 詳しくは、ジョーの発達障害サポート研究室☆をご覧ください。

・ジョーの発達障害サポート研究室☆: ■【速報】「つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクトチーム」を正式に立ち上げました![記事No.17]
http://tamago-picture-world.cocolog-nifty.com/blog/2005/02/_no17.html
【プロジェクト活動の公開について】
つぼみの会のHPは、「会としての公式見解・情報発信の場」として、プロジェクト活動をオープンに伝えるための最も重要な機能を果すことになります。そして、JO研においてはブログの特徴・機能を活かしながら少しだけフランクに、時には私の気持ちを前面に出して、あつく!あつく!しかし冷静に、お伝えしていきたいと思っています(^^

 これは、既報の、自閉症協会愛知県支部が名古屋市に対して出した、「名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書」を具体化・実質化するためのプロジェクトですね。
 これから創られる名古屋市自閉症・発達障害支援センターを、当事者から提案しサポートしていく過程が、こうやってオープンに公開されて進められていくのはとってもいいことですね!
 期待して注目していきます。

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの名古屋市自閉症・発達障害支援センターに対するスタンスは「名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト」にまとめています。


【参考】

「つぼみの会 名古屋市自閉症・発達障害支援センター開設準備プロジェクト」の略称は、NASプロジェクトというそうです。
 ジョーさんによると
【略称の由来】
先進的な自閉症サポートを実践している英国自閉症協会の略称(NAS)にあやかってつけました。この名に恥じぬよう、チームメンバー一同、みなさんと一緒にこれから力を合わせてがんばっていきます。

 おおー! 私はいつも英国自閉症協会のサイトを眺めて「これだけのサポートができたら」とゴールを思い描いています。
 こんなレポート「遙かなる先輩〜英国自閉症協会の紹介」も書いています(*^^*)

 NASプロジェクト、いいなー。

 私自身は、参加できないのですが、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから応援と提案を続けていきます!

■田川市の広報:日本で一番早く発達障害者支援法を紹介!

■田川市の広報:日本で一番早く発達障害者支援法を紹介!

 福岡県田川市広報たがわで、発達障害者支援法が1ページ丸まる使って紹介されています! 市の広報では、日本で一番早いのではないでしょうか。
 内容も的確で、田川市の決意も伝わってくる素晴らしいものです。ぜひご覧ください。

・広報たがわ2005年2月1日号:発達障害者支援法が成立しました
http://www.joho.tagawa.fukuoka.jp/koho/pdf/04/050201-02.pdf

 特に感銘を受けた部分――
■発達障害者の現状

 この「発達障害」は、これまであまり知られていませんでした。
 特に軽度発達障害の場合には、障害の存在に気づかれず「しつけのせいだろうか」「なぜ何度言ってもわからないのだろうか?」と親であってもわが子を理解できずに苦しむ現実があります。
 本人にとっては、学校でも友達との関係がうまくいかず、悩み苦しむ現実があります。また、必要な支援が受けられず、逆に「できるのにやらない」「やる気がない」といったレッテルをはられ、孤立し、つらい思いをしてきました。
 障害者施策においても、発達障害があっても療育手帳(知的障害がある人に交付される手帳)の交付が認められない人は、各種福祉サービスの利用ができない現状があります。

■現状を打開するために

 発達障害の一番の問題は、コミュニケーションがとりにくいことです。わかりやすく伝えるための工夫と適切な支援があれば、地域で自立して暮らしていくことができます。
 今後は発達障害の早期発見やその保護者に対する支援を行い、個々の人に応じた適切な教育、地域生活の自立支援など生涯一貫した支援が、国や自治体により積極的に推進されることが望まれます。
 また、市民一人ひとりが発達障害について理解を深めることも、発達障害者の権利を守る上で必要となります。

 発達障害者支援法は、国と地方公共団体の国民に対する啓蒙啓発の責任をうたっています。みなさんの市に対しても、田川市の広報を示して「こんなふうに広報誌で取り上げてください」とお願いできますね。
 みなさんの町で「こんな紹介がされたよ」という報告をお待ちしています♪

【参考】
発達障害者支援法
(国民に対する普及及び啓発)
第21条
 国及び地方公共団体は、発達障害に関する国民の理解を深めるため、必要な広報その他の啓発活動を行うものとする。

【謝辞】
 情報提供は、シュウウンパパさん。ありがとうございます。

「愛知県自閉症医療マップ」ができました

■「愛知県自閉症医療マップ」ができました

 愛知県自閉症・発達障害支援センター(平成15年5月から心身障害者コロニー内に設置)の成果です。
 このマップ作りには、自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)も全面的に協力し、連携に基づいて作成されました(昨年3月のこの記事をご覧ください!)。
 いい仕事ですね♪
 今後も情報の追加更新はもちろん、掲載に協力してくださった診療機関との間にも連携を築いていくことを期待しています。

【参考】
発達障害者支援法
第十九条 都道府県は、専門的に発達障害の診断及び発達支援を行うことができると認める病院又は診療所を確保しなければならない。
2 国及び地方公共団体は、前項の医療機関の相互協力を推進するとともに、同項の医療機関に対し、発達障害者の発達支援等に関する情報の提供その他必要な援助を行うものとする。

・愛知県HP:記者提供資料2004年11月11日:『愛知県自閉症医療マップを作成しました』
http://www.pref.aichi.jp/shogai/a-5_topics/webpress_topics017.html
愛知県自閉症医療マップを作成しました。

 愛知県自閉症・発達障害支援センター(平成15年5月心身障害者コロニー内に設置)では、開所以来、自閉症等発達障害に関する医療、教育、療育等の相談、情報提供を行ってきましたが、児童精神科などの専門医の情報が少ないなど、自閉症等発達障害の診療ができる医療機関についての相談が多くなっています。
 そのため、県内医療機関や愛知県自閉症・発達障害支援センター連絡協議会などの協力を得て、自閉症等発達障害の診療や対応状況に関するアンケート調査を実施し、より身近な地域で受診できる医療機関情報として「愛知県自閉症医療マップ」を作成しました。
 なお、この医療マップは自閉症等発達障害の診療機関に関する相談用に活用するもので、県内の下記の相談機関に配置してあります。
                          記
  ○市町村保健センター・児童課・福祉課
  ○保健所
  ○児童相談センター、児童・障害者相談センター、名古屋市児童相談所
  ○愛知県教育センター
  ○(社)日本自閉症協会愛知県支部
  ○特定非営利活動法人アスペ・エルデの会
  ○愛知県自閉症・発達障害支援センター連絡協議会構成機関
  ○障害児(者)地域療育等支援事業実施施設

 マップ自体を、愛知県自閉症・発達障害支援センターのサイトで発見できませんでしたが、インターネットで閲覧・入手できるようになるとさらによいと思います♪


【お知らせ】
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/13240499.html
 に、名古屋市自閉症・発達障害支援センターの「目的・ゴール」を追記しました。

名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト

■名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト

 前回の記事「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(つぼみの会)」で自閉症・発達障害支援センターがなぜ必要かについて書きました。要約すると――
・自閉症・発達障害への支援は一筋縄ではいかず、タテ・ヨコ縦横無尽にはりめぐらされた網の目のような支援システムが必要
・それは、行政だけ、あるいは親の会だけでは築くことはできない
・自閉症・発達障害支援センターはその「網」をつなぐ役割を担う
 今回は、名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト(「私はこういう存在である」という自己定義)を考えてみました。


◎名古屋市自閉症・発達障害支援センターのコンセプト

【目的・ゴール】
当事者のニーズに応え、生涯に渡る一貫した支援を実現するため、
地域を育て、サポート資源を発掘し、つなぎあわせる「連携」の中心となり、
自閉症・発達障害をもつ本人が、安心してしあわせに暮らせる名古屋市にする。
(2005年2月1日追記)

【そのために担う役割】
◆(1)入り口であり、最後の砦
(例)
 →まず最初にコンタクトする場所であり、最後の駆け込み寺でもある(センターが何とかしてくれる)

◆(2)つなぐ(コーディネート←「療育相談を直接する」ことよりも大事)
(例)
 →具体的な「個人」を救うために、関係者一同が一緒になって考える「場」づくり
 →資源の掘り起こし。どこに誰がいるか(ディレクトリづくり)
 →意欲ある人々をつなぐ、一緒に考える・取り組む「場」づくり
 →人材バンク。ボランティアネットワークづくり
 →様々な取り組みへの人的・財政的支援

◆(3)専門家をサポートする専門機関(リソースセンター)
(例)
 →「センターに聞けば、教えてくれる」
 →学校への巡回など、専門家をサポートする専門家育成
 →研修
 →研究、施策立案

◆(4)市民への啓蒙啓発
(例)
 →子供向け読み物
 →企業向けの講習


 こんな「試案」です。みなさんのご意見をお聞かせください。
「どんな支援センターが欲しい」ですか? コメント&Trackback大歓迎です♪

名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(つぼみの会)

■名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(つぼみの会)

★1 名古屋市自閉症・発達障害支援センターの設立要望書

 自閉症協会愛知県支部(つぼみの会)が名古屋市へ提出した要望書が公開されています(許可を得て全文転載)。
                         平成17年1月17日

名古屋市長
 松 原 武 久 様


                   社団法人日本自閉症協会愛知県支部
                    支部長 濱田 徹哉


名古屋市自閉症・発達障害支援センターの設立について(要望)

 日頃より、私ども(社)日本自閉症協会愛知県支部に格別のご理解、ご支援を賜り、お礼申し上げます。

 これまで、自閉症児・者は日々の生活に多くの困難を抱えながら苦労を重ねてきました。昨年12月には発達障害者支援法が国会で成立いたしましたが、自閉症をはじめとする発達障害は、残念ながらこれまで法律や制度の谷間に置かれ、支援の対象とならず、特性にあった支援を受けることが出来ませんでした。自閉症は、その障害特性から、診断を受けてから生涯にわたりその人に合わせた個別支援が必須であります。

 よって、当事者とその家族が地域で安心して暮らせるシステムを作るため、下記のとおり要望いたします。

                   記

1.名古屋市自閉症・発達障害支援センターの開設準備会議の設置を要望します。

 すでに名古屋市では名古屋市障害者基本計画『第2章 重点的に取り組むべき課題』において、自閉症・発達障害支援センターの設置を明記しています。また、発達障害者支援法の条文にも、全都道府県・政令指定都市に支援センターを設置し、発達障害者のライフステージ全般にわたる一貫した支援を担う役割を定めています。

 幼児期における障害の早期発見・早期療育、家族に対するケア、学童期では一人一人の発達障害児のための特別支援教育、青年期以降の就労・生活の場の確保・支援、また権利擁護など、現状では残念ながら分断されている支援を、つなぐものとして、自閉症・発達障害支援センターが位置づけられるものであると考えます。

 その第一段階として、そのあり方・機能を充分な協議を尽くす場である、「開設準備会議」の設置を要望いたします。

2.開設準備会議に関係機関・団体の参加を要望します。

「自閉症・発達障害支援センター」は、当事者団体、行政機関、医療、教育機関、就労や生活の場を運営するNPOや社会福祉法人など、発達障害に関わるすべての関係者をつなぐ中核センターでなければ意味をなさないと考えます。その設置については、自閉症・発達障害のすべてのライフステージに関わる機関が連携し協議の場を設け、パートナーシップを築きながら自閉症・発達障害支援センターの開設を進めることを強く望みます。

 私ども(社)日本自閉症協会愛知県支部は約1,000名の保護者会員(名古屋市内約400名)と100名の専門家の賛助会員で、日々自閉症児・者に対する正しい理解と支援を求めて活動を続けています。真に実効性のある名古屋市自閉症・発達支援センターの実現に向けて、最大限の協力をさせていただきます。ぜひ今後とも、私どもと目線を同一にして同じテーブルの上で、協議を重ねながら進めていただきたく、切にお願いいたします。

 2004年12月3日に、発達障害者支援法が成立しました(2005年4月1日施行)。名古屋市は既に、名古屋市障害者基本計画で、自閉症・発達障害支援センターの設立をうたっています(参考記事)。

 この要望書で注目したいのは、つぼみの会が、やみくもに「早期開設」を要望しているのではなく、「開設準備会議」を設置して、自分たちの団体だけでなく、「自閉症・発達障害のすべてのライフステージに関わる機関が連携し協議の場を設け、パートナーシップを築きながら自閉症・発達障害支援センターの開設を進めること」と提案しているところです。

 私も、準備段階から、自閉症・発達障害への支援に関わる人たちみんなが集まり一緒に考えることは不可欠なプロセスと考えます。

 なぜか?

★2 確認しておきたいこと〜支援は難しい

(1)一筋縄ではいかない支援
・自閉症・発達障害に対する支援は難しくて、みんなが試行錯誤をしながら取り組んでいかなければいけない。
・ひとりで支援を抱え込もうとしてもつぶれてしまいます。時間もかかります。助け合う仲間を見つけて支援者同士も支えあいながら取り組む必要があります。

(2)ヨコ=現在の連携
・自閉症の人は、「場面」ごとで行動がまったく違うことがよくある(「場所」と「意味」が1対1で結びついているため)。その人の全体を把握するためには、すべての「場面」で関わる人々が情報を持ち寄り共有する必要があります。

(3)タテ=過去−現在−未来の連携
・「問題行動」といわれるものの多くは、幼児期に芽吹き、学齢期に育ち、青年期に「花開く」といわれています(…いやな言葉だ)。
 つまり、「今」だけをみてどれだけ考えても原因が見つからないことがあり「過去」に立ち戻って「そのときの出来事や支援はどうだったのか? それがどんな体験として残っているのか?」を探らなければならないことがあるのです。通園施設、保育園でどんなだったか? 小学校ではどうだった? これまでの人生でこの人に関わった全員が集まって考える場が必要です。
・このことは、「現在」の支援も「未来」の本人の姿をイメージしながら関わっていくことの重要性も意味します。
 時間軸を超えた連携が必要なのです。

(4)ネット=網の目のような支援システム
・このようなタテ・ヨコ縦横無尽にはりめぐらされた網の目のような支援システムは、行政だけ、あるいは親の会だけでも築くことはできません。人材、お金、情報などの資源をかきあつめて創り上げて行くもの――「自閉症の子は、一人では、一年は幸せになれても、一生は幸せになれない」のです。

★3 なぜ開設準備段階からのパートナーシップが必要なのか

 アメリカ独立戦争のときに、独立の信念を与えた言葉があります。「代表なければ課税なし」――自分たちの意見の代表者がいないイギリスの議会で徴税が決められるのはおかしい!――
 決定の過程に、自分たちの意見が反映されていなければ、
「自分たちのセンターではない」
「私はそんなことは聞いていない。知らない」
「あんたんとこだけで全部、勝手にやってね」で終わりになってしまいます。

 発達障害への支援は上記のとおり、難しい……。とてもじゃないが、行政だけでやりきれるものではない。

 パートナーシップは、親の会だけじゃなく、医療・保育・教育・就労・権利擁護、NPO、社会福祉法人、ボランティアなどすべてについてです。行政の中だけを考えても、福祉部門と教育部門、就労部門などなどタテ割りのままでは難しい。

 発達障害者支援法では、この「連携の要」として発達障害者支援センターが位置づけられ、全都道府県と政令指定都市への設置が進められています。

 名古屋市自閉症・発達障害支援センターが真の意味で「連携の要」となるために、準備段階からパートナーシップを組んでしっかり取り組んで、この貧しい状況の改善につなげていきましょう♪ 応援してます。

★パブリックコメントを送ろう!〜名古屋市次世代育成行動計画

■パブリックコメントを送ろう!〜名古屋市次世代育成行動計画

 名古屋市が「次世代育成行動計画」について意見(パブリックコメント)募集をしています。

・なごや子育て情報プラザ
http://www.kosodate.city.nagoya.jp/n_jisedai/koudou.html
〜名古屋市次世代育成行動計画(仮称)素案〜
 少子化が進行する中、子どもを安心して生み、育てることができ、子育て家庭が生きがいと夢をもてる環境がつくれるよう、従来の子育て支援策にもう一段の取り組みを進めることが必要だと考えています。
 市では、次世代育成支援対策推進法に基づき、次代の社会を担う子どもが健やかに生まれ、育つための環境の整備を目的とする行動計画づくりを行っています。
 この計画の内容について、ぜひ、皆さんのご意見をお寄せ下さい。

 ご意見は、郵送(〒460−8508と「次世代育成支援対策推進室」で届きます)、FAX、Eメールa3081@kenkofukushi.city.nagoya.lg.jpでお送り下さい。

・意見募集のページ〜名古屋市次世代育成行動計画(仮称)素案
http://www.city.nagoya.jp/09minsei/jisedai/pubcom/iken_bosyu/
 募集期間は1月17日(月)まで。

★注目ポイント!

 次世代育成行動計画(素案)の中に「特に支援を必要とする子どもと家庭への支援行政」として、
http://www.city.nagoya.jp/09minsei/jisedai/pubcom/iken_bosyu/html/2sho/8_1_chiiki.html
<発達障害児への支援>
「自閉症・発達障害支援センター」の設置等発達障害者支援事業

 が掲げられています。

 名古屋市では既に、発達障害者支援法成立以前から、名古屋市障害者基本計画(2004年度から10年間の長期計画)で、自閉症・発達障害支援センターの設置をしていくことは明記しています。
 今回、子育て支援のアプローチから「次世代育成行動計画」においても、自閉症・発達障害支援センターが位置づけられた意義は大きいです。

★センター開設の検討段階から当事者とともに考えよう

 名古屋市が、自閉症・発達障害支援センターを開設することは既定路線といえるでしょう。
 問題は、開設時期と内容と担い手です。自閉症・発達障害支援センターは、発達障害を支援する様々な立場のひとびとの「連携」の中心でなければ意味がありません。センター開設の検討段階から、本人や、親の会である自閉症協会愛知県支部などとともに「発達障害をもつ人たちが安心してしあわせに暮らすためのセンター」を目指していくことを望みます。


【参考】
★なごや子育て情報プラザ
http://www.kosodate.city.nagoya.jp/n_jisedai/jisedai.html
 平成15年7月に「次世代育成支援対策推進法」が制定されました。
 この法律は、急速な少子化の進行などを踏まえて、次の時代の社会を担う子どもたちが健やかに生まれかつ、育つことのできる社会を作ることを目的としており、市町村や企業に対して、そのための具体的な「行動計画」を作ることを義務づけました。
 名古屋市では、これまでの子育て支援対策を一歩進めるために平成16年4月に健康福祉局児童家庭部に新たに「次世代育成支援室」を設置し、計画づくりに着手しました。
 このホームページでは、市民のみなさまへ、さまざまな情報を発信するとともに、幅広く意見などをお聞きして、計画を作っていく上での参考とさせていただきたいと考えています。

★名古屋市障害者基本計画 第3章 第2 障害者の地域生活や生活設計の支援
http://www.city.nagoya.jp/09minsei/syougai/kihon_keikaku/keikaku/html/3_bunya/3_2_1_5.html
1. 障害者地域生活支援センター等の拡充
ウ. 自閉症・発達障害支援センターの設置

 知的な発達には遅れがないため、福祉施策の対象となっていない高機能自閉症や、注意欠陥/多動性障害(ADHD)、学習障害(LD)などへの相談支援や訓練の場として、自閉症・発達障害支援センターを設置するなど、必要な施策を実施することにより適切に対応していきます。

【ワンポイント解説】

★名古屋市障害者基本計画
http://www.city.nagoya.jp/09minsei/syougai/kihon_keikaku/keikaku/html/index.html

 この計画は、2004年度からの2013年度までの10年間の名古屋市における障害者施策の指針を定めるものです。障害者の数など実態調査の結果もおさめられています。ぜひご一読をおすすめします。

 これからの福祉施策は、それぞれの市町村の決定にゆだねられていく流れです。その際「障害者基本計画」が根拠となります。市町村の中には、まだ障害者基本計画を策定していないところも多くあります。
 基本計画がないということは、「場当たり的な」施策が行われていくおそれがあります。もしも自分のまちで、まだ「障害者基本計画」が作られていなかったら、「これは必要なものだから、私たちと一緒に作りましょう」と提案してみては?

すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立

■すべての涙が乾くとき〜発達障害者支援法成立

 2004年12月3日、日本に発達障害者支援法(全文)が生まれました。

★ありがとう

 法律成立にたずさわった方々の献身的なご尽力に本当に感謝しています。

発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」に声を寄せてくださったみなさん、120の小石が今も水面に複雑な波紋を広げ続けています。この祈るような願いが法の出発点だということを決して忘れずに、法律を力に、変化を起こしていきましょう。

 カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル来訪者のみなさんへ。
 声にならないたくさんの声にずっと耳をすませていました。声が出せないくらいつらい状況に耐えている仲間たち、言葉にならない思いをかかえて懸命に生きているわが子たち、踏ん張れたのはみんなのおかげ。

★これから

 法律の施行は2005年4月1日から。
 国なりに、がんばった新施策&施策充実が提案されています。
 しかし、モデル事業や、発達障害者支援センターの整備など、変化を実感できるものは少ないかもしれません。

 法律を使って、魂を与え、実質のあるものにしていくのは私たち自身です。

 まだまだ、本人、親、支援者自身が踏ん張らないとどうにもならないのが現実です。
 発達障害者支援法は、民間との連携をうたいました。
 衆議院内閣委員会での質疑で、「法案に記載されている民間とは?」の質問に、厚生労働省が「自閉症協会やLD親の会など当事者団体が果たす役割は大きい」と答えています。

 まずは、地元の市役所、議員、学校その他に「発達障害者支援法が成立したこと」を知ってもらうことから始めましょう。(6月のキャンペーンに協力してくださった方、成立の御礼メールをよろしくお願いします)

 これから魅力的な知恵を出しあい、実際にやって見せて「ぜひそれにお金を出そう。市の施策に取り入れよう」というところまで目指して地元から地道に始めていきませんか?
 別々の土地に暮らしていても、いつも情報を共有しつつ。

★行政、医療、保育、福祉、教育、労働、権利養護、すべての専門家、支援者の方々へ

・法律の成立を「自分には関係ない」と他人事のように……
・あるいは「何も変わらない」と冷笑的に受け止めているとしたら……
・「また余計な仕事が増える」とうんざりしているとしたら……

 あなたはきっと人を死なせます。

 期待が失望に変わるとき、ひとは脆く壊れてしまう。今をぎりぎりで生きている私たちにとって発達障害者支援法は希望の光です。

 法律ができて、一つだけ確実にいえることは、これから「早期発見」だけは急速に進む。
 そのときあなたがワケ知り顔で「早期療育の重要性」を強調し、自分ではできもしないくせに親を「励まし」、問題行動の責任を全て親の療育の失敗に押しつけたら、発達障害者支援法ができたことによって「犠牲者」はさらに増えるだろう。

 お願いだから、
 これ以上親に求めないで。

 誓ってほしい。
 今日この瞬間から、自分が関わった家族から一人も死人を出さないようにすると。

 名古屋や稲沢や刈谷や岡崎や豊川や藤岡町などで起きてしまった事件や虐待死や無理心中が二度と起きないようにするためには、どうしたらいいのか?

 寄り添って一緒に考えてほしい。

 この法律は「涙で書かれた約束」だ。
 すべての涙が乾くとき、発達障害者支援法は役割を終え、時代は変わる。
 私はその日が見たい。

★シートベルトをしめて

 ……発達障害者支援法ができたのに、
      こんなはずじゃなかったのに……

 そう思う瞬間がこれからきっとあります。

 新しい障害が認知されていく過程で、好奇の目や侮辱にも出会うでしょう。
 でもあきらめないで。
 新しい時代が始まるとき、必ず揺り戻しが来る。けれどもそれは変化の証しだから。

 小さな声でいいから「あなたとはチガウけど…、このまちで暮らす仲間だよ」そう伝え続けていこう。

 今は、夜明け前。

「うっかり死んだりしない」と、ゆびきりゲンマン♪
「続き」を一緒に見ていこう。

 またお会いしましょう!


【参考】
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:「発達障害者支援法」の軌跡
 http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_86347.html


★カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル

自分にしかできないことだけやろう」とこの1年間旅してきました。どんな景色が待っているのかと思い描いていたけど、現実ははるかにスペクタクルでした。

 新しいチャレンジに向けて、年内は更新をお休みします☆

 少し早いですが、本年は大変お世話になりました。たくさんの出会い、人の情けのありがたさが身にしみる1年でした。また来年もよろしくお願いします。

発達障害者支援法〜参議院内閣委員会を通過

■発達障害者支援法〜参議院内閣委員会を通過

★12月1日参議院内閣委員会を通過

 2004年12月1日、参議院内閣委員会で発達障害者支援法が審議可決されました。
 付帯決議がつけられています。(おやじの戯言さん、いつもありがとう!)
 詳しくは↓

・おやじの戯言: 発達障害者支援法案の国会中継(5)
http://oyaji.way-nifty.com/share/2004/12/5.html
採決は短時間、簡単に終わったかと思いましたが、その後、すかさず、今回、質疑に当たった岡崎委員から附帯決議案の動議が出ました。驚きました。
そしてこの内容が、衆参両議院内閣委員会の質疑の中で確認された法案の理念や取り上げられた課題についてその考え方や方向性を示しており、7つの項目は条文に明文化されなかったものの重要なものとして認識された内容でした。法案におけるノーマライゼーション、発達障害者の権利擁護の考え方が明確に打ち出されている点が特徴的です。こちらも全会一致で附帯決議案とする旨、可決されました。

★11月24日衆議院内閣委員会議事録を公開

 11月24日の内閣委員会での議事録が公開されています。

・第161回国会 内閣委員会 第8号(平成16年11月24日(水曜日))
http://www.shugiin.go.jp/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/000216120041124008.htm

今後の日程〜発達障害者支援法案の審議

■今後の日程〜発達障害者支援法案の審議

 法案審議日程の見通しです(複数ソースから)。

 ・12月1日 参議院内閣委員会
 ・12月3日 参議院本会議

 会期最終日ですね。祈るような気持ちで見守っています。

「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開



発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書(PDF約840KB)【2005年3月25日公開終了】

■「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開します

 国会議員へお届けした「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開します。【2005年3月25日公開終了】
「発達障害者支援法の成立を願う意見募集」に応えて寄せられた当事者の生の声をまとめたものです。

■この意見書について(巻頭説明文より)
 ここに集められた意見は、自閉症の子をもつ親が運営するホームページ、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル(http://kaipapa.livedoor.biz/)において、平成16年11月21日から11月23日までの3日間で寄せられた、発達障害者支援法の成立を願う本人・親・支援者120人の肉声です。

 意見のひとつひとつに、日々の重圧と苦しみ、将来への不安、そして発達障害者支援法にかける期待と希望が込められています。

 どうかお目通しいただき、発達障害者本人と家族、支援者が置かれている現状をご理解賜り、生涯に渡る支援体制の整備推進にお力添え賜りますようお願い申し上げます。



■読み方の提案

 意見書は、本人、親、支援者の章に分かれています。「親からの意見」の章は年齢順に並んでいます。

(1)まず自分と関わりのある年齢の付近を読んでみる。

 同じ苦しみと不安に耐え、がんばっている仲間の存在を知ることができます。

(2)次に、最初から読み通してみる。

 すると気がつくと思います。

  障害がわかったときの混乱
   → 一時の安定と未来への希望
      → 惨めな学校生活
         → 卒業後の見通しのなさ、不安
            → 厳しい現実「働けない」「居場所がない」…

 これが、私たちの置かれた「ライフステージ」です。
 バラ色の未来なんてどこにもない現状です。

 これを放置しておいてはいけない。

 それが発達障害者支援法の出発点です。

ありがとう、発達障害者支援法〜衆議院内閣委員会通過

■ありがとう、発達障害者支援法〜衆議院内閣委員会通過

 昨日速報しましたとおり、発達障害者支援法案が衆議院内閣委員会を全員賛成で通過しました!

【参考】
カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:発達障害者支援法:明日可決されることの意味
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9694051.html

★ありがとうございます!

 衆議院内閣委員会の先生方、ありがとうございました。
 発達障害の支援を考える議員連盟の先生方、皆様のご尽力のおかげです。
 身を削って粘り強く働き続けた親の会のみなさん、厚生労働省の研究会のみなさん、自分の時間をさいて身銭を切って奔走された支援者のみなさん、心から感謝しています。

 そして、「発達障害者支援法の成立を望む120人の当事者からの意見書」に意見を寄せてくださった仲間たち、固唾をのんで見守っていたブログ愛読者様、本当にありがとうございました。

★「意見書」は以下のとおり配付されました!

(1)衆議院内閣委員会の委員 全員 (11月24日済み)
(2)参議院内閣委員会の委員 全員 (11月24日済み)
(3)発達障害を支援する議員連盟 全員 (今週中郵送)

 ちょっとひるみそうになりますが(^^;、それだけの価値あるものだと思います。
 私は触媒。ひとりひとりの意見に価値がある。

 やってよかったです。

【追記11/26 7:00】
 「意見書」はここに置いてあります。

★氏田照子さん(日本自閉症協会副会長)からメッセージが寄せられました!

 法案通過の速報記事へのコメントに、氏田照子さん(日本自閉症協会副会長)からメッセージが寄せられました! 紹介します。
カイパパさん、皆さん

 たくさんの意見書をほんとうにありがとうございました!

 皆さんが心を込めて書いてくださった貴重な120の意見書を今朝カイパパさんからお送りいただき、早速印刷をして、衆議院内閣委員会のメンバー30名のみならず、来週支援法の審議を頂く参議院内閣委員会のメンバー20名、そして超党派議員連盟のメンバー82名など、の国会議員にお届けすることが出来ました。

 皆さんからの生の声は支援法成立に向けてとってもとっても大きな影響力になると思います。本当に絶妙な時期に当事者の声を、それも120人もの声を届けることが出来たのはカイパパさんはじめカイパパ通信を訪れいらっしゃる皆さんのお陰です。ほんとうにありがとうございました。

 お寄せいただいたたくさんの成立を願うご意見をとってもうれしく思ったのと同時に先輩の親の一人としてすごく申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
 私たちは長年にわたり我が子のために、そして後から歩んでくる皆さんに少しでも整備された道を歩んでもらえたらと願い運動を続けてきたつもりでした。でもまだまだ何も変わってはいない!
 皆さんの生の声を読みながら涙が止まりませんでした。
 育児書通りには育ってこない息子との悪戦苦闘の長い道のりが私たち家族にもありました。でも息子と歩んできた長い年月は私たちに命の尊さを、生きることのすばらしさを教えてくれたように思います。ほんとうに素敵な人たちです! 彼らの人としての尊厳がほんとうに守られ楽しく暮らせる日日を願い、これからもご家族の皆さんと力を合わせて夢を実現していきたいです!

 支援法の成立は、その第一歩になると思います。

 それぞれの町で豊かに暮らすために、成立後はよりピッチを上げて具体的な施策を視野に入れたたくさんの提言を協会としても行なって行きたいと思います。今後も引き続き皆さんのご協力を頂けたら大変心強いです。どうぞよろしくお願いいたします。

 貴重なご意見、ほんとうにありがとうございました。心よりの感謝を込めて。

(日本自閉症協会副会長 氏田照子)

速報:発達障害者支援法 衆議院内閣委員会を通過

■速報:発達障害者支援法 衆議院内閣委員会を通過

 発達障害者支援法案が衆議院内閣委員会を通過しました。

 総員賛成(全委員賛成)。委員会提出の法案とすることに決しました。

 以上、速報です!

■意見書提出しました〜発達障害者支援法

■意見書提出しました〜発達障害者支援法

 今しがた、「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」を自閉症協会に送りました。2段組みで52ページのボリュームになりました。
 想いの込められた意見書です。しっかり受け止めていただきたいです。

 みなさん、本当にありがとうございました。

 まずは全力疾走の疲れを癒します。「父カエル」です……1年前と変わらなくなってしまっている私(反省)。

ありがとう:発達障害者支援法の成立を願う意見募集を締め切ります

■ありがとう:発達障害者支援法の成立を願う意見募集を締め切ります

 みなさん、本当にありがとうございます。目標をはるかに超える「120」の意見をお寄せいただきました。
 発達障害者支援法の成立を願う意見募集を締め切ります(austinさんまで)。

 ――告白します。どれだけがんばって見積もっても「70」がやっとだと予測していました。
 それでも「100」と目標を掲げたのは、

「100=たくさん」という象徴的な意味と
「自分がわざわざ書かなくてもいい」という思いを打ち消したかったからです。

 それが、こんなにも多くの、切実な声を寄せていただけるとは……。

 現在取りまとめている「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」は明日、日本自閉症協会を通じて国会議員へお届けします。

 意見募集に協力してくださったみなさん、本当にどうもありがとうございました。
 また、今回は、見送られた方々も、「思いは同じ」と信じています。

 つらいことが多い暮らしですが、もう少し「続き」を一緒に見ていきませんか?

発達障害者支援法:明日可決されることの意味

■発達障害者支援法:明日可決されることの意味

 法案の修正協議は無事整ったそうです。よい方向に進んでいます!

 発達障害者支援法の成立を願う意見募集をしています。

「100人の意見」を目標にしています。現在61の切実な声が寄せられています。
 本日(11月23日)午後10時までを期限としています。
 日本自閉症協会を通じて国会議員の手にお届けします。よろしくお願いします。


★なぜ明日の可決が大事なのか?〜来年度予算に反映

 昨日、日本自閉症協会の機関紙「いとしご」が届きました。
「福祉体制 大きく変わる動き 自閉症支援の位置づけは発達障害者支援法で」と大きな見出しの下に、
「平成17年度概算要求、大幅増額・画期的予算」とあります。

 そうだ、そうなんですね。
 発達障害者支援法は平成17年4月1日が施行日(法律を適用する日)となっています。既に厚生労働省と文部科学省は法律の成立を見越して、財務省に対して「概算要求」を出しています。しかし、法律が成立しなければ意味がなくなります。
 年明けの通常国会は予算を決める国会ですので、今の国会がタイムリミットです。
 しかも、会期は12月3日までと短い! あと実質1週間で衆議院、参議院を通さなければなりません。
 24日の可決を期待しています!

★11月24日審議の日程 午後1時半〜4時半

 審議の様子をインターネットで生中継で見られます(録画も見られます)。午後1時半から3時間の予定。
 私たちの願いが届いているか、委員の方々、そして省庁が「どのような法にする」と答弁するのか確かめましょう。

・衆議院TV:明日の中継予定
http://www.shugiintv.go.jp/tomorrow-check.cfm

・衆議院TVトップページ
http://www.shugiintv.go.jp/top.cfm
◎トップページから、生放送は「今日の審議中継」、録画は「ビデオライブラリ」でご覧になれます。

発達障害者支援法の今日の動きに注目

■発達障害者支援法の今日の動きに注目

 11月19日(金)に衆議院内閣委員会に提出された発達障害者支援法案ですが、今日の動きにも注目しましょう。

 発達障害者支援法の成立を願う意見募集をしています。
 署名とちがって「自分のことを書く」ということはエネルギーと勇気が要ります。だからこそ価値と重みがあります。100人の意見を集めて届けたい。11月23日夜10時までです。
 どうかよろしくお願いします。

祝杯にはまだ早い:発達障害者支援法の出発点を確認する

■祝杯にはまだ早い:発達障害者支援法の出発点を確認する


【11/26 05:30追記】
 寄せられた意見をまとめた「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開しました。(※2005年3月25日公開終了)

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」を公開
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9832320.html


【11/23 22:30追記】
※※意見募集終了しました※※



 冷静になって考えてみました。祝杯にはまだ早いのかもしれません。
 報道にあった、「民主党は条文の一部修正を求めており、24日の衆院内閣委員会で審議を始め、内容をさらに調整する」の一文は、先日私の記事でお伝えした見通しとは異なっています。

 法案修正含みで、実質的な質疑があるということです。法律の成立にはまだ不確定要素があるのかもしれません。(最悪の場合、不成立あるいは根幹部分の修正、付帯決議による骨抜きもありえる??)

 ここでもう一度、「なぜ、発達障害者のための支援法が必要なのだろう?」ということを確認しておくことが必要だと思いました。


【家族】
・現状が「しあわせ」なんて全然いえない。たくさん我慢している。
・日々の生活が綱渡りだ。すぐにバランスを崩しそうになる。
・わが子が理解できない苦しみ
・周囲からの無理解で冷たい視線……
・信頼関係を築けない。誰かを頼りたくても、「難しい子どもだから…」と私たち自身が自己規制してしまう。
・せっかくつくり上げた支援の輪も、通園施設・保育園・学校・職場と変わるたびに「0から」やりなおしの徒労感――その支援の輪作りも親が自らやるしかない。
・くるくる変わる福祉制度。あるいは、まったく自分と無関係のように思える町の行政。自分の町がとても冷淡に見える。
・仲間がいない。ひとりぼっち。
・自分の行動で変化がおきるとは思えない。どうやったらいいのかわからない。
・将来この子がどうしあわせに暮らしていくのか、展望が見えない。
・一生懸命がんばってきたのに、今も苦労している先輩たちの姿……



【専門家、支援者】
・自閉症・発達障害へのサポートは難しい。だれにも特効薬・万能療法はない。特に、認知が低いと。
・ほとんど「運任せ」のような質と意欲のばらつき
・専門家も苦しんでいる。サポートの難しさに。自分の無力さ、救えないもどかしさ。「がんばっても効果が出ない→自閉症のひとへの不満、苦手意識」
・どこに頼りにできる人がいるのか? 専門家といいながら、自分たちの無力さを一番知るのは自分たち自身だ。




 書いていて憂鬱になってきました。

 一度しっかり絶望した方がいい。何ひとつ確実で頼りになるものが見つからない現実に。ほとんど「親抱え」「個人任せ」「運だのみ」の支援だ。
 カラ元気だけでは生き延びることができない。
 誰もが、スーパーウーマン、ラッキーウーマンのようにできるわけじゃない。

 発達障害者支援法は、
・親にとっては、この「極端で厳しい子育て」を、「普通にがんばればやっていける子育て」に変えていくためのもの
・本人にとっては「あなたはあなたのままでいい」という普通の暮らしを実現していくもの
・専門家にとっては、「ひとりで解決できなくても周りと力をあわせて支援をつくり上げていくもの」へと変える道具、武器になるもの
・行政にとっては、「違いを認め、ニーズに合った支援の輪(理解と支援のネットワーク=バラバラではいけない)を地域でつくり上げる」ことを自らの責任とするもの
 です。
 だから必要なんです。


国会議員の先生方へ

 使って、磨いて、いいものにしていく決意と覚悟を持って、私たちは発達障害者支援法の成立を待っています。


【意見募集】

【11/23 22:30追記】
※※意見募集終了しました※※


「なぜ、発達障害者のための支援法が必要なのか?」

 みなさんの声をコメント欄にお寄せください! 
「自分はこういうことで困っている。支援を必要としている」という本音でお書きください。
※お立場を必ずご記入ください(例)「5歳自閉症児の保護者」「保育士」など
 期限は(短いですが)、11月24日(水)11月23日(火)夜10時まで。
 なんらかの方法で、日本自閉症協会を通じて、国会議員の先生方にお届けしたいと思います。
 ご協力よろしくお願いします。

【追記】11/21 13:50
 署名とはちがう「体温のある肉声」を届けましょう。
 保護者はもちろん、本人、支援者の方のからの「歯がゆい思い」「何とかしたいと思っている」「ここに困っている」といった声もお待ちしています。
 目標100超を目指します。短時間ですが、どうかよろしくお願いします。

【追記】11/22 23:11
 「コメントのつけかた」を書いていなかった。ごめんなさい!

 この記事の下にある、青い文字の「Comments(44)」をクリックしてください。
 既に寄せられたたくさんの意見が読めます(全部読むと1時間強かかります)。スクロールして、一番下まで行くと「コメント欄」があります。そこに書き込んでください。

★メールアドレスは記入しないようお気をつけください! 今回の意見はどうしてもプライベートを語るものです。迷惑行為防止のため、ご協力お願いします。

 もしコメントがうまく書き込めない場合は(アドレス削除)までメールください。「代理アップ」します。

※意見は、ブログで公開します。まとめた国会議員への意見書もWEB公開します。メールのみで意見を言いたい方は、今回はゴメンナサイ。

 よろしくお願いします。

発達障害者支援法案が衆議院内閣委員会へ提出

■発達障害者支援法案が衆議院内閣委員会へ提出

 速報!

・河北新報ニュース2004年11月19日:発達障害者支援法案を提出 与野党共同で衆院へ
http://www.kahoku.co.jp/news/2004/11/2004111901004290.htm
発達障害者支援法案を提出 与野党共同で衆院へ

 自民、公明、民主、共産、社民の各党は19日、自閉症や学習障害(LD)、注意欠陥多動性障害(ADHD)といった発達障害のある子供を早期発見し、適切な教育、医療などにつなげる体制を整備するための「発達障害者支援法案」を衆院に共同提出した。
 各党は法案の早期成立を目指すことで一致しているが、民主党は条文の一部修正を求めており、24日の衆院内閣委員会で審議を始め、内容をさらに調整する。
 発達障害の子は、幼い時から心理面や学習面で適切なケアをすれば社会参加できるのに、一般の理解はまだ低く、診断できる専門医も少ない。障害が分からないまま、学校になじめず不登校になる子もいるという。2004年11月19日金曜日

 ついにここまでたどり着きました。
 この法律は「天から突然降ってきた」ものではありません。私の知るかぎりでも、本当に多くの方々の血のにじむようなご尽力の賜物であり、私たち当事者の願いが込められています。

 私は6月7日の記事ぼくたちは「あきらめる・多くを期待しない」ことばかり上手になっていませんか?と書きました。

 あきらめなくてよかった。

 みなさんと一緒に取り組んだ発達障害者支援法成立キャンペーンは、私たちの生(ナマ)の思いを、立法にたずさわる人々に直接届けることができました。そのことは「私たちは、いつも期待を込めて見守っています」という強いメッセージになり、議員の方々の志を支え、ここまで来れたのだと思います。

 あと一歩です。民主党が条文の一部修正を求めている内容がわかりませんが、きちんと審議してよりよい支援法になると信じています。しっかりと見つめていきましょう。
 この件は、新しい情報が入り次第、みなさんと共有していきたいと思っています。


・衆議院TV
http://www.shugiintv.go.jp/top.cfm

「国会テレビ」ってご存知ですか? インターネットで委員会の審議の様子を生中継で見られるんです。
 11月24日の内閣委員会の審議も、おそらく「国会テレビ」で中継されると思います。国会に傍聴にいけない方も、ぜひリアルタイムでウォッチしませんか? もちろん録画は24時間いつでも見られます。

ありがとう! 泉ケンタ衆議院議員

■ありがとう! 泉ケンタ衆議院議員

 国会の会議録を検索していて発見しました。
続きを読む

【レポート】「発達障害を考える」フォーラム(1)/発達障害者支援法の意義

■【レポート】「発達障害を考える」フォーラム(1)/発達障害者支援法の意義

 10月23日に開催された「発達障害を考える」フォーラムは、とっても有意義な会でした。充実した内容、聴衆の熱気と真剣さ、シンポジストの知識、知恵をおしげもなく話す様子が刺激的でした。主催していただいた山本保議員に感謝です!

 印象に残った発言をメモ風にレポートします。連載の予定です(不定期)。続きを読む

【10月23日開催】発達障害者支援法シンポジウム〜山本保(参議院議員)第53回文化フォーラムのご案内

■【10月23日開催】発達障害者支援法シンポジウム〜山本保(参議院議員)第53回文化フォーラムのご案内

 ※※本日開催です※※(2004年10月23日追記)

 開会中の臨時国会で「発達障害者支援法」がいよいよ成立の見込みです。この法案、「発達障害者支援法アップデート」で紹介したとおり、論点や知りたいことがたくさんあります。
 それがなんと! この機会に、立法と予算要求に直接携わる厚生労働省の大塚晃専門官山本保参議院議員からお話が聞けます。続きを読む
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