カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル : 『ぼくらの発達障害者支援法』

『ぼくらの発達障害者支援法』

６年遅れのご報告

2011年09月22日21:24

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』; カイパパ通信blogについて

２００５年の８月に、こんな呼びかけをしたのです。

・教えて！　「カイパパ通信らしい記事」
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50008585.html

　本の中で、ブログの雰囲気を伝えるために、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの画面の画像を載せたいと思っています。
「どの記事がいいかなぁ～？」とずっとあれやこれやと悩んでいるのですが決まりません。自分のことって、なかなかわからないんですよね。

　このブログの、発達障害者支援法関係の記事以外で、みなさんが読んで印象深かったもの、本に載せたらいいと思うものをコメントで教えてください。

自分で決められないときは読者に聞こう、ということで、Call & Response──呼びかけて応えてくれる信頼関係と親密な雰囲気がこの頃はあったなあ、とコメント欄を読みながら思い出しました。

実際にどの記事を本に載せたかの報告をしていませんでした。遅くなりました。報告します。

ほとんさんがコメントしてくださったこの記事です！

・「自分にしかできないこと」だけやろう
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/28525.html

　去年の暮れ、あまりにも忙しくて弱音を吐いたときに、妻が「あなたにしかできないことをやったらいいよ！」と言ってくれました。その時、なんだか胸がすぅっとしました。

　それまで私は「自分にできることがあればやります」というスタンスでいました。

　これは、「できる範囲で力を尽くします」と控えめな表現に聞こえるけれど、厳密に考えると、できること全てに手を出さなきゃならないわけで、めちゃくちゃ大変な決意なわけです。もしも、できることがたくさんあったらどうするの？　死んじゃいますよね。

ブログ再開して書いたあなたはそれでいいんですや「がんばれ」って言わないで　「がんばらないで」と言わないでに通じる、どこまでがんばるか？──限界までの距離を測る内容の記事でした。

いまのだらけっぷりを省みて、なんだこの熱は……とたじろいでしまいそう。
でも、この頃があって今があるんですよね。

最近、時々、『ぼくらの発達障害者支援法』を取り出してパラパラ眺めたりします。
マイ施策提案会議とか、やってみたいなとか思ったりします。
初秋ですけど、雪どけなのかしらん？

『ぼくらの発達障害者支援法』is (still) Available.

2011年08月23日21:23

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』; 発達障害者支援法

今日、ぶどう社の市毛さんにお電話をしました。「最近どうですか」とひとしきりお話しして、気になっていたことを聞いてみた。

「Amazonで、『ぼくらの発達障害者支援法』が中古品しか出てこないんですが、絶版ですか？」
「Amazonでは、よく奇妙なことが起きるんです。ぶどう社にしっかり（在庫）あります！」

「……」
「……」

一瞬の間のあと、二人で、あっはっはと笑い出し（＝それは本は売り切れるくらい売れたほうがいいのですが、欲しい人がいたら手に入るほうがいいです）、本を作ったときはお互いがんばったよねーといつもの調子で話しました。

というわけで、カイパパがブログ読者のみなさんと創り上げた本、まだ健在です。
読んでみようという方は、ぶどう社へ直接ご連絡ください！

・ぶとう社：注文ページ
http://www.budousha.co.jp/order/ordertop.htm

即日発送・送料無料・後払いです。

☆ところで☆

出版当時（2005年）の読者のかたは、今どれくらいいらっしゃるのでしょう？？
もしよかったら、「読んでたよー」コメントください。拍手ボタンなら、コメントはカイパパだけが見れます。

よろしくお願いします！

↓楽天ブックスでもOK↓

ぼくらの発達障害者支援法

うれしかったこと＠『ぼくらの発達障害者支援法』

2007年09月25日06:06

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■うれしかったこと＠『ぼくらの発達障害者支援法』

　著者になったら、誰でもすることだろうけど、大きな書店に行くとついつい自分の本を探してしまいます。出版して１年ぐらいは、「在庫がある」ことが多かったのですが、近頃は実物にお目にかかることがほとんどありませんでした。

　が、先日、部署を変わる同僚にプレゼントしようとジュンク堂をのぞいたら、ありました！　あの、胸のざわつくようなうれしさがこみあげてきました。
　ジュンク堂さんは、発売当時、本棚の目立つところに並べて置いてくださった「恩人」です。
（この記事覚えてます？→過去記事2005年11月16日：ありがとう！ジュンク堂名古屋店さん）

　それだけに、

　うれしかったー。

　もうひとつびっくりしたこと。
　Amazonさん。

　久しぶりに、『ぼくらの発達障害者支援法』のリンクを飛んでいってみたら、あれ？　「なか見！検索」ができるようになっている。

　どきどきして、押してみると、

　わあっ、表紙と目次と、本文の一部15ページから20ページが見られるようになっている。
　あまり読みやすくはないけど、雰囲気はわかります。

　いつのまに。

　こういうのは、「うれし恥ずかし」なものですね。

自閉症協会指導誌「かがやき」に原稿掲載！

2006年04月09日22:13

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■自閉症協会指導誌「かがやき」に原稿～発達障害者支援法を「ぼくら」のものに！～が掲載されました

　告知が遅れました。

　以前お知らせした原稿が「かがやき」No.2に掲載されております。46から51ページにあります。ぜひ読んでくださいね♪　ご感想お待ちしています。

【過去記事】
・自閉症協会『かがやき』原稿執筆中です
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50359503.html
・「かがやき」原稿と2/12宮城県セミナー資料が完成
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50386642.html

　今号の「かがやき」は、発達障害者支援法の特集を組んでおり、各地の発達障害者支援センターの取り組みなど概観できる内容です。オススメです。

　私がこの原稿で一番言いたかった部分を引用しておきます。

★「2008年1月」を見すえて
　私は、現行の発達障害者支援法は、発達障害者の支援の「スタートラインに立つための法」だととらえています。ゴールははるか先で、おぼろげにしか見えていません。

「ザル法」と揶揄されることもありますが、「ザル」にだってすくえるものがあるじゃないですか。国会（国民の代表）が全会一致で、「発達障害者の支援の必要性を認めた法律」は、バカにしたものではないと思います。

　発達障害者支援法は、３年後に見直しをする時限があらかじめ決められた法律です。2005年４月１日から３年間。2008年１月の通常国会に改正案が上程されると想定されます。期限があるのです。残された猶予は、もう２年間を切っています。

　それまでに、「必要とする支援」と「方法」「提供するための資源」を明らかにして、現行法で「できたこと・できなかったこと」を明らかにして、よりよい改正法につなげること――それが現在進行中のクリエイティブな挑戦なんだと思います。

　結びに、私の好きな言葉を紹介します――私たちは「無力」ではなく、「微力」。力をあわせれば変化を起こすことができます。

　発達障害者支援法を「ぼくらの」ものに！

『ぼくらの発達障害者支援法』★３月増刷決定！

2006年02月17日07:38

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』★３月増刷決定！

　うれしいニュースです。

　３月に『ぼくらの発達障害者支援法』の増刷が決定しました！

　みなさんのおかげです。たくさんのサイトやメーリングリストでご推薦をいただいております。各地の図書館にも確実に入っていっています（リクエストありがとうございます！）。

　そして、何と言っても「口コミ」での広がりに感激です。しぇあさんは、「この本いいよ」と会う人ごとに推薦してあげてしまった（太っ腹！）とのこと。私の友人（メイト１号）は１人で１５冊お買い上げいただき、「これぞ」と思う人にプレゼントしているとか。また、自閉症協会千葉県支部はまとまった冊数を完売、もちろん愛知県支部は講演会のたびに私の本を並べてくださっています。
　他にも私が知らない、「手から手に」この本を広げてくださっている方々の存在を今実感しています。だって増刷だよ！
　ありがとうございます。（少し興奮してしまいました）

　発達障害者支援法は、使って磨いてこそ活きる法律です。まずは知ってみることから始めませんか？　
『ぼくらの発達障害者支援法』では、法成立前のカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでの熱気から、法律のわかりやすい解説と、実際に自分たちのまちで活用するための提案がつまっています☆

・『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントはこちらにどうぞ♪

★おまけ
ジュンク堂書店仙台ロフト店にて目撃！「発達障害者支援法トリオ」が仲良くならんでいます(^^)

自閉症協会『かがやき』原稿執筆中です

2006年01月09日09:28

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■自閉症協会機関紙『かがやき』原稿執筆中です

　日本自閉症協会の機関紙「いとしご」の増刊号として、年１回発行される『かがやき』（2006年3月発行）に寄稿します。題して、『ぼくらの発達障害者支援法を著作して』です。

　『ぼくらの発達障害者支援法』を読んでくださり、ご依頼をいただきました。光栄なことです(*^^*)
　A4で2段組、６枚ということで、破格のスペースをいただいておりますので、ブログ更新を休んで鋭意執筆中です。
　ようやく下書きが終わりました！　これから加筆修正と図表に何を使うかなど検討します。

　内容は、本の流れに沿って、私たち（私＋〈カイパパ通信〉愛読者様＋NASプロジェクト参加者などなど）がどんな思いで発達障害者支援法の成立を願い、今、活用しようとしているかを紹介するものになっています。

　自閉症協会会員の方しか読めませんので、入会がまだの方はこの機会にぜひどうぞ♪　

・入会のご案内
http://www.autism.or.jp/organization05/nyuukai.htm

・入会キャンペーンやってます♪
http://www.autism.or.jp/organization05/200512campaign.pdf
（PDF文書が開きます）

名古屋市長答弁＠平成１７年６月定例会-2005年6月30日

2005年12月20日07:00

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■名古屋市長答弁＠平成１７年６月定例会-2005年6月30日

『ぼくらの発達障害者支援法』へのブログからの加筆です(^^)

『ぼくらの発達障害者支援法』の151ページで、要約を紹介した、松原武久名古屋市長の発達障害者への支援についての答弁の全文です。

・名古屋市会議事録：平成１７年６月定例会-06月30日－14号

◎市長（松原武久君）　発達障害者支援法の取り組みに関しまして、発達支援のビジョン、本市における人材育成の考えについて、お尋ねをいただきました。

　発達支援にかかわる人材の育成でございますけれども、発達障害児・者への支援に当たりましては、議員御指摘のとおり専門的知識を有する人材の養成や確保が重要な課題でございます。発達障害に対する取り組みは歴史が浅く、国レベルでも今年度から初めて関係職員の研修が始められたところでございます。本市におきましてもこうした国の動きを注視しながら、発達障害者支援体制整備検討会における結果を踏まえまして、効率的な人材の育成に努めてまいりたいというふうに考えております。

　次に、発達障害支援のビジョンでございますが、発達障害者とその家族の方への総合的な支援という取り組みは、発達障害者支援法という新たな法律の施行を受けまして、まだ始まったばかりでございます。まずは市民の方々に発達障害に対する正しい知識と理解を持っていただくことが重要でございまして、そのための広報啓発も行う必要がございます。
さらに、発達障害を早期に発見し、幼少期の早期から発達支援に取り組みまして、教育から就労に至るまでのライフステージを通じた支援が必要であると考えております。現在は保健所、地域療育センター、保育所、学校など各機関が対応を行っておるところでございますが、今後はそれぞれの機関の間で調整を図りながら、十分な連携のもとで適切な支援を行うことが重要であると考えております。本人及び家族の方々は、一刻も早い十分な支援を望んでおられると思います。このような思いを私も真摯に受けとめまして、発達障害児・者が社会の一員として成長していけるような環境づくりに取り組んでまいりたいと考えております。よろしくお願いいたします。

・『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントはこちらにどうぞ♪

・【募集】発達障害者支援法成立から１周年～私の周りで変わったこと！も募集中です！

ありがとう！(6)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(5)

2005年12月01日07:38

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ありがとう！(6)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(5)

　数回に分けて『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントを寄せていただいた方々へ、お礼のコメント返しをしています。

★ほとんさん

　出版前・直後のワクワク感想、読了後の力のこもった感想をありがとうございます。本当にうれしかったです。
　カバー表紙もこんなにほめていただいて照れます。オレンジとグリーンはこのブログと共通するカラーです。

一番初めに、一番後ろの（これも癖）「謝辞」を読ませていただきました。奥様への感謝の言葉とカイ君へのメッセージ「カイ、きみの未来にこの本を捧げます。」・・・感涙してしまいました。表紙のイラストは「これなんですね」

「カイ、きみの未来にこの本を捧げます」ということばの後に、書きませんでしたがいつも心の中で（パパ、がんばったよー！）と付け足してました(*^^*)

第一部、１章、２章と懐かしく読ませていただきました。知らぬ間に沢山の事を学ばせていただいていた事に驚かされました。

　そう言っていただけるとブログ冥利につきます。日々こつこつと続けることで、他人にわかりやすく伝えるために私も勉強できています。愛読者様に恵まれ、支えられてブログを続けている自分が一番トクをしているのだと思います。ありがとうございます。

第二部、３章の「法」の読み方を「７つの支援」って「７つ？」「できないが、できる！に変わる７つの方法」を愛読してますので「７」で嬉しくなってしまいました。「７」と「図解」で優しく解説をありがとうございます。「美味しく料理されましたね！」味わっていただきます。

　そうそう。「７」ですよね(^^)　加えて、「漢字」のイメージ喚起力にもこだわってつくりました。活用していただけるとうれしいです。

４章、５章は何度も読みました。機会あればお二人にお目にかかってお礼を伝えたいという気持ちです。「これってなんだろう？」と私も感じました。

　福島豊さん、大塚晃さんは情熱を（段階を踏んで）現実のカタチにする力を発揮されている方々です。政治や行政は、無数にある「正しいこと」（あれも、これも「正しい」）の中で、何に・どれだけ資源を投入していくか？を合意を取り付けながら決定していく営みです。「理想と現実との距離」、「理想へ到達するまでの道筋」、インタビューでも勉強になることばかりでした。
　今、国政の場に、お二人のような存在を持てたことは、発達障害者支援にとって幸運だと思います。

　衆議院選挙の結果、「発達障害の支援を考える議員連盟」の顔ぶれも様変わりしました。発達障害者支援法成立から１年経ちますが、「法律を成立させた国会」とは構成が違っているわけです。発達障害者支援法に賛成の一票を投じたわけではない議員が多く生まれました。ほぼ確実にこの国会構成で次の発達障害者支援法の改正にのぞむことになるでしょう。もう一度初めから自閉症・発達障害のことを理解していただくところからスタートしなければならない、ぐらいの認識が必要ですね。

第３部　ジョーさんとの連携プレーが見事で感心と羨望してしまいます。ビジネスライクな展開が気持ちよく「新しい風」を感じます・・保護者も専門家の一人という立場をモデリングしていただけて、こころ強いです。

　NASプロジェクトは、ジョーさんをはじめとするつぼみの会プロジェクトチームの方々と他の当事者団体、専門家のみなさんが築き上げられました。私はチームには参加せず、ブログから応援させてもらっていました。NASプロジェクトは、２００４年７月の「マイ施策提案会議」のプロトタイプを、実際に走り出すプロジェクトに進化させてくれたのです。私もただただ感謝して頭が下がる思いです。
　NASプロジェクトの成果である完成度の高い「名古屋市への発達障害者支援センター設置に関する当事者からの提案書」はぜひ全国で参考していただきたいと願っています。

わたしのまちでは・・一人の議員さんと二人の仲間でせめて「請願書」を出そうというところまでしか話が展開できませんが・・始めの一歩を踏み出す「手引き」にさせていただいてます。

　素晴らしいじゃないですか！　一つのアクションから「次」の展開がきっと見えてくると思います。真剣にやったことで無駄なことなんて何一つないと信じます。勇気と知恵を共有しながら一緒に進めていききましょうね！

ありがとう！(5)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(4)

2005年11月28日07:25

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ありがとう！(5)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(4)

　数回に分けて『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントを寄せていただいた方々へ、お礼のコメント返しをしています。

★ノノパパさん

　コメントありがとうございます。
　お元気ですか？　出版直後に購入してくださったんですね。また詳しい感想を聞かせてくださいね！

★ピッタンさん

　いつも温かいコメントをありがとうございます(^^)　いつだったか、私が疲れきっていたときにつけてくださったピッタンさんのコメントが心に残っています。負荷のかかる毎日ですが、お互い健康に気をつけていきましょうね。

「
私の関わっている「障害児学級親の会」と教育委員会、市の障害福祉課　との三者懇談がもうすぐあるのですが大いに参考にさせていただき、子供のため親のため、現場で頑張る先生のため……いい会談になるよう頑張ってきたいと思います。
」

　会談を「対決」の場にすることなく、「そこから一緒に考えるスタート地点」にできるといいですね。『ぼくらの発達障害者支援法』は実用書です。活用してナンボですので、ぜひぜひ活用してください。

★あじさいさん

「
　とりあえず、自分の周囲に人に読んでもらいたいと思います。

　ＭＬでも紹介させていただきますね。＾＾
」

　ありがとうございます。本、順調に広がり続けているようです(*^^*)　あじさいさんのように、みなさんが周りの方にすすめてくださっているからですね。

　12月3日は、発達障害者支援法成立の日です。
　私の目には、明るい動きが増えてきたように映ります。社会の理解も少しずつですが変わりつつあるような――。ただし、マクロではそうでも、個人の暮らしの現場でどうか？　といえば、支援のシステムができあがっていないから、まだまだ「属人的な運・不運」に揺さぶられていますね。

　あっという間に時間は経っていきますが、あせらずに地道にやっていきましょうね。

（つづく）

ありがとう！(4)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(3)

2005年11月24日07:11

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ありがとう！(4)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(3)

　数回に分けて『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントを寄せていただいた方々へ、お礼のコメント返しをしています。今回は、11月21日にいただいたaquaさんのコメントにお返事を書きます。

★aquaさん

　感想コメントありがとうございます。

よくもこんな悪法を作ってくれましたね。
どれだけこの法案によって苦しめられているか
あなたには想像がつかないでしょう。
実際の支援の内容を明らかにしてから、
本を書いてみてはいかがでしょうか？
Posted by aqua at 2005年11月21日 20:57

　aquaさんの苦しみを思って、胸が痛みます。
　そして、私の本が、ご期待にそえなかったことを申し訳なく思います。

　私なりに考えていることをお話しさせてください。

◆発達障害者支援法に対する２つの反対意見

　発達障害者支援法の成立の過程で、立法に反対する意見がありました。去年の今頃、国会の委員会に法案提出する直前に到ってもなお「修正」と「議論」を行っていた事実があります。
　当時の法案の論点は大きく２つあったと私は考えています。

（１）法律によって「新たな障害」を国が「つくる」のではないか？
　　　→差別助長につながるのではないか。
（２）「給付」を伴わない法律は無意味である
　　　→「中途半端な法」ならつくらないほうがいい。

（１）は、
・そもそも「寝た子を起こす」ような法律は不要である。
・「支援」は自力で獲得する（あるいは足りている）から、法にする必要はない（法にすることによる悪影響の方が大きい）。
・むしろ、当事者の行動が監視・管理・制限される自由侵害の可能性が強いのではないか？
　ということを意味していて、
「公による支援の必要性＜法によるカテゴリー化の悪影響」
　を問題にしています。

一方、（２）は、
「支援がこんなにも必要であるにもかかわらず、発達障害者支援法が提供できていない」ことを問題にしています。
　つまり、
「発達障害者支援法が保障する支援＜必要とする支援」
　を問題にしています。

◆反対意見に対する私の考え

（１）法律によって「新たな障害」を国が「つくる」のではないか？――について

　多くの人に「違和感」を感じさせる少年犯罪が起きて、その報道の中で「発達障害」の文字を目にすることが現実に続いています。このことが、差別・偏見の助長や、「社会防衛」的な観点からの監視・管理の要求につながらないか――私も心配しています。
　ただ、このことは、実は発達障害者支援法があろうがなかろうが、発生していた現実ではないでしょうか（この法律が成立する「前」の１年以内に、私が知る限りで３件の事件報道がありました）。もっといえば、今後生じることが予想される差別･偏見・無理解に対し、立ち向かっていくために立法がされたというのが私の認識です。

【参考】
・よこはま発達クリニック：豊川事件について
・『発達障害者支援法ガイドブック』の中の野沢和弘氏の論稿p.90、280以降

　このことは、『ぼくらの発達障害者支援法』の中での、厚生労働省の大塚専門官の発言からも明らかです。

　あのような事件でやはり一番無念だったのは、なくなった方だと思います。本当にお気の毒だったし、そのご家族も、そして加害者や加害者のご家族も、無念だったと思うんですね。
　もちろん発達障害そのものと、行った行為の因果関係は断定できないし、わからないことだと思います。しかし、そういう障害があって、いろいろな困難な状況があった時に、そこに適切な支援があったらということを思うわけです。
　ですから、その人たちを支援するシステムを、行政を含めて地域が、市民が、責任をもってつくっていくというのが、これからの社会ではないかと思うんです。そうじゃないと無念さだけがいつも残ってしまう。それをなんとかみんなの問題としてやっていこうという意識が常にあります。
　――「大塚晃障害福祉専門官インタビュー」（p.100～101)

「周囲の理解と適切な支援があれば、救われたのではないか？」という問題意識が、立法の根底に流れています。

　また、「当事者の行動を監視管理されたりする自由侵害の可能性がある」ことについては議論がされ、当初の議員連盟の案が国会上程までの間に練り直されており、委員会での確認するための議論がなされています。また、発達障害者支援法の附帯決議第７項もこの問題意識に立つものです。
（この点については別の機会にお話したいと思います。参考：『発達障害者支援法と今後の取り組み』p.50、203）

（２）「給付」を伴わない法律は無意味である――について

「支援がこれほど必要であるのに、発達障害者支援法が提供できていない」こと、これは立法者も認めていることです。私もわが子への支援や本当につらい目にあっている友達のことを思うとき、なぜ？　こんなに総論的な規定しかないのだろう？　と歯ぎしりしたくなる時があります。

　本を作るときに、色々と考えました。
「具体的な支援」を本に盛り込もうとしても、法文からは一義的に出てくるもの（発達障害者支援センターなど）はわずかです。
　そうだとすると、本には、法律ができる前からの先駆的な取組みを紹介するか（このことを実現している重要な本が『発達障害者支援法ハンドブック』です。）、私が考える理想の支援のアイデアを提案するか、しかない。
　私は、現行の法律のありのままの内容をできるだけわかりやすく紹介する道を選びました。そして、この法律の持つ「可能性（に今はとどまっているもの）」を「実質化」「具体化」させるために自分たちにできることは何か？　を真剣に探し提案することにしました。

　発達障害者支援法は、３年後に見直しをする時限があらかじめ決められた法律です。2005年４月１日から３年間。2008年１月の通常国会に改正案が上程されると想定されます。当然それよりも前に「案」はつくられる。期限があるのです。残された猶予は、今日から丸２年間です。
　それまでに、「必要とする支援」と「方法」「提供するための資源」を明らかにして、現行法で「できたこと・できなかったこと」を明らかにして、よりよい改正法につなげる――そのためのやり方の提案を『ぼくらの発達障害者支援法』の第３部で行いました。

◆改正に向けてできることをやっていきたい

　私は、発達障害者支援法が施行されてからの発達障害者への支援に関する報道の収集を続けています。色々な地域で、ひとつひとつは小さいかもしれないけれど、未来を予感させる動きを感じます。この動きを紹介し共有して、２年後の改正に向けて流れをつくっていきたい。その役割の一端をカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルが担えたら――と願っています。

『ぼくらの発達障害者支援法』を、ブログで加筆し続けていくようなイメージをもっています。

　私は、現行の発達障害者支援法は、発達障害者の支援の「スタートラインに立つための法」だととらえています。ゴールははるか先で、おぼろげにしか見えていません。
「ザル法」と揶揄されることもありますが、「ザル」にだってすくえるものがあるじゃないですか。国会（国民の代表）が全会一致で、「発達障害者の支援の必要性を認めた法律」は、そんなにバカにしたものではないと私は思っています。

　とはいっても、これから２年間の間も、論点（１）と（２）について、私たちが真剣に考え見守り、わが子や自分自身にとって害とならないように、おかしい動きには勇気を持って「No」と声をあげていかなければならないと考えています。

「芽の出ない間は、地中に深く根をはる時期」――今は、「支援の木」が生い茂る前の「支援の根ッコワーク」をはりめぐらせていく時期だととらえています。

　なんとかして、絶望せず、少しでも「マシ」な暮らしができるように、一緒にやっていけないか――と、そんな願いを持っています。

　aquaさんからのコメントをいただき、日頃の思いを書かせていただきました。法律の評価は違っていても「現状をなんとかしたい」という思いは共通していると信じています。

あの日から１年～「１２０人の意見書」

2005年11月21日21:00

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■あの日から１年～「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」

「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」の募集の呼びかけをしたあの日から１年が経ちました。

　発達障害者支援法が成立し、４月１日から施行となり、みなさんのまちで、身の回りで何が変化し何が変化していないのか。あの時の切実な声を読み返して、初心をふりかえってみませんか？

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:祝杯にはまだ早い：発達障害者支援法の出発点を確認する
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9603590.html

ありがとう！(3)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(2)

2005年11月21日07:18

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ありがとう！(3)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(2)

　『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントを寄せていただいた方々へ、お礼のコメント返しをしていきます。とてもたくさんいただいているので、何回かに分けて書きます。第2回目は２人の方へ送ります。

★afcpさん

　AFCPブログでの詳しいご紹介ありがとうございました。

・AFCP：Book Review『ぼくらの発達障害者支援法』より

発達障害者支援法は、ただ法律があるだけではなにも動き出すことのない法律です。手帳がもらえるわけでも、手当がもらえるわけでもありません。発達障害者支援法をいかに活用し、発達障害者が暮らしやすい、さらには誰もが暮らしやすい社会をいかに作っていくのか。そのためのヒントが散りばめられた本だと思います。

カイパパさん、素晴らしい本を、本当にありがとうございました。

　afcpさんには、本の構想段階初期に、本の中にどこまで「専門的知識（障害の定義など）」を盛り込むかについて相談にのっていただきました。詳しく専門書も提示していただき、「ここまでのかみくだいた表現はOK。ここまでいくと（専門的には）NG」という例示を教えていただきました。

　それを受けて考えた末に、「専門的な知識の解説は、他のたくさん出ている本に譲って、私の本では私にしか出来ないことに集中しよう」と決断することができました。『ぼくらの発達障害者支援法』が「法をぼくらのものに変え、発達障害者が暮らしやすい、さらには誰もが暮らしやすい社会をいかに作っていくプロセス」の提案に集中することができたのは、afcpさんとの対話があったからです。

　ありがとうございました！

★空音さん

　感想コメントありがとうございます。
Mind of Autismでもご紹介いただきありがとうございました。うれしかったです。

まだ全て読み終わっていませんが、とてもわかりやすく法律について解説して下さっているので、私のような成人本人たちの漠然とした不安も「現状ではどうなっているのか」理解が出来て「これからどうすればいいのか」に変わっていくのではないかと思います。

　私も、自分に出来ること＜自分だけに出来ること、という意識へ変換している過程にいたので、とても共感しました。

　うれしいです。『ぼくらの発達障害者支援法』は、「読んでおしまい」ではなく、読み終わった方の胸に「さあ何から始めよう？」という火をともせたらいいな！と思ってつくった本なので(*^^*)

（つづく）

ありがとう！(2)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(1)

2005年11月18日07:03

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ありがとう！(2)　感想コメントを寄せていただいた方々へ(1)

　『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントを寄せていただいた方々へ、お礼のコメント返しをしていきます。とてもたくさんいただいているので、何回かに分けて書きますね。第1回目は8人の方へ送ります。

★エジンバラさん

感想一番乗りありがとうございます。
チューリップ元気の会HPでの紹介もとてもありがたいです。

前半の支援法成立までの経緯の部分は、毎日「カイパパ通信」を訪れていますので、「そうだよね、ウンウン」と共感しながら読ませて頂きました。

そうですか。毎日ですか(*^^*)
12月に、久しぶりに直接お会いすることができそうです。
楽しみにしています。

★すみれさん

はやる気持ちを抑えきれず家事もそこそこに
今、読ませていただきました。

なんだか、本をこんなに楽しみに待っていてくださったんだと胸が熱くなりました。

草の根（口コミ）でこのご本の宣伝をさせていただきます！

ぜひぜひ。派手ではありませんが、発売１か月間じわじわと広がり始めているみたいです(*^^*)
『ぼくらの発達障害者支援法』を読んだ者どうしで感想や「これからのアイデア」を言い合うようなイベントをやりたいですね。ネットや直接会う機会に。

★青いカモノハシさん

この本を読んで、
「発達障害者支援法」を生きたものにするために、自分はまだまだできることがあると改めて感じました。
お腹の底から力が沸いてきました。

ありがとうございます。
当事者の方がどんなふうに受け止めてくださるか、ずっと気がかりなことでした。
私が、「当事者の心を傷つけないこと」を自分が発信する時のガイドラインにしています。
「ともに涙する」ことはあっても、自分が傷つける主体になりたくありません。

だから、青いカモノハシさんが、出版してすぐにこうして感想をつけてくださったことに、とても勇気づけられました。

★ふーぱぱさん

ついに念願の本をたった今この手にしています。

お待たせして、すみませんでした(^^)
ふーぱぱさんの、「一日も早く読みたいです！」という熱いメッセージは、仕上げ作業中の背中を押してくれました。
あきらめず、妥協せず、完成させた本です。
また感想を聞かせてくださいね！

★みかんさん

大慌てで書いたコメントを2章の「耳をすませば」にありがとうございました。多くの涙を読み進みながら、私の通った道を今も尚、歩まれている親御さんに胸が痛みました。

本当に。
私も、今でも、２章を読むと胸がいっぱいになります。

「どうして、自分たち家族に起きたのだろう？」

その「問い」の苦しみ……、「障害の受容」というきれいなラッピングでつつんでほしくない、この長い道を、一緒に歩んでいくような、そんな発信をこれからもしていきたいです。

7つの支援ツリー。とても分かりやすいです。働いて楽しんで、発達障害者もはつらつと生きてゆけるように、今、何が欠けているのか、何が必要なのか？みんなで声をあげてゆきましょう。

はい(^^)
「みんなで」「ぼくらの」人生を実り多いものに変えていきましょうね！

★こうままさん

支援法の図解がすごく分かりやすい。
そうか～、そういうことだったのか～なんていちいちうなずきながら読んでしまいました。

聡明なこうままから、こんなおほめの言葉をいただいて、自信になります。
ありがとう。

ええと、出版記念パーティーはいつ？
幹事はだぁれ？

ええと、どうなんだろう？　
まだ何も決まっていないんです。本当に。
名古屋で（こうまま遠くてゴメン！）、みなさんが参加できるかたちでできたら最高だなと思っています。
けれど、著者は、こういうときどうしたらいいんでしょうね？(^^;
みなさんのお知恵とお力をいただいて、企画できたらいいなあ――なんて、言ってしまっていいんでしょうか？＞ぶどう社さま

★ひなっぺたさん

感想ありがとうございます。「ひなっぺた通信」にも詳しい感想を書いていただいて感謝しています。

特に6章、7章を興味深く読ませていただきました。
仲間作りの大切さ、素晴らしさを改めて感じました。

そうなんです。
「誰かから与えられるのをじっと待っていれば何とかなる」ほど、やさしくはない世界で、ひとりぼっちでいることは、もうやめよう。
仲間づくりは、勇気が要るし、必ず傷つく（「必ず」です）ことがあるんだけれど、
それでも、ぼくらは仲間をつくって、一緒に旅していくんだ！――

と、そんなメッセージと自分自身の決意表明でもあります(*^^*)

私は、自分が、もたついたり、ふがいなかったり、疲れたり、落ち込んだりして、「自分で自分を信じられなくなる」ときでも、私を信じてくれた仲間がいるから、がんばってこれました。

ひなっぺたさんが、「一人でやらないで。できることがあれば手伝わせて」と発達障害者支援法成立キャンペーンのときに行動で伝えてくれたこと、インターネットの向こう側にいる存在を信じる勇気をくれました。本当に感謝しています。

★kyonさん

福島議員と大塚専門官との対談、すごく面白かったです。この法律をもとにより良い支援を作り上げていくこと、というメッセージが伝わってきました。

そうですよねー。
お二人のインタビューを合わせると５時間近くなります。熱くて濃かったですよ～！

どれだけの「思い」が立法にたずさわった方々の中にあったか、それを引き出し、伝えるのが私の役目だと思いました。私も、無知（無恥？）を省みず一所懸命自分の考えをお話ししてきました(^^;　本文ではカットになっていますが、お二人の真剣な語りを引き出す意味はあったのかなと、活字になったエッセンスを読みながら思います。

ＮＡＳプロジェクトの活動、わが地域でも何とかしなくてはと勇気をもらいました。

NASが提示しているのは、「このやり方」を使って、思いをかたちにしていけば、きっと道は開ける――という地図なんだと思います。
「NASプロジェクト終了報告」がジョーさんのブログで公表されています。コメントも募集されていますので、よかったらぜひ声をかけてくださいね！

（つづく）

更新お休みのお知らせ

2005年10月05日22:52

カテゴリ: カイパパ通信blogについて; 『ぼくらの発達障害者支援法』

■更新お休みのお知らせ

　本が、ひとくぎりつきましたので、予告どおり、更新をお休みします。
　しっかりとエネルギーを充電して、１２月ごろ戻ってきたいと思っています。

　留守中は、みなさんの『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントで盛り上げてもらえたらうれしいです！
　感想コメントはこちらをクリックしてお書きください。。

　過去の記事をご覧になりたい方は、左のサイドバーにある「話題別」「月別記事」をクリックしてみてくださいネ。

【はじめてお目にかかる方へ】

　はじめまして。
　ようこそカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルへ。

『ぼくらの発達障害者支援法』を読んで、もしかしたら「こんなふうには考えられない」「自分のかなしみを共有できない……」さみしさを感じられた方もいらっしゃるかもしれません。
　私も実は「同じ」でした。わが子の障害がわかったばかりの頃、パワフルな先輩たちが「まぶしすぎて」「ついていけなさ」を感じて、遠巻きにして見ていた時期がありました。

　ひとつだけ、信じてください。

　一見すると、強くて、明るく振舞う「先輩たち」も、み～んな、同じ気持ちを体験してきています。
　最初に読んでいただきたい記事と、ぼくらの「体験談」を紹介しておきます。よかったら目を通してみてください。

・初めてわが子の自閉症の診断を受けたお父さん、お母さんへ（2004年04月15日）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/360761.html
　カイパパから伝えたいこと

・【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集（2004年04月17日）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/387768.html
　ちょっぴり「先輩」の体験談

　それでは、しばらくの間、おやすみなさい☆

『ぼくらの発達障害者支援法』ネットと本屋さんで入手できます！

2005年10月04日23:40

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』ネットと本屋さんで入手できます！

　ぶどう社から、みなさんへうれしいお知らせです。
　ポイントは３つ！

（１）Amazonなどインターネット書店でも買えるようになりました！

・・Amazon.co.jp：本：ぼくらの発達障害者支援法

　★発送時期：通常24時間以内に発送　送料無料

・オンライン書店bk1：ぼくらの発達障害者支援法
　★発送時期：２～３日で発送送料無料

・セブンアンドワイ - 本 - ぼくらの発達障害者支援法
　★発送時期：当日～２日で発送送料無料
　　辻井正次先生からの「うれしいコメントが！」

（２）全国の本屋さんに１０月８日から並びます！
　いつも行ってるあの本屋さんにも、自分の本が並ぶのかな…？！　どきどきします。

（３）ぶどう社へ直接注文での割引サービス実施中！
・ぶどう社
http://www.budousha.co.jp/
　・１０冊以上だと１割引
　・２０冊以上だと２割引　で購入可能です。

●カイパパ通信の読者の皆さまへ

ぶどう社の市毛です。

僕も毎朝イチバンに、皆さまからの「コメント」を拝見しています。
「素敵な本をありがとう！」と言っていただき、ホッとしています。
「わかりやすかった！」「勇気をもらった！」と言っていただけるのが、嬉しいです。

カイパパさんと、そういう本をつくろう！とめざしてきましたので。

今、カイパパ通信の読者の皆さまから、この本が広がり始まっています。
日を追って、ぶどう社へのお申し込みが増えています。
ありがとうございます。

いよいよ書店でも、お求めいただけるようになります。
同時に、ネット書店でも、ご注文いただけるようになります。

この本を、本当に必要としている方のところへ、
１人でも多く、お届けしたいと願っています。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

★１０月８日すぎから、全国の書店に並びます
　・やはり、大きな書店が中心になります。
　・福祉の本のコーナーで探してみてください。
　・なかったら、書名／著者名／出版社名を言って、聞いてみてください。

★どこの書店からでも、注文して取り寄せられます
　・ご注文のときも、、「書名」「著者名」「出版社名」を言ってください。
　・本が届くまで少し時間がかかりますが、送料はかかりません。

★「アマゾン」などの、ネット書店でも注文できます

★ぶどう社の「クイックサービス」をご利用ください
　・メール、ＦＡＸ、電話、ハガキで、お申し込みください。
　・即日、クロネコヤマトのメール便で発送します。
　・２、３日で届きます。ご不在でもポストに入ります。
　・送料は、ぶどう社で負担しますので、かかりません。
　・お支払いは同封の振替用紙で、郵便局からお振り込みください。
　・振り込み手数料も、ぶどう社で負担しますので、かかりません。

★まとめていただくと、割引サービスもあります
　・ぶどう社へお申し込みに限ってです。書店ではできません。
　・１０冊以上、定価（税込）の１割引。２０冊以上、２割引です。
　・まわりの方におすすめいただくときに、ご利用ください。

★ぜひ、この本の広がりに、ご支援をお願いします
　・「口から口へ、手から手へ」、これが一番の力です。
　・皆さまの口で、この本の素晴らしさを伝えてください。
　・皆さまの手で、まわりの方に手渡してください。
　・チラシをご活用ください。何枚でも無料で、すぐ送ります。
　・どうぞよろしくお願いいたします。

　私は、活字中毒を自認する「本好き」です。
　Amazonのヘビー･ユーザーですし、本屋散策は一番リラックスできる時間です。
　なんだか夢みたいです(*^^*)
　みなさんありがとう！

★本へのご感想はこちらにコメントお願いします。

『ぼくらの発達障害者支援法』活用リンク集

2005年10月02日07:56

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』活用リンク集

　『ぼくらの発達障害者支援法』をさらにパワーアップするためのリンク集です。
　本の160ページには収まりきらなかった情報です。ご活用ください。

★１　法律、国関連
（１）発達障害者支援法（全文）（PDF）
http://kaipapa.livedoor.biz/shienhou.pdf
　「発達障害者支援法ツリー」（3章）で法律を理解した後に、第1条から順に「オリジナル版」で読んでみたい方のために。

（２）発達障害者支援法付帯決議（PDF）
http://kaipapa.livedoor.biz/futaiketsugi.pdf
　発達障害者支援法と一体となって解釈されるべきものです。（１）とセットで。

（３）文部科学事務次官・厚生労働事務次官名の通達（2005年４月１日付）（PDF）
http://kaipapa.livedoor.biz/tsuutatsu.pdf
　『ぼくらの発達障害者支援法』に資料としてつけたもの。「わたしのまち」で法を具体化するための後ろ盾となるものです。

（４）厚生労働省HP：発達障害者支援施策について（リンク）
http://www.mhlw.go.jp/topics/2005/04/tp0412-1.html
　発達障害者支援法の施行令、施行規則を読めます。

（５）文部科学省HP（リンク）
・特別支援教育の在り方に関する調査研究協力者会議：今後の特別支援教育の在り方について（最終報告）
http://www.mext.go.jp/b_menu/shingi/chousa/shotou/018/toushin/030301.htm
　『ぼくらの発達障害者支援法』P.18掲載。「発達障害が無視できないボリュームで存在する可能性」を知らしめた文部科学省の全国実態調査結果です。

・小・中学校におけるＬＤ（学習障害），ＡＤＨＤ（注意欠陥／多動性障害），高機能自閉症の児童生徒への教育支援体制の整備のためのガイドライン（試案）の公表について
http://www.mext.go.jp/b_menu/houdou/16/01/04013002.htm
　このガイドラインがもととなって、LD、ADHD、高機能自閉症の生徒への支援施策が考えられています。「学ぶ」に関係のある方は必見。

★２　「7章　ぼくらの発達障害者支援センターづくり」関連

（１）つぼみの会NASプロジェクト（リンク）
http://homepage2.nifty.com/tubomi-aichi-autism/NAS/index.html
　『ぼくらの発達障害者支援法』7章「ぼくらの発達障害者支援センターづくり」関連。現在進行形のプロジェクトです。

（２）NASプロジェクト：「名古屋市への発達障害者支援センター設置にかかる提案書」
・「名古屋市への発達障害者支援センター設置にかかる提案書」1～9ページ（PDF)
・「名古屋市への発達障害者支援センター設置にかかる提案書」10～15ページ（PDF)
　「マイ施策提案会議」のやり方を使って、当事者が創り上げた提案書で。『ぼくらの発達障害者支援法』P.144で紹介した提案書の全文です。「ここにすべてがある！」

（３）全国の発達障害者支援センターリンク集（リンク）
・内閣府HP：発達障害者支援センター一覧
http://www8.cao.go.jp/shougai/soudan/itiran.html
　お近くの発達障害者支援センターの連絡先を知るために。住所・電話番号リスト。

★３　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの記事

・発達障害者支援法成立キャンペーン（カテゴリ記事）（リンク）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_86347.html
　2004年4月の記事から始まりました。本の1章関連

・「120人の当事者の意見書」（生のコメント集）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/9603590.html
　2004年11月21日から23日までの3日間で寄せられた「発達障害者支援法の成立を願う声」。私は、この声をいつも感じながら『ぼくらの発達障害者支援法』をつくりました。本の2章関連

・これであなたも会議ができる！～マイ施策提案会議マニュアル
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/3756536.html
　『ぼくらの発達障害者支援法』6章「一緒につくろう！マイ施策提案会議」の元となった2004年7月4日の一部始終がここで確認できます。

・『ぼくらの発達障害者支援法』本づくりの過程（カテゴリ記事）（リンク）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/cat_872659.html
　本の出版を、アナウンスしてから完成まで。

★４　『ぼくらの発達障害者支援法』の紹介

・『ぼくらの発達障害者支援法』チラシ（PDF）
http://kaipapa.livedoor.biz/kaipapa_book.pdf
　本の紹介用のチラシです。印刷用のPDFです。

・『ぼくらの発達障害者支援法』目次
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50108966.html

・感想コメント集
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/50106375.html#comments
　この本が、必要としている人に届きますように！

明石洋子さんから感想をいただきました

2005年09月30日07:23

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■明石洋子さんから感想をいただきました

　『ありのままの子育て』の著者、明石洋子さんから、『ぼくらの発達障害者支援法』への感想メールをいただきました。明石さんは私にとってこんな存在なので、ものすごくうれしかったです！　許可を得て、掲載します。

ご無沙汰しています、明石洋子です。

今日仕事から帰宅したら、待ちに待った「ぼくらの発達障害者支援法」が届いて、大喜びしています　(^o^)／。
夕食つくりもそっちのけで、すぐ読み始めました。（おなかがすいた!　そろそろ食事作らなくては・・・(^_^;)）

本の中身がなんと、すごく濃い！（とても充実した中身のいい本ですね）。

福島豊先生との対談の中に、私の名前が出てきたのにはびっくりしましたが、とても光栄に思います。これを励みに、がんばりましょう。

私も、私たちのまち（川崎）で「発達障害者支援法」を活かしていくための活動をしようと、今、若い親たちを掘り起こす「仲間つくり」を試みているところでした。

１０月から、「発達障害児者の特性を理解した適切な支援を考え、一生涯地域生活ができる一貫した支援システムをつくろう」と、川崎市を変えるための、「きっかけづくり」として連続セミナーをスタートさせます。
１２月には福島先生の講演会も計画しています。

今後の流れは、カイパパさんのこの本を隅々まで読んで、あなたのアイデアを参考にさせていただきましょう。
今後の川崎での私たちの運動の指針に、この本がなることでしょう（バイブルですね）。

私のやるべきことは――

サポートセンター「あおぞらの街」を更に発展させて、
魅力的なアイディアを出し、入所施設という選択をしないですむように、
「笑顔で地域に生きる」ことができる生き方のモデルとなれるように、
発達障害者に特化した支援を実際にやってみて、
行政に「ぜひそれにお金を出そう。川崎市の施策に取り入れよう」と言われるまで、
これからも地道にがんばり、画期的な先駆的な提案をしていくことだ――

と、この本を読んで更に強く決心をしました。

お互いにこれからも情報交換しあって、自分のまちにしっかり根を張って、お互いに支えあって、いきましょうね。
「発達障者支援法」が理念・啓発法から身近に使える具体性を持ち実効性のある法になるように、実践あるのみ！
各地で、先駆的な道を作っていきましょうね。

私は、親亡き後もこのまちで、徹之が、「一生涯、安心して、幸せに暮らしていくための」支援が構築されるよう、がんばります!！

本当に、貴重な本を贈っていただき、ありがとうございましたm(_ _)m。
これからもよろしくm(_ _)m。（初めて絵文字を入れてみました）

　明石さんは実は、発達障害者支援法ができるきっかけのひとつとなった厚生労働省と文部科学省の勉強会「発達障害支援に関する勉強会」のメンバーの一人でもあります。そんな方にほめていただいて感激しています。

　明石洋子さん、いつもありがとうございます！

★『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントはこちらにご記入よろしくお願いします。

『ぼくらの発達障害者支援法』チラシができあがりました！

2005年09月27日06:00

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』チラシができあがりました！

　『ぼくらの発達障害者支援法』チラシができあがりました。
　本の注文やお友だちへの紹介用に使用できます。

　きれいな印刷用はこちらをどうぞ！（AcrobatReaderPDF形式　約600KB）

　親の会や講演会などの配付にも最適。お世話になっている先生に「本を渡すのも押し付けがましいかな？」と思うような場面で、さりげなくチラシを手渡すのはスマートでいいかも。
　まとまった枚数ご入用の方は、ぶどう社までご相談ください。100枚でも、1000枚でもOKだそうですよ(^^)

★ぶどう社（お気軽にご相談ください）
　電話番号　03-5283-7544
　FAX　　　 03-3295-5211
　メール　home@budousha.co.jp

『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメントはこちらにご記入よろしくお願いします！

『ぼくらの発達障害者支援法』目次を公開！

2005年09月26日06:00

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』目次を公開します

●目次●

はじめまして　
　カイパパって、なに？　
　〈カイパパ通信〉って、なに？　
　『ぼくらの発達障害者支援法』のコンセプト　

第1部　ぼくらの思いが法をつくる
　　　　　～発達障害者支援法ができるまで～　

1章　〈カイパパ通信〉を舞台に　
　　　　――声は届いた！
　　　　　　＊仲間との励ましあいや国に対するアクションを、ブログ記事を通して、
　　　　　　　一緒に追体験してみませんか？　きっと、感動と勇気がわいてきます。

　　　　1　小さな記事から　
　　　　2　発達障害者支援法の成立キャンペーン開始！　
　　　　3　「マイ施策提案会議」のススメ　
　　　　4　いよいよ国会へ　
　　　　5　当事者の意見書と法の成立　
　　　　6　すべての涙が乾くとき　

2章　耳をすませば…　
　　　　――「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者の意見書」
　　　　　　＊すべての人に読んでもらいたい……切実な生の声は、立場を超えて、
　　　　　　　それぞれの心に響くはず。そして、この声は国会にも届きました。

　　　　1　親からの意見〔幼児期〕
　　　　2　親からの意見〔学齢期〕
　　　　3　親からの意見〔青年・成人期〕
　　　　4　本人からの意見〔高機能自閉症・アスペルガー症候群〕　

第2部　ぼくらのための発達障害者支援法
　　　　　～「7つの支援」をキーワードに～

3章　発達障害者支援法ツリー　
　　　　――ぼくらが使える法律へ
　　　　　　＊とにかく、この法律を、やさしく早く理解したい人は必見です。
　　　　　　　あなたは、人生のどのステージの支援を必要としていますか？
　　　　　　　また、どんな立場から支援を考えていますか？
　　　　　　　さっそく、発達障害者支援法ツリーに飛び込んでみてください。

　　
　　1　安心してしあわせに暮らしていくための「7つの支援」　
　　2　発達障害者支援法ツリー　
　　　　　　　7つの支援ツリー　
　　　　　　　7つの支援根ッコワーク　
　　3　一緒に「7つの支援」を完成させていくプロセス　

4章　「うちの子」から
　　　日本中の人のしあわせのために　
　　　　――福島豊議員へのインタビュー
　　　　　　＊発達障害者支援法の生みの親である福島議員は、発達障害をもつお子さ
　　　　　　　んの親でもあります。この法律の根底に流れる「当事者の視点」に、納
　　　　　　　得の解説です。法律の誕生の経緯と込められた思いを知りたい方に。

5章　発達障害者支援法がもつ
　　　ポジティブな可能性　
　　　　――大塚晃障害福祉専門官へのインタビュー
　　　　　　＊発達障害者って、どうとらえられていくの？　障害福祉の未来は？
　　　　　　　発達障害者支援法のめざすビジョンから、この法律の「現在」と「これ
　　　　　　　から」が見えてきます。国や行政の考えを知りたい方にも、オススメ。

第3部　ぼくらのまちの発達障害者支援法
　　　　　～「ぼくらの」ものにする試み～

6章　一緒につくろう！
　　　マイ施策提案会議　
　　　　――発達障害者支援法を具体化するアイデア会議マニュアル
　　　　　　＊いざ何からとりかかったらいいのかわからない…と二の足を踏んでいる、
　　　　　　　あらゆる立場の皆さんに！　楽しく、パートナーシップを育みながら、
　　　　　　　必要な支援を見つけるノウハウを紹介します。
　　　
　　1　マイ施策提案会議をやってみよう！　
　　2　会議の進め方マニュアル　
　　3　マイ施策提案会議のイミ　　

7章　ぼくらの
　　　発達障害者支援センターづくり　
　　　　――名古屋発ぼくらの実践レポート
　　　　　　＊マイ施策ができたら、次はアクションです！　一足早く始まった、
　　　　　　　名古屋市の当事者からのマイ施策実践レポートです。
　　　　　　　是非、皆さんの地域での参考にしてください。

　　　
　　　　1　ある日突然、「名古屋市発達障害者支援センター」
　　　　2　ＮＡＳプロジェクト
　　　　3　名古屋市に、ぼくらの発達障害者支援センターを
　　　　　　――ＮＡＳプロジェクトリーダー、ジョーさんへのインタビュー
　　　　4　マイ支援センター提案会議
　　　　5　当事者からの提案書ができた！
　　　　6　ともにつくる「ぼくらの発達障害者支援センター」

資料　　　通達　「発達障害者支援法の施行について」

　感想コメントはこちらにご記入よろしくお願いします！

『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメント集

2005年09月25日06:00

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』への感想コメント集

←画像をクリックでぶどう社のサイトに飛べます。ご注文はそちらから！

　みなさんの感想を聞くのは、たのしみでもあり、こわくもあり…。

『ぼくらの発達障害者支援法』へのご感想をぜひお聞かせください。ご感想は、この記事にコメントしてください！

【コメントのやり方】
・この記事の一番下にある、青い文字「Comments(0) 」をクリックしてください。
・他の方たちのコメントが読めるページが開きます。
・そのページの一番下に「コメント欄」があります。そちらにご記入ください
・文字数制限があります。１コメントにつき、全角約４００文字です。書ききれない場合は、数回に分けてどうぞ(^^)
・「メールアドレス」は記入しなくてもコメントできます。

　よろしくお願いします。

『ぼくらの発達障害者支援法』カイパパ編著　on SALE!

2005年09月23日12:32

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』カイパパ編著　on SALE!

本表紙

　届きました！　感無量です。自画自賛はしたくありませんが、想像以上に、「意味のある」本になっているのではないでしょうか(*^^*)

　これが、表紙です。本邦初公開！

　うら表紙も見せちゃおう。

本ウラ表紙

　予約してくださった方へは、今日から発送が始まります。たのしみにして待っていてくださいね。

本の到着をひたすら待つ

2005年09月23日08:42

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■本の到着をひたすら待つ

　昨夜ぶどう社から、「本が製本されて完成しました！」との知らせを受けて、今日は朝から手元に届くのをドキドキして待っています。

　あー、なんか緊張する。

『ぼくらの発達障害者支援法』、９月２２日に発売決定！

2005年09月15日23:34

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』、９月２２日に発売決定！

　ついにこの日が来ました。ぶどう社から、正式アナウンスです。

はじめまして、ぶどう社の市毛（いちげ）です。
皆さんとはまだお会いしたことがないのに、
〈カイパパ通信〉を通して、もう前から知ってるような感じです。
どうぞよろしくお願いいたします。

★カイパパの本が、ゴールします！

　昨年の暮れから今年の夏まで、長い長いマラソンでした。
　カイパパは、本当によくがんばってくださいました。
　そのかいあって、とってもいい本ができたと思います。

★手から手へ、口から口へ！

　ぜひ、多くの皆さんに読んでいただきたいと願います。
　皆さんの手で、この本を広めていただければ、ありがたいです。

★９月２２日に、出来上がります！

　ぶどう社への予約分は、この日すぐ発送します。
　２６日には、お手元に届くと思います。これが一番早い！です。

★書店には、１０月５日ごろから並びます！

　全国の書店に並びます。
　ただし、やはり福祉の本のコーナーがある大きな書店になります。
　ない場合は、全国どこの書店からでも注文して取り寄せることができます。

■今からでも、ご予約ください。

　お近くの書店でも、予約できます。
　ぶどう社へ、直接予約することもできます。
　どうぞよろしくお願いいたします。

・書名『ぼくらの発達障害者支援法』
・出版社　ぶどう社
・著者名　カイパパ
・定価　1,600円＋消費税80円

◎注目ポイント！◎
ぶどう社は、「１冊から送料無料サービス」です。
お支払は後払い。本が届いたときに、同封の郵便振替用紙でお支払いください。

・ぶどう社公式HP
http://www.budousha.co.jp/

　みなさんの感想が今からたのしみで、どきどきしています！

『ぼくらの発達障害者支援法』はこんな本です！

2005年09月15日23:29

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』はこんな本です！

　はじめは小さな声、たくさんの涙からはじまりました。多くの方の勇気と知恵で、発達障害者支援法という「未来への約束」が生まれました。

　この本は、発達障害者支援法を「ぼくらの」ものにしていく「サクセスストーリー」の提案です。

　単なる法律の解説ではなく、発達障害者支援法が、どんな声を聞き、なぜ生まれ、何を実現しようとしているのか？　私たちの手で、どうやって法律を活かせるか？　明るい未来を築くための勇気と知恵を共有していきます。
　この本を読み終えたとき、本人も家族も、福祉や、行政、医療、保育、教育、就労、地域の支援者のみなさんも、「こんなふうに取り組んで、未来を開いていこう！」というエネルギーがわいてくる本です。

　　　　　　　　　　　　　　　　　*

　最初から読むと、法律の誕生前から未来の展望まで分かる構成になっています。

　第1部では、法の成立を当事者がどんな思いをもって願い、行動したかを追体験できます。

　第2部は、「使える」法律の解説です。立法、政策立案の中心となった方のインタビューも収録しています。

　第3部は、わたしの町で、法を具体化するための、アイデア会議の提案と、名古屋市で始まった「ぼくらの発達障害者支援センターづくり」の報告をします。

「早く、ここが知りたい！」という方は、どこから読んでもOKです。また、必要な時に、繰り返し参照してご利用頂けるようになっています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　*

　さぁ、発達障害者支援法を、「ぼくらの」のものにするチャレンジのはじまりです！　ハッピーエンドを目指して！

ぼくらの発達障害者支援法
クチコミを見る

『ぼくらの発達障害者支援法』予約開始！

2005年09月02日22:45

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』予約できます！

★９月中旬ごろ出版！

　お待たせしております。
『ぼくらの発達障害者支援法』、「９月中旬ごろ」出版されます（当初予定から遅れてすみません！）。

　正式な出版日が固まりましたら、このブログで、すぐに発表しますね。

【8月28日】『ぼくらの発達障害者支援法』出版最終打ち合わせ！

2005年08月30日07:21

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■【8月28日】『ぼくらの発達障害者支援法』出版最終打ち合わせ！

　ぶどう社市毛さんとの最後の打ち合わせは、大幅な変更（章の入れ替えなど）についても話し合う充実したものになりました。お互い妥協なく、相手の言うことを必死で理解しようとしながら、議論して、最後の最後まで考え抜いて「これだ！　これしかない！」と思う原稿ができました。市毛さんは、

「この期に及んで、この変更をやる！（かなり大変な変更です）といえるのは、ぶどう社ぐらいですよ」と胸を張って言ってくれました。本当にそのとおりだと思います。

　ページデザイン、組版、イラストも含めて、ぶどう社のSayaさんには、わがままを言いっぱなしで、それに１００％応えていただいています。『ぼくらの発達障害者支援法』は、工夫いっぱいの、作りこんだ本です。それを実現してくれたのは、Sayaさんです。感謝しています。今回のでかい変更が、最後です。どうか、よろしくお願いします。

　表紙のイメージについても見えてきました。どんなものになるか、私もわくわくしています。

　打ち合わせの後、居酒屋で乾杯。たくさん話をして、本のことだけではなく、将来の夢のことなんかも話したりしました。

　本作りは、つらたのしかった（つらいけれど＋たのしい）です。私が想像していたよりも、10倍大変でした。ベストを尽くし、エネルギーを出し切りました。

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル愛読者のみなさんの後押しのおかげで、ここまで来れました。本当にありがとうございました。

【追記】
　市毛さんに、「ブログのコメントで、本のことを『ありがとうございました』と書いてくれる人がたくさんいて、なんだか不思議な感覚がするんですけど」と話しました。

「きっと、カイパパが自分たちのためにがんばってくれている、ありがとう、という気持ちを伝えてくれているんだよ。それは、本以前の、発達障害者支援法成立キャンペーンの時からある思いなんじゃないかな？　『120人の意見書』とか、自分たちの思いを形にしてくれる機会を与えてくれたこと。それを『ありがとう』って言ってくれているんじゃないかな」と市毛さんが言ってくれました。

　私は、思わず、泣きそうになってしまいました。

「ありがとう」は、私の方です。いや、そうじゃないか。「ありがとう」はお互い様です！　ありがとう！

【本の進行報告】本文、完成しました！

2005年08月25日07:51

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■【本の進行報告】本文、完成しました！

　昨日、『ぼくらの発達障害者支援法』の最後の原稿「はじめに」と「あとがき」をぶどう社に渡し、すべての原稿が完成しました！

　今度の日曜日に、ぶどう社市毛さんと打ち合わせです。表紙のデザインなど最終のツメの相談をします。

　８月中は間に合いませんでしたが、９月上旬に、出版されます。

　３部構成の１６０ページの本になります。

　第１部は、カイパパ通信での「発達障害者支援法成立キャンペーン」「１２０人の意見書」を紹介し、法律にどんな思いが込められているかを伝えます。

　第２部は、「使える」法律解説です。発達障害者支援法を、「７つの支援」に再分類して、わかりやすく紹介します。立法の中心となった福島豊衆議院議員と、厚生労働省の担当者である大塚晃障害福祉専門官のロングインタビューも収録。

　第３部は、私たちの町で、発達障害者支援法をどう活かし具体化するか？　を提案します。

　ブログから生まれた本ですが、第２部第３部はほとんど「書き下ろし」です。

「読んでエネルギーがわいてくる本」です(*^^*)　お楽しみに！

教えて！　「カイパパ通信らしい記事」

2005年08月19日21:39

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■教えて！　「カイパパ通信らしい記事」

　忙しいです……。が、『ぼくらの発達障害者支援法』の本、じりじりと完成に近づいています。

★みなさんのご意見を聞かせてください。

　本の中で、ブログの雰囲気を伝えるために、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの画面の画像を載せたいと思っています。
「どの記事がいいかなぁ～？」とずっとあれやこれやと悩んでいるのですが決まりません。自分のことって、なかなかわからないんですよね。

　このブログの、発達障害者支援法関係の記事以外で、みなさんが読んで印象深かったもの、本に載せたらいいと思うものをコメントで教えてください。

　よろしくお願いします☆

【追記8/26】

　ご意見ありがとうございました！
　みなさんの意見を参考にして、8月28日の打ち合わせで決定します。自分でも、思いつかなかった記事を教えてもらい、ありがたかったです。協力してくださったみなさん、ありがとうございました(^0^)

本の編集追い込み中！

2005年07月14日20:46

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■本の編集追い込み中！

　連休中に、ぶどう社市毛さんと打ち合わせです。

　８月出版を目指しています（わ、言ってしまった）。

ジョーさんのインタビュー収録

2005年07月03日19:20

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■ジョーさんのインタビュー収録

　ジョーさんにお会いしてお話をうかがってきました。
『ぼくらの発達障害者支援法』の中で、NASプロジェクトを紹介するための取材とインタビューです。
　お話を聞けば聞くほど、じわじわとプロジェクトがやり遂げようとしていることの大きさに感動をしました。この取り組みが３年後、５年後にどう花を咲かせるかとても楽しみです。

【参考過去記事】
・名古屋市長：発達障害者支援のビジョン（名古屋市議会本会議答弁）
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/26840004.html
・名古屋市発達障害者支援センター：マイ支援センター提案会議全３回終了！
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/22626055.html

　NASプロジェクトは、他の地域でも参考になる「ベストプラクティス」としての意義も非常に大きいと感じました。本の中で、しっかりと紹介したいと思います。

　これで最後のパートが終わり、『ぼくらの発達障害者支援法』の下書きが完了します。これからは、全体を見通して、いよいよ本の形にするための作りこみに入っていきます。
　読みやすくて、勇気と知恵を与え合える本になればいいな☆

　ここまで長くて大変だったけど、ゴールが見えてきました。がんばります。

【ぼくらの発達障害者支援法】一歩ずつ

2005年06月16日23:36

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■【ぼくらの発達障害者支援法】一歩ずつ

　ご心配をおかけしています。カイパパです。

　『ぼくらの発達障害者支援法』、ピーピー騒ぎながら、それでも地道に前に進めています。

　福島豊衆議院議員と大塚晃厚生労働省障害福祉専門官のインタビュー原稿のまとめが完成して、現在お二方の最終確認をお願いしています。お二人あわせて計５時間に及ぶロングインタビューのエッセンスを抽出した内容です。法律の策定の中核となったご両人が、どんな思いを込めて発達障害者支援法をつくりあげたのかを肉声で伝えます。このインタビューだけでも、『ぼくらの発達障害者支援法』を世に出す意義があると思うぐらい、すばらしいお話を聞けました。

　下書きのゴールも、あとわずかのところまで来ています。

　NASプロジェクトのジョーさんから多大なご協力をいただきました。ほんとありがとう。そしてもちろん、ぶどう社の市毛さんのヘルプなしではここまでこれませんでした。私のおかれている状況が状況なこともあるけれど、本づくりがこんなに大変で、迷い惑うものだとは思っていませんでした。

「書きあぐねる」のには理由があって、それが「本」が求めている中身ではなかったから。書くべきものがはっきりしたとき、言葉が自然とわきでてきました。

「夏出版」いけそうです。

　もうしばらく見守ってやってくださいね。

本の進行状況：4分の3下書きができました

2005年05月04日07:37

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■本の進行状況：4分の3下書きができました

　みなさんご無沙汰しています。カイパパです。

　4月29日にぶどう社市毛さんと『ぼくらの発達障害者支援法』の打ち合わせをしました。
　現在の進捗状況は、4分の3の原稿（下書き）ができています。まだまだ荒削りで手をいれなければなりませんが、おおよその完成イメージができてうれしいです。「見通しが立つ」って素晴らしいですね。

　ブログ休暇を続けますが、順調にやっていますのでどうかご心配なく。応援よろしくお願いします！

【ありがとう】
　愛読者様カードやコメントをくださった――あじさいさん、うさぎさん、大阪ＲａｉｎyＢｌｕｅｓさん、サリエルさん、ノノパパさん、ぞのさん、シュウウンパパさん、purenaheartさん、アスラさん、ふーぱぱさん、Stingさん、ももっちさん、rainさん、シュンママさん、みかんさん、MOMOさん、あやこさん、桐鳳柳雨さん、peterさん、なみとさん、亜津子さん――（それから、「休む」って言ってるのに毎日訪問してくれているコアな愛読者様50～100名……(^^;）ありがとうございます。
　落ち込んだ時に読み返しては「よーし、まだやれるぞ」とエネルギー補給しています。気持ちのこもった言葉にはパワーがありますね(*^^*)

　完成めざしてがんばります。

120人の意見書の掲載許諾ありがとうございました！

2005年04月03日07:03

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■120人の意見書の掲載許諾ありがとうございました！

　呼びかけに応えてくださり、意見書掲載OKのメールを４１名もの方からいただきました。ありがとうございます！
　予想していたよりもずっとずっとたくさんのご協力に感激しています。

【ご確認ください】
　到着したメール全てに返信をしました。もしもカイパパからの返信がない場合には不達の可能性がありますので、お手数ですが、再度kaigix3@yahoo.co.jp　までメールをお願いします。

　失敗の多い未熟者ですが、みなさんの信頼と期待に応えて、『ぼくらの発達障害者支援法』を完成させるためがんばります（ここはあえて「がんばる」と言い切ります）。

　私の体調を気遣ってくださるいたわりの声も、たくさんいただきました。
「大丈夫。問題ない」とは言いません。
　現在、公私ともにそれぞれに大きな仕事が、相互に無関係に（←これがつらい…）走っています。本ができるまでは、やはり「無理」をすることになるでしょう。疲労もたまってきています。
　まずはこのことを自覚して認めて、マネジメントしていきたいと思っています。

（蛇足）
　なんでこんなにがんばってんだろう？

　＼(^^)カイ君とお友だちが安心してしあわせに暮らせる世の中に！(^^)／

　この言葉が、私のメールの署名に登場したのは、2002年9月1日から。
　このためにがんばってきたし、今も命を燃やしてがんばってる。

　本当は、ここまでやらなくてもいいのかも？
　有名になんか、ならない方がファミリーにとってはよいと思う（負担の方が大きい）。
　けれど……

「カイ君とお友だちが安心してしあわせに暮らせる世の中に」に役立たないことなら、"No Go"だし、大変でも「これは未来を創る」意義あることなら"Go"だ。

『ぼくらの発達障害者支援法』は"Go"だと判断している。

　仕事の重なる今年でなければ、ここまでつらくはなかったのですが、巡り合わせなんでしょう。
「仕方がない、やろう！」（『恢復する家族』73ページより）です。

【お知らせ】
　いくつかエントリ待ちになっている記事を書いた後、負担軽減のため、ブログ長期休暇に入る予定です。
　よろしくお願いします。

【お願い】「120人の意見書」参加者のみなさんへ！

2005年03月31日08:49

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■【お願い】「120人の意見書」参加者のみなさんへ！

【ご報告】（2005/4/3追記）
★41名の方から、掲載許諾のご連絡をいただきました！
　ご協力本当にありがとうございます。

※重要なお願いのため、未来の日付（3月31日）にしてあります※
　通常の記事更新はスクロールしてご確認ください(^^)　

【追記】2005年3月26日※重要※
　「120人の意見書」PDFファイルの公開を終了しました。詳しい説明は、こちらをお読みください。

【追記】2005/3/24
★みなさんのコメントについてのお約束

○「120人の意見書」は、発達障害者支援法の成立を願う声を国会へ届けるために作られました。別目的での使用は想定外です。

○『ぼくらの発達障害者支援法』への掲載のお話は、「新たなお願い」です。意見を寄せてくださった方からの個別・明示の承諾をいただかなければ、掲載することはいたしません。
　したがって、掲載を望まない方は、特別なアクションを起こさなくても大丈夫です(^^)
　その点、言葉足らずで申し訳ありませんでした。

○これ以外のカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでのコメントについても同様に考えています。このblog内以外で、個別の承諾なく他に利用することはいたしません。

　サイトによって色々な考え方があると思いますが、これが私の約束です。ご理解とご協力をよろしくお願いします(*^^*)

★連絡先をカイパパまで教えてください

『ぼくらの発達障害者支援法』第1部に、「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」から生の声を収録したいと考えています。
（参考：『ぼくらの発達障害者支援法』構成案）

　意見募集の際には国会へ届けることしか考えていなかったので、みなさんの連絡先をお聞きしていませんでした。

「120人の意見書」に意見を寄せてくださった方で、「自分の意見を掲載してもいいよ」と考えていらっしゃる方は、下記のようにカイパパまでメールをお願いします。

　　　記
【あて先】kaigix3@yahoo.co.jp

【件名】意見書　←※必ずこのタイトルにしてください

【本文】
（１）意見を書いた際の「ハンドルネーム」
~~（２）意見書掲載ページ~~←不要とします(修正3/26)

　３月３１日までにお寄せください。

　ページ数の関係ですべての意見を載せることはできませんが、できるだけ多く収録したいと考えています。

　どうかご協力をよろしくお願いします。

~~【ぜひ反応を頂きたい方】~~
（※リスト削除）2005年3月26日
　ご協力いただける方、どなたでもメールをください(^^)/

『ぼくらの発達障害者支援法』構成案

2005年03月21日07:30

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』構成案（シンプルバージョン）

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本、ぶどう社から出版企画中です。

・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本
・『ぼくらの発達障害者支援法』の目指すもの（企画書）

　具体的にはどんな内容なの？

　現時点の構成案を公開します。（まだ、大枠だけです。出版が近づいたら詳細を紹介しますネ）

『ぼくらの発達障害者支援法』構成案（シンプルバージョン）

★プロローグ～はじめまして！　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルです

１　自己紹介

２　『ぼくらの発達障害者支援法』はなぜできた？　目的、使用法

３　発達障害「用語の森」

★第１部　夜明け前～発達障害者支援法ができるまで

１　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルを舞台に
　～発達障害者支援法ができるまでに何を考え、何をしてきたの？

２　１２０人の意見書から
　～わたしたちの「暮らし」

３　発達障害者支援法に込められたもの
　～福島豊衆議院議員（「発達障害の支援を考える議員連盟」事務局長）インタビュー

★第２部　朝が来る～よくわかる！発達障害者支援法

１　発達障害者支援法を「７つの支援」に分類　図解・解説
　～これだけそろえば安心してしあわせに暮らせる！

２　発達障害者支援法ができて、こう変わる
　・国の施策解説
　・これからの展望
　～大塚晃厚生労働省障害福祉専門官インタビュー

★第３部　明日をつくる～活用ハンドブック
　～未来は明るいに決まっている。なぜならぼくたちがつくるのだから
　テーマは「エンパワメント」
　ぼくらにできるアイデアを提案
　やってみよう！　情報集めて考える→仲間探し→実践→支援の輪を広げる

１　知ってもらう

２　提案する（マイ施策提案会議マニュアル）

３　ネットワークを築く

４　変化を起こすためには

★ハッピーエンディング～３年後、５年後、１０年後

おおざっぱに言うと、
　３分の１は、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのコンテンツ
　３分の１は、発達障害者支援法の解説とインタビュー
　３分の１は、法の活用の提案（一部blogコンテンツから）

　愛読者のみなさんなら「ああ、こういうことがあったなあ(^^)」と思い出す内容も含んでいます。

　これまで『ぼくらの発達障害者支援法』の構成案は４回大きな変更がありました。
　変更のたびに身にしみたことは、「背伸びをして自分じゃないものになろうとしても、無理なんだなあ」ということでした。

　私は、５歳になる自閉症をもつ子どもの父親です。専門家や研究者ではありません。自閉症のことを知ってから、まだ３年。「カイとカイのお友だちが安心してしあわせに暮らせるようにする」ため、歩み始めたところです。
　約束されているわけではないゴールを目指して、色々なことにぶつかりながら、旅を続けていく――その「途上からの報告」です。それしかできないし、それでいいんだと今は思っています。

　ですから、この本には、発達障害自体の治療や改善についての専門的、実践的、具体的なノウハウは含まれていません。そういった本は、きっと専門家の手によって出版されるでしょう。

『ぼくらの発達障害者支援法』では、

「発達障害」をもつってどういうこと？　家族は？
　　どうしたら安心してしあわせにくらせるようになるんだろう？
　　　そのために法律は何を用意しているんだろう？
　　　　発達障害者支援法を手にして、自分たちにできることは何かな？
　　　　　まず何から始めていこうか？

　――こういったシンプルな問いかけへの答えを探していきます。

『ぼくらの発達障害者支援法』が、きっかけとなって、一緒に考え、力をあわせる「続き」につながればいいなぁ。それが私の考える「等身大の提案書」の意味です。

　ひと言で言うと、「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」みたいな本です(*^^*)

　だから、これまでこのサイトになかったような内容は、本にもありません。

　カイパパ（33歳　5歳カナータイプの自閉症男の子の父親　愛知県在住）が考える、「発達障害者支援法をてこに、サバイバルして、しあわせになるための勇気と知恵（ねえねえこんなこと考えてみたけど、みんなはどう思う？）」をギュッとつめこんだものにしたいです☆

『ぼくらの発達障害者支援法』の目指すもの（企画書）

2005年03月19日07:39

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■『ぼくらの発達障害者支援法』の目指すもの（企画書）

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本へのたくさんの応援と期待のコメント＆Trackbackありがとうございます！　「かんたんではない挑戦だけど、やっぱり進もう」と気持ちがすっきりしました。

『ぼくらの発達障害者支援法』のコンセプトを公開します。

『ぼくらの発達障害者支援法』

【この本が目指すもの】
「当事者自身が創る発達障害者支援法の解説と活用のための提案書」

　2004年12月3日、発達障害者支援法が成立しました。
　これまで支援のはざまで苦しんできた自閉症をはじめとする発達障害のある本人、家族への支援を国等の責務と定めた画期的な法律です。

　ところが、２００４年５月の法律の原案の提案時、当事者の反応はどこか冷めていました。
「待っていれば、天から降ってくる」――当事者意識の薄さ
「どうせ期待しても、実効性のある内容にはならない」――期待を裏切られ続けたあきらめ
「自分が何かしたところで変わるわけではない」――学習された無力感
　そんな意識があったように思います。

　私は、発達障害者支援法の骨格が最初に報道された時から、「これは日本で初めて生涯一貫した支援を築くための画期的な法律だ」と直感しました。「批評家」みたいな反応が残念でした。
　その思いから、自分にできることをやっていこうと、個人サイト「カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル」を通じて、

①発達障害の支援を考える議員連盟の先生方へ応援の声を届けるキャンペーン
②発達障害者支援法の具体的施策を提案する「マイ施策提案会議」の開催
③国会へ当事者の生の肉声を伝える「発達障害者支援法の成立を望む120人の当事者からの意見書」の集約・提出

　を行ってきました。

　次第に、発達障害者支援法への期待と「自分たちが創るんだ」という意識が高まってくるのを実感しました。私自身、こんなに多くの仲間と一緒なんだと熱い思いがこみ上げてきました。

　発達障害者支援法が成立して「これから何かが変わる。きっとよくなる」――綱渡りのような生活を続けて、将来への不安を抱えて生きている本人と家族の切実な期待が今高まっています。しかし、この期待は裏切られたとき、胸を突き刺す刃となるでしょう。

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルの中で、発達障害者支援法をこう表現しました。

・親にとっては、この「極端で厳しい子育て」を、「普通にがんばればやっていける子育て」に変えていくためのもの
・本人にとっては「あなたはあなたのままでいい」という普通の暮らしを実現していくもの
・専門家にとっては、「ひとりで解決できなくても周りと力をあわせて支援をつくり上げていくもの」へと変える道具、武器になるもの
・行政にとっては、「違いを認め、ニーズに合った支援の輪（理解と支援のネットワーク＝バラバラではいけない）を地域でつくり上げる」ことを自らの責任とするもの

　私は、法律が変化を起こす「原動力」ではないと考えています。発達障害に関わる人たちの熱意と行動と創意工夫が、本人の笑顔を生み出す「原動力」です。発達障害者支援法は「てこ」。当事者が活用することで、法律の真価が発揮されます。

　親だけじゃなく、本人だけじゃなく、専門家だけじゃなく、行政だけじゃなく、みんなが、自分のこととしてこの状況をなんとかしようと一緒に考えるために――
　発達障害のある人が安心してしあわせに暮らせるようにするため法を活かして、何をしていくかを一緒に考えていくために――

(1)私たちのおかれている現状を伝え、
(2)発達障害者支援法と国の施策を確認し、私たち自身が賢くなること、
そして、一歩を踏み出す勇気のために、
(3)目指すべき未来のゴールと変化を起こすためのアイデアとプロセスを具体的に描く提案

が必要です。

　この本はそのための「当事者（本人、家族）自身が創る発達障害者支援法の解説と活用のための提案」を目指しています。

【追記2005/3/21】
・『ぼくらの発達障害者支援法』構成案
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/16771625.html

カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本

2005年03月15日07:28

カテゴリ: 『ぼくらの発達障害者支援法』

■カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから生まれる本

　うれしいお知らせ！
　正式にお伝えできる時が来ました。

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルから、発達障害者支援法の本が生まれます。

　タイトルは『ぼくらの発達障害者支援法』

　当事者の願いをこめた「解説書」であり、未来を創るための「等身大の提案書」でもあるような、そんな本にしたいです。
　出版社は、『ありのままの子育て』（明石洋子著）などでおなじみのぶどう社です！
　夏までに出版予定。

　現状は構成案が固まり、素材がほぼそろったところです。原稿はまだ１割(^^;
　これからやることがたくさんあります。未知の世界なのでドキドキしています。私なんかでいいのか、本当にやりきれるのか……正直不安です。

　でも、もともとカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルは、「自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界」を紹介して、勇気と知恵を与え合う――をコンセプトに、ゼロから愛読者様とプロセスから共有しながら一緒に創り上げてきました。
「この本もカイパパ通信の愛読者様とプロセスを共有しながら創っていったらいいんだ！」と今はプロセスもたのしみながら進もうと思っています。

　本づくりのために、みなさんに私から「呼びかけ」をする機会があります。勇気と知恵のサポートをよろしくお願いします☆

　同時進行で、本の構成やコンセプト、出版のお話をいただいて今にいたる経緯や葛藤、考えたことなども伝えていけたらと思っています。

　なにしろ、時間をやりくりしての本づくりです。どこまでやりきれるかわかりませんが、応援よろしくお願いします！