発達障害者支援法パブリックコメント締め切り迫る！

■発達障害者支援法パブリックコメント締め切り迫る！

　３月９日必着。
　てゆーか、忙しくて、私が書けていないんですよね！　今日中に何とかします。

★詳しくはこの記事↓をご参照ください
・カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル:発達障害者支援法パブリックコメントを送ろう！
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/14763851.html

（Rosamondeさん、しかせんさん、さえすけ父さん、コメント＆Trackbackありがとうございます(^o^)）

Comments

[1. タロ吉]

自分もまだです。

焦り気味。。。

[2. シュウウンパパ]

今日中に送ります。
ここに宣言しないと自分に甘甘な性格ですので・・・
自分で環境を作っていける折角の機会ですので無駄にはしたくありません。

[3. わがままひめ]

ああ、よかった。
カイパパさんは、結構頻繁に更新されているので、訪問して新しい記事がないのが続くと、
「インフルエンザ流行ってるし、ご家族の誰か、かかっちゃったのかなぁ」
なんて、心配になってたんです。
お忙しいんですね。
お身体ご自愛ください！

[4. ゆーみん]

はじめまして!私は今、発達障害の子を持つ親と支援者の会「スペアちがさき」の設立準備会の事務局をしている者です。市内の自閉症児親の会や不登校児の支援団体、療育相談員や保育園や幼稚園の先生で組織する「湘南子どもネットワーク」、議員や自治会組織(自治会長、民生員、児童委員さん)等に、声を掛けて賛同するメンバーを増やしているところです。実はその呼びかけツールに「発達障害者支援法成立を願う120人の当事者の意見書」を使わせていただいております。50ページからなるその全てを200冊印刷して、「多くの方に当事者らの困難さをご理解いただくために、この意見書を読んだ方は、友人・知人にお渡し下さい」のシールを貼って、配布しています。ダウンロードしたものを勝手に使わせていただいてしまい、すみませんでした。

[5. ゆーみん]

法はできても地域での取り組みはこれからです。まず認識を広めることが必要だと思いました。行政の担当部課(こども課、障害福祉課、健康づくり課、教育委員会関連機関)それぞれに1冊配り、庁内回覧するようお願いしてあります。「法はできてもそれに伴う制度もなく、予算もつかないままですが、法でうたわれた途切れることのない支援の仕組みをどう作っていくか、一緒に考えましょう。これから色々と提案していきますので、ヨロシク」とご挨拶してきました。このように「120人の意見書」を勝手に使わせていただいたことをお詫びし、お許し願いたくメールしました。

[6. ゆー]

「スペアちがさき」の目的は「障がいのあるなしに関わらず、一人ひとりの個性が大切にされる社会をつくる」ことです。これはボーダーラインの人たちが障がいと認定されなければ支援がうけられないということが想定されること、親も本人も気付かずに過ごしている場合も多いこと、家庭環境が原因の場合でも発達障害に似た状況が起こる場合もあること、などを考慮したためです。障がいの重い軽いで差別されるような障がい者の権利擁護団体に陥らないで、色々な人がいることの個性を認め合い、生き方や、育てにくさを感じてしまう世の中の方を変え、支援が必要な人たちには当たり前のように支援が受けられるようにしていきたいというのが、この会に参加する者達の思いです。

[7. ゆーみん]

「スペアちがさき」の目的は「障がいのあるなしに関わらず、一人ひとりの個性が大切にされる社会をつくる」ことです。これはボーダーラインの人たちが障がいと認定されなければ支援がうけられないということが想定されること、親も本人も気付かずに過ごしている場合も多いこと、家庭環境が原因の場合でも発達障害に似た状況が起こる場合もあること、などを考慮したためです。障がいの重い軽いで差別されるような障がい者の権利擁護団体に陥らないで、色々な人がいることの個性を認め合い、生き方や、育てにくさを感じてしまう世の中の方を変え、支援が必要な人たちには当たり前のように支援が受けられるようにしていきたいというのが、この会に参加する者達の思いです。

[8. ゆーみん]

スペアは以下の英語の頭文字から作成しました。
Ｓｔｕｄｙ(学習する）
Ｕｎｄｅｒｓｔａｎｄ（理解する）
Ｐｅｒｓｏｎａｌｉｔｙ（個性）
Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ（力をつけること、
　本当の力を引き出す、社会的な権限を与える事）
Ａｃｔｉｏｎ（行動する）
すでにホームページも作成しました。今週できたばかりなので、まだほとんど公開されていませんが、これからの活動ツールとして活用していきたいと思います。
そこで「カイパパさん」にお願いがあります。リンク先に「カイパパ通信biog☆自閉症スペクトラム」のページを載せさせていただけないでしょうか？
当方のホームページは楽天の「スペアちがさき」で検索すると出てくると思います。
いいお返事をお待ちしております。では、また。

[9. カイパパ]

ゆーみんさん　はじめまして！
カイパパです。リンクはどうぞご自由にしてください☆
コメントしづらいのですが、
「120人の意見書」を啓発ツールとして利用されている件について、今後自粛していただけないでしょうか？

詳細ははこちらの記事をご覧ください。
・「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」の公開を終了
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/17240328.html

この意見書は、国会に届けるために作られました。
「どのような形で声が伝えられたか、報告するために」このサイトでも掲示をしていましたが、再配布については想定していませんでした。

プライベートな思いを赤裸々に語った方々の中には、自分の知らないところで広く配布されることに不安と心配をいだかれている方がいらっしゃいます。
サイトでの、意見書PDFファイルの公開も終了させました。
ご理解とご協力をお願いします。

[10. カイパパ]

P.S.
ゆーみんさんの活動を非難する意図はまったくありませんので誤解のないようにお願いします。
このような形で公開を漫然と続けた私の責任です。
すみませんでした。

◎いつの間にか、livedoorBlogのコメント欄に書き込める制限文字数が設定されたようですね。使いづらくなってしまいました◎

[11. ゆーみん]

いろいろ配慮が足りなくて、本当に申し訳ございませんでした。カイパパさんのおっしゃるとおり「意見書」には皆様の思いが込められており、とても力があると感じました。心の叫びが聞こえてきました。「スペアちがさき」の当事者側としては「意見書」を自分たちの声を代弁してくれているものとしてとらえていました。読んだ人からは「非常に重い中身」だと受け止める声をいただいており、こうしたことを知ってもらいたい人たち（友人・知人、保育に関わる人、地域の活動に熱心な人、教育関係者、行政関連部課のいくつかなど）に渡していました。ご指摘のとおり、実際に知る気持ちのない方に渡ってしまっている可能性もありますが、今後は自分たち独自の「当事者の声」を作成していこうと思います。

[12. ゆ]

今回の「意見書の配布・回覧」で「傷ついた」と感じてお怒りのみなさまにもどうぞお許しいただけたらと思います。私自身ＡＤＨＤ傾向があることを感じており、自分で言うのも変ですが、アイディアや行動力は抜群なのに、人の気持ちが見抜けない、場の雰囲気が図れないといったところがあります。気を付けていてもなかなか直らなくて困っています。
今回の教訓を生かして「スペアちがさき」でも個人情報の公開、保護に関しても十分に注意して、参加者らに確認を取りながら進めて行こうと思いました。「スペアちがさき」ＨＰのリンク先にｶｲﾊﾟﾊﾟを載せさせていただきますが、逆に「スペアちがさき」のＨＰをリンク先に加えていただけませんか？
各自治体での様々な活動・取り組みを知ることは、
きっと参考になると思います。