「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」の公開を終了

■「発達障害者支援法の成立を願う120人の当事者からの意見書」PDF版の公開を終了しました

★重要なお知らせ

○「120人の意見書」PDFファイルをサイトから削除しました（2005年3月25日付け）。
○印刷した意見書あるいはダウンロードしたファイルをお持ちの方も、今後再配布などの利用は自粛してくださいますようお願いいたします。

★理由

　理由は以下のとおりです。

　ゆーみんさんから3月24日付けコメントで、「120人の意見書」を啓発手段として利用している旨のご報告をいただきました。

【前提】
「120人の意見書」は、国会に届けるために作られました。
「どのような形で声が伝えられたか、報告するために」このサイトでも掲示を始めました。
（WEB公開については、意見募集の際に注意喚起をしていました）
・祝杯にはまだ早い：発達障害者支援法の出発点を確認する（意見募集記事2004年11月21日）

※意見は、ブログで公開します。まとめた国会議員への意見書もWEB公開します。メールのみで意見を言いたい方は、今回はゴメンナサイ。

　私は「120人の意見書」の再配布を想定していませんでした。
　たしかに、「再配布の制限」は明記していません。
　かといって、再配布についての奨励や呼びかけは一切していません。コメントでの「配布してもよろしいでしょうか？」といった質問にはノーコメントで通してきました。

【勝手な期待】
　私がどう考えていたかというと、

――この意見書には力がある。メッセージが込められている。
当事者は「苦しいのは自分だけではない」と知り、支援者は「笑顔の裏に隠された切実な悲鳴」を知る機会になる。
だから、読んでもらいたい。
だけど、同時に、ここに込められた声はとてもパーソナルで、プライベートなものだ。
意見書の目的は、既に達成された以上、掲載はやめるべきではないか？――

　ジレンマがありました。私なりの態度は（単なる希望でしかなかったと今はわかったのですが…）、
「読む人が、自分の意思で、1対1の対話をするように読んでほしい」
　ということでした。

　私の期待は、このサイトの読者であれば、良識の範囲内で「1対1の対話」として読んでくれるだろうということでした。しかし、これはどっちつかずの態度でよくなかったと反省しています。

【再配布】
ゆーみんさんのコメント

実はその呼びかけツールに「発達障害者支援法成立を願う120人の当事者の意見書」を使わせていただいております。50ページからなるその全てを200冊印刷して、「多くの方に当事者らの困難さをご理解いただくために、この意見書を読んだ方は、友人・知人にお渡し下さい」のシールを貼って、配布しています。

　これには、衝撃を受けました。
「自ら読む意思のない人」に対してまでプッシュする形での利用は、想定外です。

★お詫び

　言うまでもなく、このことは、ゆーみんさんの責任ではありません。

　意見書に「公的な印象を与える」形を与え、報告に必要な期間を過ぎてなお目立つ形でPDFファイルを掲載し続けた以上、当然予期できたはず。

「この意見書はそういった趣旨のものではない。そういうことをしてはいけない」と言葉にして伝えていなかった私の責任です。

『ぼくらの発達障害者支援法』への意見掲載許可依頼を始めて届くメールの中には、「広く再配布されるとは考えていなかった」とはっきりと不快な思いを表明される方々がいらっしゃいます。（初めてカイパパに伝える機会ができて、本心を伝えてくださったのだと思います）

　申し訳ない。

「プライベートな内容を含む意見書」を、個々人の明示の承諾なく、広く（ネットの外まで）配付される可能性を「大丈夫だろう」と目をつむって掲載を続けたことをお詫びします。「読者への報告」の目的は達成した時点（年末）で、公開を終了する対応をとるべきだったと今は思っています。

「ネットに書いたからといって、無制限にさらされていいものではない」ということは私自身もルールとして持っているつもりでした。これまで、不安や不快な思いをされていた方々には、本当に申し訳ない思いでいっぱいです。

　今後、「120人の意見書」の個々の意見については、明示の承諾をいただいた方に限って、紹介し言及することにします。

　印刷した意見書あるいはダウンロードしたファイルをお持ちの方も、今後再配布などの利用は自粛してくださいますようお願いいたします。
　よろしくお願いします。

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【コメント欄の意見について】

　サイトに残る意見コメントについては、

・もともとカイパパ通信blog☆自閉症スペクタクル内でのコメント公開については承諾がある
・サイト外での再配布の可能性は低い

　と判断し、残しておきますが、意見コメントの削除を希望される方は、件名を「コメント削除希望」としてメール（[e-mail]）をいただければ確認の上対応します。
　よろしくお願いします。

Comments

[1. わがままひめ]

ブログはとても便利なツールで、色々な使い方の可能性を秘めていると思います。
私も、今公開しているブログとは別に、発達障害の支援につながるブログの実験を試みはじめています。
カイパパさんのように良心的に細心の注意を払い、慎重なルールを自ら考えて実行している方でも、こういったことが起こりうるのですね。
管理者の想定外のことも起こりうることを、改めて肝に銘じました。
いつもながら読者への説明責任（？）をきっちり果たされるカイパパさんの対応に、感服いたします。

[2. カイパパ]

＞わがままひめさん

今回、意見書を目立つ形で、いかにも使ってよさそうな外観で、漫然と掲載を続けたのは「失策」でした。

アクセスが増えるほど影響が大きくなり、それだけ責任も重くなるのですね。

このサイトの全てのコンテンツは、コメント、Trackbackも含めて、私が「存在を許した」ものですから、きちんと説明責任を果たしていかなくてはと気持ちを新たにしました。

＞みなさんへ

今回は、本当にへこんでしまいました。影響をもっとよく考えておくべきでした。

これからも失敗を犯さない自信はありません。何かお気づきの点があるときには、愛読者様からぜひお声を聞かせていただきたいと願っています。

そうすることで、私ひとりでは見えない部分が、見えてくる、補い合えて、より成長できると思います。
これからもよろしくお願いします。

[3. ゆーみん]

いろいろ配慮が足りなくて、本当に申し訳ございませんでした。カイパパさんのおっしゃるとおり「意見書」には皆様の思いが込められており、とても力があると感じました。心の叫びが聞こえてきました。「スペアちがさき」の当事者側としては「意見書」を自分たちの声を代弁してくれているものとしてとらえていました。読んだ人からは「非常に重い中身」だと受け止める声をいただいており、こうしたことを知ってもらいたい人たち（友人・知人、保育に関わる人、地域の活動に熱心な人、教育関係者、行政関連部課のいくつかなど）に渡していました。ご指摘のとおり、実際に知る気持ちのない方に渡ってしまっている可能性もありますが、今後は自分たち独自の「当事者の声」を作成していこうと思います。

[4. ゆーみん]

今回の「意見書の配布・回覧」で「傷ついた」と感じてお怒りのみなさまにもどうぞお許しいただけたらと思います。私自身ＡＤＨＤ傾向があることを感じており、自分で言うのも変ですが、アイディアや行動力は抜群なのに、人の気持ちが見抜けない、場の雰囲気が図れないといったところがあります。気を付けていてもなかなか直らなくて困っています。
今回の教訓を生かして「スペアちがさき」でも個人情報の公開、保護に関しても十分に注意して、参加者らに確認を取りながら進めて行こうと思いました。