【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集

■【あの頃】「わが子の障害がわかるまで」体験談募集

　ドラマ「光とともに…」ついに始まりました。ご覧になっていろいろと思うこと、感じることがあったかと思います。
　私は、何よりも、「あの頃の自分たち」のことを思い出しました。

　ドラマはフィクションの世界です。
　自閉症の子どもたちが、みんな違っているように、私たち家族の受け容れ方もみんな違っています。
　ドラマ「光とともに…」をきっかけに、それぞれが個人的な体験を語りだすことで、「体温のある」自閉症への理解が生まれることを願っています。

　そこで、カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルでは、みなさんの体験談を募集します☆

　テーマは、「わが子の障害がわかるまで」です。

◆自閉症の診断がつくまで――
　・お子さんはどんな状態でしたか？
　・不安を感じ始めたのはいつ頃でしたか？
　・診断は、どんな経緯でわかりましたか？
　・そのときどんな気持ちでしたか？

　カイパパ通信blog☆自閉症スペクタクルのこの記事へのコメントやTrackbackで、シェアしませんか？

「ちょっとだけ先輩」のことばは、今、悲嘆の渦中にいるご家族の希望の光になると信じます。

　長くても短くても、自由に、シェアしていただけたらうれしいです。

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【コメントのつけ方】
　記事の最終行にあるComments(0)をクリック！
　メールアドレス、URLを記入しなくても投稿できます。

【既に体験談を公開されている方へ】
　すでにホームページで体験談を掲載されている方は、コメントでそのページのアドレスを教えてください(^^)/

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【関連過去記事】
・【TV】光とともに　公式サイトオープン！
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/256996.html
・【光とともに】戸部けいこさんインタビュー
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/377069.html

Comments

[1. こもも]

９歳と６歳のふたりの自閉症児の母です。
上の子のときは、育児書の「発達には個人差がある」という一文をひたすら信じていました。（信じたかったのかも）児相の先生に紹介されて母子通園施設に通い始め、「これは個人差でかたずけられる状態じゃない」とやっと気づき２歳９ヶ月で診断をうけました。施設では病院へ行くことは親の判断に任せられていましたので、ある程度覚悟してから行った私たちは「自閉症」と言われたことで、「やっぱり」と思いましたが、あまり障害のことを良く知らなかったので、「大変だ」と思い始めたのは３歳すぎていろいろな特徴が出始めてからです。
下の子のときは、ある程度知識がありましたから、１歳半健診の前には「あ〜この子もか」と。
２時間しか眠れなかったり、涙でぐちゃぐちゃになりながらでも、「じたばたしてもいい。時間が解決してくれる」とおもうと、ちょっとだけ楽になれますよ。

[2. カイパパ]

＞こももさん

　さっそくの体験談、ありがとうございます！
　お二人の自閉症のお子さんがいらっしゃるのですね。

「じたばたしてもいい」――すごく有り難い言葉です。

「立派な人」になんかなれないし、なりたくないです。惨めだったり、情けなかったりする自分たちを、こんなものさ、
と受け容れていけたら、それでいいんだと私もくりかえし思っています。
　なかなか、休めないと思いますが、どうかお身体を大切にしてくださいね。コメントありがとうございました。

[3. （大阪・ＰＯＮＴＡ）]

カイパパ様、いつも閲覧させていただいております。
とても為になるブログで、大変参考になっております。

今回、体験談募集という事で、一念発起して書き上げたら、異様に長文になってしまいました。
これをこちらに直接コメントするとご迷惑がかかります故、リンクの形を取らせて頂きました。
若輩者の文章と笑ってお許しください。

[4. カイパパ]

＞PONTAさん

体験談記事のエントリ＆リンクありがとうございます！
読み始めて「いかん。これは、もっと時間をとってじっくりと読ませてもらわなければ！」と思いました(^^)
MyblogListにも登録させていただきました。

＞みなさんへ

PONTAさんの体験談は、上のコメントの署名「（大阪･PONTA）」をクリックして読めます！　ぜひ訪問してみてください(^^)/

[5. みなみっこ]

こんにちは　いつも読ませていただいてます。我が子現在３歳は　とにかく生まれたときから　寝ない笑わない　泣きつづける　飲まない　腕からおりない・・少し大きくなると　とにかくひどく多動・・でもいつも相談に行くたび　お母さんが神経質すぎ　とか親子関係がうまくいっていない　父親との時間がたりないひどいときはこの世に生まれてくるはずではなかった子供がなんらかの力で誕生した場合お母さんと合わないなどといわれました。１歳９ヶ月　やっと小児神経科を知り　自閉症と診断されたときは、実は不謹慎ですが　やっと楽になりました。一生治らない　でもやり方で改善はできる。わたしのせいじゃないんだ　が今の支えです。一生懸命療育してます。今では　あの頃がうそのようにおだやかな日々です。

[6. カイパパ]

＞みなみっこさん

体験談ありがとうございます！

生まれた時から変わっていた←でも理由がわからない……
悩み、苦しみが続く→自分たちの育て方の何が悪いんだろう……


みなみっこさんの、
診断がついて「やっと楽になりました」という言葉の意味は重いです。

私の存じ上げている親御さんの中にも、
「診断がついたときには、ほっとした、晴れ晴れとした」気持ちになったと語る方が、少なくないですね。
私がこんな性格なせいか(^^;、仲間も「早期告知がほしい」派が多いのですが、
受け止める準備・タイミングは、人それぞれだから医師も難しいでしょうね。

充分な説明とアフターフォローをセットにしてわが子の障害の告知は行ってほしいなあと思います。

「今では　あの頃がうそのようにおだやかな日々です」――ステキ☆です。しびれました(*^^*)
たいへんな毎日ですが、手間を惜しまず、大切にこの子たちを育てていきましょうね。

[7. カイパパ]

kotora★blogさんが、知的障害者を支えるホームヘルパーの目線から、
記事「わが子の障害がわかるまで　親ではないけれど・・・」
を書いてくださっています。

親の気持ちに寄り添って、さりげなく、正直に、「わがこととして」
語っているkotoraさんがステキです。

上の「この記事へのトラックバック」から、読みにいってくださいね(^^)/

[8. カイパパ]

★fukudaOtto's otium sine dignitate: 診断前後の息子と私

http://fukudaotto.typepad.com/fukudaotto/2004/04/post_4.html

から、体験談のリンク(Trackback)をいただきました(^^)/
ぜひ訪問してください！

以下は、私がfukudaOttoさんの記事につけたコメントです。
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fukudaottoさん

こんにちは！　体験談募集への呼応ありがとうございます(^^)/

息子さんの様子とカイとの共通点をたくさん発見しました。
２歳にさしかかる頃から、本当にきつくなりますよね。

「自閉症です」と断言されなければ、「じゃあ自閉症ではないんだな」と解釈する、それって親としては避けがたいことだと思います。
私も何度も、その願望にしがみつこうとしましたから。

気がついたんですが、父親が書いた体験談って、数が少ないですよね。貴重な体験をシェアしてくださって、ありがとうございます。
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[9. 蜜柑母]

こんにちは！　遅くなりましたが、参加させていただきました。トラックバック送ったつもりなんですがどうもうまくいってないみたいで、すいません…。
長いので、名前の所にリンクを張らせていただきました。

みなさんの体験が読めて、参考になりました。いい企画、ありがとうございます。

[10. カイパパ]

＞蜜柑母さん

　体験談のシェア、ありがとうございます！
　蜜柑母さんが「だれよりも早く母親が気がついていた」んですね。
　自閉症のことを学んだ経験のある親の場合、こういうこともあるのですね。

　蜜柑母さんは淡々と書かれているけれど、きっと、頭でわかることと感情で受け容れることとのギャップはあったんじゃないかな、と行間に想いをはせました。

　それにしても、お子さんはしあわせですね☆(^^)

[11. H君ママ]

乱筆乱文で申し訳ないのですが、書き込まずにはいられませんでした。しかも、長くてごめんなさい。

長男のH君５歳は知的障害を伴う自閉症を併発したFS症候群と診断がついています。（いまじゃ、FS症候群は多分違っていると思っているのですが）
なんじゃそれ？と思うでしょう（笑）。
「え、もう一回言ってくれるかな？　うーん、それよく知らないの、ごめんなさい後でちゃんと調べておくね」とお医者さんや医療関係者に謝っていただいたことも多かったです。（笑）
脳に障害があるかもしれないといわれたのは生まれてすぐでした。頭が大きく、足が少し痙攣していたことと、両親と似ていない顔貌、産婦人科の先生が懸念したところでした。生まれたその日の内にNICUへ搬送されてました。写真を撮るよと言われて一瞬抱っこして、その次は病院へ搬送する直前にもう１回だけ抱っこさせてもらい、子供と夫はNICUへ行ってしまいました。頭の中は？？？？？？？？？！！！！！！！！でした。一番嬉しいであろうその日の夜、泣きに泣きました。産婦人科の病室で拭っても拭っても涙が止まらなかった。一晩泣いて、泣いて、思いました。私がいくら泣いたって状況は変わらない。とりあえず、早く元気にならなくっちゃ。

１カ月程色々な検査を受けました。そのときについた診断がFS症候群でした。あまり症例がないのでよく分からないが、これかなぁ、と曖昧な感じでした。様々な検査をしてもらいましたが、ヒットしたものはないとの事でした。（医学も科学もまだまだうちのH君について来れてないんだよー　笑）生まれてすぐから１月以上離れて暮らしていたから、家に帰ってきてくれて嬉しかった。やっと一緒に暮らせる！！！
骨格などの形成異常などが主な症状と言われていました。知的な障害はないことが多い。批判があることを承知で正直に言うと、その時の私にはこの一文が救いでした。大変そうだけど、私も子供と一緒に頑張ろう、と思っていました。だから、首のすわりから始まって全ての身体的成長が遅かったこともそっか〜やっぱりと思っていました。ゆっくりだけど成長していることが嬉しかった。
その頃、高野優さんのマンガをよく見てました。素直にマンガの内容が気に入って、妊娠中から見ていました。さらに、高野さんの次女は身体的成長がゆっくりだった為に、同じように悩んでいる私は、とても親近感をもって見させてもらっていました。ただ、ナギちゃんというのですが、彼女が少しづつ母親とコミュニケーションがとれてきたあたりから、あれうちは？？？？と思い始めたんだったと思います。ただ、うちの子はクールキッズ、パパもぶっきらぼうだし、と小さな疑問符のままほっておいていました。

子供の中へ入れてみたら・・・とハビリ面接の先生に勧められて、１歳過ぎた頃から地域の母子通園施設に通うようになりました。そこで少し過し、施設へ時折訪問面接にくる児童相談所の先生に、手帳の取得を勧められた。深く考えもせず、もらっとこうか〜と軽い気持ちで出かける。確か、２歳になってなかったと思うけど、初めて児童相談所に行き、面接という段になり初めて、あれこれと知的な遅れを指摘され、知的障害の子に発行するのは療育手帳と言うんですよ・・・・云々かんぬん。
え、うちの子身体障害で手帳を取りに来たんじゃないの？？？？そうなんだ、知的障害で療育手帳の申請に来たのか？？？？とボケた母親だった。知的障害、重たい響きでした。そっか、うちのこは知的な障害の方が重いんだ！！！！！一人になって、泣きながらも状況がわかっていなかった自分に呆れていました。

きちんと診てもらい、状況を把握したい、そう思い児童精神科の先生の診察を受けました。あれこれと説明してくださり、H君は知的障害を伴う自閉症だと思われます。小さいので知的障害の程度は分からない。この先の様子を一緒に診ていきましょう。とのことでした。知的障害と自閉症もあるんだ・・・・。いやぁ、ショックでした。もしかして、私、自分の子と話が出来ないの？？？
でも、ある一面、仲間ができるかも、とも思いました。なにせ、超珍しい障害の診断が付けられていたから、仲間がいなかったんです。「〜〜の会」ってのが羨ましかった。うちの子はサシズメ、裏路地で迷い道（笑）ってなもんでしたから。一歩広い道に出たと言うか。いっぱい情報があるので漁りまくりましたよ〜。で、ここに至る（笑）です。

私の場合は一発目がノックアウト級のパンチだったのでその後はそっか、そっかとジョブぐらいに感じられた気がします。（もちろん、かなり落ち込みましたが）
今はマイペース君に負けないニコニコ（＾０＾）マイペースママになるのを目標にしています。みんなに元気をもらいつつ頑張ろうと思っています。
あ、最後に話が前後していたり、多少端折っていたり、時期が思い違いをしていたりするかもしれませんが、大目に見てください。
うちの場合はこんな感じでした。参考になるといいのですが・・・・。

[12. KOTOMI]

初めて書き込みします。
いつもカイパパさんの記事に励まされてます。
この場を借りて御礼申し上げます。

うちの息子も、4歳9ヶ月の知的障害を伴う自閉症（中度）です。
受診は3歳半と遅かったのですが、折れ線発症だったためです。
聴覚と視覚に過敏性が高く、3歳2ヶ月の頃から母子通園施設に通っています。

我が子の障害を受け入れるのは　たやすくはありません。
自分では落ち着いたと思ってますが、きっと今も渦中にあるのでしょう。
何年か経ってふり返った時、「あの頃？私もまだまだだったわねぇ」と言うのだと思います。

「普通の子であったら」と、親なら必ず思うでしょう。
でも、普通の子であったら？息子は今の息子なのでしょうか。
自閉症という特徴をもった、可愛い息子をなくしたくありません。

うちには姉と妹もおりますが、息子には息子のいいところがいっぱいあります。
いつも素直でけなげで優しくて　誰よりも家族を愛していて
真面目で教えられたことはきっちり守る。
言葉で表現するのは苦手だけれど　ちゃんと伝わってくるものがあります。

押しつぶされそうになっている親御さん、
大丈夫ですよ。あなたのお子さんはちゃんと目の前にいる。
わけのわからない子なんかじゃないんです。
ただ、感じ方が違うだけ。伝え方が分からないだけ。
「障害を受け入れる」のではなく、あなたのお子さんの「ありのままを受け入れ」れば良いのですから……

長くなりました。乱文すみません。
http://www004.upp.so-net.ne.jp/mac/
つたない日記ですが、息子が2歳11ヶ月からの記事を載せています。

[13. あーこ]

恐ろしく長文になったので、トラックバックさせてもらいました。
打ち損じて、重複１件ございます・・・申し訳ありません；
お手数ですがカイパパさん、重複分は削除してください・・・

[14. カイパパ]

＞H君ママさん

　なんだか、凄まじいスピード感で、追体験させていただきました。
誕生の瞬間から、心配と不安の連続だったのですね。

　H君ママさんの体験が教えてくれるのは、最初の衝撃を乗り越えれば、きっと大丈夫☆ということなのかも。

「
マイペース君に負けないニコニコ（＾０＾）マイペースママになるのを目標にしています。
」

　ステキ・ステキ・ステキ。「ニコニコ」ってところが最高です。
　笑顔があふれるH君ファミリーが日本のどこかで暮らしていると想像するとハッピーな気持ちになります。

★知的障害について

「
骨格などの形成異常などが主な症状と言われていました。知的な障害はないことが多い。
批判があることを承知で正直に言うと、その時の私にはこの一文が救いでした。
」

　私も、正直に言いますね。自閉症の疑いがわかって本を読みまくった時に、
「自閉症者の８割が、知的障害を伴う」という一文にしがみつき、
「じゃあ２割には知的障害がないんだ。カイは知的障害がないかもしれない」――と信じようとした時期がありました。

　私はずっと「知的であること」に価値をおいて生きてきました。
「うちの子、自閉症なんだ」と言うことよりも、
「うちの子、知的障害があるんだ」と認めることは、私にとって、とても抵抗のあることでした。
「知的障害は気の毒な存在である」と思っていたのでしょう。意識していなかったけど、それは、私の中にある差別する心でした。
　無知ゆえの意識？　いや、そんなエクスキューズで逃れられるものではないと思っています。私の価値観の根幹に関わることでしたから……

　知的に障害があるってどういうことなんだろう？
　それをずっと考え続けてきました。
　私がたどりついた思いを、いつかこのサイトでもシェアできたらと思っています。

P.S.
みなさん「長文でごめんなさい」とおっしゃるのですが、ひとことコメントも、長文コメントも歓迎です！

長い文章を書くのは、それだけ時間とエネルギーが必要です。
書いてくださった方の肩を「ありがとう」と言ってもんであげたいくらい感謝です(^^)

ちなみに、このサイトは、livedoorBlog Proというサービスを利用しており、
100MBのディスクスペースを確保しています。５か月間で、4.5MBの消費。
1MB/月だとして、100月＝8年と4ヶ月！
何も心配する必要はありません。どしどし書いてくださいね☆

[15. カイパパ]

＞KOTOMIさん

日記読んできました。リアルタイムでつづられていた記録に、心が震えました。

・つれづれ日記：自閉症？
http://www004.upp.so-net.ne.jp/mac/2002-07/2002-07.htm

「
2002/07/04 (木)
自閉症のことを日記に書くのに、1週間ぐらいためらった。
でも、自分の中にためてた間、私はつぶれそうだった。
わけもなく涙が出たり、何をするのもいやになってしまったり。
感情の波幅が大きくなって、「違うだろう」と楽観的になる日もあれば、
「どう見たってそうだ」と絶望する日もあり……。
…
だって全く正常に生まれて、3歳まで順調に育ってきて、今さら「障害」はないじゃない？！
納得できない。信じられない。
なのにどうして、ハルの言葉は1歳半から徐々に消えてしまったんだろう。
バイバイもカンパイもジャンケンポンも、どれもやらなくなってしまった。
「ねぇね、おいでおいで、よーっ」とユカを呼ばなくなったのはいつからだろう。

悲しいというより、寂しいというより、信じられない。
こんなに可愛いのに。こんなに愛してるのに。
」

　思わず、泣きそうになりました。

　私も、かなしくてかなしくて、わが子が不憫に思えてたまらなかったな。
　こんなに可愛くて利発そうな顔をしているのに。どこに障害があるというの？　と。

　KOTOMIさん、日記を教えてくださりありがとうございます。みなさんにもぜひ読んでいただきたいです。

　それにしても確定診断を留保した「自閉傾向」という言葉の罪深さには、憂鬱になりました。
　でも、保母さんたちの言葉は、保母さんたちの本気の希望――赤ちゃんの時からみているから、きっと親と思いが近いんですね――が響いてきました。

[16. カイパパ]

＞あーこさん

ごめんなさい！　間違えて、Trackbackを２つとも消してしまいました。
お手数ですが、もう一回打ってください。すみませんでした。

[17. あーこ]

お疲れのところ、スイマセンでした〜；
もう一回打たせてもらいました！

みなさん、ほとんどがワタシより先輩だと思うのですが・・・
体験談を読ませていただいて、とても心強く思えます。

[18. カイパパ]

＞あーこさん

　体験談のTrackbackありがとうございます！

（不思議少年館へのコメントと同文です）

「
でも、本当に・・・当時は、本当に気にならなかったんです。
発達は個人差があって当たり前で、遅れていることが異常だとは思わなかった。
雰囲気で気持ちの伝達をしていたので、育てにくいなぁ〜・・・とは思ってましたけども、
それも個性なんだろうと。
今になってみれば「限度があるやろ・・・無知すぎる・・・」とは思いますけど・・・
」

いや、これは私たち夫婦にも共通していて、後から振り返れば「あれも、これも」と自閉症の徴候は見えていたのですが、
当時は、そんなに深刻に心配したりはしていませんでした。
とにかく、睡眠サイクルが短くてしかも不規則なのには参っていましたが。
初めての子どもということもありましたが、それよりも、あーこさんと同じく
「個性」と思う許容範囲が、私たちはものすごく広かったんだと思います(^^;

カイは大物になる、と信じていました（実際、大物になりそうですね(^^;）。

2歳4ヶ月で診断がついた当初、自分たちのことが、うかつで、こっけいに思ったこともありましたが、
すぐに、「いやいや、カイをそのまま受け容れて特別視せず育ててきてよかった」と思いなおしました。

なんだか、共通点の多い体験談でびっくりしました。
シェアしてくださってありがとうございます☆

[19. カイパパ]

＞Sanaさん

（SilentVoicesへのコメントと同文です）

　カイパパです。体験談のシェアありがとうございます☆
　気づかれにくいADHDですが、さすがにアメリカでは、気がつくのが早いのかなと思いました。

　ADHDの場合、「そもそも障害かどうか」「障害とレッテルばりすべきではない」といった議論も入ってきて、
他の発達障害とはまたちがった複雑さがあるんですね、きっと。

　ただ、「特性を知って、それに対応したサポートをしていく」といった基本は、
「単なるレッテルばり」（←これだけだと差別と「お手上げ」につながる）とは違いますよね。

「
　この頃は、大学院も終わりになりかけていました。私の発達障害についての知識が増えていたこともあって、
「〜かもしれない」が「多分そうではないか」に変わっていました。

　だけど、心のどこかでは「私の考え過ぎなのではないか。もう少しすれば落ち着いてくれるかも」と否定したい
気持ちがありました。自分の子供の障害は、専門家（のタマゴ）でもなかなか受け入れられないんです。
」

　親の思いは、診断がついたからといってすっきり割り切れるものではありませんよね。

　親の思いと専門家の専門性の両方をもっ手いるからこそ、できる仕事、サポートがありますよね。
ローナ･ウィング博士もそうですし。
今回の体験談を読みながら、その思いを強くしました(^^)

[20. カイパパ]

カイパパです。

いつも参考にさせていただいている、児童精神科医の A Fledgling Child Psychiatristさんが、
この体験談募集を紹介してくれています。（Trackbackありがとうございます）

その中で、afcpさんの診断に関するスタンスが述べられています。

「
僕は幼児期の自閉症の診断に関してはややover diagnosis (うたがわしいケースも含めて診断してしまうこと)でよいのではないかと、以前から思っています。理由は、その結果受けることになる観察、療育などは必ずしも自閉症の子供にだけ役立つものではないこと、あいまいな診断をすることで早期に対応できるチャンスを逃してしまうケースがあり得ることなどです。
」

このスタンスは、現在のところ、少数派だと思います。
しかし、今後、効果のある自閉症に対するケア、サポートが広まれば、今の極めて謙抑的な診断の流れが変わってくるかもしれません。

afcpさんの記事に対して、SilentVoicesのSanaさんがコメントをしていて、
お二人のやりとりによって、さらに記事の内容が深まっています。

ぜひご訪問ください。

[21. ごんた]

私は20歳で結婚し、21で祥を産みました。初めての子、新しい町、だんなさんは3交代勤務でした。1歳までは普通に感じました。今のこの知識なら問題がある事はわかるけれど・・・。1歳2ヶ月の時、ふっと指差しをしないなぁと思いそれからは他の子供と自分の子を比べる毎日。公園にいっても、他のお母さんのようには話せない。（走りまくってました♪）後をついて歩いてくれない。こっちのいう事が伝わらない。もんもんとした時期を過ごして1歳6ヶ月検診の日にやっぱりひっかかった！！「自閉症かもしれないわね。」さらっと言われ頭が真っ白。それからまた半年、保健所からは何の連絡もないままで。あの半年が一番つらかった。あとでわかった事は保健センターでやる「言葉の遅れのある子の教室」は2歳からが対象でだから連絡がなかったという事。自閉かも？と言うだけ言ってなんのケアもない事を今後の為にセンター側に言ったら当事者が言った事を覚えてない始末。（と、いうより言ってません。と言われた。そんな時期に軽々しく言わないとまで。・・・言われた本人がいってるのにね〜。）2歳から教室に通い始めたけど、月に1度では足りないし、心配だし、平行して2歳から母子通園施設に行き始めました。病院の初診待ちに5ヶ月。2歳5ヶ月時に先生に頼んで診断してもらいました。3歳前の為、最初は診断してくれなかった先生。「2歳から3歳は成長が著しいから。」な〜んて言ってたけど、通園にも通ってて自分の中でも99％自閉だと思ってます。といったら、カルテに「母、納得済」と書かれ、「自閉症です」。その変わり身の早さに笑ってしまいました。
自分と子供の居場所が出来たような気がしてほっとしたのを覚えてます。
その後もいろんな問題行動でなやんだり、離婚して母子家庭になりましたが、あの時の苦しさに比べたらたいしたことではないですね。・・・・・ちなみに今は再婚して祥の下に2人の子も産まれ、小さな悩みはまだまだありますが、幸せです。えへっ。

[22. カイパパ]

ごんたさん　はじめまして。貴重な体験のシェアありがとうございます！

保健所からの「不用意な告知もどき」に半年間もほうっておかれたとは……。

放置された半年間、つらかったですね。

経験があれば、「自閉症かも？」という感触は子どもに関わる職業の人は多いようです。
しかし、診断自体は医師が下すもの。保健所や保育園は、診断できる専門機関への橋渡しをする役割を持っています。
個人的な感覚で、「ぽろっ」ともらすようなやり方はプロとして失格ですね。

医師も告知に慎重（消極的）な方は多いです。その理由は、早期診断に続くアフターフォロー体制が貧困だからですよね。
けっきょく、親は自分で探して勉強して、この難しい子育てに立ち向かっていっている。
インターネットの普及は情報共有や同じ立場の親同士の連携を助けていますが、
欲しいのは、身近なところでの相談できる専門家の存在なんですが、なかなか……。

でも、ごんたさんの「えへっ」にはアテラレてしまいました(*^^*)。イヒッ。

[23. 市毛研一郎]

カイパパさん
初めまして。
私信を送りたいんですけど、
どうすればいいか、教えてください。

[24. カイパパ]

＞市毛研一郎さん

カイパパです。

私信は、こちらのメールアドレスにどうぞ！

[25. たなｂ]

はじめまして。
最近ここを知ってから、いつも楽しみに拝読させていただいております。
小学校6年の長男ですが、4歳の頃にアスペルガー症候群という診断をもらい現在にいたっております。

以下、参考になればと思います。

◆自閉症の診断がつくまで――
・お子さんはどんな状態でしたか？
1歳半の診断で「少し遅れている」と診断がありましたが、「自閉症」とという言葉はありませんでした。その頃から、指差しをしない、言葉が出ない、周囲の子供を意識せず走り回っているなど、「自閉症かも」と感じたことがありましたが、仕事にて長野の人口の少ない村にいたため、他の子との交流が多くなく情報も少ない状況でしたので決定的にはなりませんでした。
3歳になるころには次の症状が顕著でした。
【オウムがえしが多く会話が成立しない】
言葉は出るのですが、オウムがえしばかりで会話が成立しない。
【キャッチボールが成立しない】
柔らかいボールで投げっこをすると、私が彼にボールを投げた後、何度要求をしても「ボールを私に投げ返す」という行動をとらず、一人で適当なところにボールを投げて遊んでしまう。
【コダワリ】
車の色や所有者についてのコダワリ。玩具の並べ方についてのコダワリなどが、いわゆる私たちからみると度を越しているように見えました。
【集団行動ができない】
村の保育園では脱走したり、集団での遊びや式典に参加せずウロウロしたりという行動が目立ちました。

・不安を感じ始めたのはいつ頃でしたか？
上記のとおりですので、1歳半で「おや？」と思い、3歳「確信」に変わったことになります。

・診断は、どんな経緯でわかりましたか？
3歳の検診で「自閉症かもしれない。」という保健婦さんのアドバイスを受けて近くの病院で相談して、さらに豊科のこども病院の神経科にお世話になりました。そこでは「知的遅れは無い。多動症の可能性がある」という診断をいただきました。

・そのときどんな気持ちでしたか
不思議と絶望的な気持ちにはほとんどなりませんでした。この子のためにどうすればベストなのかを夫婦でよく話した覚えしかありませんね。

その後、知り合いの少ない長野から、妻の実家近くの土地に転居しました。
理由は、
○子供と対峙する時間が圧倒的に多い妻の相談相手が多い土地であること
です。

そのことが、長男にとっては良い結果となったと思っています。
こども病院の紹介で、彼をアスペルガー症候群と診断してくださった良き医師にめぐり合うことができ、現在はその先生と学校、私たちの3者で彼を見守っています。
問題は今でも抱えていますし次々と起きます。高機能自閉症ならではの問題は、それなりに重たいものです。しかし、とにかく今は前を見て進んでいくしかないという気持ちです。
人によって衝撃の大きさは色々かと思いますが、一人で悩まず早めにカミングアウトしたほうが周囲の理解者に恵まれますので、子供にとっても親にとっても良いと思いますね。

[26. pink]

今頃になって　遅すぎ？r(*￣∇￣*)
でも皆さんのを読んで書き込みたくなりました。
皆さんは診断を受けた時、ほっとしたというかスッキリした、ってかんじのかたが多いようですが、うちは実はまだ診断がついてません（３歳くらいにならないとハッキリ診断できない、と言われてる）。でも療育には通ってるし　そこのＳＴの先生の言い方は　もうほぼ決定、と思わせるものですし、親の会にも先日、誘われたので　もう　そうなのだろう、と思ってます。
でも私も皆さんのように『早くハッキリしてほしい！』と思ってたし、もう受け入れてるつもりでもいたのに、先日、医師にそんなふうに言ってみたら「まだ３歳にならないのでハッキリしたことは申し上げられませんが自閉症の傾向が強いです」と言われた時、ショックを受けてズーンと落ち込んでる自分に気づいて　自分でも驚いてしまいました。
理性では受け入れてるつもりでも、感情では、まだ、違うと思ってたようで　本当に我ながらビックリした次第です。なので書き込みたくなったのです。　

　　・お子さんはどんな状態でしたか？
２人目なのですが　すごく育てやすい子で１人目に比べても手がかからなくて『２人目だからかな〜？なんて親孝行な子なんだ』と思ってたくらいです。運動面でも１人目より少し早め（歩きはじめたのなど）でしたが言葉がでませんでした。前に本で「言葉の前に、指差しが出る」って読んだことあったので　指差しも出ないってことは言葉はまだまだってこと？とは思ってました。
　
　・不安を感じ始めたのはいつ頃でしたか？
言葉が遅いのは不安だったけど誰に言っても「遅い子は遅い」とか、どこどこの子は３歳までしゃべらなかった、とか　いや誰それは４歳直前にやっとしゃべり始めたらしい、とかで、つまり『だから心配しなくても大丈夫』って言われ、それを間に受けて　ホントに私ったら全然、心配してなかったのです。

　・診断は、どんな経緯でわかりましたか？
近くの小児科で１歳半健診時に　「言葉が出ないだけでなく、母親の言う事も理解してない、呼んでも振り返らない、となると　ちょっと心配なので」と、精神発達質問用紙、ってのを渡され　それに答えて下さい、と言われ、見てたら　どれもできない、ってかんじで　え？大丈夫なんだろうか？と初めて不安が胸に広がりました。結果、「やっぱり　ちょっと発達にバラつきがあります。それが、ただちょっと人より遅れてるだけなのか、それとも生まれつき脳に何らかの障害があるのか、なんなのか　わからないけれど、そういう子を専門に扱ってるところに紹介状、書きますので　そちらへ行ってみて下さい」と渡された紹介状が『身体障害者リハビリセンター』でした。
　
　・そのときどんな気持ちでしたか？
『身体障害者』って言葉に打ちのめされました。すぐ行く気にはならず、でも不安で胸がいっぱいで、友達に相談したら「見たかんじ全然、普通の子だから心配ないよー！」と言われ「え〜でも、自閉症とかも　見た目は普通なんでしょ？」と自分で言って、初めて、『え？もしかして自閉症？』と・・・。初めて『自閉症』ということを思いつき、それからはネットで夜中から朝方まで毎夜、あちこち、自閉症のＨＰやらを見て回り（その時に　ここのも　めぐりあいました）「やっぱりそうかも」やら「やっぱり違う！」やら　毎晩、涙で画面のくもる夜でした。で、意を決して『身体障害者リハビリセンター』の小児科を受診したのですが、先程書いたように　いまだに　まだ宙ぶらりんなまま、です。
でも今は　いろんなＨＰ見せて頂いたこととかが　すごく　よかった、と思います。前向きの考え方を知れて。同じように悩んできた先輩がたのいろんな言葉をたくさん読んだからこそ　少しずつ、自分も落ち着いてきたのだと思います。
でも今は　けっこう落ち着いてるつもりですが　最初はもう真っ暗闇にいるようで・・・。手当たり次第、ＨＰはもちろん、その関係の本も買いまくって読みまくって、でも　なかなか落ち着けませんでした。
まだ診断がおりないうちの宙ぶらりんな状態の人のための何か支援があれば、と　せつに思いました。
まだ診断がおりてないとＨＰでも入っていきにくい気がしたし、診断がハッキリ出せないなら出せないで、可能性のある診断名を全部、教えて欲しい、とすら思いました。そしたら自分で　それらを全部、調べてみるのに、とか。とにかく焦燥感で　いっぱいでした。
今でも　まだ少し、そうですが・・（＃−−＃）
あ！長すぎますね〜すいません。m(＿ ＿；)m
ついつい日頃、誰にも言えないことなので （言えないのではなく言ってもわかってはもらえないだけで言えることは言えるのですが）長々と申し訳ありません。そして　ありがとうございます（涙）


　

[27. しまなみ]

　7年ぶりに、コメ追加させてもらいます。
　身体障害者リハビリセンター（所沢）は、少なくとも、2012年現在、診断はしてくれないようです。電話で窓口で確認しました。
　診断がついた人を対象の研究はしてくれているようですが。

　私は、2012年6月上旬診断された3歳児の親です。
生まれてすぐから（胎動から、少し生まれる前も不安を持っていました）激しいコドモで、パニックが良く起きました。
　知的には遅れはあまり見受けられないものの、言語で進みすぎている部分と、情緒のギャップを感じました。
　2歳と3歳で別の保育園から親が呼ばれて、
やはりか、と思いました。
　
　まず、私立のASDを対象とした教育機関で発達検査を自費で受け、診断はそれを持って国立の精神科病院の小児科で。
　この地域に利用できるサービスがないことは調べ済みでしたが、もう少し、専門医の経験に即したアドバイスなりパンフレットなり、いただきたかったです。
　
　ま、医療技術者であることをこちらも明らかにして受診していたので、逆に、何がしてほしいのですか？と聞かれました。

　自分の親や夫には、私自身の診断・観察など、全く通用しないという背景は、なかなか通じないものだなあ、と思いました。
　実は、自分なりに
｛診断をつける必要｝を確信してからの方がイライラし、調べることも多かったので、半年仕事が手につきませんでした。
　これからは、仕事もしっかりします。
　全然余談ですが、カイパパさんは、私の元上司でPDDのお子さんを持っている方にそっくりの男前顔ですね。
そしてお子さんは、うちの娘（笑）にそっくりの男前です。美貌に恵まれない私は、びっくりして、カイパパさんの地域を調べてしまいました。はい、上司とはちがいました。
　イライラしていた時、上司に長時間電話させてもらいました。そして、診断を貰って、ネットで知り合った人に長文メールを受け取ってもらいました。　

[28. ゆっぴ（ちびごんママ）]

カイパパさんこんばんは。今更なんですがトラックバックしてみました。でもできなかった。なんでかなあ・・＞＜

[29. カイパパ]

＞しまなみさん

所沢には土地勘があります。
「診断は医師によって」というのは、一般的なようですね。
診断がなかなか得られない、周りの理解も落ち着かない、という状態が長く続くのは苦痛ですよね。

私の場合は、診断が出て、夫婦以外の人に告げるまでに長い時間がかかりました。（なんていうか、自分たちの親たちを「がっかり」させたくないという思いがあったんです……）

私が、うれしかったのは、しまなみさんが区切りがついた、と知ったことです。
きっと、不安定だった半年も、無駄ではなかったと思います。

あと。「元上司」ではなくてよかったです（笑）。こんなかたちで、カイパパが元上司だった！とわかったら、それはそれで、極地的な大騒ぎなわけでおもしろいですが、違いましたね。

なんか、でも、しまなみさんのコメントのおかげで、ブログを更新できましたよ。ありがとうございました！

[30. カイパパ]

＞ゆっぴさん

Trackbackがうまくいかなくてごめんなさいね。

確認してみましたが、なぜうまくいかなかったのかわかりませんでした。
Trackbackしてもらって、「管理者承認後に公開」という設定にしているのですが。

これに懲りずに、またトライしてみてくださいね。

コメントありがとうございます！