１１月１６日に愛知県自閉症協会主催の医療セミナーを開催しました。このセミナーは、プロジェクト部でやりたいと、1月からあたためていた企画。
１０数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
３回に分けてレポートします♪
第１回は、吉川医師による「話題提供」についてです。
愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）
はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく２部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
■パート１ 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？」
（１）診断をめぐって
・診断基準を使う目的
・「自閉スペクトラム症」の構造
レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
・画像による診断
・遺伝子による診断
＜カイパパのメモ＞
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも？と言われている遺伝子が100〜1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか？
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症（のようなもの）」が残るだろう。
【2014.11.23追記】
「×××症候群」のところがわかりにくいので、情報を補足しておきます。
当日少しご紹介があったのですが、SFARI Gene というサイトがあります。自閉症に関連しそうと考えられている遺伝子」のより専門的な情報について参考になります（英語サイト）。
そこに gene scoreing というページがあって、自閉症に関連しそうな遺伝子を、推測されている関連の強さに従って分類しています。この中で syndromic として挙げられているものなどが、すでに「×××症候群」として、切り分けられているグループ、あるいはその候補と言えるそうです。──が、英語が読めても、この部分は暗号のようで解説なしでは理解は難しいです。医師、研究者向けですね。
（２）治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ：風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬（統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする）は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順：「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ：偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る（プラセボ）／「副作用」も出る（ノセボ）！
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
＜カイパパメモ＞
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第２相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照。
（３）家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
⇒医師を絶対視しない。
⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える（分量は、A4 2枚が限界！）
⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。
＜カイパパメモ＞
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない（他の医者に変えたかもしれないから）。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。
次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。
＜全３回連載＞
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）←今回
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２）
・【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（３）
１０数年来の友人、吉川 徹医師と2人で食事しながらの会話がいつもすごく刺激的で「これはひとりじめはもったいない。いつかみんなにも聴かせたい」と思っていたことがついに実現しました。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
３回に分けてレポートします♪
第１回は、吉川医師による「話題提供」についてです。
愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）
＜概要＞
・日時：2014年11月16日（日）午後2時から4時
・会場：なごや人権啓発センター（ソレイユプラザなごや）研修室
・講師：吉川徹 氏（児童精神科医、愛知県心身障害者コロニー中央病院）
・聴き手：カイパパ（愛知県自閉症協会・つぼみの会プロジェクト部）
＜開催の趣旨＞
「日々の生活で困っている「症状」を軽くする薬があるなら試してみたい。本人にとって、苦しみを取り除けるものがあるなら…」とニュースに接するたび、心がざわざわします。しかし、ニュースで報じられているような治療法が、実際に使えるようになるのはいつなのでしょう？
現在、医療が、薬にかぎらず、自閉症・発達障害に対して「できていること」は何なのでしょうか？ 近い将来「期待されていること」は何か？ 健康に関して気をつけなければいけないことは何か？ そんな素朴な疑問をみんなで出し合い、吉川徹医師に答えていただきます。そして、今私たちが医療と上手に付き合う方法を見出したいと思います。
＜セミナーの構成＞
１ 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？」 吉川徹先生
２「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 聴き手：カイパパ
はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく２部構成です。
内容のすべてを報告することは手に余るので、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
■パート１ 話題提供「自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？」
（１）診断をめぐって
・診断基準を使う目的
・「自閉スペクトラム症」の構造
レット症候群を例に⇒遺伝子で原因がわかったもの。自閉症から切り分けられていく。
・画像による診断
・遺伝子による診断
＜カイパパのメモ＞
自閉症の原因は、「これらが関連していると思われる」レベルしかわかっていない。関係あるかも？と言われている遺伝子が100〜1000くらいある。しかも、それが「組み合わせ」だとしたら、ものすごい数だ。それを遺伝子検査で判別することができるようになるのだろうか？
自閉症は、原因で定義された障害ではなく、症状群として診断基準に当てはまれば「自閉症」と診断されている。
「原因と症状」の対になった関係が判明した場合⇒「自閉スペクトラム症」とは別の「XXX症候群」と切り分けられていく。
それでも最後まで、原因がわからない「オリジナル自閉症（のようなもの）」が残るだろう。
【2014.11.23追記】
「×××症候群」のところがわかりにくいので、情報を補足しておきます。
当日少しご紹介があったのですが、SFARI Gene というサイトがあります。自閉症に関連しそうと考えられている遺伝子」のより専門的な情報について参考になります（英語サイト）。
そこに gene scoreing というページがあって、自閉症に関連しそうな遺伝子を、推測されている関連の強さに従って分類しています。この中で syndromic として挙げられているものなどが、すでに「×××症候群」として、切り分けられているグループ、あるいはその候補と言えるそうです。──が、英語が読めても、この部分は暗号のようで解説なしでは理解は難しいです。医師、研究者向けですね。
（２）治療をめぐって
・「対症療法」と「根治療法」⇒風邪薬のたとえ：風邪の原因に効く薬はまだない。風邪薬は、熱を下げる、吐き気をおさえる、下痢を止めるなどの対症療法。自閉症もその本体に効く根治療法はまだ見つかっていない。
・現在使用されている薬（統合失調症の薬だったりADHDの薬だったりする）は、本人が苦しいとき、環境との不適合が拡大しつつあるときに用いている。
・新しい薬の開発手順：「治療」が定着するまで
・プラセボとノセボ：偽薬を飲むと、一定割合で「効果」が出る（プラセボ）／「副作用」も出る（ノセボ）！
・併存症の治療⇒自閉症とは別のものとして、併存症に対する薬を使う。
＜カイパパメモ＞
話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第２相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照。
（３）家族や支援者はどのように医療と付き合っていくのがよいのか
・医療とのつきあい方
⇒医者は診断のために優先的に使う。診断は、「支援の入場券」となるから。少しでも早く、一人でも多くの初診を。
・医療を利用するコツ
⇒医師を絶対視しない。
⇒診療時には、現状のアセスメントと行なっている対応や効果を簡潔に伝える（分量は、A4 2枚が限界！）
⇒薬物療法に過大な期待をしない。かといって、過小評価もしない。
⇒医師は、長期的な見通しは得意。短期的な対応は苦手。
＜カイパパメモ＞
吉川先生は、「医者は、成功するための方法を実はよく知らない。なぜなら、症状がよくなったら医者に来なくなるから」と言っていました。たしかに。しかも、自分のところに来なくなったからといって、治療がうまくいったとは限らない（他の医者に変えたかもしれないから）。
そのかわり、多くの患者を診てきた経験がある。将来、どのような状態に成長していくか、といった見通しは得意。そして、どんなことで失敗するかをみてきているので、失敗しないための方法は知っている。そうお話されていたのが印象的でした。
次回は、「聞きたい、知りたい医療Q&A」の報告です。
＜全３回連載＞
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）←今回
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２）
・【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（３）
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