１１月１６日に開催した愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー。
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
３回に分けてレポートします。
はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく２部構成で行いました。
内容のすべてを報告することは手に余るので、不完全ではありますが、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
今回は第２回。対談スタイルで進めた「聞きたい、知りたい医療Q&A」を報告します。
（第１回レポートはこちら）
愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２）
■パート２ 「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 （聴き手：カイパパ）
事前にいただいた質問と会場からの質問を踏まえて、対談スタイルで進めました。内容を抜粋して紹介します。
（１）自閉症の原因 「話題提供」を補う形でのQA
Q：「自閉症の原因は遺伝子にある」という説明だったが、親としては複雑な気持ちになる。それは確かなことなのか。
A：「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということについては、自閉症発症に関与している可能性のある遺伝子として、１００〜１０００以上ありそうだという研究が出てきている。
ただし、「発症に遺伝子が関与している」ことと、「親から遺伝する」ことは同じではないことに注意が必要。どういうことかというと──
【カイパパのメモ】
正直言って、「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということは、非常にデリケートで、あまり話題にしたくないことです。
しかし、このことは実は「自閉症の原因は、育て方によるものではなく、先天的なもの」と説明したときの暗黙の前提となっているのです。わたしたちは、それを薄々感じつつ、あえて「暗黙」にしています。その理由は、「悪い血はどっちの血筋だ」という犯人探しにつながるからだと思います。
今回のお話のなかで、「発症に遺伝子が関与している」ことと「親から遺伝する」ことは同じではないという言葉が印象的でした。また、両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まるということも、ある意味、夫婦共通の「救い」であると感じました。子どもの障害が原因で「どっちが悪い」と仲違いしたり、親戚との関係を悪くしたりすることは、科学的にもナンセンスだということです。（「組み合わせ」なんだから。この子は二人の子なんだから。）
「健康に産んでやりたかった」という思いは、誰にでもあります。どんな説明が得られたとしても、結果的に障害をもって生まれたことで、親が自分たちを責めてしまうことは避けがたいことでもあります。
「あなたのせいではない」とどれだけ言われたとしても、慰めにはならず、納得も出来ないかもしれません。
それでも、わたしは、周りのひとたちは「あなたのせいではない」と語りかけ続けてほしいと願います。本当に、小さな、ささいなきっかけが、影響を及ぼしていたとしても、その影響の本当のところは誰にもわからないし、わかっていたとしても避けがたいことだった──
遺伝子はとても傷つきやすく、「常に」といっていいほど、変異を含んでいる。それが、人間なんですよね。
生まれてきたこと自体が、かけがえのない、パーフェクトな人間だっていうことの証しなんだよ！ わたしはそう伝えたいです。
（参考）
2014年5月30日開催「自閉症と遺伝」講演会と討論会の記事が、福祉新聞のサイトに掲載されています。
わかりやすいまとめで、非常に参考になります。
・【前編】自閉症の遺伝子診断は幻想 フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128
（２）画像診断 「話題提供」を補う形でのQA
現在、MRI、CT（形を見る）、fMRI、NIRS、PET（働きを見る） などの画像診断で、自閉症を診断できるか研究がされている。
Q:診断に使える実用的なものになりそうか？
A:自閉症と診断されている群と自閉症ではないとされる対照群との、画像を比較することで、診断をつけられないかを研究している。しかし、例えば平均値どうしを比べて統計学的有意差があるとわかっても、個別具体的に比較をした場合に、対照群と「重なる部分」がどうしてもある。おそらくは画像診断単独で、確定診断をつけられるようにはならず、組み合わせて活用されるようにはなるかもしれない。（下図参照）
Q:なんのために、画像診断を研究しているのか？
A:診断という観点のみから言えば、自閉症の診断ができる医師の養成に大変なコストがかかっている。画像診断のような、生物学的診断指標ができれば、専門的養成がなくても診断をつけられるようになるメリットは大きい。
（３）オキシトシン 「話題提供」を補う形でのQA
（第１回レポートから再掲）
・話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
・現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第２相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
・オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照。
（４）薬
このパートの報告は、わたしの手に余るので項目と感想だけ記します。
・一般論→具体の抗精神薬→症例（感情アップダウン）→副作用
・薬を減らす、やめるプロセス、注意点
・個別質問（使用している薬の違い）
・てんかん治療との関係
・身体系の治療薬との関係、服薬管理
【カイパパメモ】
今回の質問では「薬」に関するものが一番多く、時間もかけて回答しました。
家族の立場の参加者が多く、日常のなかで悩まれていることが質問としてあがりました。
・「薬を常用していることの悪影響」を心配されている質問が多かった。
・「薬を減らしたい」「やめたい」という質問に対して、吉川先生は、「本人の状態がよい、やめどきと思われる時には、医師に相談の上、減らすところから始めてほしい。ただ、そのときの変化は、薬の種類にもよるが、せめて２週間ぐらい観察して結論を出してほしい。１日や２日だと、薬をやめた結果なのか他の要因なのか判別ができないから」とアドバイスがありました。
（５）全般〜医療との付き合い方
・自閉症の診断のタイミング（親への働きかけ）
・発達障害に詳しい医療機関の情報はどこにあるか？
（カイパパから）「愛知県・名古屋市発達障害医療マップ」が参考としてあります。
（吉川医師）口コミが一番あてになるでしょう。
（６）アドバイス
・効果が厳密に証明されていない「療法」が、全て効果が無いかというとそうとも言い切れない。が、効果が確かめられていないものは副作用も厳密には確かめられていないことに注意が必要。
＜標準的ではない療法を試す際に考慮すべき３つの基準＞
１ 安全性が確かめられている。あるいは理屈で考えてどう考えても危険でないもの。
２ 値段が高くない。本人や家族の負担が大きくない。
３ 標準的療法を受けることを妨げないものであること。
──終了予定を１０分延長してなお時間が足りなくて、今回お答えすることができなかった質問もありました。ごめんなさい。
アンケートには、日常生活のなかで、「医療について知りたいけれど、質問する機会がない」と書かれているかたが複数いました。「次回も医療セミナーを企画したら参加したいですか？」という質問に、「参加したい」という方がとても多かったです。
この企画は、ニーズがありますね。医療とよりよい関係を築いていくために。来年も継続して実施していきたいです。
次回は、セミナーを終えてカイパパが感じたことを書きます。
＜全３回連載＞
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２） ←今回
・【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（３）
自閉症、発達障害の原因から始まり、新しい診断方法の研究や新薬開発の手順、そして現在の薬物による対処療法など、参加者のみなさんからの具体的な質問に答えるかたちで、縦横無尽に話し合いました。
３回に分けてレポートします。
はじめに吉川先生から「話題提供」をしていただいた後、参加者からの質問をカイパパが聴き手となって対談スタイルでお聞きしていく２部構成で行いました。
内容のすべてを報告することは手に余るので、不完全ではありますが、どんな話題が出たのかだけでもお伝えできたらと思います。文責はカイパパにあります。
今回は第２回。対談スタイルで進めた「聞きたい、知りたい医療Q&A」を報告します。
（第１回レポートはこちら）
愛知県自閉症協会・つぼみの会主催医療セミナー
『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２）
■パート２ 「聞きたい、知りたい医療Q&A」 吉川徹先生 （聴き手：カイパパ）
事前にいただいた質問と会場からの質問を踏まえて、対談スタイルで進めました。内容を抜粋して紹介します。
（１）自閉症の原因 「話題提供」を補う形でのQA
Q：「自閉症の原因は遺伝子にある」という説明だったが、親としては複雑な気持ちになる。それは確かなことなのか。
A：「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということについては、自閉症発症に関与している可能性のある遺伝子として、１００〜１０００以上ありそうだという研究が出てきている。
ただし、「発症に遺伝子が関与している」ことと、「親から遺伝する」ことは同じではないことに注意が必要。どういうことかというと──
・自閉症は、遺伝子の影響は強く受けている。つまり、いわゆる「遺伝病」と呼ばれる病気のように、＜（どちらか一方の）親の遺伝子のなかに決定的な因子があってそれが自閉症を引き起こす＞というものではないと考えられている。
- 両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まる。
- しかし、突然変異は多い。（意外なほど、遺伝子はたくさんの変異（染色体変異、コピー数変異、ヌクレオチドの変異など）を含んでいる）
- 環境の影響を受けている。（受精から周産期、生後にいたるまで子どもの遺伝子の働きなどへ影響を与える様々な要因がある）
【カイパパのメモ】
正直言って、「自閉症の発症には遺伝子が関与している」ということは、非常にデリケートで、あまり話題にしたくないことです。
しかし、このことは実は「自閉症の原因は、育て方によるものではなく、先天的なもの」と説明したときの暗黙の前提となっているのです。わたしたちは、それを薄々感じつつ、あえて「暗黙」にしています。その理由は、「悪い血はどっちの血筋だ」という犯人探しにつながるからだと思います。
今回のお話のなかで、「発症に遺伝子が関与している」ことと「親から遺伝する」ことは同じではないという言葉が印象的でした。また、両親からの遺伝子の「組み合わせ」でなりやすさが決まるということも、ある意味、夫婦共通の「救い」であると感じました。子どもの障害が原因で「どっちが悪い」と仲違いしたり、親戚との関係を悪くしたりすることは、科学的にもナンセンスだということです。（「組み合わせ」なんだから。この子は二人の子なんだから。）
「健康に産んでやりたかった」という思いは、誰にでもあります。どんな説明が得られたとしても、結果的に障害をもって生まれたことで、親が自分たちを責めてしまうことは避けがたいことでもあります。
「あなたのせいではない」とどれだけ言われたとしても、慰めにはならず、納得も出来ないかもしれません。
それでも、わたしは、周りのひとたちは「あなたのせいではない」と語りかけ続けてほしいと願います。本当に、小さな、ささいなきっかけが、影響を及ぼしていたとしても、その影響の本当のところは誰にもわからないし、わかっていたとしても避けがたいことだった──
遺伝子はとても傷つきやすく、「常に」といっていいほど、変異を含んでいる。それが、人間なんですよね。
生まれてきたこと自体が、かけがえのない、パーフェクトな人間だっていうことの証しなんだよ！ わたしはそう伝えたいです。
（参考）
2014年5月30日開催「自閉症と遺伝」講演会と討論会の記事が、福祉新聞のサイトに掲載されています。
わかりやすいまとめで、非常に参考になります。
・【前編】自閉症の遺伝子診断は幻想 フランス分子生物学者が講演
http://www.fukushishimbun.co.jp/topics/5128
（２）画像診断 「話題提供」を補う形でのQA
現在、MRI、CT（形を見る）、fMRI、NIRS、PET（働きを見る） などの画像診断で、自閉症を診断できるか研究がされている。
Q:診断に使える実用的なものになりそうか？
A:自閉症と診断されている群と自閉症ではないとされる対照群との、画像を比較することで、診断をつけられないかを研究している。しかし、例えば平均値どうしを比べて統計学的有意差があるとわかっても、個別具体的に比較をした場合に、対照群と「重なる部分」がどうしてもある。おそらくは画像診断単独で、確定診断をつけられるようにはならず、組み合わせて活用されるようにはなるかもしれない。（下図参照）
Q:なんのために、画像診断を研究しているのか？
A:診断という観点のみから言えば、自閉症の診断ができる医師の養成に大変なコストがかかっている。画像診断のような、生物学的診断指標ができれば、専門的養成がなくても診断をつけられるようになるメリットは大きい。
（３）オキシトシン 「話題提供」を補う形でのQA
（第１回レポートから再掲）
・話題になっているオキシトシンは、身体の中にあるホルモンのひとつ。既に製品化された薬があり、子宮収縮薬や陣痛促進剤として用いられている。
・現在、東京大学、金沢大学、名古屋大学、福井大学が共同で行っている「自閉スペクトラム症へのオキシトシン経鼻スプレーの臨床試験」は、薬の「治験」でいうと第２相「少数の患者を対象に効果、安全性を調べる」段階に似ているが、「治験」そのものではない。
・オキシトシンに期待されている効果はこちらのページ参照。
（４）薬
このパートの報告は、わたしの手に余るので項目と感想だけ記します。
・一般論→具体の抗精神薬→症例（感情アップダウン）→副作用
・薬を減らす、やめるプロセス、注意点
・個別質問（使用している薬の違い）
・てんかん治療との関係
・身体系の治療薬との関係、服薬管理
【カイパパメモ】
今回の質問では「薬」に関するものが一番多く、時間もかけて回答しました。
家族の立場の参加者が多く、日常のなかで悩まれていることが質問としてあがりました。
・「薬を常用していることの悪影響」を心配されている質問が多かった。
・「薬を減らしたい」「やめたい」という質問に対して、吉川先生は、「本人の状態がよい、やめどきと思われる時には、医師に相談の上、減らすところから始めてほしい。ただ、そのときの変化は、薬の種類にもよるが、せめて２週間ぐらい観察して結論を出してほしい。１日や２日だと、薬をやめた結果なのか他の要因なのか判別ができないから」とアドバイスがありました。
（５）全般〜医療との付き合い方
・自閉症の診断のタイミング（親への働きかけ）
・発達障害に詳しい医療機関の情報はどこにあるか？
（カイパパから）「愛知県・名古屋市発達障害医療マップ」が参考としてあります。
（吉川医師）口コミが一番あてになるでしょう。
（６）アドバイス
・効果が厳密に証明されていない「療法」が、全て効果が無いかというとそうとも言い切れない。が、効果が確かめられていないものは副作用も厳密には確かめられていないことに注意が必要。
＜標準的ではない療法を試す際に考慮すべき３つの基準＞
１ 安全性が確かめられている。あるいは理屈で考えてどう考えても危険でないもの。
２ 値段が高くない。本人や家族の負担が大きくない。
３ 標準的療法を受けることを妨げないものであること。
──終了予定を１０分延長してなお時間が足りなくて、今回お答えすることができなかった質問もありました。ごめんなさい。
アンケートには、日常生活のなかで、「医療について知りたいけれど、質問する機会がない」と書かれているかたが複数いました。「次回も医療セミナーを企画したら参加したいですか？」という質問に、「参加したい」という方がとても多かったです。
この企画は、ニーズがありますね。医療とよりよい関係を築いていくために。来年も継続して実施していきたいです。
次回は、セミナーを終えてカイパパが感じたことを書きます。
＜全３回連載＞
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（１）
・【報告】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（２） ←今回
・【感想】『医療と上手に付き合う方法〜自閉症・発達障害に対して医療は何ができるの？』開催レポート（３）
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