〜自閉症から広がる、チャレンジに満ちた新しい世界！〜
カイパパ@kaipapa2shin
子どもの問題行動を全て「愛着」に帰するのは「冷蔵庫マザー」のリバイバルですよね。自閉症が母原病（母親の愛情不足で自閉症になるという誤った理論）がどれだけ本人とその家族が苦めたか… https://t.co/qjqs90QD1T
2017/11/23 11:32:22
家庭における保育に欠ける状況、療育にかける状況は、把握してほしい。でもそれは不足をサポートするためであって「愛着不足」だからダメと自己責任だと突き放したら専門家として無責任でしょう
2017/11/23 12:15:10
障害を持って生まれた子を、親が心から愛おしいと思えるようになるのに、時間がかかること。それは、そういうものだから、と語りかけることも必要だと思う
2017/11/23 12:17:52
野澤さん、大塚さん、明石さんのお話を伺っていろいろ考えました。
6月の宣言を撤回します。
ブログにも書くし会報にも書くし講演もします。
コラムも講師依頼も積極的にお受けしていきます
昔話。
やってみはしたけれど、うちの子の発達レベルには合っていなかったのでしょう、まったくかみ合わず無視をされました。
あきらめずに続けようと思うには、あまりにもとりつく島がなさすぎて。
うちの場合は家庭では、設定された形での「療育」はあきらめ、生存と成長を保つ「子育て」になりました。（まず何よりも寝ないことが最大の課題でした…）
試すのはいい。わらにもすがりたいのが親の自然な気持ち。
でも、発達レベルによって、合う場合とそうでない場合がはっきりとある。合わなければ、そのアプローチが合っていないのだから、あきらめればよい。わが子をアプローチの形に無理に合わせるのは違うよね。
肩の力を抜いて。一緒にいるだけで、がんばっているのだから。
俗にいうこの「自己決定」の視点は、今や、あらゆる福祉サービスやケアの大原則として広く普及しています。その自己決定論を背景として専門家が当事者とかわす言葉の中に、
「あなたはどうしたいの……」という問いかけが、あらゆる場面で見受けられるようになりました。しかし、その問いを投げかけられた当事者の多くは、「自分が決めたのだから、その結果責任はあなた自身が背負うことになります」という背後にあるメッセージに緊張を覚え、恐怖を感じるといいます。
特に75才を越えてからは、子どものケアよりも自分（母）自身の長生きを考えてください、と言うと、わりと盛り上がる。
誰もが100才になりたいと思っており、こどものひきこもり高齢化は母自身が100才になるための正当な理由になるからだ。
ネガティブなものに対抗するためには、ポジティブなものを自分で打ち立てなくてはいけない。そのためにはネガティブなものをはっきり見なくてはいけない。──村上春樹さん、村上文学を語る（中） | 河北新報オンラインニュース
何かを新しくつかみ取ろうとすれば、プラスの分だけ、必ずネガティブなものが生じるんです。プラスのものを確保しようと思えば、ネガティブなものも代償行為として引き受けなくてはいけない。そうしないと、人は生きている意味がないと思う。──村上春樹さん、村上文学を語る（中） | 河北新報オンラインニュース
だから焦らなくてだいじょうぶ。
問題を「解決」しようとしなくてだいじょうぶ。
そもそも「問題」なんかじゃないことに気づくから。
今は、何もしなくてだいじょうぶ
家に帰って、アイスクリームを食べに行ってだいじょうぶ
今夜はあなたの娘さんとくっついて、彼女の大好きなビデオを何度も何度も見続けてだいじょうぶ
ベビーシッターをお願いして、夫とでかけてもだいじょうぶ。自閉症の話は一切しなくてもいいし、その話ばかりしてもいい。あなたが過ごしたいように時を過ごしてね
インターネットで見つけたありとあらゆる情報を読んでもだいじょうぶ。それとも、すべての記事を疫病みたいに避けてもだいじょうぶ
Amazonで買った本を読みふけってもだいじょうぶ。あなたが初めて手に入れたおんぼろ車につかった時間よりも長く
本を買うかわりに、あたらしい化粧品を買ったり、美容院にいったりするのもだいじょうぶ
診断をきく前とおなじ母親であってだいじょうぶ
だって、あなたは同じあなたなんだから
いつしか、あなたは驚くことになる。自分が、わが子のために、どれだけ能力と強さをもち、学び、しっかりとした人間になったことに。あなたは、すぐに専門用語や略語を理解し、医者やセラピストや他のママたちが話す言語を元から知っていたみたいにわかるようになる。そうなるの。
そして、あなたは本当にそれがすごく得意になる。
だけど今は──。そうなる必要はないの。
あなたの子どもは変わらない。そしてあなたも同じママ。
お医者さんの診断は、そのことを何も変えていない。
わたしにできるアドバイスは、とてもシンプル。
診断の後の最初の数日、数週間、「あなたが必要なだけ時間をかけていいよ」ということ
診断の告知を受けたときに、私たちは混乱し深い悲しみに落ち込み、おぼれてしまいそうになってしまいました。
その感情は、将来に対する不安と喪失感だったと思います。「しっかりしなくちゃ」と思うのだけど、ふとした瞬間に涙がこぼれてしまい、仕事が手につかないくらいでした。また、妻の落ち込みも激しくとても心配でした。
そんなときに、妻が言った言葉――「今は喪中だから悲しいだけ」。この言葉の意味は、「今は喪中だから悲しむだけ悲しむ。でも時間が経って喪があければ大丈夫だから」という前向きな意味が込められていると思いました。
「悲しいときはがんばらないでいいよ」と伝えたいです。悲しいときは悲しみにくれたらいいんです。仕事だって、休めばいい。子どもの障害は、それくらい重く大事なことなんですから。
プロジェクト部企画第２弾
『第１回おやおや交流会 〜わが子のために、夫婦の相互理解を〜』
重要な生活基盤である家庭で、家族みんながニコニコで過ごせたら、どれだけハッピーなことでしょう。自閉症を持つ本人を支える、そんな幸せな家庭づくりには、夫婦の努力や協力が欠かせませんが、夫婦それぞれが一生懸命であったとしても、時として互いの考えと現実に食い違いが生じることもあるでしょう。
たとえば、「こんなに育児に参加しているのに、妻がイライラしているのはなぜなんだ？」「よかれと思って外出しているのに、帰ってきて口をきいてくれないけれど、オレ何かしたのか？」「なんでこれをしてほしいってこと、夫に伝わらないんだろう？」なんて思った経験はありませんか？
今回は、「父親は母親に、母親は父親に何を期待しているのか？」をテーマに、話し合いたいと思います。
・母親どうし、父親どうしのグループに分かれ、日々の生活で相手に対し感じていることや、思っているけどうまく言えないことを話しあいます。
・その後で、お互いがどんな思いや考えを抱き、どう行動しているのかを伝え合い、母親と父親の相互理解につなげます。
・当日は、支援者（福祉、教育関係）、つぼみの会ペアレントメンターもサポーターとして参加予定です。
日時：２０１４年１１月２日（日） １４：００〜１６：３０
場所：なごや人権啓発センター（ソレイユプラザなごや）
http://www.jinken.city.nagoya.jp/
（名古屋市中区栄一丁目23番13号 伏見ライフプラザ12階）
対象：どなたでもご参加いただけます。ご夫婦そろってでも、どちらかおひとりでの参加も歓迎です。託児がない点はご容赦ください。
参加定員：３５名（先着順）
資料代：愛知県自閉症協会会員＝５００円、 会員外＝１０００円
申込方法：以下のURL（こくちーず）からお申し込みください。
http://kokucheese.com/event/index/207085/
知的障害者の親らでつくる「全日本手をつなぐ育成会」（久保厚子理事長）は２０日、社会福祉法人としては解散し、法人格の無い連合体として活動する方針を発表した。決算後に厚生労働省に解散認可を申請する。
同会は全国の育成会を取りまとめ、機関誌発行や政策提言などをしてきたが、少子化などで会員が減り、「身の丈に合った組織運営が必要」と判断したという。解散後も各地の育成会が連携し、同様の活動を続ける。
afcp@afcp_01
「サービスの利用者」を集める親の会というのが限界に来ているのではないかと感じることは多い。以前は情報収集のためだけにでも入会する親はいたけれど、これだけ情報の入手が容易になるとそれでは会員が集まらない。特に都道府県レベルの親の会を維持するのは難しくなっているのではないだろうか。
2014/03/21 22:54:39
これからの「親の会」は、サービスを提供したい人を集めてくることになるのではないのかなあ。そうなると会費以外の活動の資金を確保することが大きな課題になってくるわけで。寄付金、行政からの委託費、各種助成金の獲得などが大事になっていくのでしょうね。
2014/03/21 22:57:58
lessor@lessor_tw
せっかくなので書いておくと、うちの地元の支援学校生の親の会は、比較的参加率が高い。日常の会合等はそれほどでもないけれど、主催事業には9割くらいが参加申し込みする。これができるのは、うちの法人が会運営において誰もやりたがらないことを肩代わりしているから。特に、事務的なこと。
2014/03/22 00:01:58
承前。自分や子どもにとって積極的なメリットのあることがあれば、それには参加したい（させたい）保護者は多いと思う。ただ、昔と比べ、「サービス」が増えた昨今、直接の支援について親の会に頼る時代は終わりつつある。
2014/03/22 00:05:46
承前。そのような中にあって自閉症協会は保護者の学習機会を作ることで一定の成果をあげてきたと思う。「自閉症」というのが体系的に学びやすい、というのもある。「知的障害」という枠組みになるとそうもいかない。
2014/03/22 00:08:45
承前。定評のある講師を招いて行うような質の高い学習機会は広域の親の会でなければなかなか実施できないと思うので、その点では良い仕事をしてくれていると思っていた。しかし、それはセルフヘルプグループとして期待される機能とは少し異なる。
2014/03/22 00:13:06
承前。セルフヘルプグループの機能は「わかちあい」「ときはなち」「ひとりだち」なんて言われることもあるが、親どうしが話すことでしか解消されないしんどさというのがあって、そのような機会が次第に減っている、というのが自分の現状把握。良くも悪くも「サービス・相談支援」の増加が背景にある。
2014/03/22 00:15:56
承前。古くからの親の会は、社会資源がなく、支援してくれる人がほとんどいない状況で、地域において身を寄せ合うしかなかった。相互の支え合いも必要だし、行政と向き合うにもひとりひとりの力は弱いから、これが地域の声だと言えるように組織化が必要だった。
2014/03/22 00:18:13
承前。自分たちで作業所を作るとか、グループホームを作るとか、そんな活動は親たちがすることじゃなくなった。しかし、親どうしの分かち合いや親の立場からの政策提言などは今でも誰かが代わってくれるわけではない。
2014/03/22 00:20:28
承前。ペアレントメンターの養成が進めば、支え合いの形も変わってくるかもしれない。ある意味で「親どうしの支え合いの『制度化』」。ただ、日常的に身近で同じ立場にある者が仲間意識を持ち、つながっておけることで得られる元気というのはある、と経験的には思う。
2014/03/22 00:23:36
承前。そして、地方行政レベルではきちんと個々の親の声を吸い上げることのできる親組織というのが不可欠で、行政計画の策定等では今でも「親の会」に行政は期待しているはずだ。たぶん国レベルでもそれは変わっていないのではないか。
2014/03/22 00:25:36
承前。福祉の制度化が進む中でも「親にしかできないこと」があると思うことができ、負担感を充実感が上回れば、親の会はまだ維持されると思う。親の会の現代的な意義をきちんと分析せずに「親の会は一時代を終えた」みたいな総括は危険（育成会がそうだというのではなく、障害福祉業界の風潮として）。
2014/03/22 00:32:13
�〇劼匹發里擦い任呂覆い海箸鯏舛┐泙�
（略）
◯「あなたのせいではないよ」「病気はだれのせいでもないよ」
×「いい子にしてたらお母さん早く良くなるよ」「そんなわがまま言ったらお父さんの病気が治らないよ」
支援者が「機能」だということはそのとおりで、そうあるべきだとは思うけど、
結局、わが子を安心して任せられることの保証が「この人だから」ということになっている。
だからどうしても、「この人」に託したいという親の思いになっている。
人間は、弱い。
誰だって弱い。
たった一人で抱えたまま、誰にも言えなかったお父さん。
辛かっただろうな。
私がもし、あの「舞台」の中の誰かだったら。
入所施設を紹介する前に、
お父さんではなくマコちゃんと話していただろう。
あなたはどこで暮らしたい？
と。
それから、やっぱり支援者と親との間には、見えない川が流れている。それは、否定しても仕方のない事実であり、立場の違いをプラスに変えられるようにしたいと思いました。
親の人から、「あんたを信じていたのに裏切られた」と言われたことが、ずっと理解できなかった。
自分は、直接介助はしなくなったが、経営者として組織を作り、もっと多くのサービスを安定的に提供できるようにしたのに。
「あんたは経営者になってラクをしている」と批判されるわけがわからなかった。
だが、本当の気持ちは、私個人にずっと自分の子を見てほしかったということだったのだろう。
私（支援者）＝親になってほしかった。それがかなわなかったことを嘆いているのだ──と10年たってやっと気づいた。
それぞれの人(支援者、当事者)の
“時が流れる”中で
同じ“時を刻む”こと…
それが『よりそい』。
恋愛とか結婚とかでよく言われることだけど、
それまで全く別々の人生を生きてきて、別々の体験を積み重ねて、価値観もバラバラなふたりが一緒になっていくことはたいへんなこと。
だけど、出会ってから、ふたりで一緒に時間を過ごし、同じものを見て、感じたことを伝え合い、共通する経験を重ねていくことが、ふたりの関係を強くし、守ってくれる。
それは、恋愛に限らないんだと思う。
ひととひとが、同じ場所で、同じ時を過ごしても、同じものを見ていなかったら、別々のことを考えていたら、同じ"時を刻んだ"ことにはならない。
街で、ヘルパーと障害をもつ人が一緒にいるのを見かける。でも、ヘルパーは地下鉄に乗りながら、ずっとケイタイをいじっていて、障害をもつ人は手持ちぶさたで動いてしまう、その時だけヘルパーはリュックをつかんで引っ張り戻す…。こんなふたりは、同じ時を刻んでなんかいない。
サンフランシスコを拠点として活躍する写真家のティモシー・アーキバルドさん（Timothy Archibald)が撮影した、彼の自閉症の息子エリージャ君の写真集が話題になっています。
写真集のタイトルは「Echolilia」エコリリア。もとは反響言語−Echolalia（他の人が話していることをただ繰り返して発声すること）をもじったもののようです。
ティモシーさんによると「写真を撮ること」を通して、ティモシーさんとエリージャ君の関係性が変化し、深まっていったそう。初めは写真を撮られることを嫌がっていたエリージャ君も、次第に被写体になっていることを理解し、ティモシーさんも彼の「儀式」を受け入れられるようになっていったようです。
当たり前じゃないことを当たり前にするのにはパワーが要ります。
でも
だれかが「よしっ」って頑張って１歩を踏み出さないと地域は変わりません。
そうやって
これまでも、先輩方が頑張ってきてくれたから「今」のこの状況がある。
そのことに感謝し、自分にできる精一杯の「一歩」を踏み出していきたいですよね。
「オムツを替えて貰う時、腰をうかせようと一生懸命やることが(障害者にとっての)労働だ」
なぜ彼女が殺意をもったのだろうか。この殺意こそがこの問題を論ずる場合の全ての起点と鳴らなければならない。彼女も述べているとおり「この子はなおらない。こんな姿で生きているよりも死んだ方が幸せなのだ」とおもったという。なおるかなおらないか、働けるか否かによって決めようとする、この人間に対する価値観が問題なのである。この働かざる者人に非ずという価値観によって、障害者は本来あってはならない存在とされ、日夜抑圧され続けている。」
かつて障害者運動を進めてきた当事者の方々は、効率や生産性を重視する健常者中心の労働環境をきっぱりと否定し、独自の労働観を貫いてきました。それがいつの間にか健常者中心の価値観にからめとられているのではないでしょうか。
「あたりまえ」に見えることが、どれだけ練習し、緊張を乗り越えた冒険なのか。
どれだけそこに見えないたくさんの愛があるのか。
@s1224: 障害は辛いよ、本人も家族もね。だから幸せ装うのも不幸装うのもやめる。言ってもわからない人には言わない、力になってくれる人には信頼と感謝を。
先行研究では自閉症児の親（特に母親）は思考障害があったとされていたのである。ショプラーたちは親の罪悪感がテスト結果に反映していると考えた。そこで自閉症児と定型発達児のきょうだいをもつ親を対象に検討した。障害児をもつ親がいかにきょうだいをうまく育てているかみるのが目的だと保護者に説明して実験を行った。このような親の気持を配慮した上で実験を行うと、自閉症児の親がとりわけ思考障害があるという結果はなかった。
（内山登紀夫『本当のTEACCH』P.28 学研2006）
（引用者注：内山先生がベッテルハイムの著作を再読していることの理由として言及）
…
もう一つの大きな理由は「本当のTEACCH」（学研）に記載されている、故ショプラー先生にインタビューしたときに、ベッテルハイムに関して多くの時間を割いて説明してくれた。早稲田のカンファに来日されたときも、ベッテルハイムの批判にかなりの時間を割いて説明された。なんだが、少し違和感を持ったのですね。何故なら、ベッテルハイムというのは僕の世代の児童精神科医、特に発達障害を専門にする児童精神科医にとっては、完全に過去の人で、今頃、問題にすることもないような気もしたのです。
ショプラー先生はシカゴ大学でベッテルハイムに一時師事され、その後袂をわかってTEACCHを創立された。当時（1950年代から60年代）はベッテルハイムの全盛期ではあったでしょうが、その後70年代以降の自閉症研究の流れのなかでベッテルハイムの自閉症観は完全に否定された（ようにみえた）。
どうしてショプラー先生が、21世紀になってもベッテルハイム否定に、ある種の情熱をかけられたかのか、ヒントを知りたいと思ったこともあってベッテルハイムの著作を読んでいるわけです。
…
…
ただ、彼（引用者注：ベッテルハイム）は多くの研究・臨床成果があがった90年代になっても自説を曲げなかった。ショプラー先生がこだわったのは、さまざまな根拠があるのに、自分の間違いを正そうとしないベッテルハイムのようなあり方が許せなかった、あるいはベッテルハイムのような人を認めると（批判をきちんとしないと）、自閉症の子どもと家族に不利益を与えるということを、我々のような次ぎの世代にきちんと伝えたかったのではないかという気がしてきた。日本でもベッテルハイムと同じようなことを言っていた人が自己批判もしないで、そのまま活動をしていることがある。「だめなものは駄目」ときちんと表出することが大切だ。
…
たこの木ＢＯＴ@takonokibot
家族のレスパイトのために使うショートステイ。麻薬を使うのに等しくその時は楽になる。それ故根本的な状況を解決しなければ、常習化すなわち施設入所するしかなくなる。 #takonoki
2012/05/14 04:06:18
岩ちゃん@iwatyan1963
昨日抱いたワサワサ感。「施設の短期入所を利用するのは良くない」と言うと、決まって反応するのは親たち。その反応にあたふたし自分の不用意さを後悔する。そして、「親に言っているのではなく私自身の課題として」弁解がましくなってしまうのだが…常に残るワサワサ・悶々する感じ。
2012/05/19 09:06:37
そして、朝になり気づいた事。私は私と周囲にいる支援者たちに語っていたのであって、親に向けて語っていないのに、親は「自分に言われた」と勘違いするその現実。それだけでなくその発言を増幅する周囲の支援者がいる事で親たちと関係がドンドン引き裂かれる現実が常に残っていく事があると思った。
2012/05/19 09:12:26
私にとってはとても単純な話、親に対し「たまには休めば良い」とか「フルムーン旅行を楽しめるように子どもの暮らしは…」などと日常親に行っている私。それは「親が休めない」状況を何とかするために、私自身が「預かる」事をしてきたし、私や私たちに委ねてもらうための取り組みをすれば良いだけ。
2012/05/19 09:17:40
でも、行政にしても周囲の支援者にしても、「施設もあり」として親に「休みも必要」と言いながら自らは施設探しをするだけで自らの日常に引き受けようとしない支援者たちとあれこれやり取りしたいと言う事が、親をからめる事でぐちゃぐちゃになっているような気がする。
2012/05/19 09:19:43
「もしも、自分が障害のある子を授かったら」――そんな視点から読んでいただきたい乙武洋匡による連続ツイートまとめ。
★グロテスクな未来
・診断をせずに障害児や重い病気の子が生まれた家庭を指差して「あの商品（着床前診断）を利用しなかった愚か者だ」と哂う人がでる
・もしも診断をしたのに、障害児が生まれたら「欠陥品だ」と返品を求める、あるいは損害賠償請求をする消費者が出てくる
★選べないからしあわせ
【気づいたこと】
・選べないことのしあわせもあるんじゃないか
＝オプションがありすぎて、何を選んだか（選ばなかったことも含めて）すべて己の責任だと自分を責める苦しみが増えるばかりで、窒息しそう。
実際に人に選べていることなんて少ないのにね。
６．つまり、生きてみなければ、その人の人生が不幸かどうかなんて、わからない。どんな苦しい境遇に生まれても、大逆転でHAPPYな人生を歩むことになるかもしれない。それなのに、生まれた時点で「この子は不幸だ」と決めつけてしまうのは、あまりにもったいない気がしてしまうのだ。
乙武さんの「障害ある子をさずかったら」という一連のツイート http://togetter.com/li/198105 をきっかけに始まった、主に自閉症療育クラスタ・心理学クラスタでの障害受容の議論をまとめました。
関心ごとは「障害の受容」とは具体的に何か、自分にとってそれはどのようなものであるか、それを客観的に測定する方法はあるのか、といったようなことです。
このtogetterを読んで「うわー、これはよくない」と思って、寄せられたブックマークコメントを見たら、みんな絶賛。世間的にはこれが「障害があっても人は幸せになれる」という美しい主張としてのみ受けとめられてしまう。自分は、障害児とその家族を支援する者である。無視できない。
彼のツイートの意図はどうあれ、これは「障害を受容できない保護者は望ましくない」「障害を受容できない保護者の子どもは苦労をする」というメッセージとして機能する。
これは障害児だけでなく、広く「虐待」というものを考えさせられるテーマだ。
結論から言うと、私は乙武氏のスタンスに疑問を持っている。なぜなら、子供を虐待する親のパターンとして、「良い親でありたい」という気持ちが強い人が多いからだ。だから、このような「良い親になってください」という形の呼び掛けは、逆に危険なのではないかと思う。
でもさ、私はいっつも思ってるんだよ。
ジューが死ぬ時最後に誰を見て何を思うんだろうってさ、
もちろん事故にあって死ぬ人とか、皆が布団の上で死ぬわけじゃないけれど
ジューが死ぬことで悲しんで残念がってくれる人がいるんだろうかとかいっつも思ってる。
皆は知らないだろうけど施設に行くと
ジューみたいなお年寄りがたくさんいて
簡単な内職みたいな仕事をすごく時間をかけてして
空いている時間は簡単な計算プリントや塗り絵をしたりして暮らしているんだ。
穏やかないい顔をしている人もいるけど
これがジューの将来かと思うとせつなくてせつなくて仕方がないし泣けてくるんだ。
だからせめてジューが私たちがいる間だけでも楽しい時間を過ごして
それを思い出してくれたらいいなぁって
夏休みの暑い中公園も行くし、プールだって行くよ。
パニックおこしてイライラしてたら夜にだって学校にいってブランコおしてあげる。
私はジューの笑った顔が見たいだけなんだ。
私たちが死んだらどうなるのかはわからないけど
自閉症だから何ともないことが辛いのだけはわかるから楽しい想い出もその倍の倍の倍くらいにしてあげたいんだ。
この子たちは
ちゃんと覚えてるからね。
カイパパ
